SOS HÉPATITES AU CONGRÈS NATIONAL DE L’AFEF 2014

L’AFEF : Association Française pour l’Etude du Foie, est la société savante qui regroupe les médecins français investis dans les maladies du foie. Cette année le congrès annuel de l’AFEF se tient du 24 au 27 septembre au CNIT Paris-la défense.

Depuis plusieurs années SOS Hépatites amène sa pierre à l’édifice des connaissances hépatologiques par des enquêtes communautaires. Les sujets de nos enquêtes viennent toujours de la confrontation au monde réel.

Depuis le début de l’année 2014 et l’avènement des nouvelles séquences thérapeutiques, vous étiez nombreux à relater des difficultés pour obtenir un rendez-vous auprès de votre spécialiste. C’est de cette constatation qu’est née l’idée de notre enquête 2014 : « j’ai une hépatite C, quand pouvez-vous me recevoir ? » dont les résultats ont été rendus publics à l’AFEF 2014.

L’hépatite C n’est jamais une urgence médicale, et il n y a pas d’urgence à consulter, pourtant il s’agit le plus souvent d’une urgence ressentie émanant de l’usager. La question devenait donc : « vivons nous un moment crucial où les traitements deviennent plus courts que le temps d’attente pour avoir un rendez-vous ? »

La méthode est simple, mai 2014, une équipe de militants de SOS hépatites, se met d’accord et se répartit le travail sur quelques jours. La présentation sera identique, l’identité sera celle de Dominique Lefevre 45 ans, (nom mixte qui peut donc coller à toutes les voix). Nous avions regroupé l’annuaire des structures à partir de pages jaunes. L’enquête commençait, ciblé sur la métropole, CHU, hôpitaux généraux, cliniques et spécialistes libéraux. « Bonjour mon médecin traitant vient de me découvrir une hépatite C et il pense que j’ai peut-être une cirrhose, quand pourrai-je avoir un rendez-vous le plus rapidement possible ? ».

Simple me direz-vous ! Pas tant que cela car, il faut d’abord que quelqu’un décroche !

Nous avons donc respecté les horaires habituels 9h-12h et 14h -17h, sauf quand un répondeur nous donnait des consignes claires. Sans réponse, nous avons réalisé 3 tentatives sur 3 jours de suite.

Commençons par les échecs : 7 des 39 CHU enquêtés n’ont pas répondus soit 18 % ; pour les hôpitaux généraux 22 sur 162 soit 14 % ; pour les établissements privés 4 sur 18 soit 22 % (mais l’échantillon est faible) et pour les spécialistes libéraux 7 sur 58 donc 12 %.

Il y a donc en 2014 encore beaucoup de progrès à faire pour améliorer la téléphonie et la prise de rendez-vous dans le système sanitaire national et ce d’autant que nous nous sommes vus régulièrement répondre : «  écrivez nous et nous vous recontacterons ». Non ! Pas en 2014 !

La synthèse des résultats est la suivante :

CHU : 44,9 jours d’attente (mini 6 maxi 90)

CHG : 42,8 jours d’attente ou (mini 0 maxi 219)

Etablissements privés : 29,9 jours d’attente (mini1 maxi 81)

Spécialistes libéraux : 17,7 jours d’attente (mini 0 maxi 60)

Cette enquête est un simple état des lieux elle ne veut en aucun cas donner des leçons ou être le guide Michelin des consultations en hépatologie. Les données nominatives ne seront jamais diffusées, car ce n’est pas le but de l’enquête.

En 2014 les traitements sont toujours plus longs que les attentes pour obtenir un rendez-vous de consultation, espérons que cela restera comme cela, même si les traitements deviennent plus courts. Le maillage territorial existe mais le plus choquant en 2014 est probablement de ne pas avoir d’interlocuteur et de réponse (et ce sur 3 jours consécutifs) dans 15 % des cas en moyenne. Même si le téléphone reste le moyen le plus simple d’obtenir un rendez-vous, nous devons améliorer les outils de communications, internet, contact par SMS et abandonner définitivement le télégramme…

Pour répondre à l’angoisse des patients et à leurs attentes il reste les numéros verts d’écoute et SOS hépatites souhaite prendre complétement sa place grâce à sa ligne de téléphonie sociale « Ecoute et Soutien » animée par Véronique au 0 800 004 372. Nous utilisons aussi notre page Facebook pour répondre aux questions de tous. Nous nous positionnons en tant que patient expert et nous ne prendrons jamais la place d’un médecin.

Un grand merci à toutes les secrétaires qui ont reconnues notre souffrance au téléphone et un clin d’œil avec la mention « peut mieux faire » aux autres et oui il existe des formations.

J’allais oublier, toutes nos excuses pour le rendez-vous non honoré de Dominique Lefevre, mais qui s’est posé la question de savoir pourquoi une nouvelle patiente n’était pas venue et combien se sont dit ouf je vais pouvoir rattraper un peu mon retard et ne pas finir trop tard….mais c’est une autre enquête …

Merci à tous ceux qui ont participé d’un côté ou l’autre du téléphone à cette enquête, nous voulons dénoncer sans accuser, faire évoluer sans révolutionner.

Pascal Mélin

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Un commentaire sur “SOS HÉPATITES AU CONGRÈS NATIONAL DE L’AFEF 2014

  1. Test intéressant.
    Ces délais sont hélas conformes à bien d’autres spécialités.
    Dommage que Dominique Lefèvre n’ait pas pensé à décommander 277 fois son rendez-vous pour faire de la place à 277 patients…

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