MAMAN DE JEAN-MARC

« Je suis la maman de Jean-Marc, il a 39 ans, il est trisomique et il a une hépatite C »

Lors de sa naissance, on a découvert qu’il était porteur d’une malformation cardiaque qui a nécessité d’être opéré à cœur ouvert à Paris au bout de quelques mois. Pendant l’opération, on l’a mis sous circulation extracorporelle et on l’a transfusé à cette occasion. Ce n’est que 20 ans plus tard que Jean-Marc a été dépisté. Devant le résultat positif, j’ai consulté avec Jean-Marc plusieurs spécialistes, mais aucun ne voulait le traiter. Toujours la même réponse son état cardiaque ne lui permettait pas de supporter le traitement à base d’interféron et de ribavirine. Contre toute attente Jean-Marc vivait et plutôt bien, moi et mon mari avions fait le choix de ne pas avoir d’autre enfant pour nous consacrer en totalité à Jean-Marc.

Les années passaient et on ne parlait pas de son hépatite. Quand il y a 2 ans, l’arrivée des nouveaux traitements nous a donné de nouveaux espoirs. Pleine d’espoir, j’ai repris rendez-vous. La réponse du spécialiste était péremptoire : « Jean-Marc ne sera pas traité. Sa trisomie 21 ne le permettait pas. Il n’y avait aucun intérêt par conséquence à évaluer les dégâts fait dans son foie »

Oui Jean-Marc est-ce qu’on appelle un mongolien ! Jamais il ne guérira de sa trisomie, jamais il ne guérira du regard que l’on porte sur lui, jamais il ne guérira de son état cardiaque. Aujourd’hui, on nous prive lui et ses parents d’une victoire contre l’hépatite C. Chose encore plus insultante, il n’est même pas digne de savoir à quel stade de la maladie il en est ! Alors non-messieurs, les décideurs politiques, Messieurs les Médecins ne me dites plus jamais : « Que c’est plus respectueux comme ça pour Jean-Marc »

Ne faites pas les choix à sa place. Vous l’avez exclu, assumez-le ! Vous nous privez d’une guérison pour une maladie que les soins lui ont transmis ! Ma seule consolation, c’est que Jean-Marc n’est pas un mongolien, il est un exclu des soins. Il est un exclu des soins quand il est avec les 100 000 personnes qui ne peuvent avoir accès au traitement de l’hépatite C.

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