Temoignage

Christine

« Indignons- nous » Fille de rescapé des camps Nazis, n’ayant durant ses 62 ans de « survivance » jamais dépassé les 45 kilos pour 1,80 m et n’ayant jamais reçu d’aide ni psychologique ni médicale. Sœur de Sidéen décédé en février 1996 (le jour de l’annonce de la  mise sur le marché de la trithérapie qui permettra de sauver des milliers de vie), ne pesant plus que quelques 40 kilos pour 1, 85 m, condamné à mourir sans morphine car victime de suspicion de « mauvaise conduite » donc de discrimination alors qu’il avait été transfusé en 1981 et donc probablement contaminé en milieu hospitalier. Il est  mort à l’hôpital et donc dirigé directement vers le tiroir de la morgue sans toilette mortuaire et sans que ses enfants puisse le revoir. Rompue au devoir  de mémoire comme au respect de la dignité humaine, les conditions de souffrance  et de décharnement physique de mon frère me rappellent celles des déportés  dans les camps de concentration que je lis dans les yeux et le comportement de mon père  au chevet de son enfant.  Je deviens bénévole accompagnatrice de vie et de fin de vie de personnes atteintes du VIH et/ ou de l’hépatite C. (suite…)

Magalie

 « Revenez dans 12 mois » J’ai une hépatite C depuis 1992, découverte lors d’un don de sang. J’étais  divorcée, seule avec un enfant, et j’ai dû lutter (1 protocole en 1994 et 1 traitement interféron & ribavirine en 2001) sans pouvoir vraiment m’arrêter de travailler, essayant toujours de cacher ma fatigue à mes collègues, mes relations. Peur d’être mise aux piloris, de devoir mettre ma tasse à café à un emplacement précis au travail, peur d’être reléguée, peur que l’on ne m’invite plus… De plus, j’habite une ville moyenne où tout le monde se connait, je ne suis pas parano, mais beaucoup de personnes ne savent pas les modes de transmission,  ils font un amalgame et vous êtes stigmatisés. Du coup, vous faites attention, vous allez plus loin faire vos analyses etc… Oui, dur ce manque d’énergie, ces douleurs articulaires, ces douleurs digestives, ces nausées, ces crampes nocturnes qui vous réveillent et vous empêchent de faire une nuit correcte et réparatrice, dur ce syndrome sec avec les yeux qui piquent et ne plus pouvoir mettre des lentilles (de nouveau les grosses lunettes.)   Mais le plus dur, quand on est un brave petit soldat « rechuteur », qui fait comme si tout allait […]

Georgia

« Injustice »   Hépatite c reconnue en 1993, traitement d’un an en 2005- 2006. J’avais à cette époque un niveau 3 de  cirrhose importante   Et maintenant sous prétexte que le niveau de la fibrose est entre 1 et 2, je dois attendre d’être en phase précancéreuses pour avoir droit au traitement!!!!   Tous les spécialistes vous dirons que plus le temps passe plus le risque de développer un cancer est important. Ma vie depuis 1993 tourne autour de ce virus, fatigue, déprime, humeur changeante. J’ai dû prendre ma retraite plus tôt, mon état de fatigue ne me permettait plus d’assumer des responsabilités.   Je ressens un profond sentiment d’injustice.

Lydie

« dites-le alors que c’est réservé à ceux qui le valent ? »  Je suis une femme, j’ai une hépatite C et je suis toxicomane Ça fait trois raison pour qu’on me regarde de travers à moins que ce soit juste ma couleur de cheveux. Je suis allé voir le toubib a l’hosto pour mon hépatite C, il a fait tout plein de bilan et il m’a dit qu’on ne me mettrait pas sous traitement pour l’instant et que ce n’était pas pour moi…Je suis sûr que c’est à cause de ma gueule qui veut pas me donner le traitement… j’ai déjà le 100% c’est bien non ? Qui a quelque chose à foutre des tox ? Notre vie ne vaut pas le prix du traitement ? Mais dites-le alors que c’est réservé à ceux qui le valent ?

Philippe

 « Ma fatigue gâche mes années les unes après les autres » Je m’appelle Philippe Sérié, pseudo « filousky », et en dehors de mon statut d’invalide depuis 2007, je suis modérateur bénévole sur psychoactif.org et membre créateur de Principes Actifs (cannabis thérapeutique). J’ai 62 ans. Historique : VHC attrapé certainement vers 1983/1984 suite à des échanges de seringues. Dépisté en 2001 suite à une méga fatigue et une mise sous TSO méthadone. Analyses, biopsie, etc…. VHC Type 1a CV : 6 log10 1° traitement INF+RIB fin 2001 arrêté pour non réponse au bout de six mois avec E.S. épouvantables (perte de cheveux entre autre) Vie monastique au niveau hygiène depuis ce moment. De F2, je repasse à F1/F2 et Fibroscan : 4,9 Malgré ces résultats et des analyses de sang montrant une normalisation des AST, ALAT et Gamma GT, toujours autant de fatigue. En 2012, suivi au CHB de Paul Brousse (Villejuif), le docteur Duclos Vallée, me préviens que l’on va initier une trithérapie assez hardis sur moi. Je dis bêtement oui et me tape 12 mois INF+RIB + 3 mois de Télaprévir. Charge virale = 0 à partir de la S4 et retour à 6 log 10 en 4 semaines après l’arrêt du traitement. Ma dernière visite au […]

Chantal

 « trop chère pour madame la Ministre de la santé »   Une contamination par transfusion en décembre 1974, que l’on découvre……en 2012. Pourquoi pas de dépistage avant lors d’hospitalisation par exemple ? 2012 : Pas assez atteinte, génotype 1 sous type 1a fibrose F1. Entrer dans les critères de soins ça veut dire quoi ? En décembre 2015 le fibrotest dit F3 et pas moyen d’obtenir un RV pour un fribroscan, ça veut quoi ? Barrage volontaire…c’est toujours autant de temps perdu pour moi. Galère je souffre de troubles intestinaux invalidants, je guette les toilettes partout où je vais…etc. J’ai 72 ans, je suis active, je rêve de vivre une vrai vie sans virus, j’en ai assez de ce fardeau, mais trop chère pour madame la Ministre de la santé.

Karine

Je suis révoltée , on nous laisse mourir , je devrais dire crever. Je sais depuis 2 ans que je suis positive au VHC. Je n’étais pas à priori une personne à risque mais mon nouveau généraliste a eu la bonne idée de demander plusieurs tests…. et je découvre le problème ! Je prends çà comme un grand coup de bâton, assomée : Génotype 5 Fibrose F2 ….et pas de traitement….On me répond que je ne suis pas assez atteinte…Je souffre horriblement d’insomnies, mon foie est sensible avec des douleurs inconnues auparavant lorsque je me baisse, j’ai au quotidien des accès de fièvre inexpliqués ….Je pense que vu mon âge, plus de 70 ans, je ne serai JAMAIS traitée …malgré plus de 40 ans de cotisation  sociale……et jamais malade ! Je suis révoltée , on nous laisse mourir , je devrais dire crever….et j’ai l’indécence d’avoir envie de vivre. Je n’ai plus qu’une solution, tenter de me procurer un générique avec les risques que cela suppose par rapport à sa fiabilité.. .Oui j’ai encore envie de voir mes petits enfants grandir, ils ont encore besoin de moi et moi d’eux, de partager encore la vie avec […]

France « pas assez malade pour bénéficier du traitement »

  Une contamination vhc par transfusion en 1973 découverte en 2008 3 traitements interféron sans aucun résultat Un cancer du sein en 2000 Un cancer du rein avec néphrectomie  totale  en 2006 Pas assez malade pour bénéficier du nouveau traitement Suis désespérée  !!!!!!!!!!!!!!

Anonyme

« J’ai rencontré le vendeur porte d’Italie » Extrait d’un blog Bonjour Je n’ai pas pu vous donner des nouvelles avant Alors j’ai récupéré les médicaments samedi avant les fêtes et j’avais rdv avec le médecin de ma mère le mercredi d’après J’ai rencontré le vendeur vers Porte d’Italie et nous étions deux personnes à acheter (une dame de Dijon avec son mari) Mon médecin a vu les médicaments et m’as dit que ma mère peut les prendre son problème et il a même des discussions avec les autorités pour autorisé l’importation de ces médicaments vu leurs prix ici Je vous tiendrai au courant des que j’ai des nouvelles du changement de la situation de ma mère Merci à vous tous

Emmanuelle, Infirmière

« Un jour, j’ai fait ce rêve »  Quand j’ai commencé  il y a 17 ans à prendre en charge les patients porteurs d’hépatite C chronique je rêvais d’un traitement simple pour eux, je me disais un jour ils auront accès à un traitement moins long, plus supportable, ils pourront  guérir plus facilement.  Ce jour tant espéré est arrivé mais hélas… J’ai  en tête l’histoire de nombreux patients qui ont été traité avec de l’interféron et de la ribavirine, ces patients courageux qui ont supporté pendant 1 an voir 1 an 1/2 ce traitement… parfois leur guérison leur a laissé un goût amer, perte d’emploi, destruction de la cellule familiale, fragilité psychologique… Pour d’autres  nous étions face à une rechute je leur disais que grâce à tous leurs efforts ils avaient obtenu une régression de leur fibrose et que cela leur permettait d’attendre l’arrivée d’autres traitements… Aujourd’hui je suis triste ce grand jour est arrivée pour Bruno, Christelle, Jean-Pierre, et malheureusement certains resteront « sur le bord de la route » priant pour que ce foie dont ils ont tant pris soin pendant toutes ces années se dégrade à nouveau… J’ai honte de devoir dire aux […]

Anonyme

(extrait d’un blog)  Je suis suivi en France avec des traitements génériques Indiens Oui, moi. Je suis allée en Inde en décembre dernier. Exactement ton cas, moi non plus je ne voulais pas attendre pour être prise en charge (j’avais le fibrose A1-F0). Je viens de terminer le traitement avec Ledifos (générique de Harvoni), 12 semaines. Moi j’ai un génotype 1b. Il me reste maintenant 3 mois d’attente pour confirmer que le virus ne revient pas. Mais apriori c’est à 97% efficace. Je suis suivie par le CHU de XXXXXX, j’étais leur premier cas traité avec les génériques. D’abord quand j’ ai dit que je prends les médicaments indiens ils ont cru que je suis une bête qui se traite avec les herbes, qqc comme ça. Et paf, plus de charge virale à partir de semaine 4. Là mon hépato xx est devenu plus convaincu   Tu as raison, c’est très important de connaitre son génotype. Tu dois l’avoir quelque part dans tes analyses, sinon, demande une ordonnance à ton médecin, même à ton généraliste, pour génotype et la charge virale (ARN de VHC), et fais une prise de sang. Tu peux le faire en Inde aussi, mais ça prend de temps, alors le voyage plus long […]

VINCENT

« La médecine est faite pour soigner les hommes, pas pour le profit »  J’ai 22ans, j’ai été diagnostiqué positif au VHC il y a 1 an et demi. J’ai passé l’année de mes 21 ans à aller à l’hôpital 1 à 3 fois par trimestre et cela continue. J’ai vu plusieurs spécialistes, passé maintes batteries de tests et pour entendre toujours la même chose : « Vous êtes malade mais vous n’entrez pas encore dans les critères pour être soigné ». Entrer dans les critères, cela signifie être en fibrose avancée (F3) ou en cirrhose (F4). Alors j’attends, jours après jours. Je vie avec la peur quotidienne de contaminer ma compagne ou de me réveiller un matin tout jaune. Je souffre tous les jours de douleurs au foie pour lesquelles aucunes solutions n’ont été apportées et de périodes de fatigues. J’angoisse en permanence de ce qui pourrait arriver ; Ce n’est pas une vie d’avoir autant de mal à se projeter dans l’avenir ; de faire sans cesse des allers-retours à l’hôpital et de subir des effets secondaires de la maladie quotidiennement alors qu’une solution existe, qu’elle est à portée de main. Pour moi, comme pour […]