Le blog de Pascal

FAIRE BOUGER LES UTEP…

Les Unités Transversales d’Éducation des Patients (UTEP) doivent évoluer ! C’est la conclusion que l’on doit tirer au regard du fonctionnement de la plupart des UTEP qui avaient développé un programme d’accompagnement de l’hépatite C.   Avec plus de 90% de guérison en 2 à 4 mois sans quasiment aucun effet secondaire, l’accompagnement doit prendre un autre sens, plus tourné sur le dépistage et sur l’après traitement, tout en se généralisant à l’ensemble des maladies hépatiques.   C’est cette réflexion que nous avons menée à l’UTEP du CHG de Saint-Dizier en constatant la baisse des capacités physiques des patients et particulièrement en cas de cirrhose et ce quelle qu’en soit la cause. Regardant ce qui s’était fait du côté des diabétiques, nous avons alors constaté l’importance de l’activité physique et sportive. C’est ainsi que notre équipe s’est agrandie. Nous comptions déjà infirmière, psychologue, diététicienne, assistante sociale et médecin. C’est maintenant Thomas, moniteur éducateur sportif, qui nous a rejoints.   Il a d’abord testé des malades atteints de pathologie chronique, ou guéris, ou encore en stade de cirrhose. Il a alors fait le constat qu’il y avait un déconditionnement à l’effort. Et c’est tout naturellement qu’il a proposé aux […]

SCIENCE ET VIE, HORS-SÉRIE DE DÉCEMBRE 2016…

Alors qu’une concertation citoyenne sur les bienfaits et la nécessité de la vaccination vient de se terminer en France fin 2016, sous la responsabilité du Pr Alain Fischer, le magazine science et vie a publié un hors-série trimestriel sur le thème : « le guide des vaccins 2016/2017 » Après un édito qui conclut : « c’est cette aventure que nous avons souhaité ici. Sans dogme ni tabou ». L’histoire de la vaccination est parfaitement traitée. Puis, le principe de vaccination est mis sur la sellette, on évoque les adjuvants et enfin, la défiance des français qui dans 41% des cas expriment des inquiétudes sur les risques associés aux vaccins. Mais, la couverture vaccinale anti-grippale est loin d’être suffisante et que dire de la vaccination contre les infections à papillomavirus humain (HPV), qui permet d’éviter le cancer de l’utérus ? Le taux de jeune fille vaccinée n’excède pas 17% ! On rappellera bien sûr, que la vaccination est un acte individuel, qui vise à obtenir une protection collective. La France entretient un doute en ayant : • des vaccins obligatoires et • […]

HÉPATITE B : UN PHARMACIEN PLEIN DE ZÈLE…

Elle a 21 ans, porteuse d’une hépatite B chronique active et originaire d’Afrique noire. Elle est étudiante et comme toute sa famille parfaitement intégrée. Aujourd’hui elle est peut-être en échec virologique grâce au zèle d’un pharmacien. Il y a plus d’un an, nous avons mis en évidence une forme sévère et pré-cirrhotique d’une hépatite B chronique active… Après une demande de reconnaissance de maladie de longue durée (ALD synonyme100%), un bilan complet est réalisé qui aboutit à la prescription d’un traitement antiviral B. Après plusieurs mois, on obtient enfin une charge virale indétectable. La semaine dernière, cette jeune patiente se présente à sa pharmacie pour le renouvellement de son traitement. Là, le pharmacien refuse de lui délivrer ses médicaments. Celui-ci, lui expliquant que sa carte vitale n’était plus à jour. En effet, à partir de 21 ans, elle ne peut plus être rattachée à la sécurité sociale de ses parents. Le pharmacien refuse de lui délivrer son traitement expliquant qu’elle a 21 ans, qu’elle n’est plus couverte par la sécurité sociale de ses parents et qu’elle n’a pas fait de dossier de couverture en son nom propre.

VŒUX 2017…

Chaque mois de janvier, il faut présenter ses vœux, porter un regard critique sur l’année écoulée et prendre des résolutions pour la nouvelle année. En 2016, SOS hépatites a eu 20 ans. Les combats de 1996 ne sont plus ceux de 2016. Mais c’est à nous de construire 2017, avec ses espoirs et ses combats. Mais, devons-nous au bout de 20 ans, réformer SOS hépatites pour nous adapter aux nouveaux enjeux ou au contraire, re-former SOS hépatites, dans sa dimension historique ? Devons-nous moderniser notre structure associative pour s’adapter aux nouveaux enjeux ou au contraire. Re-former SOS hépatites canal historique, en redonnant toute sa place à l’être humain comme nous l’avions fait en 1996 ? Réformer ou re-former ? Nous lancer dans la communication à tout-va, dans tous les sens, avec tous les outils et moyens technologiques possibles. Ou devons-nous, comme nous l’avons toujours fait, faire confiance à l’homme qu’il soit malade ou non ? En 2017, je n’ai plus peur des virus des hépatites virales, car je sais que l’on peut en guérir ou qu’il y a des vaccins.

2016 EN CHIFFRES ET EN DATES…

20, cette année SOS Hépatites a eu 20 ans, 20 années d’espoirs et de combats pour faire entendre la parole des malades et leurs attentes. 25 mai 2016, c’est le jour ou madame Marisol Touraine, Ministre de la santé a ouvert la journée nationale de lutte contre les hépatites virales en déclarant en France l’accès national au traitement médical de tous les malades porteurs d’hépatite C, quel que soit la sévérité de leur maladie. 8, c’est maintenant le nombre de semaines suffisantes pour guérir la plupart des malades porteurs d’hépatite C. 21000, c’est le nombre de personnes en attente d’une greffe d’organe en France. 40, c’est l’âge de notre Société savante d’hépatologie (AFEF) qui a fêté ses 40 ans le premier octobre 2016 à Bordeaux. 90, c’est le pourcentage de nourrissons qui sont  vaccinés contre l’hépatite B en 2016. 1400, c’est le nombre de greffes du foie réalisées en 2016, soit presque 4 greffes réalisées chaque jour dans notre hexagone. 18000, c’est le nombre de personnes qui ont été guéries de leur hépatite C en 2016. 500, c’est le nombre de personnes mortes en 2016 en attendant une greffe d’organes en France. 240 millions, c’est le nombre de personnes […]

C’est quoi l’universalité en France ?

On attend d’un jour à l’autre la publication au journal officiel de l’accès universel au traitement pour tous pour les malades porteurs d’hépatite C. Ce décret confirmera définitivement les promesses faites par Madame Marisol Touraine Ministre de la Santé, en mai dernier, lors de la journée nationale. Mais, peut-on qualifier d’universel un traitement qui n’est accessible pour tous uniquement en France et dans quelques pays riches ? Grâce aux témoignages des malades, nous apprenons également que, même en France, l’accès universel ne sera pas général.     Voici ce témoignage : Monsieur, Je me permets d’écrire à SOS Hépatites, pour avoir votre avis sur mon hépatite C et ma situation. Je suis infecté par un génotype 5, ce qui est rare paraît-il. J’ai travaillé longtemps en laboratoire, ou je me suis probablement contaminé. On a découvert mon hépatite C par hasard. Depuis je suis suivi régulièrement. En juillet 2016, au vu de mon dossier et de mon état de santé, qui évolue vers une cirrhose, l’hépatologue qui me suit m’a proposé de me traiter avec les dernières molécules disponibles. Il a rempli un dossier qu’il a présenté à la RCP régionale (réunion de concertation pluridisciplinaire). Lors de cette […]

Je déclare Noël la Journée mondiale de la NASH !

Le foie gras sera sur de nombreuses tables mais il est aussi dans de nombreux ventres. Le foie est un organe qui est capable de stocker l’énergie pour de faire des réserves et les restituer ensuite en cas de disette. Mais les excès de nourriture et de calories perturbent ce travail de régulation. On connaît déjà très bien le caractère dangereux de ces excès sur les artères : Augmentation du cholestérol, artères qui se bouchent, risques cardiovasculaires multiples. Mais le foie souffre aussi de cette surabondance de malbouffe, trop grasse et trop sucrée… La première cause de cirrhose aux Etats-Unis aujourd’hui, c’est l’obésité ! Le foie stocke les graisses, c’est sa fonction ! Mais il devient petit à petit très graisseux, c’est ce qu’on appelle la stéatose. A ce stade, la graisse est encore bien tolérée, le foie est gros et brillant à l’échographie mais les transaminases sont normales. Ensuite, progressivement, la graisse étouffe le foie provoquant une véritable hépatite, c’est la NASH (Non Alcoholic Steatose-Hepatitis en anglais, stéatose hépatique non alcoolique en français). Si ce déséquilibre persiste, il peut aboutir à une cirrhose ! C’est le même processus pour le foie gras qu’on trouve sur nos tables ! Les animaux ont été sur alimentés […]

UNE AUTRE VISION DE LA GUYANE…

Je parle de Miss France 2017 qui n’est autre que Miss Guyane tout le monde le sait. Il nous faut pourtant reprendre la main sur l’actualité. Le premier décembre, journée mondiale de lutte contre le SIDA, le président François Hollande a pris le dessus au niveau médiatique sur le VIH en nous annonçant sa non candidature à l’élection présidentielle 2017. Alors voici une élection sur laquelle nous allons surfer, l’élection de Miss France 2017. Et voici la Guyane à l’honneur, département de France tristement célèbre pour ses infections virales chroniques. La Guyane, département de France le plus touché par le VIH, avec 147 nouvelles contaminations pour 100 000 habitants contre 17/100 000 en France métropolitaine. À l’horizon 2020, ce sont 4 000 malades qui devraient être suivis, même si, plus de 25 % sont perdus de vue à 1 an, ce qui est un mauvais résultat en termes de rétention dans les files actives. Pour le VHC, les résultats sont tout autres. On compte 1,5 à 3 fois moins de patients atteints et le plus souvent l’épidémie est plus importante chez les plus de 45 ans. L’hépatite C, […]

Eléna, princesse du Téléthon 2016

Ce week-end se tenait le Téléthon 2016 : 30ème édition, qui, cette année encore, a battu des records de générosité. En 1986, les différentes formes de myopathie étaient considérées comme des maladies chroniques et orphelines.   Le Téléthon est né via deux pères d’enfants malades, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, qui réussirent à convaincre France 2 d’importer ce marathon télévisuel en place depuis 1966 aux USA. Les fonds recueillis ont permis de mettre en place le « généthon » et l’analyse  du génome pour caractériser les anomalies génétiques correspondantes aux maladies orphelines. Des progrès considérables ont été faits dans la compréhension de la myopathie et l’aide aux malades. D’année en année, de plus en plus de maladies orphelines ont trouvé une explication génétique. Cette année, c’est Elena la princesse du Téléthon. Elle est atteinte d’une maladie hépatique, la maladie de Crigler-Najjar. Cette maladie touche à la naissance un enfant sur un million, elle doit son nom à deux médecins Américains, Crigler et Najjar qui  la découvrirent dans les années 1950. Il s’agit d’une maladie génétique due à une carence d’une enzyme au niveau hépatique, enzyme responsable d’une accumulation de la bilirubine, et qui ne peut être […]

SOS HÉPATITES : VINGT-ANS FAUT IL CONTINUER LE COMBAT… ?

Je m’en souviens comme si c’était hier, ce 11 novembre 1996, quelques malades, des infirmières et un médecin décidaient autour d’une crêpes party de créer SOS Hépatites. Qu’avaient-ils donc en tête ? Quand j’essaye de me souvenir, je me rappelle que le quotidien des malades porteurs d’hépatite virale était insupportable, que l’on n’en parlait pas, et que l’on n’entendait pas les malades. Il y avait alors une injustice, les malades contaminés par transfusion étaient des victimes, alors que les usagers de drogue étaient coupables. On rêvait d’un traitement universel, mais on n’imaginait pas des salles de consommation à moindre risque. On pensait que l’interféron utilisé trois fois par semaine serait plus efficace en journalier, mais on ne pensait pas qu’un jour un comprimé pris chaque jour pendant 3 mois permettrait de guérir 97 % des gens. En 1996, les gens avaient peur du vaccin contre l’hépatite B, on n’imaginait pas qu’en 2016, on en serait toujours au même point. On revendiquait que les centres de dépistage qui ne faisaient que du dépistage du VIH s’occupent aussi des hépatites, mais on n’imaginait pas qu’ils […]

LES AUTOTESTS À TOUT VA…

Il y a quelques mois, la mise en vente libre des autotests VIH, dans toutes les pharmacies, avait fait couler beaucoup d’encre. Faire un test seul, génère une angoisse et prive l’autotesteur de la rencontre de l’autre et de l’échange possible et donc de la verbalisation de ses questions. Il est privé aussi de l’accès possible à une expertise médicale. Voilà une expérience datant de quelques jours, je me rendais dans une pharmacie pour retirer mon traitement. Je découvrais alors sur le comptoir de la pharmacie une gamme complète d’autotest produite par le laboratoire Mylan (génériqueur bien connu). Comme vous pouvez le voir sur la photo, pour un prix unique de 12 euros l’autotest, vous pouvez en 10 minutes, à partir d’une simple goutte de sang connaître :  – votre taux d’albumine,  – votre bilan thyroïdien,  – votre taux de fer ou de cholestérol,  – votre statut vis à vis de la ménopause,  – votre statut vis-à-vis de la maladie de Lyme,  – ou encore doser vos marqueurs du cancer de la prostate. Bref, cette multitude d’autotests était une véritable […]

HÉPATITE C ET SIDA : N’OUBLIONS PAS LE TABAC…

La nouvelle est tombée hier et a fait grand bruit. Une équipe Américaine publiait les résultats de suivi d’un groupe de malades vivant avec le VIH. La conclusion était édifiante : les malades avaient deux fois plus de risque de mourir des conséquences du tabac que de leur virus du VIH. Mais comment en est-on arrivé là ? Il faut pour comprendre, reprendre l’histoire. En 1990, date à laquelle les malades du VIH tombent comme des mouches, on compte alors plus de 5 000 morts par an. La courbe des décès s’inverse en 1996 (toute ressemblance avec une formulation politique ne serait que pure coïncidence). Les malades arrêtent de mourir puis survivent et apprennent à vivre avec leur VIH. C’est le moment où les médecins s’aperçoivent de l’importance de la régularité de la prise médicamenteuse. L’éducation est en route, on parle d’observance, de compliance, de pardonnance ou bien encore d’adhérence au traitement. Mais pendant ce temps, face aux malades survivants, les médecins deviennent compatissants et ils en oublient les bases même de la prévention médicale. Ainsi, ils acceptent la prise de poids, […]