Le blog de Pascal

LE SIDACTION A 23 ANS… IL FAUT REINVENTER LA SOLIDARITE…

Le SIDA a été un tsunami émotionnel et un raz-de-marée des solidarités. Il a modifié profondément la place du malade dans notre système de santé. La représentation des usagers dans les instances est née de cette épidémie… Tout le monde voulait exprimer sa solidarité même si au quotidien peu de gens témoignaient de leur tolérance et de leur empathie. C’est dans ce contexte qu’est né le SIDACTION… Se bouger, faire des actions pour ou contre le SIDA, pour ou contre les malades… Mais le temps passe, la crise passe par là, l’individualisme aussi, le SIDA ne semble plus faire recette pour créer de la solidarité ni même lever des fonds. Et il n’y a pas que le SIDA, on a appris il y a quelques jours que même le téléthon avait vu ses dons diminuer… Alors n’attendez pas qu’on se mobilise pour les hépatites ou les maladies du foie. C’est aux malades eux-mêmes de porter la parole plus haut… Il est pathétique ce ruban rouge dans le coin de la télévision associé à son petit 110… Le SIDACTION a 23 […]

HÉPATITES C, UNE CROISIÈRE THÉRAPEUTIQUE MAIS NON, MESSI !

Il y a quelques mois, je me souviens d’un formidable éclat de rire avec G, un militant de SOS Hépatites. Alors que nous réfléchissions à l’accès aux soins pour les malades porteurs d’hépatite C, G nous a alors proposé, de combiner soins de l’hépatite C et vacances. Le concept est déjà reconnu en chirurgie esthétique, en matière de prothèses ou de soins dentaires. Mais aujourd’hui, avec des traitements courts de 2 à 3 mois, on peut imaginer des tours opérateurs thérapeutiques pour le VHC. Nous avions tous éclaté de rire… Mais aujourd’hui, ce projet est devenu réalité… En effet, il existe un tour-opérateur spécialisé dans les soins qui se nomme TOUR N’CURE et qui propose des croisières sur le Nil associées à un traitement égyptien contre l’hépatite C. Il fallait trouver un ambassadeur qui soit emblématique et vendeur… C’est là qu’intervient le footballeur vedette Messi, attaquant de pointe du FC Barcelone. Il s’est rendu en Egypte, sur invitation du ministère du tourisme, pour y faire la promotion du tourisme de santé. Je te promets G, que plus jamais, je ne rirai de […]

TCHAO BELLA…

Putain de crabe. Je te promets Constance que j’aurais préféré le coller dans une bouillabaisse plutôt que lui te colle dans les étoiles. Avant toi, il y avait déjà eu Antoine, Alain et maintenant, il y a toi Constance. Tous, vous étiez guéris de votre hépatite virale, renaissant alors de vos cendres avec encore plus d’envie de mordre dans la vie. On vous a laissé avec le tabac et on a découvert trop tard que le tabac était plus fort que vous. Voilà sans doute le message à retenir : « guérir de l’hépatite C, n’est rien si on ne remet pas en cause complètement sa vie, en acceptant de changer ses comportements avec l’alcool ou le tabac » Constance, tu fais partie à jamais de notre tribu, celle des malades, celle des hépatants, celle des oubliés. Que de beaux messages les militants t’ont témoigné, regarde…. Annie, Pays de la Loire : « Quelle force ! Quelle battante ! Elle souhaitait organiser le forum depuis des années, nous le porterons tous ensemble pour Constance. Une tendre pensée à Constance, à […]

L’ÉPIDÉMIE DE NASH EST LÀ, VOUS LE CROYEZ ? PIERRE MÉNÈS LE CROIT LUI !

Nous n’avons pas voulu à SOS Hépatites aboyer avec les loups et il nous a semblé important de respecter l’intimité de Pierre Ménès. Aujourd’hui, nous sommes à 3 mois de sa double greffe… Plusieurs leçons sont à retenir pour les hépatants. Tout le monde connaît Pierre Ménès, le truculent commentateur sportif, spécialiste du football, mais qui savait qu’il était atteint d’une NASH (Non Alcoolique Stéato Hépatite) ? Leçon numéro 1. On l’appelle NASH ou bien foie gras ou encore cirrhose de l’obésité. Le foie n’est pas fait pour stocker une quantité importante de graisse. Notre mode de vie moderne amène une épidémie de surpoids et ce sont 18 % d’adolescents qui sont concernés. Le foie étouffe sous le stockage de la graisse et le tissu hépatique se transforme alors en fibrose puis en cirrhose. Le stockage de graisse par le foie se nomme la stéatose. Au début, elle est supportée puis, elle amène une souffrance hépatique que l’on qualifie alors de stéato hépatite, qui elle-même peut aboutir à une cirrhose. Aux Etats-Unis, pays plus touché que le nôtre par l’épidémie de surpoids, la première cause de cirrhose n’est […]

DEPISTAGE AUX RESTOS DU CŒUR DE SAINT-DIZIER…

  Comme annoncé précédemment (SOS HÉPATITES CHAMPAGNE-ARDENNE PROPOSE LE DÉPISTAGE AUX RESTOS DU CŒUR DE SAINT-DIZIER…, blog du 27 janvier 2017), une action de SOS Hépatites Champagne-Ardenne a consisté à se rendre aux restos du cœur à Saint-Dizier pour proposer la réalisation de dépistage pour l’hépatite B, C et le VIH. Cette semaine, nous sommes allés à la rencontre des bénéficiaires aux restos pour leur restituer les résultats des tests. Une pauvre dame de plus de 60 ans a pleuré lorsque je lui ai annoncé que ses tests étaient négatifs. Pourquoi ? Il y a 25 ans des tests de dépistage du VHC avaient été réalisés et étaient positifs. La patiente avait réalisé des contrôles « on m’a dit que tout était bon » mais, au fond d’elle, le doute était toujours là, persuadée qu’il y avait le virus en elle. Elle s’est fait violence pour accepter à nouveau ce test… Test qui est resté négatif… Je ne suis pas sûr d’avoir été capable de la convaincre et de la rassurer. Quel(s) dégât(s) peut faire un test faussement positif ? Si d’autres personnes vivent avec au fond de leur tête l’idée qu’elles sont atteintes […]

DEMAIN LES HOTÉLISATIONS…

Oui, je parle bien d’hôtélisation et non pas d’hospitalisation. Un nouveau mot pour notre dictionnaire… Le saviez-vous ? En 2014, après enquête, l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France a conclu que 27 % des hospitalisations auraient pu être transformées en un hébergement temporaire non médicalisé. Le concept est né aux USA. La veille ou le lendemain d’une chimiothérapie ou d’une intervention en ambulatoire, il est moins cher de passer une nuit dans un hôtel qu’à l’hôpital. Mais ce, à condition que cet hôtel soit proche de l’hôpital, pour que l’alerte et les soins puissent facilement être déclenchés. Un chirurgien vous opère sans vous hospitaliser, mais il peut vous revoir en consultation dès le lendemain. Ou un médecin peut vérifier la tolérance d’une chimiothérapie. Aux USA, ce sont les associations de lutte contre le cancer (entre autres), qui se sont lancées dans la construction d’hôtels bon marché à proximité des hôpitaux. Aux États-Unis, l’absence de sécurité sociale rend le concept d’hôtélisation intéressant pour les malades en cas de prise en charge courte. En France, la Loi de Financement de la Sécurité Sociale(LFSS) prévoyait une […]

QUAND LE CORDONNIER NE VEUT PAS SE CHAUSSER…

À l’heure où nous allons entrer dans une pénurie de vaccins contre l’hépatite B, il est intéressant de se reposer quelques questions sur les pratiques des médecins généralistes, qui en France restent les principaux vaccinateurs. C’est le travail qu’ont rapporté Agrinier et collaborateurs le 28 décembre dernier, dans la revue clinical microbiology and infection. En effet, en quelques décennies, le taux de personnes ayant une bonne opinion des vaccins est passé de 85 % à 65 % (opinion de la population française). Une base de 1712 médecins a été constituée de façon aléatoire. Les médecins ont été interrogés concernant 4 vaccins : ROR/HPV/méningocoque C/ Hépatite B. Le but du questionnaire était d’analyser la cohérence entre leur pratique professionnelle et leur attitude avec leurs propres enfants. Le taux de réponse était de 46 % ce qui est bien. Trois groupes de médecins différents ont été relevés : • Le premier représente 37 % et rapporte un taux de vaccination au-dessus de la moyenne nationale, avec le plus souvent une vaccination de leurs enfants. • Le groupe 2 compte 60 % des médecins et montre […]

LA DOUBLE PEINE…

On avait presque oublié… Presque oublié comment il est difficile d’annoncer l’échec d’un traitement contre l’hépatite C. Quand les traitements avaient une chance sur deux de vous guérir, je demandais souvent aux malades : « Êtes-vous prêt à ne pas guérir ? » Les réponses ont toujours été surprenantes et riches de débats. Mais aujourd’hui, cette question serait clairement de la provocation avec plus de 95 % de chance de guérison. La semaine dernière, je devais annoncer à un patient qu’il avait rechuté. Porteur d’une cirrhose, la recherche du virus était négative depuis la fin du premier mois ! Le malade y a cru et nous aussi, il a fini son traitement dans de bonnes conditions. Nous avions demandé une nouvelle charge virale un mois après l’arrêt du traitement, mais également une échographie, car la dernière avait été réalisée 6 mois avant le traitement. Le patient était dans la salle d’attente, je regardais ses examens de biologie. Aucun doute, le virus réapparaissait ! J’allais lui dire en me dépêchant d’ajouter qu’il n’y a pas de bile à se faire, […]

NOUS SOMMES TOUS DES CANARDS DU SUD-OUEST…

  Nous vivons une époque hépatante ! En ce mois de février 2017, la France vit une immense épidémie virale. Ce n’est ni la grippe, ni la rougeole, encore moins une hépatite virale. C’est la grippe aviaire qui touche les élevages du sud-ouest. Quelle est la réponse à cette épidémie virale ? Simple : la décision a été prise d’abattre les 600 000 volatiles des élevages de la région. Cette réponse est pour le moins radicale. On espère que cette solution sera efficace, mais si on demande aux éleveurs que nous disent-ils ? Ils nous disent que la recherche sur les épidémies virales animales est insuffisante et que ce qui manque cruellement, c’est l’existence d’un vaccin. Car, même si techniquement les virologues confirment que la mise au point d’un tel vaccin est possible, aucun engagement de financement ou de recherche n’est actuellement mis en place. Pourtant, tout le monde sait que la recombinaison d’un virus de la grippe aviaire avec le virus de la grippe humaine serait potentiellement catastrophique. Même l’industrie du cinéma s’est emparée de cette hypothèse dans des scénarios d’épidémies fictions […]

Hépatite C : si un jour vous avez abandonné l’interféron… Revenez nous en parler…

Pour mettre fin à l’épidémie d’hépatite C en France tout ne passera pas par le dépistage. En effet, il existe entre 50 000 et 100 000 personnes qui se savent déjà porteuses de l’hépatite C et qui sont sorties du suivi et du parcours de soins. Je voudrais vous raconter l’histoire de ma consultation du jour. Un homme de 52 ans a fait plus de 80 kilomètres pour consulter. Il se sait porteur du VHC depuis 1999. En 2001, il a été traité par interféron et ribavirine. Au bout de 6 mois, le virus était toujours présent, le patient lui devenait de plus en plus irritable et un syndrome dépressif s’installait… Le patient abandonnait alors le traitement et au bout de quelques mois, il abandonnait également son suivi spécialisé de 2001 à 2017. Pendant 16 ans, une importante énergie a été consacrée à faire disparaître tout souvenir de l’hépatite… Pendant 16 ans, son médecin traitant, une à deux fois par an lui rappelait qu’il devait reprendre son suivi et consulter un spécialiste. Pendant 16 ans, le patient a dû résister en […]

HÉPATITE C : IL FAUT TRAITER PLUS DE MALADES, MAIS QUI S’Y COLLE ?

C’est une question que tout le monde se pose médecins, politiques et associatifs. Il semble bien qu’actuellement, notre système d’accès aux soins ne puisse pas guérir plus de 17 000 à 20 000 personnes par an. Mais, comme l’accès au traitement pour tous a été prononcé, il semble difficile de ne pas répondre aux demandes des malades qui ne souhaitent pas attendre. Le nombre de médecins spécialistes ne va pas augmenter miraculeusement en quelques mois. Alors comment faire ? Faut-il élargir à plus de professionnels de santé qui pourraient suivre les malades porteurs d’hépatites C ? C’est la question à laquelle une équipe américaine a tenté de répondre en proposant l’étude ASCEND. Ce sont 600 patients qui ont été traités par Sofosbuvir et Ledipasvir, par respectivement 6 hépatologues, 5 infirmières et 5 médecins généralistes qui avaient bien sûr reçu une formation spécifique. La répartition était tirée au sort. Le taux de guérison globale était de 93,6 %, et plus particulièrement 95 % pour les infirmières, 94,5 % pour les médecins généralistes et 92,3 % pour les hépatologues.

DÉPISTAGE DU CANCER DU FOIE : QUELLE STRATÉGIE ADOPTER ?

Lorsqu’on est porteur d’une cirrhose, la crainte est l’apparition d’un cancer du foie, ce qui survient dans 3 à 5% des cas chaque année. Actuellement, toutes les Sociétés savantes recommandent la réalisation d’une échographie abdominale tous les 6 mois pour dépister l’apparition d’un cancer du foie, mais ne pourrait-on pas faire mieux ? C’est ce que l’équipe de Singal (USA) a tenté d’analyser. Cette étude a porté sur 1800 personnes porteuses de cirrhose ou fortement suspectées de l’être. Trois groupes de 600 personnes ont été constitués : – Groupe 1 : Communication sur le dépistage basé sur le suivi classique avec échange d’informations sur l’intérêt du dépistage échographique du CHC dans la cirrhose. – Groupe 2 : Relance par courrier pour respecter le calendrier de dépistage. – Groupe 3 : Identique au groupe 2 avec en plus une personne faisant la liaison entre le patient et l’équipe réalisant le dépistage biannuel. Les personnes des groupes 2 et 3 qui ne se présentaient pas au rendez-vous étaient relancées par téléphone 3 fois sur quinze jours. Les résultats sont […]