Événements

INSCRIPTIONS-FORUM NATIONAL SOS HEPATITES 2016 – 28 – 29 NOVEMBRE-PARIS

REJOIGNEZ-NOUS LES 28 & 29 NOVEMBRE AU CENTRE INTERNATIONAL DE SEJOUR RAVEL, 6 AVENUE MAURICE RAVEL, 75012 PARIS Notre 18e forum national aura lieu à Paris et constituera un temps d’échange et de formation entre personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés dans des actions d’accompagnement et d’éducation thérapeutique. En France, environ deux millions de Français ont une maladie chronique du foie. Il existe plus de 100 formes de la maladie du foie causées par divers facteurs : des substances toxiques (dont l’alcool et les médicaments), les hépatites virales (notamment B et C), l’obésité , le diabète… Les évolutions de toutes ces maladies conduisent principalement à l’insuffisance hépatique, la cirrhose et le cancer du foie. Faire comprendre la maladie à tous ceux qui sont aux côtés des malades du foie, c’est le combat que nous avons débuté il y a 20 ans, c’est le combat que nous voulons poursuivre dans un contexte épidémiologique, thérapeutique et économique qui amène à une (ré)organisation nécessaire de la prise en soin.   Inscription GRATUITE : l’inscription en ligne est […]

Journée Mondiale de lutte contre les hépatites virales- Actions de SOS hépatites

  NE PAS RATER : Le rendez-vous du dimanche 28 août, de  SOS hépatites : Le dimanche 28 août : journée ‘Risques Tatouage et Piercing’ à Baillif.   TOUTES LES DATES : EN FRANCE ALSACE-LORRAINE 03 88 24 26 01 alsace@soshepatites.org, site internet SOS hépatites Alsace Lorraine, Facebook Les dimanches 10 et 24 juillet : participation à l’animation « Vitarue » à Mulhouse, découverte des Hépatites Virales à travers la confection d’un pantin pour les plus petits et du jeu de l’oie « Hépat’oie, épate moi » pour les plus grands.   Le jeudi 28 juillet : – Permanence à la Maison des Usagers de l’Hôpital Emile Muller de Mulhouse. – Sollicitation de la ville de Strasbourg pour sensibiliser les concitoyens et touristes à la Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites via les panneaux d’information. BOURGOGNE 03 80 42 97 39 bourgogne@soshepatites.org, Facebook SOS hépatites Bourgogne Le jeudi 28 juillet : sollicitation des villes de Bourgogne et Franche-Comté pour sensibiliser les concitoyens et touristes à la Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites via les panneaux d’information.

Soignants : témoignez pour l’accès aux soins pour tous!

Madame, Monsieur, Vous êtes parfaitement avertis des restrictions d’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C, des conséquences individuelles sur les malades, du non-sens de cette politique en termes de santé publique. Nous avons récemment fait un appel à témoignages sur notre site internet. Des soignants nous rejoignent dans notre demande auprès de la Ministre pour mettre fin au rationnement avant le 25 mai, journée nationale des hépatites. Rejoignez-nous, témoignez : contact@soshepatites.org Merci de votre mobilisation. Maude : « Et dire que l’éradication du VHC est à portée de main… ça m’fout en l’air… » Yvette : « La pire violence que je subis, c’est le refus de droit aux soins ! Aujourd’hui, une indemnité de 380 € par mois. C’est l’insulte pour quelqu’un qui a déjà 40 ans de cotisations. Mariée, je n’ai droit qu’à cette somme rien de plus, me voici en dessous d’un RSA et je suis invalide » Patrick : « Je dois attendre que ça empire » Un hépatologue résistant : « j’ai menti » Un soignant : « Philippe n’a pas eu accès au traitement… Il a re-quitté le soin»

LE PRIX QUI TUE

On attendait la nouvelle depuis le début de la semaine : à quel prix sera vendu le SOVALDI ? La question nous était posée : quel serait le juste prix pour vous ? Aucun ! Car accepter un juste prix pour un traitement, c’est accepter qu’une maladie puisse être juste ! Le prix acceptable c’est de payer la fabrication et la recherche et bien sûr à la marge permettre un retour sur investissement. Mais aujourd’hui c’est juste l’inverse qui explose, il faut essentiellement amortir le rachat d’une Startup, amortir au plus vite et satisfaire les actionnaires. Et les patients dans tout cela, et l’argent public ? Le prix retenu sera de 488 € le comprimé au lieu de 666 € soit une diminution de 26%. Mais ne nous ne demandez pas de nous réjouir en nous disant que c’est le prix le plus bas d’Europe, car la France c’est aussi le pays où l’on traite le plus de monde et qui fera donc le plus gros effort financier. Nous sommes très touchés par les cadeaux qui n’en sont pas . Dans son communiqué de presse le Ministère de la Santé précise que ce médicament sera pris en charge à 100% […]

Hépatite C : l’occasion ratée d’arrêter une épidémie. Les laboratoires toujours rassasiés !

  Communiqué – le 21 Novembre 2014 Hépatite C : l’occasion ratée d’arrêter une épidémie Les laboratoires toujours rassasiés ! Depuis de nombreux mois nos associations et collectifs se mobilisent sur les enjeux du prix des nouveaux traitements contre l’hépatite C et par la même sur la politique de fixation des prix, alertant sur les dangers de restrictions d’accès aux soins,  la politique de rationnement  due aux coûts et les difficultés du système de santé à y répondre. Les associations et collectifs sont en colère ! Au terme de négociations avec le  laboratoire Gilead qui commercialise le SOVALDI, le premier de ces nouveaux traitements particulièrement coûteux, le comité économique des produits de santé (CEPS) a fixé hier le prix du médicament Sovaldi à 13 667 € HT par boîte de 28 comprimés soit 41 000 € pour une cure de 3 mois. Le prix de ces médicaments va  dangereusement impacter un système de santé qui risque en conséquence d’avoir toujours plus de difficultés à faire pleinement jouer sa dimension  solidaire. Les  contribuables n’ont d’autre choix que d’accepter un prix aussi exorbitant qu’injustifié, destiné à rentabiliser une opération financière privée alors que  l’ensemble des conditions pour autoriser la production  immédiate d’un générique  […]

Retour sur l’AASLD : UN FOIE DE 80 ANS POURQUOI PAS ?

Les besoins de greffes d’organes et de foie en particulier ne vont cesser d’augmenter dans les années à venir, et l’on manquera de plus en plus de donneurs. Les prélèvements d’organes chez les donneurs en état de mort cérébrale de plus de 80 ans est peut être une réponse possible. C’est la question qui se pose aux USA. En utilisant les registres nationaux de 132 centres, l’équipe de Sharpton de l’université de Californie a analysé les données de février 2005 à janvier 2012. 36 318 prélèvements ont été réalisés dont 244 chez des donneurs de plus de 80 ans. Seulement 37 des 132 centres ont acceptés de greffer ces foies aux cheveux blancs et 71 % de ces greffes ont été réalisées par uniquement 6 centres. Bien sûr, ces foies n’étaient pas greffés à des adultes jeunes mais la survie post opératoire, les rejets et la survie étaient strictement comparables dans les centres qui en avaient l’expérience. De telles études amèneront probablement à modifier les critères de prélèvement, car pour l’instant, en terme de foie, l’homme est son propre réservoir de pièces détachées. Ne dites plus, il n’est pas vieux dans sa tête mais il ne fait pas son âge dans son foie, […]

Retour sur l’AASLD : L’ELASTOMETRIE HEPATIQUE CHEZ LES SENIORS

Dans l’inconscient collectif le foie ne peut pas vieillir puisqu’il se régénère tout le temps. Pourtant qu’elle est l’évolution de l’état hépatique avec l’âge ? La mise au point du Fibroscan et son caractère non-invasif permet d’envisager l’évaluation des populations âgées, c’est ce qu’ont montré 2 études européennes l’une hollandaise et l’autre belge. Dans ces deux études, on s’adressait à des personnes de plus de 55 ans et la limite pathologique du Fibroscan retenu était à 8 Kpa. Dans l’étude de Rotterdam, on comptait 3417 personnes d’origine caucasienne, 169 personnes (5,6%) étaient retrouvées à plus de 8 Kpa et atteignait 7,3 % pour les plus de 80 ans. Le plus souvent les lésions étaient liées à l’existence de stéatose mais il est maintenant acquis que le foie vieilli aussi. Ce qui pose bien sûr des questions de santé publique face à une population qui grossit et vieillit et se retrouve de plus en plus médicamenté. Pour les équipes belges 2456 personnes d’âge moyen 71 ans ont été suivi de janvier 2010 à mars 2014. 183 personnes avaient plus de 8 Kpa au fibroscan. Ils ont été suivi pendant une moyenne de 18 mois. Cette équipe a démontré que, quelle […]

Retour sur l’AASLD : HEPATITE C : LA GUERISON EN 8 SEMAINES QUI DIT MIEUX ?

C’est l’annonce record qui a été faite par Achillion Pharmaceutical à l’AASLD. En 2014, si on accepte de ne pas parler finance, des traitements sont actuellement disponibles avec des taux de guérisons de près de 90% en 12 semaines seulement. Alors comment faire mieux ? Si on ne peut pas faire plus fort alors il faut oser faire plus court ! C’est ce qui a été proposé avec l’étude de phase 2 nommé Proxy. La molécule ACH 3102 est un inhibiteur de la NS5A de deuxième génération. Cette étude a porté sur 30 patients naïf de tout traitement et infecté par un virus de génotype 1. Résultats : Groupe A : 12 patients ont reçus une bithérapie par ACH 3102 (550 mg en une prise par jour) et sofosbuvir (400 mg en une prise par jour) et comparé à 6 patients du groupe contrôle. Le traitement n’a duré que 12 semaines et 100% des patients étaient toujours non virémique deux mois après l’arrêt de traitement. Dans le groupe B : les 6 patients du groupe A et 6 autres personnes recevront une bithérapie ACH3102 et sofosbuvir pour 6 semaines uniquement. La contre-attaque a été portée par l’étude C-SWIFT du laboratoire Merck qui […]

Retour sur l’AASLD : CANCER DU FOIE ET HEPATITE B…

L’hépatite B est un problème majeur de santé publique en Asie, ce qui explique l’intérêt et les résultats que les équipes médicales ont présentés à l’AASLD. Depuis l’avènement de la lamivudine il y a plus de quinze ans, de nombreux patients porteurs d’une hépatite B chronique ont bénéficié de ce traitement et l’étude CALM avait montré une diminution significative du cancer du foie. L’étude C-TEAM a été mise en place par 24 centres universitaires taïwanais. Tous les patients avaient une cirrhose virale B, 503 ont été inclus dans le groupe contrôle et surveillés alors que 1123 ont reçu de l’entécavir pendant une durée de 3,6 à 6, 8 ans Dans le groupe de patients recevant de l’entécavir on a constaté une diminution de 60% de l’incidence du cancer et du risque d’infection du liquide d’ascite. La conclusion est simple, bloquer efficacement le virus de l’hépatite B, c’est réduire significativement l’apparition d’un cancer. Les mêmes équipes taïwanaises ont travaillé sur les récidives après chirurgie. De janvier 1997 à décembre 2011, ce sont 9461 patients qui ont été opérés d’un cancer du foie sur une hépatite B chronique. Il a déjà été rapporté […]

Retour sur l’AASLD: IL Y A DE NOMBREUSES MOLECULES INNOVANTES A VENIR…

Boston et les hépatologues présents à l’AASLD parlent énormément des essais et des nouveaux traitements de l’hépatite C mais nous nous devons de mettre en lumière des molécules innovantes qui ont présentées leurs premiers résultats… Le foie est une véritable usine chimique avec plusieurs milliers d’enzymes. Lorsqu’un enzyme est manquant parfois l’embryon ne peut pas se développer, ni vivre, par contre parfois l’enfant grandit avec un déficit enzymatique qui génère une maladie enzymatique, qui est le plus souvent une maladie orpheline. C’est le cas de la maladie de Wolman qui correspond à un déficit en Lysosomale lipase acide A (LIPA). Cette maladie ne permet pas l’élimination hépatique de certaine graisse qui aboutit à des atteintes multi-organiques mais surtout à une cirrhose. Une étude de phase trois a présenté un essai contre placebo d’un enzyme nommé la sebelipase alpha (SA).Cette étude a inclus 66 patients dont la moitié a bénéficié d’un traitement de substitution par SA. Les résultats sont spectaculaires et laissent espérer que cette maladie orpheline pourrait être traitée de façon efficace et éviter par la même des cirrhoses. La firme Conatus Pharmaceuticals a également présenté une étude de phase 2 concernant l’Emricasan (ex IDN-6556) ce médicament […]

En direct de Boston :LES IRM COMME MARQUEURS NON INVASIF DE FIBROSE…

LES IRM COMME MARQUEURS NON INVASIF DE FIBROSE…  Depuis plus de 10 ans les équipes françaises d’hépatologie et l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) ont reconnus et validés les tests non invasifs d’évaluation de la fibrose avec d’abord le Fibrotest puis le Fibromètre et le FibroScan. Pendant toutes ces années l’AASLD a accepté les communications sur ces tests mais elle ne les a jamais reconnu, la FDA (Food and Drug Administration) non plus d’ailleurs. C’est une équipe d’Oxford qui est venue au secours de la FDA et de l’AASLD qui subissent de longues dates des pressions pour reconnaitre et valider les tests non invasifs D’avril 2011 à mai 2013, une indication de biopsie hépatique a été posée chez 92 patients consécutifs. 5 ont été perdu de vue mais 87 ont été en moyenne suivi 28 mois. Un radiologue réalisait une IRM multiparamétrique sans connaitre les résultats de la biopsie et estimait le score LIF (Liver Inflammation/Fibrosis). Le LIF comporte 4 stades de 0 à 4 : de 0 à 1 normal, de 1 à 2 atteinte minime, de 2 à3 modéré et au-dessus de 3 sévère. Durant le suivi 5 des 87 patients sont décédés 7 ont présentés un épisode de décompensation hépatique […]

En direct de Boston : LES GREFFES DE DONNEURS VIVANTS SONT ELLES DE MEILLEURE QUALITE QUE LES PRELEVEMENTS CADAVERIQUES ?

LES GREFFES DE DONNEURS VIVANTS SONT ELLES DE MEILLEURE QUALITÉ QUE LES PRÉLÈVEMENTS CADAVÉRIQUES ? C’est la question à laquelle l’équipe de transplantation de Philadelphie en Pennsylvanie ont essayé de répondre. Les greffes de donneurs vivants représentent 3 à 4 % des transplantations réalisées aux USA. Les études précédentes ont parfois montré que cette technique donnait de moins bons résultats et parfois de meilleurs. Le public n’étant pas le même car souvent il s’agissait d’un choix d’urgence pour des patients qui ne pouvaient attendre, la comparaison était donc difficile. L’équipe de Philadelphie a repris le registre national de 2002 à 2012 et pendant ces 10 années les analyses ont porté sur 2013 transplantations de donneurs vivants comparées à 46674 transplantations issues de prélèvements post-mortels (dit cadavérique). Prélever un demi foie sur une personne vivante et issue de l’entourage proche du patient pose des problèmes techniques et psychologiques bien sûr . Toutefois la survie après la greffe de donneurs vivants retrouvait des taux de survie supérieurs mais ils étaient très variables d’un centre à l’autre et reposaient essentiellement sur l’expérience et les compétences du centre. En conclusion il n y a pas de supériorité entre les deux modes de transplantations hépatiques selon l’origine […]