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ZEPATIER AU JO…

Le 4 janvier 2017, le journal officiel a publié l’acte de naissance du Zepatier®, dernier-né du laboratoire MSD qui est actif et validé pour les malades infectés par un génotype 1 et 4. Ce nouveau traitement devrait être accessible pour les patients avec une hépatite minime qui pourraient alors être traités et ce, sans passage en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). Sovaldi®, Daklinza®, Olysio ®, Harvoni®, Exviera®, Viekerax® et maintenant Zepatier®. Que les laboratoires soient Gilead, BMS, Janssen, Abbvie, MSD le problème pour nous reste l’accès aux soins. Malgré tous les débats politiques, quel est le juste prix d’un traitement contre l’hépatite C ? Quel est le juste prix d’une guérison ? Il n’y a pas de juste prix, bien sûr ! Nous avons aujourd’hui, un arsenal thérapeutique dont on n’osait pas rêver il y a encore cinq ans. L’enjeu n’est plus au traitement, mais aux dépistages et à la surveillance de l’après-traitement. Pour contrôler l’épidémie d’hépatite C, il faut des dépistages efficaces, des traitements puissants, mais aussi un vaccin. En 2017, le dépistage est en panne, les traitements sont puissants et efficaces, mais il […]

Hépatite C : des patients toujours exclus de l’accés aux traitements-Communiqué de Presse – 04 Janvier 2017

Comité Médical pour les Exilés (COMEDE) Médecins du Monde SOS hépatites Fédération   Des patients toujours exclus de l’accès aux traitements de l’infection par le VHC   Le gouvernement doit utiliser tous les outils juridiques à sa disposition Depuis plus de deux ans, le prix exorbitant des nouveaux traitements contre l’hépatite C exigé par les laboratoires a conduit le gouvernement à rationner l’accès aux soins, en violation directe de nos principes constitutionnels d’accès à la santé, retardant ainsi toute politique de santé publique pour mettre fin à    l’épidémie d’hépatite C en France. Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, a annoncé le 25 mai dernier l’accès universel aux traitements contre l’hépatite C. Cet engagement que nous avions salué s’est accompagné d’une volonté affichée de faire baisser significativement le prix de ces médicaments. Un arrêté en date du 10 juin a marqué une première extension des conditions d’accès, toutefois sans modification de prix ; un second et dernier arrêté était attendu en septembre dernier pour consacrer cet engagement. Aujourd’hui, la Ministre de la Santé autorise le remboursement d’un nouveau traitement contre l’hépatite C, le Zepatier®, mais seulement  efficace pour les […]

L’hépatante-Décembre 2016

 EDITO Fréderic Chaffraix, Vice Président de SOS hépatites Fédération C’est la fin de l’année ou le début d’une autre mais les hépatites et les maladies du foie n’en n’ont que faire, elles continuent de s’abattre sans relâche sur les malades. Elles ne font pas de halte ou bien même de pauses pendant les fêtes de fin d’année pour laisser souffler un peu les malades. Alors de la même manière nous faisons front pour eux en continuant notre combat et en vous proposant cette dernière lettre d’information de l’année. Cette année 2016  a été riche de plaidoyer : réforme de la politique vaccinale, convention AERAS (s’assurer avec un Risque Aggravé de Santé), représentation des usagers, dispositif d’accompagnement à l’autonomie.  Le décret du 16 décembre précisant les conditions de réalisation de l’obligation vaccinale contre l’hépatite B par les thanatopracteurs est une nouvelle étape pour la levée de l’interdiction funéraire des hépatants, l’accès universel aux traitements contre l’hépatite C est imminent. Nous vous ferons un point précis dans notre nouvelle lettre, des arrêtés sont encore en cours… Merci pour votre fidèle soutien, malgré des avancées certaines, nous avons encore beaucoup à faire dans la défense des droits des hépatants. Bonne lecture et bonnes fêtes à tous. L’Hépatante -Décembre 2016 CLIQUEZ ICI

DECOUVREZ ET REVIVEZ NOTRE 18EME FORUM 2016 : Les vidéos des plénières, les diaporamas et les synthèses des ateliers de ces 2 journées

    La 18ème édition de notre forum national s’est tenu les 28 et 29 novembre 2017, au Centre International de Séjour Ravel 6 avenue Maurice Ravel 75012 PARIS.   155 participants, malades, entourage, bénévoles, acteurs et professionnels de santé. Les participants se sont déplacés de l’Aquitaine, l’Alsace-Lorraine, la Bourgogne Franche-Comté, la Champagne-Ardenne, la Guadeloupe, l’île de France, le Languedoc-Roussillon, le Rhône-Alpes, les Pays-de-la-Loire, le Poitou-Charentes, le Centre-val-de-Loire, le Sud-Ouest, le Nord et la Provence-Alpes-Côte-D’azur pour assister au forum ! La 18ème édition du forum a tenu toutes ses promesses ! SOS hépatites remercie à nouveau, les malades, les intervenants et les participants.   Vous trouverez ci-dessous : – Les vidéos et diaporamas de la plénière et, – Les synthèses et diaporamas des différents ateliers VIDEOS ET DIAPORAMAS DES PLENIERES OUVERTURE DU FORUM, VIDEO Pascal MELIN, Président de SOS Hépatites Fédération 20 ANS DÉJÀ ET ENCORE BEAUCOUP À FAIRE Thomas LAURENCEAU, SOS Hépatites, VIDEO Pr Thierry POYNARD, Service HGE, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, VIDEO DIAPORAMA DHUMEAUX II, LE RETOUR ? VIDEO Pr Daniel DHUMEAUX, Président du comité de suivi du rapport de prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite […]

Bientôt ici : L’arrêté de la Ministre concernant l’accès universel aux traitements VHC

Résumé de situation : Le 25 mai, lors de la journée nationale, la Ministre a annoncé un accès universel aux traitements VHC en deux temps : ·      «  Dans quelques heures »  un arrêté d’extension des indications de mise sous traitements. L’arrêté en question a finalement été signé le 10 juin (voir ici notre analyse). ·      « En septembre 2016 », un nouvel arrêté devrait consacrer l’accès universel aux traitements suite à la saisine de  la Haute Autorité de Santé. Nous sommes le 12 décembre Le Communiqué de Presse  de la HAS: ici L’avis du collège dans son intégralité : la L’arrêté de la Ministre : ……bientôt ici ?    

VHC-Acces universel aux traitements -toujours l’attente

Nous avons cru ce matin au jour J de l’accès universel aux traitements VHC en France après 24 mois et 24 jours de rationnement… Fausse bonne nouvelle du Ministère de la santé lui-même qui titre son communiqué de presse du jour « accès universel aux traitements contre l’hépatite C: Marisol Touraine obtient une baisse de prix significative » « Marisol TOURAINE se réjouit de cet accord, qui prouve la détermination totale du gouvernement à garantir, par une politique volontariste de réduction des prix, l’accès de tous les malades de l’hépatite C aux nouveaux traitements contre cette maladie ». Clarification officielle est enfin faite pour celles et ceux qui avaient encore un doute que les prix des traitements avaient conduit à un rationnement de l’accès aux soins. L’accès universel aux nouveaux traitements contre l’hépatite C se fait attendre, noël approche

6ème journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage – Hépatites B et C, Maladies du foie

Chaque année, en décembre, SOS Hépatites participe à une journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage dans plusieurs villes de la Métropole. Cette année, nous avons appris tardivement la fin de cette initiative menée par OSEUS. Nous reprenons donc ce projet au titre de SOS Hépatites. Une première journée a lieu le 10 décembre à Strasbourg en coopération avec le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA). Nous vous tiendrons informés des dates des prochaines rencontres dans les autres villes concernées par le projet.

Dépistage de l’hépatite C: SOS Hépatites et Afef favorables à une campagne grand public

Par Virginie BAGOUET, au Forum national Hépatites virales et maladies du foie PARIS, 28 novembre 2016 (APM) – Afin de dépister et traiter les personnes chroniquement infectées par le virus de l’hépatite C, SOS Hépatites et l’Association française pour l’étude du foie (Afef) ont plaidé en faveur d’une campagne d’information grand public, à l’occasion du 18ème forum national Hépatites virales et maladies du foie organisé à Paris lundi et mardi. Ce forum est marqué par les 20 ans de l’association de patients. Pascal Mélin, son fondateur, a souligné qu’il aurait souhaité la présence de la ministre chargée de la santé, Marisol Touraine, afin notamment de la remercier pour la mise à disposition des tests rapides d’orientation diagnostique de l’hépatite C (Trod, cf APM VIB6OBFG7T), l’accès universel aux nouveaux traitements de l’hépatite C (stratégie ayant obtenu jeudi l’aval de la Commission de la transparence, cf APM EH0OH587M) et le droit à l’oubli accordé aux personnes guéries (cf APM NC8O20RAK). Le cas de l’hépatite C doit être « un modèle pour les autres hépatopathies », a souligné Pascal Mélin. Il a rappelé que des traitements permettant d’éliminer le virus chez la quasi-totalité des patients avaient été mis à disposition […]

Newsletter Novembre/spéciale « Forum 2016″

Newsletter 13 – SPECIAL FORUM nl-forum

Rationnement des traitements et sécurité sanitaire

Depuis 30 mois, nous  nous mobilisons pour l’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C pour tous les malades. Les prix des traitements exigés par les laboratoires ont poussé les pouvoirs publics à « réserver » les traitements  à certains malades, notamment en fonction du stade de dégradation du foie et-plus récemment- des manifestations extra-hépatiques ou des risques de transmission. 30 mois, c’est autant de temps de vie gâchée pour les malades privés de traitement. L’arrêté du 10 juin 2016 constitue une avancée notable (notre article) , cependant l’accès universel aux traitements n’est toujours pas une réalité. Nous continuons à nous mobiliser sur cette grave violation de nos principes d’accès aux soins. Ce rationnement a enclenché  : un tourisme médical de personnes se déplaçant à l’étranger se faire soigner ou acheter leurs médicaments (témoignage) le développement d’achat de traitements VHC en ligne un marché parallèle de médicaments sur le sol Français (témoignage). SOS Hépatites -au même titre que certains professionnels de santé a été » approchée » par de très nombreux vendeurs de traitements contre l’hépatite C. Nous alertons également depuis plusieurs mois les autorités sanitaires sur les risques sanitaires d’un tel rationnement. Aujourd’hui le laboratoire algérien Beker, producteur de traitements génériques VHC vient en France inciter les malades privés de […]

« #SavoirCguérir » , des artistes se mobilisent pour le dépistage universel

Les Bénévoles de l’association SOS Hépatites ont eu la chance et l’immense plaisir de participer, le 2 octobre 2016, à l’enregistrement des chœurs de la chanson John Doe. C’est dans la bonne humeur qu’ils ont donné de la voix lors de ce moment unique qui restera à jamais dans leurs mémoires. Cette chanson Rock écrite par l’artiste internationale Jewly (dans le cadre de son 3eme Album) entourée de musiciens et professionnels de renoms marque le début du projet « #SavoirCguérir » porté par le fond de dotation CultureAngels* en partenariat avec SOS hépatites, dont le but est d’inciter la population à se faire dépister afin de pouvoir, le cas échéant, bénéficier d’un traitement et mettre fin à l’épidémie… La musique est un média de communication, qui touche tout le monde. C’est donc un outil essentiel vers le dépistage universel. (Cf. Recommandations Rapport Dhumeaux 2016). Pourquoi le titre « John Doe » ? Car c’est la personne désignée à l’international pour exprimer Monsieur tout le monde, Monsieur ou Madame X. C’est pour dire que cela peut arriver à n’importe qui et que l’hépatite peut être à côté de nous sans le savoir. La prise de conscience est universelle. Dans ce cadre, il paraissait fondamental […]

L’ANRS (Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales) et le CNS (Conseil national du sida et des hépatites virales), avec le concours de l’AFEF (Association française pour l’étude du foie), ont rendu le 17 octobre à Marisol Touraine leurs recommandations quant à la mise en œuvre de l’accès universel aux traitements innovants de l’hépatite C, suite à l’engagement de la ministre annoncé le 25 mai. Le rapport coordonné par Pr Daniel Dhumeaux est disponible sur ce lien SOS Hépatites s’est largement mobilisée pour l’écriture de ce rapport, vous trouverez dans notre prochaine lettre notre analyse des recommandations. Vous pouvez vous inscrire à notre lettre ici