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SOS Hépatites membre fondateur de l’UNAASS

SOS Hépatites est membre fondateur de  l’UNAASS, Union des associations agréées du système de santé, créée officiellement  ce 21 mars. Un bureau provisoire a été nommé, il sera présidé par Edouard Couty qui avait présidé et conduit la mission de mise en place de l’UNAASS, la vice Présidence est assurée par Danièle Desclerc Dulac, déléguée nationale de SOS Hépatites. Nous remercions vivement Danièle pour son inégalable investissement.  Communiqué de presse du CISS Le 22 mars 2017 Avec la naissance de l’Union nationale des associations agrééesdu système de santé, la démocratie en santé se renforce. L’assemblée générale constitutive de l’Union nationale des associations agréées du système de santé, association prévue par l’article 1er de la loi de modernisation de notre système de santé afin de renforcer la légitimité et la reconnaissance de la représentation des usagers, s’est tenue le 21 mars 2017. Une Union de 73 associations agréées au niveau nationalLes associations ayant à ce jour fait la démarche de rejoindre cette nouvelle Union en signant ses statuts, issus d’un travail participatif de coconstruction dans le cadre de la période de préfiguration coordonnée par Edouard Couty, sont au nombre de 73 (cf. liste en document joint). Le Collectif Interassociatif Sur la […]

PÉNURIE DE VACCINS CONTRE L’HÉPATITE B -UN RATIONNEMENT, POUR COMBIEN DE TEMPS ?

 Face à une importante pénurie de vaccins contre l’hépatite B, le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a publié jeudi 03 mars un avis définissant les populations prioritaires à vacciner contre l’hépatite B. Dans le même communiqué, la Direction générale de la Santé et l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) affirment avoir obtenu « la mise en place des solutions alternatives permettant de garantir l’approvisionnement pour les mois à venir et permettre aux personnes qui le nécessitent de se faire vacciner ». L’avis du HCSP est bien entendu nécessaire mais ne peut en aucun cas constituer une solution au long cours. Devant l’ampleur de la pénurie, nous doutons déjà de la possibilité de remplir l’ensemble de ces recommandations, nous craignons d’autres choix de priorisation implicites ou discriminatoires. Nous invitons particuliers et professionnels à remplir notre observatoire  pour nous permettre d’alerter sur les situations rencontrées. Force est de constater que les solutions alternatives trouvées ne permettront pas un retour à la normale mais d’assurer un rationnement au long cours. La situation témoigne d’un dysfonctionnement global de […]

VACCINS CONTRE L’HÉPATITE B : LES PERSONNES PRIORITAIRES DÉFINIES PAR LE HAUT CONSEIL DE LA SANTÉ PUBLIQUE

La Direction générale de la Santé et l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé proposent des solutions alternatives pour permettre de garantir l’approvisionnement pour les mois à venir des vaccins contre l’hépatite B et permettre aux personnes qui le nécessitent de se faire vacciner. Le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a publié un avis définissant les populations prioritaires à vacciner contre l’hépatite B : il s’agit notamment des professionnels soumis à la vaccination obligatoire (notamment les professionnels de santé), des patients en attente de greffe, des patients dialysés ou présentant une insuffisance rénale chronique. La disponibilité des vaccins contre l’hépatite B : Les vaccins contre l’hépatite B destinés aux enfants ne sont pas concernés par ces tensions. La distribution des vaccins destinés aux adultes a été réservée aux établissements de santé. Ils peuvent être dispensés aux patients non-hospitalisés prioritaires, sur prescription médicale. Tensions d’approvisionnement en vaccins contre l’hépatite, Ministère des Affaires sociales et de la Santé, 02/03/2017 Avis du HCSP définissant les populations prioritaires à vacciner contre l’hépatite B, 14/02/2017, mise en ligne 02/03/2017

PÉNURIE DE VACCINS CONTRE L’HÉPATITE B : UN NOUVEAU RATIONNEMENT !

Alors que nous sommes sur le point d’obtenir enfin l’accès universel aux traitements de l’hépatite C en France, on perd l’accès au vaccin contre l’hépatite B ! Non, ce n’est pas une blague, alors que le rapport Fisher proposait une extension de la vaccination obligatoire contre l’hépatite B, on nous annonce et on nous demande de comprendre une pénurie de vaccins contre l’hépatite B qui risque de durer plus d’une année. Non, nous ne comprenons pas, mais comment en est-on arrivé là ? En novembre 2016, les Laboratoires Sanofi Pasteur-MSD ont arrêté la commercialisation du vaccin Genhevac B. Il ne reste sur le marché que l’Engerix B10 et B20 des laboratoires GSK et HBVAXPRO (5, 10, 40) des laboratoires MSD vaccin). Les vaccins combinés  ne sont pas concernés par ces difficultés. GSK a rencontré une « difficulté majeure » survenue dans la chaîne de fabrication, située en Belgique et qui alimente tout le marché européen.  La fabrication a recommencé très récemment mais les délais avant remise sur le marché sont extrêmement longs, et il  faut plusieurs mois pour faire tous les contrôles qualité. Compte tenu […]

L’hépatante N° 16 – Février 2017

RETROUVER NOTRE DERNIÈRE LETTRE D’INFORMATION ICI   INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE   Édito : rien n’est jamais acquis Alors que l’on pensait que le rapport Fischer issu de la concertation citoyenne sur la vaccination allait améliorer la visibilité des vaccins et leur acceptation, c’était sans compter sur les contingences productivistes des entreprises de la vaccination. Le vaccin de l’hépatite B est en rupture de production à l’échelon européen. On nous annonce une pénurie pendant plusieurs mois et des mesures de rationnement. Tout cela est inacceptable et nous ne pouvons accepter de baisser la garde de la prévention face à une épidémie comme celle de l’hépatite B. Guérir c’est bien, prévenir c’est mieux, alors touche pas à mon vaccin. Pascal Mélin, Président de SOS hépatites Fédération

L’hépatante N° 15 -Janvier 2017

RETROUVER NOTRE DERNIERE LETTRE D’INFORMATION ICI INSCRIVEZ-VOUS A NOTRE LETTRE MENSUELLE EDITO 2017 devra être universelle… C’est la promesse que nous avons entendue en 2016… L’accès universel au traitement pour tous les malades porteurs d’hépatite C. En 2017, nous souhaitons que les derniers actes politiques de notre ministre de la santé soient la réalisation de ses paroles. Nous avons participé à une concertation citoyenne concernant le principe de vaccination en France. Nous attendons l’annonce de la place incontournable de la vaccination contre l’hépatite B et son caractère obligatoire dans le calendrier vaccinal des nourrissons. La mise à disposition à tous des traitements simples contre l’hépatite C, à un coût acceptable et ne mettant pas en péril notre système solidaire d’assurance-maladie. Pourquoi ne ferait-on pas du dépistage de l’hépatite C une grande cause nationale ? Les TROD ne sont-ils pas là pour nous aider ? En 2017, il ne devrait plus y avoir de personnes co-infectées VIH-VHC, mais uniquement des personnes mono infectées VIH : 30 000 personnes co-infectées attendent depuis 2 ans. Nous devons également organiser et rationaliser l’accès aux soins sur notre territoire en cas de cancer du foie ou de cirrhose. Mais l’universalité ne peut se  décréter […]

Accès aux traitements VHC- quels traitements pour qui ?

Une nouvelle étape vers l’accès universel est franchie ce jour suite à la publication ce vendredi 27 janvier des nouvelles conditions de prise en charge des traitements contre l’hépatite C des traitements du laboratoire Abbbvie. Pourtant l’accès universel aux traitements contre l’hépatite C n’est toujours pas au rendez-vous. En attendant un accès universel, ferme et sans condition, nous vous proposons un point récapitulatif des conditions d’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C. La situation est absurde, il coexiste actuellement deux voies différentes d’indications et de prescriptions, situation provoquée par l’incapacité du gouvernement  et des laboratoires à re-négocier le prix de certains traitements. On essaie de faire simple… Bonnes nouvelles : Le nouveau traitement du laboratoire de MSD, le Zepatier ® est accessible à tous les malades, quel que soit le stade de fibrose.  Cependant ce traitement n’est recommandé que pour les patients de génotype 1 et 4. Le traitement du laboratoire ABBVIE, VIEKIRAX®/ EXVIERA® est également accessible aux personnes  quel que soit leur stade de fibrose. Cependant ce traitement n’est également recommandé que pour les patients de génotype 1 et 4. Mauvaise nouvelle : Les traitements du laboratoire Gilead Harvoni® (pour génotypes 1, 3, 4, 5,6) et Sovaldi®  (pour génotypes 1, 2,3, 4, 5,6) sont encore rationnés.  Ces derniers traitements sont proposés à […]

ZEPATIER AU JO…

Le 4 janvier 2017, le journal officiel a publié l’acte de naissance du Zepatier®, dernier-né du laboratoire MSD qui est actif et validé pour les malades infectés par un génotype 1 et 4. Ce nouveau traitement devrait être accessible pour les patients avec une hépatite minime qui pourraient alors être traités et ce, sans passage en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). Sovaldi®, Daklinza®, Olysio ®, Harvoni®, Exviera®, Viekerax® et maintenant Zepatier®. Que les laboratoires soient Gilead, BMS, Janssen, Abbvie, MSD le problème pour nous reste l’accès aux soins. Malgré tous les débats politiques, quel est le juste prix d’un traitement contre l’hépatite C ? Quel est le juste prix d’une guérison ? Il n’y a pas de juste prix, bien sûr ! Nous avons aujourd’hui, un arsenal thérapeutique dont on n’osait pas rêver il y a encore cinq ans. L’enjeu n’est plus au traitement, mais aux dépistages et à la surveillance de l’après-traitement. Pour contrôler l’épidémie d’hépatite C, il faut des dépistages efficaces, des traitements puissants, mais aussi un vaccin. En 2017, le dépistage est en panne, les traitements sont puissants et efficaces, mais il […]

Hépatite C : des patients toujours exclus de l’accés aux traitements-Communiqué de Presse – 04 Janvier 2017

Comité Médical pour les Exilés (COMEDE) Médecins du Monde SOS hépatites Fédération   Des patients toujours exclus de l’accès aux traitements de l’infection par le VHC   Le gouvernement doit utiliser tous les outils juridiques à sa disposition Depuis plus de deux ans, le prix exorbitant des nouveaux traitements contre l’hépatite C exigé par les laboratoires a conduit le gouvernement à rationner l’accès aux soins, en violation directe de nos principes constitutionnels d’accès à la santé, retardant ainsi toute politique de santé publique pour mettre fin à    l’épidémie d’hépatite C en France. Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, a annoncé le 25 mai dernier l’accès universel aux traitements contre l’hépatite C. Cet engagement que nous avions salué s’est accompagné d’une volonté affichée de faire baisser significativement le prix de ces médicaments. Un arrêté en date du 10 juin a marqué une première extension des conditions d’accès, toutefois sans modification de prix ; un second et dernier arrêté était attendu en septembre dernier pour consacrer cet engagement. Aujourd’hui, la Ministre de la Santé autorise le remboursement d’un nouveau traitement contre l’hépatite C, le Zepatier®, mais seulement  efficace pour les […]

DECOUVREZ ET REVIVEZ NOTRE 18EME FORUM 2016 : Les vidéos des plénières, les diaporamas et les synthèses des ateliers de ces 2 journées

    La 18ème édition de notre forum national s’est tenue les 28 et 29 novembre 2017, au Centre International de Séjour Ravel 6 avenue Maurice Ravel 75012 PARIS.   155 participants, malades, entourage, bénévoles, acteurs et professionnels de santé. Les participants se sont déplacés de l’Aquitaine, l’Alsace-Lorraine, la Bourgogne Franche-Comté, la Champagne-Ardenne, la Guadeloupe, l’île de France, le Languedoc-Roussillon, le Rhône-Alpes, les Pays-de-la-Loire, le Poitou-Charentes, le Centre-val-de-Loire, le Sud-Ouest, le Nord et la Provence-Alpes-Côte-D’azur pour assister au forum ! La 18ème édition du forum a tenu toutes ses promesses ! SOS hépatites remercie à nouveau, les malades, les intervenants et les participants.   Vous trouverez ci-dessous : – Les vidéos et diaporamas de la plénière et, – Les synthèses et diaporamas des différents ateliers VIDEOS ET DIAPORAMAS DES PLENIERES OUVERTURE DU FORUM, VIDEO Pascal MELIN, Président de SOS Hépatites Fédération 20 ANS DÉJÀ ET ENCORE BEAUCOUP À FAIRE Thomas LAURENCEAU, SOS Hépatites, VIDEO Pr Thierry POYNARD, Service HGE, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, VIDEO DIAPORAMA DHUMEAUX II, LE RETOUR ? VIDEO Pr Daniel DHUMEAUX, Président du comité de suivi du rapport de prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite […]

Bientôt ici : L’arrêté de la Ministre concernant l’accès universel aux traitements VHC

Résumé de situation : Le 25 mai, lors de la journée nationale, la Ministre a annoncé un accès universel aux traitements VHC en deux temps : ·      «  Dans quelques heures »  un arrêté d’extension des indications de mise sous traitements. L’arrêté en question a finalement été signé le 10 juin (voir ici notre analyse). ·      « En septembre 2016 », un nouvel arrêté devrait consacrer l’accès universel aux traitements suite à la saisine de  la Haute Autorité de Santé. Nous sommes le 12 décembre Le Communiqué de Presse  de la HAS: ici L’avis du collège dans son intégralité : la L’arrêté de la Ministre : ……bientôt ici ?    

VHC-Acces universel aux traitements -toujours l’attente

Nous avons cru ce matin au jour J de l’accès universel aux traitements VHC en France après 24 mois et 24 jours de rationnement… Fausse bonne nouvelle du Ministère de la santé lui-même qui titre son communiqué de presse du jour « accès universel aux traitements contre l’hépatite C: Marisol Touraine obtient une baisse de prix significative » « Marisol TOURAINE se réjouit de cet accord, qui prouve la détermination totale du gouvernement à garantir, par une politique volontariste de réduction des prix, l’accès de tous les malades de l’hépatite C aux nouveaux traitements contre cette maladie ». Clarification officielle est enfin faite pour celles et ceux qui avaient encore un doute que les prix des traitements avaient conduit à un rationnement de l’accès aux soins. L’accès universel aux nouveaux traitements contre l’hépatite C se fait attendre, noël approche