QUAND LA PUISSANCE DEVIENT IMPUISSANTE…OU LE DIFFICILE PARCOURS DES MALADES.

p2Pour télécharger la présentation format PDF de P. Mélin cliquez : PHC pmélin 12 janv 2015

 

conf 2Chaque année à Paris, se tient début janvier le PHC, Conférence Hépatites de Paris. Organisée pendant deux jours sous la direction du professeur Marcellin et de toute l’équipe de Beaujon, cette réunion  se déroulait au Palais des Congrès de Paris les 12 et 13 janvier et rassemblait 1300 personnes et 80 pays. SOS hépatites était invitée à s’exprimer lors de la conférence de presse.

Voici les grandes lignes de notre intervention.

Un jour, des médecins ont osé imaginer un monde sans la variole, on les a pris pour des  fous mais depuis 1977 on sait qu’ils avaient raison. Nous aussi, en 2015, avons les armes pour rêver d’un monde sans hépatite B ni C. L’aventure d’un malade infecté commence par le dépistage. Accepter un test qui risque de faire basculer votre vie qui, s’il est positif, marquera un tournant. L’obligation de réfléchir à une nouvelle identité, celle d’un malade, et qui posera beaucoup de questions. Comment me suis-je contaminé ? A qui le dire ? Vais-je mourir ? Beaucoup de souffrances et de remises en question mais, qui sont souvent la première étape de l’accès aux soins et potentiellement à la guérison. Ce n’est pas pour autant que le sujet a perdu la santé ! Car la santé ne saurait se résumer à l’état du corps. En éducation thérapeutique, on sait qu’il y a la santé physique, la santé psychique, la santé sociale, la santé affective et la santé sexuelle. Chacune des branches de cette étoile de la santé doit être exploré et noté.

Apres le dépistage, il faut trouver le spécialiste qui est le plus souvent éloigné du domicile. Lors d’une enquête téléphonique réalisée en mai 2014, SOS hépatites a appelé CHU, CHG, spécialistes libéraux et cliniques. Malgré plusieurs essais, dans 20% des cas il n’y avait pas de réponse et en cas de réponse, bien qu’ayant signalé une probable cirrhose, le sujet se voyait proposer un rendez-vous dans environ 40 jours avec des variations de 4 à 219 jours. Est-ce acceptable ? Qu’elle est la bonne réponse ? Pour le médecin, il n y a jamais d’urgence  face à une hépatite C. Mais pour le malade dont la vie vient de basculer ? Quel est le délai acceptable ? Les lieux de prise en charge sont insuffisants pour faire face.

Lorsque les traitements permettaient difficilement de guérir un malade sur 2 avec une association interféron pégylé/ribavirine, 8 à 12 000 patients étaient traités par an sans aucune aide ni contrôle. Aujourd’hui en 2015, alors que l’on peut guérir neuf patients sur dix, on s’engage à traiter 14 000 patients par an en obligeant le prescripteur à faire contrôler leur dossier par un centre de référence. Pourquoi ? Pour limiter l’accès aux traitements ? Pour restreindre le prescripteur ou pour contrôler les dépenses de santé d’un traitement trop onéreux ?

A 50 000 € les 3 mois de traitement, qui pourra accéder à ce traitement en or ?

Pourra-t-on encore traiter les femmes jeunes (même en cas d’hépatite minime) pour leur éviter 3% de risque de contaminer leur enfant. Pourra-t-on traiter les prisonniers, les usagers de drogue, les enfants ou les personnes âgées? On nous demande d’être raisonnables et patients en nous expliquant que les choses se feront progressivement. On traite déjà les patients cirrhotiques et on verra dans les années à venir. Mais soyez rassuré, les traitements sont très efficaces. Imaginez, suite à un incendie, dire : « on ne prend en charge que les grand brulés, les autres ça peut attendre ».

Mais stop on a un virus dans le foie et pas forcément envie de vivre avec, surtout si des traitements existent pour s’en débarrasser.

Et après le traitement, comment est-il possible de guérir d’une maladie chronique? C’est une nouveauté dans l’histoire de la médecine. Assurément, il y aura deux types de malade. Les anciens, les gueules cassées qui se savent malades depuis plusieurs années et qui ont déjà gouté aux joies de l’interféron sans succès. Ceux-là seront surpris de la puissance et de la bonne tolérance. Mais qui les aidera après, en cas de guérison, à se reconstruire, à évacuer les traces, à gérer leur syndrome de Lazare? Et puis, il y aura les nouveaux qui, avant même d’avoir compris ce qu’était leur maladie seront évalués et traités puis, naturellement guéris. La prise de conscience sera alors celle d’une maladie aigue. Ce type de patient nécessitera une approche forcément différente et une prise de conscience et une appropriation de sa pathologie. Les équipes pluridisciplinaires médico-psycho- sociales et les équipes d’éducation doivent être maintenues, la facilité du traitement n’est qu’une apparence.

 

Que dire de l’hépatite B ? Nous avons depuis plus de 20 ans un vaccin, nous avons des traitements efficaces et le dépistage est en panne tant en France, qu’à l’échelon mondial. Un vaccin et un traitement efficace, le VIH et l’hépatite C nous envient cet arsenal, mais qu’en faisons-nous ? Il faut une vaccination obligatoire et universelle  pour le bien-être de tous et poursuivre de grandes campagnes de dépistage en utilisant des moyens simples et diffusables comme les TROD ou les buvards. Notre retard est inacceptable

L’OMS a reconnu 5 grandes épidémies planétaires : le SIDA, le paludisme, la tuberculose et depuis peu les hépatites B et C. A ce jour en 2015 on peut contrôler ces deux épidémies et les faire disparaitre. C’est maintenant et non demain que nous devons trouver les budgets et mettre en place les politiques sanitaires adaptées.  Il y a non-assistance envers tous ceux qui sont infectés et ne le savent pas ou bien tous ceux qui vont se contaminer.

Il nous faut faire évoluer la législation, rendre le vaccin obligatoire, généraliser et faciliter le dépistage en le proposant au moins une fois dans sa vie et en le proposant systématiquement aux femmes en cours de grossesse. Aujourd’hui, il faut abandonner le concept de groupe à risque. Les informations ont été répétées pendant 20 ans, les patients qui s’étaient reconnus comme ayant eu des pratiques à risque ou appartenant à un groupe à risque se savent infectés. En 2015, il faut s’adresser à ceux qui ne se savent pas malades, bref à monsieur tout le monde. Ne stigmatisons plus les précaires, les usagers de drogue, nous vivons la même révolution que le VIH qui était réputé initialement atteindre que les 4 H : Haïtiens, Héroïnomanes, Homosexuels et Hémophiles. Puis le cinquième H est arrivé monsieur et madame tout le monde les Hétéros… nous voici à ce virage pour les hépatites virales et plus largement pour les maladies du foie.

Acceptons les différences, faisons confiance aux associations de patients et aux malades eux-mêmes. Ne nous cachons pas derrière des problèmes financiers que nos politiques doivent régler. Continuons à dépister et à soigner, au plus près de son domicile, par des équipes et des médecins formés aux prises en charge pluridisciplinaires. Le rapport Dhumeaux sur la prise en charge des hépatites B et C qui vient de sortir est déjà dépassé et c’est merveilleux !

Mais nous devons, médecins, malades, politiques et industriels pharmaceutiques travailler ensemble pour faire disparaitre maintenant deux des 5 grandes épidémies infectieuses de notre siècle car aujourd’hui, c’est  possible !

Pour nos enfants, les hépatites virales doivent rejoindre la variole au pays des souvenirs et des maladies contrôlées, mais c’est maintenant qu’il faut agir. Ne soyons pas impuissants avec la puissance dans nos mains, les générations futures nous le reprocheraient.

Pascal Mélin

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2 commentaires sur “QUAND LA PUISSANCE DEVIENT IMPUISSANTE…OU LE DIFFICILE PARCOURS DES MALADES.

  1. Article très pertinent appris mon infection Vhc par hasard en 2005 tentative traitement classique échoué répondeur nul traitement sofosbuvir et ribarivinne en 2014 guérison mais cirrhose va être évalué e par fibroscan en mai 2015
    Sachezcque j ai déjà eu des interventions médicales mais celle ci est la plus difficile car pas de réel symptôme distinctif aucune information unechonte impression d être sale car le virus circule dans le sang et pour ma part il m a déclenché une cirrhose
    Par contre, je souligne que les hepatologue sojt dans une volonté de réussite logiquecde calcul et ne sont pas psychologue très expeditif prisecen charge après traitement nulle c est un choc l avant et l après contamination
    Puis on n ose parler de cettecpathologie à personne trop de meconnaissance moi ai conservé mon travail mon fils de 22 ans mais desfois c est tendu etvun nouvel ami mais ilby a bcp de mots ou attitudes que je ne supporte plus
    Jecfais du yoga dans une association d une population de co infectés VHC et VIH ou VIH et bien ce sont mes meilleurs moments de relaxation de bien être ce sont des gens superbes discrets courageux et attachants

  2. J’ai 16 ans. Ça fait deux ans que je sais que je suis infectée depuis ma naissance. Cet article m’a fait du bien. Entendre que j’avais le droit de douter et d’avoir peur, et non pas que c’était dans ma tête et que j’avais besoin d’un psy.
    Merci.

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