NASH, LA MALADIE DES RENDEZ-VOUS RATÉS !

Le 12 juin c’est le NASH Day !

En cette journée internationale de la NASH, voici deux témoignages que nous voulions partager. Si vous le souhaitez vous pouvez obtenir plus d’informations en allant consulter la newsletter spéciale NASH qui sort aujourd’hui. Pascal Mélin

Bonjour, je m’appelle Alain, j’ai 59 ans je suis obèse, atteint de NASH au stade de cirrhose avec un cancer du foie . Aujourd’hui je suis en attente d’une greffe de foie car en plus de la cirrhose, j ai un cancer du foie.

Si j’accepte de témoigner aujourd’hui c’est parce que j’ai peur et j’aurais voulu que ma maladie soit diagnostiquée plus tôt.

Ça a commencé à ma naissance où j’étais (m’a-t-on dit) un beau bébé, je pesais 4,6 kilos, je suis né en campagne où l’on est toujours fier d’avoir un bébé dodu et joufflu. Plus tard j’apprendrai que lorsqu’une femme met au monde des enfants de plus de 4 kilos c’est un signe annonciateur de diabète futur. Mes deux frères également pesaient plus de 4 kilos à la naissance et ma mère est devenue diabétique comme plusieurs personnes dans la famille, moi inclus. Puis il y a eu mon enfance où j’ai toujours été « rond » et où on me gratifiait régulièrement de « c’est bien le fils de son père, un vrai viandard ! » Et puis, c’était normal car dans la famille « tout le monde est fort », à l’école on se moquait de mon poids, bien sûr en sport ou à la piscine je n’étais pas à mon aise, tout comme à l’armée.

Puis il y a eu la découverte d’une hypertension à 35 ans, on m’a adressé à un cardiologue pour voir si je n’avais rien sur les surrénales. Résultat : bilan négatif, mais il faut maigrir ! Et bien sûr je me suis marié et à mon tour j’ai des enfants « bien portants ».

Il y a cinq ans on m’a découvert mon diabète avec toujours la même injonction : il faut maigrir !

J’aurais aimé qu’on me dise que j’avais une NASH et que l’on surveille mon foie plutôt que de me dire que « bien sûr votre bilan hépatique est perturbé mais c’est parce que vous êtes trop gros ! » aujourd’hui j’ai une cirrhose et un cancer du foie, qui lui me fait maigrir…

Que de rendez-vous ratés !…

Bonjour, je m’appelle Martine, j’ai 57 ans et on m’a diagnostiqué une NASH en novembre 2019.

Jusqu’à l’âge de 35 ans environ, aucun problème de poids puisque je faisais 50 kg pour 1m60 et pas de prédisposition familiale avérée au diabète. J’ai commencé à avoir des problèmes de surpoids en 2000 à l’âge de 38 ans après deux naissances qui m’avaient laissé quelques kilos supplémentaires et surtout le décès de ma maman partie d’un cancer des os. J’ai continué à prendre progressivement quelques kilos au fil des mois, et bien entendu la phrase qui casse le moral « il faut maigrir » que tout le monde vous dit et que vous vous dites également. En 2007, j’ai subi une thyroïdectomie mais mes problèmes de surpoids ont continué. Puis en 2012, l’année de mes 50 ans le diagnostic d’un cancer du sein tombe suivi de deux opérations, d’une chimiothérapie, d’une radiothérapie et d’une hormonothérapie.

Le protocole de l’hormonothérapie nécessitait un contrôle au bout de 2 ans et demi afin de changer la molécule et donc en 2015, on me découvre une stéatose niveau 1. Le médecin se veut rassurant et me met en garde «attention, c’est le risque de fibrose dans les 10 ans, il faut maigrir».

Première décision, j’arrête l’hormonothérapie avec dans les 6 mois qui suivent une amélioration au niveau des transaminases et gamma GT. L’espoir renaît mais mon problème de poids subsiste et devient obsédant. Puis ma stéatose passe au niveau 2. Novembre 2019 je suis hospitalisée une semaine dans un service spécialisé dans l’objectif d’avoir une aide et des « solutions » pour m’aider à maigrir.

Le verdict arrive, il s’agit d’une NASH. Le médecin évoque une NASH d’origine médicamenteuse, que je ne rentre pas dans le protocole à cause de mon IMC qui est à 41. Je repars avec pour instructions « faire de l’exercice pour perdre du poids » et des conseils de « régime » quasi identique aux autres patients qui eux n’ont pas de NASH (ce qui me laisse perplexe). Je ressors encore plus déprimée qu’en y entrant et je ressens un immense sentiment de solitude et d’abandon. L’éclaircie arrive, je cherche sur internet : je découvre SOS HEPATITES et l’association LYRE à Lyon.

Depuis février 2020 je suis prise en charge par une diététicienne qui a intégré dans mon rééquilibrage alimentaire la NASH et me propose des solutions face aux contraintes de la NASH (par exemple : je dois éviter plus d’un fruit par jour, l’apport en vitamine C des fruits est compensé par des crudités, etc…).

Actuellement je n’ai pas perdu de poids mais mes résultats biologiques progressent positivement bien que très lentement. L’angoisse est là car je sais que la NASH aboutit au cancer du foie. Pour l’instant, je suis sur le quai de la gare et j’aimerai éviter de monter dans le train.

Il est important que la NASH soit davantage connue et reconnue afin de la diagnostiquer au plus tôt, cela éviterait beaucoup de souffrance tant psychologique que physique.

Je terminerai avec mon expérience toute récente du début de semaine ; suite à une chute, je suis allée aux urgences. Lorsque l’on m’a posé les questions sur mes antécédents, j’ai bien entendu parlé de ma NASH et j’ai vu une incompréhension totale car à priori personne ne connaissait.

Alors de nouveau, je me suis dit qu’il reste un grand chemin à parcourir…

 

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