MARION

« L’hépatite C, un outil de discipline sociale ? »

 Cela fait plus de 10 ans que j’ai contracté l’hépatite C, j’avais 20 ans. Depuis, j’ai écouté les médecins m’encourager à patienter pour accéder à des molécules plus efficaces et moins difficiles à supporter pour me soigner. J’ai aussi essayé le traitement à l’interféron + ribavirine, mais j’ai été très secouée psychologiquement et j’ai dû arrêter, alors qu’il aurait pu me guérir, si j’avais eu la force, si j’avais été mieux entourée, bon tant pis.

Aujourd’hui, j’ai très peu de fibrose (f1), et donc je n’ai pas accès aux traitements actuels qui pourraient changer ma vie, j’ai l’impression d’une triple peine, la peine d’avoir subi des moments de vie difficiles, la peine d’avoir contracté cette maladie et maintenant la peine devoir rester dans cet état, avec les effets physiques et psychologiques qui y sont associés.

 Et oui, je suis  « f1 », mais je ne compte plus les jours ou les collègues de travail me disent « tu as l’air fatiguée », « tu planes », et oui bordel, je suis vraiment fatiguée, et triste car bien en dessous de la vie que je pourrai vivre si j’étais guérie, et j’ai la rage contre ce système de plus en plus inégalitaire, où les décideurs, que sont les experts et les politiques, ont le pouvoir d’adhérer à des consensus douteux, alors qu’une partie des patients n’a visiblement plus aucun droit.

 Les dernier mots d’un médecin, après lui avoir supplié de me prescrire le traitement, je lui disais que j’avais envie d’avoir une vie normale, une vie sentimentale, un enfant et qu’avec une hépatite C, j’étais incapable d’avancer dans mes projets, que j’étais fatiguée… : « Vous les avez les 40 000 euros ? Si vous les avez je vous le prescris tout de suite le traitement !  » (Inutile de dire que je n’ai pas cet argent).

Et puis, les petites choses comme le dentiste, qui décide de me facturer certains soins de base, comme un détartrage normal, deux fois plus cher que pour une personne « saine » : dès que ça saigne, on arrête tout et on fixe un second rdv.

Puis, le registre personnel, avec des amants et même des amis qui disparaissent, qui n’y comprennent rien… maintenant je réfléchirais à deux fois avant de me confier.

Le sentiment d’injustice aidant, j’ai finalement décidé de renoncer au soin, de quitter le système. Bien vu, les politiciens, je ne vais pas coûter cher du tout à la société, je vais travailler tous les jours en serrant les dents, heureusement j’ai choisi mon travail parce-que je peux le gérer malgré mon état de santé (oui j’aurais certainement pu faire autre chose, mais de physiquement plus exigeant), et en plus je m’économise sur tous les autres dimensions de la vie pour ne jamais être absente et surtout aller le moins souvent possible chez le médecin (jamais si possible). S’économiser sur toutes les autres dimensions de la vie, c’est s’éloigner des autres, qu’on se sent fatigué, lunatique et qu’on ne veut pas faire subir ce malaise à l’entourage.

 L’hépatite C, un outil de discipline sociale ?

 Malgré toutes ces difficultés, j’aime la vie et les gens, et j’ai l’espoir que l’accès au traitement soit prochainement ouvert à tous.

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