LE POINT DE VUE DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS. INTERVIEW DE PASCAL MELIN, SOS Hépatites

Avec d’autres associations, vous avez adressé en décembre une lettre ouverte à Marisol Touraine pour réclamer un plus large accès aux traitements contre le virus de l’hépatite C.

Qu’attendez-vous concrètement des pouvoirs publics ?

Nous voulons que s’engage une négociation sur le prix des traitements avec l’industrie pharmaceutique. Il faut savoir que tant qu’un médicament n’a pas d’AMM, et qu’il est sous ATU, il n’y a pas de négociation. Les prix actuels constituent, à nos yeux, une véritable perte de chance pour les malades. C’est inacceptable ! En outre, le nombre de malades sévères (F3 et F4) ayant accès au traitement est en baisse. Il est urgent de passer à l’étape suivante, une véritable stratégie à long terme de gestion de l’épidémie. D’un point de vue de santé publique, nous n’avons pas intérêt à laisser des réservoirs de virus. Un patient souffrant d’hépatite C – d’une forme sévère ou pas – est de toute façon contaminant. Nous devons donc traiter tout le monde. D’autant que les études nous montrent aujourd’hui que pour les F0 et les F1, on obtient de très bons résultats après seulement 8 semaines de traitement.

Vous réclamez aussi une révision du système des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) ? Rappelons là que les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) en hépatologie sont obligatoires pour l’initiation et le suivi d’un traitement de l’hépatite C par un antiviral à action directe. Composées d’au moins un hépatologue, un microbiologiste ou un interniste, un pharmacien, et un professionnel de santé en charge de l’éducation thérapeutique, elles statuent sur les demandes de traitement adressées par les médecins.

Nous devons mettre de la clarté. En effet, en France, nous avons décidé que les F2 sévères avaient droit aux antiviraux à action directe. Mais le concept de « F2 sévère » n’est pas clair d’un point de vue médical. Résultat : l’accès aux traitements n’est pas uniforme sur tout le territoire. Quant aux réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), elles ont été créées pour qu’il y ait une égalité d’accès aux traitements. Ce n’est pas du tout le cas. Nous demandons donc aussi que les RCP soient réservés aux cas les plus complexes. Par ailleurs, nous manquons de « bras » pour traiter tous les malades. Pour obtenir l’éradication, il faut former des « intérimaires » de l’hépatite C !

La France est un des pays où le taux de dépistage des hépatites B et C est le plus fort. Pourtant, vous estimez qu’il est urgent de proposer des tests rapides ?

Les tests rapides à orientation diagnostique (TROD) sont autorisés pour le VIH depuis 2010. Nous aurions dû en disposer pour le VHC en mai 2015. Mais pour le moment, nous n’en sommes nulle part. Le Conseil d’Etat a annulé le 8 avril 2015 un arrêté de juin 2013 suite à un recours du Syndicat national des médecins biologistes parce que cet arrêté nécessitait l’avis d’une Commission nationale de biologie. Or, cette commission n’existait pas à l’époque… Les TROD sont un vrai outil de réduction des risques, qui démédicalise le dépistage et touche des populations précaires. Nous en avons besoin alors que plus de 74 000 personnes ignorent toujours qu’elles sont malades. Cependant, les autorités ne peuvent pas, dans le même temps, inciter au dépistage et refuser le traitement aux F0, F1, F2. C’est odieux !

Enfin, à SOS Hépatites, vous soutenez des malades au quotidien. Aujourd’hui, après la guérison, comment reprennent-ils le cours de leur vie ?

Les malades qui ont été en multi-échec se sont ancrés dans leur pathologie chronique. Ils ont enchaîné des traitements lourds pendant des années et là, du jour au lendemain, ils ont un traitement qu’ils supportent très bien et en 3 mois, ils sont guéris. Certains risquent alors de souffrir du « syndrome de Lazare». Autrement dit, ils se sont construits une image de personne malade et ne se croient pas capables de guérir.

Nous devons réaliser que nous sommes face à la 1ère maladie chronique guérissable ! Il est donc urgent que politiquement, nous réfléchissions à comment nous devons accompagner cette guérison. Car guérison virologique ne signifie pas guérison sociale. Le patient qui a dû abandonner son emploi parce qu’il était trop fatigué, que devient-il quand il est guéri ?

Il n’est plus pris en charge à 100% par la sécurité sociale, il n’a plus le statut d’adulte handicapé…

Demain, nous aurons heureusement d’autres maladies chroniques guérissables. L’hépatite C doit être un laboratoire d’idées pour ce sujet.

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4 commentaires sur “LE POINT DE VUE DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS. INTERVIEW DE PASCAL MELIN, SOS Hépatites

  1. « D’un point de vue de santé publique, nous n’avons pas intérêt à laisser des réservoirs de virus. Un patient souffrant d’hépatite C – d’une forme sévère ou pas – est de toute façon contaminant. »
    J’ai failli vomir, merci. 🙂

  2. J’ai une cirrhose très sévère et ce depuis longtemps (sans le savoir) . En février 2015 (après 2 mois de sevrage)une encéphalopathie hépatique a été déclenchée par le virus de la grippe (aucun symptôme grippal) avec son cortège des problèmes collatéraux et un espoir de vie estimé à 2 mois. Après avoir subi tous les examens relatifs à cette pathologie au CHU de Grenoble (j’étais aux sports d’hiver dans la région)
    Le référo (maintenant Trixtar) m’a été prescrit. Après avoir passé de très mauvais moments notamment prise de poids de 30 kgs (ascite) et tout le reste, je suis toujours en vie, je peux marcher, plus de troubles dus à l’encéphalite. Bref ma vie est calme car je fatigue vite, j’ai repris « figure humaine » et je suis depuis 6 mois sur liste d’attente pour bénéficier d’une greffe.
    Février 2014 score de Meld 28 à ce jour 18, ce n’est pas assez pour passer « à travers » de l’intervention chirurgicale que j’attends avec impatience, bonne humeur et un moral d’enfer.

    Merçi au CHU de Grenoble (Dr Laetitia Lecocq qui m’a prescrit en premier le Référo) et au Professeur Bismuth
    (CHU Montpellier-St Eloi)

  3. Je préférerais être appelée « celle qui a un virus depuis qu’elle est née » que « l’autre pute à MST », en fait. Mais bon, puisque tous nos officiels communiquent MAL.

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