LANCEMENT DES PREMIERS ÉTATS GÉNÉRAUX DE L’HÉPATITE B

C’est à Dijon, lors de notre Forum national 2018, qu’est né le projet en réponse à la question : que fait-on pour l’hépatite B ? La constatation et les mots étaient alors douloureux : « L’hépatite C, c’est fini, il suffit juste de terminer le job en dépistant les malades restants ! Mais pour l’hépatite B, il y a des traitements efficaces et un vaccin depuis plus de 30 ans et ça reste une hépatite oubliée ! »

Hépatite oubliée, malades ignorés, absence de dépistage coordonné, filière de soins variable… Il n’en fallait pas plus pour m’agacer et réveiller l’ensemble des militants et des malades porteurs d’hépatite B au sein de SOS Hépatites.

Novembre 2018, SOS Hépatites annonçait les premiers États généraux de l’hépatite B (lire le communiqué de presse, #DUBRUITCONTREL’HÉPATITEC, MAIS AUSSI CONTRE LES MALADIES DU FOIE !) avec le lancement de la préparation en février 2019 et l’aboutissement des travaux en mai 2020 par la rédaction collective d’un livre blanc (ou synthèse) susceptible d’être remis à la Ministre de la Santé lors de la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales de mai 2020.

Après quelques mois de travail préparatoire, hier, le jeudi 13 juin, dans les locaux de Médecins du Monde, se tenait la première réunion physique et au téléphone du comité de pilotage de ce projet. Tout le monde a répondu présent. Il y avait autour de la table des agrégés d’hépatologie, des hépatologues issus de différentes sociétés savantes, des représentants de la santé publique ou de la recherche et bien sûr de nombreuses associations de malades ou de représentation des usagers. Il semble que l’on puisse parler d’union sacrée autour de la question de l’hépatite B. Et tout cela grâce à l’accompagnement et au travail de l’équipe de SOS Hépatites qui s’est entourée de la compétence de l’agence Empatient pour mener ce projet à terme.

Le projet est donc lancé, un panel citoyen et une enquête nationale vont être réalisés auprès des malades concernés par une hépatite B (si vous êtes intéressés, faites-vous connaître auprès de notre équipe par le numéro vert 0 800 004 372). Prochainement, vous pourrez également découvrir l’enquête nationale en ligne !

Retenez bien ce sigle EGHB : ce n’est pas une nouvelle drogue de synthèse, c’est juste les États Généraux de l’Hépatite B.

#dubruitcontrelhepatitec mais on persévère aussi sur l’hépatite B.

Pascal Mélin

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