La phase aiguë survient quatre à douze semaines après la contamination. Le plus souvent, l’hépatite C aiguë est asymptomatique : la personne ne ressent rien de particulier. Parfois, une fatigue, de la fièvre, une jaunisse ou des difficultés à digérer peuvent apparaître.

Pour huit personnes sur dix, la phase chronique s’installe, souvent sans aucun signe visible dans un premier temps. Pour environ une personne sur cinq, elle évolue en cirrhose après une moyenne de vingt à trente ans d’infection. D’autre part, l’hépatite C peut générer ce que l’on appelle des manifestations extra-hépatiques, c’est-à-dire des problèmes de santé qui ne concernent pas le foie.

Soulignons cependant que la majorité des personnes ayant une hépatite C chronique se sentent diminuées dans leur vie quotidienne. En effet, le foie joue un rôle clé dans le fonctionnement du corps : c’est notamment un transformateur d’énergie. Si le foie est « handicapé », il remplit moins bien cette mission. La fatigue a ainsi tendance à s’installer durablement chez beaucoup d’hépatants.

L’hépatite C entraîne aussi des troubles de l’humeur. Ne nous voilons pas la face : l’hépatite C est une maladie chronique préoccupante. Mais on peut vivre avec et, grâce aux traitements, certains en guérissent.

Même si ce n’est pas toujours facile, il faut essayer de dédramatiser et se fixer des objectifs. L’une de nos priorités est d’avoir un suivi médical régulier pour prévenir les complications. Nous avons parfois tendance à éviter la confrontation avec le médecin : c’est une manière de nier la maladie, mais cela peut avoir des conséquences désastreuses.

Le développement de la maladie est très différent pour chacun d’entre nous. Si nous n’avons pas vraiment de pouvoir sur certains facteurs susceptibles de compliquer l’évolution de notre hépatite C, nous pouvons jouer sur d’autres éléments en modifiant nos comportements.

La consommation d’alcool a un effet néfaste sur l’immunité : elle favorise la multiplication du virus et l’apparition de lésions du foie. Pour mettre toutes les chances de notre côté, nous devons boire le moins possible d’alcool, et dans certains cas, plus du tout.

De façon générale, veiller à son hygiène de vie est un atout pour lutter contre le ou les virus : avoir une alimentation équilibrée, éviter l’excès de poids, essayer d’arrêter de fumer, pratiquer régulièrement une activité physique, ne pas prendre de médicaments sans en parler à son médecin (même des traitements homéopathiques, à base de plantes, ou des compléments alimentaires).

Le traitement dure généralement de six mois à un an et peut entraîner de nombreux effets secondaires. Actuellement, seul un malade sur quatre est concerné : la prise de médicaments est envisagée lorsque le foie a déjà subi des dommages et qu’une fibrose est confirmée par des examens spécifiques (en particulier par une biopsie du foie). Nous considérons que tous les hépatants doivent pouvoir bénéficier d’un traitement s’ils le souhaitent, même s’ils ne répondent pas à ces conditions. Cet accès élargi aux traitements est l’une de nos revendications. Parlez-en à votre médecin. La possibilité et l’intérêt d’être traité méritent toujours d’être discutés en fonction de vos projets.

Le traitement est plus ou moins efficace selon les génotypes. Le taux de guérison (c’est-à-dire le fait que le virus devienne indétectable) est de 80 % pour ceux qui sont infectés par les génotypes 2 ou 3, de 50 % s’il s’agit des génotypes 1, 4 et 5. Des trithérapies (trois molécules associées) sont à l’étude afin de tenter d’améliorer ces résultats. D’autres recherches sont en cours pour développer de nouveaux médicaments.

Nous avons appris, avec le temps, à adopter des attitudes différentes selon nos interlocuteurs (pour en savoir plus, reportez-vous à la brochure « Mon hépatite C, moi et les autres »).

Vous n’êtes pas obligé de le dire si vous n’en avez pas envie. Pour votre équilibre personnel, il est cependant souhaitable de vous confier au moins à une personne. Cherchez un soutien autour de vous : ce n’est pas nécessairement un intime.

Si vous ne savez pas comment vous y prendre pour annoncer votre séropositivité au VHC, contactez SOS Hépatites pour parler avec quelqu’un qui a déjà vécu ces moments et qui pourra vous aider. Si vous le souhaitez, vous pouvez venir avec un proche dans l’une de nos permanences : votre entourage a aussi besoin de comprendre.

En revanche, il faut éviter de partager les objets qui peuvent être en contact avec le sang, en particulier les objets de toilette : rasoir, coupe-ongles, pince à épiler, brosse à dents, matériel dentaire.

Pour l’hygiène intime féminine, faites comme toutes les autres femmes : placez vos serviettes usagées dans des sachets bien fermés et jetez-les à la poubelle.

Les usagers de drogue ne doivent jamais partager leur matériel d’injection ou de « sniff » (seringues, cotons, cuillères, pailles, etc.)

Vous pouvez envisager un traitement contre le VHC avant la conception pour tenter d’éliminer le virus ou de réduire le risque de transmission. Dans le cas où le bébé serait malgré tout contaminé, il faut savoir que l’évolution de l’hépatite C chez un nouveau-né est bénigne. L’enfant né d’une mère atteinte par le VHC doit faire l’objet d’un suivi médical spécifique pendant sa première année.

Il faut veiller à notre équilibre alimentaire, éviter les excès de gras et de sucre, privilégier légumes, fruits, féculents, poissons, viandes blanches, produits laitiers.

Ecoutez-vous, suivez vos envies. Selon le stade de notre maladie, il arrive que nous n’ayons plus envie de telle ou telle catégorie d’aliments. Notre mot d’ordre : ne pas se priver, mais ne pas se forcer non plus.

L’alcool : C’est un sujet important. Les spécialistes sont plutôt catégoriques : nous devons supprimer toute consommation d’alcool. En pratique, le problème est complexe. Nous devons d’abord nous interroger sur notre relation avec l’alcool : est-ce indispensable pour moi ? me semble-t-il possible de m’en passer ou de diminuer ma consommation ?

Il faut savoir que l’évolution de l’hépatite C est quatre fois plus rapide chez les buveurs excessifs, c’est-à-dire les personnes qui consomment plus de 20 grammes d’alcool par jour. Cela équivaut à trois verres de vin pour un homme, deux pour une femme. Si vous êtes plus ou moins dépendant de l’alcool, ou si vous vous sentez seulement fragile par rapport à cette consommation, parlez-en à votre médecin.

Et sachez qu’il existe des consultations d’alcoologie qui peuvent être un véritable soutien (pour connaître leurs coordonnées, vous pouvez appeler le numéro vert 113 : Drogues, alcool, tabac info service).

Si vous êtes un buveur occasionnel et modéré, la mise en place d’un nouveau comportement dépend bien sûr de votre état de santé. En cas d’hépatite sévère, l’alcool doit être prohibé. Dans les autres cas, nous devons éviter les excès. Mais, sauf contre-indication médicale absolue, nous pouvons boire un verre de vin par jour au cours d’un repas.

Un apéritif à jeun est plus difficile à supporter pour nous, de même que les alcools forts, qu’il vaut mieux éviter. Ne pas boire ne signifie pas pour autant se couper de toute convivialité. Ne refusez pas les invitations sous prétexte que vous ne consommez plus d’alcool. Il est très important de continuer à sortir, d’entretenir une vie sociale.

Nous nous sommes tous interrogés sur la raison de la présence de ce virus dans notre organisme. Peut-être avez-vous la réponse, peut-être pas. Vous n’avez pas obligatoirement envie de le dire. Or, ce sera l’une des premières interrogations de votre entourage. Vous avez le droit de ne pas répondre. Mais pour certains de vos interlocuteurs, votre silence signifiera une « faute » passée, une toxicomanie ancienne que vous voulez cacher. Cette interprétation induit un jugement de valeur, dû à la stigmatisation encore fréquente de l’usage de drogues. Il faut être paré pour assumer ces suspicions, rarement formulées ouvertement.

Vous pouvez aussi faire partie de ces personnes dont on n’a pu déterminer l’origine exacte de la contamination. Profitez-en pour rappeler à vos proches les différents modes de transmission, sans oublier le tatouage, le piercing et l’acupuncture, si les instruments ne sont pas à usage unique, ou mal stérilisés.

Si nécessaire, proposez-lui de vous accompagner chez le médecin pour mettre un terme à ses fantasmes. D’autres différends peuvent survenir au sein du couple. L’hépatite C peut provoquer, de façon cyclique, des troubles de l’humeur, une baisse de la libido et une fatigue importante. À certains moments, spécialement pendant le traitement, nous pouvons être totalement épuisés, dans l’incapacité d’accomplir la moindre tâche domestique. Si votre conjoint vous soutient, il ou elle prendra le relais. Mais ce n’est pas toujours le cas. Même si votre partenaire est particulièrement attentionné, il a aussi ses soucis, sa lassitude, son angoisse par rapport à l’avenir de votre couple. Par moments, il peut être dépassé par les événements, ne pas supporter vos réactions ou votre comportement, être impatient ou simplement inquiet, bref, ne plus assumer votre hépatite C. Ne laissez pas s’installer une incompréhension mutuelle. N’occultez pas le problème, n’agissez pas comme si tout allait bien : discutez-en ensemble et faites-vous aider.

Matériellement, selon votre état de santé et vos revenus, vous pouvez peut-être bénéficier d’une aide ménagère, prise en charge par la sécurité sociale. Renseignez-vous auprès de votre médecin, d’un travailleur social ou d’une association.

Un soutien psychologique peut aussi être bienvenu, pour vous et pour votre couple. Ne négligez pas l’importance et le bénéfice de cette démarche.

Au départ, vous pouvez vous accorder le droit de ne rien dire, tout en prenant vos précautions. En dehors d’une relation de couple stable, le préservatif est toujours recommandé pour vous protéger d’une contamination par d’autres infections (hépatite B si vous n’êtes pas vacciné, sida, maladies sexuellement transmissibles).

Par la suite, si l’aventure se prolonge, essayez de choisir le meilleur moment pour aborder le sujet. Ce ne sera peut-être pas simple, mais nous pouvons aussi vivre de belles histoires d’amour.

La fatigue et les troubles de l’humeur liés à l’hépatite C nous rendent souvent moins disponibles pour nos enfants ou nos petits-enfants. Nous pouvons être irritables et impatients avec eux. Il est important de leur expliquer que ces comportements sont dus à la maladie et que nous les aimons toujours autant.

Essayez de répondre à toutes leurs questions et précisez que vous avez des chances de guérir. Vos enfants vous seront reconnaissants de la confiance que vous leur accordez : ils deviendront un soutien pour vous au lieu d’être un sujet d’angoisse supplémentaire. Soyez cependant attentifs aux signaux d’alarme bien connus.

Si votre jeune enfant recommence à faire pipi au lit, si votre adolescent se replie sur lui-même, s’il a des difficultés scolaires, cela dénote un problème qu’il n’arrive pas à gérer. Ce n’est pas forcément lié à votre hépatite C (nos enfants n’échappent pas à la crise d’adolescence !), mais il peut être utile de consulter un psychologue ou un pédopsychiatre.

Pour un enfant atteint par le VHC, il n’y a aucune obligation de prévenir les enseignants ou l’établissement. Si vous souhaitez cependant que quelqu’un soit informé, vous pouvez parler au médecin ou à l’infirmière scolaire : ils sont soumis au secret médical.

Il est conseillé de mettre au courant les professionnels de santé amenés à vous soigner. En principe, pour se prémunir des risques de contamination par le VHC, ils doivent adopter les mêmes précautions avec tous les patients, sans exception. Mais les informer permet aussi de vous
protéger. Le professionnel de santé pourra ainsi vérifier que ses prescriptions sont compatibles avec votre état (certains médicaments sont contre-indiqués avec l’hépatite C).

En cas de séropositivité au VIH, même si le test de dépistage de l’hépatite C est négatif, il faut faire une PCR.

En revanche, l’élévation des transaminases ASAT indique souvent une intoxication du foie par l’alcool ou les médicaments. Au cours d’une hépatite aiguë, c’est-à-dire dans les quatre à six semaines qui suivent la contamination, l’augmentation des transaminases est très importante : entre 10 à 50 fois la norme.

Lorsque l’hépatite devient chronique, l’élévation des transaminases dans le sang peut varier de 1 à 5 fois la norme. Chez les personnes atteintes d’une hépatite C dite minime (la moitié d’entre nous), le taux de transaminases s’élève le plus souvent à environ deux fois la norme. Ce dosage est normal pour une personne atteinte d’hépatite chronique sur quatre. Or, parmi ces personnes, une sur cinq a déjà des lésions importantes du foie. Même si votre taux de transaminases est normal, mieux vaut toujours consulter un spécialiste et envisager des examens complémentaires (biopsie ou marqueurs de fibrose).

Notre taux de transaminases peut augmenter entre deux prises de
sang. Cela ne signifie pas forcément une aggravation de notre
hépatite C. Un bon repas, une activité physique intense ou la prise
d’un médicament peuvent aussi faire monter les transaminases.

En l’absence de traitement, le dosage des transaminases, effectué à partir d’une prise de sang, reste un élément essentiel de la surveillance des hépatants : nous recommandons de le réaliser tous les trois à six mois.

La détermination du génotype du virus : Il existe plusieurs génotypes du VHC : ce sont différentes souches du même virus. Cet examen, effectué une seule fois, permet de déterminer la durée du traitement éventuel.

La mesure de la charge virale : Elle indique la quantité de virus présente dans le sang. Cet examen n’est pas nécessaire si un traitement n’est pas envisagé : en effet, dans l’hépatite C, la charge virale n’a pas d’incidence sur la gravité de la maladie et l’évolution des lésions du foie.

L’échographie du foie : L’échographie permet de mesurer le volume de l’organe (un foie malade peut être plus petit ou plus gros que la normale), de vérifier l’état des voies biliaires et de détecter des anomalies : cirrhose, tumeurs bénignes (kystes) ou malignes (cancers). L’échographie du foie est très souvent normale en cas d’hépatite C. Une échographie est systématiquement effectuée avant une biopsie.

En cas de cirrhose, cet examen doit être renouvelé tous les 3 à 6 mois pour déceler les premiers
signes d'un éventuel cancer.

La biopsie : La biopsie est actuellement le seul examen qui permette de connaître précisément les lésions du foie (fibroses) et d’évaluer la gravité de l’hépatite. Elle donne au médecin des indications précieuses pour discuter avec vous de la mise en route d’un traitement.

La biopsie, appelée aussi “ponction biopsie hépatique (PBH)”, consiste à aspirer avec une aiguille un tout petit fragment de foie : du diamètre d’un demi-vermicelle, celui-ci se reconstitue en quelques heures.

Pour une biopsie intercostale (la plus fréquente), vous êtes allongé sur le dos ; l’aiguille, très fine, est glissée entre deux côtes, sur le flanc droit. La piqûre ne dure quelques secondes. Après la biopsie, une douleur peut être ressentie au niveau du foie ou de l’épaule : les médicaments anti-douleur permettent de la supprimer.

La biopsie transjugulaire, plus rare, est réalisée chez les personnes dialysées ou ayant des problèmes de coagulation : le fragment de foie est alors prélevé en faisant passer un tube fin dans une veine.

La biopsie est le plus souvent pratiquée sous anesthésie locale. Si vous êtes très angoissé, votre médecin peut vous prescrire des médicaments contre l’anxiété (anxiolytiques) à prendre avant l’examen. Si vous le souhaitez vraiment, vous pouvez demander à être endormi totalement. Si c’est le cas, pensez à le signaler à l’avance.

Nous appréhendons tous la biopsie, surtout la première fois, et c’est bien normal. Certains négligent même leur suivi médical parce qu’ils ont peur de subir cet examen. Pourtant, la biopsie est généralement peu douloureuse et n’entraîne aucune complication si l’on suit les recommandations d’usage :

• Ne pas prendre de médicaments anticoagulants ou d’aspirine
dix jours avant et une semaine après la biopsie ;
• Arriver à jeun (vous pouvez cependant prendre vos médicaments
habituels, sauf s’il s’agit d’aspirine et ses dérivés)
• Rester allongé pendant six heures après la biopsie ;
• Ne pas pratiquer d’activité physique intense pendant les trois jours
suivant l’examen ;
• Prévenir son médecin en cas de douleur ou de grande fatigue
dans les jours qui suivent.

La biopsie intercostale nécessite une hospitalisation en ambulatoire, c’est-à-dire pour la journée. Il est impératif d’être accompagné pour rentrer chez vous le soir et de ne pas rester seul (e) la nuit suivante. Souvent, pour assurer une bonne surveillance, les médecins recommandent de dormir à l’hôpital après l’examen, surtout si vous habitez à plus de trente minutes d’un centre hospitalier.

Une alternative à la biopsie : Aujourd’hui, de nouveaux tests biologiques (les marqueurs de fibrose) permettent d’estimer l’activité de l’hépatite et le degré de fibrose à partir d’un échantillon de sang. Une personne sur deux peut ainsi éviter la biopsie. Ces tests ne sont pas totalement remboursés par la Sécurité sociale. SOS Hépatites demande la prise en charge complète de ces examens.

Que signifient les résultats d’une biopsie ? Les résultats de la biopsie du foie sont disponibles entre trois semaines et deux mois après le prélèvement ; ils sont donnés sous la forme d’un score appelé Métavir.

Imaginez que votre foie soit une forêt


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La perturbation de la circulation du sang : Normalement, le sang venant des intestins et de la rate parvient au foie par la veine porte. En cas de cirrhose, la circulation sanguine dans le foie se trouve bloquée, ce qui peut provoquer le gonflement du foie et parfois de la rate. Le sang venant des intestins est alors forcé de trouver un autre chemin autour du foie, et il emprunte des veines qui ne sont pas adaptées à cette circulation. Ces vaisseaux sanguins saturés se transforment en varices gastro-œsophagiennes, qui peuvent éclater et entraîner des hémorragies dans l’estomac ou l'œsophage. Le sang peut aussi s’accumuler dans les veines du tube digestif : c’est l’hypertension portale. Les personnes atteintes de cirrhose peuvent également saigner et avoir facilement des bleus, à cause de la diminution de fabrication des éléments intervenant dans la coagulation du sang.

La perturbation des fonctions du foie : La cirrhose entraîne une perturbation de plus en plus importante des fonctions du foie (insuffisance hépatique). Comme le foie ne joue plus correctement son rôle, les protéines, entre autres l’albumine, sont produites en quantité insuffisante, ce qui induit une accumulation de liquide dans les jambes (œdème) ou dans l'abdomen (ascite) : les jambes et le ventre peuvent gonfler. On peut également ressentir d'intenses démangeaisons, parfois associées à une coloration jaune du visage et des yeux (jaunisse). Le mauvais fonctionnement du foie peut aussi avoir des répercussions sur d’autres organes (rein) et engendrer d’autres maladies (diabète, cholestérol).