DISCOURS FRÉDÉRIC CHAFFRAIX A LA JNH LE 25 MAI 2016

 

JOURNEE NATIONALE HEPATITES

25 MAI 2016

MINISTERE DE LA SANTE

Discours de Frédéric CHAFFRAIX
Vice-président du comité de suivi du
Rapport National de Recommandations
sur la prise en charge des personnes infectés
par les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C

Monsieur le Président du comité de suivi du rapport de recommandations 2014,

Madame la Vice-présidente,

Mesdames et Messieurs les membres du comité de suivi,

Mesdames et Messieurs les acteurs de l’hépatologie, de l’addictologie et de l’infectiologie

Un an s’est déjà écoulé depuis la dernière journée nationale de lutte contre les hépatites, et nous parlons encore et toujours de l’accès au traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

En effet, ce combat a animé chacun d’entre nous ici, certain un peu plus que d’autres, de manière différente, à côté des patients d’une part et en lien avec les décideurs institutionnels et industriels d’autre part.

Les patients en attente de traitements sont nombreux, si nombreux que les témoignages ne sont pas très difficiles à obtenir tant la vie pour chaque malade avec le virus est compliquée, au niveau médical mais aussi social et psychologique. La fatigue, les troubles de l’humeur, les douleurs musculaires ou articulaires et bien d’autres, ont laissé place à la colère, la révolte, la résignation et la déprime, pour les patients qui attendent que cette épée de Damoclès au-dessus de leurs têtes ne disparaisse. D’autres sont plus actifs et ont fait le nécessaire pour trouver des solutions personnelles pour enrayer leurs maux et mettre fin à leurs souffrances. Certains se sont pris d’un intérêt soudain pour un voyage en Asie (en Inde ou en Bangladesh par exemple) ou encore en Afrique (en Egypte ou en Algérie) en espérant revenir avec l’antidote tant attendu de tous leurs malheurs ou bien avec une guérison. Mais ce voyage à haut risque en vaut bien la peine pour certains qui vivent avec leur virus depuis 30, 40 ou 50 ans. Afin de caresser l’espoir de se sentir libéré et délivré de cet intrus qui s’est installé en eux.

La devise de la France n’est-elle pas la Liberté (celle de ne pas vivre avec un virus), l’Egalité (celle d’avoir les mêmes droits au traitement que son voisin), et la Fraternité (celle de favoriser l’entraide et le soutien mutuel)?

Nous avons des traitements aujourd’hui dont nous rêvions tous il y a encore 5 ans. Souvenez-vous en 2011 quand SOS hépatites demandait à Nora BERRA alors Ministre de la Santé, la possibilité d’avoir des tests rapides pour diagnostiquer le VHC. Test qu’elle nous avait promis pour la fin de l’année 2011… Alors oui, enfin, nous avons ces fameux TROD VHC (ou d’ici quelques jours) et certains osent dire qu’ils ne servent à rien sans le traitement pour tous les patients.

Penser ainsi c’est faire outrage à tous les patients porteurs d’une hépatite B chronique, qui bien que dépistés n’ont pas accès à un traitement pour guérir, alors est-ce pour autant qu’il nous faut arrêter de dépister l’hépatite B ???

Devrions-nous nous passer de dépister les usagers porteurs de l’hépatite C au risque qu’ils ne soient pas F2 sévère, F3 ou F4 ? Et s’ils l’étaient justement ? Ne pourrions-nous pas leur éviter un cancer du foie ou une transplantation ?

Non, ce combat doit aussi continuer et au delà de l’accès universel, car pour espérer mettre fin à l’épidémie d’hépatite C il nous faudra redoubler d’efforts et de stratégies pour orienter et dépister les nombreux usagers du système de santé voir même ceux qui en sont en dehors et qui ignorent qu’ils portent en eux cette maladie virale.

Le dépistage est un fabuleux outil de prévention car il va permettre à chacun de connaitre son statut et en cas de séropositivité de pouvoir faire le nécessaire pour être accompagné et prendre les bons réflexes pour ne pas contaminer d’autres personnes (entourage, famille, enfants). Dès que les traitements seront disponibles nous pourrons ainsi leur proposer. Cet axe constitue donc un double enjeu.

Le dépistage des maladies du foie par un FibroScan conjoint à ces tests rapides, constitue également un enjeu fondamental afin de pouvoir obtenir un diagnostic complet en une seule consultation et diminuer ainsi le temps d’attente insupportable pour les patients, entre les différents examens médicaux. Ne serait-il pas intéressant de proposer à chaque personne un test de dépistage complet une fois dans la vie ?

L’accès au traitement pour tous est une très bonne chose, mais allons au-delà et commençons à demander une égalité dans la qualité d’accès aux soins et la qualité des soins pour chaque malade.

Pourquoi certains auraient le droit à de l’éducation thérapeutique et pas les autres sous seul prétexte qu’ils ne sont pas suivi dans un centre hospitalier (ou un centre de soins) ? Un accompagnement (recommandé) pour chaque patient permettra également de faciliter le suivi post guérison virologique et d’évaluer les dommages collatéraux provoqués par l’hépatite et les traitements.

Chaque malade a droit à un traitement mais avec un accompagnement dans le soin de qualité. Quels sont aujourd’hui les professionnels de santé qui peuvent leur proposer dans ces conditions? Peu d’acteurs le sont faute notamment aux faibles moyens financiers (et humains) investies par les pouvoir publics dans l’organisation des soins en hépatologie notamment pour les services experts (dans lesquels je crois profondément). Voilà tout l’enjeu du traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

Cette lutte que nous menons encore aujourd’hui malgré les annonces (encourageantes ?) de Madame la Ministre (ce matin).

N’oublions pas en cette journée nationale, l’hépatite B trop souvent ignorée ou mise de côté, qui est également un enjeu colossal au vue de l’épidémie et des modes de contaminations. Il nous faut penser comment améliorer les différents éléments qui jalonnent ce parcours de santé, de la RDR (vaccination) à la prise en soins et au suivi des malades.

Il serait souhaitable que sortent également dans un court délai, après l’avis de la HAS, les tests rapides pour orienter dans le diagnostic de l’hépatite B afin de pouvoir être en adéquation avec le rapport de recommandations qui insiste sur le connaissance du statut sérologique des hépatites et du VIH. Le Test rapide unique faciliterait le travail de tous les acteurs de terrain.

Et pour finir cet arsenal d’outils de prévention, à quand l’accès gratuit (ou remboursé à 100%) du vaccin contre l’hépatite B  pour tous les usagers?

Demandons aux personnes contaminées par l’hépatite B ce qu’elles pensent du vaccin, elles vous diront que si elles avaient eu la possibilité de le faire elles l’auraient fait pour éviter de se retrouver avec une maladie transmissible à vie qui provoque des difficultés sociales et qui peut les amener à une cirrhose et à un cancer du foie.

Il ne devrait pas y avoir de débat pour ce vaccin mais un accès universel facilité.

Les hépatants B ont, eux aussi, le droit à un traitement curatif pour tous. Nous verrons cette après-midi avec Fabien ZOULIM quelles sont les perspectives de traitement pour ces patients à l’heure actuelle.

Je rêve du jour où l’ampleur de notre combat contre l’hépatite C déteindra sur celui de l’hépatite B et de la vaccination.

La lutte contre les hépatites est loin d’être gagnée et il nous faudra nous réunir encore plusieurs années et chercher ensemble des solutions avant que nous puissions dire : nous avons vaincu l’épidémie des hépatites !

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Merci de votre attention.

L’HÉPATANTE N N° 2 – DÉCEMBRE 2015

ÉDITO : ET DE DEUX… NEWSLETTERS !


Notre dernière communication avant la trêve des confiseurs, comme s’il pouvait y avoir une trêve pour le foie et les virus… Surtout pendant les fêtes de fin d’année…
On va plutôt célébrer la sainte Fibrose. Mais revenons à cette année 2016, qui pointe son nez. Vous allez pouvoir prochainement découvrir notre nouvelle mascotte qui va s’immiscer et vous accompagner partout sur notre plateforme hépatante : espace destiné à vous qui allez débuter un traitement contre l’hépatite C, pour vous informer au mieux, mais aussi nous permettre de répertorier les effets secondaires que vous voudrez bien nous signaler, aide précieuse dans notre rôle de vigilance.

En attendant, voici les dernières nouvelles hépatantes de cette fin d’année exceptionnellement en format PDF, à cause d’un grand nombre d’actualités, vous retrouverez le format habituel dès janvier.

Bonne lecture, parlez-en autour de vous, l’inscription à cette lettre est gratuite, et bonnes fêtes de fin d’année à tous…

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération

 

RETROUVEZ L’HEPATANTE DU MOIS DE DECEMBRE ICI

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – JOURNÉE MONDIALE CONTRE SIDA

 

ruban rouge sida

1er décembre 2015 – Journée Mondiale de lutte contre le Sida

En 2015, ce sont 40 millions de personnes qui vivent avec le VIH à travers le monde, dont 6 millions de co infectés par une hépatite B et/ou C.
En France, 150 000 personnes vivent avec le VIH et 30 000 avec une coïnfection par l’hépatite C.

Le traitement de l’hépatite virale C connait une véritable révolution avec la découverte et la commercialisation de médicaments antiviraux à action directe puissants et efficaces permettant de faire disparaitre le virus de l’hépatite C dans plus de 90% des cas.

Ces traitements bien que disponibles pour l’ensemble des porteurs du VIH, quel que soit leur stade de fibrose, ne sont, en réalité, pas ou peu prescrits à ces malades qui en ont besoin.

Alors SOS hépatites, se pose la question, qu’est ce qui empêche ou freine la proposition de traitement à nos amis co infectés à l’heure où ils pourraient enfin se séparer de ce virus pour se concentrer sur la prise en charge de leur VIH ?

Alors que les mono infectés n’ont malheureusement pas tous le droit au traitement, les co infectés ont cette opportunité.

Hépatants co-infectés par le VIH, demandez votre traitement à votre médecin.

Nous revendiquons l’accès aux soins pour tous et plus particulièrement pour cette population qui en bénéficie d’un point de vue légal mais pas dans la réalité.

Finissons-en avec la co infection virale C, nous en avons les moyens, professionnels de santé vous en avez les moyens !

Il n’y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre !

Alors ce 1er décembre, hépatants coinfectés, faites-vous entendre !

 

Contacts Presse

Téléchargez le communiqué de presse – SOS Hépatites Fédération – 1er décembre 2015

 

UN SUPPLÉMENT TECHNIQUE SUR LES TROD

La Fédération Addiction, l’AFEF (Association française pour l’étude du foie), SOS Hépatites et Aides publient un supplément technique commun sur les Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) des infections VIH, VHC et VHB. Le supplément est consultable en cliquant sur le lien ci-dessous: Supplément technique TROD avril 2014

Vous pouvez également accéder à l’article du site de la fédération addiction, qui revient sur le sujet en cliquant sur le lien ci-dessous:
http://www.federationaddiction.fr/supplement-technique-les-trod-tests-rapides-dorientation-diagnostique/

MARISOL TOURAINE FAVORABLE A LA FIN DE L’INTERDICTION DES SOINS FUNÉRAIRES

SOS hépatites avait été la première, avec l’association AIDES, à le demander. Les actes de soins à destination des personnes atteintes d’une hépatite virale B ou C ou d’une infection par le VIH devraient (enfin) être autorisés. Dans une lettre adressée au feu défenseur des droits, Dominique Baudis, le 24 mars 2014, la Ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, s’est déclarée favorable à la levée de cette interdiction.

Pour en savoir plus, le magazine médicale en ligne, Le quotidien du médecin, y consacre un article. Cliquez ici pour le lire.

LES HÉPATITES B ET C 10 FOIS PLUS MORTELLES QUE LE VIH DANS L’UE

Pourquoidocteur.fr est un site d’information médicale dont les journalistes et experts assurent la couverture éditoriale des grands congrès. Ci-dessous, un article de la journaliste Afsané Sabouhi qui revient sur la différence de mortalité entre les hépatites B et C au sein de l’union européenne:

La mortalité liée aux hépatites virales est en hausse. En 2010, les virus des hépatites B et C ont causé 90 000 décès dans les pays de l’UE contre 8000 pour le VIH.

« Bien que le VIH/Sida reste indéniablement une priorité de santé publique, la plus forte mortalité liées aux hépatites B et C par rapport à celle liée au VIH en Europe montre que les hépatites doivent maintenant clairement compter aussi parmi les priorités en matière de santé », souligne le Dr Laurent Castera, hépato-gastroentérologue à l’hôpital Beaujon à Clichy. Les hépatites virales tuent en effet plus de 10 fois plus d’habitants de l’Union Européenne que le virus du Sida.

Selon l’étude Global Burden Disease 2010, présentée aujourd’hui à Londres dans le cadre du congrès international d’hépatologie, le virus de l’hépatite C a fait 57 000 victimes en 2010 dans l’Union Européenne, celui de l’hépatite B 31 000 et celui du Sida 8 000.

Revoir l’ordre des priorités de l’UE en santé publique
Sur le continent européen, la mortalité liée au VIH a chuté de plus de moitié depuis la fin des années 90, à l’exception de l’Europe de l’Est où elle continue d’augmenter. « A l’inverse, la mortalité liée aux hépatites virales n’a cessé d’augmenter ces 15 dernières années en Europe », a souligné Jennifer MacLachlan, la chercheuse australienne co-auteur de cette étude internationale financée en grande partie par la Fondation Bill&Melinda Gates.

Pour les spécialistes, ces résultats doivent amener à revoir l’ordre des priorités de santé publique du moins dans l’Union Européenne. A l’échelle du continent européen en revanche, si l’on ajoute les pays de l’Est très touchés par l’épidémie de Sida, le VIH reste la 6e cause de mortalité avec près d’1,5 millions de décès en 2010 tandis que les hépatites virales B et C sont la 9e cause avec 1,3 millions de décès en 2010.