ATTENTE DE LA CONSULTATION = DURÉE DE TRAITEMENT

Quelle équation ! Jamais on n’aurait imaginé une telle formule lorsque les traitements duraient 18 mois… Comme c’est dur de guérir d’une maladie chronique. Il est intéressant de réaliser que lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique, le temps s’étire différemment et l’attente semble plus acceptable, c’est l’effet chewing gum.

Le temps subit des distorsions le temps du médecin n’est pas celui du malade. Combien de fois a-t-on entendu : « il n’y a jamais d’urgence a prendre médicalement une hépatite C » ? En fait ce n’est pas l’hépatite C qu’on doit prendre en charge mais bien un patient porteur d’hépatite C . Et ce malade a ses propres questions, ses angoisses, ses peurs, son parcours de vie, ses représentations et ses croyances. L’urgence c’est l’information !

Mais aujourd’hui les sources d’information sont multiples, différentes et partisanes et c’est dans ce contexte que SOS Hépatites s’est vue confier par les autorités la réalisation web d’une «Plateforme Hépatante». Cette plateforme est désormais en ligne . Car l’accès à une information juste claire et loyale est le premier des traitements. Maintenant, attendre la consultation qui est en moyenne de 4 mois sera bientôt deux fois plus long que les traitements qui se réduisent à deux mois . Quel paradoxe ! Pour sortir d’une maladie chronique l’attente de la consultation est deux fois plus longue que celle du traitement.

Pascal Mélin

GÉNÉRIQUE ET TRAITEMENT DE L’HÉPATITE C

Traiter son hépatite C avec des médicaments génériques c’est comme aller acheter son pain avec des billets de Monopoly!

Le générique ne doit pas être synonyme de contrefaçon. A l’heure d’internet, on peut commander en ligne un traitement pour 20 fois moins cher que le prix en pharmacie. De nombreuses alertes ont été données sur la qualité des traitements ainsi vendus . Mais, à qui la faute?

Si le traitement était accessible pour tous en France, personne ne passerait par les génériques (qui rappelons le, ne sont pas remboursés ).

Des personnes porteurs d’hépatites minimes et n’étant pas éligibles aujourd’hui à un traitement choisissent d’en faire l’acquisition via le web.

Comble du cynisme, certains se sont laissés dire par leur spécialiste: je ne peux pas vous prescrire de traitement, mais si vous achetez des génériques par internet « je suis prêt a vous suivre ! »

Le meilleur moyen de sécuriser les traitements dans l’hexagone, en évitant l’arrivée de génériques douteux, serait d’ouvrir l’accès aux soins à tout le monde, hypothèse crédible si le prix de ces traitements était revu à la baisse.

Mais il ne faut pas jeter le bébé avec l’eau du bain, il est important de se souvenir de l’histoire des génériques. Lorsque sont arrivés les traitements efficaces contre le SIDA, leur coût les rendait prohibitifs dans bon nombre de pays en voie de développement et des pays frondeurs comme l’Afrique du sud et l’Inde ont alors décidé de produire à moindres frais et « génériquer » les molécules nouvellement découvertes.

Ils se mettaient ainsi en dehors de la loi internationale en refusant de payer des royalties … Mais la prise de conscience au niveau mondial et les pressions politiques ont finalement fait abandonner les poursuites juridiques internationales, et les laboratoires ont bien compris l’intérêt pour eux d’accompagner ce  « génériquage »  de leur molécule pour permettre l’accès aux soins pour tous et redorer ainsi leur image dans les pays riches.

Ce que SOS hépatites réclame aujourd’hui ce n’est pas l’accès aux générique dans les pays riches …

Mais,

–  L’accès au traitement pour tous à un prix raisonnable et renégocié. Ce qui permettra de faire disparaître la question des contrefaçons.

– Et pour les pays pauvres ou en voie de développement, sur le modèle de ce qui a été fait pour le VIH, accompagner et dépénaliser la fabrication de génériques pour permettre à toutes les nations d’accéder aux traitements les moins chers mais avec une totale sécurité en attendant que des plans internationaux (qui ne pourront être menés que par l’OMS ) s’organisent pour aboutir à l’éradication planétaire de l’hépatite C, comme nous l’avons fait par le passé pour la variole .

UN TRAITEMENT POUR TOUS, UNE GUERISON POUR CHACUN ET UNE PROTECTION UNIVERSELLE .

Ne jouons pas au Monopoly, construisons un monde sans hépatite C !

Pascal Mélin

HÉPATITE C PUISQU’ON VOUS DIT DE TRAITER LES TOXICOMANES…

Voilà encore une publication qui va dans ce sens, n’en déplaise à certains.

Car il n’y a pas de bon ou de mauvais malade de l’hépatite C, comme il n y a pas de coupable ni de victime.

Le traitement de l’hépatite C comme moyen de prévention de la transmission virale chez les usagers de drogue. Cela fait juste 15 ans que je le dit et que j’en ai la preuve concrète dans le CSAPA de la Haute Marne (52) où j’interviens

C’est dans la prestigieuse revue Hepatology que l’équipe de Yazdanpanah a publié fin mars ses résultats. Certes, il s’agit d’une vision d’épidémiologistes qui se sont appuyés sur les données de l’enquête coquelicot de 2011 et sur l’histoire naturelle de l’hépatite C.

Mais les projections qu’ils ont pu établir pour les années à venir sont saisissantes. Ainsi 7 scénarii ont été élaborés dans lesquels ont été imaginés entre autres, l’amélioration du dépistage, l’amélioration de l’accès aux soins, l’amélioration de l’observance, et le traitement de tous les usagers même avec une fibrose minime. Le scénario numéro 7 quant à lui regroupait l’ensemble des différentes hypothèses.

Chaque hypothèse amènerait une diminution du taux d’hépatite C chez les usagers de drogue, mais c’est le scénario numéro 7 qui donnerait les meilleurs résultats. Le nombre de porteurs d’hépatite C passerait ainsi de 42,8% actuellement à 7% si toutes les mesures étaient appliquées.  Le nombre de cirrhoses liées au vhc baisserait de 15 % à 15 ans et de 29% à 40 ans!

Ces résultats se passent de commentaires mais il ne faut pas oublier qu’il faut améliorer chaque étape depuis le dépistage en passant par le traitement et la non recontamination. Mais l’éradication de l’hépatite C chez les usagers de drogue ne peut pas se contenter de demi-mesures; Il nous faut tout, n’éluder aucune étape, comme pour tous les autres patients , mais il faut le vouloir un peu plus.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle.

Et ça, c’est maintenant !

Pascal Mélin

Hepatology| Hepatology 2016;63:1090-1101

A Cousien, VC Tran, S Deuffic-Burban, M Jauffret-Roustide, JS Dhersin, Y Yazdanpanah : Hepatitis C Treatment as Prevention of Viral Transmission and Liver-Related Morbidity in Persons Who Inject Drugs

MERCI CHLOÉ, ON TE SOUTIENT…

Ecrire un blog c’est dénoncer, révéler, partager, informer, activer les consciences mais c’est surtout toujours jeter une bouteille dans l’océan sans savoir où elle ira s’échouer, ni si le message qu’elle contient sera lu. Il n’y a qu’à Koh Lanta que l’on recueille les bouteilles à la mer et que les messages sont toujours lus…

Dans mes deux derniers blogs tu as apporté ton témoignage Chloé. Avec tes 17 ans et ton hépatite C attrapée à la naissance, tu as lancé une pétition depuis deux mois.

Comme Jérémie, tu me confirmes que toi aussi tu as des coups de pompe et que tu as parfois du mal à suivre en cours.

Tu nous rappelles que statistiquement ce sont 300 enfants qui naissent chaque année de mères porteuses d’une hépatite C qui contaminent leur enfant.

Pourtant ces enfants ont le plus souvent des hépatites minimes, minime ne veut pas dire sans manifestations extra hépatiques parfois invalidantes, mais ils ne sont pas prioritaires pour accéder aux soins.

La moitié sont des filles, qui lorsqu’elles seront en âge d’avoir des enfants, seront terrorisées à l’idée de contaminer elles aussi leur bébé…

300 nouveaux enfants chaque année qui se sentiront rejetés, pestiférés, que l’école considèrera peut-être même comme des handicapés.

Nous vous devons la guérison, c’est ce que tu nous rappelles !

Une guérison pour tous, un traitement pour chacun et une protection universelle !

Nous avons les moyens aujourd’hui de vous sortir de cette maladie alors en tant que Président de SOS hépatites Fédération, je fais mien ton combat et j’invite tous les hépatants à en faire autant et à signer ta pétition. Merci Chloé pour ton engagement parce qu’avec l’efficacité des nouveaux traitements, plus aucun enfant ne devrait grandir en France avec une hépatite C.

Pascal Melin

https://www.change.org/p/direction-g%C3%A9n%C3%A9rale-de-la-sant%C3%A9-minist%C3%A8re-des-finances-et-des-comptes-publics-minist%C3%A8re-des-affaires-sociales-de-la-sant%C3%A9-et-des-droits-des-femmes-directeur-de-la-s%C3%A9curit%C3%A9-sociale-directeur-g%C3%A9n-pour-le-traitement-syst%C3%A9matique-des-personnes-condam

 

 

JÉRÉMIE…

Nos histoires passées doivent éclairer notre futur… Je voudrais vous raconter l’histoire de Jérémie que j’ai rencontré et soigné il y a quelques années.

Jérémy a 15 ans, il est depuis 2 ans en famille d’accueil, sa propre famille est en proie à d’importantes difficultés. Jérémy est porteur d’une hépatite C suite à une transfusion réalisée quelques semaines après sa naissance lors d’une chirurgie cardiaque.

Le seul traitement disponible à cette époque est une association d’interféron et de ribavirine mais on ne traite pas les enfants, car l’interféron ralentit la croissance osseuse et les effets secondaires peuvent être catastrophiques.

Les examens sont formels, Jérémie est à un stade cirrhotique. La question de mettre en route un traitement ne se pose plus surtout que le jeune homme mesure 1,75m, on peut donc estimer qu’il a presque fini sa croissance.

Mais par contre Jérémie a déjà redoublé une classe et il est en échec scolaire.

Lorsqu’on sait que l’interféron peut donner des dépressions une fois sur trois mais aussi des troubles du sommeil et de la concentration, on est en droit de se demander s’il faut traiter Jérémie pendant une longue année et risquer de lui faire perdre encore un an de scolarisation ? En janvier de l’année scolaire, on se décide pourtant à mettre en route le traitement.

Contre toute attente, Jérémie supporte plutôt bien son traitement et ses résultats scolaires ne se dégradent pas. A Noël suivant, le traitement est terminé et quelques mois plus tard on lui annonce que son hépatite C guérie.

Les mois passent et l’état de santé psychique et physique de notre adolescent s’améliorent, ses résultats scolaires aussi, et même de façon spectaculaires.

L’explication ? C’est Jérémie qui nous mettra sur la voie… en déclarant lors d’une consultation de suivi : « je ne m’en rendais pas compte mais avant j’étais toujours fatigué, maintenant j’ai toujours la patate et je supporte mieux la durée des cours ! »

Incontestablement la qualité de vie de Jérémie s’était nettement améliorée mais est-il possible que ses mauvais résultats scolaires soient à mettre sur le compte de manifestations extrahépatiques ?

Historiquement on ne traitait qu’exceptionnellement les enfants, mais l’arrivée de nouveaux traitements moins lourds devrait peut-être nous amener à réfléchir à des critères autres que les scores de fibrose hépatique.

Aujourd’hui Jérémie est un jeune adulte qui après un apprentissage sans problème travaille chez un artisan et… il devrait être papa dans quelques mois !

Pascal Mélin

DÉBUT DES SOLDES, I HAVE A DREAM…

Les soldes hépatants d’hiver sont lancés mais qu’allons nous y trouver ?

Allons nous voir le prix des nouveaux traitements baisser enfin de façon significative ? on rêve d’une remise d’au moins 50% pour commencer et de casser les prix jusqu’à 75% à terme.

Il y a aussi des soldes sur la fibrose, savez-vous qu’un traitement efficace permet le plus souvent d’avoir un rabais d’au moins 25% sur la fibrose ?

Y aura-t-il des soldes sur les équipes médico-soignantes maintenant que les traitements permettent de guérir les malades ? Allons nous regarder les effectifs fondre comme le fait l’ours blanc désemparé devant sa banquise… ?

Oui, nous souhaitons solder notre maladie et pouvoir tourner la page,

Mais nous ne serons jamais des êtres humains au rabais : Oui aux soldes mais Non au tri sélectif.

Mais c’est surtout les prix des nouveaux traitements que nous voudrions voir soldés, permettant ainsi d’élargir les prescriptions aux patients atteints de fibrose minime (F0/F1/F2) ! Car les études ont montré que chez ce type de patients, des traitements de 8 semaines fonctionnent aussi bien que sur 12 semaines.

Une réduction franche des prix, une extension des indications pour tous les malades et une diminution des durées de traitement devrait permettre de retenir un slogan du style :

je vous en mets combien ma p’tite dame ?

Retrouvez nous sur le site de SOS Hépatites lundi pour un communiqué de presse sur le sujet.

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N N° 2 – DÉCEMBRE 2015

ÉDITO : ET DE DEUX… NEWSLETTERS !


Notre dernière communication avant la trêve des confiseurs, comme s’il pouvait y avoir une trêve pour le foie et les virus… Surtout pendant les fêtes de fin d’année…
On va plutôt célébrer la sainte Fibrose. Mais revenons à cette année 2016, qui pointe son nez. Vous allez pouvoir prochainement découvrir notre nouvelle mascotte qui va s’immiscer et vous accompagner partout sur notre plateforme hépatante : espace destiné à vous qui allez débuter un traitement contre l’hépatite C, pour vous informer au mieux, mais aussi nous permettre de répertorier les effets secondaires que vous voudrez bien nous signaler, aide précieuse dans notre rôle de vigilance.

En attendant, voici les dernières nouvelles hépatantes de cette fin d’année exceptionnellement en format PDF, à cause d’un grand nombre d’actualités, vous retrouverez le format habituel dès janvier.

Bonne lecture, parlez-en autour de vous, l’inscription à cette lettre est gratuite, et bonnes fêtes de fin d’année à tous…

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération

 

RETROUVEZ L’HEPATANTE DU MOIS DE DECEMBRE ICI

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – JOURNÉE MONDIALE CONTRE SIDA

 

ruban rouge sida

1er décembre 2015 – Journée Mondiale de lutte contre le Sida

En 2015, ce sont 40 millions de personnes qui vivent avec le VIH à travers le monde, dont 6 millions de co infectés par une hépatite B et/ou C.
En France, 150 000 personnes vivent avec le VIH et 30 000 avec une coïnfection par l’hépatite C.

Le traitement de l’hépatite virale C connait une véritable révolution avec la découverte et la commercialisation de médicaments antiviraux à action directe puissants et efficaces permettant de faire disparaitre le virus de l’hépatite C dans plus de 90% des cas.

Ces traitements bien que disponibles pour l’ensemble des porteurs du VIH, quel que soit leur stade de fibrose, ne sont, en réalité, pas ou peu prescrits à ces malades qui en ont besoin.

Alors SOS hépatites, se pose la question, qu’est ce qui empêche ou freine la proposition de traitement à nos amis co infectés à l’heure où ils pourraient enfin se séparer de ce virus pour se concentrer sur la prise en charge de leur VIH ?

Alors que les mono infectés n’ont malheureusement pas tous le droit au traitement, les co infectés ont cette opportunité.

Hépatants co-infectés par le VIH, demandez votre traitement à votre médecin.

Nous revendiquons l’accès aux soins pour tous et plus particulièrement pour cette population qui en bénéficie d’un point de vue légal mais pas dans la réalité.

Finissons-en avec la co infection virale C, nous en avons les moyens, professionnels de santé vous en avez les moyens !

Il n’y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre !

Alors ce 1er décembre, hépatants coinfectés, faites-vous entendre !

 

Contacts Presse

Téléchargez le communiqué de presse – SOS Hépatites Fédération – 1er décembre 2015

 

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – 2 JUIN 2015 : JOURNÉE NATIONALE HÉPATITES 2015. MOBILISATION DES MALADES.

Communiqué de Presse-01 Juin 2015

 

02 juin 2015 : Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales

Mobilisation des malades

 

A l’occasion de la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales,  SOS Hépatites rappelle les principaux défis pour mener une lutte efficace contre les virus des hépatites B (VHB) et C (VHC), enjeux majeurs de santé publique en métropole et dans les départements d’Outre-Mer.

Hépatites virales B et C- : l’ignorance persiste

Ces maladies sont autant silencieuses dans le corps des malades que dans les têtes des gens qui les entourent ! La méconnaissance de ces pathologies, des modes de prévention et de transmission perdure. Ces deux virus transmis par du sang contaminé, (le VHB est également transmis par voie sexuelle) sont 10 à 100 fois plus transmissibles que le VIH. 280 000 personnes sont porteuses du VHB et 370 000 du VHC cependant environ 50 % d’entre elles l’ignorent. Leurs conséquences (cirrhose et cancer du foie) provoquent 4 000 à 5000 décès par an.

Hépatite B : pour la fin d’un scandale pour la fin de l’épidémie?

L’hépatite B est la maladie sexuellement transmissible la plus courante au monde. Nous détenons l’ensemble des outils pour mettre un terme à la propagation de l’épidémie : des outils de dépistage variés, un vaccin efficace, des traitements qui ne permettent pas encore de guérir mais qui stoppent la progression de la maladie. Pourtant des freins majeurs persistent bien que 13 études aient montré qu’il n’existait aucune relation entre le vaccin et les maladies neurologiques et notamment la sclérose en plaque. La vaccination est l’un des grands succès de santé publique qui a sauvé des millions de vie. Finissons-en avec cette polémique purement française.

Nous demandons le déploiement d’une vaccination universelle comme recommandée par l’OMS et comme appliquée en Italie et au Canada.

Hépatite C- Le rationnement pose des questions éthiques majeures

Il n’existe actuellement aucun vaccin contre l’hépatite C mais de nouveaux traitements permettent désormais d’éliminer le virus chez la quasi-totalité des malades. Les prix des traitements exigés par les laboratoires ont conduit le gouvernement à réserver ces traitements aux personnes à un stade avancé de la maladie et à encadrer strictement les prescriptions. Les malades doivent désormais attendre que l’état de leur foie et de leur santé se dégradent pour avoir accès aux traitements.

Nous demandons la fin de cette discrimination en ouvrant l’accès aux soins à tous les malades.

 

Notre rôle de patient expert est reconnu… jusqu’à la porte des Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)

Nous demandons l’autorisation d’accéder aux RCP-devenues obligatoires pour prescrire ces nouveaux traitements-pour effectuer notre mission de représentation des malades, en application directe des principes de démocratie sanitaire hautement portés par nos autorités.

Nous demandons à l’état français de se mobiliser pour une vraie politique de santé publique sur tout le territoire national, un engagement avec des moyens à la hauteur de l’épidémie, un accès aux soins de qualité pour tous et la garantie du secret médical. Actuellement entre 41 000 et 66 000 euros sont investis pour le traitement d’un patient (46 000 à 75 000 euros dans les départements d’Outre-Mer) contre 200€ seulement pour tout son accompagnement dans le soin, pour l’organisation des soins et de la prévention. Nous demandons un investissement financier pour une véritable organisation de la prévention et des soins à la hauteur de l’enjeu de santé publique et des besoins des professionnels.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle!

Contacts Presse

Pascal MELIN, Président de SOS Hépatites Fédération                                                    07 85 62 91 69

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-Président de SOS Hépatites Fédération                               06 62 80 53 74

Stéphane RENAERT, Vice-Président de SOS Fédération en charge des DROM-COM   06 90 54 14 22

HÉPATITE C : L’OCCASION RATÉE D’ARRETER UNE ÉPIDEMIE. LES LABORATOIRES TOUJOURS RASSASIÉS !

 

Communiqué – le 21 Novembre 2014

Hépatite C : l’occasion ratée d’arrêter une épidémie

Les laboratoires toujours rassasiés !

Depuis de nombreux mois nos associations et collectifs se mobilisent sur les enjeux du prix des nouveaux traitements contre l’hépatite C et par la même sur la politique de fixation des prix, alertant sur les dangers de restrictions d’accès aux soins,  la politique de rationnement  due aux coûts et les difficultés du système de santé à y répondre.

Les associations et collectifs sont en colère !

Au terme de négociations avec le  laboratoire Gilead qui commercialise le SOVALDI, le premier de ces nouveaux traitements particulièrement coûteux, le comité économique des produits de santé (CEPS) a fixé hier le prix du médicament Sovaldi à 13 667 € HT par boîte de 28 comprimés soit 41 000 € pour une cure de 3 mois. Le prix de ces médicaments va  dangereusement impacter un système de santé qui risque en conséquence d’avoir toujours plus de difficultés à faire pleinement jouer sa dimension  solidaire.

Les  contribuables n’ont d’autre choix que d’accepter un prix aussi exorbitant qu’injustifié, destiné à rentabiliser une opération financière privée alors que  l’ensemble des conditions pour autoriser la production  immédiate d’un générique  par l’émission d’une licence d’office sont aujourd’hui réunies.

Pour contrebalancer l’image d’une reddition face à la spéculation financière pharmaceutique, sans lien aucun avec la problématique de l’innovation, la Ministre de la santé, Marisol TOURAINE annonce la suppression de la participation financière de l’assuré à travers « une prise  en charge à 100% par l’assurance maladie ». Mais faut-il rappeler aux plus hautes autorités de l’Etat que le traitement des malades en affections longue durée (ALD, dont l’hépatite C fait partie) est, depuis 1945, pris en charge à 100% par l’assurance maladie ? C’est justement ce système solidaire que les acteurs de la société civile et les malades eux-mêmes veulent préserver, au-delà de leur besoin impérieux d’accès aux nouveaux traitements. Or l’acceptation de tels tarifs, injustifiés au regard du coût de production et de développement, contribue à mettre profondément en danger la subsistance de notre système de santé solidaire et le principe de l’accès aux soins pour tous jusqu’à aujourd’hui revendiqué.

Marisol TOURAINE rappelle le mécanisme de régulation proposé dans le projet de loi de financement  qui ne permet pas  de répondre à la problématique de l’impact du prix des médicaments sur l’accès aux soins. Les contraintes économiques  nous font craindre un tri des patients, parfois sur des critères non médicaux : les détenus et les usagers de drogues risquent d’être les premiers à être écartés de l’accès à ces nouveaux traitements, alors que les recommandations du rapport d’experts sur les  hépatites priorisaient leur accès aux soins, quel que soit le stade de fibrose.

L’opportunité unique de pouvoir enclencher dès maintenant une action déterminée pour mettre fin à l’épidémie de VHC s’éloigne, ce qui risque de plus de nous coûter collectivement plus cher dans la durée… Le gouvernement rate également aujourd’hui l’occasion d’un débat sur la mécanique de fixation des prix des médicaments, enjeu essentiel et éminemment prégnant pour l’avenir de notre système de santé comme de la recherche médicale.

Nous, associations de malades, représentants des usagers, soignants,  appelons la Ministre à saisir l’opportunité historique de la loi de santé pour enclencher une réforme  structurelle des modalités de fixation des prix, permettant de garantir l’accès aux soins pour tous. 

 

 

Contacts :

Michel Bonjour, Président de SOS Hépatites Fédération –   06 84 29 00 95

Emmanuelle Hau/Aurélie Defretin, Médecins du Monde –  01 44 92 14 31 /13 81 – 06 09 17 35 59

Yann Mazens, TRT-5 –  06 46 10 09 51

Signataires :

Actions Traitements, Act Up Paris, Act Up Sud-Ouest, Aides, ASUD, CHV, CISS (Collectif interassociatif sur la santé), Comede, Médecins du Monde, Dessine-moi un Mouton, Nova Dona, SIS association, Sol En Si,  SOS Hépatites Fédération, TRT-5

 

 

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UN AVOCAT DOIT DEMANDER L’INCARCERATION DE SON CLIENT POUR LUI PERMETTRE DE TRAITER SON HEPATITE C.

Nous sommes en train de créer un monde où nous perdons le sens des valeurs fondamentales. La loi il y a quelques années, a établi les soins comme une valeur universelle qui doit être identique pour une personne incarcérée, à celle d’un citoyen libre.
J’ai parlé à un avocat qui avait parfaitement compris les contradictions dans lesquelles nous nous trouvons maintenant. Les nouveaux traitements sont selon les AMM réservés aux patients atteints de stades cirrhotiques ou pré-cirrhotiques, ou au mieux des stades F2 sévères. Par contre les personnes porteuses d’une hépatite en stade F0 ou F1, ne peuvent accéder au traitement et doivent donc attendre. Pourtant actuellement, le système carcéral français concentre une population beaucoup plus touchée par l’hépatite C. Les experts ont donc recommandé que toutes les personnes incarcérées puissent être traitées pour limiter l’épidémie et ce, sur des budgets spécifiques aux soins en milieu carcéral.
Voilà pourquoi un avocat qui devait défendre un patient porteur d’une hépatite C minime (stade F1) déclarait : « je suis prêt à demander l’incarcération de mon patient pour lui permettre d’être soigné, ce qui ne sera pas possible si je plaide sa relaxe ! » cette déclaration était froide et démonstrative de l’absurdité dans laquelle nous sommes entrain de nous enfermer avec la main sur le cœur.
Si nous arrivons en novembre 2014 à de telles incongruités, c’est parce que depuis des années nous n’avons pas été en mesure de répondre aux questions que nous répétons depuis des années. L’hépatite C est-elle une maladie virale ou une maladie hépatique ? Traitons-nous une épidémie ou des sujets indépendants les uns des autres ? Devons-nous réfléchir l’accès aux traitements avec le filtre de la fibrose hépatique, de l’âge, du mérite, de l’envie de guérir, des manifestations extra hépatiques, de la capacité à produire des richesses ? Nous devons organiser et réfléchir les soins pour ne laisser personne en dehors des soins. L’engouement médiatique sur les nouveaux traitements a comme principal effet d’amener des patients dans une prise en charge. L’accès aux soins par une prise en charge égalitaire et correcte restera toujours le principal levier du dépistage.
Pour que jamais personne ne puisse souhaiter être incarcéré pour se soigner.
Pascal Mélin

C’EST MOYEN GRAVE….

Ça fait jeune, branché, on se croirait dans la cité. Et pourtant ce sont les recommandations officielles pour la prise en charge de l’hépatite C !
Vous connaissez mon amour de la sémantique alors laissez-moi vous expliquer la gravité d’une hépatite C. C’est bien sûr une maladie du foie, le virus détruit le foie en produisant du tissu cicatriciel qui s’appelle la fibrose et qui est dénué de toute fonction hépatique. Pour évaluer cette maladie il faut donc évaluer la fibrose. La classification histologique mise en place dans les temps anciens de la biopsie hépatique (mais je vous parle d’un temps que les moins de 20 ans ne peuvent pas connaitre…) évalue la fibrose en la notant de 0 à 4 :
F0 pas de fibrose
F1 fibrose minime
F2 fibrose moyenne
F3 fibrose sévère
F4 cirrhosephoto fibrose
Alors les choses sont simples, les nouveaux traitements ne sont pas accessibles à tous. Pour les patients F0/F1 pas de traitement car ils ne sont pas prioritaires et peuvent attendre.
F3/F4 traitement car il y a urgence, et on veut guérir les patients avant la transformation possible en cancer ! Mais pour les F2 on fait quoi ? On boit pour essayer de passer F3 ?
F2 est le score le plus difficile à déterminer par les méthodes non invasives (qui remplacent la biopsie) et dans plus de 33% des cas il aboutit à une mauvaise évaluation soit F1 ou F3 ! Mais ça change tout.
Alors on à ce jour on propose de ne pas traiter les patients F2 mais uniquement les « F2 sévères » mais c’est quoi ça ? Un patient moyennement grave je vous l’avais dit ! À moins que ce soit une invention pour garder la porte ouverte, mais qui donnera la définition ? Elle sera laissée à l’appréciation de chacun ? Cela deviendrait le fait du prince ou plutôt de l’hépatologue ?
Nous ne sommes pas des foies et la maladie liée au virus de l’hépatite C ne peut en aucun cas se résumer à l’atteinte hépatique ou non. Quid des manifestations extra-hépatiques, dermatologiques psychologiques, sociales ou articulaires. Allez expliquer cela à quelqu’un atteint d’hépatite C porteur d’une vascularite, fatigué au point de ne plus pouvoir travailler. Expliquez lui que vous le comprenez bien mais qu’il est F1 à l’évaluation de sa fibrose et que donc il ne pourra pas être traité à moyen terme mais surtout qu’il ne s’inquiète pas car les nouveaux traitements sont très efficaces même s’il ne peut y avoir accès !
F2 sévère ! On réinvente les classifications histologiques pour arrondir les angles mais les malades ne sont pas que des foies. Faisons confiance à la relation médecin/malade pour évaluer l’impact d’une hépatite dans la vie et les projets de vie d’un patient et décider de l’intérêt d’un traitement.
Pascal Mélin