TEMOIGNAGE VHB DU 23 JUIN…

VACCIN HBLe 23 juin, à la consultation du matin…

Je reçois en urgence une femme de 42 ans d’origine turque chez qui on vient de découvrir une lésion hépatique. Je reprends son IRM et on arrive rapidement à la conclusion qu’il s’agit d’une HPNF : Hyperplasie Nodulaire Focale c’est-à-dire, une tumeur bénigne qui ne nécessite qu’une simple surveillance. La patiente m’avait dit avoir eu 5 grossesses sans autre antécédent en dehors d’une obésité et d’une hypertension.

On allait se quitter quand je lui demande : « et dans votre famille il n’y a pas de maladie du foie ? »

Elle me répond : « Ah oui, dans la famille ou à tous une hépatite B, ma sœur qui vit dans l’est a une cirrhose et prend des médicaments. Moi-même j’ai une hépatite B mais heureusement le virus est endormi »

« Et vos enfants ? Et vous ? »

« A chacun de mes accouchements, mes enfants ont reçu, dès leur naissance, une piqûre et un vaccin mais moi rien puisque mon virus est endormi »

« Et votre mari ? Il a été dépisté et vacciné ? »

« Non, ce n’était pas nécessaire… »

Comme son mari était présent dans la salle d’attente, nous sommes allés au labo faire des bilans sanguins immédiatement et nous nous reverrons dans 3 jours.

Cette aventure amène des commentaires : lorsqu’une femme enceinte est porteuse de l’hépatite B on la dépiste pendant sa grossesse et on fait en sorte que les enfants ne soient pas contaminés mais, on oublie encore trop souvent de s’occuper de la maman et encore plus du papa.

Plus que toute autre maladie chronique, l’hépatite B est une maladie familiale tout autant qu’une maladie individuelle. Aucun des enfants n’a eu de prise de sang pour vérifier qu’il avait un taux d’anticorps protecteur et n’était pas contaminé. Entre le gynécologue, l’accoucheur, le pédiatre, le médecin traitant, l’hépatologue, il faut bien définir qui s’occupe de qui et de quoi. De telles situations ne devraient plus arriver. Nous devons également faire attention à la portée de nos mots : qualifier un virus d’endormi est dangereux !

Une des pistes pour éviter de telle mésaventure serait de rendre le patient porteur d’une hépatite B chronique acteur du dépistage et de la protection de son entourage… Tiens cela me rappelle une enquête que nous sommes en train de mener ! Vous non ?

Pascal Mélin

MERCI DE PARTICIPER A L’ENQUETE VHB SOS HEPATITES 2016 :

http://www.soshepatites.org/2016/04/29/enquete-sos-hepatites-quelle-vaccination-pour-lentourage-des-personnes-vivant-avec-lhepatite-b/

POUR UNE SOLIDARITÉ COMMUNAUTAIRE NÉCESSAIRE…

nos revendications à SOS Hépatites viennent des témoignages que nous recevons
voici le dernier que nous avons reçu et en préalable à mon blog du jour …

On n’est pas sérieux quand on a 17 ans

Juste pour vous raconter une histoire vraie, mon histoire, celle de mes potes.

Une bande de copains dans les années 80, une petite ville de province, on sort ensemble dans les bals de village ou les boites de nuit comme on disait à l’époque, à s’éclater sur Deep Purple, Status Quo et Téléphone, on se retrouve tous les week-ends sans exception.

Y’avait Alex, Domi, Pierrot, Ju, Zoune, Glop, le noyau dur et puis les électrons libres qui se greffaient à notre bande ponctuellement, Fredo, Christian, Dudu, Johnny, et quelques autres….

Beaucoup d’alcool, du rock and roll, pas mal de shit, un peu d’héro et de coke…

et puis, petit à petit, on se sépare, chacun trace sa route, certains vont faire des études, d’autres reprennent la boite de Papa, d’autres bossent à droite à gauche, et on ne s ‘est jamais dit: rendez vous dans 10 ans comme dans la chanson.

Les années passent, chacun a fait sa vie, mariés ou pas, enfants ou pas, divorcés ou pas, banalités classiques de Français moyens intégrés plus ou moins bien dans la société mais on a tous gardé de la famille dans la région, se croisant vite fait de temps à autre.

Donc aujourd’hui la petite bande de fêtards à atteint l’âge canonique de 50 ans, et en rencontrant par hasard Zoune(la sœur de Glop), j’apprends que Glop est en train de mourir d’un cancer du foie qui a gagné tout le reste de l’organisme malgré une ablation partielle de la partie où se logeait la tumeur.

Et en creusant un peu, Glop avait une hépatite C : découverte il y a pas mal de temps, traitée avec ifn+riba, échec et aucun suivi depuis….

Du coup je lui dis que moi aussi j’avais une hépatite C, que j’ai fait pas mal de ttt et que ce sont les nouvelles molécules qui ont fini par éliminer le virus mais que je conserve une belle fibrose en guise de cicatrice.

Et elle m’avoue qu’elle aussi a eu une hep C, guérie il y a longtemps avec le ttt traditionnel, inf+riba aussi, géno 3, ça marchait pas mal avec celui là.

My god !! on s’est tous plombés mutuellement ? Il faut dire qu’en province, aller acheter une « shooteuse » à la pharmaco du village n’était pas facile, le pharmacien n ‘était pas très ouvert, du coup la seringue servait à tout le monde, vaguement désinfectée à l’alcool quand on en avait, sinon c’était au Jack Daniels…

et les autres je lui demande ?

Domi n’a jamais voulu consulter, aujourd’hui il y est allé (sans doute en voyant Glop aussi mal), il a aussi une hep C, guérie très vite avec les AAD, mais au stade de cirrhose.

Alex aussi, guéri il y a longtemps avec le traditionnel traitement, mais plus aucun suivi.

Pierrot, alcoolique et sans doute aussi hépatant, vu qu’il s’est shooté plus que tout le monde réuni, mains gonflées, pas la grande forme il semblerait….

Dudu, hépatite auto immune, pas de nouvelles, on sait pas trop.

Et les autres, on ne sait pas, mais il serait étonnant qu’ils ne soient pas aussi contaminés…suivis c’est une autre histoire !

Des histoires comme celle ci il doit y en avoir des dizaines je pense…

Que faut il en penser ? Inciter le premier qui découvre son statut à prévenir les autres ?

Pas évident de faire irruption dans la vie de ses copains de jeunesse, d’autant qu’ils ont sans doute dissimulés des trucs à leur entourage actuel…

Le médecin traitant devrait être plus incisif peut être ? Insistant du moins.

Glop a un fils de 13 ans, Cézanne, qui vient de perdre sa mère en Novembre d’un cancer du sein particulièrement agressif, dans quelques semaines Cézanne sera totalement orphelin.

On n’est pas sérieux quand on a 17 ans …

 

POUR UNE SOLIDARITE COMMUNAUTAIRE NECESSAIRE…

Hépatite C: Aujourd’hui, avec des traitements courts, bien supportés et très efficaces on peut guérir 95% des patients traités. Et demain, nous auront des traitements standards efficaces sur tous les types de virus.

Alors le temps est venu de se tourner davantage vers le dépistage pour trouver les personnes qui s’ignorent contaminées et les amener vers les soins. Les efforts financiers doivent se faire sur le dépistage , le développement de technique innovante comme les TROD (test rapide d’orientation diagnostique) et bien sûr la communication.

Avec 0,5% de la population souffrant de l’hépatite C en France, en dépistant de façon non ciblée, il faut faire 200 dépistages pour trouver 1 patient porteur chronique de l’hépatite C .

Chez les usagers de drogue, les contaminations sont souvent multiples. Souvent par pudeur l’entretien avec le médecin ne va guère plus loin que le mode de contamination et l’année approximative …

Aujourd’hui, pouvoir dépister tout le monde ne sera possible qu’en valorisant une nécessaire solidarité communautaire.

En effet, il faut oser se souvenir de ses comportements à risques pour retrouver les personnes avec qui il y a eu échange de matériel. C’est à dire valoriser et encourager un dépistage a haute sensibilité.

Prendre en charge un ex usager de drogue et remonter le temps pour retrouver les partenaires de toxicomanie c’est pouvoir aller au devant de personnes qui sont à haut risque d’être porteur d’ une hépatite C . Ainsi prendre le temps de se souvenir de 4 a 5 compagnons d’infortune ou de visite au tarif de groupe des paradis artificiels, c’est assurément trouver 5 personnes contaminées . C’est faire aussi bien que 1000 tests de dépistages à l’aveugle .

Mais plonger dans ce passé n’est pas simple , les gens ont déménagé ,se sont mariés , on découvrira même que certains sont décédés.

Mais lutter contre cette épidémie c’est aussi promouvoir une nécessaire solidarité communautaire .

Pascal Mélin

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – 2 JUIN 2015 : JOURNÉE NATIONALE HÉPATITES 2015. MOBILISATION DES MALADES.

Communiqué de Presse-01 Juin 2015

 

02 juin 2015 : Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales

Mobilisation des malades

 

A l’occasion de la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales,  SOS Hépatites rappelle les principaux défis pour mener une lutte efficace contre les virus des hépatites B (VHB) et C (VHC), enjeux majeurs de santé publique en métropole et dans les départements d’Outre-Mer.

Hépatites virales B et C- : l’ignorance persiste

Ces maladies sont autant silencieuses dans le corps des malades que dans les têtes des gens qui les entourent ! La méconnaissance de ces pathologies, des modes de prévention et de transmission perdure. Ces deux virus transmis par du sang contaminé, (le VHB est également transmis par voie sexuelle) sont 10 à 100 fois plus transmissibles que le VIH. 280 000 personnes sont porteuses du VHB et 370 000 du VHC cependant environ 50 % d’entre elles l’ignorent. Leurs conséquences (cirrhose et cancer du foie) provoquent 4 000 à 5000 décès par an.

Hépatite B : pour la fin d’un scandale pour la fin de l’épidémie?

L’hépatite B est la maladie sexuellement transmissible la plus courante au monde. Nous détenons l’ensemble des outils pour mettre un terme à la propagation de l’épidémie : des outils de dépistage variés, un vaccin efficace, des traitements qui ne permettent pas encore de guérir mais qui stoppent la progression de la maladie. Pourtant des freins majeurs persistent bien que 13 études aient montré qu’il n’existait aucune relation entre le vaccin et les maladies neurologiques et notamment la sclérose en plaque. La vaccination est l’un des grands succès de santé publique qui a sauvé des millions de vie. Finissons-en avec cette polémique purement française.

Nous demandons le déploiement d’une vaccination universelle comme recommandée par l’OMS et comme appliquée en Italie et au Canada.

Hépatite C- Le rationnement pose des questions éthiques majeures

Il n’existe actuellement aucun vaccin contre l’hépatite C mais de nouveaux traitements permettent désormais d’éliminer le virus chez la quasi-totalité des malades. Les prix des traitements exigés par les laboratoires ont conduit le gouvernement à réserver ces traitements aux personnes à un stade avancé de la maladie et à encadrer strictement les prescriptions. Les malades doivent désormais attendre que l’état de leur foie et de leur santé se dégradent pour avoir accès aux traitements.

Nous demandons la fin de cette discrimination en ouvrant l’accès aux soins à tous les malades.

 

Notre rôle de patient expert est reconnu… jusqu’à la porte des Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)

Nous demandons l’autorisation d’accéder aux RCP-devenues obligatoires pour prescrire ces nouveaux traitements-pour effectuer notre mission de représentation des malades, en application directe des principes de démocratie sanitaire hautement portés par nos autorités.

Nous demandons à l’état français de se mobiliser pour une vraie politique de santé publique sur tout le territoire national, un engagement avec des moyens à la hauteur de l’épidémie, un accès aux soins de qualité pour tous et la garantie du secret médical. Actuellement entre 41 000 et 66 000 euros sont investis pour le traitement d’un patient (46 000 à 75 000 euros dans les départements d’Outre-Mer) contre 200€ seulement pour tout son accompagnement dans le soin, pour l’organisation des soins et de la prévention. Nous demandons un investissement financier pour une véritable organisation de la prévention et des soins à la hauteur de l’enjeu de santé publique et des besoins des professionnels.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle!

Contacts Presse

Pascal MELIN, Président de SOS Hépatites Fédération                                                    07 85 62 91 69

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-Président de SOS Hépatites Fédération                               06 62 80 53 74

Stéphane RENAERT, Vice-Président de SOS Fédération en charge des DROM-COM   06 90 54 14 22

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : PROMOTION DE LA SANTÉ – UNE CAUSE PUBLIQUE

Communiqué de presse

20 décembre 2013

PROMOTION DE LA SANTÉ – UNE CAUSE PUBLIQUE

La prévention rime maintenant avec précarité. Pourtant, la France aurait les moyens d’offrir une politique de promotion de la santé digne de ce nom. Elle pourrait même élargir notre système de santé hospitalo-centré en abordant une approche multisectorielle et en impliquant la population et les associations qui agissent sur le terrain.

Ci-dessous, un communiqué du Collectif inter-associatif sur la santé (CISS) qui expose la situation:

131220_CP_PromotionSanteCausePublique

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : LES ASSOCIATIONS DE PREVENTION/REDUCTION DES RISQUES EN ESPACE FESTIF LEVENT LA VOIX

Communiqué de presse

06 décembre 2013

 

LES ASSOCIATIONS DE PREVENTION/REDUCTION DES RISQUES EN ESPACE FESTIF LEVENT LA VOIX

 

Répressions, contrôles d’identités à répétitions et fouilles des véhicules aux abords des free partys (fêtes de musiques électroniques dépourvues de restrictions des scènes clubs légales). C’est ce que dénoncent les associations de réduction des risques spécialisées dans les milieux festifs.

Ainsi, elles exigent du gouvernement qu’il mette un terme à la gestion désastreuse de ces évènements.

Pour plus d’info, voici-le lien du communiqué:

http://www.technoplus.org/t,1/2701/les-association-sanitaires-en-espace-festif-condamnent-la-repression-envers-les-free-parties