LA VIE EN JAUNE DE PIAF…

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L’été et le temps des vacances, sont souvent le moment de voir des films ou de lire des livres que l’on a raté pendant les mois ou les années précédentes. Cet été essayez de voir  » La Môme  » film d’Olivier Dahan de 2007 rediffusé sur les chaines nationales ce week-end. Marion Cotillard interprète magnifiquement Edith Piaf et nous retrace sa vie autour des années 1959-60, où lors d’une tournée aux USA, la Môme s’effondre en plein récital. On redécouvre dans ce film le coté addictif de la chanteuse à travers des scènes d’alcoolisation ou de consommation de drogues. On la voit même perdue dans un lit avec un compagnon, sous l’effet de produits, une seringue sale dans le lit !

A l’époque les seringues uniques n’existaient pas et l’on n’avait pas encore inventé le concept de réduction des risques. Quelques séquences plus loin alors qu’Édith est en convalescence dans un hôpital et très affaiblie, elle s’exclame : « il ne faut pas des mois pour se remettre d’une jaunisse ! »

Et bien si la Môme ! Une jaunisse attrapée à l’âge adulte est le plus souvent une hépatite aigue alcoolique ou virale, et il faut souvent plusieurs mois pour s’en remettre.Et il y a fort à parier qu’à cette époque, Edit Piaf a présenté une hépatite virale, pourtant cette grande dame n’est restée dans l’histoire de la médecine que parce qu’elle était porteuse d’une polyarthrite- rhumatoïde. On peut d’ailleurs imaginer que ce sont ces douleurs rhumatologiques qui ont répondu à l’alcool et aux drogues, la précipitant ainsi dans une dépendance.

Décidément la môme ne voyait pas toujours la vie en rose….
Pascal Mélin

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HEPATITE C : LA FRANCE POURRA -T-ELLE RELEVER LE DEFI ?

Aujourd’hui, est publié l’interview du journal anglais « The Economist », auquel notre président et hépatologue Pascal Mélin a répondu. L’article, que vous pourrez lire sur le site de Janssen ou en cliquant sur le lien en bas de page, revient sur les efforts de la France en matière de lutte contre l’hépatite C.

Alors que l’hépatite C et tous les malades infectés vivent une révolution thérapeutique, le journal « The Economist » fait le point sur notre épidémie française et notre position européenne. Cette révolution est marquée par l’arrivée des nouvelles molécules qui permettent de guérir plus de 9 patients sur 10 avec juste trois à six mois de traitement. Avec une personne sur cent infectée en France, il s’agissait d’un problème de santé publique.

Une prise de conscience médicale puis politique partielle a eu lieu. Plusieurs plans gouvernementaux de lutte contre les hépatites se sont succédés, ce qui a permis à la France d’être le pays leader dans la lutte contre l’hépatite C en Europe.

Pourtant, il semble bien que nous n’avons dépisté et traité que les malades les plus simples. Heureusement, les nouvelles molécules plus puissantes et mieux tolérées arrivent à point nommé alors que l’épidémie du cancer du foie ne cessera d’augmenter jusqu’en 2020.

Alors, l’effort est à poursuivre maintenant. Nous n’avons pas d’autre choix que de mener le combat contre cette épidémie. Toute autre alternative serait une erreur aux yeux de l’Histoire. Le slogan de SOS HEPATITES est maintenant : « un traitement pour tous, une guérison pour chacun ». La France doit rester un leader européen. Ce n’est pas au milieu du guet qu’il faut s’arrêter et apprendre à nager en se disant que l’on n’aura pas pied jusqu’à l’autre rive.

Cet article reprend l’histoire et met en lumière le débat contradictoire que nous avons actuellement. Échanger, partager sont des richesses. Mais ne devons-nous pas craindre un abandon politique ? L’hépatite C n’est pas uniquement un problème politique, médical, ou social. Ce n’est qu’avec la conjonction des trois associés aux malades et au grand public que nous pourrons vaincre cette épidémie. Car aujourd’hui, ce rêve est à portée de conscience politique et citoyenne. Mais tous ensemble, nous devons faire cet effort maintenant, c’est ce que nous rappelle ce très bon article.

Pascal Mélin

Pour lire et relire l’article en français, extrait du site du laboratoire Janssen et publié dans l’hebdomadaire anglais « The Economist », cliquez ici.

NORMIX, VOUS CONNAISSEZ ?

Début 2014 nous avons tous vu les ATU (autorisation temporaire d’utilisation) prendre le devant de la scène hépatologique avec le sofosbuvir. En ATU, depuis quelques mois seulement, le sofosbuvir a obtenu. C’était au début janvier 2014. Et, sa commercialisation à 660 euro le comprimé a été validé par l’obtention d’une AMM (autorisation de mise sur le marché).

Le corps médical et les malades se félicitent de ces progrès qui permettent d’envisager les guérisons pour un plus grand nombre de malade.

Même si les études, les attentes et les demandes ont permis cet accès rapides à une nouvelle molécule, il n’en est pas toujours de même.

Prenons l’exemple du Normix en ATU, en hépatologie depuis plusieurs années maintenant! A quoi sert cette molécule ?

Le Normix est un antibiotique efficace sur la flore intestinale et a une place prépondérante dans l’encéphalopathie chronique. Une des complications des cirrhoses n’est autre que l’encéphalopathie chronique. La flore intestinale produit de l’ammoniac qui doit être éliminé par le foie. Malheureusement, en cas de cirrhose, l’élimination d’ammoniac est insuffisante et cette dernière s’accumule dans le sang et son accumulation dans le cerveau ralenti son fonctionnement. Le patient est alors en encéphalopathie d’origine hépatique et le traitement de base est de provoquer une diarrhée grâce à l’utilisation de laxatif dont le plus courant est le Duphalac.

Malheureusement, dans certains cas, les laxatifs sont insuffisants et ont demande alors une ATU de Normix qui est un antibiotique qui permet de faire diminuer la quantité de bactérie dans l’intestin. Cela est alors souvent efficace. Le Normix a donc toute sa place dans l’arsenal thérapeutique hépatologique. Mais voilà, il n’y a pas d’enjeu financier autour du Normix ni de lobby … Le Normix reste en ATU depuis trop longtemps alors que plusieurs centaines de malades vivent mieux grâce à son utilisation.

Reconnaitre le Normix et le sortir de son ATU pour être reconnu. Voici une nouvelle bataille pour SOS HEPATITES…

Pascal Mélin

DSCOURS D’OUVERTURE DU 16EME FORUM NATIONAL DE SOS HEPATITES

Je ne pourrai pas être avec vous car je suis resté bloqué à Madagascar faute d’avion pour être à PARIS. Mais je dois avouer que l’exercice de style qui consiste à écrire un texte d’introduction n’est pas inintéressant.

L’année qui s’annonce devrait pour moi avoir le thème suivant : « un dépistage pour tous et une prise en soin pour chacun … »

Les progrès thérapeutiques doivent être partagés par tous mais la vaccination également. Il est urgent de mettre la lutte contre les hépatites virales en cohérence entre les pays pauvres et les pays riches et non en co-errance. Nous savons où nous voulons aller mais pas à n’importe quel prix ni n’importe comment. Des nouveaux enjeux se profilent, traitements sans interféron, traitements avec moins d’effets secondaires, traitements plus courts ; mais serons- nous tous égaux dans l’accès aux soins ? Deux malades sur trois porteurs d’hépatites B sont en Asie ou en Afrique. Que leurs proposons-nous ? L’épidémie est sur le point d’être mise sous contrôle dans les pays riches mais que ferons-nous pour les pays en voie de développement ? Ne nous trompons pas, ne vous trompez pas ! Vous avez et nous avons un rôle à jouer dans ce débat sanitaire et démocratique. Les malades doivent continuer à jouer ce rôle de guideur sanitaire. Personnellement, je rêve du jour où après le directeur, le poste de numéro 2 dans tout hôpital pourrait être un malade ou un représentant des usagers. A travers le CISS et le travail qui y est fournis, nous avons la preuve que des malades sont prêts à relever le défi mais les directeurs de structures sanitaires , d’hôpitaux ou bien les médecins sont-ils prêts à risquer de tels moyens et une telle contradiction, à moins qu’ il ne s’agisse d’une contre-addiction ?
Mais revenons sur les avancées de 2013. Nous pourrons commencer par citer l’index européen des prises en charge et de prévention des hépatites virales en Europe. Même si la France à la première place, il lui reste encore à progresser par rapport à d’autres pays dans l’accès aux soins et à la prévention en prison, quid des salles de consommation à moindre risque, quid des traitements pour les patients addict, quid des vaccinations ? Nous pensions que toutes ces questions auraient pu être discutées mais voilà le plan hépatites ne sera pas reconduit. Les actions sont-elles toutes menées à termes ? Surement pas ! Où sont les financements sur le terrain ? Pourquoi les dispositifs hépatologiques ne se sont jamais sentis aussi fragiles ?

Ne nous demandez pas de choisir entre le plan VIH et le plan addiction pour rattacher les hépatites et les maladies du foie à quelque chose, ce choix est impossible. Ce choix sera politique mais il ne sera pas le notre. Les hépatites méritent un nouveau plan à elles seules. A l’heure où la France est citée en exemple sur l’existence d’un plan hépatite qui serait nécessaire dans beaucoup de pays européens, que faisons-nous pour renforcer notre place de leader ?

Et bien oui, nous en France, on supprime une équipe qui gagne ! Oserait-on supprimer le plan cancer, le plan Alzheimer, le plan VIH ou bien encore celui contre l’obésité ? Et pourtant le lien est fort entre l’obésité et les maladies du foie comme il l’est avec les produits toxiques, l’endocrinologie, la pharmacologie, l’addictologie et les maladies infectieuses, l’éducation thérapeutique. Le foie et toutes ces pathologies connexes pourraient faire passer l’hépatologie d’une science contemplative, il y a 50 ans à devenir la clef de voûte des différentes pathologies et donc une hépatologie active et pourquoi pas activiste. Notre lot de consolation ne sera pas le rapport d’experts sur les hépatites virales. Pour nous, il fallait une nouvelle conférence de consensus, un rapport d’expert et le tout sous couvert d’un nouveau plan hépatite. Toute partie de ce dispositif développée seule ne pourrait qu’être insuffisante. Bien sûr, nous nous sommes impliqués dans ce rapport d’experts pour porter la parole des usagers. Mais quelle vie, quelle visibilité et quelle légitimité allons-nous donner à ce rapport ? Ce n’est qu’un outil pour l’instant.

L’arrivée de nouvelles classes thérapeutiques doit être diffusée le plus largement possible et nous continuerons de demander pour les malades les plus graves un accès compassionnel et faciliter l’accès et le développement des ATU sans accepter sa remise en cause politique qui ne pourrait être que préjudiciable à notre système sanitaire.

Même si nous avons l’arsenal thérapeutique pour contrôler les infections virales chroniques, l’épidémie de cancer du foie ne cessera d’augmenter d’ici 2020. Comment pouvons-nous préparer et accompagner cette épidémie ? En faisant la promotion du suivi des cirrhoses ; l’éducation thérapeutique y a probablement une place. Quant à la greffe, le nombre de greffons et de donneurs n’est pas suffisant et il nous faut donc développer des alternatives comme l’accès à la greffe intrafamiliale qui pose encore beaucoup de problèmes éthiques et d’organisation.

Pendant l’EASL 2013 Congrès européen d’hépatologie qui se tenait a Amsterdam), un nouvel appel a été lancé par plusieurs associations internationales d’usagers et des activistes dont SOS Hépatites. Il consistait à ajouter l’interféron à la liste des médicaments prioritaires établis par l’OMS. Nous avons obtenu gain de cause cet été. Cette reconnaissance est une pierre de plus pour jeter et assécher la marre d’ignorance et de silence dans laquelle sont les hépatites.

Que dire des salles de consommation à moindre risque (SCMR) qui ne doivent jamais devenir des salles de shoot ? Ce dispositif est un des outils de l’arsenal thérapeutique en addictologie et nos militants qui suivent cette action pèsent de tout leur poids pour que l’expérimentation puisse voire le jour. Les SCMR font également parti d’un dispositif hépatologique pour diffuser l’information et réduire les contaminations par des hépatites virales. En tant que malades, nous pourrions dire que le terme de SCMR pourrait signifier Sans hépatite C Mieux Ré-insérable, ce que nous savons tous. Mais pour des raisons politiques, le projet d’expérimentation prend du retard ce que nous regrettons.

Les tests rapides d‘orientation diagnostiques (TROD) sont également attendus dans la lutte contre les hépatites virales. A l’heure où l’on évoque la possibilité de faire évoluer les TRODS VIH vers un accès pour tous en autotest… Mais attention à cette démédicalisation et à ce dés- accompagnements. Souvenons-nous qu’un jour, nous les malades, avons souhaité que jamais un malade ne se retrouve seul face à l’annonce par courrier de sa séropositivité. Que faisons-nous aujourd’hui de ces autotests ? SOS Hépatites veut participer à ce débat. Il ya deux ans, à Lyon, madame la ministre de la santé était venue nous annoncer que les TRODs VHC étaient en cours d’évaluation, et qu’ils seraient à disposition en 2012. Elle nous demandait d’être patients, mais nous sommes déjà des patients laissez-nous être impatients ! Nous sommes fin 2013 et nous les attendons toujours ces tests pas si rapides mais peut être avions nous TORD (Tests Oubliés Retardant le Diagnostique). Fin 2013 nous continuons notre chemin et aujourd’hui nous ne vous demandons plus les TROD VHB ou VHC, pour nous ils sont acquis. Mais nous demandons le développement de multi tests permettant de répondre sur 2 ou trois infections en même temps (VIH/VHB/VHC) et là encore il faut entamer le débat sur la place que nous voulons leur donner. Mais où sont les politiques face aux représentants des usagers ? La santé publique dans sa partie hépatologique ne peut pas être sacrifiée sur l’autel de la crise.

L’arrivée de nouvelles molécules même si elle nous permet de toucher du doigt un plus grand nombre de guérison ne doit pas enfermer les hépatites virales dans des critères virologiques, d’âge du patient ou de degrés de fibrose.
Rappelons-nous les déterminants de santé tels que Dahlgren et Whitehead les ont présentés en 1991. Les hépatites virales doivent nécessairement décliner le mode de vie, les influences sociales, les conditions de vie et de travail et bien sûr, les conditions culturelles environnementales et socio-économiques. Nous sommes bien loin du foie mais c’est notre quotidien et accéder aux soins ou à la prévention nécessite d’avoir tout cela en conscience. Réfléchissez la vaccination à travers ce filtre et les choses s’éclaireront.

Nous avons eu gain de cause sur l’accès à la vaccination contre l’hépatite A pour tous les patients atteints d’hépatopathies. Et, cet hiver, pour la première fois, les patients en ALD pour une maladie du foie ont reçu une lettre d’invitation à la vaccination antigrippale. C’est une revendication que nous portions depuis plus de dix ans.

Si je suis encore à Madagascar c’est pour faire passer SOS HEPATITES des revendications à l’action. Dans cette région du monde plus de 10% de la population est contaminée par l’hépatite B et la vaccination est défectueuse et les transmissions mère/enfants fréquentes.Nous avons démontré que nous pouvions, en partenariat avec une association impliquée de longue date à Madagascar, comme Amsolid, réaliser des TRODs et des vaccinations pour des jeunes filles dans un collège d’un quartier défavorisé d’Antananarivo. Les fonds ont pu être trouvés, des militants formés, et une action couplée : formation /information/TROD/ vaccinations réalisée.


Retrouvez et suivez cette action sur notre site internet.

Aujourd’hui nous sommes passés des mots à l’action…

Chaque année, notre forum tente d’informer et d’alerter pour porter des revendications collectives de tous les malades mais aussi de tous les professionnels travaillant peu ou prou avec ces pathologies. C’est encore notre ambition cette année et c’est notre grand pari. Merci à tous les membres de SOS hépatites de Paris ile de France d’avoir permis que ce projet voit le jour et merci à tous les salariés de SOS Hépatites qui sont intervenus pour sa réalisation .

Bon travail, bons échanges et bons ateliers et nous n’oublions pas qu’en démocratie sanitaire « les médecins nous suivent » mais que c’est nous qui faisons la route de demain.

MERCI
Pascal Mélin
Président de sos Hépatites

SOS HEPATITES ET AMSOLID VOLENT AU SECOURS D’UNE GENERATION SACRIFIEE PAR L’HEPATITE B

SOS hépatites ne se contentera plus de dénoncer, maintenant nous agirons, avec nos faibles moyens, mais nous agirons !
Depuis toujours, SOS hépatites réclame la vaccination universelle contre l’hépatite B dans tous les pays et ce, dès la naissance. Lors de l’appel de Madagascar (il y a deux ans), l’état des lieux avait montré que même dans les pays où la vaccination contre l’hépatite B était réalisée, elle intervenait le plus souvent à 6 mois et donc trop tard par rapport à l’exposition des nourrissons et à leurs risques de contamination par leurs mères, si ces dernières étaient infectées…

Madagascar est une île intéressante d’un point de vue épidémiologique. Les conditions socio-économiques se sont dégradées depuis quelques années : 45% de la population a moins de 15 ans et l’on estime à 2,3 millions la proportion de personnes infectées par l’hépatite B sur 22 millions d’habitants. Avec une prévalence variant de 5% à 35% selon les régions. Pourtant, l’existence de dispensaires a permis de maintenir un taux de couverture de la vaccination proche de 90%. Alors qu’en 1992 l’OMS avait demandé que la vaccination contre l’hépatite B puisse se généralisée à Madagascar, en 2012, 20 ans après (et 30 ans après la mise au point du vaccin) l’État malgache a recommandé la vaccination contre l’hépatite B à partir de 6 semaines. Cependant, la gratuité n’est pas de mise. Malheureusement les moyens n’étant pas au rendez vous, bon nombre de nourrissons ne sont pas vaccinés et les adolescents qui vont entrer en sexualité vont mener leur vie d’adulte en jouant à la roulette russe avec l’hépatite B ; de plus, les jeunes femmes qui se contamineront et déclareront une maladie chronique contamineront probablement leurs enfants. Voilà comment est né le projet « Vaccination VHB pour Madagascar ». SOS Hépatites a levé des fonds propres pour acheter 500 TRODs VHB et 500 vaccins, mais, ,e connaissant pas suffisamment l’île , nous nous sommes associés à AMSOLID (amitié solidarité). Cette association est le résultat d’une rencontre pédagogique entre le collège 67 hectares de TANA et le collège Emilie Carles d’Ancerville dans la Meuse. L’aventure a débuté depuis plus de dix ans par des échanges entre enseignants et élèves, puis l’envoie par container de matériel pédagogique et informatique. Le collège 67 hectares ne comprenait pas d’infirmerie pour ses 1500 élèves.

C’est grâce aux bénévoles d’amsolid nord que des fonds ont été récupérés et qu’une infirmerie a pu voir le jour, après la réfection des sanitaires pour les rendre utilisables. Sans le savoir, AMSOLID œuvrait déjà la lutte pour l’hygiène et la limitation des risques d’hépatite A au sein d’un collège à Madagascar. Pendant ce temps, sos hépatites voulait prouver que les TRODs avaient leur place dans la lutte contre l’hépatite B dans les pays sous-développés en permettant d’unir dans un espace temporel dépistage et vaccination.
Nous voulions réaliser, chez des pré- adolescents, avant la mise en place de leur sexualité, un dépistage du VHB par le TROD une première vaccination pédiatrique. On pouvait ainsi imaginer que l’on pourrait évaluer le nombre d’enfants contaminés précocement et surement exposés à une transmission mère /enfant et ce, dans un collège situé dans une zone particulièrement défavorisée de TANA.
AMSOLID est une association bicéphale avec une représentation nord, en France et une équipe dans le SUD à Madagascar. Après une convention avec SOS hépatites, nous nous sommes consacrés à la recherche de budgets pendant que nous formions les futurs militants qui allaient utiliser des TRODs une fois sur place. L’institut pasteur et l’ARS (Agence régionale de santé) avaient été contacté, ainsi que de nombreux partenaires dont le ministère de la santé et le ministère de l’éducation qui, tous deux, avaient validé et ratifié ce projet. Les TRODs étaient livrés, les vaccins aussi! L’action pouvait alors démarrer… Mais, devant le faible nombre de vaccins, nous décidions alors de recentrer notre action et de ne faire un test qu’aux filles .Car en cas de tests négatifs, elles seront alors accompagnées vers une vaccination immédiate avec l’assurance de pouvoir ainsi protéger également les futurs bébés qu’elles porteront. Dans cette décision il n’y avait pas là de volonté de sexisme mais simplement d’optimisation et de recherche d’efficacité maximale. L’ensemble des élèves garçons et filles ont accès aux informations en espérant ainsi une mobilisation locale par les professeurs et les élèves.
Avec 0,3 % de la population infecté par le VIH, Madagascar se situe dans la fourchette basse des pays africains. Pour autant, de nombreuses actions sont menées via les ONG. On retrouve même en plein centre ville un monument à la mémoire des personnes morte du SIDA ….

… Mais qui parle des 10 à 20 % de la population infectées par le virus de l’hépatite B et des milliers de morts silencieux… je rêve d’une stèle à leur mémoire…

Pascal Mélin

MADAGASCAR : PASCAL MELIN UN HEPATANT EN VOYAGE POUR VACCINER

Aussitôt parti, aussitôt en action!
Le président de SOS hépatites, Pascal Mélin s’est envolé dimanche dernier pour Madagascar afin d’y mener une campagne de vaccination contre l’hépatite B, qui touche 5 à 25% des adolescents.
Ainsi, 500 collégiennes vont pouvoir se faire vacciner; On espère que ce projet réussira à s’étendre sur d’autres contrées.

Ci-dessous,un lien vers un article du quotidien L’Express de Madagascar qui parle de cette action.

Lien Pascal Mélin à madagascar: La vaccination des jeunes filles