HARVONI VIRE le LEDIPASVIR

Nous connaissions le SOFOSBUVIR déjà accessible, en une prise par jour de 400 mg, premier inhibiteur de NS5B du VHC. Mais depuis hier le LEDIPASVIR, premier inhibiteur de NS5A dosé à 90 mg arrive sur le marché. Bien qu’efficace le ledipasvir ne sera jamais commercialisé seul et c’est directement sous la forme d’un combo qu’il serait disponible : l’ HARVONI. Il associe de façon fixe dans un seul comprimé 400 mg de sofosbuvir et 90 mg de ledipasvir.

Nous vous avions déjà parlé de l’harvoni dans nos colonnes en octobre dernier lors du congrès de l’AFEF : (http://www.soshepatites.org/2014/10/17/) du combivir/harvoni et pendant l’AALSD ou le Pr Marc Bourlière avait présenté l’intérêt de cette association pour traiter les cirrhotiques : http://www.soshepatites.org/2014/11/09/en-direct-boston-aasld-french-touch/).

Pour la première fois de l’histoire un médicament n’aura pas de développement seul mais directement en combinaison thérapeutique. Depuis hier soir, nous avons obtenu en France une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) qui sera réservé aux patients pré-cirrhotiques ou cirrhotiques qu’ils soient infectés par des génotypes 1 à 3 ou 4, naïfs de tout traitement ou en échec thérapeutique.

Pour les patients non cirrhotiques et naïfs (même au stade de cirrhose) le traitement devrait être de 3 mois et les traitements longs de 6 mois seront réservés aux patients cirrhotiques en échec d’un premier traitement.

Nous devrions ainsi obtenir des taux de guérison virologique de plus de 90 %. Deux questions restent en suspens, quel sera le prix de cette association ? Permettra-t-elle de revoir le prix du sofosbuvir ? Et comment va-t-on accompagner ces nouveaux traitements pour lesquels la compliance est primordiale, même si nous lui trouvons très peu d’effets indésirables, nous devons adapter nos programmes d’éducation thérapeutique.

Mais pour bien se traiter, attention aux interactions médicamenteuses. En effet, la prise concomitante de traitement antiacide pour l’estomac diminue l’efficacité des antiviraux et les deux doivent être pris à une distance d’au moins 4 heures. De la même façon il existe des interactions avec les traitements antiépileptiques ou anti VIH.

Harvoni peut se prendre avec ou sans repas mais attention aux associations avec d’autres médicaments.

Nous espérons que ce progrès verra rapidement arriver la concurrence avec le combo des laboratoires Abbvie.

Pascal Mélin

C’EST MOYEN GRAVE….

Ça fait jeune, branché, on se croirait dans la cité. Et pourtant ce sont les recommandations officielles pour la prise en charge de l’hépatite C !
Vous connaissez mon amour de la sémantique alors laissez-moi vous expliquer la gravité d’une hépatite C. C’est bien sûr une maladie du foie, le virus détruit le foie en produisant du tissu cicatriciel qui s’appelle la fibrose et qui est dénué de toute fonction hépatique. Pour évaluer cette maladie il faut donc évaluer la fibrose. La classification histologique mise en place dans les temps anciens de la biopsie hépatique (mais je vous parle d’un temps que les moins de 20 ans ne peuvent pas connaitre…) évalue la fibrose en la notant de 0 à 4 :
F0 pas de fibrose
F1 fibrose minime
F2 fibrose moyenne
F3 fibrose sévère
F4 cirrhosephoto fibrose
Alors les choses sont simples, les nouveaux traitements ne sont pas accessibles à tous. Pour les patients F0/F1 pas de traitement car ils ne sont pas prioritaires et peuvent attendre.
F3/F4 traitement car il y a urgence, et on veut guérir les patients avant la transformation possible en cancer ! Mais pour les F2 on fait quoi ? On boit pour essayer de passer F3 ?
F2 est le score le plus difficile à déterminer par les méthodes non invasives (qui remplacent la biopsie) et dans plus de 33% des cas il aboutit à une mauvaise évaluation soit F1 ou F3 ! Mais ça change tout.
Alors on à ce jour on propose de ne pas traiter les patients F2 mais uniquement les « F2 sévères » mais c’est quoi ça ? Un patient moyennement grave je vous l’avais dit ! À moins que ce soit une invention pour garder la porte ouverte, mais qui donnera la définition ? Elle sera laissée à l’appréciation de chacun ? Cela deviendrait le fait du prince ou plutôt de l’hépatologue ?
Nous ne sommes pas des foies et la maladie liée au virus de l’hépatite C ne peut en aucun cas se résumer à l’atteinte hépatique ou non. Quid des manifestations extra-hépatiques, dermatologiques psychologiques, sociales ou articulaires. Allez expliquer cela à quelqu’un atteint d’hépatite C porteur d’une vascularite, fatigué au point de ne plus pouvoir travailler. Expliquez lui que vous le comprenez bien mais qu’il est F1 à l’évaluation de sa fibrose et que donc il ne pourra pas être traité à moyen terme mais surtout qu’il ne s’inquiète pas car les nouveaux traitements sont très efficaces même s’il ne peut y avoir accès !
F2 sévère ! On réinvente les classifications histologiques pour arrondir les angles mais les malades ne sont pas que des foies. Faisons confiance à la relation médecin/malade pour évaluer l’impact d’une hépatite dans la vie et les projets de vie d’un patient et décider de l’intérêt d’un traitement.
Pascal Mélin

RETOUR SUR L’AASLD : HEPATITE C : LA GUERISON EN 8 SEMAINES QUI DIT MIEUX ?

C’est l’annonce record qui a été faite par Achillion Pharmaceutical à l’AASLD. En 2014, si on accepte de ne pas parler finance, des traitements sont actuellement disponibles avec des taux de guérisons de près de 90% en 12 semaines seulement. Alors comment faire mieux ? Si on ne peut pas faire plus fort alors il faut oser faire plus court ! C’est ce qui a été proposé avec l’étude de phase 2 nommé Proxy. La molécule ACH 3102 est un inhibiteur de la NS5A de deuxième génération. Cette étude a porté sur 30 patients naïf de tout traitement et infecté par un virus de génotype 1.
Résultats : Groupe A : 12 patients ont reçus une bithérapie par ACH 3102 (550 mg en une prise par jour) et sofosbuvir (400 mg en une prise par jour) et comparé à 6 patients du groupe contrôle. Le traitement n’a duré que 12 semaines et 100% des patients étaient toujours non virémique deux mois après l’arrêt de traitement.
Dans le groupe B : les 6 patients du groupe A et 6 autres personnes recevront une bithérapie ACH3102 et sofosbuvir pour 6 semaines uniquement.
La contre-attaque a été portée par l’étude C-SWIFT du laboratoire Merck qui a proposé une trithérapie par MK5172 (inhibiteur de protéase NS3/4A) et MK 8742 (inhibiteur de NS5A) et sofosbuvir à102 patients infectés par un génotype 1. Le traitement durait 4 ou 6 semaines pour les 61 patients non cirrhotiques et 6 à 8 semaines pour les patients cirrhotiques°…
On attend les résultats avec impatience. On connaissait les lessives qui lavent plus blanc que blanc maintenant voilà les traitements d’hépatite C qui traitent plus vite que vite.
On n’arrête pas le progrès non ?
Pascal Mélin

REMISE DE PEINE SUR LA GUERISON…

Jusqu’à aujourd’hui, après un traitement d’hépatite C il fallait attendre 6 mois pour pouvoir faire une prise de sang et affirmer que le virus n’était plus détectable. Alors on parlait de réponse virologique soutenue et le médecin osait alors évoquer l’éventuelle possible guérison.

Aujourd’hui cette réponse peut être donnée dès 3 mois. En effet il n y a plus de rechute tardive entre 3 et 6 mois après l’arrêt de traitement et ce grâce aux nouvelles séquences thérapeutiques.

Il s’agit là d’une incroyable accélération temporelle et d’une formidable remise de peine. Alors que le traitement et l’attente du résultat nécessitaient jusque-là 18 mois actuellement la séquence sera de 6 mois seulement.

Il y a la puissance des traitements et il y a aussi un énorme gain de temps dans la séquence thérapeutique. Cette avancée aura forcément des répercussions psychologiques pour les patients et pour le temps d’indisponibilité ou d’hypodisponibilté sociale.

Pascal Mélin

EN DIRECT DE BOSTON : N’OUBLIONS PAS LES PATIENTS INFECTES PAR UN GENOTYPE 3…

Pendant de nombreuses années les personnes infectées par un génotype 2 ou 3 ont été considérées comme des chanceux car les traitements interféron pégylé/ribavirine permettaient d’obtenir des taux de guérison de plus de 75% avec des traitements courts de 6 mois. Il y a 4 ans les molécules comme le Télaprévir et le Bocéprévir actives sur les virus de génotype 1 avaient permis de dépasser la barre des 50 % de guérison mais les génotypes 3 n’avaient pas eu accès à leur part du progrès. L’étude multicentrique américaine de phase 3 ALLY 3 a été présentée par le Docteur Nelson. Cette étude proposait à des patients infectés par un génotype 3 (prétraités ou pas) de bénéficier d’une combinaison thérapeutique par Sofosbuvir et Daclatasvir pendant 12 semaines. L’étude était proposée à 152 patients, 101 naïfs et 51 prétraités, sur ces 152 patients 21% étaient au stade de la cirrhose.

Les résultats présentés à 4 semaines de l’arrêt du traitement retrouvaient pour les naïfs 91% de réponse et pour les prétraités 86% de réponses virologiques. Les résultats peuvent aussi être vus par le filtre cirrhotique /non cirrhotique ce qui permettait de retrouver respectivement 70%/94% de réponses virologiques. On remarquera que la tolérance était très correcte et que les rechutes avaient plus de chance de survenir en cas de cirrhose.

Les infections par génotype 3 ont maintenant des réponses virologiques spectaculaires mais il faut toujours mieux arriver avant la cirrhose pour augmenter ses chances de guérison.

Pascal Mélin

EN DIRECT DE BOSTON : HEPATITE C : GENOTYPE 3 ET 6, L’ASSOCIATION SOFOSBUVIR ET LEDIPASVIR CA MARCHE !

C’est ce que Gilead et les équipes de Nouvelle-Zélande ont voulu montrer. Le traitement de référence actuel dans les hépatites C est maintenant l’association sofosbuvir et ribavirine pour 24 semaines pour les génotypes 3 alors que pour les génotypes 6, il n y a pas de recommandation.

Dans cette étude 50 patients infectés par un génotype 3 ont reçu 12 semaines de traitement par ledipasvir/sofosbuvir/ribavirine. Les 25 patients infectés par un génotype 6 ont reçu 12 semaines de sofosbuvir/ledipasvir.

Les résultats à 4 semaines de l’arrêt de traitement retrouvaient 96% d’éradication virale dans le groupe génotype 6 et de 84% dans les génotypes 3. En cas de cirrhose les résultats chutaient à 77 % contre 89 % en son absence.

Ces traitements sans interféron sont prometteurs et on espère que les résultats seront confirmés à 12 semaines d’arrêt de traitement.

Mais la question du coût reste entière…

Pascal Mélin

 

EN DIRECT DE BOSTON : LA BITHERAPIE NECESSAIRE AUSSI APRES LA GREFFE DU FOIE….

De nombreux patients en 2014 sont vivants grâce a une greffe du foie mais malheureusement le virus de l’hépatite C est toujours là et reprends ses funestes dégâts. Peut-on utiliser les nouvelles molécules ? Quand, après la greffe faut-il le débuter ? Y a-t-il des interactions avec les traitements anti-rejets ? Faut-il traiter les malades plus longtemps ?

Jusqu’alors le traitement après greffe posait des problèmes d’interactions et de tolérance et les résultats étaient moins bons.

L’équipe de transplantation hépatique de Nashville a pris en charge 16 patients infectés par un génotype 1 transplantés du foie. A plus de 3 mois de la transplantation, les patients ont tous été traités par un comprimé de sofosbuvir et un comprimé de siméprévir pendant 12 semaines.

Résultats :

Aucune interaction avec les traitements anti rejet n’a été découverte, 100 % des patients avaient une charge virale indétectable à 4 semaines. 14 patients avaient fini leur traitement, tous avaient une réponse virologique et les données disponibles pour 9 patients à 4 semaines de l’arrêt du traitement montraient qu’ils étaient toujours indétectables.

On attend avec impatience la suite définitive de cette étude qui laisse entrevoir de formidable possibilité pour les transplantés. Dans un avenir prochain, nous aurons la possibilité de guérir l’hépatite virale C avant la greffe. De nouvelle stratégie d’éradication virales avant la greffe. Pour la première fois les traitements avant ou après greffe semblent aussi efficace et sans problème d’interaction ou de tolérance…. A suivre…

Pascal

3 NOVEMBRE 2014 : RASSEMBLEMENT UNIQUE POUR UN ACCÈS AUX NOUVEAUX TRAITEMENTS POUR TOUS

Save The date – Réservez la date – Save The date – Réservez la date – Save The date

Réservez la date!!!
Lundi 3 novembre 2014: 9h30-18h
Salle Pierre Laroque, Ministère de la Santé
14, avenue Duquesne
75007 Paris

Inscription gratuite ici

Hépatite C et nouveaux traitements, l’impact du prix des médicaments sur l’accès aux soins en France

L’arrivée sur le marché français d’une des nouvelles molécules contre l’hépatite C, le sofosbuvir, suscite l’indignation de l’opinion publique du fait du prix exigé par le laboratoire qui la produit. De nombreux médias se sont fait l’écho des arguments échangés par les différents groupes d’acteurs (associations de personnes concernées, ONG, professionnels de santé, industriels du médicament, autorités de santé…), alimentant ainsi une réflexion sur les enjeux et la politique de fixation des prix, les dangers de restrictions d’accès aux soins, le tri des malades, la politique de rationnement dus aux coûts et les difficultés du système de santé à y répondre. Dans le contexte d’élaboration de la prochaine loi de santé, notre collectif inter-associatif souhaite rassembler les différents acteurs pour débattre et faire des propositions permettant d’améliorer l’accès aux nouveaux traitements pour tous.

Contacts presse :
Michel Bonjour (SOS Hépatites) : michel.bonjour@soshepatites.org et 06 84 29 00 95
Aurélie Defretin (Médecins du Monde) : aurelie.defretin@medecinsdumonde.net et 01 44 92 13 81
Pascal Revault (Comede) : Pascal.Revault@comede.org et 06 89 33 49 59
Marianne l’Henaff (ARCAT/TRT-5/ CHV) : m.lhenaff@free.fr et 06 87 76 83 08v

Déroulé du programme (prévisionnel ):

9h45 -10h00 Introduction des organisateurs

MATIN : Les recommandations de prise en charge Hépatite C
Recommandations de prise en charge Hépatite C
Daniel Dhumeaux (confirmé)

Etudes cout- efficacités et recommandations
Sylvie Deuffic
Echanges avec la salle

Problématique du Prix du Sovaldi ®
Direction de la sécurité sociale
Les recommandations du collège de la HAS

La position de l’AFEF (association française pour l’étude du foie)
Pr. Victor de LEDINGHEN (confirmé)
Echanges avec la salle

Table ronde – L’impact du prix des traitements sur les recommandations de prise en charge VHC –Quelles recommandations applicables ? (titre provisoire)
Michel Bonjour (SOS Hépatites), Victor de ledinghen , Daniel Dhumeaux, Direction de la sécurité sociale, HAS, Sylvie Deuffic

Après midi : accès aux soins et fixation du prix du médicament
Table ronde : Modalités de fixation du prix des médicaments, de nouveaux modèles à inventer ?
Le rôle du Ceps : Jean-Yves Fagon (sous réserve)
Propriété intellectuel, brevet, licence obligatoire dans le monde et en Europe.. : Gaelle Krikorian
Les critères des laboratoires : représentant du LEEM ou Gilead
Le point de vue de l’assurance maladie :
Le marché du médicament : la Revue Prescrire Pierre Chirac

Table ronde : Quelles perspectives pour garantir l’accès aux soins pour tous et protéger le système de santé solidaire, place de la lutte contre les inégalités de santé, démocratie sanitaire, mythes à combattre

La lutte contre les inégalités de santé: une question d’équité, d’éthique : Pascal R. Comede
Du point de vue des acteurs politiques : Catherine Lemorton ou Gerard Bapt
Les patients et les militants acteurs des processus, lutte contre les préjugés : un représentant du Ciss
Les perspectives de la loi de santé publique (DGS)

DOCTEUR, J’AI PEUR DE GUÉRIR DE MON HÉPATITE C…

Voilà la prière pour le moins surprenante que l’infirmière d’éducation thérapeutique et moi avons entendu ce matin lors de la mise en route d’un nouveau traitement.

Patrick a 51 ans. Il est contaminé de longue date par des produits transfusionnels, puisqu’il est atteint depuis sa naissance d’une forme d’hémophilie particulière. Il a déjà été traité il y a quelques années par une association interféron ribavirine. Ce premier traitement a été particulièrement mal supporté et responsable d’une rechute et d’un effondrement psycho-social. À l’époque, le patient m’avais déclaré : « c’est drôle et je vais peut-être vous choquer, mais j’en arrive presque à être rassuré de voir revenir le virus, il y a tellement de temps que nous vivons ensemble et que nous nous supportons l’un l’autre ».

À l’époque, j’avais trouvé cette remarque choquante et l’avais mise sur le compte de la déception et de l’échec thérapeutique ; le patient avait alors refusé de rencontrer la psychologue de l’équipe. Plusieurs années ce sont passées et nous avons régulièrement suivi son hépatite C.

Le temps est passé et Patrick continuait de vivre avec son hépatite C. Il venait chaque année faire ses contrôles qui confirmaient toujours son état pré-cirrhotique. Il y a quelques mois, je lui ai donc parlé des nouvelles séquences thérapeutiques qui nous permettaient d’envisager un nouveau traitement et donc une guérison. Nous refîmes un nouveau bilan et ce matin, nous nous retrouvâmes en salle d’éducation thérapeutique avec l’infirmière pour débuter ce nouveau traitement. C’est à ce moment que Patrick très tendu m’a déclaré : « docteur j’ai peur de guérir. Que serai-je demain si vous me guérissez, il y a si longtemps que je vis avec mon virus, que vais-je devenir sans lui? Des fois j’ai la sensation que nous nous protégeons mutuellement. Et grâce à lui, je suis reconnu dans mon handicap comment sera la vie après »?

On ne rappellera jamais assez que si les malades ont fait un travail d’acceptation pour vivre de façon chronique avec un virus, l’arrivée de nouveaux traitements fait émerger l’idée d’une guérison qui peut alors faire peur. Mais n’est-ce pas là le rôle des programmes d’éducation thérapeutique dont nous avons plus que jamais besoin ?

Pascal Mélin

 

VIE ET TRAITEMENT DE L’HÉPATITE C : PARTICIPEZ A L’ENQUETE DE L’ALLIANCE MONDIALE HCV QUEST ! JUSQU’AU 31/10/2014 !

 

La qualité de vie des patients ayant une hépatite C est difficile à mesurer voire même à décrire. Le retentissement de l’hépatite sur le quotidien en termes de ressentis individuels, l’impact sur les relations familiales, intimes, l’environnement social, le travail, les loisirs, …

Les informations recueillies, dans le monde entier, par cette enquête sont anonymes. Elles permettront de donner un éclairage nouveau aux professionnels de santé (médecins, infirmières et spécialistes) et au grand public.

Utilisation de vos données :

Cette enquête est parrainée par AbbVie. Son contenu a été développé et approuvé par l’Alliance mondiale contre les hépatites. L’Alliance mondiale contre les hépatites et AbbVie s’engagent à protéger vos données personnelles et votre anonymat. Ils conserveront un accès aux données de l’enquête une fois celle-ci terminée. Les données fourniront des informations nécessaires à l’élaboration de publications, aux activités médiatiques, aux réunions et aux outils pratiques.

Pour remplir le questionnaire cliquez sur le lien :

http://feedback.surveysolutions.co.uk/HCVQuest.aspx?id=4b5caa&lang=6

OU sur le lien :

http://www.worldhepatitisalliance.org/en/hcv-quest.html

L’enquête reste en ligne jusqu’au 31 octobre 2014 !

PAR QUI ON COMMENCE ?

Laissez-moi-vous relater une histoire qui m’est arrivée il y a quelques années.

Dans le cadre des consultations d’éducation thérapeutique j’ai rencontré il y a 5 ans un couple d’origine pakistanaise tout deux atteints d’hépatite C chronique active. A l’époque, le traitement de référence était une association d’interféron pégylé et de ribavirine. Oui mais voilà ! Le traitement est responsable de syndrome dépressif et de fatigue importante et ce couple a cinq enfants à charge et vient d’acquérir un restaurant où ils travaillent tous les deux plus de dix heures par jour. Très vite, on aboutit à la conclusion qu’il ne faut pas les traiter ensemble pour limiter les effets du traitement sur leurs entreprises et l’équilibre familial. Alors la question devenait : par qui on commence ?

Tous les deux étaient infectés par un virus de l’hépatite C de génotype 1 mais monsieur avait un génotype 1A et madame un génotype 1B, ils avaient donc été contaminés différemment. Monsieur avait une hépatite moyennement active de score F2 et madame était en stade F4, donc en cirrhose.

Mon engagement dans la lutte contre l’hépatite C visait à éviter les complications liées aux cirrhoses, il était donc logique de traiter madame d’abord car il y avait urgence puisqu’elle était déjà en stade de cirrhose.

Mais là, l’infirmière d’éducation a pris le temps de m’expliquer que ce n’était pas une bonne idée :

-l’infirmière : il faut faire attention culturellement, avec la même maladie dans un couple, l’homme ne comprendrait pas qu’il ne soit pas traité le premier.

Le médecin : mais enfin c’est madame qui a la forme la plus grave et qui nécessite d’être traité au plus vite. Et si je vous écoute et que nous commençons par traiter monsieur que se passera-t-il en cas d’échec? Il me dira le traitement n’a pas marché ça ne sert a rien de traiter ma femme ?

L’infirmière : c’est un risque à prendre, mais nous n’avons pas d’autres possibilités, sinon il faut les traiter en même temps et là, c’est le restaurant qu’il faudra fermer.

Après un temps d’hésitation, nous débutâmes le traitement de monsieur pendant 1 an en suivant son épouse comme le lait sur le feu, afin d’éviter toute décompensation.

Au fil des consultations, le patient maigrissait et semblait se renfermer. Mais ce qui m’inquiétais le plus, c’était la terreur que je pouvais discerner dans le regard de son épouse, paniquée a l’idée de devoir subir le même sort. Le traitement se terminait et sans attendre les résultats nous débutions le traitement de madame.

Le restaurant fonctionnait tant bien que mal avec l’aide des enfants, les plus âgés, et des amis de la famille. Madame avait « négativé » sa charge virale après trois mois de traitement et nous arrivions bientôt aux deux ans de traitement cumulé pour cette famille. On avait déjà appris la guérison de monsieur, ce qui bien sûr, avait été un temps de réconfort et d’espoir pour tous, famille comme soignants.

Il fallait maintenant attendre 6 mois pour avoir les résultats… tous les feux étaient au vert, la famille et le restaurant avaient beaucoup souffert pendant ces deux ans et demi mais la fin était proche.

Nous venions de réaliser le contrôle à 6 mois quand la famille éclata ! Les ainés quittaient le nid familial pour se consacrer à leurs études et la petite dernière déclarait une leucémie aigüe. Les deux traitements avait été efficaces et le couple avait éradiqué les virus dont ils étaient porteurs.

Pourtant, la joie n’était pas au rendez- vous et la maladie restait présente dans la famille. On a longtemps parlé de cette histoire lors de nos réunions d’éducation thérapeutique. Pour la psychologue de l’équipe, nous avions violemment fait rentrer la maladie dans cette famille mais il fallait maintenant l’en faire sortir…

Lorsque je repense à toute cette famille, je me demande comment nous aurions modifié le cours de l’histoire si nous avions eu à notre disposition les nouveaux traitements. Aujourd’hui oserions-nous traiter les deux membres d’un couple en même temps et de façon très rapide pour ne pas faire rentrer la maladie dans une famille.

Pourtant, il reste une cirrhose qu’il faut surveiller de près, mais nous n’avons pas, avec la psychologue et l’infirmière d’éducation, les mêmes craintes sur le temps des complications et le sens qu’elle pourrait prendre dans l’histoire de cette famille.

 

 

 

 

 

 

Pascal Mélin

UN DEMI-MILLION D’EUROS… PARCE QUE VOUS LE VALEZ BIEN…

C’est la conclusion à laquelle je suis arrivé lors d’une consultation.

Début août, c’est le retour des vacances, et comme chaque lundi la consultation est réservée aux malades atteints d’hépatites virales, reçus dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique (ETP), par le médecin mais aussi par l’infirmière référente du programme d’éducation thérapeutique.

Ce lundi nous avions prévu de recevoir 5 malades avec une hépatite C sévère, en échec de tout traitement antérieurs. Ces cinq anciens combattants de l’hépatite virale pouvaient tous bénéficier des nouvelles molécules via une demande d’ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation). Nous avions remplis les dossiers de demandes et avions convenu avec les patients de nous revoir après les vacances (vacances des soignants, car les malades et les virus ne prennent pas de vacances…). Toutes nos demandes avaient reçues un avis favorable, il ne restait plus qu’a faire les ordonnances de nouveaux traitements, et décider de la date de mise en route auprès de l’infirmière d’éducation thérapeutique.

Ce jour là entre 14 et 16 heures, je me suis vu signer 5 ordonnances en quelques minutes, et engager par la même 500 000 euros de traitement ! J’étais replongé dans mon enfance, » tous les malades sont des “ Steve Austin “ et ce sont des “ hommes qui valaient 3 milliards“.

Plusieurs malades ont eu le vertige en voyant le montant du traitement, d’autres se sont demandés s’ils le valaient bien ?

Toutes ces questions et ces angoisses sont légitimes, et notre devoir est donc d’accompagner les patients dans leurs réflexions. Par contre ce qui est difficile à entendre, c’est la parole des soignants : « monsieur X mérite t-il que notre société dépense une telle somme pour le guérir ? ». Certains appellent cela une réflexion éthique pour moi c’est de l’eugénisme ! Ce débat a le droit d’être, mais il doit avoir lieu au grand jour et sur la place publique avec tous les intervenants : laboratoires, malades, médecins, financeurs, politiciens et économistes de la santé.

Il ne faut jamais oublier que les rumeurs et les préjugés se transmettent plus vite et plus facilement que les virus ! Et pourtant il y a un vaccin : il faut en parler…

Pascal Mélin