HÉPATITE B CHRONIQUE : IL Y A DES GUÉRISONS SPONTANÉES…

Un patient, que je suis depuis plus de 15 ans, a eu cette bonne nouvelle.

Depuis 15 ans, sur chacun des bilans réalisés, il découvrait inlassablement qu’il était porteur chronique de l’AgHBs.

La maladie était là, mais pas suffisamment grave pour que l’on envisage un traitement. On qualifiait donc sa maladie, d’hépatite B chronique inactive.

Mais aux derniers examens du patient, surprise, l’antigène n’est plus là et cerise sur le gâteau, il a même réussi à produire des anticorps et à se débarrasser de ce virus.

On réalise de nouveau un contrôle sanguin et la bonne nouvelle est confirmée.

Après plus de 20 ans de maladie chronique, le patient a réussi à guérir de son hépatite B.

Cela n’arrive jamais avec une hépatite C ; passé la phase initiale, si vous êtes porteur chronique, vous le resterez toute votre vie.

Mais pour l’hépatite B, il existe 1 à 2 % de guérison, chaque année chez les porteurs chroniques.

Nous n’avons aucune explication claire de ce phénomène. Mais, la preuve en est que cela peut quand même arriver. Le corps finit par reconnaître, combattre et éliminer ce virus…

Cette belle histoire, nous rappelle que dans l’hépatite B, tout est possible.

Pascal Mélin

 

 

DISCOURS FRÉDÉRIC CHAFFRAIX A LA JNH LE 25 MAI 2016

 

JOURNEE NATIONALE HEPATITES

25 MAI 2016

MINISTERE DE LA SANTE

Discours de Frédéric CHAFFRAIX
Vice-président du comité de suivi du
Rapport National de Recommandations
sur la prise en charge des personnes infectés
par les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C

Monsieur le Président du comité de suivi du rapport de recommandations 2014,

Madame la Vice-présidente,

Mesdames et Messieurs les membres du comité de suivi,

Mesdames et Messieurs les acteurs de l’hépatologie, de l’addictologie et de l’infectiologie

Un an s’est déjà écoulé depuis la dernière journée nationale de lutte contre les hépatites, et nous parlons encore et toujours de l’accès au traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

En effet, ce combat a animé chacun d’entre nous ici, certain un peu plus que d’autres, de manière différente, à côté des patients d’une part et en lien avec les décideurs institutionnels et industriels d’autre part.

Les patients en attente de traitements sont nombreux, si nombreux que les témoignages ne sont pas très difficiles à obtenir tant la vie pour chaque malade avec le virus est compliquée, au niveau médical mais aussi social et psychologique. La fatigue, les troubles de l’humeur, les douleurs musculaires ou articulaires et bien d’autres, ont laissé place à la colère, la révolte, la résignation et la déprime, pour les patients qui attendent que cette épée de Damoclès au-dessus de leurs têtes ne disparaisse. D’autres sont plus actifs et ont fait le nécessaire pour trouver des solutions personnelles pour enrayer leurs maux et mettre fin à leurs souffrances. Certains se sont pris d’un intérêt soudain pour un voyage en Asie (en Inde ou en Bangladesh par exemple) ou encore en Afrique (en Egypte ou en Algérie) en espérant revenir avec l’antidote tant attendu de tous leurs malheurs ou bien avec une guérison. Mais ce voyage à haut risque en vaut bien la peine pour certains qui vivent avec leur virus depuis 30, 40 ou 50 ans. Afin de caresser l’espoir de se sentir libéré et délivré de cet intrus qui s’est installé en eux.

La devise de la France n’est-elle pas la Liberté (celle de ne pas vivre avec un virus), l’Egalité (celle d’avoir les mêmes droits au traitement que son voisin), et la Fraternité (celle de favoriser l’entraide et le soutien mutuel)?

Nous avons des traitements aujourd’hui dont nous rêvions tous il y a encore 5 ans. Souvenez-vous en 2011 quand SOS hépatites demandait à Nora BERRA alors Ministre de la Santé, la possibilité d’avoir des tests rapides pour diagnostiquer le VHC. Test qu’elle nous avait promis pour la fin de l’année 2011… Alors oui, enfin, nous avons ces fameux TROD VHC (ou d’ici quelques jours) et certains osent dire qu’ils ne servent à rien sans le traitement pour tous les patients.

Penser ainsi c’est faire outrage à tous les patients porteurs d’une hépatite B chronique, qui bien que dépistés n’ont pas accès à un traitement pour guérir, alors est-ce pour autant qu’il nous faut arrêter de dépister l’hépatite B ???

Devrions-nous nous passer de dépister les usagers porteurs de l’hépatite C au risque qu’ils ne soient pas F2 sévère, F3 ou F4 ? Et s’ils l’étaient justement ? Ne pourrions-nous pas leur éviter un cancer du foie ou une transplantation ?

Non, ce combat doit aussi continuer et au delà de l’accès universel, car pour espérer mettre fin à l’épidémie d’hépatite C il nous faudra redoubler d’efforts et de stratégies pour orienter et dépister les nombreux usagers du système de santé voir même ceux qui en sont en dehors et qui ignorent qu’ils portent en eux cette maladie virale.

Le dépistage est un fabuleux outil de prévention car il va permettre à chacun de connaitre son statut et en cas de séropositivité de pouvoir faire le nécessaire pour être accompagné et prendre les bons réflexes pour ne pas contaminer d’autres personnes (entourage, famille, enfants). Dès que les traitements seront disponibles nous pourrons ainsi leur proposer. Cet axe constitue donc un double enjeu.

Le dépistage des maladies du foie par un FibroScan conjoint à ces tests rapides, constitue également un enjeu fondamental afin de pouvoir obtenir un diagnostic complet en une seule consultation et diminuer ainsi le temps d’attente insupportable pour les patients, entre les différents examens médicaux. Ne serait-il pas intéressant de proposer à chaque personne un test de dépistage complet une fois dans la vie ?

L’accès au traitement pour tous est une très bonne chose, mais allons au-delà et commençons à demander une égalité dans la qualité d’accès aux soins et la qualité des soins pour chaque malade.

Pourquoi certains auraient le droit à de l’éducation thérapeutique et pas les autres sous seul prétexte qu’ils ne sont pas suivi dans un centre hospitalier (ou un centre de soins) ? Un accompagnement (recommandé) pour chaque patient permettra également de faciliter le suivi post guérison virologique et d’évaluer les dommages collatéraux provoqués par l’hépatite et les traitements.

Chaque malade a droit à un traitement mais avec un accompagnement dans le soin de qualité. Quels sont aujourd’hui les professionnels de santé qui peuvent leur proposer dans ces conditions? Peu d’acteurs le sont faute notamment aux faibles moyens financiers (et humains) investies par les pouvoir publics dans l’organisation des soins en hépatologie notamment pour les services experts (dans lesquels je crois profondément). Voilà tout l’enjeu du traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

Cette lutte que nous menons encore aujourd’hui malgré les annonces (encourageantes ?) de Madame la Ministre (ce matin).

N’oublions pas en cette journée nationale, l’hépatite B trop souvent ignorée ou mise de côté, qui est également un enjeu colossal au vue de l’épidémie et des modes de contaminations. Il nous faut penser comment améliorer les différents éléments qui jalonnent ce parcours de santé, de la RDR (vaccination) à la prise en soins et au suivi des malades.

Il serait souhaitable que sortent également dans un court délai, après l’avis de la HAS, les tests rapides pour orienter dans le diagnostic de l’hépatite B afin de pouvoir être en adéquation avec le rapport de recommandations qui insiste sur le connaissance du statut sérologique des hépatites et du VIH. Le Test rapide unique faciliterait le travail de tous les acteurs de terrain.

Et pour finir cet arsenal d’outils de prévention, à quand l’accès gratuit (ou remboursé à 100%) du vaccin contre l’hépatite B  pour tous les usagers?

Demandons aux personnes contaminées par l’hépatite B ce qu’elles pensent du vaccin, elles vous diront que si elles avaient eu la possibilité de le faire elles l’auraient fait pour éviter de se retrouver avec une maladie transmissible à vie qui provoque des difficultés sociales et qui peut les amener à une cirrhose et à un cancer du foie.

Il ne devrait pas y avoir de débat pour ce vaccin mais un accès universel facilité.

Les hépatants B ont, eux aussi, le droit à un traitement curatif pour tous. Nous verrons cette après-midi avec Fabien ZOULIM quelles sont les perspectives de traitement pour ces patients à l’heure actuelle.

Je rêve du jour où l’ampleur de notre combat contre l’hépatite C déteindra sur celui de l’hépatite B et de la vaccination.

La lutte contre les hépatites est loin d’être gagnée et il nous faudra nous réunir encore plusieurs années et chercher ensemble des solutions avant que nous puissions dire : nous avons vaincu l’épidémie des hépatites !

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Merci de votre attention.

POUR VOUS LA GUÉRISON, CE SERAIT QUOI ?

Cette question, j’ai appris à la poser dès mes premières années d’internat : « Pour vous, guérir ce serait quoi ? »

Cette question un médecin se doit de la poser lors de la prise en charge d’un patient atteint d’une pathologie chronique et même d’une pathologie grave.

En une simple question je rentre dans l’intimité du malade, dans ses pulsions de vie, dans ses fantasmes, même si souvent il m’est totalement impossible d’exaucer les demandes du patient.

Pour l’hépatite C la question est fondamentale, car si pour le médecin la guérison se résume à la disparition du virus sur les analyses sanguines, qu’en est-il pour le patient ?

Dans mon parcours d’étudiant, j’ai accompagné des personnes avant et après une greffe de rein. L’insuffisance rénale contrairement à celle du foie, du cœur ou des poumons n’est pas mortelle, on peut vivre en étant dialysé, mais la qualité de vie s’en trouve largement impactée. L’accès au projet de greffe rénale est donc une forme de guérison, de nouvelle vie, de résurrection.

Un jour j’ai rencontré un jeune homme de 24 ans qui était dialysé depuis 12 ans, il allait enfin être greffé et à ma question fatidique : « Pour vous la guérison, ce serait quoi ? » il m’a répondu « je ne sais pas, car j’ai oublié ce qu’on peut faire quand on vit normalement… ». Il avait l’air triste, abattu et sans réel projet de vie.

Quelques mois plus tard il fut greffé et j’ai eu la chance de le revoir 3 mois après.

Il m’interpella : « Je sais ce que c’est maintenant la guérison : c’est pouvoir se balader en forêt, ressentir une envie d’uriner et pisser au pied d’un arbre. Çà c’est un vrai bonheur de la vie que j’avais oublié ! ». Cette rencontre m’a marqué à plusieurs titres.

Premièrement, parce que la maladie a parfois pris une telle place qu’on imagine même plus la guérison, elle a été complètement rayée des possibilités et du conscient.

Deuxièmement, parce que souvent c’est dans les gestes simples de la vie que se trouvent les réponses à nos grandes questions existentielles de gens en bonne santé.

Je pense que tout malade doit se demander ce qu’il fera de sa guérison et le formuler à l’équipe soignante si on ne lui demande pas.

En tout cas moi je pense toujours à cette histoire à chaque fois que je me balade en forêt.

Pascal Mélin

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – 2 JUIN 2015 : JOURNÉE NATIONALE HÉPATITES 2015. MOBILISATION DES MALADES.

Communiqué de Presse-01 Juin 2015

 

02 juin 2015 : Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales

Mobilisation des malades

 

A l’occasion de la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales,  SOS Hépatites rappelle les principaux défis pour mener une lutte efficace contre les virus des hépatites B (VHB) et C (VHC), enjeux majeurs de santé publique en métropole et dans les départements d’Outre-Mer.

Hépatites virales B et C- : l’ignorance persiste

Ces maladies sont autant silencieuses dans le corps des malades que dans les têtes des gens qui les entourent ! La méconnaissance de ces pathologies, des modes de prévention et de transmission perdure. Ces deux virus transmis par du sang contaminé, (le VHB est également transmis par voie sexuelle) sont 10 à 100 fois plus transmissibles que le VIH. 280 000 personnes sont porteuses du VHB et 370 000 du VHC cependant environ 50 % d’entre elles l’ignorent. Leurs conséquences (cirrhose et cancer du foie) provoquent 4 000 à 5000 décès par an.

Hépatite B : pour la fin d’un scandale pour la fin de l’épidémie?

L’hépatite B est la maladie sexuellement transmissible la plus courante au monde. Nous détenons l’ensemble des outils pour mettre un terme à la propagation de l’épidémie : des outils de dépistage variés, un vaccin efficace, des traitements qui ne permettent pas encore de guérir mais qui stoppent la progression de la maladie. Pourtant des freins majeurs persistent bien que 13 études aient montré qu’il n’existait aucune relation entre le vaccin et les maladies neurologiques et notamment la sclérose en plaque. La vaccination est l’un des grands succès de santé publique qui a sauvé des millions de vie. Finissons-en avec cette polémique purement française.

Nous demandons le déploiement d’une vaccination universelle comme recommandée par l’OMS et comme appliquée en Italie et au Canada.

Hépatite C- Le rationnement pose des questions éthiques majeures

Il n’existe actuellement aucun vaccin contre l’hépatite C mais de nouveaux traitements permettent désormais d’éliminer le virus chez la quasi-totalité des malades. Les prix des traitements exigés par les laboratoires ont conduit le gouvernement à réserver ces traitements aux personnes à un stade avancé de la maladie et à encadrer strictement les prescriptions. Les malades doivent désormais attendre que l’état de leur foie et de leur santé se dégradent pour avoir accès aux traitements.

Nous demandons la fin de cette discrimination en ouvrant l’accès aux soins à tous les malades.

 

Notre rôle de patient expert est reconnu… jusqu’à la porte des Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)

Nous demandons l’autorisation d’accéder aux RCP-devenues obligatoires pour prescrire ces nouveaux traitements-pour effectuer notre mission de représentation des malades, en application directe des principes de démocratie sanitaire hautement portés par nos autorités.

Nous demandons à l’état français de se mobiliser pour une vraie politique de santé publique sur tout le territoire national, un engagement avec des moyens à la hauteur de l’épidémie, un accès aux soins de qualité pour tous et la garantie du secret médical. Actuellement entre 41 000 et 66 000 euros sont investis pour le traitement d’un patient (46 000 à 75 000 euros dans les départements d’Outre-Mer) contre 200€ seulement pour tout son accompagnement dans le soin, pour l’organisation des soins et de la prévention. Nous demandons un investissement financier pour une véritable organisation de la prévention et des soins à la hauteur de l’enjeu de santé publique et des besoins des professionnels.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle!

Contacts Presse

Pascal MELIN, Président de SOS Hépatites Fédération                                                    07 85 62 91 69

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-Président de SOS Hépatites Fédération                               06 62 80 53 74

Stéphane RENAERT, Vice-Président de SOS Fédération en charge des DROM-COM   06 90 54 14 22

RETOUR SUR L’AASLD : HEPATITE C : LA GUERISON EN 8 SEMAINES QUI DIT MIEUX ?

C’est l’annonce record qui a été faite par Achillion Pharmaceutical à l’AASLD. En 2014, si on accepte de ne pas parler finance, des traitements sont actuellement disponibles avec des taux de guérisons de près de 90% en 12 semaines seulement. Alors comment faire mieux ? Si on ne peut pas faire plus fort alors il faut oser faire plus court ! C’est ce qui a été proposé avec l’étude de phase 2 nommé Proxy. La molécule ACH 3102 est un inhibiteur de la NS5A de deuxième génération. Cette étude a porté sur 30 patients naïf de tout traitement et infecté par un virus de génotype 1.
Résultats : Groupe A : 12 patients ont reçus une bithérapie par ACH 3102 (550 mg en une prise par jour) et sofosbuvir (400 mg en une prise par jour) et comparé à 6 patients du groupe contrôle. Le traitement n’a duré que 12 semaines et 100% des patients étaient toujours non virémique deux mois après l’arrêt de traitement.
Dans le groupe B : les 6 patients du groupe A et 6 autres personnes recevront une bithérapie ACH3102 et sofosbuvir pour 6 semaines uniquement.
La contre-attaque a été portée par l’étude C-SWIFT du laboratoire Merck qui a proposé une trithérapie par MK5172 (inhibiteur de protéase NS3/4A) et MK 8742 (inhibiteur de NS5A) et sofosbuvir à102 patients infectés par un génotype 1. Le traitement durait 4 ou 6 semaines pour les 61 patients non cirrhotiques et 6 à 8 semaines pour les patients cirrhotiques°…
On attend les résultats avec impatience. On connaissait les lessives qui lavent plus blanc que blanc maintenant voilà les traitements d’hépatite C qui traitent plus vite que vite.
On n’arrête pas le progrès non ?
Pascal Mélin

REMISE DE PEINE SUR LA GUERISON…

Jusqu’à aujourd’hui, après un traitement d’hépatite C il fallait attendre 6 mois pour pouvoir faire une prise de sang et affirmer que le virus n’était plus détectable. Alors on parlait de réponse virologique soutenue et le médecin osait alors évoquer l’éventuelle possible guérison.

Aujourd’hui cette réponse peut être donnée dès 3 mois. En effet il n y a plus de rechute tardive entre 3 et 6 mois après l’arrêt de traitement et ce grâce aux nouvelles séquences thérapeutiques.

Il s’agit là d’une incroyable accélération temporelle et d’une formidable remise de peine. Alors que le traitement et l’attente du résultat nécessitaient jusque-là 18 mois actuellement la séquence sera de 6 mois seulement.

Il y a la puissance des traitements et il y a aussi un énorme gain de temps dans la séquence thérapeutique. Cette avancée aura forcément des répercussions psychologiques pour les patients et pour le temps d’indisponibilité ou d’hypodisponibilté sociale.

Pascal Mélin

DOCTEUR, J’AI PEUR DE GUÉRIR DE MON HÉPATITE C…

Voilà la prière pour le moins surprenante que l’infirmière d’éducation thérapeutique et moi avons entendu ce matin lors de la mise en route d’un nouveau traitement.

Patrick a 51 ans. Il est contaminé de longue date par des produits transfusionnels, puisqu’il est atteint depuis sa naissance d’une forme d’hémophilie particulière. Il a déjà été traité il y a quelques années par une association interféron ribavirine. Ce premier traitement a été particulièrement mal supporté et responsable d’une rechute et d’un effondrement psycho-social. À l’époque, le patient m’avais déclaré : « c’est drôle et je vais peut-être vous choquer, mais j’en arrive presque à être rassuré de voir revenir le virus, il y a tellement de temps que nous vivons ensemble et que nous nous supportons l’un l’autre ».

À l’époque, j’avais trouvé cette remarque choquante et l’avais mise sur le compte de la déception et de l’échec thérapeutique ; le patient avait alors refusé de rencontrer la psychologue de l’équipe. Plusieurs années ce sont passées et nous avons régulièrement suivi son hépatite C.

Le temps est passé et Patrick continuait de vivre avec son hépatite C. Il venait chaque année faire ses contrôles qui confirmaient toujours son état pré-cirrhotique. Il y a quelques mois, je lui ai donc parlé des nouvelles séquences thérapeutiques qui nous permettaient d’envisager un nouveau traitement et donc une guérison. Nous refîmes un nouveau bilan et ce matin, nous nous retrouvâmes en salle d’éducation thérapeutique avec l’infirmière pour débuter ce nouveau traitement. C’est à ce moment que Patrick très tendu m’a déclaré : « docteur j’ai peur de guérir. Que serai-je demain si vous me guérissez, il y a si longtemps que je vis avec mon virus, que vais-je devenir sans lui? Des fois j’ai la sensation que nous nous protégeons mutuellement. Et grâce à lui, je suis reconnu dans mon handicap comment sera la vie après »?

On ne rappellera jamais assez que si les malades ont fait un travail d’acceptation pour vivre de façon chronique avec un virus, l’arrivée de nouveaux traitements fait émerger l’idée d’une guérison qui peut alors faire peur. Mais n’est-ce pas là le rôle des programmes d’éducation thérapeutique dont nous avons plus que jamais besoin ?

Pascal Mélin