TEMOIGNAGE VHB DU 23 JUIN…

VACCIN HBLe 23 juin, à la consultation du matin…

Je reçois en urgence une femme de 42 ans d’origine turque chez qui on vient de découvrir une lésion hépatique. Je reprends son IRM et on arrive rapidement à la conclusion qu’il s’agit d’une HPNF : Hyperplasie Nodulaire Focale c’est-à-dire, une tumeur bénigne qui ne nécessite qu’une simple surveillance. La patiente m’avait dit avoir eu 5 grossesses sans autre antécédent en dehors d’une obésité et d’une hypertension.

On allait se quitter quand je lui demande : « Et dans votre famille il n’y a pas de maladie du foie ? »
Elle me répond : « Ah oui, dans la famille on à tous une hépatite B, ma sœur qui vit dans l’est a une cirrhose et prend des médicaments. Moi-même j’ai une hépatite B mais heureusement le virus est endormi. »
– « Et vos enfants ? »
– « À chacun de mes accouchements, mes enfants ont reçu, dès leur naissance, une piqûre et un vaccin mais moi rien puisque mon virus est endormi. »
– « Et votre mari ? Il a été dépisté et vacciné ? »
– « Non, ce n’était pas nécessaire… »

Comme son mari était présent dans la salle d’attente, nous sommes allés au labo faire des bilans sanguins immédiatement et nous nous reverrons dans 3 jours.

Cette aventure amène des commentaires : lorsqu’une femme enceinte est porteuse de l’hépatite B on la dépiste pendant sa grossesse et on fait en sorte que les enfants ne soient pas contaminés mais, on oublie encore trop souvent de s’occuper de la maman et encore plus du papa.

Plus que toute autre maladie chronique, l’hépatite B est une maladie familiale tout autant qu’une maladie individuelle. Aucun des enfants n’a eu de prise de sang pour vérifier qu’il avait un taux d’anticorps protecteur et n’était pas contaminé. Entre le gynécologue, l’accoucheur, le pédiatre, le médecin traitant, l’hépatologue, il faut bien définir qui s’occupe de qui et de quoi. De telles situations ne devraient plus arriver. Nous devons également faire attention à la portée de nos mots : qualifier un virus d’endormi est dangereux !

Une des pistes pour éviter de telle mésaventure serait de rendre le patient porteur d’une hépatite B chronique acteur du dépistage et de la protection de son entourage… Tiens cela me rappelle une enquête que nous sommes en train de mener ! Vous non ?

Pascal Mélin

MERCI DE PARTICIPER A L’ENQUETE VHB SOS HEPATITES 2016 : http://www.soshepatites.org/2016/04/29/enquete-sos-hepatites-quelle-vaccination-pour-lentourage-des-personnes-vivant-avec-lhepatite-b/

MERCI CHLOÉ, ON TE SOUTIENT…

Ecrire un blog c’est dénoncer, révéler, partager, informer, activer les consciences mais c’est surtout toujours jeter une bouteille dans l’océan sans savoir où elle ira s’échouer, ni si le message qu’elle contient sera lu. Il n’y a qu’à Koh Lanta que l’on recueille les bouteilles à la mer et que les messages sont toujours lus…

Dans mes deux derniers blogs, tu as apporté ton témoignage Chloé. Avec tes 17 ans et ton hépatite C attrapée à la naissance, tu as lancé une pétition depuis deux mois.

Comme Jérémie, tu me confirmes que toi aussi tu as des coups de pompe et que tu as parfois du mal à suivre en cours.

Tu nous rappelles que statistiquement ce sont 300 enfants qui naissent chaque année de mères porteuses d’une hépatite C qui contaminent leur enfant.

Pourtant, ces enfants ont le plus souvent des hépatites minimes, minime ne veut pas dire sans manifestations extra-hépatiques parfois invalidantes, mais ils ne sont pas prioritaires pour accéder aux soins.

La moitié sont des filles, qui lorsqu’elles seront en âge d’avoir des enfants, seront terrorisées à l’idée de contaminer elles aussi leur bébé…

300 nouveaux enfants chaque année qui se sentiront rejetés, pestiférés, que l’école considèrera peut-être même comme des handicapés.

Nous vous devons la guérison, c’est ce que tu nous rappelles !

Une guérison pour tous, un traitement pour chacun et une protection universelle !

Nous avons les moyens aujourd’hui de vous sortir de cette maladie alors en tant que Président de SOS hépatites Fédération, je fais mien ton combat et j’invite tous les hépatants à en faire autant et à signer ta pétition. Merci Chloé pour ton engagement parce qu’avec l’efficacité des nouveaux traitements, plus aucun enfant ne devrait grandir en France avec une hépatite C.

Pascal Mélin

JÉRÉMIE…

Nos histoires passées doivent éclairer notre futur… Je voudrais vous raconter l’histoire de Jérémie que j’ai rencontré et soigné il y a quelques années.

Jérémy a 15 ans, il est depuis 2 ans en famille d’accueil, sa propre famille est en proie à d’importantes difficultés. Jérémy est porteur d’une hépatite C suite à une transfusion réalisée quelques semaines après sa naissance lors d’une chirurgie cardiaque.

Le seul traitement disponible à cette époque est une association d’interféron et de ribavirine mais on ne traite pas les enfants, car l’interféron ralentit la croissance osseuse et les effets secondaires peuvent être catastrophiques.

Les examens sont formels, Jérémie est à un stade cirrhotique. La question de mettre en route un traitement ne se pose plus surtout que le jeune homme mesure 1,75m, on peut donc estimer qu’il a presque fini sa croissance.

Mais par contre Jérémie a déjà redoublé une classe et il est en échec scolaire.

Lorsqu’on sait que l’interféron peut donner des dépressions une fois sur trois mais aussi des troubles du sommeil et de la concentration, on est en droit de se demander s’il faut traiter Jérémie pendant une longue année et risquer de lui faire perdre encore un an de scolarisation ? En janvier de l’année scolaire, on se décide pourtant à mettre en route le traitement.

Contre toute attente, Jérémie supporte plutôt bien son traitement et ses résultats scolaires ne se dégradent pas. À Noël suivant, le traitement est terminé et quelques mois plus tard on lui annonce que son hépatite C guérie.

Les mois passent et l’état de santé psychique et physique de notre adolescent s’améliorent, ses résultats scolaires aussi, et même de façon spectaculaires.

L’explication ? C’est Jérémie qui nous mettra sur la voie… en déclarant lors d’une consultation de suivi : « Je ne m’en rendais pas compte mais avant j’étais toujours fatigué, maintenant j’ai toujours la patate et je supporte mieux la durée des cours ! »

Incontestablement la qualité de vie de Jérémie s’était nettement améliorée mais est-il possible que ses mauvais résultats scolaires soient à mettre sur le compte de manifestations extrahépatiques ?

Historiquement, on ne traitait qu’exceptionnellement les enfants, mais l’arrivée de nouveaux traitements moins lourds devrait peut-être nous amener à réfléchir à des critères autres que les scores de fibrose hépatique.

Aujourd’hui, Jérémie est un jeune adulte qui après un apprentissage sans problème travaille chez un artisan et… il devrait être papa dans quelques mois !

Pascal Mélin

POUR ÊTRE CRU PAR LES ENFANTS…

Quand vous n’avez que quelques minutes et que vous faites de l’information à des enfants vous essayez de rendre votre message percutant et surtout vous faites en sorte qu’il soit retenu ; il faut que ça imprime ! C’est ce que nous avons tenté de faire lors de cette action à Madagascar. Cette synthèse photographique en est le condensé…

Vous avez tout compris ? C’est ok ?

Vous ferrez attention ? Tendez le doigt pour le TROD

L’hépatite B est la maladie sexuellement transmissible la plus répandue et la plus meurtrière, mais vous en serez protégé.

La présentation se terminait toujours dans des éclats de rire. Nous avions pu vérifier à nouveau le vieil adage : pour être cru, il faut parfois être cru !

Pascal Mélin