DANS LA FAUSSE VIE VOUS AVEZ DIT…

« Nous sommes en attente de résultats dans la vraie vie ». Nous avons tous entendu cette phrase. Alors que nous sont présentées des études nous promettant des guérisons dans plus de 90 % des cas nous attendons toujours des confirmations dans la vraie vie.

Les études seraient-elles la fausse vie ? Et bien non ! Ce n’est même pas la vie car ce sont des études. On oublie souvent que pour entrer dans une étude, les conditions de sélection sont draconiennes et les patients doivent montrer patte blanche, sélectionnant ainsi des malades idéaux qui entrent ainsi dans une étude et donc dans la fausse vie.

Très souvent lors de la confrontation des études à la vraie vie, les résultats perdent de leur puissance. Dans quelques mois, nous apprendrons que le taux de guérison ne dépassera pas les 85 %. Mais on pourrait voir les choses autrement : la fausse vie n’est-elle pas la maladie et la vraie vie la guérison ?

Il est urgent de créer des observatoires sur les nouvelles molécules et leurs combinaisons thérapeutiques, ainsi que de la façon de les utiliser. Nous avons mis plusieurs années pour apprendre à utiliser la bithérapie interféron pegylé et ribavirine de la façon la plus optimale possible. Nous devons maintenant apprendre à utiliser correctement et vite les nouvelles molécules. Leur coût ne doit pas être un frein à leur utilisation ni à leur apprentissage si elles sont dénuées d’effet secondaire notable. Car la vraie vie c’est d’avoir un prescripteur qui connaisse bien les molécules qu’il prescrit sinon on reste dans le cadre «  d’une étude » (pour lui) même si le patient n’en a pas l’information ni la conscience. On ne fait bien que ce qu’on fait souvent, mais alors comment faciliter l’accès aux traitements ?

Faut-il des centres experts qui ne font que traiter les malades atteints d’hépatite C apprenant ainsi rapidement la manipulation des nouvelles molécules, ou bien des spécialistes de proximité, mais qui manipuleront les molécules avec peut être moins d’aisance ? Le débat est toujours le même mais l’on constate que depuis l’arrivée des premières anti-protéases, le nombre de centres prescripteurs diminue augmentant ainsi la charge de travail.

Alors faut-il renforcer les centres experts avec de nouveaux médecins ou bien permettre une diffusion des connaissances depuis les centres experts vers tous les spécialistes et les lieux de soins ? Tiens ça me rappelle quelque chose ne serait ce pas ça la pratique en réseau ?

Mais si il est facile et valorisant de faire-savoir qu’on sait, il est plus difficile de partager son savoir faire. Pourtant l’accès aux soins pour tous passe par la diffusion des traitements et des pratiques, les études sont absolument nécessaires mais c’est dans la vraie vie que les résultats et la tolérance sont attendus.

Pascal Mélin

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