ÉTATS GÉNÉRAUX DE L’HÉPATITE B : LES DATES CLÉS

Mise à jour le 14.02.2020

Le 28 juillet 2019, à l’occasion de la Journée mondiale contre les hépatites virales,

SOS Hépatites et le collectif de l’hépatite B* ont officiellement lancé les 1ers Etats Généraux de l’Hépatite B (EGHB) pour mettre en lumière l’hépatite B, mais aussi l’hépatite delta (D). 

Les Etats Généraux se composent des étapes suivantes :

    • Enquête nationale
    • Panels citoyens
    • Tables rondes régionales
    • Synthèse
    • Présentation de la synthèse

Enquête nationale :

Lancée le 30 septembre, l’enquête « Vivre Avec l’Hépatite B », strictement anonyme et confidentielle, est destinée à :

  • Établir un état des lieux des principales répercussions de l’hépatite B, des principaux besoins et attentes pour améliorer le quotidien des personnes vivant avec l’hépatite B chronique.
  • Mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique pour obtenir une « juste » reconnaissance face aux réelles difficultés que nous rencontrons quand on souffre de l’hépatite B.

L’enquête est ouverte jusqu’au 30 mars 2020.

Si vous vivez avec une hépatite B chronique, participez à l’enquête :

1) Recevez l’enquête en version papier en remplissant ce formulaire en ligne,

Retour des versions papier à :

Véronique Deret

Chargée d’écoute et de soutien

Fédération SOS Hépatites

27 rue Voltaire 72000 Le Mans

2) via le formulaire en ligne,

3) en face à face dans les centres de santé partenaires, avec un.e interlocuteur.rice,

4) par téléphone, gratuit depuis un téléphone fixe ou un portable, au (y compris depuis les DROM).

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Panels citoyens :

Ces panels sont destinés à réunir des personnes vivant avec l’hépatite B afin de trouver un consensus et d’adopter des résolutions sur les enjeux de santé et la prise en charge de l’hépatite B en France (organisation, acteurs impliqués, enjeux…). Ils réuniront une dizaine de personnes et seront animés par des professionnels pour faire émerger des propositions d’amélioration des dispositifs existants.

Trois panels citoyens auront lieu :

    • Marseille23 novembre 2019
    • Paris25 janvier 2020
    • Guadeloupe13 mars 2020

Tables rondes régionales :

Ces tables rondes sont destinées à rassembler les acteurs régionaux de la prise en charge de l’hépatite B et les patients.es, à compiler des constats partagés, de la prévention jusqu’au parcours de soins y compris dans le milieu rural, ainsi qu’en Outre-mer, et à élaborer des propositions communes d’amélioration. Elles accueillent 20 à 50 participants.es concernés.es, nombre de place limité.

Six tables rondes abordant les sujets différents auront lieu :

Synthèse et présentation :

Les données collectées pendant plusieurs mois seront analysées par le comité de pilotage et préparées pour être rendu public sous la forme d’une synthèse.

Date : mai 2020.

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Pour toute question concernant le déroulé des Etats Généraux de l’Hépatite B, veuillez nous contacter à contact@soshepatites.org, .


* Découvrez la composition du comité de pilotage des 1ers États Généraux de l’Hépatite B le 4 décembre 2019 :

Associations de patient(e)s

SOS Hépatites, Janine Alamercery (Déléguée SOS hépatites 42), Michèle Questel (Administratrice SOS hépatites Guadeloupe), Selly Sickout (Directrice SOS hépatites Fédération), Carmen Hadey (Référente SOS Hépatites « hépatite B et vaccination »), Khaled Fellouhe (Vice-Président SOS hépatites Fédération chargé des questions de prévention) et Pascal Mélin (Président SOS hépatites Fédération)

AIDES, Caroline Izambert (Responsable plaidoyer), Christophe Rouquette (Chargé de mission Accès à la santé) et Franck Barbier (Responsable santé sexuelle)

ASUD (Auto-Support des Usagers de Drogues), Miguel Velazquez (Chargé des questions liées aux hépatites) et Fabrice Olivet (Directeur)

CHV (Collectif Hépatites Virales) – TRT5 (Groupe interassociatif traitements & recherche thérapeutique), Lucile Guenegou (Coordinatrice)

Transhépate, André Le Tutour (Président) et Anne-Marie Wilmotte (Vice-Présidente)

Autres associations

AFEF (Association Française pour l’Étude du Foie), Dr Hélène Fontaine (Trésorière)

ANGH (Association Nationale des Hépato-Gastroentérologues des Hôpitaux Généraux), Dr Isabelle Rosa (Hépatologue) et Dr André-Jean Remy (Hépatologue)

APSEP (Association des Professionnels de Santé Exerçant en Prison), Dr Fadi Meroueh (Médecin généraliste)

COMEDE (Comité pour la santé des exilés), Dr Olivier Lefebvre (Coordinateur médical national)

COHEP (Coordination Hépatites Occitanie), Dr Magdalena Meszaros (Hépatologue)

CREGG (Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’Hépato-Gastroentérologie), Dr Denis Ouzan (Hépatologue)

FPRH (Fédération des Pôles et réseaux de référence et Réseaux Hépatites), Dr Valérie Canva (Hépatologue)

Médecins du monde, Najat Lahmidi (Référente Santé Sexuelle & reproduction) et Dr Houda Mérimi (Référente médicale pour les opérations de plaidoyer)

Planning familial, Dr Marie-Dominique Pauti (Directrice Exécutive)

Prométhée Alpes Réseau (Hépatites en Isère), Victoria Beaume (Directrice) et Dr Marie-Noëlle Hilleret (Présidente)

Institutions de recherche et de santé

Agence nationale de la biomédecine, Dr Corinne Antoine (en charge des questions relatives à la transplantation hépatique)

ANRS (Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hépatites Virales), Véronique Doré (Responsable de Service recherches en santé publique, sciences de l’homme et de la société) et Pr Fabien Zoulim (Vice-Président du conseil scientifique)

APHP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) Cochin, Pr Philippe Sogni (Hépatologue)

APHP Pitié Salpêtrière, Paris, Dr Anne Simon (Infectiologue)

CHU (Centre Hospitalier Universitaire) Lille, Dr Valérie Canva (Hépatologue)

CHU Rennes, Pr Vincent Thibault (Virologue)

CHU Strasbourg, Pr Michel Doffoel, SELHVA (Hépatologue) et Pr Lawrence Serfaty (Hépatologue)

CIC (Centre d’Investigation Clinique vaccinologie) Cochin, Paris, Pr Odile Launay (Infectiologue)

Hôpital de la Croix Rousse, Lyon, Dr François Bailly (Hépatologue)

Hôpital Saint Joseph, Marseille, Dr Marc Bourlière (Hépatologue)

INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale), Pr Yazdan Yazdanpanah (Directeur de l’Institut thématique : Immunologie, inflammation, infectiologie et microbiologie)

Autres organisations

BMSHV (Bordeaux Métropole Sans Hépatite Virale), Pr Victor De Lédinghen (Hépatologue)

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