QUE DEVRONS-NOUS FAIRE EN 2018 ?

Chaque début d’année est un temps important de réflexion sur ce qu’est l’esprit associatif pour qu’il soit en cohérence avec nos valeurs et nos actions.

Nos combats évoluent, notre conception de l’égalité aussi.

La représentation et la défense des usagers en 2018, n’ont plus rien à voir avec ce qui se faisait dans les années 96. Il s’en est passé des choses en 20 ans.

Mais, comment a évolué le soutien entre malades et la solidarité avec les non-malades ? L’écoute téléphonique et l’accès à l’information ?

À l’époque, le premier contact était téléphonique et on envoyait par la poste de la documentation. L’association recevait aussi des lettres pleines de questions auxquelles nous répondions point par point.

2018, le contact se fait par la page Facebook (mais aussi le site internet, la plateforme et bien-sûr par mails), les documents et informations sont disponibles sur internet et sur notre plateforme Hépatante « Les malades vous parlent : vivre avec la maladie, témoignages, traitements, suivi ». Que de chemin parcouru !

Mais, c’est dans la défense et la représentation des usagers, que nous avons une révolution à faire !
Concernant l’accès universel aux traitements de l’hépatite C, nous nous sommes exprimés et avons pesé de tout notre poids sur les prix des médicaments.
Être dans les commissions de représentations, pour jouer notre rôle à temps plein. Participer à la surveillance sanitaire des médicaments, en déclarant nous-mêmes les effets secondaires que nous rencontrons (cette fonction est portée par le numéro vert depuis fin 2015).

Qui aurait pu imaginer il y a 20 ans, que les malades et les associations participeraient directement au dépistage, via les TROD pour obtenir l’éradication de la maladie.

Certains politiques, nous demandent déjà de parler plutôt de contrôle, mais non, nous restons fixés sur l’éradication, comme objectif à atteindre pour 2030.

Mais, tout ce chemin parcouru en 20 ans de lutte contre l’hépatite C, nous devons en tirer un enseignement pour la lutte contre l’hépatite B, et demain contre la NASH.

SOS Hépatites s’adapte aux nouvelles évolutions des maladies du foie, mais en restant fidèle au malade, en le représentant et en lui amenant toute l’information qu’il souhaite.

 

Un traitement pour tous de l’information pour chacun.

 

Pascal Mélin

 

 

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