MERCI A LA FIFA DE NOUS SUIVRE…

Merci à cette noble association de nous rejoindre.

On sait maintenant à quel point le sport a un rapport plus qu’ambigu avec les drogues et il y a probablement parmi les sportifs, des porteurs d’hépatite C qui s’ignorent…

Mais ils doivent être dans les équipes qui ne sont pas en forme…

Quelle prise de conscience de la part de la FIFA !

On ne s’y attendait pas, c’est vraiment une action surprenante et novatrice…

Bravo pour cette annonce faite en conférence de presse hier, pour appeler au dépistage universel de l’hépatite C et à son éradication avant la coupe de 2030…

Une fédération internationale qui reconnaît notre travail de fourmi, nous, petite association française qui œuvrons œuvre depuis plusieurs années pour lutter contre les hépatites virales et les maladies du foie, c’est une véritable reconnaissance.

Quand je pense à toutes ces conférences, ces actions de dépistage, ces stands d’information tenus lors de manifestations comme « au musical été », à partir de ce soir et tout le Week-end à Saint-Dizier.

Nous étions et nous restons dans le vrai, nous en sommes convaincus.

Un grand merci à la FIFA : Fédération Internationale Foie et Addiction.

 

Pascal Mélin

 

PRESCRIPTION…

Il Y A PRESCRIPTION ET PRESCRIPTION…

Cela pourrait être une histoire drôle, si elle n’était pas réelle.

Quand la prescription de la médecine a rendez-vous avec la prescription de la justice. Regardons les définitions.

La prescription est un principe général de droit qui désigne la durée au-delà de laquelle, une action en justice, civile ou pénale, n’est plus recevable.

La prescription médicale, est un acte par lequel un médecin indique à son patient, des recommandations qu’il doit respecter pour se soigner.

La prescription médicale comporte souvent une liste de remèdes (médicaments), mais elle peut aussi indiquer les dispositifs médicaux à mettre en place.

Voici l’histoire, Gilles Bertin, ça ne vous dit rien ? Vais-je vous aider…

Le casse de la Brink’s le 27 avril 1988, qui avait rapporté 11 751 316 francs (tout n’a pas été retrouvé) et tout ça, sans un coup de feu, ni une goutte de sang !

A cette époque, Gilles Bertin était le chanteur Punk de Camera Silens …

Le coup effectué, c’est la cavale au Portugal et en Espagne où il a tenu un magasin de disques.

Mais, il en avait marre de vivre caché, alors plutôt que d’attendre la prescription en 2024, il s’est rendu.

Aujourd’hui, il est malade du VIH et de l’hépatite C et se retrouve en stade de cirrhose.

Mais, la plus belle phrase revient à son avocat : « Il est venu pour oublier son passé, afin de retrouver un avenir »…

Cela pourrait presque, être une définition du droit à l’oubli…

Après 28 ans de cavale, le verdict n’est que de 5 années avec sursis.

On espère que c’est maintenant le temps de la prescription médicale…

Un traitement pour tous une guérison pour chacun !

PS : le magot était en billets et donc en francs à l’époque, ce qui veut dire qu’il ne vaut plus rien !

Pour en savoir plus

Pascal Mélin

 

POIL AU FOIE…

Poil au foie… Les plus anciens d’entre nous se souviendront de ces joutes verbales, il suffisait de dire :

• « Il fait beau » pour s’entendre répondre
• « Poil au dos »
• « Les nouveaux traitements, c’est du beurre » réponse « poil au cœur ».

Alors vous comprendrez ma surprise, lorsque qu’un sénior suivi pour une cirrhose virale C s’est présenté à la consultation, en me tendant son échographie et en me disant :

« Docteur, est ce qu’on voit que j’ai du poil au foie sur votre écho ?».

« Du poil au foie ? », lui répondis-je.

Cela ressemblait à ces vielles blagues d’un autre temps !

Quand je lui demandais ce que cela signifiait, voici la réponse qu’il me fit : « Ben voilà, je suis guéri de cette foutue hépatite C depuis 17 ans et j’ai le droit à mon écho tous les six mois, j’en suis à 34. Je suis un ancien combattant, un poilu de la cirrhose en quelque sorte, vous n’êtes pas d’accord, doc ? ».

 

 

 

 

 

 

J’éclatais de rire !

« Si, bien sûr, vous êtes un vétéran de la cirrhose, un survivant de l’île de la cirrhose !».

Cette blague était drôle.

Mais, il faut toujours rester vigilant et ne pas se croire intouchable.

C’est le syndrome des survivants ! Après toutes les épreuves traversées, ils sont persuadés que plus rien ne peut leur arriver, il n’est donc même pas nécessaire de se surveiller.

CIRRHOSE, L’ECHO C’EST TOUS LES 6 MOIS, POIL AU FOIE !

 

Pascal Mélin

 

 

BACK TO BASICS, 9ème ÉDITION…

Dans les Ardennes aujourd’hui, on va revenir à nos fondamentaux,

Car c’est aussi ça, Back to Basics et c’est là, que nous devons tous être, enfin tous les hépatants. On y parlera boule de neige, repérage, douleur…

C’est important de se souvenir de ces fondamentaux et c’est à Charleville, dans les Ardennes, que nous allons de nouveau réfléchir au « travailler ensemble ».

Car ici, chaque année, c’est un peu notre coupe du monde. Et on gagne toujours au tir au but.

Mélanger les genres, les savoir-faire et regarder ce que ça donne.

Cette année, voici le programme que nous vous proposons.

Mais en plus, nous proposerons lors de la neuvième édition de Back to Basics de lancer la campagne « mon CAARUD sans Hépatite C », consultez la charte.

Nous souhaitons qu’un maximum de CAARUD entre dans un tel projet. SOS Hépatites s’engage à faire une évaluation externe, pour évaluer chaque CAARUD et l’inciter à poursuivre.

Et une chose est sûre, l’année prochaine pour la 10e édition, on fera encore mieux !

Contact :
SOS Hépatites : Véronique Deret ǀ contact@soshepatites.orgǀ

SIGNEZ DES A PRESENT !

Appelez-moi !

SOS Hépatites : Selly Sickout ǀ direction@soshepatites.org ǀ 01 43 67 26 40
Nous suivre : @SOS_hepatites ǀ Site internet SOS hépatites ǀ

CAARUD : Centres d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des risques pour Usagers de Drogues

 

Pascal Mélin

 

 

PREMIER LABEL CONTRE L’HÉPATITE C

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Paris, le 8 juin 2018
Version PDF

SOS HÉPATITES CRÉE LE PREMIER LABEL VALORISANT L’ENGAGEMENT CONTRE L’HÉPATITE C

 Engagée depuis plus de vingt ans dans la lutte contre les hépatites et les maladies du foie, l’association SOS hépatites crée le premier label visant à valoriser les structures médico-sociales mobilisées contre l’hépatite C. Cette action innovante s’inscrit dans le cadre plus large de la campagne lancée en avril 2018 par SOS hépatites, visant à faire de la France « un laboratoire mondial de l’éradication » de cette maladie.

Ce premier label, « Mon CSAPA sans hépatite C », est destiné aux Centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie. Il a été présenté le 6 juin à Paris, en marge du 12e congrès d’addictologie de l’Albatros. Il s’appuie sur une charte en 15 points que le CSAPA s’engage à mettre en œuvre à court et moyen terme. Les premiers CSAPA à avoir signé cette charte sont Laurent Michel du CSAPA Pierre Nicole Croix-Rouge à Paris et Hélène Donnadieu Rigole du CSAPA/UTTD CHU de Montpellier.

Le label « Mon CSAPA sans hépatite C » récompense ainsi une démarche globale d’information, de prévention et de suivi autour de l’hépatite C : formation du personnel, proposition annuelle de dépistage des virus des hépatites B et C et du VIH, existence d’un programme d’éducation thérapeutique, prévention des recontaminations post-guérison, etc.

Avec ce nouveau label, les 400 CSAPA de France sont reconnus comme des acteurs essentiels de la lutte contre l’hépatite C, alors que la population usagère de substances psychoactives suivie en CSAPA et CAARUD présente une prévalence de contamination par le VHC près de 100 fois supérieure à celle de la population générale.

D’autres labels sont en cours de mise en place par SOS hépatites, destinés aux CAARUD, aux cabinets médicaux, aux entreprises, aux clubs sportifs, etc. Ils s’inscrivent dans une démarche globale visant à impliquer les malades guéris, les soignants et l’ensemble des citoyens, pour dépister les 75 000 porteurs chroniques de l’hépatite C qui l’ignorent encore, et leur permettre d’accéder à la guérison.

Contact :
SOS Hépatites : Véronique Deret ǀ contact@soshepatites.orgǀ

SIGNEZ DES A PRESENT !

Appelez-moi !

SOS Hépatites : Selly Sickout ǀ direction@soshepatites.org ǀ 01 43 67 26 40
Nous suivre : @SOS_hepatites ǀ Site internet SOS hépatites ǀ

CSAPA : Centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie
UTTD : Unité de Traitement des Toxico-dépendances

Campagne 2018, SOS hépatites réalisée en tout indépendance. Avec le soutien de Gilead Sciences.

 

EMPRUNT ET PROBLEME DE SANTE

Dernière publication :  personnes « guéries » de l’hépatite C  avec un score de fibrose initiale de F3.

La grille de référence 2018 a été publiée le 16 juillet. La plupart des associations signataires de la convention AERAS désapprouvent cette grille parce qu’elle intègrerait trois pathologies sans aucune assurance invalidité , ce qui constitue une régression des principes de l’assurabilité des personnes à risque aggravé de santé… même si pour les malades du cancer de la prostate, de l’hépatite C (personnes « guéries » de l’hépatite C avec un score de fibrose initiale de F3) et de la mucoviscidose concernés, il s’agit d’une avancée puisqu’ils n’étaient auparavant pas assurables non plus sur le risque décès.

Prochainement : nous souhaitons porter la question des personnes guéries de l’hépatite B.

Nous avançons par étape, nous sommes bien conscients que les avancées sont longues pour des personnes en attente de prêt. Nous mettons toute notre énergie pour vous défendre dans ce dossier.

Suite à ce travail institutionnel visant à établir les critères d’accès à l’emprunt, nous allons engager des discussions avec certaines assurances afin de vous donner des éléments de choix. Nous vous remercions de nous faire part de vos expériences individuelles ou nous solliciter pour toute question à

contact@soshepatites.org


CONVENTION AERAS (S’ASSURER ET EMPRUNTER AVEC UN RISQUE AGGRAVÉ DE SANTÉ)

Signée par les pouvoirs publics, les fédérations professionnelles de la banque, de l’assurance et les associations de malades , la convention AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) a pour objet de faciliter l’accès à l’assurance et à l’emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé.

L’avenant à la convention AERAS, signé le 2 septembre 2015, puis la loi du 26 janvier 2016 de modernisation du système de santé permettent :

 d’une part la mise en place d’un droit à l’oubli permettant aux personnes ayant été atteintes de certains cancers de ne plus avoir à le déclarer, sous certaines conditions à remplir au moment de contracter une assurance emprunteur.

 d’autre part, la mise en place d’une grille de référence qui fixe

  • les délais au delà desquels aucune majoration de tarif (surprime) ni exclusion de garantie ne sera appliquée pour certaines pathologies
  • des taux de surprimes maximaux applicables par les organismes assureurs, pour certaines pathologies qui ne permettent pas d’accéder à une assurance emprunteur à un tarif standard.

Dans ce cas précis, les malades ou anciens malades doivent déclarer leurs actuelles ou anciennes pathologies pour bénéficier du dispositif.  Hépatants attention : vous devez déclarer votre ancienne pathologie pour bénéficier de ces acquis.

La fédération SOS hépatites participe aux travaux pilotés par la Direction Générale de la Santé et regroupant des représentants des assureurs.

Pour l’hépatite C, est acquis l’accès à l’assurance emprunteur sans surprime ni exclusion avec les conditions suivantes : score de fibrose initiale inférieur ou égal à F2, réponse virale soutenue quel que soit le traitement, pas d’épisodes antérieurs d’infection par le virus, pas de co-infection par le VIH ou le virus de l’hépatiteB; échographie hépatique normale, sans dysmorphie ni stéatose. Le délai pour obtenir ce droit est  fixé à 48 semaines après la fin du protocole thérapeutique. Plus de détails

Pour le VIH, la grille de référence établit également des dispositions pour les personnes vivant avec le VIH, avec des surprimes plafonnées à 100%, une durée entre début de traitement et fin du contrat d’assurance emprunteur  plafonnée à 27 ans et des conditions détaillées dans la grille de référence. Les personnes « anciennement » co-infectées VIH-VHC et désormais débarrassées du VHC (au stade initial de fibrose F2 selon les conditions mentionnées ci dessus) bénéficient de ces dispositions.

VACCINATION

SOS HEPATITES AMBASSADEUR DE LA VACCINATION – POURQUOI ?

Notre vécu avec l’hépatite B et notre connaissance de ses conséquences au quotidien, nous obligent à être ambassadeurs de la vaccination et à participer à restaurer la confiance dans les vaccins à tout âge et particulièrement dans le contexte de l’entrée en vigueur de l’extension des obligations vaccinales du nourrisson au 1er janvier 2018.
SOS Hépatites porte la prévention, l’information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, les maladies du foie, ainsi que la promotion de la recherche.
Nous défendons la qualité de vie, parlons librement du quotidien, des médicaments, des vaccins, des effets indésirables et des interactions médicamenteuses.

MODES DE CONTAMINATION DE L’HEPATITE B

Le virus de l’hépatite B (VHB) est extrêmement contaminant : dix fois plus que le virus de l’hépatite C, cent fois plus que le virus du sida. Il est aussi plus résistant et n’est pas détruit par l’alcool et l’éther. Le virus contenu dans du sang séché peut demeurer actif jusqu’à sept jours à une température de 25 °C.
Le VHB se transmet par contact avec le sang et d’autres liquides biologiques (le sperme, les sécrétions vaginales).

Si l’on n’est pas vacciné, on peut être contaminé par :
Un rapport sexuel (vaginal, anal ou buccogénital) avec une personne infectée.
Le partage ou la manipulation de seringues et de matériel d’injection ou de sniff (cuillère, coton, paille, etc.).
Le contact direct du sang d’une personne non contaminée avec le sang d’une personne infectée.
La grossesse et/ou l’accouchement (transmission du VHB d’une mère contaminée à son nouveau-né). En France, dépistage obligatoire au 6e mois de grossesse pour prévenir la contamination mère/ enfant.
Le partage de rasoirs, brosses à dents, ciseaux, coupe-ongles, pinces à épiler, bijoux de piercing, boucles d’oreille, etc.
Le tatouage, l’acupuncture et le piercing réalisés sans les règles d’hygiène nécessaires (le matériel doit être à usage unique ou stérilisé à l’autoclave).

On ne peut pas être contaminé par la nourriture, l’eau, l’utilisation commune de toilette.
Dans 90 % des cas, l’organisme élimine naturellement le virus.

QUELQUES CHIFFRES

– L’hépatite B est la maladie sexuellement transmissible la plus répandue sur la planète et la plus meurtrière :
2 milliards d’individus, soit une personne sur trois dans le monde, ont déjà été en contact avec le virus.
350 millions de personnes sont atteintes d’hépatite B chronique
– Au niveau mondial, l’hépatite B provoque 2 millions de décès par an : c’est la deuxième cause de cancer dans le monde après le tabac.
– En France, dans la population générale âgée de 18-80 ans, 3,2 millions de personnes ont été en contact avec le virus de l’hépatite B (VHB) au cours de leur vie (2004)
– 280 000 personnes sont atteintes d’une hépatite B chronique (2004), la moitié d’entre elle ignore leur contamination

11 VACCINS OBLIGATOIRES EN 2018

– Pourquoi se faire vacciner lorsqu’on est nourrisson ? La réponse nous est apportée par les immunologistes. En effet, c’est chez le jeune enfant que les bénéfices immunitaires sont les meilleurs et les plus durables. A partir de 25 ans notre immunité baisse inexorablement pour être immunologiquement considéré comme un vieillard à partir de 35 ans.
– La vaccination obligatoire à 11 vaccins ne rajoute pas 8 nouveaux vaccins !
Le vaccin hexavalent concerne 6 infections : diphtérie, tétanos et poliomyélite, coqueluche, hépatite B, infections à Haemophilus influenzae de type b (bactérie provoquant notamment des pneumopathies et des méningites).
Le ROR contient 3 vaccins : la rubéole, les oreillons et la rougeole.
L’ajout du méningocoque C (bactérie provoquant des méningites) et du pneumocoque (bactérie provoquant notamment des pneumopathies et des méningites) porte ainsi à 11 le nombre de pathologies concernées par l’obligation vaccinale.

11 VACCINS OBLIGATOIRES QUAND ? CALENDRIER ET FLEXIBILITE POUR LES PARENTS ?

Les 11 vaccins sont étalés de 2 à 18 mois en adéquation avec le calendrier vaccinal. Pour les nourrissons admis en collectivité dans les 18 premiers mois de vie, leur maintien en collectivité au-delà des 18 mois requiert qu’il ait reçu l’ensemble des doses obligatoires des vaccins.
Affiche avec le calendrier vaccinal simplifié

« Lorsqu’une ou plusieurs vaccinations font défaut, le code de la santé publique prévoit que l’enfant est admis provisoirement. Les vaccinations obligatoires doivent alors être, selon le calendrier des vaccinations, réalisées dans un délai de trois mois et ensuite poursuivies » (Cf. Avis de la HAS de novembre 2017).

LES MALADES VOUS PARLENT :

– Le choix d’un métier :

• les professionnels de santé ; les personnels de secours ou de sécurité (pompiers, policiers ou gendarmes) ; les militaires à l’incorporation ; les thanatopracteurs ; les personnes des établissements et services pour adultes handicapés ; les personnels des établissements d’hébergement pour personnes âgées ; les personnels des services sanitaires de maintien à domicile pour personnes âgées ; les personnels des établissements de garde d’enfants d’âge préscolaire (crèches, halte-garderie…) ; les personnels des établissements et services sociaux concourant à la protection de l’enfance ; (dont les pouponnières) ; les personnels des blanchisseries, en lien avec des établissements ont l’obligation d’être vaccinés contre l’hépatite B et de remplir des conditions d’immunisation.

• Les postes cités ci-dessus (tout comme celui de cuisinier) ont également une obligation vaccinale B et ne sont pas accessibles si vous ne pouvez pas présenter un dosage des anticorps démontrant l’efficacité de la vaccination. Dans le cadre sportif, la boxe n’est pas accessible aux hépatants B…

– Les symptômes de l’hépatite B chronique peuvent être rares. Ce n’est pas parce qu’il n’y a pas de signes évidents de l’hépatite B chronique dans votre corps que celle-ci ne fait pas de dégâts. En effet, « silencieusement », le virus est peut-être en train de se multiplier et d’abîmer votre foie.
– L’attaque du foie peut amener à une cirrhose ou un cancer du foie
– Les manifestations extra-hépatiques (MEH) peuvent toucher 20 % des hépatants B :

  • problèmes digestifs
  • atteinte rhumatologique : douleurs rhumatismales multiples dues à des atteintes articulaires
  • atteinte rénale
  • atteinte ophtalmologique
  • atteintes neurologiques
  • atteintes hématologiques
  • atteintes générales : dans l’hépatite B on décrit également des états de fatigue chronique, parfois invalidante avec manque de concentration ou problèmes de mémoire.

– Notre sélection de brochures : « être hépatant N°9 », « j’ai une hépatite B chronique »

OUI à l’augmentation de la couverture vaccinale et OUI à la restauration de la confiance de la population dans la vaccination !

Pour en savoir plus :
Le site Vaccination-info-service 
Notre site  
– SOS Hépatites répond à vos questions, vous aide à la déclaration des effets secondaires et se mobilise pour la recherche pour améliorer les vaccins.

Contactez-nous au :

SOS Hépatites, les malades vous parlent de la vaccination, contactez-nous !

CORBIGNY, EN AVANT LA MUSIQUE…

CORBIGNY, DROIT AU BUT ET EN AVANT LA MUSIQUE… 

Nous aussi, on fait du bruit.

Corbigny sans hépatite C, c’est parti depuis hier soir.

En février, l’équipe de SOS hépatites Bourgogne-Franche comté avait lancé le projet…

Pendant 4 mois, les contacts ont été pris avec les médecins, les pharmaciens, les biologistes, les élus locaux, les représentants du Conseil général, le député, et les malades identifiés à Corbigny.

Hier se tenait à la salle de la mairie, la lecture de notre partition et coincés entre un match de foot de l’équipe de France et la fête de la musique, nous sommes allés droit au but.

Le Pr Hillon du CHU de Dijon est venu nous présenter l’histoire des hépatites virales et l’a nécessaire lutte pour arriver à l’éradication en 2025, comme la proposé Agnès Buzyn.

Ensuite, SOS Hépatites a rappelé son histoire et les combats qu’elle a menés, ainsi que sa vision de l’éradication pour 2025…

Pour nous, c’est aux malades guéris d’appeler au dépistage et à la guérison de tous.

Et c’est à travers des actions de type « Ma ville sans hépatite C », que les choses pourront se faire.

Dans la deuxième partie de la soirée, toutes les personnes présentes ont pu s’exprimer pour donner leur vison et leur proposition, pour arriver à « Corbigny sans hépatite C ».

Les propositions étaient multiples et c’est bien une action citoyenne autour de l’action Corbigny sans hépatite C qui se met en place.

Merci à tous les participants et merci à la team de SOS hépatites Bourgogne-France-comté.

Et en avant la musique … Droit au but.

 

Pascal Mélin

 

 

RAMADAN ET TRAITEMENTS

Le Ramadan s’est achevé le jour de la fête des pères.

Et savez-vous qu’elle a été la conséquence pour nous à SOS Hépatites ?

 

Et bien Véronique sur notre ligne d’écoute au 0800 004 372 a reçu de nombreux coups de fil, qui lui posaient la même question.

« Je suis atteint d’hépatite virale et je suis sous traitement en comprimé, je souhaite faire le ramadan, mais comment dois-je faire pour la prise de mon traitement ? »

Cette question est surprenante, car lorsqu’on est porteur d’une maladie chronique, on est théoriquement relevé de la réalisation du ramadan ! Et on peut donner à la place une obole à un pauvre.

Bravo à ceux qui, bien que malades ont décidé de faire le ramadan, c’est encore plus fort.

Mais, la question se pose alors pour prendre les comprimés, que l’on soit en traitement d’une hépatite C ou B.

Il est certain que lors de la mise en route des traitements, on recommande de le prendre à heures fixes. Alors, comme rien ne doit rentrer dans le corps pendant la journée, on peut tout à fait attendre qu’il fasse nuit pour prendre son traitement, en lieu et place des prises à 19 h (cela fait moins de 3 h de décalage ce qui est acceptable). Ou bien, on prend le traitement le matin et on peut alors le prendre avant le lever du jour (ce qui la encore ne fera que quelques heures de décalage).

A travers ces questions qui nous ont été rapportées par notre ligne verte, nos réponses se veulent constructives, sans jugement de valeur, pour permettre à tous, en fonction de sa couleur de peau ou de sa religion, de pouvoir accéder à un traitement.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun.

Accompagner sans stigmatiser !

La guérison est à portée de toutes les mains, alors tendez nous un doigt pour vous faire dépister.

Pascal Mélin

 

 

MON FOIE, C’EST MON AFFAIRE

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Paris, le 12 juin 2018
Version PDF

MON FOIE, C’EST MON AFFAIRE

SOS hépatites alerte contre les ravages de la NASH

Ce mardi 12 juin, nous célébrons la 1ère journée mondiale de lutte contre la NASH, Non Alcoolique Stéatohépatite.

La NASH et SOS hépatites ont en commun l’hépatite, c’est-à-dire l’inflammation du foie.

De plus de 20 ans, SOS hépatites porte le combat contre les hépatites virales. L’association accompagne, informe et défend les malades, leur entourage et le grand public. L’expérience et les savoir-faire acquis ont permis à SOS hépatites d’élargir spontanément ses compétences des hépatites virales aux autres maladies du foie.

SOS hépatites se donne l’objectif de ne rater aucune occasion de mettre en avant le foie et d’attirer l’attention de chaque Français sur la santé de son foie. S’informer, prévenir, dépister, agir, lutter et militer : pour SOS Hépatites en 2018, il en va de la NASH comme pour les autres maladies du foie !

La NASH affecte déjà des dizaines, voire des centaines de millions de personnes dans le monde entier. Elle progresse année après année, en lien avec la stéatose métabolique, dont l’évolution est parallèle à l’épidémie d’obésité. La NASH est par ailleurs souvent associée à une autre maladie qui la masque le diabète et ou l’alcool.

Aux États-Unis, l’organisation mondiale de gastroentérologie estime à 6 millions le nombre de personnes souffrant de NASH, dont 600 000 au stade de cirrhose. La NASH est désormais la deuxième cause de greffe du foie aux États-Unis, derrière l’hépatite C. Et la cirrhose, qui jusqu’à présent ne survenait que chez des adultes à partir d’un certain âge, y affecte désormais de très jeunes adultes, voire des adolescents !

En France, on estime à 900 000 le nombre de personnes touchées.

Au total, dans le monde, le nombre de personnes atteintes de NASH est évalué entre 100 et 180 millions, un chiffre assez proche de ceux que l’on connaît pour l’hépatite alcoolique (entre 140 et 200 millions de personnes) ou l’hépatite chronique C (71 millions de personnes). D’ici à quelques années, la NASH devrait devenir la seconde maladie chronique du foie, derrière l’hépatite B.

La NASH, aussi surnommée “maladie de la malbouffe”, ou “maladie du soda”, peut être développée sans être un adepte de la junk food, simplement en mangeant en trop grande quantité par rapport à ses besoins physiques. La NASH est un témoin plus global de nos déséquilibres nutritionnels et d’un mode de vie où alternent stress et compensations alimentaires.

SOS hépatites prône la santé du foie ! Chaque Français, citoyen du monde, doit se dire : « La NASH ne passera pas par moi ! »

Quelques messages clés à retenir, pour dire MON FOIE, C’EST MON AFFAIRE :

  1. Je connais les espaces ressources et d’information sur la NASH
  2. Je sais déchiffrer les étiquettes et la composition des aliments
  3. Je mange bien, essayant d’avoir une alimentation équilibrée
  4. Je surveille ma consommation de boissons sucrées et d’alcool
  5. Je bouge bien, essayant d’avoir une activité physique régulière. Je peux effectuer les 10 000 pas par jour recommandés par l’Organisation mondiale de la santé
  6. Je dors bien, m’accordant une durée de 7 h de sommeil
  7. Je surveille mon tour de taille, témoin d’un excès de graisse abdominale. Au-delà de 88,9 cm si je suis une femme et de 101,6 cm si je suis un homme
  8. Je surveille mon indice de masse corporelle (division de mon poids par ma taille au carré). Je suis en surpoids avec un indice de masse corporelle supérieur à 25 et inférieur ou égal à 30
  9. J’essaye d’évaluer si je suis à risque de NASH au vu de mes antécédents familiaux
  10. Je parle de la NSAH avec mon médecin traitant

En ce jour, SOS HEPATITES FEDERATION annonce la création en son sein de SOS NASH pour mieux accompagner les malades et défendre la cause !

Consultez notre rubrique d’information sur la NASH : http://www.soshepatites.org/plateforme/nash/

Contact : SOS Hépatites : Véronique Deret ǀ contact@soshepatites.orgǀ

SOS Hépatites : Selly Sickout ǀ direction@soshepatites.org ǀ 01 43 67 26 40

Nous suivre : @SOS_hepatites ǀ Site internet SOS hépatites ǀ

NASH VILLE, NOUS VOILÀ !

Le NASH DAY sera probablement couvert médiatiquement par le foot ou la rencontre historique américano-coréenne. Mais, nous allons faire du bruit.

Il est hors de question pour moi, de passer par la stigmatisation des gros et des obèses ou de la malbouffe ou des sodas pour faire prendre conscience au grand public de la NASH ! Car oui, il y a des NASH en dehors de l’obésité ! Mais, on est en train de passer de l’ignorance à la stigmatisation !

Le foie est l’organe qui stocke l’énergie, il transforme le sucre en graisse. C’est une des fonctions majeures des cellules hépatiques, que de pouvoir stocker les graisses. Lorsqu’il y en a trop, on appelle cela la stéatose, le foie se charge en graisse pour des raisons génétiques, d’alimentation déséquilibrée ou de diabète. Dans plus de 80 % des cas, cette surcharge en graisse et le foie arrivent à cohabiter. Mais le foie a son seuil de tolérance, qui est variable d’un individu à l’autre et même au cours du temps. Lorsque le seuil est dépassé, le foie souffre et se dégrade, les transaminases s’élèvent et le foie fabrique alors du tissu cicatriciel : la FIBROSE.

C’est à ce moment que l’on entre dans la NASH (non-alcoolique stéato hépatite), dont le nom est lié à l’observation du foie qui est attaqué : l’aspect, l’odeur, la couleur et la biopsie du foie ressemblent à une stéato hépatite alcoolique, mais ça n’en est pas une ! La preuve passe théoriquement par une biopsie.

Actuellement, il y a peu de traitements, qui ont fait leurs preuves en dehors de la prise en charge diététique, pour adapter ses comportements alimentaires et perdre du poids ou bien encore, la chirurgie de l’obésité.

Les traitements ne seront là que dans 2 à 3 ans.

Alors que devons-nous faire en attendant ?

1/ Rompre le silence et faire connaître la maladie ! Permettre aux malades de se retrouver dans des associations engagées.

2/ Dépister les personnes à risque ou qui ont des transaminases élevées.

3/ Bien stadifier les malades en les référant auprès d’un hépatologue pour pouvoir accéder prioritairement au nouveau traitement quand ils arriveront sur le marché.

En attendant il faut :

  • Rencontrer une diététicienne, il y en a dans tous les services d’hépatologie pour faire un point et tenter de modifier les choses grâce à des règles hygiéno diététiques (comme le dit le poète).
  • Deuxième action, vérifier si vous êtes concerné auprès de votre médecin et si votre foie peu encore encaisser ou s’il est déjà en stade de cirrhose.

Pour cela, on peut utiliser la formule du FIB4. Il suffit d’avoir votre âge, vos transaminases, vos plaquettes… Voici un exemple de calculateur. Il a une très bonne valeur prédictive de la cirrhose. Et si c’est le cas, il faut aller voir un spécialiste pour répondre à la question est-ce une NASH ?

N’y a-t-il pas une autre maladie du foie ?

En effet, la NASH est rarement pure, il existe souvent une consommation d’alcool, même modérée ou des prises de médicaments inadaptés.

Mais aujourd’hui, c’est le NASH DAY ! L’important, c’est de faire savoir.

Pascal Mélin