OÙ EN EST LA CAMPAGNE DE DÉPISTAGE 2018 ?

20e FORUM NATIONAL SOS HÉPATITES

Où en est la campagne de dépistage 2018 ?

Hélène FONTAINE, hépatologue, Hôpital Cochin, Paris & Comité d’Administration AFEF, INTERVIEWDIAPORAMA 

#DUBRUIT CONTRELHEPATITEC

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QUAND LE CANCER DU FOIE VIENT BOUSCULER LES GREFFES…

QUAND LE CANCER DU FOIE VIENT BOUSCULER LES GREFFES…

Depuis trois ans, le cancer du foie a vu sa prise en charge révolutionner l’hépatologie.

Passant derrière les progrès de l’hépatite C, l’hépatocarcinome (synonyme de cancer du foie) a quitté sa réputation palliative pour bénéficier du développement de stratégies thérapeutiques de mieux en mieux codifiées.

Chirurgie, radiothérapie, chimio-embolisation, chimiothérapie ont maintenant toute leur place.
Mais il y a aussi la greffe du foie qui a été tenté dans un certain nombre de cas et qui permet de guérir radicalement du cancer du foie, si celui-ci ne s’est pas disséminé.

Mais les chiffres sont là et on ne peut les nier : 38% des patients en attente de greffe hépatique le sont sur une indication de cancer du foie.

On peut dire sans mentir que le cancer du foie vient bousculer la liste d’attente de greffe et les modes d’attribution des greffons.

En effet le temps d’attente d’une greffe pour une cirrhose virale B ou C grave ou bien encore une cirrhose alcoolique n’est pas celui d’un cancer du foie.

La progression de la maladie n’est pas la même et donc le rapport à la temporalité est différent.
Les équipes s’adaptent et de plus en plus de patients bénéficient de thérapies combinées.L’exemple type est la réalisation de chimio-embolisation, première pour ralentir la progression d’une tumeur en attendant la greffe…

Ce chiffre de 38% de patients en attente de greffe pour atteinte cancéreuse devrait encore augmenter dans les mois à venir ce qui bien sûr va bouleverser les pratiques hépatologiques !

Pascal Mélin

VACCINATION HÉPATITE B EN FRANCE : LE POINT EN 2018

20e FORUM NATIONAL SOS HÉPATITES

Vaccination hépatite B en France : le point en 2018

Odile LAUNAY, Infectiologue, Hôpital Cochin, Paris, INTERVIEWDIAPORAMA

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LE PÈRE NOEL EST EN AVANCE…

LE PÈRE NOEL EST EN AVANCE…

Pour la Fédération SOS Hépatites et maladies du foie c’est pourtant cette semaine que le père Noël va passer ! Deux congrès, jeudi 6 et vendredi 7 décembre où nous espérons trouver des réponses à de nombreuses questions.
Le jeudi 6 décembre, l’ AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie), la Fédération française d’addictologie et SOS Hépatites travailleront ensemble à définir le parcours de soins de l’usager de drogues porteur d’hépatite C : « Éliminer l’hépatite C, parcours de soins coordonnés pour les patients addicts »
Programme : http://www.addictologie.org/dist/telecharges/FFA-JourneeVHC-2018_12_06-VF.pdf

Le vendredi 7 décembre, sous la dynamique de l’AFEF préparation et recommandations sur la prise en charge de la maladie alcoolique du foie .
L’alcool est la première cause de décès due à une maladie du foie et aussi la première cause de transplantation hépatique. Alors, avoir des recommandations pour mieux connaitre, mieux repérer, mieux évaluer, pour mieux prendre en charge. Nous y serons pour vous tenir au courant.
Programme : https://afef.asso.fr/recommandations/journees-de-recommandations/
Les questions sont nombreuses mais les militants de SOS Hépatites seront là pour faire entendre la voix des malades.

#dubruitcontrelhepatitec, merci Père Noël.

Pascal Mélin

UN/UNE SECRÉTAIRE COMPTABLE

LA FÉDÉRATION SOS HÉPATITES RECHERCHE
UN/UNE SECRÉTAIRE COMPTABLE

Version PDF

L’Association « SOS HÉPATITES FÉDÉRATION », fondée en novembre 1998, groupe des associations et des délégations ayant pour but la prévention, l’information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, les maladies du foie, quels que soient les virus et les modes de contamination, ainsi que la promotion de la recherche.

MISSION
Le(a) Secrétaire Comptable travaille avec l’ensemble de l’équipe SOS hépatites, particulièrement avec le Président, la Directrice et la Responsable Administrative et Financière sur des missions administratives variées décrites ci-dessous.
Le(a) Secrétaire Comptable est sous l’autorité de la Directrice de SOS Hépatites Fédération.

ACTIVITES PRINCIPALES
Comptabilité
Sous le contrôle de la Responsable Administrative et Financière :
• Saisie des pièces comptables
• Tenue de tableaux de suivi budgétaire
• Classement des pièces comptables et archivage
• Rapprochement bancaire

Secrétariat : réalisation de divers travaux de bureautique
• Prise de note en réunion
• Saisie et mise en forme de documents informatiques (courriers, tableaux, compte-rendu, procès-verbaux, convocations réunions, rapports…)
• Constitue des dossiers administratifs, contrôle les données, leur mise à jour, les retours ou les éventuelles relances à effectuer.
• Tri, classement, archivage….
• Accueil et réception des appels téléphoniques, traitement et diffusion de l’information.
• Suivi de dossiers adhérents, assurance, divers contrats
• Participe à la tenue et préparation des stands relatifs aux temps forts de l’association (Universités, Journée Nationale contre les hépatites, Forum national, Journée Mondiale contre les hépatites…).

PROFIL
Formation Secrétariat et comptabilité
Débutant accepté

Compétences et qualités
• Connaissance du logiciel CIEL et Pack office
• Sens de l’organisation
• Qualité rédactionnelle
• Aisance relationnelle
CONDITIONS

Contrat : CDD de 12 mois, 35 heures semaine
Statut : employé
Lieu : Siège (Montreuil)
Date de prise de poste : dès que possible

Salaire et avantages :
• 1 600 € bruts mensuels
• Prise en charge du transport domicile-lieu de travail (50%)
• Mutuelle (66%)
• Tickets Restaurant (à 50%)

CANDIDATURE
Merci d’envoyer CV + lettre de motivation et références (3) en précisant en objet du mail « Poste de Secrétaire / Comptable 2018 » à direction@soshepatites.org copie à : secretariat@soshepatites.org

MERCI DE PRECISER VOS DATES DE DISPONIBILITÉ

LES GILETS JAUNES NOUS ONT VOLÉ NOTRE PREMIER DÉCEMBRE…

C’est le constat médiatique : les gilets jaunes nous ont volé notre 1er décembre ! Pourtant nous naviguons sur la même rivière de colère, même si pour nous le voyage a commencé il y a bientôt 40 ans !

2018 est une année bizarre car le nombre de personnes vivant avec le VIH sur la planète est équivalent au nombre de personnes décédées du VIH depuis le début de l’épidémie ! QUARANTE MILLIONS de personnes.

Et même si on n’en meurt plus, vivre avec le VIH est toujours stigmatisant, les contraintes restent multiples, la peur du rejet fait plus mal encore que le rejet.

Une actualité en efface une autre et ainsi de suite, alors on oublie.

Qui se souvient du premier nom du virus du SIDA, le virus LAV (Lymphoadenopathy Associated Virus = Virus associé à la lymphadénopathie) ? Qui se souvient de cette maladie que l’on appelait la maladie des 4 H ? Homosexuels, Hémophiles, Haïtiens et Héroïnomanes…

L’oubli est la pire des maladies transmissibles.

Le SIDA est une guerre et nous avons un devoir de mémoire par rapport aux jeunes générations, ceux de la génération SIDA qui sont nés et qui ont vécu avec sa présence.

Alors pour vous souvenir, regardez cette vidéo et ensuite posez-vous la question : De quoi je me souviens ? Et que voudrais-je transmettre ?

 

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

  UN VIRUS PEUT EN CACHER UN AUTRE !

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Le 30 novembre 2018

PDF

 

UN VIRUS PEUT EN CACHER UN AUTRE !

Pour la journée du 1er décembre, Journée mondiale de lutte contre le SIDA,

SOS hépatites veut rappeler que derrière le VIH il existe parfois une autre maladie virale chronique !

On pense à l’hépatite B ou à l’hépatite C. Heureusement, les traitements contre le VIH sont aussi actifs contre l’hépatite B, permettant de neutraliser ce dernier.

Mais en 2018, SOS hépatites veut encore mettre en lumière l’action à destination des personnes coinfectées VIH-VHC. Il y a quelques années, elles étaient environ 30 000. Depuis quatre ans les personnes co-infectées VIH-VHC peuvent devenir mono-infectées.

Aujourd’hui, il reste malheureusement encore des patients co-infectés VIH-VHC ? Combien ?

Les données épidémiologiques manquent, ils seraient encore 5 000 à 10 000. Ces personnes co-infectées sont la preuve d’une forme de « maltraitance » car l’hépatite C peut guérir avec ou sans VIH.

Les 60 000 malades guéris de leur hépatite C depuis 2014[1] ont vu leur qualité de vie s’améliorer. Il en est de même pour les personnes co-infectées dont LE QUOTIDIEN S’EST SPECTACULAIREMENT AMELIORÉ.

Il est inacceptable en 2018, que des personnes vivant avec le VIH et le VHC, suivies régulièrement, ne soient pas guéries de leur hépatite C.

SOS hépatites demande au Ministère de la Santé et aux professionnels de santé concernés d’intensifier leurs efforts pour mettre un terme à la co-infection VIH-VHC en France d’ici le 1er janvier 2020.

[1] Baromètre de l’élimination de l’hépatite C, http://www.soshepatites.org/hepatite-c-encore-108-000-porteurs-chroniques-a-guerir/

Contacts
Pascal MELIN, President, 07 85 62 91 69

Khaled FELLOUHE, Vice president 06 77 58 09 72

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président 06 62 80 53 74

Nous suivre : @SOS_hepatites  ǀSite internet SOS hépatitesǀ

 

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC QUI N’A PAS ENCORE VU LA PUB ?

Eh oui, ce soir c’est fini !

Notre superman du mégaphone ne sera plus là !

Car demain, c’est la Journée mondiale de lutte contre le SIDA et il est temps de laisser la place à un autre combat… !

Cela fait un mois qu’on pouvait le croiser sur les chaines de télévisions. Entendre sa voix était même devenu rassurant ! Et à chaque fois, je ne pouvais pas m’empêcher de rire ! Je me suis même surpris à donner les répliques en même temps que lui : « Et la bonne journée…pour tous !».

Sur les réseaux sociaux, on a pu compter plus de 6,1 millions de vues ! C’est tout simplement énorme ! Ce soir je l’ai présenté à des hépatologues qui ne l’avaient pas encore vu et qui m’ont dit « C’est bien ça, c’est juste bien, bravo. On peut avoir le spot et les flyers ? »

Mais quelques jours avant, c’était à des étudiants que j’avais fait la présentation et avec la même satisfaction !

Alors oui, cette action était juste ! mais on ne pourra parler au passé que lorsqu’on aura trouvé les 108 000 malades qui s’ignorent encore.

En attendant, l’action se conjuguera toujours au présent et nous allons continuer de faire du bruit. Dans les supermarchés et les stades de foot, partout, car il ne doit pas y avoir un endroit qui l’ignore : Aujourd’hui on guérit de l’hépatite C.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

PS : On se la regarde encore une fois ?

 

 

L’EFFET PAPILLON…

On pourrait aussi parler parfois de l’effet papillon de l’hépatologie.

A Dijon, le Forum national de SOS hépatites  s’est achevé et c’était un bon cru !

Dépistage à la SEDAP, pose des sonnettes sur les vélibs pour être toujours en phase avec la campagne bruyante. Il y a eu des ateliers de réflexions, des échanges avec un canadien venu du bout du monde mais qui parlait comme nous, et même si ses déserts médicaux sont plus grands que les nôtres, il y a la même force dans ses mots quand il parle d’un traitement universel…

Et puis il y a eu tout ceux qui sont venus partager leur savoir avec nous : chirurgie du cancer , cirrhose ,vaccination, liens entre le microbiote et le foie, réflexion sur les publics vulnérables mais toujours avec ce même tempo :

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Et, curieusement, il y a l’effet papillon  … A quelques centaines de kilomètres de là, en allant à la boulangerie, un militant va acheter son pain et la boulangère l’accueille: « mais vous je vous ai vu dans le journal et à la télé hier ! C’est bien vous qui avez parlé d’hépatites ? Hier à la télé et ce matin dans ma boulangerie ! Mais comment on attrape une hépatite et c’est laquelle la plus grave ? »

15 minutes de discussion avec la file d’attente des fidèles clients du dimanche matin et une formation de base improvisée dans une boulangerie ! Si on m’avait dit que les premiers effets du Forum, je les rencontrerai à ma boulangerie, je ne l’aurais jamais cru !

Mais c’est l’effet papillon !

Un militant qui mange encore du pain et qui est fier d’avoir déposé son information dans une boulangerie … et une boulangère qui se targue d’avoir des clients qui passent à la télé et le dit à tout le monde !

Pascal Mélin

À VOS AGENDAS !

 

PROCHAINEMENT :
SOS hépatites Alsaces-lorraine 27, 29 et 30 novembre
SOS hépatites Champagne-Ardenne 30 novembre et 1er décembre
SOS hépatites en Occitanie 26 novembre
SOS hépatites Provence-Alpes-Côte d’Azur 28, 29 novembre et 6 décembre

Mise à jour 26.11.2018


SOS hépatites Alsace-Lorraine
05 et 08 novembre : Action de sensibilisation des étudiants Strasbourgeois au Restaurant Universitaire Paul dans le cadre de la semaine des dépistages VIH, Hépatites, IST en collaboration avec le Service de Santé Universitaire (SSU) de Strasbourg de 11h à 15h
06 novembre : Action de sensibilisation de l’ensemble des étudiants de l’IFSI de Mulhouse dans le hall d’accueil dans le cadre de la semaine des dépistages VIH, Hépatites, IST de 10h à 14h
13 novembre : Action de sensibilisation aux hépatites (modes de transmission, vaccination, protection, traitements, évolutions possible…) et maladies du foie des élèves arrivant en section professionnelle du Lycée professionnel-CFA Heinrich Nessel d’Haguenau de 8h à 18h
13 novembre : Action d’information et proposition d’orientation diagnostique via les TROD VIH et VHC des usagers relevant de diverses pathologies psychiatriques en hôpital de jour à l’UGECAM d’Altkirch de 14h à 17h
15 novembre : Action de sensibilisation des étudiants relevant de l’IUT de Schiltigheim dans le cadre de la semaine des dépistages VIH, Hépatites, IST en collaboration avec le Service de Santé Universitaire (SSU) de Strasbourg de 11h à 15h
16 novembre : Action d’information et proposition d’orientation diagnostique via les TROD VIH et VHC des élèves arrivant en section professionnelle du Lycée professionnel-CFA Heinrich Nessel d’Haguenau de 8h à 18h
22 novembre : Formation des équipes éducatives du Centre d’Accueil et d’Hébergement Municipal de Strasbourg (CAHM) – Accueil de jour aux hépatites et maladies du foie en vue d’une action d’information et proposition d’orientation diagnostique via les TROD VIH, VHB et VHC et Fibroscan auprès de leurs usagers le 4 décembre prochain. Cette action se fera en collaboration avec la Ville de Strasbourg, le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) et l’Association de Lutte contre les Maladies du Foie (ALMAF) via le programme de recherche Fibroscan de 14h15 à 16h30
27 novembre : Participation à la bibliothèque vivante organisée dans le cadre du projet Reg’arts santé jeunes par la Coordination Santé de la Ville de Mulhouse. Il s’agit d’un « speed-dating du savoir » permettant à des jeunes de 12 à 25 ans issus de diverses structures (CHRS, établissements scolaires…) de rencontrer des partenaires du champ de la santé (Equilibre alimentaire, prévention cancer, addictions, santé sexuelle, violences, emploi et formation, santé mentale et bien-être physique) et de choisir la thématique santé sur laquelle ils souhaitent travailler dans le cadre d’un projet qu’ils doivent mener sur l’année scolaire. La finalité de ce projet étant qu’ils fassent passer un message de prévention à leurs pairs sur la thématique qu’ils auront choisi de 13h30-16h30
29 novembre : Action d’information et proposition d’orientation diagnostique via les TROD VIH et VHC auprès des usagers de résidences sociales Aléos en collaboration avec Aléos, la Ville de Mulhouse et le Planning Familial de 17h-19h30
30 novembre : Action d’information et de sensibilisation aux hépatites, VIH, IST auprès des étudiants du CFA Roosevelt de Mulhouse en collaboration avec la Coordination Santé de la Ville de Mulhouse de 8h à 12h

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Site internet
03 69 14 60 38 – alsace.lorraine@soshepatites.fr

SOS hépatites Bourgogne-Franche-Comté
21 novembre : La Team BFC en partenariat avec la Société d’Entraide et d’Action Psychologique (SEDAP) de Dijon fera une action avec le camping-car habillé aux couleurs de la campagne « Du bruit contre l’hépatite C » stationné dans la cour du CSAPA. Les équipes conjointes proposeront aux patients qui le souhaitent des dépistages par TROD et des fibroscan. Une présentation du Nalscue (naloxone en spray) disponible depuis janvier dans les CAARUD aura également lieu. Merci à SOS hépatites Champagne-Ardenne pour leur soutien pour cette action.
La team BFC programme une autre action, suivez-nous !

 

 

 

 

 

22 et 23 novembre: Le Forum national SOS Hépatites 2018 aura lieu à Dijon, 9bis Boulevard Voltaire, 21000 Dijon

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03 80 42 97 39 – bourgogne.franchecomte@soshepatites.org

SOS hépatites Champagne-Ardenne
À Charleville-Mézières,
30 novembre : dans le cadre de la Journée mondiale de lutte contre le SIDA, les deux camions de dépistage de l’association seront à la gare de Charleville-Mézières, en partenariat avec le CeGIDD de Charleville-Mézières, de 9h à 18h
1er décembre : dans le cadre de la Journée mondiale de lutte contre le SIDA, les deux camions de dépistage de l’association seront à la gare de Reims, en partenariat avec le CeGIDD de Reims, de 9h à 18h

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Abonnez-vous : newsletterviceversa@gmail.com

À Saint-Dizier,
Marche hebdomadaire, Saint-Dizier et alentours. Contactez-nous ! 06 17 22 69 51, Antoine
14 novembre : Du bruit contre l’hépatite au forum santé jeunes organisé par le centre communal d’action sociale (CCAS) de la ville de Saint-Dizier avec tenue de stand et proposition d’orientation diagnostique via TROD VIH et VHC avec le camping-car

Le CAAPP, Facebook
06 77 92 56 63, Mandy – La CAAPP Mail
Facebook
03 24 26 68 95 – champagne.ardenne@soshepatites.org

SOS hépatites Guadeloupe
04 Novembre : Présence sur le stand « 1,2,3 Santé » au village arrivée de la Route du Rhum

 

 

 

guadeloupe@soshepatites.org

SOS hépatites en Occitanie
TOUS les vendredis, de 9h à 12h : Retrouvez l’équipe à l’Accueil Santé Béziers
– L’équipe intervient également une fois par mois en CAARUD à Montpellier : AXESS, le 26 novembre de 10h à 12h et La Boutik Réduire les Risques, le 08 novembre de 14h à 16h
6 novembre : Nous serons au Rockstore de 11h à 13h en partenariat avec la pour la conférence de presse qui lancera Montpellier sans hépatite C
14 novembre : Rejoignez-nous au concert ‘Du bruit contre l’hépatite C’ à Montpellier avec Emmanuel Djob, les Naufragés, Conjunto Jaléo et les Kadors à 19h30

 

 

 

 

 

 

 

12  décembre : l’équipe tiendra la permanence hospitalière à Montpellier – Pôle Digestif Saint Eloi, de 8h à 12h

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06 45 69 69 72 – animateur.lrmp@soshepatites.org

SOS hépatites Provence-Alpes-Côte d’Azur
– 28 novembre : Ma Mutuelle sans Hépatites C. Action d’information, de sensibilisation et de dépistage gratuit et anonyme (TROD) de 9h à 12h, dans l’agence Solimut – Mutuelle de France, située au 10 bd Baille, 13005 – Marseille
 29 novembre : Mon Hôpital sans Hépatite C. Action d’information, de sensibilisation et de dépistage gratuit et anonyme (TROD) de 9h à 17h dans le hall de l’hôpital de la Conception – Bd Baille – 13005 Marseille, en partenariat avec l’équipe Pharma Globe Trodeurs de la pharmacie de l’hôpital de la Conception
6 décembre : Mon Hôpital sans Hépatite C. Action d’information, de sensibilisation et de dépistage gratuit et anonyme (TROD), de 10h à 16h dans le hall de l’hôpital Européen – 6, rue Désirée Clary – 13003 Marseille, en partenariat avec l’hôpital Européen de Marseille et  l’équipe Pharma Globe Trodeurs

06 31 41 21 02 – paca@soshepatites.org

SOS hépatites Paris Ile de France (PIF)
Tous les 1er mardi du mois : Groupe de parole « guérison de l’hépatite C et après comment rester avec une PCR négative » en partenariat avec l’hôpital Marmottan
06 68 60 39 14 – pif@soshepatites.org

SOS hépatites en Pays de la Loire
31 aout : Intervention à la mairie d’Angers, pour une sensibilisation aux hépatites virales pour de jeunes élèves infirmiers et des jeunes militants associatifs
Facebook
02 43 42 80 83 – paysdelaloire@soshepatites.org

SOS hépatites Rhône-Alpes
Pour fêter les 20 ans de l’association régionale, l’équipe de SOS hépatites Rhône-Alpes lance un appel à témoignages d’adhérents, anciens adhérents, partenaires, médecins qui nous ont soutenus dans nos actions afin de les compiler dans un recueil qui retracera la vie de notre association. Ces témoignages (quelques mots, quelques lignes ou plus) sont à envoyer à rhone-alpes@soshepatites.org
SOS hépatites Grenoble propose à tout porteur de maladie du foie, la sortie « Marchons, Papotons » avec en fin de marche, une séance de Gi Gong (gymnastique Traditionnelle Chinoise basée sur l’énergie vitale) ou méditation guidée pour le corps et l’esprit, proposée par Sylvie Richard,1 fois par mois pendant 2 heures. Les objectifs du groupe sont de stimuler la reprise d’une activité physique et d’échanger pendant la marche dans un cadre convivial, dynamique et interactif.
En cette période de Fêtes, le prochain rendez-vous de notre atelier du mois de décembre « Marchons, Papotons » sera le mardi 18 décembre  de 14 H à 16 H au Fort de la Bastille, voir avec de la hauteur les illuminations de Grenoble, dénivelé 300 m ! RDV à 14h Porte St Laurent (à côté du Musée Archéologique). Nous dégusterons une boisson chaude à l’arrivée. Ceux qui souhaitent malgré tout nous rejoindre sans faire la marche, nous vous donnons RDV au snack de la Salle des gardes à 16h

Nous attendons vos questions et inscriptions :

Contactez-nous !
Sylvie, 06 65 25 46 26 – Sylvie.Richard@soshepatites.org
Khaled, 06 77 58 09 72 – khaled.fellouhe@soshepatites.org