JUIN-DÉCEMBRE : À VOS AGENDAS !

PROCHAINEMENT :
SOS hépatites Champagne-Ardenne 29, 30 juin et 1er juillet
SOS hépatites en Occitanie 25 et 28 juin
SOS hépatites Rhône-Alpes 26 juin

Mise à jour 25.06.2018


SOS hépatites Alsace-Lorraine
– Journée nationale de lutte contre les hépatites virales, 15 mai : programme des 23 actions organisées de avril à juin 2018, Bas-Rhin (4 juin, 12 juin et 22 juin) et Haut-Rhin (6 juin, 7 juin et 11 juin).
22 juin : Nous sommes heureux et fiers de vous annoncer le lancement d’un partenariat inédit avec le Centre Commercial – Rivetoile à Strasbourg qui offre une visibilité pour notre campagne d’incitation au dépistage de l’hépatite C, pendant un mois depuis le 30 mai. Cette opération témoigne aussi d’une réelle et concrète volonté de la part d’un acteur privé de nous accompagner jusqu’à l’éradication de la maladie et dans l’expérimentation du programme « Strasbourg, ville 0 hépatite C ». RDV le 22 juin pour une grande journée…à suivre !

19 et 20 juin : Formation TROD à Strasbourg organisée par l’association, ALMAF (Association de Lutte contre les Maladies du Foie en Alsace) et le SELVHA (Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace).

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Site internet
03 69 14 60 38 – alsace.lorraine@soshepatites.fr

SOS hépatites Bourgogne-Franche-Comté

 

 

 

« Corbigny sans hépatite C » progresse, Facebook « Corbigny, 1ère ville sans hépatites ».

 

 

 

 

8 mai : L’équipe a tenu un stand d’information sur le déroulement de l’action devant la mairie de Corbigny, lors de la foire. Quand ? Pourquoi ? Comment ?
Beaucoup de personnes sont passées au stand, ont posé des questions et ont reçu des flyers.
21 juin : Réunion publique d’information avec l’intervention du Pr Hillon. L’objectif est de faire du bruit pour parler d’une maladie silencieuse le 21 juin, fête de la musique !
La Mairie met une grande salle à la disposition de l’association pour aborder avec les Corbigeois les stratégies à mettre en place (TROD, journées de dépistage, prescriptions…). Les médecins et pharmacies ont répondu présents.
– Le Forum national SOS Hépatites 2018 aura lieu à Dijon les 22 et 23 novembre, 9bis Boulevard Voltaire, 21000 Dijon.

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03 80 42 97 39 – bourgogne.franchecomte@soshepatites.org

SOS hépatites Champagne-Ardenne
A Charleville-Mézières,
8 et 9 juin : Lancement de l’action ARREUX sans hépatite C.

 

 

 

 

 

 

15 juin : YOZ et l’association vous invitent à la 9ème édition de son congrès Back to Basics. Les frais d’inscription et le repas sont gratuits. Consultez le programme ! Inscrivez-vous !
– SOS hépatites Champagne Ardenne organisera une nouvelle formation TROD les 13 et 14 septembre à Charleville-Mézières. Vous pouvez d’ores et déjà noter la date. Plus de détails prochainement. Renseignements : caarud.sos-hepatites@orange.fr
– Découvrez la newsletter Hep’Addict N°7.
Abonnez-vous : newsletterviceversa@gmail.com

A Saint-Dizier,
23 avril : le Journal de la Haute-Marne Saint-Dizier en parle : « SOS Hépatites de nouveau en ordre de marche ».
Marche hebdomadaire, Saint-Dizier et alentours. Contactez-nous ! 06 07 10 56 79, Antoine.
29, 30 juin et 1er juillet : Stand d’information et de prévention, mis gracieusement à disposition par la mairie, au festival Musical’été de Saint-Dizier, 21ème Musical’été 2018.

 

 

 

 

 

 

Le CAAPP, Facebook
06 77 92 56 63, Mandy – La CAAPP Mail
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03 24 26 68 95 – champagne.ardenne@soshepatites.org

SOS hépatites Guadeloupe
7 juin : Réhabilitation du CHU de la Guadeloupe : une délocalisation partielle privilégiée par l’ARS, JIM.

 

 

 

 

Dure, dure la prise en charge des patients guadeloupéens depuis fin novembre ! Et ça va durer…
Malgré l’investissement des médecins et du personnel, les conditions de travail et d’accès aux soins restent difficiles et nous pouvons réellement parler de « pertes de chances ».
22 juin : Journée d’information et de prévention sur les IST et les hépatites auprès des patients de la maison médicale du Lamentin (généralistes, pédiatre, gynécologue, infirmières…).
– Du 3 au 12 août : Tour cycliste de la Guadeloupe, l’association et d’autres partenaires associatifs tiendront un stand au village santé.

 

 

 

 

guadeloupe@soshepatites.org

SOS hépatites en Occitanie
TOUS les vendredis, de 9h à 12h : Retrouvez l’équipe à l’Accueil Santé Béziers.
– L’équipe intervient également une fois par mois en CAARUD à Montpellier (AXESS et La Boutik Réduire les Risques).
25 juin : Action aux Camions du Cœur en partenariat avec le Réseau Hépatites L.R, à destination de personnes en situation de grande précarité (logement en CHRS, en squat…). L’association informe les personnes (modes de transmission, vaccination, traitements) et propose la réalisation de dépistage rapide (TROD) hépatite C et VIH en partenariat avec une infirmière du CHU de Montpellier, rattachée au Réseau Hépatites L.R.
28 juin : Retrouvez-nous (une fois par mois) à la permanence à la SAJE (SERVICE D’ACCUEIL DE JOUR DES EXCLUS) à Alès, de 9h à 12h.
11 juillet : Prochaine permanence à l’hôpital Saint Eloi, Montpellier, deuxième mercredi du mois de 9h à 12h. L’équipe fait une pause en juin.
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06 45 69 69 72 – animateur.lrmp@soshepatites.org

SOS hépatites Provence-Alpes-Côte d’Azur
12 juin : 1ère Journée Mondiale des NASH, l’association tiendra son stand d’information dans le hall de l’hôpital Saint Joseph à Marseille, de 9h30 à 17h , Affiche.

 

 

 

 

 

 

 

28 juillet : A l’occasion de la Journée mondiale contre les Hépatites, célébrée chaque année le 28 juillet, l’équipe vous donnera prochainement rendez-vous à l’hôpital de la Timone pour une grande journée…à suivre !
06 31 41 21 02 – paca@soshepatites.org

SOS hépatites Paris Ile de France (PIF)
9 juin : Assemblée générale à partir de 14h.
Tous les 1er mardi du mois : Groupe de parole « guérison de l’hépatite C et après comment rester avec une PCR négative » en partenariat avec l’hôpital Marmottan.
– Programme d’éducation thérapeutique de l’association « pour les patients migrants originaires d’Afrique subsaharienne, vivants avec une hépatite B chronique », construit et mis en œuvre en partenariat avec l’équipe du département de médecine interne l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Dr Anne Simon) et l’équipe de l’INSERM U1136 (Marguerite Guiguet) : lancement du 2ème cycle de l’année 2018 en juin.
06 68 60 39 14 – pif@soshepatites.org

SOS hépatites en Pays de la Loire
8 juin : Tenue d’un stand d’information à la faculté de médecine d’Angers lors du symposium d’hépato-Gastro-entérologie organisé par le Pr Calès du CHU d’Angers.
31 aout : Intervention à la mairie d’Angers, pour une sensibilisation aux hépatites virales pour de jeunes élèves infirmiers et des jeunes militants associatifs.
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02 43 42 80 83 – paysdelaloire@soshepatites.org

SOS hépatites dans le Rhône-Alpes
Pour fêter les 20 ans de l’association régionale, l’équipe de SOS hépatites Rhône-Alpes lance un appel à témoignages d’adhérents, anciens adhérents, partenaires, médecins qui nous ont soutenus dans nos actions afin de les compiler dans un recueil qui retracera la vie de notre association. Ces témoignages (quelques mots, quelques lignes ou plus) sont à envoyer à rhone-alpes@soshepatites.org
– L’association propose une nouvelle version de son atelier « Marchons, Papotons » avec en fin de marche une séance de Qi gong (gymnastique traditionnelle chinoise fondée sur l’énergie vitale) ou de méditation proposée par Sylvie notre nouvelle déléguée régional SOS Hépatites. Les exercices seront très simples et accessibles à tous, adaptés aux saisons et aux besoins de notre corps. A pratiquer suivant ses possibilités. L’essentiel étant de Ressentir… Proposé à tout porteur de maladie du foie, 1 fois par mois pendant 2h, de 10h à 12h, au Parc de l’île d’amour à Meylan, Grenoble. Les objectifs du groupe sont de stimuler la reprise d’une activité physique et d’échanger pendant la marche dans un cadre convivial, dynamique et interactif. Prochain rendez-vous « Marchons, Papotons » : le mardi 26 juin, contactez-nous !
06 77 58 09 72, Khaled – khaled.fellouhe@soshepatites.org

 

 

POIL AU FOIE…

Poil au foie… Les plus anciens d’entre nous se souviendront de ces joutes verbales, il suffisait de dire :

• « Il fait beau » pour s’entendre répondre
• « Poil au dos »
• « Les nouveaux traitements, c’est du beurre » réponse « poil au cœur ».

Alors vous comprendrez ma surprise, lorsque qu’un sénior suivi pour une cirrhose virale C s’est présenté à la consultation, en me tendant son échographie et en me disant :

« Docteur, est ce qu’on voit que j’ai du poil au foie sur votre écho ?».

« Du poil au foie ? », lui répondis-je.

Cela ressemblait à ces vielles blagues d’un autre temps !

Quand je lui demandais ce que cela signifiait, voici la réponse qu’il me fit : « Ben voilà, je suis guéri de cette foutue hépatite C depuis 17 ans et j’ai le droit à mon écho tous les six mois, j’en suis à 34. Je suis un ancien combattant, un poilu de la cirrhose en quelque sorte, vous n’êtes pas d’accord, doc ? ».

 

 

 

 

 

 

J’éclatais de rire !

« Si, bien sûr, vous êtes un vétéran de la cirrhose, un survivant de l’île de la cirrhose !».

Cette blague était drôle.

Mais, il faut toujours rester vigilant et ne pas se croire intouchable.

C’est le syndrome des survivants ! Après toutes les épreuves traversées, ils sont persuadés que plus rien ne peut leur arriver, il n’est donc même pas nécessaire de se surveiller.

CIRRHOSE, L’ECHO C’EST TOUS LES 6 MOIS, POIL AU FOIE !

 

Pascal Mélin

 

 

BACK TO BASICS, 9ème ÉDITION…

Dans les Ardennes aujourd’hui, on va revenir à nos fondamentaux,

Car c’est aussi ça, Back to Basics et c’est là, que nous devons tous être, enfin tous les hépatants. On y parlera boule de neige, repérage, douleur…

C’est important de se souvenir de ces fondamentaux et c’est à Charleville, dans les Ardennes, que nous allons de nouveau réfléchir au « travailler ensemble ».

Car ici, chaque année, c’est un peu notre coupe du monde. Et on gagne toujours au tir au but.

Mélanger les genres, les savoir-faire et regarder ce que ça donne.

Cette année, voici le programme que nous vous proposons.

Mais en plus, nous proposerons lors de la neuvième édition de Back to Basics de lancer la campagne « mon CAARUD sans Hépatite C », consultez la charte.

Nous souhaitons qu’un maximum de CAARUD entre dans un tel projet. SOS Hépatites s’engage à faire une évaluation externe, pour évaluer chaque CAARUD et l’inciter à poursuivre.

Et une chose est sûre, l’année prochaine pour la 10e édition, on fera encore mieux !

Contact :
SOS Hépatites : Véronique Deret ǀ contact@soshepatites.orgǀ

SIGNEZ DES A PRESENT !

Appelez-moi !

SOS Hépatites : Selly Sickout ǀ direction@soshepatites.org ǀ 01 43 67 26 40
Nous suivre : @SOS_hepatites ǀ Site internet SOS hépatites ǀ

CAARUD : Centres d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des risques pour Usagers de Drogues

 

Pascal Mélin

 

 

PREMIER LABEL CONTRE L’HÉPATITE C

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Paris, le 8 juin 2018
Version PDF

SOS HÉPATITES CRÉE LE PREMIER LABEL VALORISANT L’ENGAGEMENT CONTRE L’HÉPATITE C

 Engagée depuis plus de vingt ans dans la lutte contre les hépatites et les maladies du foie, l’association SOS hépatites crée le premier label visant à valoriser les structures médico-sociales mobilisées contre l’hépatite C. Cette action innovante s’inscrit dans le cadre plus large de la campagne lancée en avril 2018 par SOS hépatites, visant à faire de la France « un laboratoire mondial de l’éradication » de cette maladie.

Ce premier label, « Mon CSAPA sans hépatite C », est destiné aux Centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie. Il a été présenté le 6 juin à Paris, en marge du 12e congrès d’addictologie de l’Albatros. Il s’appuie sur une charte en 15 points que le CSAPA s’engage à mettre en œuvre à court et moyen terme. Les premiers CSAPA à avoir signé cette charte sont Laurent Michel du CSAPA Pierre Nicole Croix-Rouge à Paris et Hélène Donnadieu Rigole du CSAPA/UTTD CHU de Montpellier.

Le label « Mon CSAPA sans hépatite C » récompense ainsi une démarche globale d’information, de prévention et de suivi autour de l’hépatite C : formation du personnel, proposition annuelle de dépistage des virus des hépatites B et C et du VIH, existence d’un programme d’éducation thérapeutique, prévention des recontaminations post-guérison, etc.

Avec ce nouveau label, les 400 CSAPA de France sont reconnus comme des acteurs essentiels de la lutte contre l’hépatite C, alors que la population usagère de substances psychoactives suivie en CSAPA et CAARUD présente une prévalence de contamination par le VHC près de 100 fois supérieure à celle de la population générale.

D’autres labels sont en cours de mise en place par SOS hépatites, destinés aux CAARUD, aux cabinets médicaux, aux entreprises, aux clubs sportifs, etc. Ils s’inscrivent dans une démarche globale visant à impliquer les malades guéris, les soignants et l’ensemble des citoyens, pour dépister les 75 000 porteurs chroniques de l’hépatite C qui l’ignorent encore, et leur permettre d’accéder à la guérison.

Contact :
SOS Hépatites : Véronique Deret ǀ contact@soshepatites.orgǀ

SIGNEZ DES A PRESENT !

Appelez-moi !

SOS Hépatites : Selly Sickout ǀ direction@soshepatites.org ǀ 01 43 67 26 40
Nous suivre : @SOS_hepatites ǀ Site internet SOS hépatites ǀ

CSAPA : Centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie
UTTD : Unité de Traitement des Toxico-dépendances

Campagne 2018, SOS hépatites réalisée en tout indépendance. Avec le soutien de Gilead Sciences.

 

CORBIGNY, EN AVANT LA MUSIQUE…

CORBIGNY, DROIT AU BUT ET EN AVANT LA MUSIQUE… 

Nous aussi, on fait du bruit.

Corbigny sans hépatite C, c’est parti depuis hier soir.

En février, l’équipe de SOS hépatites Bourgogne-Franche comté avait lancé le projet…

Pendant 4 mois, les contacts ont été pris avec les médecins, les pharmaciens, les biologistes, les élus locaux, les représentants du Conseil général, le député, et les malades identifiés à Corbigny.

Hier se tenait à la salle de la mairie, la lecture de notre partition et coincés entre un match de foot de l’équipe de France et la fête de la musique, nous sommes allés droit au but.

Le Pr Hillon du CHU de Dijon est venu nous présenter l’histoire des hépatites virales et l’a nécessaire lutte pour arriver à l’éradication en 2025, comme la proposé Agnès Buzyn.

Ensuite, SOS Hépatites a rappelé son histoire et les combats qu’elle a menés, ainsi que sa vision de l’éradication pour 2025…

Pour nous, c’est aux malades guéris d’appeler au dépistage et à la guérison de tous.

Et c’est à travers des actions de type « Ma ville sans hépatite C », que les choses pourront se faire.

Dans la deuxième partie de la soirée, toutes les personnes présentes ont pu s’exprimer pour donner leur vison et leur proposition, pour arriver à « Corbigny sans hépatite C ».

Les propositions étaient multiples et c’est bien une action citoyenne autour de l’action Corbigny sans hépatite C qui se met en place.

Merci à tous les participants et merci à la team de SOS hépatites Bourgogne-France-comté.

Et en avant la musique … Droit au but.

 

Pascal Mélin

 

 

RAMADAN ET TRAITEMENTS

Le Ramadan s’est achevé le jour de la fête des pères.

Et savez-vous qu’elle a été la conséquence pour nous à SOS Hépatites ?

 

Et bien Véronique sur notre ligne d’écoute au 0800 004 372 a reçu de nombreux coups de fil, qui lui posaient la même question.

« Je suis atteint d’hépatite virale et je suis sous traitement en comprimé, je souhaite faire le ramadan, mais comment dois-je faire pour la prise de mon traitement ? »

Cette question est surprenante, car lorsqu’on est porteur d’une maladie chronique, on est théoriquement relevé de la réalisation du ramadan ! Et on peut donner à la place une obole à un pauvre.

Bravo à ceux qui, bien que malades ont décidé de faire le ramadan, c’est encore plus fort.

Mais, la question se pose alors pour prendre les comprimés, que l’on soit en traitement d’une hépatite C ou B.

Il est certain que lors de la mise en route des traitements, on recommande de le prendre à heures fixes. Alors, comme rien ne doit rentrer dans le corps pendant la journée, on peut tout à fait attendre qu’il fasse nuit pour prendre son traitement, en lieu et place des prises à 19 h (cela fait moins de 3 h de décalage ce qui est acceptable). Ou bien, on prend le traitement le matin et on peut alors le prendre avant le lever du jour (ce qui la encore ne fera que quelques heures de décalage).

A travers ces questions qui nous ont été rapportées par notre ligne verte, nos réponses se veulent constructives, sans jugement de valeur, pour permettre à tous, en fonction de sa couleur de peau ou de sa religion, de pouvoir accéder à un traitement.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun.

Accompagner sans stigmatiser !

La guérison est à portée de toutes les mains, alors tendez nous un doigt pour vous faire dépister.

Pascal Mélin

 

 

MON FOIE, C’EST MON AFFAIRE

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Paris, le 12 juin 2018
Version PDF

MON FOIE, C’EST MON AFFAIRE

SOS hépatites alerte contre les ravages de la NASH

Ce mardi 12 juin, nous célébrons la 1ère journée mondiale de lutte contre la NASH, Non Alcoolique Stéatohépatite.

La NASH et SOS hépatites ont en commun l’hépatite, c’est-à-dire l’inflammation du foie.

De plus de 20 ans, SOS hépatites porte le combat contre les hépatites virales. L’association accompagne, informe et défend les malades, leur entourage et le grand public. L’expérience et les savoir-faire acquis ont permis à SOS hépatites d’élargir spontanément ses compétences des hépatites virales aux autres maladies du foie.

SOS hépatites se donne l’objectif de ne rater aucune occasion de mettre en avant le foie et d’attirer l’attention de chaque Français sur la santé de son foie. S’informer, prévenir, dépister, agir, lutter et militer : pour SOS Hépatites en 2018, il en va de la NASH comme pour les autres maladies du foie !

La NASH affecte déjà des dizaines, voire des centaines de millions de personnes dans le monde entier. Elle progresse année après année, en lien avec la stéatose métabolique, dont l’évolution est parallèle à l’épidémie d’obésité. La NASH est par ailleurs souvent associée à une autre maladie qui la masque le diabète et ou l’alcool.

Aux États-Unis, l’organisation mondiale de gastroentérologie estime à 6 millions le nombre de personnes souffrant de NASH, dont 600 000 au stade de cirrhose. La NASH est désormais la deuxième cause de greffe du foie aux États-Unis, derrière l’hépatite C. Et la cirrhose, qui jusqu’à présent ne survenait que chez des adultes à partir d’un certain âge, y affecte désormais de très jeunes adultes, voire des adolescents !

En France, on estime à 900 000 le nombre de personnes touchées.

Au total, dans le monde, le nombre de personnes atteintes de NASH est évalué entre 100 et 180 millions, un chiffre assez proche de ceux que l’on connaît pour l’hépatite alcoolique (entre 140 et 200 millions de personnes) ou l’hépatite chronique C (71 millions de personnes). D’ici à quelques années, la NASH devrait devenir la seconde maladie chronique du foie, derrière l’hépatite B.

La NASH, aussi surnommée “maladie de la malbouffe”, ou “maladie du soda”, peut être développée sans être un adepte de la junk food, simplement en mangeant en trop grande quantité par rapport à ses besoins physiques. La NASH est un témoin plus global de nos déséquilibres nutritionnels et d’un mode de vie où alternent stress et compensations alimentaires.

SOS hépatites prône la santé du foie ! Chaque Français, citoyen du monde, doit se dire : « La NASH ne passera pas par moi ! »

Quelques messages clés à retenir, pour dire MON FOIE, C’EST MON AFFAIRE :

  1. Je connais les espaces ressources et d’information sur la NASH
  2. Je sais déchiffrer les étiquettes et la composition des aliments
  3. Je mange bien, essayant d’avoir une alimentation équilibrée
  4. Je surveille ma consommation de boissons sucrées et d’alcool
  5. Je bouge bien, essayant d’avoir une activité physique régulière. Je peux effectuer les 10 000 pas par jour recommandés par l’Organisation mondiale de la santé
  6. Je dors bien, m’accordant une durée de 7 h de sommeil
  7. Je surveille mon tour de taille, témoin d’un excès de graisse abdominale. Au-delà de 88,9 cm si je suis une femme et de 101,6 cm si je suis un homme
  8. Je surveille mon indice de masse corporelle (division de mon poids par ma taille au carré). Je suis en surpoids avec un indice de masse corporelle supérieur à 25 et inférieur ou égal à 30
  9. J’essaye d’évaluer si je suis à risque de NASH au vu de mes antécédents familiaux
  10. Je parle de la NSAH avec mon médecin traitant

En ce jour, SOS HEPATITES FEDERATION annonce la création en son sein de SOS NASH pour mieux accompagner les malades et défendre la cause !

Consultez notre rubrique d’information sur la NASH : http://www.soshepatites.org/plateforme/nash/

Contact : SOS Hépatites : Véronique Deret ǀ contact@soshepatites.orgǀ

SOS Hépatites : Selly Sickout ǀ direction@soshepatites.org ǀ 01 43 67 26 40

Nous suivre : @SOS_hepatites ǀ Site internet SOS hépatites ǀ

NASH VILLE, NOUS VOILÀ !

Le NASH DAY sera probablement couvert médiatiquement par le foot ou la rencontre historique américano-coréenne. Mais, nous allons faire du bruit.

Il est hors de question pour moi, de passer par la stigmatisation des gros et des obèses ou de la malbouffe ou des sodas pour faire prendre conscience au grand public de la NASH ! Car oui, il y a des NASH en dehors de l’obésité ! Mais, on est en train de passer de l’ignorance à la stigmatisation !

Le foie est l’organe qui stocke l’énergie, il transforme le sucre en graisse. C’est une des fonctions majeures des cellules hépatiques, que de pouvoir stocker les graisses. Lorsqu’il y en a trop, on appelle cela la stéatose, le foie se charge en graisse pour des raisons génétiques, d’alimentation déséquilibrée ou de diabète. Dans plus de 80 % des cas, cette surcharge en graisse et le foie arrivent à cohabiter. Mais le foie a son seuil de tolérance, qui est variable d’un individu à l’autre et même au cours du temps. Lorsque le seuil est dépassé, le foie souffre et se dégrade, les transaminases s’élèvent et le foie fabrique alors du tissu cicatriciel : la FIBROSE.

C’est à ce moment que l’on entre dans la NASH (non-alcoolique stéato hépatite), dont le nom est lié à l’observation du foie qui est attaqué : l’aspect, l’odeur, la couleur et la biopsie du foie ressemblent à une stéato hépatite alcoolique, mais ça n’en est pas une ! La preuve passe théoriquement par une biopsie.

Actuellement, il y a peu de traitements, qui ont fait leurs preuves en dehors de la prise en charge diététique, pour adapter ses comportements alimentaires et perdre du poids ou bien encore, la chirurgie de l’obésité.

Les traitements ne seront là que dans 2 à 3 ans.

Alors que devons-nous faire en attendant ?

1/ Rompre le silence et faire connaître la maladie ! Permettre aux malades de se retrouver dans des associations engagées.

2/ Dépister les personnes à risque ou qui ont des transaminases élevées.

3/ Bien stadifier les malades en les référant auprès d’un hépatologue pour pouvoir accéder prioritairement au nouveau traitement quand ils arriveront sur le marché.

En attendant il faut :

  • Rencontrer une diététicienne, il y en a dans tous les services d’hépatologie pour faire un point et tenter de modifier les choses grâce à des règles hygiéno diététiques (comme le dit le poète).
  • Deuxième action, vérifier si vous êtes concerné auprès de votre médecin et si votre foie peu encore encaisser ou s’il est déjà en stade de cirrhose.

Pour cela, on peut utiliser la formule du FIB4. Il suffit d’avoir votre âge, vos transaminases, vos plaquettes… Voici un exemple de calculateur. Il a une très bonne valeur prédictive de la cirrhose. Et si c’est le cas, il faut aller voir un spécialiste pour répondre à la question est-ce une NASH ?

N’y a-t-il pas une autre maladie du foie ?

En effet, la NASH est rarement pure, il existe souvent une consommation d’alcool, même modérée ou des prises de médicaments inadaptés.

Mais aujourd’hui, c’est le NASH DAY ! L’important, c’est de faire savoir.

Pascal Mélin

 

L’HÉPATANTE N° 30 JUIN 2018

ÉDITO : ÇA BOUGE, MAIS EST QUE ÇA CHANGE ?

En mai, le gouvernement a annoncé qu’il n’y aura plus d’utilisation de glyphosate en 2021 et plus d’hépatite C en France en 2025…

Pourquoi cette différence de timing ? La réponse est simple : pour le glyphosate, on ne sait pas comment on fera, pas de proposition à date, mais on sait qu’il sera interdit prochainement… Pour l’hépatite C, il faudra attendre 2025, mais les voix s’élèvent déjà pour dire : « On ne pourra pas y arriver ».

Nous, à SOS Hépatites, on a décidé de faire du bruit et de rebondir. C’est ce que nous avons fait lors de la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales, avec l’aide de notre CAARUD YOZ, qui a amené son camping-car de dépistage. Et là, devant le ministère, nous avons osé faire des TROD (Tests Rapides d’Orientation Diagnostique), car n’y a-t-il pas plus éloigné du soin, que les gens qui travaillent au ministère de la Santé ? Des tests ont été réalisés et de la documentation donnée. On a même vu venir sur notre stand, le Directeur Générale de la Santé qui représentait la Ministre absente.

Lors du colloque de cette journée, on nous a demandé d’aller à la rencontre des personnes les plus éloignées du soin, mission réaffirmée pour les CAARUD et les CSAPA via le nouveau guide. Nous avons lancé le volet action de notre campagne « Dépistage de l’hépatite C, moi C’ fait », il faut être fier d’avoir fait le test : VIDÉO, 15 mai 2018 – SOS HÉPATITES – Dépistage de l’hépatite C, moi C, et vous… madame la Ministre ?

Et nous poursuivons : nous étions présents au congrès international de l’Albatros avec la présentation, discours audio et écrit de la Ministre, où nous avons lancé « Mon CSAPA sans Hépatite C ». Plus récemment, avec l’action « Arreux sans hépatites C », un village de 300 habitants où le conseil municipal donne l’exemple avec le doyen du village.

Mais, nous ne nous arrêterons pas là. Ce 12 juin, c’est la première Journée mondiale contre la NASH, « NASH DAY ».

Nous, nous nous adaptons pour suivre les maladies du foie, ce jour, la NASH en particulier.

Et vous avez-vous fait la promotion du dépistage, autour de vous ? Car pour guérir, il faut savoir !

Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

RETROUVER L’HÉPATANTE DE JUIN

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

Agnès Buzyn – ALBATROS 2018

Madame Agnès Buzyn, ministre de la santé, a clôturé le Congrès International d’Addictologie l’ALBATROS ce 8 juin.

Ecoutez son discours :

Pour télécharger le discours, cliquez ici

Elle a insisté sur l’importance de la protection de la jeunesse face aux addictions .

Il est selon elle de la responsabilité de l’école de permettre l’acquisition de compétences pour faire face aux addictions.

Il vaut mieux protéger les jeunes lors des premières ivresses, lors des passages aux urgences.

Mieux repérer pour mieux prendre en charge !

Prévention précise pour une intervention précoce.

Pour ce qui est de la lutte contre les hépatites virales, elle réaffirme l’importance des soins psychologiques et somatiques et surtout l’importance de leur cohérence.

Il faut  mettre en lien addictologues et hépatologues, travailler à la non rupture de la communication et développer l’aide a la non recontamination…

L’ENCÉPHALOPATHIE, VOUS CONNAISSEZ ?

Nous vous en avons déjà parlé sur notre site, le blog ou dans la newsletter.

L’encéphalopathie est une des complications potentielles de la cirrhose. Il ne peut y avoir d’encéphalopathie sans cirrhose préalable.

Lors de la digestion, la fragmentation des protéines par les bactéries présentent dans notre intestin, produit de l’ammoniac qui devra être éliminé par le foie.

Dans certaines conditions, en cas de cirrhose, le foie ne peut remplir cette tâche et l’accumulation d’ammoniac dans le sang devient toxique pour le cerveau.

On connaît l’encéphalopathie hépatique majeure responsable de coma, mais il y a aussi maintenant toute une gamme entre une encéphalopathie minime et une forme comateuse.

Ce sont les travaux retenus par l’AFEF, pour le 7 juin 2018, journée de travail intitulée : « diagnostic et prise en charge de l’encéphalopathie hépatique ». Les experts français proposent une nouvelle classification entre « l’encéphalopathie hépatique clinique et l’encéphalopathie hépatique minimale ».

La première étape sera bien sûr de bien stadifier l’encéphalopathie.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les facteurs qui déclenchent habituellement un épisode d’encéphalopathie sont :

• les médicaments actifs sur le cerveau,
• insuffisance rénale,
• drogue récréative,
• hémorragie digestive,
• infection,
• troubles ioniques,
• pose de TIPS,
• consommation d’alcool, constipation.

Tout épisode d’encéphalopathie initiale impacte sur la survie du patient, avec une survie à 1 et 3 ans évaluée à 42 % et 23 %.

Actuellement, de nombreux traitements ont prouvé leur efficacité, mais il est urgent d’avoir des recommandations d’experts, pour améliorer la prise en charge des patients.

Pour mieux comprendre comment est la vie avec une Encéphalopathie Hépatique (EH), voici le témoignage d’une patiente.

« Oui, j’ai une cirrhose et je le savais depuis plusieurs années. Je me croyais tranquille depuis qu’on m’a annoncé la guérison de l’hépatite C, mais comme j’avais de plus en plus de perte de mémoire, on m’a fait passer une IRM et c’est dans la suite, que le diagnostic d’EH a été posé. J’ai maintenant une mémoire de poisson, aucune mémoire immédiate, je ne retiens ni la date ni le jour, plus de repère dans le temps, ni dans l’espace. J’ai passé un électro-encéphalogramme, rien de pathologique. Je me rends compte que je harcèle mon compagnon, en lui demandant tout le temps d’être ma mémoire et mon cerveau. ET, je ne vous parle pas de la libido, sans être porté sur la chose, la sexualité était quelque chose qui nous unissais. Maintenant, je n’ai aucune envie et je n’éprouve plus de désir.

Mon souhait ? Pouvoir accéder à la greffe, mais il semble que les encéphalopathies ne soient pas prioritaires ! Et puis, je dors tout le temps et c’est ça qui génère un état dépressif chez moi.

Voilà, comment je vis mon Encéphalopathie aujourd’hui et je dors tout le temps… J’espère que les traitements seront de plus en plus efficaces et que les moyens de diagnostiquer un épisode aigu d’encéphalopathie par de nouveaux examens spécifiques seront développés ».