SOUS-LES PAVES… IL Y A PARIS-PLAGES…

SOUS-LES PAVES… IL Y A PARIS-PLAGES… 

Le 28 juillet dernier, pour la Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, les militants de SOS hépatites avaient choisi de tenir un stand à Paris-Plages, pour réaliser des tests de dépistage contre le VIH ou le VHC et ce par la réalisation de simple TROD (Test Rapide d’Orientation Diagnostique, par simple prélèvement d’une goutte de sang au bout du doigt).

Et comme pour toute action associative en France, il faut une évaluation. Et là, on s’entend demander invariablement : « Combien de tests avez-vous réalisés » et « Y en avait-il des positifs ? ».

Nous allons vous répondre cependant écoutez d’abord notre analyse et notre évaluation à la sauce SOS Hépatites

1/ Plusieurs centaines de personnes se sont arrêtées seules ou en famille sur notre stand. Ces personnes ont reçu de la documentation, de l’information, mais aussi nos mini-mégaphones pour « Faire du bruit contre l’hépatite C ». Elles n’ont pas été dépistées, mais ont été informées et vont pouvoir relayer notre message. Certains nous ont même déclaré : « C’est une super idée, je vais demander à mon médecin de me dépister ».

2/ La deuxième évaluation était pour nous politique, puisque deux adjoints et une chargée de mission sont venus spécialement sur notre stand pour nous rencontrer. Madame Anne SOUYRIS, Adjointe à la Mairie de Paris, Madame Séverine GUY, Adjointe au Maire du 19ème arrondissement, Madame Salima DERAMCHI, Chargée de mission Paris Santé Nutrition et Ateliers Santé ville, qui ont fait du bruit contre l’hépatite C avec nous.Nous avons expliqué le principe de notre campagne bruyante et notre volonté d’aboutir à la disparition de l’hépatite C en France, mais à Paris aussi. La promesse a été prise de nous revoir et de développer des projets sur des quartiers, des arrondissements de notre capitale…

3/ La troisième évaluation et probablement la plus forte est celle de deux personnes qui se savaient déjà porteuses d’hépatite C et qui étaient perdues dans leur parcours de soins. Elles sont venues spécifiquement pour nous parler et mieux comprendre leur maladie (nous en avons déjà parlé sur notre site).

4/ La quatrième évaluation était la confirmation pour nous de notre campagne bruyante. OUI les personnes dépistées acceptent de faire des GIF avec nous, en nous donnant leur droit à l’image (les politiques aussi d’ailleurs). OUI nos outils sont bien acceptés, OUI les gens acceptent de répondre aux quiz, OUI nos bénévoles sont bien formés pour répondre aux questions de tous les publics. OUI les brochures sont prisées et plébiscitées. On doit donc être dans le vrai et notre campagne bruyante fonctionne. Alors OUI on continue.

5/ La cinquième évaluation, et pas la moindre, c’est le plaisir qu’ont partagé la dizaine de militants. Nous avons eu le sourire toute la journée. Nous étions fiers de ce que nous faisions, fiers de dire « moi, j’ai été dépisté et aujourd’hui, je suis content d’être guéri », fiers d’être des ambassadeurs du dépistage et de la guérison. Cette cohésion et cette force de « faire ensemble », cette joie de se retrouver fait totalement partie de l’évaluation, car elle nous donne envie de continuer.

6/ Et oui ! Si vous insistez : il y a eu une quarantaine de tests de dépistage réalisés et aucun n’est revenu positif. Mais là encore ces personnes ont été dépistées, mais surtout informées. Une tendresse toute particulière à ce jeune couple d’une vingtaine d’années qui est venu ensemble se faire dépister après quatre mois d’expérience de couple et de vie commune, l’envie de faire sans préservatif était là. On les a dépistés, informés sur le VIH et les IST et l’hépatite C.

Voilà vous comprenez pourquoi je n’ai pas voulu vous dire que nous n’avions aucun dépistage positif. Ce n’était pas forcément le plus important.

NOUS ALLONS CONTINUER DE FAIRE DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C…

 

Pascal Mélin

CANCER DU FOIE : SI C’EST POSSIBLE AU JAPON

CANCER DU FOIE : SI C’EST POSSIBLE AU JAPON
ON DOIT POUVOIR LE FAIRE EN FRANCE, NON ?

On est champion ou on ne l’est pas ? Sûrement pas pour le cancer du foie !

Même si beaucoup de pays nous envient notre système de soins et nos hépatologues, la prise en charge du cancer du foie en France reste le bonnet d’âne de notre hépatologie nationale.

Osons la comparaison avec nos amis nippons.

Au japon, plus de 70 % des cancers du foie sont dans une prise en charge curative, contre 30 % en palliatif. En France, les chiffres sont simplement inversés !

Seuls 30 % des cancers du foie sont pris en charge à un stade où l’on peut les faire entrer dans un projet curatif avec espoir de guérison, alors que dans 70 % des cas, la prise en charge sera d’emblée palliative.

Alors pourquoi ?

Les Japonais, pour des raisons culturelles ne pratiquent pas la greffe d’organe avec donneur décédé. Mais, ils ont développé la greffe du foie à partir de donneur vivant et ont une très satisfaisante expérience de la chirurgie tumorale.

En France, bien que nous ayons la transplantation dans notre arsenal qui est de plus en plus riche, deux problèmes se posent à nous :

1/ le maillage du territoire français est inacceptable en ce qui concerne les plateaux techniques. Beaucoup de régions ne possèdent pas en un même lieu l’ensemble des stratégies thérapeutiques possibles. Cela fausse bien sûr les réunions de concertations pluridisciplinaires. Moins de dix régions ont un plateau technique complet, mais pas toujours sur un même site. Il est urgent de faire un état des lieux de ces plateaux techniques.

2/ Pour être pris en charge correctement, le cancer du foie doit être attendu et non découvert par hasard à un stade trop souvent tardif. C’est parce que plus de 90 % des cancers du foie surviennent sur des cirrhoses préalablement présentes, que l’enjeu de la prise en charge du cancer du foie est bien celui du dépistage de la cirrhose avec son suivi correct par échographie bi-annuelle. Et c’est là, que le bât blesse en France ! On estime à 800 000 le nombre de cirrhotiques en France (quelle qu’en soit la cause) et selon la Caisse Primaire d’Assurance Maladie, il n’y aurait que 50 000 ALD (prise en charge à 100 %) pour suivi de cirrhose.

Il est temps de hurler. Aussi, l’amélioration de la prise en charge du cancer du foie est dans le sillon de notre campagne bruyante !

Si c’est possible au pays du soleil levant, ça doit l’être en France.

Pascal Mélin

PS : Si l’INCA a besoin de nous pour travailler sur le parcours de soins du cancer du foie, nous répondrons présent !

SAVE THE DATE

REJOIGNEZ-NOUS LES 22 & 23 NOVEMBRE 2018

au MD – LE NEUF BIS , 9bis Boulevard Voltaire, 21000 Dijon

Numéro d’organisme de formation : 11 93 07757 93


2018, l’impertinence de SOS hépatites s’est traduite bruyamment. C’est peut-être l’âge, 22 ans, 20e Forum national SOS hépatites…
Mais c’est aussi et surtout l’actualité médicale et politique qui nous motive à défendre les usagers.
En France, les traitements contre l’hépatite C sont accessibles à tous depuis 2017. Ils sont courts, avec peu d’effets indésirables et guérissent 100 % des personnes. Il est alors intolérable pour les malades guéris de penser aux 75 000 – ou plus – malades atteints d’hépatite C qui l’ignorent, menacés silencieusement d’une cirrhose ou d’un cancer du foie ; de penser aux malades que la violence des anciens traitements a éloignés du soin…
Sous cette dynamique positive exceptionnelle que connaît l’hépatite C, SOS hépatites s’est félicitée que les pouvoirs publics partagent son ambition d’éradiquer le VHC (« Éliminer le virus de l’hépatite C en France à l’horizon 2025 ») et a lancé en avril sa grande campagne d’actions de terrain et de communication visant à déminer la France du virus de l’hépatite C : « Le dépistage hépatite C, Moi C fait, et vous ? », et embarquant l’hépatite B et le VIH dans ce voyage d’information, de déstigmatisation et de proximité.
Pour cette campagne, nous avons sollicité les 120 000 patients déjà guéris, mais aussi les soignants, les pouvoirs publics, les acteurs économiques et sociaux et l’ensemble des citoyens, pour faire de la France un « laboratoire mondial » de l’éradication de l’hépatite C.
Notre Forum est l’occasion de donner du son à la campagne, de porter la vaccination contre l’hépatite B, sans oublier ni d’évoquer les autres maladies du foie, ni l’amélioration de la prise en charge et l’accompagnement des malades.

Consultez les thématiques du 20e Forum national SOS hépatites
Le programme définitif vous sera envoyé ultérieurement
Lieu de l’événement :

AVANT DE PARTIR EN VACANCES, INSCRIVEZ-VOUS GRATUITEMENT !

Personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés, SOYEZ TOUS AU RENDEZ-VOUS.

Avec la participation de :

 

SOS hépatites vous souhaite un bel été !

 

À VOS AGENDAS !

PROCHAINEMENT :
SOS hépatites Bourgogne-Franche-Comté 18 août
SOS hépatites Charleville-Mézières 23 au 26 août

SOS hépatites en Pays de la Loire 31 août
SOS hépatites Rhône-Alpes 28 août

Mise à jour 08.08.2018


SOS hépatites Alsace-Lorraine
22 juillet : Dans le cadre du projet Vitarue à Mulhouse, nous tiendrons un stand d’information et de prévention, nous mettrons plus l’accent sur la vaccination et la prévention chez les enfants (notre pantin et son bouclier protecteur du foie).
26 juillet et 2 août : un présentoir dédié à la Journée mondiale contre les Hépatites du 28 juillet sera installé devant le bureau d’accueil, lors de la permanence à la Maison des Usagers de l’Hôpital Emile Muller de Mulhouse.

Facebook
Site internet
03 69 14 60 38 – alsace.lorraine@soshepatites.fr

SOS hépatites Bourgogne-Franche-Comté
18 août : Retrouvez l’équipe à Nevers Plage pour faire du bruit contre l’hépatite C. Des tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) VHC et VIH seront proposés. Nous parlerons du foie, du dépistage de l’hépatite B, de la vaccination contre l’hépatite B et de réduction des risques. Soyez au rendez-vous !
– 22 et 23 novembre : Le Forum national SOS Hépatites 2018 aura lieu à Dijon, 9bis Boulevard Voltaire, 21000 Dijon.

Facebook
03 80 42 97 39 – bourgogne.franchecomte@soshepatites.org

SOS hépatites Champagne-Ardenne
A Charleville-Mézières,
23 au 26 août, L’équipe bénévole de l’association et YOZ seront présent sur le site et les campings du festival « CABARET VERT » pour prévenir et informer sur les risques liés aux comportements en milieu festif, les risques liés aux usages de substances psycho actives (tabac, alcool, cannabis, ecstasy, Sexe…).

 

 

 

 

– 13 et 14 septembre : SOS hépatites Champagne-Ardenne organisera une nouvelle formation TROD à Charleville-Mézières. Vous pouvez d’ores et déjà noter la date. Plus de détails prochainement. Renseignements : caarud.sos-hepatites@orange.fr
– Découvrez la newsletter Hep’Addict N°9.
Abonnez-vous : newsletterviceversa@gmail.com

A Saint-Dizier,
Marche hebdomadaire, Saint-Dizier et alentours. Contactez-nous ! 06 07 10 56 79, Antoine.
Le CAAPP, Facebook
06 77 92 56 63, Mandy – La CAAPP Mail
Facebook
03 24 26 68 95 – champagne.ardenne@soshepatites.org

SOS hépatites Guadeloupe
27 juillet : stand d’information dans le hall d’accueil du Centre Hospitalier de la Basse-Terre (CHBT) dans le cadre de la Journée mondiale contre les Hépatites du 28 juillet

 

 

 

 

4 août : 68ème Tour cycliste de Guadeloupe, retrouvez l’association au village santé à l’étape d’arrivée à Le Moule.

 

 

 

guadeloupe@soshepatites.org

SOS hépatites en Occitanie
TOUS les vendredis, de 9h à 12h : Retrouvez l’équipe à l’Accueil Santé Béziers.
– L’équipe intervient également une fois par mois en CAARUD à Montpellier : AXESS, le 23 juillet de 10h à 12h et La Boutik Réduire les Risques, le 26 juillet de 14h à 16h.
24 juillet : l’équipe vous donne rendez-vous à Saint-Vincent de Paul à Montpellier de 11h à 14h, pour une action de sensibilisation contre les hépatites virales, dans le cadre de la Journée mondiale contre les Hépatites du 28 juillet.

Facebook
06 45 69 69 72 – animateur.lrmp@soshepatites.org

SOS hépatites Provence-Alpes-Côte d’Azur
26 juillet : l’équipe vous donne rendez-vous à l’hôpital de la Timone – Hall 2 du nouveau bâtiment, pour une action de sensibilisation contre les hépatites virales, dans le cadre de la Journée mondiale contre les Hépatites du 28 juillet.

 

 

 

 

 

06 31 41 21 02 – paca@soshepatites.org

SOS hépatites Paris Ile de France (PIF)
Tous les 1er mardi du mois : Groupe de parole « guérison de l’hépatite C et après comment rester avec une PCR négative » en partenariat avec l’hôpital Marmottan.
– Programme d’éducation thérapeutique de l’association « pour les patients migrants originaires d’Afrique subsaharienne, vivants avec une hépatite B chronique », construit et mis en œuvre en partenariat avec l’équipe du département de médecine interne l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Dr Anne Simon) et l’équipe de l’INSERM U1136 (Marguerite Guiguet) : lancement du 2ème cycle de l’année 2018 en juin.
06 68 60 39 14 – pif@soshepatites.org

SOS hépatites en Pays de la Loire
31 aout : Intervention à la mairie d’Angers, pour une sensibilisation aux hépatites virales pour de jeunes élèves infirmiers et des jeunes militants associatifs.
Facebook
02 43 42 80 83 – paysdelaloire@soshepatites.org

SOS hépatites dans le Rhône-Alpes
Pour fêter les 20 ans de l’association régionale, l’équipe de SOS hépatites Rhône-Alpes lance un appel à témoignages d’adhérents, anciens adhérents, partenaires, médecins qui nous ont soutenus dans nos actions afin de les compiler dans un recueil qui retracera la vie de notre association. Ces témoignages (quelques mots, quelques lignes ou plus) sont à envoyer à rhone-alpes@soshepatites.org
– L’association propose une nouvelle version de son atelier « Marchons, Papotons » avec en fin de marche une séance de Qi gong (gymnastique traditionnelle chinoise fondée sur l’énergie vitale) ou de méditation proposée par Sylvie notre nouvelle déléguée régional SOS Hépatites. Les exercices seront très simples et accessibles à tous, adaptés aux saisons et aux besoins de notre corps. A pratiquer suivant ses possibilités. L’essentiel étant de Ressentir… Proposé à tout porteur de maladie du foie, 1 fois par mois pendant 2h, de 10h à 12h, au Parc de l’île d’amour à Meylan, Grenoble. Les objectifs du groupe sont de stimuler la reprise d’une activité physique et d’échanger pendant la marche dans un cadre convivial, dynamique et interactif. Prochain rendez-vous « Marchons, Papotons » : le mardi 28 août, contactez-nous !
06 77 58 09 72, Khaled – khaled.fellouhe@soshepatites.org

 

 

UN(E) CHARGÉ(E) MISSION

LA FÉDÉRATION SOS HÉPATITES RECHERCHE

UN/UNE CHARGÉ(E) DE MISSION ANIMATION DU RÉSEAU

Version PDF

L’Association « SOS HÉPATITES FÉDÉRATION », fondée en novembre 1998, groupe des associations et des délégations ayant pour but la prévention, l’information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, les maladies du foie, quels que soient les virus et les modes de contamination, ainsi que la promotion de la recherche.

MISSION
Le(a) Chargé(e) de mission animation du réseau est en contact régulier avec l’ensemble du réseau interne (associations régionales et délégations) pour soutenir la mise en œuvre d’actions en région pour les valoriser et les mutualiser.

ACTIVITES PRINCIPALES
Sous l’autorité du Directeur de SOS Hépatites Fédération
Animation
• Assurer l’appui méthodologique et logistique des projets des associations régionales et délégations
• Structurer et construire les projets communs du réseau
Coordination
• Gérer les demandes de subventions ou de financement à l’échelle communale, régionale voire nationale
• Assurer le suivi des projets et le respect des conventions partenariales
Valorisation
• Contribuer à l’information des actions du réseau, à la création et à la mise à jour des outils d’information SOS Hépatites
• Participer à l’animation des temps forts de l’association (Universités, Journée Nationale contre les hépatites, Forum national, Journée Mondiale contre les hépatites…)

PROFIL

Formation Bac+3 voire plus en Gestion, Santé
Débutant accepté
Expérience indispensable :
• gestion de projets
Expérience, connaissances appréciées dans le monde de la santé publique
Compétences et qualités
• Qualités rédactionnelles et de synthèse
• Qualités relationnelles, goût pour le travail en équipe
• Autonomie, créativité et force de proposition
Langues : Français, Anglais apprécié

Contrat : CDD de 6 mois, pouvant déboucher sur un CDI
Statut : employé
Lieu: Siège (Montreuil)
Date de prise de poste : dès que possible
Salaire et avantages :
• 1800 € bruts mensuels
• Prise en charge du transport domicile-lieu de travail (50%)
• Mutuelle (66%)
• Tickets Restaurant (à 50%)

CANDIDATURE
Merci d’envoyer CV + lettre de motivation et références (3) en précisant en objet du mail « Poste de Chargé de mission 2018 » à direction@soshepatites.org copie à : secretariat@soshepatites.org

 

MERCI DE PRECISER VOS DATES DE DISPONIBILITÉ

 

SAUVÉ PAR SON HÉPATITE C…

Un couple, ils sont tous les deux atteints d’une hépatite C.

Madame a été traitée il y a plus de quinze ans, par interféron/ribavirine et elle est guérie. Monsieur, lui, devant les effets secondaires que sa compagne a présentés, n’a jamais voulu se traiter.

À l’époque, on a respecté la décision qu’il se surveille car, il avait une hépatite minime et ne semblait pas en souffrir.

Il est arrivé à la consultation il y a quelques mois, poussé par sa compagne qui lui répétait « Maintenant le traitement dure seulement trois mois, on guérit à tous les coups et il n’y a plus d’effets secondaires. Vas-y, c’est le moment, après on n’en parlera plus et on pourra oublier ! ».

Nous avons eu connaissance de son cas lors de la consultation d’éducation thérapeutique. On a alors pris le temps de revoir ses antécédents et son mode de vie et c’est alors qu’on s’est aperçu qu’il avait perdu quelques kilos et qu’il avait des antécédents familiaux de cancer du côlon. Étant âgé de plus de 50 ans, il était normal de faire une coloscopie. Il souhaitait faire son traitement d’hépatite C et voir pour la coloscopie dans quelques mois.

Sa femme lui répondit : « Non, on la fait d’abord, sinon tu ne la feras jamais… ».

Proposition que nous avons validée et renforcée. Le rendez-vous fût pris pour la coloscopie.

Aujourd’hui, il a été opéré d’un cancer du côlon et doit prochainement commencer sa chimiothérapie. Nous nous sommes promis de traiter son hépatite C ensuite.

Aujourd’hui, on peut oser dire que son hépatite C lui a probablement sauvé la vie.

On en connaît d’autres pour qui les échographies de surveillance de la cirrhose ont permis de débusquer un cancer du rein qui a pu être pris en charge à temps.

Eh oui, parfois l’hépatite C peut sauver !

Pascal Mélin

CAMPAGNE BRUYANTE : GUADELOUPE

On vous avait promis de faire feu de tout bois…

Et bien notre « campagne bruyante pour faire sortir l’hépatite C du silence » c’est aussi en Guadeloupe.

SOS hépatites Guadeloupe fait des actions sur le terrain depuis longtemps, mais voici sa première action dans le cadre de la campagne bruyante.

L’équipe locale s’est associée avec la Croix-Rouge pour être présente lors du  68ème Tour cycliste de Guadeloupe.

La Croix-Rouge était présente avec son bus de dépistage sur le village santé non loin de l’arrivée.

Les militants de SOS hépatites Guadeloupe se sont joints à la Croix-Rouge pour faire des TROD, répondre aux questions des personnes présentes et proposer un quiz hépatites virales.

Voilà une belle action bruyante !

Il faut continuer ainsi, utiliser toutes les manifestations sportives ou culturelles pour délivrer nos messages et faire des actions d’orientation diagnostique, de dépistage…

Le prochain rendez-vous, c’est Nevers plage le samedi 18 août…

INTERFÉRON / RIBAVIRINE…

INTERFÉRON / RIBAVIRINE, NE JETEZ PAS LE BÉBÉ AVEC L’EAU DU BAIN…

Je profite de notre « campagne bruyante pour faire sortir l’hépatite C du silence », pour hurler !

Il y en a marre de dénigrer l’interféron et la ribavirine.

Plus le temps passe et plus on peut lire des choses affreuses.

Voici quelques phrases lues dans la presse spécialisée ou pas :

– Le temps des traitements inefficaces

– On se demande comment l’interféron a eu son autorisation de mise sur le marché

– Des effets secondaires qui ont fait fuir les patients

– Bravo à ceux qui ont supporté les traitements effroyables par interféron

– Si vous avez survécu à l’interféron alors vous êtes en bonne santé

C’est inadmissible, bientôt on va traiter les médecins qui ont prescrit l’interféron et la ribavirine de tortionnaires ou de bourreaux.

L’interféron et la ribavirine ont permis de guérir 50 000 personnes de leur hépatite C en France.

Et c’est à ces 50 000 personnes que je veux m’adresser :

« Pour la plus part, vous avez aujourd’hui retrouvé une vie normale. Pour moi, vous êtes les ambassadeurs du dépistage, faite du bruit avec nous pour faire sortir l’hépatite C du silence ».

Le silence est le dernier symptôme de la maladie, mais c’est aussi le pire.

Alors rejoignez la campagne bruyante, pour faire sortir l’hépatite C du silence !

 

Pascal Mélin

 

DOCTEUR, JE SUIS RETOURNÉ AU MAC DO…

Lors de ma dernière consultation au centre d’addictologie (CSAPA52), j’ai rencontré un jeune homme d’une trentaine d’années sous traitement de substitution par méthadone depuis cinq ans.

Il a beaucoup de mal à repartir d’un bon pied, il va de petit boulot en petit boulot et de galère en galère.

Heureusement aujourd’hui, il a une compagne compréhensive qui le soutient et surtout, ils ont un logement stable.

Je l’accueillais en consultation pour le renouvellement de sa méthadone quand il me déclara honteux : « Docteur, je suis retourné au Mac Do » !

Certes, il a une dizaine de kilos sur son compte épargne personnel mais, même si comme à tous les patients sous traitement par méthadone, je l’avais invité à faire attention à son poids, je ne me souvenais pas lui avoir interdit le Mac Do !

Je le rassurais en lui expliquant qu’une fois ce n’était pas grave, mais est-ce qu’il y avait pris du plaisir dans cette action de lâcher prise ?

Il me regarda d’un air interrogatif ? Puis s’exclama : « Docteur, je ne parle pas de bouffe… Je vous l’ai déjà dit quand je vais chez mac do c’est pour avoir une paille et sniffer ! ».

AH OUI !! Je me souvenais de cette histoire, mais pris d’hésitation, je répétais : « qu’une fois ce n’était pas grave, mais est ce qu’il y avait pris du plaisir dans cette action de lâcher prise ? ».

Mais attention, les pailles en plastiques sont polluantes pour la planète et un lobby tente de les faire disparaitre. Alors même si Ronald est le roi de la RDR, il va devoir s’adapter.

Ce quiproquo nous a bien fait rire, mais quand vous verrez le grand M jaune pensez que derrière chaque Mac-Do, il y a un CAARUD qui s’ignore !

 

Pascal Mélin

 

PARIS PLAGES 28 JUILLET 2018

PARIS PLAGES 28 JUILLET 2018 ET TOUJOURS SOSH…

Pour la Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales ce samedi 28 juillet SOS Hépatites avait mis en place des actions en province, mais pour la capitale nous étions à Paris Plages pour y faire des dépistages par TROD, de l’information et de la représentation.

Une occasion de lancer officiellement notre campagne nationale de communication « DUBRUITCONTRELHEPATITEC ».

 

 

 

 

Mais l’histoire qui m’a le plus marquée est encore celle des rencontres humaines. Voici ces deux histoires !

La première est celle d’un étudiant parisien d’origine étrangère, il est à Paris pour étudier depuis deux ans. Il a répondu à un appel du centre de transfusion sanguine (CTS) sur son campus et il a donc donné son sang. Mais là, surprise, on lui découvre une sérologie positive contre le virus de l’hépatite C, le CTS lui propose un test de confirmation qu’il accepte.

Lorsqu’il revient au CTS une semaine plus tard on lui dit que le test est incertain et qu’il faudra refaire un bilan dans 6 mois… Ce jeune homme est inquiet et perdu. Il entend parler de Paris Plages et c’est comme ça qu’il se présente à nous lors de notre action parisienne !

Nous lui avons expliqué le virus de l’hépatite C et ses modes d’entrée dans l’organisme mais surtout nous l’avons orienté vers notre réseau de soins et de prise en charge pour que dans une semaine il puisse avoir une réponse claire.

La deuxième histoire est celle d’un homme d’une cinquantaine d’année. Lui aussi c’est en donnant son sang il y a plus de 20 ans qu’il a appris qu’il était porteur d’une Hépatite C. À l’époque il se sentait en pleine forme et les traitements étaient effrayants. Il décide donc de mettre de côté son hépatite, d’ailleurs le corps médical lui donne raison en lui proposant une simple surveillance…
La vie est ainsi faite les surveillances s’espacent mais il se sent toujours en pleine forme. Et il y a quelques mois il se sent fatigué avec des douleurs et la tout s’accélère le bilan s’est aggravé, un fibroscan est réalisé ainsi qu’une échographie : aucun doute possible on est face à une cirrhose. Pas de chance tout devient difficile, le médecin traitant qui part en retraite, et aucun spécialiste accessible dans sa région ! « On lui demande d’adresser son bilan et on le rappellera ! » c’est dans ce contexte qu’il entend parler de Paris Plages et qu’il vient nous contacter.

Nous l’avons reçu, il a rencontré des malades guéris, il s’est rassuré et là encore grâce au réseau de SOS Hépatites il a été orienté et pris en charge dès la semaine suivante…

Voilà, et certain me diront que la bataille de l’hépatite C est finie et que notre nom de SOS est trop anxiogène ? Moi je dis non !

Plus que jamais nous répondons à des appels au secours !

Pascal Mélin

MAIRIE DE PARIS MERCI !

Nous sommes très fiers de notre opération à Paris Plages :

Notre campagne « DUBRUITCONTRELHEPATITEC » pour faire sortir l’hépatite C du silence est lancée !

Ce 28 juillet 2018, Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, des centaines de parisiens, mais aussi des canadiens…, ont été informés. Des TRODS VHC et VIH ont été réalisés, résultats : 0 positif

Merci à la Marie de Paris, particulièrement à :

Madame Anne SOUYRIS, Adjointe à la Mairie de Paris, Chargée de la santé et des relations avec l’AP-HP,
Madame Séverine GUY, Adjointe au Maire du 19ème arrondissement, Chargée des Affaires Sociales, de la Lutte contre les exclusions, De la Santé, de la Prévention de la toxicomanie, Déléguée du Maire au quartier Bas-Belleville,
Madame Salima DERAMCHI, Chargée de mission Paris Santé Nutrition et Ateliers Santé ville, Direction de l’action sociale, de l’enfance et de la santé Sous-direction de la Santé, qui ont fait du bruit contre l’hépatite C avec nous,

Merci au public pour son attention et sa confiance,

Merci à l’équipe SOS hépatites,

FAISONS DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C !

TOUS ENSEMBLE POUR LA FRANCE SANS HÉPATITE C !

 

L’HÉPATANTE N° 31 JUILLET 2018

ÉDITO :
Le 28 juillet, nous allons chasser les hépatites et croiser les malades !

Pour la plupart des gens, le 28 juillet est synonyme de chassé-croisé des vacances, pour nous c’est une journée hépatante, car c’est la Journée Mondiale de lutte contre les hépatites virales. Mais, ce sera aussi le lancement de notre « campagne bruyante » pour faire sortir l’hépatite C du silence.

Nous allons faire du bruit, voulez-vous savoir comment ? Suivez-nous sur internet et Facebook ! Pour le 28 juillet, nous faisons aussi du bruit sur le terrain à Paris et en région. Plus loin encore, au-delà de l’hexagone, découvrez les actions de SOS hépatites au Burkina-Faso, sans oublier d’autres associations qui échangent avec nous.

Faire sortir l’hépatite C du silence, accompagner les malades vers la guérison et éradiquer l’hépatite C de France, c’est possible si nous nous battons tous ensemble. Chaque citoyen peut s’approprier le dépistage à travers différents espaces sociaux. C’est ce que nous mettons en marche : des CSAPA et CAARUD sans hépatite C ; de Arreux, en passant par Corbigny, Strasbourg, Marseille, jusqu’à Montpellier.
Nous allons développer une « campagne bruyante » avec la parole et les cris de tous les malades guéris.
À la rentrée, c’est l’Association Française pour l’Étude du Foie, AFEF, qui nous rejoindra dans la « campagne bruyante ».

Les 22 et 23 novembre, retrouvez-nous à Dijon, pour notre Forum national annuel. Nous réfléchirons ensemble sur l’aventure de l’hépatite C et sa modélisation pour l’hépatite B et les autres maladies du foie.

Nous voulons faire de la France un laboratoire du dépistage et de la prise en charge des maladies du foie.

Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

RETROUVER L’HÉPATANTE DE JUILLET

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE