QUE DEVRONS-NOUS FAIRE EN 2018 ?

Chaque début d’année est un temps important de réflexion sur ce qu’est l’esprit associatif pour qu’il soit en cohérence avec nos valeurs et nos actions.

Nos combats évoluent, notre conception de l’égalité aussi.

La représentation et la défense des usagers en 2018, n’ont plus rien à voir avec ce qui se faisait dans les années 96. Il s’en est passé des choses en 20 ans.

Mais, comment a évolué le soutien entre malades et la solidarité avec les non-malades ? L’écoute téléphonique et l’accès à l’information ?

À l’époque, le premier contact était téléphonique et on envoyait par la poste de la documentation. L’association recevait aussi des lettres pleines de questions auxquelles nous répondions point par point.

2018, le contact se fait par la page Facebook (mais aussi le site internet, la plateforme et bien-sûr par mails), les documents et informations sont disponibles sur internet et sur notre plateforme Hépatante « Les malades vous parlent : vivre avec la maladie, témoignages, traitements, suivi ». Que de chemin parcouru !

Mais, c’est dans la défense et la représentation des usagers, que nous avons une révolution à faire !
Concernant l’accès universel aux traitements de l’hépatite C, nous nous sommes exprimés et avons pesé de tout notre poids sur les prix des médicaments.
Être dans les commissions de représentations, pour jouer notre rôle à temps plein. Participer à la surveillance sanitaire des médicaments, en déclarant nous-mêmes les effets secondaires que nous rencontrons (cette fonction est portée par le numéro vert depuis fin 2015).

Qui aurait pu imaginer il y a 20 ans, que les malades et les associations participeraient directement au dépistage, via les TROD pour obtenir l’éradication de la maladie.

Certains politiques, nous demandent déjà de parler plutôt de contrôle, mais non, nous restons fixés sur l’éradication, comme objectif à atteindre pour 2030.

Mais, tout ce chemin parcouru en 20 ans de lutte contre l’hépatite C, nous devons en tirer un enseignement pour la lutte contre l’hépatite B, et demain contre la NASH.

SOS Hépatites s’adapte aux nouvelles évolutions des maladies du foie, mais en restant fidèle au malade, en le représentant et en lui amenant toute l’information qu’il souhaite.

 

Un traitement pour tous de l’information pour chacun.

 

Pascal Mélin

 

 

ACCOMPAGNER L’EXTENSION DE L’OBLIGATION VACCINALE

Communiqué de presse
18 janvier 2018

 

 

Accompagner l’extension de l’obligation vaccinale

La vaccination protège les populations de la résurgence de maladies infectieuses et un bon taux de couverture protège plus particulièrement les personnes les plus vulnérables, les plus éloignées des milieux de soins ou encore certains malades chroniques, notamment ceux, rares, pour lesquels la vaccination est contre-indiquée. Elle est un élément majeur de santé publique. L’atteinte et le maintien d’une bonne couverture vaccinale sont une nécessité qui fait consensus au sein de notre Union.

La décision votée par les parlementaires d’étendre l’obligation vaccinale à la protection contre 11 maladies au lieu de 3 précédemment, pour les enfants nés après le 1er janvier 2018, continue à faire débat et il est difficile de déterminer si ce choix va effectivement permettre d’augmenter durablement la couverture vaccinale qui doit d’abord reposer sur la restauration de la confiance de nos concitoyens dans la vaccination.

Dans ce contexte, France Assos Santé détaille dans une note 6 mesures indispensables pour accompagner l’extension de l’obligation vaccinale dans une perspective de confiance à reconstruire auprès d’une part importante de nos concitoyens et sans perdre de vue l’objectif d’une levée de cette obligation à moyen terme :

– une information et une communication adaptées sur chaque vaccin,
– un financement public de la recherche pour toujours améliorer les vaccins,
– un meilleur suivi des vaccinations,
– un système d’indemnisation dédié à la vaccination,
– un remboursement à 100 % par l’Assurance maladie obligatoire,
– le renforcement de la protection vaccinale pour des populations particulièrement vulnérables.

 

Contact presse : Marc Paris – 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org

 

 

PHC 2018, EQUILIBRE ET BAROMETRE

 

Le 11ème congrès PHC (Paris Hepatology Conference) 2018 vient de s’achever.

En à peine plus de dix ans, ce congrès, placé sous la présidence du Pr Patrick Marcellin, est devenu un rendez-vous incontournable sur la scène internationale pour débattre des dernières nouveautés hépatologiques.

Cette année plus de 1 000 spécialistes, originaires de tous les pays, se sont donnés rendez-vous à Paris.

La 11ème édition était celle du retour à l’équilibre. Les années précédentes étaient marquées par l’omniprésence de l’hépatite C. Mais en 2018, on a autant parlé de l’hépatite C que de l’hépatite B et même de la NASH. Bravo !

Le 15 janvier, SOS Hépatites a participé à l’émission Priorité Santé sur RFI, ce qui nous a permis d’échanger avec nos amis africains.

Puis il y a eu la conférence de presse du PHC, l’occasion pour SOS Hépatites, dès le début de l’année, de communiquer sur des actions 2018 et sur nos partenariats :

  • La première action s’articule avec Culture Angels, c’est la poursuite de la campagne « savoir C guérir » qui vise à intensifier le dépistage des trois virus, VHB, VHC et VIH, porté par la dynamique autour de l’hépatite C.
  • La deuxième action est le baromètre de la guérison développé avec le laboratoire Gilead. Il consiste, grâce aux chiffres de vente, à connaître le nombre de patients guéris. Le baromètre est disponible sur le site de la campagne « savoir C guérir ». En 2017, ce sont plus de 18 000 malades qui ont été guéris, soit un patient toutes les 30 minutes.

Pourrons-nous passer le cap des 20 000 guérisons en 2018 ?

Pour 2018 ce chiffre sera actualisé chaque mois.

Paris tenu ! Paris au PHC !

Pascal Mélin

LIVRET « C MON TRAITEMENT »

Mise à jour le 16 janvier 2017.

Tous les traitements contre l’hépatite C, disponibles et à venir :

Suite aux succès des dernières éditions, notre livret « C mon traitement » vient d’être remis à jour avec les dernières molécules pangénotypiques disponibles et à venir.

Retrouvez toutes les informations essentielles, les principaux effets indésirables, les interactions médicamenteuses et les options thérapeutiques pour le « retraitement » des personnes en échec d’un premier traitement par antiviral à action directe.

L’essentiel présenté par nos patients experts, en toute indépendance éditoriale.

 

DECOUVREZ NOTRE LIVRET

COMMANDEZ LE EN LIGNE

Consultez la Plateforme Hépatante : TRAITEMENTS ET EFFETS INDESIRABLES HEPATITE C

 

SOS Hépatites vous remercie pour votre confiance !

 

 

 

RFI, CE JOUR

À l’heure où les français crachent dans la soupe des vaccins, il est bon d’entendre que la vaccination contre l’hépatite B reste le moyen le plus efficace pour lutter contre l’épidémie d’hépatite B en Afrique.

Il est également bon d’entendre que l’accès universel ici n’est pas la normalité de l’autre côté de la méditerranée.

Réécoutez l’émission « Priorité Santé » de ce jour, sur RFI avec le Pr Roger SOMBIE de Ouagadougou au Burkina-Faso et SOS hépatites

Pour réécouter

 

 

PRIORITÉ SANTÉ…

Le PHC 2018 (Paris Hépatites Conférence) se tiendra les 15 et 16 janvier, à Paris, sous la présidence du Pr Patrick Marcellin.

Plus de 2000 hépatologues seront réunis pour partager les dernières nouveautés dans la lutte contre les hépatites virales B et C.

Avec un comprimé par jour, pendant 8 à 12 semaines, on peut guérir 96 % des malades infectés par le virus de l’hépatite C. Ces résultats sont obtenus dans les pays développés, mais l’enjeu des 20 prochaines années n’est pas dans les pays riches.

Actuellement, le seul problème restant dans les pays riches est celui du dépistage. Alors que dans les pays pauvres, tout reste à faire : coordonner les actions de dépistage, puis faire accéder les malades aux soins, c’est-à-dire faire en sorte que les soins et les traitements soient accessibles.

Le programme NOhep 2030 s’est mis comme objectif de faire disparaître l’hépatite C de la planète, alors il y a encore du travail et des solidarités à inventer.

C’est pourquoi, SOS Hépatites sera présente à la conférence de presse du PHC ce lundi 15 janvier, mais aussi, à l’émission de santé de RFI « Priorité Santé » qui sera diffusée en direct de 10h à 11h sur les ondes internationales de RFI.

Alors rejoignez-nous et écoutez nous : « Un traitement pour tous et une guérison pour chacun ! »

 

Pascal Mélin

 

LA BOUCLE TEMPORELLE DE SOS HÉPATITES…

Je voudrais vous conter une émotion, une émotion vécue il y a peu de temps.

Voici comment j’ai vécu une boucle temporelle :

En 1996, SOS Hépatites voit le jour à Saint-Dizier en Haute-Marne. Puis, la fédération nationale se crée et notre association à Saint-Dizier devient SOS Hépatites Champagne-Ardenne.

Pendant ce temps, la ville s’organise dans la lutte contre les addictions et crée le réseau ville-hôpital Point-Bleu.

Lorsque SOS Hépatites s’est développée, nous avons recherché un local et c’est naturellement le réseau point bleu, qui a accueilli l’équipe naissante de notre association.

Les premiers bureaux de SOS Hépatites se situaient donc rue du docteur Mougeot, dans les locaux du point Bleu… au fond à gauche, près de la sortie et de l’espace détente…

Le temps est passé, le point bleu est devenu le CSAPA 52, puis la fédération nationale de SOS Hépatites a tout naturellement migré à Paris, pendant que SOS hépatites Champagne-Ardenne se délocalisait à Charleville-Mézières pour y fonder un CAARUD et des appartements de coordination thérapeutique (ACT).

Le CSAPA 52 devait déménager quelques années plus tard et le local rue du docteur Mougeot devint une antenne du CAARUD de la Haute-Marne, sous la responsabilité de l’association « l’escale » de Chaumont.

Nous sommes en 2018, une vingtaine d’années est passée et SOS hépatites Champagne-Ardenne vient de se voir confier, la mission de l’implantation d’ACT sur Saint-Dizier.

Une nouvelle équipe est mise en place et tout naturellement, nous cherchons un local à moindre coût pour nous installer.

C’est alors que le CAARUD 52, nous propose de les rejoindre dans leur locaux rue du Docteur Mougeot. Nous sommes allés les rencontrer et le bureau qu’ils nous ont proposé est au fond à gauche… près de la sortie…

J’ai poussé la porte et les larmes me sont montées aux yeux… 20 ans et la boucle est bouclée, je pense à vous Céline, Nathalie et Ingrid, les premières secrétaires et aussi Éric notre premier directeur.

Je pense à vous qui avez travaillé dans ces lieux…

Je venais de vivre une boucle temporelle…

 

Pascal Mélin

 

 

40 PERSONNES PAR JOUR !

Ce chiffre est exceptionnel ! Mais à quoi correspond-t-il ?

C’est le nombre de personnes qui chaque jour apprennent leur guérison d’une hépatite C.

Avec presque 15 000 traitements efficaces mis en place pour traiter l’hépatite C, cela fait bien une moyenne de 40 personnes qui chaque jour sortent de la maladie.

Sauf pour les personnes atteintes de cirrhose ou de fibrose sévère dont la poursuite de la surveillance régulière s’imposera !

Mais pour être dans ces 40 personnes, qui apprennent leur guérison chaque jour, il y a 40 personnes qui ont accepté de faire un test de dépistage.

Car aujourd’hui, comme le dit la campagne co-animée avec culture Angels « SAVOIR C GUERIR ».

Les malades ont attendu la guérison.

Maintenant, c’est la guérison qui attend les malades.

Alors, faites-vous dépister, faites-vous traiter et devenez l’un des 40 hépatants journaliers !

Pascal Mélin

DES VŒUX HEPATANTS POUR 2018 !

Le premier janvier est passé avec son habituelle ribambelle d’augmentations :

  • Le gaz plus 4 %,
  • L’essence plus 4 centimes au litre,
  • Le diesel plus 7 centimes au litre,
  • Le SMIC indexé sur l’inflation,
  • Le timbre vert, et bientôt le rouge aussi, à pratiquement 1 €
  • Et la plus belle augmentation pour démarrer l’année : les vaccins obligatoires qui passent de 3 à 11 !

Voilà de façon à peine exagérée ce qu’on a pu entendre sur les ondes ce premier janvier. Et cela a réveillé ma colère.

On ne peut pas comparer les augmentations du premier janvier avec une courageuse loi faisant passer les vaccins obligatoires chez les nourrissons de 3 à 11 en incluant bien sûr le vaccin contre l’hépatite B.

Non, cela n’a rien à voir et je ne supporte pas de voir réapparaitre pour une énième fois ce débat pour ou contre les nouveaux vaccins obligatoires.

Le débat a eu lieu dans le cadre d’une concertation citoyenne sous la présidence du Pr Fischer, les conclusions ont été rendues et s’appliquent donc tout naturellement via une nouvelle loi au premier janvier 2018.

La vaccination des nourrissons par 11 vaccins se faisait déjà, dans 70% des cas !

Mais ce taux est insuffisant pour bloquer les différentes épidémies.

Voilà pourquoi il a été décidé par la Ministre de la Santé, Agnès Buzin de rendre les 11 vaccins obligatoires.

Alors je vous souhaite une bonne année 2018 pleine de bonheur, de protection et de vaccination.

L’année 2018 sera hépatante !

Je nous souhaite une bonne année, une bonne santé, et bien vaccinés, c’est bien plus efficace que mes vœux, pourtant sincères…

Pascal Mélin

 

JANVIER – MARS : À VOS AGENDAS 2018 !

PROCHAINEMENT :
SOS hépatites Rhône-Alpes 23 janvier 2018
SOS hépatites Alsace-Lorraine 25 janvier 2018


SOS hépatites Alsace-Lorraine 

Nouvelle adresse : le 4 décembre, l’association a déménagé ses locaux administratifs à côté de son lieu d’accueil au 23, rue de la 1ere Armée à Strasbourg.

12 janvier après-midi : Action TROD VIH et VHC auprès des étudiants de l’Université de Haute Alsace à Mulhouse, en partenariat avec le Service Universitaire de Médecine Préventive de Mulhouse.
18 janvier matin : sensibilisation des usagers du foyer Aléos de Saint-Louis aux hépatites et aux maladies du foie et proposition de TROD au VIH et VHC, en partenariat avec la structure Aléos et le Centre socioculturel de Saint-Louis.
25 janvier après-midi : sensibilisation des usagers du Centre d’Hébergement et de Réinsertion Sociale Armée du Salut à Mulhouse aux hépatites et aux maladies du foie et proposition de TROD VIH et VHC

Facebook
Site internet : alsace.lorraine.soshepatites.fr
03 69 14 60 38 – alsace.lorraine@soshepatites.fr

SOS hépatites Bourgogne-Franche-Comté

1er février : démonstration du  fibroscan®, délivrée par l’équipe d’Echosens.
8 et  9 février et  8 et 9 mars (Dijon) organisations de 2 formations « utilisation des TROD VHC et VIH 1 et 2 ».

Facebook
03 80 42 97 39 – bourgogne.franchecomte@soshepatites.org

SOS hépatites Champagne-Ardenne

Le projet « Prostitution » devient le « CAAPP », pour Centre d’Accompagnement et d’Accueil des Personnes Prostituées ». Le projet est coordonné par Mandy, qui vient d’intégrer l’équipe SOS hépatites Champagne-Ardenne.  Le CAAPP est soutenu par l’ARS et la ville de Reims qui ont permis de donner de l’ampleur au projet en 2017.
Le Caapp Facebook 06 77 92 56 63 caap.sos-hepatites@orange.fr

Découvrez la newsletter Vice Versa Hep’Addict éditée par SOS hépatites Champagne-Ardenne, Découvrez la newsletter Hep’Addict N°1 (Novembre)
La newsletter Hep’Addict N°2 (Décembre)
Abonnez-vous ICI.

SOS hépatites Champagne-Ardenne, Facebook
03 24 26 68 95 – champagne.ardenne@soshepatites.org

SOS hépatites en Occitanie

– Retrouvez l’équipe à l’Accueil Santé Béziers tous les vendredis. – L’équipe intervient une fois par mois : en CAARUD à Montpellier (AXESS et La Boutik Réduire les Risques) ; elle assure la permanence au service digestif du CHU de Montpellier et la permanence à la SAJE (SERVICE D’ACCUEIL DE JOUR DES EXCLUS) à Alès. – L’équipe a lancé en octobre, en partenariat avec le Réseau Hépatites L.R, l’action aux Camions du Cœur (les 9 et 23 octobre), qui sera programmée une fois par trimestre, à destination de personnes en situation de grande précarité (logement en CHRS, en squat…). L’association informe les personnes (modes de transmission, vaccination, traitements) et propose la réalisation de dépistage rapide (TROD) hépatite C et VIH en partenariat avec une infirmière du CHU de Montpellier, rattachée au Réseau Hépatites L.R.

Facebook
06 45 69 69 72 – animateur.lrmp@soshepatites.org

SOS hépatites Paris Ile de France (PIF)

20 ans de présence…
En octobre 1997, la paroisse St François d’Assise ouvrait ses portes aux hépatants en mettant un local à la disposition des bénévoles pour les 1ères permanences parisiennes.
Dès janvier 1998, c’est le maire du XIXème arrondissement qui prenait le relais en proposant un bureau au sein de la mairie. Les bénévoles Flora et Marc renseignaient, écoutaient, orientaient… Rapidement, devant le succès de cette permanence les horaires passèrent de la matinée à la journée.

L’équipe s’étoffe…
PIF est particulièrement attachée à l’accompagnement des personnes vulnérables. Ainsi, en octobre 2016, l’ARS autorise le programme d’éducation thérapeutique de l’association « pour les patients migrants originaires d’Afrique subsaharienne, vivants avec une hépatite B chronique », construit et mis en œuvre en partenariat avec l’équipe du département de médecine interne de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Dr Anne Simon) et l’équipe de l’INSERM U1136 (Marguerite Guiguet). Enfin, PIF renforce ses capacités d’accompagnements des personnes vulnérables avec Mathieu qui a rejoint l’équipe.

Prochain temps d’échange et de parole VHC, samedi 13 janvier de 14 h à 17 h : contactez le 06 68 60 39 14 pour tout renseignement.

CINÉ-DÉBAT 120 battements par minute à l’espace Beaujon, Paris 8ème : le mardi 16 janvier, PIF et ses partenaires vous convient à une projection de 120 battements par minute, à 18h, suivie de regards croisés de soignants, par-delà les générations, sur les années sida, à 20h30. Plus d’information

06 68 60 39 14 – pif@soshepatites.org

SOS hépatites dans le Rhône-Alpes
Grenoble : L’association propose à tout porteur de maladie du foie le groupe de marche « Marchons, Papotons » 1 fois par mois pendant 2h. Les objectifs du groupe sont de stimuler la reprise d’une activité physique et d’échanger pendant la marche dans un cadre convivial, dynamique et interactif. Rendez-vous le 23 janvier 2018, de 10h à 12h, au Parc de l’île d’amour à Meylan, Grenoble. Contactez-nous !

Laurence 06 81 09 02 30 – laurence.benitez@soshepatites.org
Khaled 06 77 58 09 72 – khaled.fellouhe@soshepatites.org

SOS hépatites Champagne-Ardenne, Facebook

UN POUR TOUS…TOUS POUR UN !

2018 sera l’année de la guérison …

Je voudrai pour débuter cette année 2018, qui sera hépatante pour vous je n’en doute pas, évoquer le parcours de trois patients pour qui l’année qui arrive sera exceptionnelle.

La première est celle d’une femme de 62 ans atteinte de NASH, en cirrhose sévère qui nécessitait des ponctions d’ascite plusieurs fois par mois. Son état se dégradait, on a alors envisagé une greffe hépatique. Après plusieurs mois d’attente la patiente a pu être greffée en décembre. Je ne doute pas que pour elle 2018 sera une année hépatante.

La deuxième histoire est celle d’un patient en traitement de substitution de l’héroïne par méthadone et porteur d’une hépatite C.

Il avait déjà été traité par interféron et ribavirine sans succès. Il a été revu en consultation et après plusieurs rencontres et explications le patient a compris que la guérison était à portée de main.

Il a souhaité passer les fêtes avant de prendre son nouveau traitement, c’est pourquoi il me déclarait récemment : 2018 sera pour moi l’année de la guérison de mon hépatite C.

La troisième histoire est celle d’un homme de 57 ans, guéri trop tard de son hépatite C. il est guéri depuis plusieurs années mais malheureusement en stade de cirrhose. Et cette cirrhose a évolué vers un cancer du foie avec apparition en échographie et en IRM d’un nodule cancéreux de 2 centimètres. Il a bénéficié d’une chimio embolisation et attend maintenant une greffe du foie pour 2018.

Voilà mon premier blog de 2018.

Ces trois histoires ont un point commun : les malades ou leur entourage ont tous rencontré pendant leur parcours SOS hépatites . Trois histoires hépatantes .

Pascal Mélin

L’HEPATANTE N° 25 DECEMBRE 2017

ÉDITO

L’année 2017 permet de rêver à l’éradication de l’hépatite C en France. Mais, nous en voulons toujours plus et nous attendons avec impatience la nouvelle année, puisqu’en janvier, 11 vaccins seront rendus obligatoires chez les enfants. Nous le réclamions depuis de nombreuses années, on nous prenait au pire pour des fous, au mieux pour de doux rêveurs. On nous expliquait que l’intérêt collectif ne pouvait primer, en imposant des vaccinations individuelles.

Notre prise de conscience, débutée sur l’hépatite C ou l’hépatite B, nous emmène désormais aussi en 2018 vers le dépistage et la prise en charge précoce des NASH (stéatohépatites non alcoolique). Il nous faudra donc désormais parler de la malbouffe, de la dépendance au sucre, des comportements alimentaires individuels et de l’évolution du rapport sociétal à la nutrition et à l’activité physique. Ceci n’est pas un débat hépatologique ? Souvenez-vous qu’un jour, la toxicomanie n’étais pas non plus un débat hépatologique.
À SOS hépatites, nous avons choisi de  ne pas attendre que les choses bougent pour nous cogner dedans, mais de nous cogner dedans pour qu’elles bougent.

Merci à tous nos partenaires, institutionnels et privés
Merci à  celles et ceux qui nous ont soutenus en 2017

Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

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