BRAVO MADAME LA MINISTRE DE LA SANTÉ…

À peine arrivée au Ministère de la Santé, vous proposez courageusement, de rendre obligatoire 11 vaccins contre 3 actuellement.

Et là moi, je dis chapeau !

Certes, on sait bien que la France se fait tirer l’oreille par l’Europe. En effet pour l’Europe, un vaccin est obligatoire ou pas et l’ensemble des pays nordiques de l’Europe mise sur la pédagogie de la population.

En France, on continue d’avoir des vaccins obligatoires et d’autres non mais, on est le seul pays à proposer des vaccins recommandés. Cette décision reflète bien toute l’ambiguïté française.

Et là Madame Agnès BUZYN, à peine les cartons posés au Ministère de la Santé décide de sortir de cette situation française en rendant purement et simplement 11 vaccins obligatoires.

Bravo ! Là j’ai l’impression que l’on tire les choses vers le haut en protégeant une population. La santé publique c’est parfois protéger une population contre son gré.

Nous vous soutiendrons dans cette décision courageuse, nous n’espérions pas une telle prise de décision, ni aussi vite.

Aujourd’hui, nous avons un vaccin contre l’hépatite B, des traitements très efficaces contre l’hépatite C et des stratégies de dépistage cohérents. Alors, faisons notre le programme qui vise à éradiquer l’hépatite B et C pour 2030.

Et le 22 juin, c’était la Journée de réflexion et de reconnaissance aux donneurs d’organes, vous en avez entendu parler ?

Avez-vous pris la décision de dire OUI ?

Devenons tous hépatants !

Pascal Mélin

Communiqué de presse : De l’obligation vaccinale

Retrouvez le communiqué de presse de France-Asso Santé (dont SOS Hépatites est membre) concernant l’obligation vaccinale.

SOS Hépatites a largement participé à la réforme de la politique vaccinale qui a abouti à des recommandations consensuelles. Nous n’accepterons aucun retour en arrière. Nous sommes mobilisés devant la pénurie de vaccins contre l’hépatite B. Devant l’ampleur de la pénurie, le vaccin est réservé à des populations « prioritaires » (un rationnement donc). Retrouvez notre observatoire.

L’accès universel à la vaccination contre l’hépatite B est une priorité pour vaincre l’épidémie et éviter de futures contaminations. La pénurie de vaccins actuelle vient mettre à mal des années d’efforts en santé publique.

Une meilleure régulation du système de santé doit être établie.

ÉTÉ 2017 ACTIONS EN REGION : A VOS AGENDAS !

SOS hépatites Alsace-Lorraine

A l’occasion de la Journée nationale de lutte contre les hépatites B et C (JNH), l’association a multiplié ses actions d’information, prévention et dépistage dans le Bas-Rhin et le Haut-Rhin du mois d’avril jusqu’en juin. Pour le jour J, 20 juin, rendez-vous au Pont du Marché devant la Place des Halles de 10h à 18h (Stand d’information et de prévention + proposition de Dépistage par TROD et FibroScan).

Plus d’infos : Alsace.soshepatites.fr Facebook

03 69 14 60 38 alsace@soshepatites.org

SOS hépatites Bourgogne-Franche-Comté

Le 1er forum régional « Alcool, Hépatites et maladies du foie » organisé par l’association et Dépendance 21 se tiendra le vendredi 23 juin, à 19h45, au 1er étage de la salle de la Maison des Associations à Dijon. Avec la participation de Pascal Mélin, Président de SOS hépatites Fédération. Coupon de participation Facebook

03 80 42 97 39 bourgogne.franchecomte@soshepatites.org

SOS hépatites en Centre-Val de Loire

02 38 59 38 85 centre.vl@soshepatites.org

SOS hépatites Champagne-Ardenne

Dans le cadre de la Journée mondiale des donneurs du sang le 14 juin, l’association a tenu un stand et organisé du dépistage avec le CeGIDD (Centre Gratuit d’Information, de Dépistage et de Diagnostic des infections par le virus de l’immunodéficience humaine, les hépatites virales et les infections sexuellement transmissibles) Place Ducale à Charleville-Mézières le samedi 10 et le dimanche11 juin. Elle a rencontré plus de 140 personnes et réalisé des TROD auprès de 15 personnes.

L’édition Back to basics 8 de l’association, journée de formation et d’information à l’occasion de la JNH, s’est tenue le 16 juin au 75 avenue Forest à Charleville-Mézières et a accueilli 100 personnes (Programme Back to Basics 8).

03 24 26 68 95 champagne.ardenne@soshepatites.org

SOS hépatites Guadeloupe

06 90 08 04 27 guadeloupe@saohepatites.org

SOS hépatites Nord-Pas-de-Calais

03 21 72 35 28 npdc@soshepatites.org

SOS hépatites en Occitanie

A Montpellier, la 1ère édition de ‘Montpellier une Semaine contre les hépatites B et C du 15 au 20 mai’ portée par l’association, ses partenaires opérationnels, d’action et la Mairie de la Ville de Montpellier (Programme) fut un grand succès qui a touché plus de 150 personnes : patients, entourage, grand public, professionnels et acteurs de santé. Des TROD ont pu être réalisé auprès de 24 personnes. L’association prépare d’ores et déjà l’édition 2018.

06 45 69 69 72 animateur.lrmp@soshepatites.org

A Béziers le 20 juin, l’association était présente au CSAPA Episode dans le cadre d’une action dépistage portée par plusieurs partenaires dont Episode et le CeGIDD.

Le 8 septembre, l’association tiendra son stand d’information aux ateliers de la Grande Motte 2017 ‘VHC/VHB – Co-infection VIH – Addictions’, à l’Hôtel Novotel – La Grande-Motte Golf, de 8h30 à 16h00. Programme – Coupon de participation

A Toulouse, 06 41 00 02 30 haute.garonne@soshepatites.org Facebook

SOS hépatites Paris Ile-de-France

06 68 60 39 14 pif@soshepatites.org

SOS hépatites Pays de la Loire

02 43 42 80 83 paysdelaloire@soshepatites.org

SOS hépatites Provence-Alpes-Côte d’Azur

Le 20 juin, l’association a tenu son stand d’information dans le hall de l’hôpital Saint Joseph à Marseille, de 9h30 à 17h. Du shiatsu, discipline énergétique de relaxation et de mieux-être, a été proposé gracieusement pendant cette journée.

06 31 41 21 02 paca@soshepatites.org

SOS hépatites dans le Rhône-Alpes

A Grenoble, LANCEMENT de la séance « Marchons, Papotons » le 27 juin ! RDV à 10h30 sur le parking de l’île d’amour (Meylan). Pour vous inscrire, merci de contacter Laurence 06 81 09 02 30 et Khaled 06 77 58 09 72.

06 33 14 68 65 rhone-alpes@soshepatites.org

22 JUIN : TÉMOIGNAGE DE GILLES, GREFFÉ DEPUIS 6 SEMAINES

22 juin, Journée de réflexion et de reconnaissance aux donneurs

SOS Hépatites ambassadeur du don d’organes, de tissus et de cellules reprend le slogan : « DON D’ORGANES TOUS CONCERNES »

En savoir plus : www.dondorganes.fr et Agence de la biomédecine

Gilles, bénévole SOS Hépatites en Pays de la Loire greffé du foie, au CHU de Rennes, depuis 6 semaines a accepté de témoigner sur son vécu, son ressenti avant et après la greffe et sur le soutien dont il a bénéficié :

AVANT

J’ai bénéficié de ma greffe après 10 ans en suspens.

Il a d’abord fallu que je guérisse de l’hépatite C. C’est arrivé en 2015 avec un antiviral à action direct, ‘EUREKA’. Mais après des traitements sans résultat, des protocoles d’essais en tri, quadrithérapies qui ont échoué, l’état de mon foie était tel que la ligne de non-retour était franchie (Fibrose 27,7 kPa) et les varices œsophagiennes très nombreuses.

Les premiers nodules sont apparus 6 à 7 mois après la guérison virale. La chimio-embolisation a très bien marché, puis de nouveaux nodules sont apparus.

LISTE D’ATTENTE

La décision d’inscription sur la liste d’attente a été prise fin 2015 avec l’équipe médicale. Il fallait être réaliste, j’étais trop atteint.

Les délais d’attente sont de 18 mois environ avec 2 listes d’attentes (liste nationale et liste de décès encéphaliques).

L’attente de l’appel a été difficile au début, les doutes, les réticences, puis vite balayés. Je suis passé à autre chose tranquillement.

JOUR J

L’appel est survenu en pleine nuit : première sonnerie 2h, ma femme a décroché, personne au téléphone. Le second appel, 5 minutes après, je prends « on a un foie pour vous ? ». Le docteur me demande si je peux être à 7h au CHU ? J’arrive ! Je ne suis pas stressé, mon épouse oui.

Je suis arrivé à l’hôpital confiant. L’opération a duré 10h30. L’équipe avait annoncé 8h30 environ.

Les échanges téléphoniques entre ma femme, rentrée sur Nantes, et l’équipe d’opération l’ont rassurée. Tout se passait bien, malgré le retard (déviation portal, etc.)

LE RÉVEIL

André (greffé depuis plus de 9 ans, bénévole SOS Hépatites en Pays de la Loire) m’avait préparé aux douleurs du réveil. Pour moi pas de douleur en dehors de la cicatrice. J’ai même trouvé la douleur plus supportable que celle d’une intervention dans l’œsophage. Je justifie cette différence par les progrès médicaux et techniques, évaluation de la douleur, administration en intraveineuse…

Entouré par l’ensemble de l’équipe de réanimation, toujours présente, j’ai repris mes esprits lentement.

Je suis sorti au bout de 9 jours. Après la greffe j’ai senti mon corps repartir, les analyses de sang sont parfaites.

Tout s’est passé à merveille. Je souhaite la même expérience aux futures greffés et je leur souhaite de croquer la vie ?

LE SOUTIEN

Ce sont des moments d’échange, d’interrogation, avec des greffés (André et les autres), des associations et de communication plus personnelle avec la famille, les proches et les amis.

MESSAGE AUX GREFFES

Acceptez le cadeau que l’on vous fait. Soyez en digne, respectez le donateur et vivez avec une partie de lui.

MESSAGE AUX DONNEURS

Donner ses organes, c’est sauver plusieurs vies,

N’ayez aucune hésitation,

Considérez que ce don est naturel,

Faites connaître votre choix sur le don d’organes !

Gilles

SAVOIR C GUÉRIR : ÉCOUTEZ ET LISEZ

Le 20 juin, c’est la Journée Nationale de lutte contre les hépatites virales.

Mais aussi pour SOS Hépatites, le lancement de sa campagne « Savoir C guérir ».

Car pour nous aujourd’hui, l’enjeu de la lutte contre l’Hépatite C, c’est celui du dépistage.

Après le traitement universel, nous réclamons le dépistage universel. Car « Savoir C Guérir »

Écoutez l’émission « Allo docteur » de 10h à 11h sur Europe 1 !

Site internet de la campagne

 

Pascal Mélin

 

 

COMMUNIQUE DE PRESSE : CAMPAGNE « SAVOIR C GUERIR »

À l’occasion de la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites, l’accélérateur culturel Culture Angels et l’association SOS hépatites lancent une vaste campagne nationale d’incitation au dépistage « savoir C Guérir », qui utilise la musique pour faire entendre une maladie silencieuse souvent méconnue.

En collaboration avec le musicien et compositeur britannique Phil Spalding (Bassiste de Mick Jagger, Roger Daltrey le chanteur des WHO, Elton John..), l’artiste Jewly a composé spécialement deux titres inédits dédiés à la campagne et véritables hymnes du projet : Savoir c’est guérir (en français) et John Doe (en anglais).  10 000 singles seront distribués gratuitement.
Voir le site internet de la campagne

L’hépatite C concerne 230 000 personnes en France. Les traitements actuels permettent de guérir plus de 95 % des patients atteints avec l’élimination définitive du virus. À condition bien sûr de savoir que l’on est porteur de la maladie, car elle est le plus souvent sans symptômes.

Les bonnes raisons de se faire dépister :

  • J’ai eu une opération chirurgicale ou de la chirurgie dentaire
  • J’ai été hospitalisé hors de France
  • J’ai subi une coloscopie, une endoscopie, une fibroscopie, j’ai été opéré d’une phlébite
  • J’ai eu recours à l’acupuncture, la podologie, la mésothérapie
  • Je me suis fait faire un tatouage ou un piercing (même à l’oreille) lors d’un voyage à l’étranger ou hors boutiques réglementées.

Ces modes de contaminations sont souvent ignorés du grand public par rapport aux transfusions de sang et de dérivés sanguins, aux usages de drogues mêmes anciens (sniff ou injections).

L’hépatite C est la première maladie chronique qui se guérit et nous pouvons désormais mettre fin à l’épidémie.

Un dépistage de l’’hépatite C, chez tous les adultes au moins une fois dans leur vie est recommandé. Chaque médecin traitant doit aujourd’hui, proposer un dépistage à chacun(e) d’entre nous.

FAITES-VOUS DEPISTER !

Retrouver nos dernières recommandations pour contrôler l’épidémie

Contacts Presse

Pascal MELIN, Président de SOS Hépatites : 07 85 62 91 69

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-Président de SOS Hépatites : 06 62 80 53 74

Yann Mazens Directeur de SOS Hépatites : 06 74 86 44 48  / 01 43 67 26 40

 

 

 

SOS Hépatites Fédération a pour objectif d’informer, soutenir, défendre toutes les personnes concernées par les hépatites virales et les maladies du foie.

 

Visitez notre site internet  pour connaître l’ensemble de nos demandes contrôler l’épidémie

 

20 JUIN – NOS ACTIONS

LA PRESSE EN PARLE…

24H en Alsace 20 TV. 19 juin 2017, DNA. 8 juin 2017, Pharmaceutique. juin 2017, Le Télégramme. 02 juin, …

SOS hépatites en Occitanie

A Béziers le 20 juin, l’association est présente au CSAPA Episode dans le cadre d’une action dépistage portée par plusieurs partenaires dont Episode et le CeGIDD.

06 45 69 69 72 animateur.lrmp@soshepatites.org

SOS hépatites Provence-Alpes-Côte d’Azur

20 juin, rendez-vous au stand d’information dans le hall de l’hôpital Saint Joseph à Marseille, de 9h30 à 17h. Du shiatsu, discipline énergétique de relaxation et de mieux-être, est proposé gracieusement !

06 31 41 21 02 paca@soshepatites.org

SOS hépatites dans l’émission Allo Europe 1 de 10h à 11h le 20 juin

Journée nationale de lutte contres les hépatites – Hépatites A, B, C… Comment les dépister ? Quels sont les symptômes ? Comment éviter l’infection ? Comment se soigner ? Comment vivre avec ?…

L’invité Pascal Mélin, Président SOS hépatites Fédération. Ecoutez l’émission !

SOS hépatites Alsace-Lorraine

A l’occasion de la Journée nationale de lutte contre les hépatites B et C, l’association a multiplié ses actions d’information, prévention et dépistage dans le Bas-Rhin et le Haut-Rhin du mois d’avril jusqu’en juin. Pour le jour J, 20 juin, rendez-vous au Pont du Marché devant la Place des Halles de 10h à 18h (Stand d’information et de prévention + proposition de Dépistage par TROD et FibroScan)

Plus d’infos : 03 69 14 60 38 Alsace.soshepatites.fr Facebook alsace@soshepatites.org

 

LE 20 JUIN : SAVOIR C GUÉRIR

Le 20 juin, ce sera la Journée nationale 2017 dédiée aux hépatites virales.

Mais, ce sera aussi la Journée de lancement de la campagne de SOS Hépatites : « Savoir C Guérir »

Le 20 juin, coincé entre le deuxième tour des législatives et la Journée de la musique, il va être dur de se faire entendre ! Mais, c’est pour ça qu’avec la chanteuse de rock Jewly et notre partenaire Culture Angels, nous avons choisi la musique pour porter notre message.

Nous avions retenu que la JNH (Journée Nationale Hépatites) se déroulait habituellement en mai. Oui, mais voilà, en cette année d’élections, l’équipe gouvernementale et la Direction Générale de la Santé (DGS) ont repoussé cette JNH au 20 juin, pour la confier à la nouvelle équipe.

Mais, l’info est tombée il y a quelques semaines : le 20 juin, il n’y aura aucune communication officielle, ni la DGS, ni le ministère ne feront d’action ou de déclaration.

On attendra quand même deux journaux : le premier « l’écho des Recos » issu du suivi du rapport Dhumeaux 2 et le deuxième, BEH (bulletin épidémiologique hebdomadaire) qui évoqueront les problèmes liés aux hépatites en 2017.

Il n’y aura pas de parole politique cette année et pourtant, tant de choses ont été bouleversées depuis un an ! :

  • L’accès universel au traitement,
  • Le développement des TROD,
  • L’amélioration de l’accès aux traitements…

Ce seront donc les malades, qui porteront les messages pour appeler au dépistage le plus général possible et pourquoi pas universel ?

Il reste en France, 150 000 personnes à dépister et à guérir d’où le nom de notre campagne « Savoir C Guérir »

Madame la Ministre de la Santé, si vous entendez notre message : « Faites des hépatites virales et des maladies du foie la grande cause nationale pour 2018 ! ». Ce serait une belle reconnaissance et un levier vers le dépistage et le traitement pour tous : « Savoir C Guérir ! »

Pascal Mélin

DON DU SANG, LAISSER L’EFS FAIRE…

EFS, Etablissement Français du Sang

Vous avez surement remarqué qu’il n’y avait pas eu de blog hier, mardi !

Normal, c’était pour couvrir le mercredi 14 juin, qui est la Journée mondiale des donneurs de sang.

En France, on a pu compter jusqu’à 200 000 personnes contaminées de l’hépatite C par transfusion avant 1993.

Mais aujourd’hui, en 2017, le don de sang est sécurisé en France contre la syphilis, le virus HTLV (premier rétrovirus humain à avoir été découvert), l’hépatite B ou C et le VIH. Mais cela n’a pas toujours été le cas.

On pourrait pour cette Journée mondiale, vous inciter à donner votre sang ou bien encore envoyer un selfie à un site de soutien. Mais avez-vous pris conscience que la transfusion est une greffe à part entière ?

Car cette année, la transfusion fête son 350ème anniversaire. C’est en 1667, le 15 juin, que Jean-Baptiste Denis réalise la première transfusion sanguine.

À cette époque, on ne connaît pas les groupes sanguins et il transfuse du sang de mouton à un jeune homme de 16 ans… et son état s’améliore.

Il faudra attendre 1900 et les travaux de Landsteiner pour que l’on découvre les groupes sanguins et c’est malheureusement la Première Guerre Mondiale qui permit l’essor et la promotion de la transfusion. Mais, il ne faudra que quelques années, pour qu’en 1910, le Dr Georges Woolsey décrive un cas de maladie post-transfusionnelle chez un New-yorkais de 54 ans. C’était un cas de paludisme transfusionnel !

Depuis, on a continuellement sécurisé les dons de sang contre bactéries, hépatite B, SIDA et hépatite C.

Mais, le sang est une greffe de tissus qui a sauvé des millions de vies. Je voudrais vous proposer de prendre un peu de recul et de réfléchir à la transfusion. Comme il n’y a pas de greffe de foie dans tous les pays, il n’y a pas non plus de transfusion partout !

En 2017, on estime que 8 personnes sur 10 n’ont pas accès à une transfusion sécurisée. Seuls 30 % des pays ont un service national de transfusion coordonné.

En Afrique, on déplore encore que 5 % des personnes contaminées par le VIH l’ont été par transfusion, car il n’y a pas de test sur les dons de sang. On compte en 2017, qu’il manque 6 millions de tests pour sécuriser les dons.

Alors, lors de cette journée mondiale, il est du devoir de tous les hépatants de dénoncer que la transfusion reste un mode de contamination pour le VIH, les hépatites…

Et nous dans les pays riches, nous nous grattons la tête devant les premiers cas d’hépatite E transfusionnelle et réfléchissons à la nécessité de rendre obligatoire la sérologie VHE de façon systématique chez tous les donneurs…

Cette journée est aussi dédiée à tous les porteurs d’hépatite virale contaminés par transfusion qui sont décédés de leurs complications avant que les traitements efficaces puissent les guérir. C’est aussi leur journée !

Pascal Mélin

HÉPATITE C : ON A PERDU 100 MILLIONS DE MALADES…

Et ne me dites pas que ce sont des malades que l’on a guéris, car c’est juste impossible.

Nous avons tous appris que le nombre de malades porteurs d’hépatite C au monde était de 170 millions de personnes et là, si l’on regarde le WHO global hepatitis report 2017 (rapport 2017 de l’OMS sur les hépatites virales), qui a été présenté et rendu publique le 21 avril dernier, on y découvre d’autres chiffres.

Ce rapport que vous pourrez consulter sur le lien ci-joint, nous révèle plusieurs données intéressantes :

  1. La mortalité liée aux hépatites virales est en hausse avec 1,35 million de morts en 2015, ce qui est un chiffre comparable à la tuberculose ou au VIH, alors que pour ces deux maladies, les chiffres eux sont en baisse
  2. En 2015, selon l’OMS, il y aurait 1,75 millions de nouvelles personnes infectées.
  3. Par contre, l’estimation du nombre de personnes vivant avec le VHC est évaluée à 71 millions de personnes ! Où sont passés les 100 millions de malades supplémentaires, que l’on comptait il y a encore 4 ans ? Disparus dans une faute de frappe ? Décédés ? Sûrement pas traités et guéris, car seuls 20 % des malades sont informés de leur contamination et 1 % ont été traités !

On aimerait bien quelques explications !

Pascal Mélin

SUIVEZ-NOUS…

« Suivez-nous ! », c’est ce que les malades demandent après les traitements.

C’est aussi, ce qui vient d’être rappelé au congrès de l’ASCO 2017. Ce congrès de la société américaine de cancérologie, se tenait du 2 au 6 juin à Chicago et réunissait plus de 30 000 congressistes de tous pays.

De nombreuses nouveautés dans la lutte contre le cancer de l’ovaire ou le cancer de la prostate ont été présentées. Mais, les deux études que nous retiendrons portent sur la qualité de vie.

La première présentée par le Dr Ethan Basch, médecin au centre Lineberger de Caroline du Nord à Chappel Hill, visait à tester l’application STAR (Symptom Tracking And Reporting) pour améliorer la qualité de vie des malades et leur suivi. Les malades recevaient des messages, mais pouvaient à tout moment signaler les effets secondaires de leur chimiothérapie, auprès de l’équipe qui les suivait. Le groupe témoin avait lui, simplement accès au téléphone. L’accompagnement était bien meilleur et on retrouvait un gain d’espérance de vie de 20 % (passant de 26 à 31 mois) mais aussi, une diminution de consultations aux urgences. Cette étude a été réalisée de septembre 2007 à janvier 2011, les résultats ont été analysés en juin 2016, après une moyenne de 7 ans, alors que 67 % des patients étaient décédés.

La deuxième rapportée par le Dr Jane Beith, cancérologue à l’université de Sidney en Australie, visait à explorer la place de la méditation dans l’accompagnement des patients. On sait que 50 à 70 % des patients guéris d’un cancer sont anxieux à l’idée d’une rechute ou de complications. Cette étude effectuée sur 222 patients guéris, dont la moitié ont été tirés au sort pour bénéficier de 5 séances de 60 à 90 minutes pour réaliser assouplissement musculaire, relaxation et méditation. Une amélioration était obtenue plus d’une fois sur deux.

Alors, nous les guéris des hépatites qui avons souvent le sentiment d’être relâchés dans la nature, voir abandonnés, nous aimerions que les programmes d’éducation thérapeutique s’inspirent de ces études en cancérologie pour nous aider à mieux-vivre notre « après ».

Pascal Mélin