MORTS CONVENTION AERAS ET DROIT À L’OUBLI ?

 

 

Communiqué de presse
15 octobre
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LE GOUVERNEMENT SOUHAITE-T-IL UNE MORT PROGRAMMÉE DE LA CONVENTION AERAS ET DU DROIT À L’OUBLI ! ?

Le budget 2019 prévoit la suppression de l’exonération de la TSCA (taxe sur les conventions d’assurances) sur la garantie décès des contrats d’assurance emprunteur, et les nouvelles recettes ainsi créées seront affectées à la société Action Logement Services.

Cette mesure n’est en rien anecdotique car elle marquerait, si elle était mise en œuvre, l’effondrement de tant d’années d’effort et de travail des associations de patients et d’usagers pour améliorer l’assurabilité des personnes à risque aggravé de santé, dans le cadre d’une collaboration étroite avec les pouvoirs publics qui a progressivement permis de créer un cadre propice à l’évolution des pratiques des banques et des assureurs dans la prise en compte de ces risques spécifiques.

Aujourd’hui la Convention AERAS permet à certains malades d’être assurés dans des conditions standard. Mais la grande majorité d’entre eux paie, pour cela, une surprime qui peut être très élevée. L’application de la TSCA sur ces surprimes, ce serait la double peine ! Plus vous êtes considéré comme « à risque de santé », plus votre surprime est élevée et plus elle va être taxée !!

À quoi sert d’annoncer des progrès pour l’assurabilité des malades grâce à la grille de référence du droit à l’oubli si l’Etat reprend, de l’autre main, ce que les acteurs de la Convention ont instauré ?

Il est essentiel d’exonérer de la TSCA les primes d’assurance emprunteur pour les contrats entrant dans le cadre de la convention AERAS.

Contact presse : Marc Paris – 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org

SAVE THE DATE

Consultez LE PROGRAMME du 20e Forum national SOS hépatites
Lieu de l’événement : MD – LE NEUF BIS , 9bis Boulevard Voltaire, 21000 Dijon

Numéro d’organisme de formation : 11 93 07757 93


2018, l’impertinence de SOS hépatites s’est traduite bruyamment. C’est peut-être l’âge, 22 ans, 20e Forum national SOS hépatites…
Mais c’est aussi et surtout l’actualité médicale et politique qui nous motive à défendre les usagers.
En France, les traitements contre l’hépatite C sont accessibles à tous depuis 2017. Ils sont courts, avec peu d’effets indésirables et guérissent 100 % des personnes. Il est alors intolérable pour les personnes guéries de penser aux 75 000 – ou plus – malades atteints d’hépatite C qui l’ignorent, menacés silencieusement d’une cirrhose ou d’un cancer du foie ; de penser aux personnes que la violence des anciens traitements a éloignées du soin…
Sous cette dynamique positive exceptionnelle que connaît l’hépatite C, SOS hépatites s’est félicitée que les pouvoirs publics partagent son ambition d’éradiquer le VHC (« Éliminer le virus de l’hépatite C en France à l’horizon 2025 ») et a lancé en avril sa grande campagne d’actions de terrain et de communication visant à déminer la France du virus de l’hépatite C : « Le dépistage hépatite C, Moi C fait, et vous ? », et embarquant l’hépatite B et le VIH dans ce voyage d’information, de déstigmatisation et de proximité.
Pour cette campagne, nous avons sollicité les 120 000 patients déjà guéris, mais aussi les soignants, les pouvoirs publics, les acteurs économiques et sociaux et l’ensemble des citoyens, pour faire de la France un « laboratoire mondial » de l’éradication de l’hépatite C.
Notre Forum est l’occasion de donner du son à la campagne, de porter la vaccination contre l’hépatite B, sans oublier ni d’évoquer les autres maladies du foie, ni l’amélioration de la prise en charge et l’accompagnement des malades.

Consultez LE PROGRAMME du 20e Forum national SOS hépatites
Lieu de l’événement : MD – LE NEUF BIS , 9bis Boulevard Voltaire, 21000 Dijon

INSCRIVEZ-VOUS GRATUITEMENT !

Personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés, SOYEZ TOUS AU RENDEZ-VOUS.

Avec la participation de :

 

À VOS AGENDAS !

 

PROCHAINEMENT :
SOS hépatites Alsaces-lorraine 13, 15, 17, 18, 29, et 30 octobre
SOS hépatites Bourgogne-Franche-Comté 18 octobre, 22 et 23 novembre
SOS hépatites Occitanie 15, 17, 23 et 31 octobre
SOS hépatites Rhône-Alpes 15 octobre

Mise à jour 11.10.2018


SOS hépatites Alsace-Lorraine
06 septembre : Un stand d’information sur les hépatites, maladies du foie et addictions sera mis en place en partenariat avec le Service Universitaire de Médecine Préventive de Strasbourg (SUMPS), lors de la rentrée universitaire sous forme de podium musical pour les étudiants strasbourgeois.
10 septembre : Intervention à l’ARSEA de Bischheim auprès de personnes bénéficiaires du RSA rencontrant des difficultés de santé sur les hépatites et maladies du foie.
11 septembre : Intervention au CSSRA Marienbronn auprès d’usagers en situation de conduites addictives sur les hépatites et maladies du foie.
22 et 23 septembre : Rentrée des associations de Strasbourg. Un stand d’information sous le chapiteau santé/sport sera mis en place ainsi qu’une proposition d’orientation diagnostique via les TROD sera effectuée sous une tonnelle et un camping-car tout le long du week-end.
25 septembre : Intervention au CSAPA ALT de Strasbourg auprès des usagers lors d’un atelier santé sur la thématique des hépatites, maladies du foie et addictions.
28 septembre : Intervention auprès des usagers des Restos du cœur du site de Hautepierre à Strasbourg avec proposition de dépistage par Fibroscan et TROD en partenariat avec le SELHVA, ALMAF et l’association Ithaque.
04 octobre : Formation sur les hépatites et maladies du foie aux étudiants en préparation du concours d’infirmier du lycée Jean Rostand à Strasbourg de 10 à 12 h.
13 octobre : Forum inter-associatif avec un stand d’information sur les hépatites et maladies du foie à Nancy de 14 à 18 h.
15 octobre : Intervention auprès des usagers des Restos du cœur avec TROD et Fibroscan, en partenariat avec le SELHVA, l’ALMAF et l’association Ithaque, de 9 à 12 h.
17 et 18 octobre : Formation aux TROD pour les partenaires de la région en partenariat avec le SELHVA et l’ALMAF.
29 ou 30 octobre : Formation sur les hépatites et maladies du foie des étudiants infirmiers de l’IFSI de Mulhouse sur les hépatites et maladies du foie de 17 à 19 h.

Facebook
Site internet
03 69 14 60 38 – alsace.lorraine@soshepatites.fr

SOS hépatites Bourgogne-Franche-Comté
22 septembre : l’association a participé au rassemblement des associations LE GRAND DEJ’, qui accueille chaque année entre 7 000 et 9 000 visiteurs.
18 octobre : La Team BFC sera présente à Besançon pour un street contact.
22 et 23 novembre: Le Forum national SOS Hépatites 2018 aura lieu à Dijon, 9bis Boulevard Voltaire, 21000 Dijon.

Facebook
03 80 42 97 39 – bourgogne.franchecomte@soshepatites.org

SOS hépatites Champagne-Ardenne
À Charleville-Mézières,
02 septembre, L’équipe sera présente au festival de spectacles de rue de Houldizy, 08, pour informer le grand public, porter la campagne bruyante pour faire sortir l’hépatite C du silence sans oublier l’hépatite B, la vaccination, le VIH, les IST…

 

 

 

 

 

 

13 et 14 septembre : SOS hépatites Champagne-Ardenne organisera une nouvelle formation TROD à Charleville-Mézières. Vous pouvez d’ores et déjà noter la date. Plus de détails prochainement. Renseignements : caarud.sos-hepatites@orange.fr
27 septembre : Rentrée universitaire de Charleville-Mézières célébrée par la ville et la préfecture. SOS hépatites et le CAARUD YOZ seront présents avec le camping-car de TROD (test rapide d’orientation diagnostique).
7 octobre : L’équipe sera présente aux 24 km Sedan – Charleville-Mézières. Notre camping-car sera la voiture d’accompagnement.

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Abonnez-vous : newsletterviceversa@gmail.com

À Saint-Dizier,
Marche hebdomadaire, Saint-Dizier et alentours. Contactez-nous ! 06 17 22 69 51, Antoine.
Le CAAPP, Facebook
06 77 92 56 63, Mandy – La CAAPP Mail
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03 24 26 68 95 – champagne.ardenne@soshepatites.org

SOS hépatites Guadeloupe
4 août : 68ème Tour cycliste de Guadeloupe, retrouvez l’association au village santé à l’étape d’arrivée à Le Moule.

 

 

 

guadeloupe@soshepatites.org

SOS hépatites en Occitanie
TOUS les vendredis, de 9h à 12h : Retrouvez l’équipe à l’Accueil Santé Béziers.
07 septembre : notre équipe participera aux « Ateliers de la Grande Motte » qui auront lieu à Hôtel Novotel de 8h 30 à 16h 00. Cette année, les ateliers seront consacrés au parcours du patient vulnérable, au dépistage en ville, au dépistage par TROD et à la santé sexuelle. Ils seront précédés de conférences notamment sur la vaccination contre le virus de l’hépatite B et les nouveaux produits.

 

 

 

 

12 septembre : l’équipe tiendra permanence hospitalière à Montpellier – Pôle Digestif Saint Eloi de 9h à 12h
17 septembre : notre équipe mènera action dépistage TROD avec les Camions du Cœur de 12h à 14h
19 septembre : l’équipe tiendra une permanence santé à la faculté de lettres Paul Valéry avec Secours Populaire
10 octobre : l’équipe tiendra permanence hospitalière à Montpellier – Pôle Digestif Saint Eloi
Notre équipe mènera des actions de dépistage TROD, sur différents sites :
15 octobre : avec les Camions du Cœur
17 octobre : à l’Université Paul Valéry avec le Secours Populaire
23 octobre : à la Société Saint Vincent de Paul
31 octobre : au CHRS Regain

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06 45 69 69 72 – animateur.lrmp@soshepatites.org

SOS hépatites Provence-Alpes-Côte d’Azur
09 septembre : l’équipe tiendra un stand d’information au parc Borély à la journée « Vivacité » (Journée Nationale des Associations) organisée par la Mairie de Marseille.  Le public sera accueilli avec des « quizz » et de la documentation de 9 h à 17h30.
27 septembre : l’équipe tiendra un stand d’information de 9 h à 17 h lors de la journée régionale inter CeGIDD à l’hôpital de la Timone, Marseille, amphi HA 2.

06 31 41 21 02 – paca@soshepatites.org

SOS hépatites Paris Ile de France (PIF)
Tous les 1er mardi du mois : Groupe de parole « guérison de l’hépatite C et après comment rester avec une PCR négative » en partenariat avec l’hôpital Marmottan.
4 et 6 septembre : AIDES et SOS hépatites PIF s’associent pour deux nouvelles journées d’action de rue, à Montreuil et à Bagnolet, qui allient sensibilisation et proposition de TROD VIH et VHC.
15 septembre : SOS hépatites PIF vient appuyer l’action de dépistage VHC par TROD organisée devant la médiathèque de Villejuif par le Centre Hépato Biliaire de l’Hôpital Paul Brousse.
06 68 60 39 14 – pif@soshepatites.org

SOS hépatites en Pays de la Loire
31 aout : Intervention à la mairie d’Angers, pour une sensibilisation aux hépatites virales pour de jeunes élèves infirmiers et des jeunes militants associatifs.
Facebook
02 43 42 80 83 – paysdelaloire@soshepatites.org

SOS hépatites Rhône-Alpes
13 septembre : SOS hépatites fait du bruit contre les hépatites au 5e Forum des associations du CHU de Saint-Étienne, de 11 h à 17 h à l’Hôpital Nord (halls AB, CDG et EF). Les usagers, les patients et les professionnels de santé pourront rencontrer les 36 associations présentes, partenaires au quotidien du CHU.
Pour fêter les 20 ans de l’association régionale, l’équipe de SOS hépatites Rhône-Alpes lance un appel à témoignages d’adhérents, anciens adhérents, partenaires, médecins qui nous ont soutenus dans nos actions afin de les compiler dans un recueil qui retracera la vie de notre association. Ces témoignages (quelques mots, quelques lignes ou plus) sont à envoyer à rhone-alpes@soshepatites.org
SOS hépatites Grenoble propose à tout porteur de maladie du foie, la sortie « Marchons, Papotons » avec en fin de marche, une séance de Gi Gong (gymnastique Traditionnelle Chinoise basée sur l’énergie vitale) ou méditation guidée pour le corps et l’esprit, proposée par Sylvie Richard,1 fois par mois pendant 2 heures. Les objectifs du groupe sont de stimuler la reprise d’une activité physique et d’échanger pendant la marche dans un cadre convivial, dynamique et interactif. Prochain rendez-vous de notre atelier du mois d’octobre « Marchons, Papotons » : le mardi 16 octobre. Nous irons découvrir l’Arboretum situé dans le Domaine Universitaire.

Contactez-nous !
Sylvie, 06 65 25 46 26 – Sylvie.Richard@soshepatites.org
Khaled, 06 77 58 09 72 – khaled.fellouhe@soshepatites.org

 

 

LE PARADOXE DE l’HÉPATITE B

 

Lors de l’accouchement si le bébé se contamine en naissant d’une mère porteuse du virus le risque de passage à la chronicité est de 90% alors qu’en cas de contamination à l’âge adulte il est de moins de 10% ( si vous n’êtes pas vacciné).

Mais la question que l’on nous pose régulièrement est : mais que se passe t il entre les deux ?

Pour répondre à cette question il faut reprendre des travaux publiés en 1993, Shapiro CN, Pediatr Infect Dis J 1993 ; 12 ; 433-7.

Vous noterez au passage que de tels travaux ne seraient plus éthiques car on ne peut imaginer suivre des enfants nés de mères atteintes d’hépatite B sans les vacciner. Cette équipe a repris tous les cas d’hépatite B aiguë pédiatriques pris en charge et a suivi les enfants en fonction de l’âge au moment de leur contamination, ils confirment alors que le taux de passage à la chronicité à la naissance est bien de 90% puis de 80 à 6 mois pour atteindre les 50% avant l’âge de 1 an et passé 5 ans les résultats sont identiques aux chiffres retrouvés chez les adultes avec 5 à 10% de passage à la chronicité.

On peut retenir plusieurs leçons d’une telle étude :

Premièrement à la naissance le système immunitaire n’est pas opérationnel pour lutter contre une hépatite B et celui-ci mettra plusieurs années à devenir mature.

Il est donc préférable de vacciner les nourrissons et c’est sans doute la deuxième leçon à retenir.

 

Pascal Mélin

 

ALERTE SUR LES MALADIES DU FOIE

L’OMS ALERTE SUR LES MALADIES DU FOIE…

Il y a quelques semaines, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a rendu public son rapport annuel sur la santé en Europe. L’OMS s’est félicitée de l’augmentation de la longévité dans la zone Europe.

Et pourtant tout n’est pas si rose, il se pourrait que l’alcool, l’obésité, le surpoids et la sous-vaccination puissent inverser cette courbe vertueuse dans les années à venir.

Alors, je vous propose une façon de dire ça autrement : dans les années à venir, ce sont les maladies du foie et la NASH qui deviendront un problème majeur.

L’Europe est la partie du monde où l’on consomme le plus d’alcool, entre 1 et 15 litres d’alcool pur par an et par habitant selon le pays.

Et en Europe, la moitié de la population adulte est en surpoids… Mais c’est aussi en Europe que l’on déclare vivre le mieux !

Les maladies du foie vont prendre de plus en plus d’importance dans les années à venir et ces maladies hépatiques pourraient même inverser la courbe du gain d’espérance de vie.

Alors en Europe, pour bien vieillir, il va falloir faire attention à son foie !

Pour en savoir plus, ‘Nouveau rapport de l’OMS : les Européens vivent plus longtemps et en meilleure santé, mais les progrès sont inégaux’, 12 septembre 2018

Pascal Melin

 

RAPPORT DU SÉNAT : PÉNURIES MÉDICAMENTS VACCINS

Source : site 66 millions d’impatients 

Rapport du Sénat 
3 octobre 2018

PÉNURIES DE MÉDICAMENTS : LE SÉNAT TIRE LA SONNETTE D’ALARME

A l’hôpital ou dans les pharmacies en ville, les cas de rupture d’approvisionnement en médicaments sont, depuis quelques années, de plus en plus nombreux. Dans un rapport rendu public le 2 octobre, la mission d’information du Sénat sur les pénuries de médicaments et de vaccins, constituée en juin dernier, alerte une nouvelle fois sur les conséquences de ces pénuries et formule plusieurs recommandations afin de les limiter.

La mission d’information du Sénat sur la pénurie de médicaments et de vaccins a rendu public le 2 octobre les conclusions de ses travaux ainsi que ses recommandations. Ce phénomène de pénurie n’est pas nouveau, loin s’en faut. « Il connaît cependant une inquiétante amplification, pointent les auteurs de cette étude, que ne semblent pas pouvoir endiguer les mesures prises par les pouvoirs publics au cours de la période récente ».

En 2017, le nombre de ruptures et risques de rupture de stock et d’approvisionnement déclarés auprès de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) pour des médicaments essentiels a explosé, avec 530 médicaments signalés. C’est 30 % de plus que l’année précédente et dix fois plus qu’il y a dix ans.

Des chiffres de plus en plus alarmants

Précisons que ces chiffres concernent les médicaments à intérêt thérapeutique majeur « dont l’indisponibilité transitoire, totale ou partielle, explique l’ANSM est susceptible d’entraîner un problème de santé publique (mise en jeu du pronostic vital, perte de chance importante pour les patients, etc.) ».

On considère qu’il y a rupture d’approvisionnement quand une pharmacie d’officine ou une pharmacie hospitalière se trouve dans l’incapacité de dispenser un médicament à un patient dans un délai de 72 heures après avoir effectué une demande auprès de deux entreprises exerçant une activité de distribution de médicament. La durée moyenne des ruptures constatées en 2017 est d’environ 14 semaines, soit deux fois plus que l’année précédente.

Les vaccins sont plus particulièrement touchés : ils sont en moyenne indisponibles pendant 179 jours. En août 2017, la durée médiane des ruptures déclarées en officine atteignait 35 jours, selon l’Ordre national des pharmaciens. Autrement dit, la moitié des médicaments absents des tablettes de nos pharmacies manquent à l’appel plus de 35 jours. Un an plus tard, en août dernier, ce chiffre a augmenté de plus 40% pour une durée médiane de rupture proche de 50 jours.

Comment expliquer ces pénuries ?

Première raison permettant d’expliquer ces nombreuses pénuries, expliquions-nous dans nos colonnes en avril 2015 : « le glissement opéré par les acteurs de la chaîne du médicament vers un mode de production et de distribution en « flux tendu » visant à limiter les stocks afin de gagner en efficience. De cette tendance, résulte un fragile équilibre que la moindre difficulté survenue lors de la fabrication des matières premières ou des produits finis est susceptible de bousculer ».

La concentration des différentes étapes de la production de médicaments au sein d’usines uniques ou peu nombreuses est un autre facteur participant à la rupture de stocks. Sans compter qu’en même temps que le nombre de sites de production diminue, la demande s’élargit au marché mondial, vers les pays émergents notamment où les besoins sont de plus en plus élevés.

« Bien souvent, peut-on lire dans le rapport du Sénat, ce sont des événements isolés qui sont en cause dans la formation des phénomènes de pénuries, en ce qu’ils tendent à se répercuter sur l’ensemble de la chaîne par le jeu d’un « effet domino » résultant de l’interdépendance de ses maillons. Un problème de qualité survenant dans une usine de substances pharmaceutiques actives en Inde ou en Chine peut ainsi affecter l’approvisionnement du marché français pour de longs mois ».

Conséquences potentiellement graves

L’indisponibilité d’un médicament a des conséquences immédiates pour les personnes, notamment celles souffrant de pathologies chroniques pour lesquelles l’adhésion au traitement est essentielle (efficacité, risque de développement de résistance) et constitue un travail au long cours, expliquait France Assos Santé dans son audition du 19 juillet 2018 auprès de la mission d’information. « Perte de chance, difficulté d’adhésion au traitement, effets indésirables engendrés par l’imposition de changements de traitements, déstabilisation des personnes les plus fragiles lors des substitutions » sont autant de risques encourus par les patients.

A l’affiche en ce moment des spécialités en situation de pénurie : le Di-hydan, prescrit dans le traitement de l’épilepsie, invisible en pharmacie depuis mars 2014 ou encore plusieurs vaccins indiqués dans la prévention conjointe de la diphtérie, du tétanos, de la coqueluche et de la poliomyélite ou dans celle de l’hépatite B. Les membres de la mission d’information sénatoriale citent également dans leur rapport le cas de pénuries répétées d’amoxicilline (2014 et 2018), des spécialités de BCG-thérapie utilisées dans le traitement du cancer de la vessie, ou encore tout récemment de l’anti-parkinsonien Sinemet.

« Ces traitements, écrivait France Parkinson début septembre, corrigent de façon efficace le déficit en dopamine cérébrale. Leur arrêt supprime cette correction et fait réapparaître les conséquences du déficit en dopamine, à savoir l’essentiel de la symptomatologie parkinsonienne. Chez certains patients, cette symptomatologie peut être sévère : lenteur extrême, raideur douloureuse, tremblements ».

Vers un marché public des médicaments ?

Pour endiguer la problématique de la pénurie de certains médicaments et ses conséquences sur la santé des patients, la mission sénatoriale avance plusieurs propositions. Parmi elles, il serait question « d’expérimenter, sur une période de cinq ans, la mise en place d’exonérations fiscales ciblées au bénéfice d’entreprises s’engageant sur des investissements pour l’implantation en France de sites de production de médicaments ou de substances pharmaceutiques actives essentiels pour la sécurité sanitaire européenne ».

Les sénateurs recommandent également « d’instituer un programme public de production et distribution de quelques médicaments essentiels concernés par des arrêts de commercialisation, ou de médicaments
 « de niche » régulièrement exposés à des tensions d’approvisionnement, confié à la pharmacie centrale des armées et à l’agence générale des équipements et produits de santé ».

Cette proposition va dans le sens des positions de France Assos Santé qui en juillet estimait souhaitable de relocaliser une partie de la production de médicaments en Europe vers des laboratoires de chimie fine avec un organisme de contrôle public.

Relocaliser la production de molécules essentielles

« Cette disposition, écrivait alors le regroupements d’associations de patients et de consommateurs, garantirait la disponibilité des molécules de base qui pourraient être livrées aux firmes pharmaceutiques qui se chargeraient du conditionnement des médicaments. En oncologie, ces molécules de base sont au nombre de 30 à 35 et elles sont indispensables pour soigner les personnes ayant un cancer ».

Précisons que selon l’Académie nationale de pharmacie, 60 % à 80 % des matières actives à usage pharmaceutique ne sont pas fabriquées dans les pays de l’Union européenne, mais en Inde et en Asie, contre 20 % il y a trente ans.

Autre proposition allant dans le sens des revendications de France Assos Santé : mettre en place un système d’information véritablement efficace. Cette plateforme d’information centralisée sur les situations de ruptures serait renseignée par l’ANSM, les laboratoires, les grossistes-répartiteurs ou encore les pharmaciens d’officine. « Elle permettrait de disposer d’informations actualisées sur les origines des tensions et ruptures et les dates prévisionnelles de retour des produits ».

Plus de transparence sur les ruptures

Pour France Assos Santé, ce type de dispositif doit être conçu de telle sorte que les patients puissent également avoir la possibilité de renseigner non seulement les pénuries auxquelles ils sont confrontés (ce que la mission sénatoriale ne prévoit pas dans ses recommandations) mais aussi les solutions qu’ils ont mises en place afin d’y pallier.

Yann Mazens est Chargé de mission Produits et technologies de la santé à France Assos Santé. D’après lui, « il est essentiel qu’on puisse recueillir ces informations de manière à documenter les situations à risque que les patients sont susceptibles d’adopter (achat sur Internet, switch de médicaments, etc.) et éventuellement les prévenir s’ils mettent leur santé en danger ».

Rappelons enfin que c’est aussi (et surtout) aux industriels de la pharmacie de trouver eux-mêmes les solutions pour limiter la survenue de ces pénuries. Comment ? Par exemple en évitant de se désengager sur les médicaments essentiels peu rémunérateurs, comme le soulignent les sénateurs.

Les labos doivent mieux remplir leur rôle
Ces derniers proposent de responsabiliser les industriels en instaurant tout d’abord la transparence sur l’historique de leurs ruptures ainsi que sur les manquements éventuels à leurs obligations. Ils recommandent également de mettre au point un dispositif de sanctions financières à l’intention « des laboratoires qui n’assureraient pas un approvisionnement approprié et continu du marché français ».

« La maladie ne dort jamais. Nous non plus. », scande le Leem, le syndicat des fabricants de médicaments, dans sa dernière campagne publicitaire. Et si au lieu d’afficher leurs bonnes intentions, les industriels faisaient simplement en sorte d’assurer ce qu’on attend d’eux, à savoir fournir des médicaments efficaces à des prix raisonnables ?

L’HÉPATANTE N° 32 SEPTEMBRE 2018

ÉDITO : #DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Voilà l’automne qui pointe le bout de son nez, et nous à SOS hépatites on fait une rentrée tonitruante.

Dans les mois à venir, SOS hépatites vous retrouvera tous les mois, dans sa newsletter l’hépatante, pour associer les informations et notre campagne bruyante pour faire sortir l’hépatite C du silence.

Côté traitement, on se félicite de l’arrivée du Zepatier en pharmacie de ville. Mais on restera vigilant sur les traitements, sans oublier les médicaments génériques permettant de traiter l’hépatite B. Car nous devons, pour être hépatant, être acteur de notre prise en charge autant pour la gestion des effets indésirables, que pour la vaccination annuelle contre la grippe.
L’accès au traitement universel a été prononcé par nos autorités politiques, mais pour que cela puisse prendre un sens, il faut y adjoindre l’engagement d’un dépistage universel.
C’est le choix que nous avons fait : dépistage, faire feu de tout bois et faire du bruit grâce à la campagne « DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C ». Depuis plusieurs mois, nous n’avons pas arrêté de faire du bruit : à Paris Plages, sur radio autoroute, en Guadeloupe, à Nevers Plage, à Angers et au « Cabaret vert », le festival musical de Charleville-Mézières où, nous avons rencontré le Premier ministre.

Tout cela vous laisse sans voix, tant mieux alors !

Rejoignez-nous et venez faire du bruit avec nous. Il faut défendre le dépistage universel.

Alors pour que chacun puisse se faire dépister et guérir, si besoin, faites #DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

RETROUVER L’HÉPATANTE DE SEPTEMBRE

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

 

 

GRIPPE 2018 : LA SECU A-T-ELLE PENSE À VOUS ?

Depuis quelques jours, réception dans vos boîtes aux lettres, la sécurité sociale doit vous avoir invité à vous faire vacciner contre la grippe.

Pourquoi une vaccination contre la grippe ?

La réponse est simple, car lorsque vous êtes porteur d’une maladie du foie, vous êtes plus fragile face à la grippe, qui peut alors être fatale.

Vous êtes d’autant plus fragile face à la grippe si vous êtes cirrhotique.

Cela n’est pas propre à la grippe, toute infection chez un cirrhotique peut induire une décompensation hépatique qui peut alors être fatale.

Il faut donc éviter ou se protéger de toutes infections possibles qu’elles soient hépatiques ou non. Bien sûr, il faut être vacciné contre l’hépatite B et A et globalement être à jour de ses vaccinations. Mais en plus, en cas de cirrhose, il vaut mieux être vacciné contre le pneumocoque et la grippe.

Voilà pourquoi si vous êtes atteint d’une maladie du foie et reconnu en ALD (Affection de Longue Durée), la sécurité sociale vous invite à vous faire vacciner gratuitement contre la grippe.

Le vaccin de la grippe protège-t-il vraiment de la grippe ?

Le virus de la grippe est en perpétuelle mutation… Le vaccin est une combinaison des souches qui circulent cette année et les années précédentes.

En tout cas, il permet au corps et au système immunitaire de se préparer à reconnaître le virus de la grippe et à s’en défendre.

Parfois la défense est parfaite et l’on ne fait pas la grippe, parfois on va simplement reconnaître le virus et on fera simplement une grippe atténuée.

En tout cas le message est simple : « t’as une cirrhose, et la grippe tu oses ? »

Vaccinez-vous !

Pascal Mélin

 

 

LA CAMPAGNE A PERTE DE VUE…

C’est à peine exagéré de dire ça, aujourd’hui à Lyon, on a pu battre la campagne ! La campagne bruyante bien sûr !

En arrivant sur les stands, en bas de l’escalier, on ne pouvait pas faire autrement que de voir le stand de SOS HEPATITES habillé de deux roll-up aux couleurs de la campagne avec des messages percutants !

Puis, on pouvait alors entrer dans la salle des exposants où l’on retrouvait L’AFEF (Association Française pour Etude du Foie) habillée elle aussi à la sauce de la campagne bruyante, avec le lancement officiel ce jour de la campagne auprès des médecins !

En continuant le tour des stands de l’industrie, on découvrait à nouveau chez Abbvie et Gilead ces mêmes roll-up avec des messages identiques

La campagne bruyante était archi présente, devant, derrière, sur les bords au milieu ! Nous sommes cohérents.

Il est agréable ce sentiment « d’union sacrée » derrière une cause commune, nous avons mis nos rancœurs et nos différences de côté avec cet objectif commun : éradiquer l’hépatite C de France.

Il y a des jours où j’en ai douté, mais là, je vous jure, j’ai frissonné et j’ai senti au fond de moi que c’était possible…

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

 

NOTRE CAMPAGNE BRUYANTE

FAIRE SORTIR L’HÉPATITE C DU SILENCE : NOTRE CAMPAGNE BRUYANTE

Le 28 juillet, Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, SOS hépatites a lancé la campagne bruyante pour faire sortir cette maladie du silence, vidéo Du Bruit Contre L’Hépatite C – Paris Plages (28 juillet 2018) :


A ANGERS
CAMPAGNE BRUYANTE A ANGERS. Chaque année nous sommes sollicités par la direction de Santé publique de la mairie d’Angers pour former des jeunes Noxambules. En 2018, cette journée de sensibilisation aux hépatites et au dépistage s’est tenue le 31 août à la mairie d’Angers, avec de jeunes militants et des élèves infirmiers. Lire la suite

A CHARLEVILLE-MÉZIÈRES
SOS HÉPATITES Y ÉTAIT, LE PREMIER MINISTRE AUSSI ! L’été est propice aux festivals de musique, les Ardennes ont le leur. Il s’appelle le Cabaret vert : quatre jours à la fin du mois d’août pour accueillir plus de 80 000 personnes. Mais Charleville, c’est aussi Rimbaud, qui a écrit un poème intitulé « Le Cabaret vert », mais également Le communiqué de presse « LE PREMIER MINISTRE A LA RENCONTRE DE SOS HÉPATITES » Lire la suite

NEVERS PLAGE
NEVERS PLAGE C’EST DEMAIN… Après Paris Plages qui a eu un vif succès, la Campagne bruyante contre l’hépatite C s’attaque à la Bourgogne en organisant Nevers Plages. Lire la suite

En GUADELOUPE
CAMPAGNE BRUYANTE : GUADELOUPE – On vous avait promis de faire feu de tout bois… Et bien notre « Campagne bruyante, pour faire sortir l’hépatite C du silence » c’est aussi en Guadeloupe. SOS hépatites Guadeloupe fait des actions sur le terrain depuis longtemps, mais voici sa première action dans le cadre de la campagne bruyante. L’équipe locale s’est associée avec la Croix-Rouge pour être présente lors du 68ème Tour cycliste de Guadeloupe. Lire la suite

A PARIS PLAGES
SOUS-LES PAVES… IL Y A PARIS-PLAGES… Le 28 juillet dernier, pour la Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, les militants de SOS hépatites ont choisi de tenir un stand à Paris-Plages sur le Village Paris Santé Citoyenneté, pour réaliser des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD), par simple prélèvement d’une goutte de sang au bout du doigt, contre le VHC et ou le VIH. Lire la suite

SUR LES AUTOROUTES
LA CAMPAGNE POUR LES VACANCES ? Pour les vacances vous êtes plutôt montagne, mer ou campagne ? Nous à SOS hépatites nous avons choisi, c’est la campagne… Mais pas la campagne verdoyante. Pour nous cette année les vacances c’est la campagne ! La campagne bruyante ! Et pour lancer cette campagne, nous avons choisi de parler aux millions d’automobilistes qui seront sur les routes lors du chassé-croisé entre juillet et août. Et pour leur parler nous avons choisi des spots radio sur autoroute info (107,7). Lire la suite

 

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AUJOURD HUI, L’AFEF

Du 3 au 6 octobre, se tient le 83e congrès annuel de l’AFEF !

Mais cette année, ce congrès a une couleur et une odeur toute particulière. En effet, c’est le lancement officiel de la campagne bruyante pour les médecins et les hépatologues.

Oui, vous avez bien compris, les médecins nous rejoignent…

Pour nous, la campagne bruyante a commencé depuis le mois de mai, et cela fait 6 mois que l’on fait du bruit partout où on le peut.

L’événement est exceptionnel dans l’histoire médicale, une association de malades commence une campagne, pour être rejointe ensuite par le corps médical avec le même thème, les mêmes slogans. Et au final, on a tous le même objectif : éradiquer l’hépatite C de France pour 2025.

Une équipe de SOS hépatites sera présente à Lyon, pour faire du bruit bien sûr !

L’AFEF à Lyon, c’est le congrès de la Société savante d’hépatologie. Il y aura de la science, mais aussi des rencontres et du temps de réflexion, pour se mettre tous en ordre de marche pour 2025.

Si plus de 50 000 malades en France disent aujourd’hui merci à leurs hépatologues de les avoir guéris, nous devons crier pour que les 75 000 personnes qui ignorent qu’elles ont l’hépatite C, se fassent dépister et viennent ensuite guérir.

Hépatologues, malades et grand public doivent dirent et entendre la même chose… Nous devons faire du bruit mais pas de la cacophonie ! On doit faire du bruit ensemble !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

 

PLFSS 2019 : SÉCURITÉ SOCIALE

 

 

Communiqué de presse
1er octobre
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PLFSS 2019 : LA SANTÉ FINANCIÈRE RETROUVÉE DE LA SÉCURITÉ SOCIALE NE DOIT PAS L’ÊTRE AU DÉTRIMENT DES PATIENTS !

Le PLFSS 2019 a été présenté avec un certain triomphalisme puisque les comptes de la Sécurité sociale sont enfin positifs après 17 années de déficit. Son orientation générale et les principales mesures qu’il porte s’inscrivent dans la droite ligne de l’action gouvernementale qui veut « libérer l’activité économique, soutenir ceux qui travaillent et entreprennent ».
Mais ce PLFSS nous impose, en tant que représentants des usagers, une vigilance renforcée afin que cette amélioration financière ne se fasse pas « sur le dos » des patients ! Nous avons ainsi identifié trois mesures emblématiques.

LA CMU-C CONTRIBUTIVE, UNE MESURE QUI VA DANS LE BON SENS
La fusion de la CMU-C et de l’ACS permettra de réduire le taux élevé de non recours à cette « aide à la complémentaire santé » qu’il soit lié à la méconnaissance du dispositif, à la complexité des démarches préalables ou à l’inadéquation des garanties proposées par les contrats estampillés ACS. Elargir le contrat unique CMU-C, qui va de plus prendre en compte les mesures du « 100% santé », en le rendant accessible à davantage de bénéficiaires en contrepartie de cotisations tenant compte de l’âge, devrait améliorer la couverture santé des personnes dont les revenus sont supérieurs à ceux du seuil de la CMU-C et inférieurs à 991,17 euros par mois.
La création de cette CMU-C contributive n’envisage toutefois pas, à ce stade, de supprimer tous les effets de seuil délétères puisque de nombreuses personnes resteront exclues du dispositif pour quelques dizaines d’euros de revenu annuel (bénéficiaires de l’AAH touchant un complément de ressources notamment, certains retraités ou pensionnaires invalides). France Assos Santé soutient l’ouverture de ce dispositif à tous les exclus des contrats collectifs, sans plafond de ressources, mais avec des cotisations modulées en fonction des revenus de l’assuré.

PROMOUVOIR LES GÉNÉRIQUES PAR LA CONFIANCE DANS LE MÉDICAMENT
Nous partageons pleinement l’objectif annoncé de financer l’accès précoce aux médicaments innovants par l’économie collective réalisée grâce à la plus grande part de médicaments génériques dispensés.
Mais dans un climat général entaché d’une certaine défiance à l’égard du médicament après les derniers scandales sanitaires, il convient de promouvoir le médicament générique par une pédagogie adaptée : depuis le 1er janvier 2015, les médecins sont sensés prescrire en DCI (dénomination commune internationale), c’est-à-dire en inscrivant sur l’ordonnance le nom de la molécule active du médicament, qui est la même dans le princeps et le générique. Le patient comprend alors que l’efficacité thérapeutique est la même puisque c’est la même molécule. Il n’a plus cette incompréhension entre son médecin qui lui a prescrit un nom de médicament et son pharmacien qui lui en vend un autre…
Avant de sanctionner financièrement ce patient qui fait confiance à son médecin d’abord, en réduisant d’office son remboursement à celui du tarif du générique – ce qui va être prévu à compter de 2020 -, il appartient aux pouvoirs publics de rendre effective cette prescription en DCI et d’en mesurer l’impact sur l’évolution de la part de marché des génériques en France. L’opposabilité se doit d’être réciproque : si le prix du générique devient opposable au patient, la prescription en DCI doit être opposable au prescripteur… les deux étant étroitement liées.

UNE MESURE PROBLÉMATIQUE ET INQUIÉTANTE EN MARGE DU PLFSS : L’AUGMENTATION DU FORFAIT SUR LES ACTES LOURDS EN CAS D’HOSPITALISATION
En marge du PLFSS, une mesure a été annoncée « en catimini » et sans concertation : l’augmentation de 30 % du forfait sur les actes lourds, qui passe de 18 à 24 euros. Cela constitue, ni plus ni moins, un signe de privatisation du financement de l’hôpital qui accroît les inégalités pour tous ceux qui n’ont pas (ou pas de bonnes) assurances complémentaires santé !
En venant s’ajouter à l’annonce déjà faite d’une désindexation par rapport à l’inflation de la revalorisation de nombreuses prestations sociales, telles que les pensions d’invalidité ou les rentes pour accident du travail ou maladie professionnelle, cela ne peut qu’interroger sur la place accordée à la dimension solidaire dans la politique sociale et de santé du gouvernement.

Contact presse :
Marc Paris – 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org