LE SIDACTION A 23 ANS… IL FAUT REINVENTER LA SOLIDARITE…

Le SIDA a été un tsunami émotionnel et un raz-de-marée des solidarités. Il a modifié profondément la place du malade dans notre système de santé. La représentation des usagers dans les instances est née de cette épidémie… Tout le monde voulait exprimer sa solidarité même si au quotidien peu de gens témoignaient de leur tolérance et de leur empathie. C’est dans ce contexte qu’est né le SIDACTION… Se bouger, faire des actions pour ou contre le SIDA, pour ou contre les malades… Mais le temps passe, la crise passe par là, l’individualisme aussi, le SIDA ne semble plus faire recette pour créer de la solidarité ni même lever des fonds. Et il n’y a pas que le SIDA, on a appris il y a quelques jours que même le téléthon avait vu ses dons diminuer… Alors n’attendez pas qu’on se mobilise pour les hépatites ou les maladies du foie. C’est aux malades eux-mêmes de porter la parole plus haut… Il est pathétique ce ruban rouge dans le coin de la télévision associé à son petit 110… Le SIDACTION a 23 […]

SOS Hépatites membre fondateur de l’Union nationale des associations agréés du système de santé

SOS Hépatites est membre fondateur de  l’UNAASS, Union des associations agréées du système de santé, créée officiellement  ce 21 mars. Un bureau provisoire a été nommé, il sera présidé par Edouard Couty qui avait présidé et conduit la mission de mise en place de l’UNAASS, la vice Présidence est assurée par Danièle Desclerc Dulac, déléguée nationale de SOS Hépatites. Nous remercions vivement Danièle pour son inégalable investissement.  Communiqué de presse du CISS Le 22 mars 2017 Avec la naissance de l’Union nationale des associations agrééesdu système de santé, la démocratie en santé se renforce. L’assemblée générale constitutive de l’Union nationale des associations agréées du système de santé, association prévue par l’article 1er de la loi de modernisation de notre système de santé afin de renforcer la légitimité et la reconnaissance de la représentation des usagers, s’est tenue le 21 mars 2017. Une Union de 73 associations agréées au niveau nationalLes associations ayant à ce jour fait la démarche de rejoindre cette nouvelle Union en signant ses statuts, issus d’un travail participatif de coconstruction dans le cadre de la période de préfiguration coordonnée par Edouard Couty, sont au nombre de 73 (cf. liste en document joint). Le Collectif Interassociatif Sur la […]

INSCRIPTION : La lettre hépatante de SOS hépatites

INSCRIVEZ-VOUS !

HÉPATITES C, UNE CROISIÈRE THÉRAPEUTIQUE MAIS NON, MESSI !

Il y a quelques mois, je me souviens d’un formidable éclat de rire avec G, un militant de SOS Hépatites. Alors que nous réfléchissions à l’accès aux soins pour les malades porteurs d’hépatite C, G nous a alors proposé, de combiner soins de l’hépatite C et vacances. Le concept est déjà reconnu en chirurgie esthétique, en matière de prothèses ou de soins dentaires. Mais aujourd’hui, avec des traitements courts de 2 à 3 mois, on peut imaginer des tours opérateurs thérapeutiques pour le VHC. Nous avions tous éclaté de rire… Mais aujourd’hui, ce projet est devenu réalité… En effet, il existe un tour-opérateur spécialisé dans les soins qui se nomme TOUR N’CURE et qui propose des croisières sur le Nil associées à un traitement égyptien contre l’hépatite C. Il fallait trouver un ambassadeur qui soit emblématique et vendeur… C’est là qu’intervient le footballeur vedette Messi, attaquant de pointe du FC Barcelone. Il s’est rendu en Egypte, sur invitation du ministère du tourisme, pour y faire la promotion du tourisme de santé. Je te promets G, que plus jamais, je ne rirai de […]

TCHAO BELLA…

Putain de crabe. Je te promets Constance que j’aurais préféré le coller dans une bouillabaisse plutôt que lui te colle dans les étoiles. Avant toi, il y avait déjà eu Antoine, Alain et maintenant, il y a toi Constance. Tous, vous étiez guéris de votre hépatite virale, renaissant alors de vos cendres avec encore plus d’envie de mordre dans la vie. On vous a laissé avec le tabac et on a découvert trop tard que le tabac était plus fort que vous. Voilà sans doute le message à retenir : « guérir de l’hépatite C, n’est rien si on ne remet pas en cause complètement sa vie, en acceptant de changer ses comportements avec l’alcool ou le tabac » Constance, tu fais partie à jamais de notre tribu, celle des malades, celle des hépatants, celle des oubliés. Que de beaux messages les militants t’ont témoigné, regarde…. Annie, Pays de la Loire : « Quelle force ! Quelle battante ! Elle souhaitait organiser le forum depuis des années, nous le porterons tous ensemble pour Constance. Une tendre pensée à Constance, à […]

L’ÉPIDÉMIE DE NASH EST LÀ, VOUS LE CROYEZ ? PIERRE MÉNÈS LE CROIT LUI !

Nous n’avons pas voulu à SOS Hépatites aboyer avec les loups et il nous a semblé important de respecter l’intimité de Pierre Ménès. Aujourd’hui, nous sommes à 3 mois de sa double greffe… Plusieurs leçons sont à retenir pour les hépatants. Tout le monde connaît Pierre Ménès, le truculent commentateur sportif, spécialiste du football, mais qui savait qu’il était atteint d’une NASH (Non Alcoolique Stéato Hépatite) ? Leçon numéro 1. On l’appelle NASH ou bien foie gras ou encore cirrhose de l’obésité. Le foie n’est pas fait pour stocker une quantité importante de graisse. Notre mode de vie moderne amène une épidémie de surpoids et ce sont 18 % d’adolescents qui sont concernés. Le foie étouffe sous le stockage de la graisse et le tissu hépatique se transforme alors en fibrose puis en cirrhose. Le stockage de graisse par le foie se nomme la stéatose. Au début, elle est supportée puis, elle amène une souffrance hépatique que l’on qualifie alors de stéato hépatite, qui elle-même peut aboutir à une cirrhose. Aux Etats-Unis, pays plus touché que le nôtre par l’épidémie de surpoids, la première cause de cirrhose n’est […]

MONTPELLIER : UNE SEMAINE CONTRE LES HEPATITES 2017

Programme prochainement disponible !

DEPISTAGE AUX RESTOS DU CŒUR DE SAINT-DIZIER…

  Comme annoncé précédemment (SOS HÉPATITES CHAMPAGNE-ARDENNE PROPOSE LE DÉPISTAGE AUX RESTOS DU CŒUR DE SAINT-DIZIER…, blog du 27 janvier 2017), une action de SOS Hépatites Champagne-Ardenne a consisté à se rendre aux restos du cœur à Saint-Dizier pour proposer la réalisation de dépistage pour l’hépatite B, C et le VIH. Cette semaine, nous sommes allés à la rencontre des bénéficiaires aux restos pour leur restituer les résultats des tests. Une pauvre dame de plus de 60 ans a pleuré lorsque je lui ai annoncé que ses tests étaient négatifs. Pourquoi ? Il y a 25 ans des tests de dépistage du VHC avaient été réalisés et étaient positifs. La patiente avait réalisé des contrôles « on m’a dit que tout était bon » mais, au fond d’elle, le doute était toujours là, persuadée qu’il y avait le virus en elle. Elle s’est fait violence pour accepter à nouveau ce test… Test qui est resté négatif… Je ne suis pas sûr d’avoir été capable de la convaincre et de la rassurer. Quel(s) dégât(s) peut faire un test faussement positif ? Si d’autres personnes vivent avec au fond de leur tête l’idée qu’elles sont atteintes […]

DEMAIN LES HOTÉLISATIONS…

Oui, je parle bien d’hôtélisation et non pas d’hospitalisation. Un nouveau mot pour notre dictionnaire… Le saviez-vous ? En 2014, après enquête, l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France a conclu que 27 % des hospitalisations auraient pu être transformées en un hébergement temporaire non médicalisé. Le concept est né aux USA. La veille ou le lendemain d’une chimiothérapie ou d’une intervention en ambulatoire, il est moins cher de passer une nuit dans un hôtel qu’à l’hôpital. Mais ce, à condition que cet hôtel soit proche de l’hôpital, pour que l’alerte et les soins puissent facilement être déclenchés. Un chirurgien vous opère sans vous hospitaliser, mais il peut vous revoir en consultation dès le lendemain. Ou un médecin peut vérifier la tolérance d’une chimiothérapie. Aux USA, ce sont les associations de lutte contre le cancer (entre autres), qui se sont lancées dans la construction d’hôtels bon marché à proximité des hôpitaux. Aux États-Unis, l’absence de sécurité sociale rend le concept d’hôtélisation intéressant pour les malades en cas de prise en charge courte. En France, la Loi de Financement de la Sécurité Sociale(LFSS) prévoyait une […]

PÉNURIE DE VACCINS CONTRE L’HÉPATITE B -UN RATIONNEMENT, POUR COMBIEN DE TEMPS ?

 Face à une importante pénurie de vaccins contre l’hépatite B, le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a publié jeudi 03 mars un avis définissant les populations prioritaires à vacciner contre l’hépatite B. Dans le même communiqué, la Direction générale de la Santé et l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) affirment avoir obtenu « la mise en place des solutions alternatives permettant de garantir l’approvisionnement pour les mois à venir et permettre aux personnes qui le nécessitent de se faire vacciner ». L’avis du HCSP est bien entendu nécessaire mais ne peut en aucun cas constituer une solution au long cours. Devant l’ampleur de la pénurie, nous doutons déjà de la possibilité de remplir l’ensemble de ces recommandations, nous craignons d’autres choix de priorisation implicites ou discriminatoires. Nous invitons particuliers et professionnels à remplir notre observatoire  pour nous permettre d’alerter sur les situations rencontrées. Force est de constater que les solutions alternatives trouvées ne permettront pas un retour à la normale mais d’assurer un rationnement au long cours. La situation témoigne d’un dysfonctionnement global de […]

VACCINS CONTRE L’HÉPATITE B : LES PERSONNES PRIORITAIRES DÉFINIES PAR LE HAUT CONSEIL DE LA SANTÉ PUBLIQUE

La Direction générale de la Santé et l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé proposent des solutions alternatives pour permettre de garantir l’approvisionnement pour les mois à venir des vaccins contre l’hépatite B et permettre aux personnes qui le nécessitent de se faire vacciner. Le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a publié un avis définissant les populations prioritaires à vacciner contre l’hépatite B : il s’agit notamment des professionnels soumis à la vaccination obligatoire (notamment les professionnels de santé), des patients en attente de greffe, des patients dialysés ou présentant une insuffisance rénale chronique. La disponibilité des vaccins contre l’hépatite B : Les vaccins contre l’hépatite B destinés aux enfants ne sont pas concernés par ces tensions. La distribution des vaccins destinés aux adultes a été réservée aux établissements de santé. Ils peuvent être dispensés aux patients non-hospitalisés prioritaires, sur prescription médicale. Tensions d’approvisionnement en vaccins contre l’hépatite, Ministère des Affaires sociales et de la Santé, 02/03/2017 Avis du HCSP définissant les populations prioritaires à vacciner contre l’hépatite B, 14/02/2017, mise en ligne 02/03/2017

QUAND LE CORDONNIER NE VEUT PAS SE CHAUSSER…

À l’heure où nous allons entrer dans une pénurie de vaccins contre l’hépatite B, il est intéressant de se reposer quelques questions sur les pratiques des médecins généralistes, qui en France restent les principaux vaccinateurs. C’est le travail qu’ont rapporté Agrinier et collaborateurs le 28 décembre dernier, dans la revue clinical microbiology and infection. En effet, en quelques décennies, le taux de personnes ayant une bonne opinion des vaccins est passé de 85 % à 65 % (opinion de la population française). Une base de 1712 médecins a été constituée de façon aléatoire. Les médecins ont été interrogés concernant 4 vaccins : ROR/HPV/méningocoque C/ Hépatite B. Le but du questionnaire était d’analyser la cohérence entre leur pratique professionnelle et leur attitude avec leurs propres enfants. Le taux de réponse était de 46 % ce qui est bien. Trois groupes de médecins différents ont été relevés : • Le premier représente 37 % et rapporte un taux de vaccination au-dessus de la moyenne nationale, avec le plus souvent une vaccination de leurs enfants. • Le groupe 2 compte 60 % des médecins et montre […]