Le sens de SOS Hépatites

La place et le concept des associations de malades dans le monde médical ont été bouleversé par le VIH. Avant 1980, les associations de patients étaient essentiellement des groupes d’auto support pour des publics tels que les alcooliques ou les diabétiques ; leur rôle était de soutenir les patients là où le corps médical était défaillant.

Avec les années 1980 et la découverte de l’épidémie de sida, les malades ont découvert le pouvoir des groupes de patients et l’importance de la parole commune. Les associations sont alors devenues un véritable contre-pouvoir médical.

Qu’en est-il pour les hépatites ?

Historiquement, la première vague d’associations a été crée sur la dynamique de la contamination transfusionnelle. Cette première génération d’associations ne mettait en avant que l’hépatite C en positionnant le malade dans son statut de victime qu’il fallait reconnaître et indemniser.

Il aura fallu attendre 1997, pour qu’apparaissent trois ou quatre associations régionales avec une vision plus globale de la problématique de l’hépatite C. Cette dynamique est née d’un besoin de reconnaissance et de proximité mais, surtout, un manque d’informations et d’une volonté d’échange entre les patients.

En revanche, des années après la découverte du virus de l’hépatite C, aucune association n’a encore suffisamment de  » voix  » pour exercer un lobbying aussi efficace que celui des associations de lutte contre le sida.

L’ensemble de notre travail serait vain s’il n’était élaboré, discuté, échangé avec le corps médical. C’est le sens de l’engagement des quelques médecins que nous sommes au sein de SOS Hépatites, décidés à être à côté des malades plutôt qu’en face d’eux […] L’association est un espace de paroles, elle autorise un autre temps d’échange, elle permet l’expérimentation d’un autre type d’accompagnement au-delà de la prescription ou de la relation duelle. Avec les hépatites chroniques, cela nous paraît fondamental.

Pascal Melin

Battez vous à nos cotés

La Fédération SOS hépatites recherche des Personalités dans le but de soutenir l’association dans diverses manifestations, afin de parler des hépatites virales et de la necessité du dépistage et des traitements.

Nous souhaiterions egalement un soutien dans la Collecte de Fonds dans le but de develloper nos missions.

Merci de nous contacter en appelant au 0 800 004 372