| |
| LE SENS DE SOS
HEPATITES |
La place et le concept des associations de malades
dans le monde médical ont été
bouleversé par le VIH. Avant 1980, les associations
de patients étaient essentiellement des groupes
d'auto support pour des publics tels que les alcooliques
ou les diabétiques ; leur rôle était
de soutenir les patients là où le corps
médical était défaillant.
Avec les années 1980 et la découverte
de l'épidémie de sida, les malades ont
découvert le pouvoir des groupes de patients
et l'importance de la parole commune. Les associations
sont alors devenues un véritable contre-pouvoir
médical.
Qu'en
est-il pour les hépatites ?
Historiquement, la première vague d'associations
a été crée sur la dynamique de
la contamination transfusionnelle. Cette première
génération d'associations ne mettait
en avant que l'hépatite C en positionnant le
malade dans son statut de victime qu'il fallait reconnaître
et indemniser.
Il aura fallu attendre 1997, pour qu’apparaissent
trois ou quatre associations régionales avec
une vision plus globale de la problématique
de l'hépatite C. Cette dynamique est née
d'un besoin de reconnaissance et de proximité
mais, surtout, un manque d'informations et d'une volonté
d'échange entre les patients.
En revanche, des années après la découverte
du virus de l'hépatite C, aucune association
n'a encore suffisamment de " voix " pour
exercer un lobbying aussi efficace que celui des associations
de lutte contre le sida.
L'ensemble de notre travail serait vain s'il n'était
élaboré, discuté, échangé
avec le corps médical. C'est le sens de l'engagement
des quelques médecins que nous sommes au sein
de SOS Hépatites, décidés à
être à côté des malades
plutôt qu'en face d'eux […] L'association
est un espace de paroles, elle autorise un autre temps
d'échange, elle permet l'expérimentation
d'un autre type d'accompagnement au-delà de
la prescription ou de la relation duelle. Avec les
hépatites chroniques, cela nous paraît
fondamental.
Pascal Melin
|
