De la co-errance à la cohérence

L’écoute de la parole des patients lors desjournées « Mieux vivre avec le VHC » a permis de faire entendre la co-errance de dizaines de malades. Mais que faut-il entendre par co-errance ? Le patient co-errant est un patient pris en charge par plusieurs professionnels de santé qui ne se coordonnent pas et qui, parfois, n’ont même pas connaissance de l’intervention d’autres collègues. Lors de ces journées, nous avons entendu cette co-errance, cette activité multidisciplinaire trop souvent incohérente, parfois « contre-addictoire » et « contre-addictologique » voire illogique. Alors oui, nous voulons passer de la co-errance à la cohérence. Ce que les Canadiens appellent une prise en charge « trans-disciplinaire ».

Chaque intervenant doit connaître et maîtriser le sens et le contenu de l’intervention de chacun, avec un projet de soins cohérent et coordonné dont le malade est dépositaire. Dans ce parcours coordonné, l’usager, le citoyen, la malade, l’hépatant et les associations de patients doivent permettre de passer d’une prise en charge aune prise en soins. Le malade peut se libérer en étant au centre des soins plus que dans lecentre de soins. Il faut prendre la parole, définir son réseau de professionnels. Le malade ne doit pas être contenu dans une prise en charge multidisciplinaire pour s’appuyer et s’asseoir sur un réseau de professionnels qu’il informera de son projet thérapeutique.

Et bien sûr, il a participé activement à l’élaboration de son projet de prise en soins en définissant son dispositif de santé. Alors nous passerons de co-errance à une cohérence de prise en charge. Pascal Mélin (président de SOS Hépatites)

 

Témoignages de participant-E-s

 

temoignages rencontres "Vivre Mieux avec l'hépatite C"
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Hépatati, Hépatata !

 

La rencontre Mieux vivre avec le VHC avec près de 150 participants ne pouvait pas se terminer sans un journal. Un journal distribué à chacun et qui est consultable ici aussi sur notre site internet.

Ce journal ne pouvait pas être différent de ce qu’il est : un ensemble d’émotions, d’informations, de revendications. Parce que ces rencontres, c’était ça : des coups de cœur, des coups de gueules, des éclats de rire, des larmes, de la créativité, des maux, des jeux de mots, aussi ! "Ce journal est différent de tous les autres, parce que nous y avons tous participé, nous y avons tous consacré un bout d’énergie, de courage et de créativité." Ce journal, il est différent de tous les autres parce qu’il est unique, il n’y aura pas de numéro 2...
La suite, elle s’inscrira dans l’ensemble des recommandations produites par tous les partici-pants, dans les ateliers et portées par AIDES et SOS Hépatites. La suite, elle s’écrira aussi jour après jour, dans chacune des actions dans chacune de nos villes et nos campagnes... Aux armes Hépatants !
Hepatati... Hepatata.

Téléchargez le journal des rencontres   11MO

 

Du théâtre pour « mieux vivre avec le VHC »

Entre les deux grands ateliers communs de la journée (« Le physique » et « L’environnement et le rapport aux soins »), les participants aux premières Rencontres nationales « Mieux vivre avec le VHC » ont pu découvrir que prendre soin de soi ne relevait pas toujours du domaine médical. Partager ses expériences, découvrir un univers peu familier, apprendre des autres, et de soi… Cet objectif fait aussi partie des Rencontres. Et, pendant l’atelier théâtre, un atelier optionnel animé par Michel Bonjour, vice-président de SOS Hépatites, et Judith Favrel, volontaire à SOS Hépatites, les participants ont pu découvrir, ou redécouvrir, une autre forme d’expression. Parce qu’il n’y a pas que les mots pour s’exprimer : focus sur les vertus thérapeutiques de l’atelier théâtre.(la suite)

 

Tri thérapie, tri sélectif...

Lors des rencontres "Mieux vivre avec l'hépatite C", il a beaucoup été question des nouvelles molécules. Les antiprotéases arrivent, une ATU (autorisation temporaire d'utilisation) sera accessible pour un millier de personnes. Mais au delà de cette annonce, il faut se rappeler les règles d'attribution. Aujourd'hui, les deux molécules arrivées au stade de l'ATU, le bocéprévir (Schering Plough-Merck) et le télaprévir (Janssen Cilag) ne sont actives que les patients infectés par un génotype 1 en échec des traitements habituels. Et de plus ces traitements seront probablement réservés aux patients avec des atteintes pré-cirrhotiques ou cirrhotiques. La trithérapie sera donc sélective. Mais que deviendront les patients en échec infectés avec un autre génotype... Ils devront attendre ! Nous ne pouvons pas nous réjouir de cette ségrégation imposée par les molécules et les virus. Nous sommes dans une hépatologie humaniste, le progrès ne vaut que s'il est partagé par tous. Mieux traiter les personnes vivant avec un génotype 1 pour mieux prendre en charge tous les patients !
Nous appelons de nos vœux à de nouvelles stratégies thérapeutiques. Vitamine D, anti parasitaire... toutes les pistes doivent être défrichées. C'est peut être là le véritable sens de dépister. Ce serait sortir de la piste et des sentiers battus. Voir et faire autrement, c'est voir demain.
Pascal Mélin, président de SOS Hépatites

Témoignages de participant-E-s

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Le Blog de Laetitia

Touchée par une hépatite C en 1989 lors d'une transfusion sanguine suite à un accident de voiture, Laetitia ouvre en février 2008 un blog pour raconter cette parenthèse nouvelle de sa vie : l'hépatite VHC. D'abord personnel, ce projet devient au fil des mois une aventure collective. Interview. (la suite)

 

 

Hépatants !

Rien de mieux pour comprendre ce qu’est la vie avec une hépatite C que d’entendre celles et ceux dont c’est le quotidien. Pas facile de parler de soi, a fortiori devant quelque 150 personnes. C’est le défi qu’ont relevé Michelle et Dominique, touchés par une hépatite C, lors de la séance d’ouverture des Rencontres nationales « Mieux vivre avec une hépatite C » qui ont démarré le 7 octobre. A mots choisis, avec émotion, avec énergie, ils ont, chacun, parlé d’eux. Une façon de donner corps à une réalité, de rendre visible une vie avec une maladie qu’on ignore tant. Et une volonté : se faire entendre !(la suite)

 

Mieux vivre avec le VHC » : entre urgence et espoirs

AIDES et SOS Hépatites réunies pendant quatre jours pour lutter contre l’hépatite C : la rencontre est forte en symbolique. Vingt ans après les premières... (la suite) 

 

Témoignages de participant-E-s

 

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Vous avez une question ?

C'est jeudi que s'est tenue l'ouverture des "Rencontres nationales Mieux vivre avec le VHC". Conformément aux rituels des grand-messes, les présidents des associations organisatrices, SOS Hépatites et AIDES, ont pris la parole, mais après les témoignages de deux personnes touchées par l'hépatite C. Il y avait également une intervention du patron de l'ANRS, Jean-François Delfraissy. De très bonne tenue, les interventions ont été suivies par un jeu de questions/réponses, vif, tonique et militant. Il faut dire que les sujets de mécontentement et de revendications ne manquent pas. (la suite)

Photos : Jean-François Laforgerie, Patrick Favrel, Emy, OJ et Vincent Cammas