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ACTUALITÉ FÉDÉRALE  
 

 22/11/11 Les 17 et 18 Novembre 2011 s'est déroulé à l'Espace Tête d'Or 103 avenue Stalingrad à Lyon notre

sur le thème:

Les hépatites entre 2 fleuves !

Cette année, c'etait une formation professionelle (N° d'agrement: 11 75 47077 75).

Retrouvez les présentations
du FORUM 2011 de Lyon ICI
(màj 10/01/2012)

Discours d'ouverture de notre president
Pascal MELIN
pdf(maj 22 nov 2011)

Communiqué de pressepdf

Programme et Bulletin d'inscription en pdf

 

 10/11/11

JOYEUX ANNIVERSAIRE
SOS HEPATITES

15 ANS (1996-2011)

C'était le 10 Novembre 1996 à St Dizier que s'est créé la 1ère association SOS Hépatites à l'initiative et sous la presidence de Pascal MELIN. Le but était decréer une association pour échanger autour des hépatites virales, des maladies méconnues.

Merci à tous ceux qui ont fait ce qu'est devenu SOS hépatites aujourd'hui !

Retrouvez en page 6 de notre livret d'accueil l'historique de notre association de 1996 à ce jour.

 24/10/11 Journée Nationale d´information et d´échanges destinée aux patients et à leur entourage sous l'egide de l'Association Française d'Etude du Foie et de la Fédération des Pôles de référence et Réseaux Hépatites en partenariat avec SOS hépatites

Ces journées se dérouleront le samedi 10 décembre à Bordeaux, Lille, Lyon, Montpellier et Strasbourg. Un acheminent par bus gratuit est prévu au départ de Nancy.

Journée Nationale d´information et d´échanges destinée aux patients et à leur entourage

La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire.

 

Une journée est également prévue pour Paris et le Grand sud (Aix-en-Provence, Marseille, Nice) mais les lieux et dates ne sont pas encore confirmés à ce jour.

Telecharger en pdf

 

Ville
Affiches
Bulletins d'inscription
STRASBOURG /NANCY
BORDEAUX
LILLE
LYON
NICE
ICI
ICI
MARSEILLE
ICI
MONTPELLIER
PARIS

 

20/04/11 Le numéro 51 du magazine "L'hépatant" de SOS Hépatites est en cours de rédaction. Pour se rapprocher de ses lecteurs, de vos parcours et de vos mille et une façon de vivre et de soigner les maladies du foie, nous sollicitons votre contribution. Si les thèmes ci-dessous vous interpellent, vous évoquent un souvenir, une réflexion ou un projet, merci de nous écrire à l'adresse : .

  • Rubrique « Repères » :
    L’entretien motivationnel en CSAPA : Quels facteurs clés de succès et leviers pour engager le parcours de soins ?
    Les tatouages et piercing : Quelles précautions?
  • Rubrique « Vivre » :
    Psychiatrie et VHC : Quel accompagnement et quelle prise en charge au-delà du formalisme administratif ?
    Virologie : Quel trajet du virus de l'hépatite C, étapes du cycle de réplication et cibles des nouveaux traitements?
  • Rubrique « Témoigner » :
    Addictologie : Dépendance et VHC, comment gérer la "double peine"?
  • Rubrique « Risquer » :
    Adolescence et Hépatites : Parler de son infection à son ado, Eduquer à la réduction des risques, comment faire ?
  • Rubrique « Naturel » :
    Attention au soleil, carte européenne de sécu avant les vacances... Quels trucs et astuces pour partir tranquille cet été?
  • Rubrique « Aider » :
    Les groupes de parole et moi : Ce qui m’énerve, ce qu’ils m’apportent, ce que je voudrais entendre, ce que je peux dire, ce que je voudrais dire…
  • Rubrique « Hépatati Hépatata »
    => Racontez-nous les hépatites alimentaires !
    => Ostéoporose, ostéopénie : Des dommages collatéraux aux virus et aux traitements, parlez-en !
  • Rubrique « Dossier » : Les appartements de coordination thérapeutique.

"Racontez nous votre expérience en appartement thérapeutique".

 

        Encart sur notre Caarud Yoz et son expérience de terrain.

  • Rubrique « La voix est libre »
      Ma nana est hépatante
      Mon homme est un winner
    (Regards croisés sur les partenaires et conjoints infectés)

23/11/10 Voici notre nouveau spot publicitaire diffusé sur les chaines TV depuis le 15 novembre 2010 ! 


SOS hepatites Federation - Video Hepatite C Dépistage
envoyé par sos_hepatites_federation.

N'hésitez pas a partager cette video avec vos amis!

 23/08/10 Les 18 et 19 Novembre 2010 se déroulera à Lille notre 13ème Forum National sur le théme:

Forum National SOS hépatites, Lille 2010

Hépatites, malades,soignants, thérapies :
Nouvelles voies et voix nouvelles.
"Polyphonies en sol mineur"

Voir le Programmepdf1Mo

Retrouvez les comptes rendus vidéos
des interventions

CLIQUEZ ICI

 

Soutien forum 2010

 

 23/08/10

SOS hépatites sort les Actes du 12 ème Forum National qui s'est déroulé les 19 et 20 novembre 2009 à Strasbourg.

Actes du Forum 2009

VOIR LES ACTESpdf 1,3 MO

21/06/10 Don d'organes. Pour sauver des vies, il faut l'avoir dit.


Le 22 juin, c'est la 10ème Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe. A cette occasion, l'Agence de la biomédecine a choisi de mettre en avant la finalité du don d'organes : permettre des greffes et donc sauver des vies.

Voir la position de SOS hépatites

19/05/10 (Mis à jour le 9/09/10)

A l’occasion du 19 mai, journée mondiale de lutte contre les hépatites, AIDES et SOS Hépatites annoncent la tenue des rencontres nationales « Mieux vivre avec le VHC » du 7 au 10 octobre 2010.

Pour y participer: rapprochez vous de votre antenne regionale SOS hépatites (coordonnées ICI)

« Avec des personnes vivant avec une hépatite C, faisons émerger leurs difficultés, leurs besoins et leurs revendications, afin que cette épidémie soit considérée par les pouvoirs publics comme un véritable enjeu de santé ! » Bruno Spire, Président de AIDES et Pascal Melin, Président de SOS Hépatites.

Briser le silence qui existe autour de l’épidémie d’hépatite C, donner la parole aux principaux concernés, les malades, tel est le projet de SOS Hépatites et de AIDES. Depuis le début de l’année 2010 les deux associations unissent leurs efforts pour construire ensemble les rencontres « Mieux vivre avec le VHC ». Elles réuniront en octobre prochain plus de 150 personnes avec pour mot d’ordre : « prendre la parole et se faire entendre ».

Aujourd’hui en France 232 000 personnes sont infectées par une hépatite C chronique. Cette infection équivaut à une ville comme Bordeaux dont tous les habitants seraient contaminés par une hépatite C chronique. 37 500 des patients infectés par le VIH sont également atteints d’une hépatite C chronique. Les avancées thérapeutiques offrent à un peu plus de 50% des personnes mono infectées par le VHC qui suivent un traitement, la possibilité de guérir d’une hépatite C. Néanmoins nos observations, issues du terrain, montrent que les personnes, une fois infectées, subissent une dégradation de leurs conditions de vie : isolement, dépression, précarité, difficultés avec le milieu de l’entreprise… De surcroît, elles doivent faire face à des inégalités notoires dans l’accès aux soins et la qualité de leur prise en charge médicale. Une fois sous traitement, leurs conditions de vie se voient encore dégradées : effets dits « secondaires », échecs thérapeutiques fréquents…Lors d’une co-infection avec le VIH, l’hépatite C progresse plus rapidement et les traitements fonctionnent moins bien.

Jamais, le besoin d’expression, de partage entre personnes atteintes d’une hépatite C ou coinfectées par le VIH n’a été aussi fort. Ces constats partagés rendent prioritaires une action d’envergure.

« Mieux vivre avec le VHC » : une action conçue par les personnes concernées

Si l’évènement se déroule en octobre 2010, la mobilisation des personnes vivant avec une hépatite C, a elle, déjà commencée. Depuis mars, l’ensemble des délégations départementales de AIDES et les associations régionales de SOS Hépatites ont été invitées à recueillir les besoins et attentes des personnes vivant avec le VHC. Ce recueil des besoins a un double objectif : mobiliser les personnes et construire un programme au plus près de leurs attentes.

« Mieux vivre avec le VHC » : un temps fort de partage, de mobilisation et d’engagement

Cet évènement sera organisé en Région parisienne sur quatre jours avec des ateliers et des plénières, des temps d’échanges, de réflexion et de ressourcement. Les participants seront là pour eux-mêmes mais aussi comme porte parole auprès des autres malades. Ils élaboreront collectivement des propositions et des recommandations, qu’ensemble nous porterons auprès des décideurs politiques, des soignants et des acteurs en santé publique.

A travers leurs différences et complémentarités, AIDES et SOS Hépatites veilleront à garantir un cadre, afin de permettre aux personnes de s’exprimer et de s’engager comme acteur pour faire valoir leurs besoins et leurs droits face à la société.

Voir le Communiqué

Voir le Dossier de Presse

fleche orange 5/04/10 SOS hépatites Fédération s'est réuni du 3 au 5 avril 2010 à Noisy le Grand lors de ses traditionnels Universités de Printemps 2010.

Nous remercions le Dr Lionel LAVIN, Responsable des hépatites à la Direction Générale de la Santé, pour sa participation à cet évenement.

Preuve que l'association et les hépatites sont pris au sérieux par le Ministère.

 

04/02/10

LETTRE OUVERTE ENVOYEE

A MADAME LA MINISTRE DE LA SANTE
 

Paris, le 30 janvier 2010
 
Objet : les hépatites virales au centre des inégalités de santé mais écartées des priorités ministérielles !

 Chère Madame la ministre,

Alors que vous venez d’organiser un colloque intitulé « réduire les inégalités sociales de santé » nous ne pouvons que déplorer l’absence de considération des véritables enjeux liés à la prise en charge des hépatites virales en France. Et pourtant, s’il est un domaine de santé où les inégalités sociales d'accès aux soins existent, c'est bien celui des hépatites virales !

Lire la suite ICI

26/11/09 interview de Pascal MELIN, notre Président, chez nos confreres d'Hépatites Infos Service.

Voir l'interview>>

25/11/09 A l'occasion de la Journée Mondiale contre le SIDA du 1er décembre, plusieurs associations régionales SOS hépatites seront sur le terrain aux cotés des associations de lutte contre le SIDA, et des COREVIH dans lesquels elles siegent afin de parler des coinfections avec les hépatites virales dont nous nous plaçons comme un interlocuteur privillégié auprès des pouvoirs publics.

La co-infection par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) et les virus des hépatites B et/ou C :
- Concerne environ 25% des personnes porteuses du VIH soit environ 30.000 personnes,
environ 23.000 sont co-infectées par le VHC et 7.000 par le VHB.
- Est un facteur de gravité bien identifié, avec une évolution plus rapide des infections virales B ou C vers les complications, une efficacité des traitements moindre et des difficultés spécifiques liées à la prise en charge concomitante de l’infection par le VIH.
Source : Plan nationale hépatites 2009-2012

 

30/10/09 L’hépatite toujours condamnée au silence !
Alors que les médias et diverses institutions de santé rebondissent depuis plus d’une semaine sur les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé et que tout le monde semble se féliciter (SOS Hépatites aussi) de la nécessaire généralisation de la proposition systématique du dépistage au VIH/Sida, c’est avec amertume et dépit que SOS Hépatites (association de malades atteints par une maladie chronique du foie) constate l’absence de considération de l’ensemble des acteurs du système de santé sur la question du dépistage des hépatites virales.

Plus de 250.000 personnes vivent en France, sans le savoir, avec une bombe à retardement au niveau du foie ! Alors qu’il existe des traitements efficaces !

Dépistage des hépatites et prévention : deux enjeux de santé publique ! Mais en dehors de la grippe H1N1 et du VIH/sida, point de salut public !

SOS Hépatites demande une généralisation de la proposition systématique du dépistage sur les hépatites
virales, en priorité chez les anciens transfusés, les femmes enceintes, les usagers de drogue, les personnes incarcérées, les personnes d’origine étrangère résidant en France et également les personnes qui démarrent une chimiothérapie anticancéreuse.

Voir le Communiqué de Presse

Télécharger Adobe Reader pour lire le document

23/09/09 Nous publions aujourd'hui une lettre ouverte à propos de la GRIPPE A / H1N1.

Hépatites virales chroniques

et grippe H1N1


Tout le monde se pose des questions sur l’arrivée de l’épidémie H1N1 en France et sur la façon de se protéger quand on est porteur d’une hépatite virale chronique B ou C.
Cependant SOS Hépatites n’a pas toutes les réponses et demande à l’AFEF (association française pour l’étude du foie), la fédération nationale des pôles de référence et réseaux hépatites, l’académie de médecine et la Direction générale de la santé de rendre publiques, le plus rapidement possible, des recommandations précises.

Vous trouverez ci-dessous quelques éléments de réponse aux questions les plus courantes.

31/08/09 Forum National SOS hépatites 2009 à Strasbourg

Durant ces deux jours, toutes les personnes concernées par les hépatites virales en France, du professionnel de santé à l’hépatant en passant par les partenaires associatifs et financiers, seront réunies dans le but d’échanger sur la prise en charge des patients, de faire le point sur les nouvelles molécules à venir, et des débats à thèmes seront organisés.

Voir le Programme
PDF 916Ko

Télécharger le Bulletin d'Inscription 
579 Ko

Voir le Diaporama de presentation

sur le site de l'association régionale alsace vous pourrez lire les discours d'ouverture puis de clôture

17/07/09 Les Actes du Forum 2008 à Orléans

Numéro spécial de la Fédération SOS hépatites concernant les actes du 11ème Forum National qui s'est tenu les 20 et 21 novembre 2008 à Orléans.

Voir les actes >>

  06/07/09 Nouveau Journal Fédéral
Nous sortons aujourd'hui un numéro du journal SOS hépatites le N°45.
Pour le recevoir merci de remplir le bulletin d'adhésion/abonnement contenu dans notre livret d'accueil (voir plus bas rubrique publications)

03/07/09 Conseil d'Administration de SOS hépatites fédération afin de remplacer des membres démissionaires. Merci à ces derniers pour le travail accompli, et leur investissement dans le bureau fédéral. Pour consulter la nouvelle composition du Bureau Fédération cliquez ICl.

11/06/09 Communiqué de SOS hépatites Fédération suite à la publication du rapport de l'INVS du 15 mai 2009:
« Analyse du risque infectieux lié à la non stérilisation entre chaque patient des porte-instruments rotatifs en chirurgie dentaire » 
Voir le communiqué>>

19/05/09  Journée Mondiale Hépatites 2009


MARDI 19 MAI

Faîtes vous dépister !

Dans le monde, 1 personne sur 12 souffre d'une hépatite !
Plusieurs manifestations ont lieu dans vos régions autours de cette journée du 13 au 23 mai 2009.


Philippe Geluck
Merci à Philippe Geluck et au Chac

15/05/09 A l’occasion de la Journée Mondiale des Hépatites du 19 mai 2009.
SOS hépatites et le Laboratoire Bristol-Myers-Squibb se sont associés pour vous proposer l'émission “Hépatite B : ce qu’il faut savoir...votre rendez vous santé”.
Quelques chiffres sur l’Hépatite B :
- En France, près de 300 000 personnes sont infectées par le virus de l’hépatite B, et plus de la moitié l’ignore.
- 10ème cause de mortalité dans le monde, cette maladie silencieuse demeure un véritable problème de santé publique.
- Virus 100 fois plus contagieux que celui qui provoque le sida, il peut entraîner de graves maladies comme la cirrhose ou le cancer du foie.

 


Campagne d'affichage dans les villes et transports en communs



métro parisien

Strasbourg

 

10/05/09 SOS hépatites s'est réunie du 8 au 10 mai à Clermont Ferrand pour ses annuelles Universités de Printemps.
Ce fut un moment privilégié où toutes les Associations Régionales se sont retrouvés pour réfléchir, échanger ensemble et raffraichir leurs connaissances sur les hépatites afin de pouvoir mener à bien leurs actions en régions.
C'était aussi le moment de réfléchir à la politique de la fédération pour les prochaines années.
L'association a également organisé son Assemblée Générale Annuelle le 8 mai 2009. A cette occasion un nouveau Bureau Fédéral a été élu. (Voir sa composition)

  06/04/09 Nouveau Journal Fédéral
Nous sortons aujourd'hui un numéro double du journal SOS hépatites le N°43-44.
Pour le recevoir merci de remplir le bulletin d'adhésion/abonnement contenu dans notre livret d'accueil (rubrique publications)


11ème FORUM NATIONAL



Associations, Adhérents, Hépatants, Médecins, Partenaires, Professionels de Santé...
...nous vous remercions de votre présence.

Voir le Programme

1,6 MO



Merci à toute l'équipe de SOS hépatites Centre Val de Loire...


Nous vous donnons Rendez vous en Novembre 2009
à Strasbourg pour le prochain Forum.

France Bleu en partenariat avec la MSA (sécurité sociale du régime agricole)
Une chronique sur l'hépatite C (avec le Dr Tarik ASSELAH, hépatologue, Hôpital Beaujon, Clichy ) sera diffusée ce samedi 28 juin à 12h40 et rediffusée le dimanche 29 juin à 6h38 sur l'ensemble du réseau France BLEU (locales de Radio France). La chronique sera mise en ligne également sur le site de France BLEU où elle sera archivée et accessible en écoute pendant 2 semaines à l'adresse suivante : En savoir plus >>

La MSA et France BLEU donnent la parole aux acteurs de la santé sur les territoires, tous les samedis à 12h40 et tous les dimanches à 6h38.
En savoir plus >>

L'URGENCE SUR LES DEPASSEMENTS D’HONORAIRES ! Atteignant pour les seuls médecins un montant global annuel estimé à plus de 2 milliards d’euros, Les dépassements d’honoraires constituent un obstacle croissant pour l’accès aux soins : 13% des Français déclarent avoir déjà renoncé à des soins à cause du coût de la consultation chez un médecin spécialiste...Le communiqué de presse du CISS (Collectif Inter-associatif Sur la Santé) En savoir plus >>
 16/06/08 : France 5 l'émission C'est dans l'air « inflation sur ordonnance » (avec la participation de Christian Saout Président du CISS) Voir l'émission >>

9 juin 08 : Roselyne Bachelot ( La Ministre de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associative) a reporté au 31 décembre 2009 la fin de la période transitoire dispensant les patients en affection longue durée (ALD) avant le 15 novembre 2005 d’établir un nouveau protocole de soins pour continuer à bénéficier d’une prise en charge à 100%.. En savoir plus >>

Pourquoi le monde doit poser la question "SUIS-JE LE NO 12 ?"

 

19/05/08 Une personne sur 12 dans la planète vit avec l'hépatite B ou l'hépatite C et pourtant la majorité des personnes infectées l'ignorent.
L’Alliance Mondiale de l’Hépatite lance une campagne virale visant à aider les gens à prendre conscience que quelque 500 millions de personnes dans le monde vivent avec l'hépatite B ou C. 
10 BONNES RAISONS DE SE FAIRE DEPISTER : Comment savoir si l’on peut être atteint d’hépatite B ou C ? En savoir plus >>


Hépatites virales chez les usagers de drogues
2006 Analyses des résultats de l’enquête Aud/SOS Hépatites réalisée avec la collaboration de Harris Médical, qui révèle notamment de réelles difficultés d’accès au soin.


 
Page modifiée le Mardi 17 Janvier, 2012 19:02


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