22/11/11 Les 17 et 18 Novembre 2011 s'est déroulé à l'Espace Tête d'Or 103 avenue Stalingrad à Lyon notre

sur le thème:

Les hépatites entre 2 fleuves !

Cette année, c'etait une formation professionelle (N° d'agrement: 11 75 47077 75).

Retrouvez les présentations
du FORUM 2011 de Lyon ICI (màj 10/01/2012)

Discours d'ouverture de notre president
Pascal MELIN(maj 22 nov 2011)

Communiqué de presse

Programme et Bulletin d'inscription en

 

 10/11/11

JOYEUX ANNIVERSAIRE
SOS HEPATITES

15 ANS (1996-2011)

C'était le 10 Novembre 1996 à St Dizier que s'est créé la 1ère association SOS Hépatites à l'initiative et sous la presidence de Pascal MELIN. Le but était decréer une association pour échanger autour des hépatites virales, des maladies méconnues.

Merci à tous ceux qui ont fait ce qu'est devenu SOS hépatites aujourd'hui !

Retrouvez en page 6 de notre livret d'accueil l'historique de notre association de 1996 à ce jour.

 24/10/11 Journée Nationale d´information et d´échanges destinée aux patients et à leur entourage sous l'egide de l'Association Française d'Etude du Foie et de la Fédération des Pôles de référence et Réseaux Hépatites en partenariat avec SOS hépatites

Ces journées se dérouleront le samedi 10 décembre à Bordeaux, Lille, Lyon, Montpellier et Strasbourg. Un acheminent par bus gratuit est prévu au départ de Nancy.

La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire.

 

Une journée est également prévue pour Paris et le Grand sud (Aix-en-Provence, Marseille, Nice) mais les lieux et dates ne sont pas encore confirmés à ce jour.

Telecharger en

 

Ville	Affiches	Bulletins d'inscription
STRASBOURG /NANCY	ICI	ICI
BORDEAUX	ICI	ICI
LILLE	ICI	ICI
LYON	ICI	ICI
NICE	ICI	ICI
MARSEILLE	ICI	ICI
MONTPELLIER	ICI	ICI
PARIS	ICI	ICI

 

20/04/11 Le numéro 51 du magazine "L'hépatant" de SOS Hépatites est en cours de rédaction. Pour se rapprocher de ses lecteurs, de vos parcours et de vos mille et une façon de vivre et de soigner les maladies du foie, nous sollicitons votre contribution. Si les thèmes ci-dessous vous interpellent, vous évoquent un souvenir, une réflexion ou un projet, merci de nous écrire à l'adresse : .

• Rubrique « Repères » :
  L’entretien motivationnel en CSAPA : Quels facteurs clés de succès et leviers pour engager le parcours de soins ?
  Les tatouages et piercing : Quelles précautions?

• Rubrique « Vivre » :
  Psychiatrie et VHC : Quel accompagnement et quelle prise en charge au-delà du formalisme administratif ?
  Virologie : Quel trajet du virus de l'hépatite C, étapes du cycle de réplication et cibles des nouveaux traitements?

• Rubrique « Témoigner » :
  Addictologie : Dépendance et VHC, comment gérer la "double peine"?

• Rubrique « Risquer » :
  Adolescence et Hépatites : Parler de son infection à son ado, Eduquer à la réduction des risques, comment faire ?

• Rubrique « Naturel » :
  Attention au soleil, carte européenne de sécu avant les vacances... Quels trucs et astuces pour partir tranquille cet été?

• Rubrique « Aider » :
  Les groupes de parole et moi : Ce qui m’énerve, ce qu’ils m’apportent, ce que je voudrais entendre, ce que je peux dire, ce que je voudrais dire…

• Rubrique « Hépatati Hépatata »
  => Racontez-nous les hépatites alimentaires !
  => Ostéoporose, ostéopénie : Des dommages collatéraux aux virus et aux traitements, parlez-en !

• Rubrique « Dossier » : Les appartements de coordination thérapeutique.

"Racontez nous votre expérience en appartement thérapeutique".

 

        Encart sur notre Caarud Yoz et son expérience de terrain.

• Rubrique « La voix est libre »
    Ma nana est hépatante
    Mon homme est un winner
  (Regards croisés sur les partenaires et conjoints infectés)

23/11/10 Voici notre nouveau spot publicitaire diffusé sur les chaines TV depuis le 15 novembre 2010 ! 

SOS hepatites Federation - Video Hepatite C Dépistage
envoyé par sos_hepatites_federation.

N'hésitez pas a partager cette video avec vos amis!

 23/08/10 Les 18 et 19 Novembre 2010 se déroulera à Lille notre 13ème Forum National sur le théme:

Hépatites, malades,soignants, thérapies :
Nouvelles voies et voix nouvelles.
"Polyphonies en sol mineur"

Voir le Programme1Mo

Retrouvez les comptes rendus vidéos
des interventions

CLIQUEZ ICI

 

 

 23/08/10

SOS hépatites sort les Actes du 12 ème Forum National qui s'est déroulé les 19 et 20 novembre 2009 à Strasbourg.

VOIR LES ACTES 1,3 MO

21/06/10 Don d'organes. Pour sauver des vies, il faut l'avoir dit.

Le 22 juin, c'est la 10ème Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe. A cette occasion, l'Agence de la biomédecine a choisi de mettre en avant la finalité du don d'organes : permettre des greffes et donc sauver des vies.

Voir la position de SOS hépatites

19/05/10 (Mis à jour le 9/09/10)

A l’occasion du 19 mai, journée mondiale de lutte contre les hépatites, AIDES et SOS Hépatites annoncent la tenue des rencontres nationales « Mieux vivre avec le VHC » du 7 au 10 octobre 2010.

Pour y participer: rapprochez vous de votre antenne regionale SOS hépatites (coordonnées ICI)

« Avec des personnes vivant avec une hépatite C, faisons émerger leurs difficultés, leurs besoins et leurs revendications, afin que cette épidémie soit considérée par les pouvoirs publics comme un véritable enjeu de santé ! » Bruno Spire, Président de AIDES et Pascal Melin, Président de SOS Hépatites.

Briser le silence qui existe autour de l’épidémie d’hépatite C, donner la parole aux principaux concernés, les malades, tel est le projet de SOS Hépatites et de AIDES. Depuis le début de l’année 2010 les deux associations unissent leurs efforts pour construire ensemble les rencontres « Mieux vivre avec le VHC ». Elles réuniront en octobre prochain plus de 150 personnes avec pour mot d’ordre : « prendre la parole et se faire entendre ».

Aujourd’hui en France 232 000 personnes sont infectées par une hépatite C chronique. Cette infection équivaut à une ville comme Bordeaux dont tous les habitants seraient contaminés par une hépatite C chronique. 37 500 des patients infectés par le VIH sont également atteints d’une hépatite C chronique. Les avancées thérapeutiques offrent à un peu plus de 50% des personnes mono infectées par le VHC qui suivent un traitement, la possibilité de guérir d’une hépatite C. Néanmoins nos observations, issues du terrain, montrent que les personnes, une fois infectées, subissent une dégradation de leurs conditions de vie : isolement, dépression, précarité, difficultés avec le milieu de l’entreprise… De surcroît, elles doivent faire face à des inégalités notoires dans l’accès aux soins et la qualité de leur prise en charge médicale. Une fois sous traitement, leurs conditions de vie se voient encore dégradées : effets dits « secondaires », échecs thérapeutiques fréquents…Lors d’une co-infection avec le VIH, l’hépatite C progresse plus rapidement et les traitements fonctionnent moins bien.

Jamais, le besoin d’expression, de partage entre personnes atteintes d’une hépatite C ou coinfectées par le VIH n’a été aussi fort. Ces constats partagés rendent prioritaires une action d’envergure.

« Mieux vivre avec le VHC » : une action conçue par les personnes concernées

Si l’évènement se déroule en octobre 2010, la mobilisation des personnes vivant avec une hépatite C, a elle, déjà commencée. Depuis mars, l’ensemble des délégations départementales de AIDES et les associations régionales de SOS Hépatites ont été invitées à recueillir les besoins et attentes des personnes vivant avec le VHC. Ce recueil des besoins a un double objectif : mobiliser les personnes et construire un programme au plus près de leurs attentes.

« Mieux vivre avec le VHC » : un temps fort de partage, de mobilisation et d’engagement

Cet évènement sera organisé en Région parisienne sur quatre jours avec des ateliers et des plénières, des temps d’échanges, de réflexion et de ressourcement. Les participants seront là pour eux-mêmes mais aussi comme porte parole auprès des autres malades. Ils élaboreront collectivement des propositions et des recommandations, qu’ensemble nous porterons auprès des décideurs politiques, des soignants et des acteurs en santé publique.

A travers leurs différences et complémentarités, AIDES et SOS Hépatites veilleront à garantir un cadre, afin de permettre aux personnes de s’exprimer et de s’engager comme acteur pour faire valoir leurs besoins et leurs droits face à la société.

Voir le Communiqué

Voir le Dossier de Presse

5/04/10 SOS hépatites Fédération s'est réuni du 3 au 5 avril 2010 à Noisy le Grand lors de ses traditionnels Universités de Printemps 2010.

Nous remercions le Dr Lionel LAVIN, Responsable des hépatites à la Direction Générale de la Santé, pour sa participation à cet évenement.

Preuve que l'association et les hépatites sont pris au sérieux par le Ministère.

 

04/02/10

LETTRE OUVERTE ENVOYEE

A MADAME LA MINISTRE DE LA SANTE
 

Paris, le 30 janvier 2010
 
Objet : les hépatites virales au centre des inégalités de santé mais écartées des priorités ministérielles !

 Chère Madame la ministre,

Alors que vous venez d’organiser un colloque intitulé « réduire les inégalités sociales de santé » nous ne pouvons que déplorer l’absence de considération des véritables enjeux liés à la prise en charge des hépatites virales en France. Et pourtant, s’il est un domaine de santé où les inégalités sociales d'accès aux soins existent, c'est bien celui des hépatites virales !

Lire la suite ICI

26/11/09 interview de Pascal MELIN, notre Président, chez nos confreres d'Hépatites Infos Service.

Voir l'interview>>

25/11/09 A l'occasion de la Journée Mondiale contre le SIDA du 1er décembre, plusieurs associations régionales SOS hépatites seront sur le terrain aux cotés des associations de lutte contre le SIDA, et des COREVIH dans lesquels elles siegent afin de parler des coinfections avec les hépatites virales dont nous nous plaçons comme un interlocuteur privillégié auprès des pouvoirs publics.

La co-infection par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) et les virus des hépatites B et/ou C :
- Concerne environ 25% des personnes porteuses du VIH soit environ 30.000 personnes,
environ 23.000 sont co-infectées par le VHC et 7.000 par le VHB.
- Est un facteur de gravité bien identifié, avec une évolution plus rapide des infections virales B ou C vers les complications, une efficacité des traitements moindre et des difficultés spécifiques liées à la prise en charge concomitante de l’infection par le VIH.
Source : Plan nationale hépatites 2009-2012

 

30/10/09 L’hépatite toujours condamnée au silence !
Alors que les médias et diverses institutions de santé rebondissent depuis plus d’une semaine sur les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé et que tout le monde semble se féliciter (SOS Hépatites aussi) de la nécessaire généralisation de la proposition systématique du dépistage au VIH/Sida, c’est avec amertume et dépit que SOS Hépatites (association de malades atteints par une maladie chronique du foie) constate l’absence de considération de l’ensemble des acteurs du système de santé sur la question du dépistage des hépatites virales.

Plus de 250.000 personnes vivent en France, sans le savoir, avec une bombe à retardement au niveau du foie ! Alors qu’il existe des traitements efficaces !

Dépistage des hépatites et prévention : deux enjeux de santé publique ! Mais en dehors de la grippe H1N1 et du VIH/sida, point de salut public !

SOS Hépatites demande une généralisation de la proposition systématique du dépistage sur les hépatites
virales, en priorité chez les anciens transfusés, les femmes enceintes, les usagers de drogue, les personnes incarcérées, les personnes d’origine étrangère résidant en France et également les personnes qui démarrent une chimiothérapie anticancéreuse.

Voir le Communiqué de Presse

Télécharger Adobe Reader pour lire le document

23/09/09 Nous publions aujourd'hui une lettre ouverte à propos de la GRIPPE A / H1N1.

Tout le monde se pose des questions sur l’arrivée de l’épidémie H1N1 en France et sur la façon de se protéger quand on est porteur d’une hépatite virale chronique B ou C.
Cependant SOS Hépatites n’a pas toutes les réponses et demande à l’AFEF (association française pour l’étude du foie), la fédération nationale des pôles de référence et réseaux hépatites, l’académie de médecine et la Direction générale de la santé de rendre publiques, le plus rapidement possible, des recommandations précises.

Vous trouverez ci-dessous quelques éléments de réponse aux questions les plus courantes.

31/08/09 Forum National SOS hépatites 2009 à Strasbourg

Durant ces deux jours, toutes les personnes concernées par les hépatites virales en France, du professionnel de santé à l’hépatant en passant par les partenaires associatifs et financiers, seront réunies dans le but d’échanger sur la prise en charge des patients, de faire le point sur les nouvelles molécules à venir, et des débats à thèmes seront organisés.

Voir le Programme
916Ko

Télécharger le Bulletin d'Inscription 
579 Ko

Voir le Diaporama de presentation

sur le site de l'association régionale alsace vous pourrez lire les discours d'ouverture puis de clôture

17/07/09 Les Actes du Forum 2008 à Orléans

Numéro spécial de la Fédération SOS hépatites concernant les actes du 11ème Forum National qui s'est tenu les 20 et 21 novembre 2008 à Orléans.

Voir les actes >>

  06/07/09 Nouveau Journal Fédéral
Nous sortons aujourd'hui un numéro du journal SOS hépatites le N°45.
Pour le recevoir merci de remplir le bulletin d'adhésion/abonnement contenu dans notre livret d'accueil (voir plus bas rubrique publications)

03/07/09 Conseil d'Administration de SOS hépatites fédération afin de remplacer des membres démissionaires. Merci à ces derniers pour le travail accompli, et leur investissement dans le bureau fédéral. Pour consulter la nouvelle composition du Bureau Fédération cliquez ICl.

11/06/09 Communiqué de SOS hépatites Fédération suite à la publication du rapport de l'INVS du 15 mai 2009:
« Analyse du risque infectieux lié à la non stérilisation entre chaque patient des porte-instruments rotatifs en chirurgie dentaire » 
Voir le communiqué>>

19/05/09  Journée Mondiale Hépatites 2009

Dans le monde, 1 personne sur 12 souffre d'une hépatite !
Plusieurs manifestations ont lieu dans vos régions autours de cette journée du 13 au 23 mai 2009.

Voir les Programmes Régionaux et National  

10/05/09 SOS hépatites s'est réunie du 8 au 10 mai à Clermont Ferrand pour ses annuelles Universités de Printemps.
Ce fut un moment privilégié où toutes les Associations Régionales se sont retrouvés pour réfléchir, échanger ensemble et raffraichir leurs connaissances sur les hépatites afin de pouvoir mener à bien leurs actions en régions.
C'était aussi le moment de réfléchir à la politique de la fédération pour les prochaines années.
L'association a également organisé son Assemblée Générale Annuelle le 8 mai 2009. A cette occasion un nouveau Bureau Fédéral a été élu. (Voir sa composition)

  06/04/09 Nouveau Journal Fédéral
Nous sortons aujourd'hui un numéro double du journal SOS hépatites le N°43-44.
Pour le recevoir merci de remplir le bulletin d'adhésion/abonnement contenu dans notre livret d'accueil (rubrique publications)