19/05/10
A l’occasion du 19 mai, journée mondiale de lutte contre les hépatites, AIDES et SOS Hépatites annoncent la tenue des rencontres nationales « Mieux vivre avec le VHC » du 7 au 10 octobre 2010.
« Avec des personnes vivant avec une hépatite C, faisons émerger leurs difficultés, leurs besoins et leurs revendications, afin que cette épidémie soit considérée par les pouvoirs publics comme un véritable enjeu de santé ! » Bruno Spire, Président de AIDES et Pascal Melin, Président de SOS Hépatites.
Briser le silence qui existe autour de l’épidémie d’hépatite C, donner la parole aux principaux concernés, les malades, tel est le projet de SOS Hépatites et de AIDES. Depuis le début de l’année 2010 les deux associations unissent leurs efforts pour construire ensemble les rencontres « Mieux vivre avec le VHC ». Elles réuniront en octobre prochain plus de 150 personnes avec pour mot d’ordre : « prendre la parole et se faire entendre ».
Aujourd’hui en France 232 000 personnes sont infectées par une hépatite C chronique. Cette infection équivaut à une ville comme Bordeaux dont tous les habitants seraient contaminés par une hépatite C chronique. 37 500 des patients infectés par le VIH sont également atteints d’une hépatite C chronique. Les avancées thérapeutiques offrent à un peu plus de 50% des personnes mono infectées par le VHC qui suivent un traitement, la possibilité de guérir d’une hépatite C. Néanmoins nos observations, issues du terrain, montrent que les personnes, une fois infectées, subissent une dégradation de leurs conditions de vie : isolement, dépression, précarité, difficultés avec le milieu de l’entreprise… De surcroît, elles doivent faire face à des inégalités notoires dans l’accès aux soins et la qualité de leur prise en charge médicale. Une fois sous traitement, leurs conditions de vie se voient encore dégradées : effets dits « secondaires », échecs thérapeutiques fréquents…Lors d’une co-infection avec le VIH, l’hépatite C progresse plus rapidement et les traitements fonctionnent moins bien.
Jamais, le besoin d’expression, de partage entre personnes atteintes d’une hépatite C ou coinfectées par le VIH n’a été aussi fort. Ces constats partagés rendent prioritaires une action d’envergure.
« Mieux vivre avec le VHC » : une action conçue par les personnes concernées
Si l’évènement se déroule en octobre 2010, la mobilisation des personnes vivant avec une hépatite C, a elle, déjà commencée. Depuis mars, l’ensemble des délégations départementales de AIDES et les associations régionales de SOS Hépatites ont été invitées à recueillir les besoins et attentes des personnes vivant avec le VHC. Ce recueil des besoins a un double objectif : mobiliser les personnes et construire un programme au plus près de leurs attentes.
« Mieux vivre avec le VHC » : un temps fort de partage, de mobilisation et d’engagement
Cet évènement sera organisé en Région parisienne sur quatre jours avec des ateliers et des plénières, des temps d’échanges, de réflexion et de ressourcement. Les participants seront là pour eux-mêmes mais aussi comme porte parole auprès des autres malades. Ils élaboreront collectivement des propositions et des recommandations, qu’ensemble nous porterons auprès des décideurs politiques, des soignants et des acteurs en santé publique.
A travers leurs différences et complémentarités, AIDES et SOS Hépatites veilleront à garantir un cadre, afin de permettre aux personnes de s’exprimer et de s’engager comme acteur pour faire valoir leurs besoins et leurs droits face à la société.
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04/02/10
LETTRE OUVERTE ENVOYEE
A MADAME LA MINISTRE DE LA SANTE
Paris, le 30 janvier 2010
Objet : les hépatites virales au centre des inégalités de santé mais écartées des priorités ministérielles !
Chère Madame la ministre,
Alors que vous venez d’organiser un colloque intitulé « réduire les inégalités sociales de santé » nous ne pouvons que déplorer l’absence de considération des véritables enjeux liés à la prise en charge des hépatites virales en France. Et pourtant, s’il est un domaine de santé où les inégalités sociales d'accès aux soins existent, c'est bien celui des hépatites virales !
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26/11/09 interview de Pascal MELIN, notre Président, chez nos confreres d'Hépatites Infos Service.
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25/11/09 A l'occasion de la Journée Mondiale contre le SIDA du 1er décembre, plusieurs associations régionales SOS hépatites seront sur le terrain aux cotés des associations de lutte contre le SIDA, et des COREVIH dans lesquels elles siegent afin de parler des coinfections avec les hépatites virales dont nous nous plaçons comme un interlocuteur privillégié auprès des pouvoirs publics.
La co-infection par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) et les virus des hépatites B et/ou C :
- Concerne environ 25% des personnes porteuses du VIH soit environ 30.000 personnes,
environ 23.000 sont co-infectées par le VHC et 7.000 par le VHB.
- Est un facteur de gravité bien identifié, avec une évolution plus rapide des infections virales B ou C vers les complications, une efficacité des traitements moindre et des difficultés spécifiques liées à la prise en charge concomitante de l’infection par le VIH.
Source : Plan nationale hépatites 2009-2012
30/10/09 L’hépatite toujours condamnée au silence !
Alors que les médias et diverses institutions de santé rebondissent depuis plus d’une semaine sur les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé et que tout le monde semble se féliciter (SOS Hépatites aussi) de la nécessaire généralisation de la proposition systématique du dépistage au VIH/Sida, c’est avec amertume et dépit que SOS Hépatites (association de malades atteints par une maladie chronique du foie) constate l’absence de considération de l’ensemble des acteurs du système de santé sur la question du dépistage des hépatites virales.
Plus de 250.000 personnes vivent en France, sans le savoir, avec une bombe à retardement au niveau du foie ! Alors qu’il existe des traitements efficaces !
Dépistage des hépatites et prévention : deux enjeux de santé publique ! Mais en dehors de la grippe H1N1 et du VIH/sida, point de salut public !
SOS Hépatites demande une généralisation de la proposition systématique du dépistage sur les hépatites
virales, en priorité chez les anciens transfusés, les femmes enceintes, les usagers de drogue, les personnes incarcérées, les personnes d’origine étrangère résidant en France et également les personnes qui démarrent une chimiothérapie anticancéreuse.
Voir le Communiqué de Presse
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23/09/09 Nous publions aujourd'hui une lettre ouverte à propos de la GRIPPE A / H1N1.
Hépatites virales chroniques
et grippe H1N1
Tout le monde se pose des questions sur l’arrivée de l’épidémie H1N1 en France et sur la façon de se protéger quand on est porteur d’une hépatite virale chronique B ou C.
Cependant SOS Hépatites n’a pas toutes les réponses et demande à l’AFEF (association française pour l’étude du foie), la fédération nationale des pôles de référence et réseaux hépatites, l’académie de médecine et la Direction générale de la santé de rendre publiques, le plus rapidement possible, des recommandations précises.
Vous trouverez ci-dessous quelques éléments de réponse aux questions les plus courantes.
31/08/09 Forum National SOS hépatites 2009 à Strasbourg
Durant
ces deux jours, toutes les personnes concernées par les hépatites
virales en France, du professionnel de santé à l’hépatant en passant
par les partenaires associatifs et financiers, seront réunies dans le
but d’échanger sur la prise en charge des patients, de faire le point
sur les nouvelles molécules à venir, et des débats à thèmes seront
organisés.
Voir le Programme
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Voir le Diaporama de presentation
sur le site de l'association régionale alsace vous pourrez lire les discours d'ouverture puis de clôture
17/07/09 Les Actes du Forum 2008 à Orléans
Numéro
spécial de la Fédération SOS hépatites concernant les actes du 11ème
Forum National qui s'est tenu les 20 et 21 novembre 2008 à Orléans.
Voir les actes >>
06/07/09 Nouveau Journal Fédéral
Nous
sortons aujourd'hui un numéro du journal SOS hépatites le N°45.
Pour le recevoir merci de remplir le bulletin
d'adhésion/abonnement contenu
dans notre livret d'accueil (voir plus bas rubrique publications)
19/05/08 Une
personne sur 12 dans la planète vit avec l'hépatite B ou l'hépatite C
et pourtant la majorité des personnes infectées l'ignorent.
L’Alliance Mondiale de l’Hépatite lance une campagne virale visant à
aider les gens à prendre conscience que quelque 500 millions de
personnes dans le monde vivent avec l'hépatite B ou C.
10
BONNES RAISONS DE SE FAIRE DEPISTER :
Comment savoir si l’on peut être atteint d’hépatite B ou C ? En savoir plus >>
Hépatites virales chez
les usagers de drogues
2006 Analyses des résultats de l’enquête Aud/SOS Hépatites réalisée
avec la collaboration de Harris Médical, qui révèle notamment de
réelles difficultés d’accès au soin.
