LA DOUBLE PEINE…

ANNONCE DU DIAGNOSTIQUEOn avait presque oublié…

Presque oublié comment il est difficile d’annoncer l’échec d’un traitement contre l’hépatite C.

Quand les traitements avaient une chance sur deux de vous guérir, je demandais souvent aux malades : « Êtes-vous prêt à ne pas guérir ? »

Les réponses ont toujours été surprenantes et riches de débats. Mais aujourd’hui, cette question serait clairement de la provocation avec plus de 95 % de chance de guérison.

La semaine dernière, je devais annoncer à un patient qu’il avait rechuté. Porteur d’une cirrhose, la recherche du virus était négative depuis la fin du premier mois ! Le malade y a cru et nous aussi, il a fini son traitement dans de bonnes conditions. Nous avions demandé une nouvelle charge virale un mois après l’arrêt du traitement, mais également une échographie, car la dernière avait été réalisée 6 mois avant le traitement.

Le patient était dans la salle d’attente, je regardais ses examens de biologie.

Aucun doute, le virus réapparaissait !

J’allais lui dire en me dépêchant d’ajouter qu’il n’y a pas de bile à se faire, que nous avions d’autres schémas thérapeutiques de plus en plus efficace.

Je prenais une grande respiration, avant d’inviter le patient à rentrer et à s’asseoir.

Je me lançais dans cette annonce quand, d’un seul coup le patient me tendit son échographie en ajoutant « et puis, si vous voulez il y a aussi ça dont je ne sais pas l’importance »
J’ai ouvert le dossier et lu l’apparition d’un nodule qui était compatible avec le diagnostic de cancer du foie.

J’étais en face d’une situation de double peine. Je devais dire au patient que le traitement serait difficile.

Le patient s’écroulait en pleur. L’échec thérapeutique était là, j’avais presque oublié comment c’est dur pour l’annoncer et là en prime, il fallait l’informer qu’il avait probablement un cancer…

Rien n’est jamais acquis !

Pascal Mélin

Combien y aura-t-il d’usagers de drogues porteurs du VHC dans 10 ans ?

C’est la question à laquelle l’équipe de Cousien a tenté de répondre, grâce une modélisation qui a été publié dans Hépatology en 2015 et qui tenait compte de l’arrivée des nouveaux traitements.

stratégies

Scénario 1 :

Si on s’en tient à la stratégie de dépistage et de traitement actuelle (2015) des usagers de drogue(UD) on comptera encore 24 % des usagers de drogue contaminés par l’hépatite  C. On doit pouvoir faire mieux, mais quelle stratégie adopter ?

Scénario numéro 2 :

 En plus de la stratégie actuelle, on réduit le temps entre la contamination et le dépistage. L’objectif est de le ramener à­ 6 mois contre 15 à 18 mois actuellement. Cela nécessite de dépister plus régulièrement. Cette stratégie n’aurait aucun effet avec toujours 24 % UD contaminés dans 10 ans.

Scénario numéro 3 :

 Autre hypothèse en plus de la stratégie actuelle, on tente de réduire le temps d’accès aux soins à 6 mois contre 2,6 ans actuellement, ce qui devrait limiter les malades perdus de vue à 5 % par an, contre 13,8 % par an actuellement. Cette stratégie ne serait guère efficace, car on compterait encore 24 % d’UD encore contaminé à 10 ans.

Scénario numéro 4 :

Vous allez me dire la bonne stratégie, c’est 1+2+3. À la stratégie actuelle, on réduit le temps de dépistage et le temps d’accès aux soins. Et bien non ! Cette étude prédit qu’il y aura toujours dans 10 ans 24 % UD infectés

Scénario numéro 5 :

Il faut donc envisager d’autres hypothèses qui ne soient plus basées sur le temps. On propose alors simplement une amélioration de l’adhérence conformément aux études actuelles. Cela encore n’a que peu d’influence 22 % des UD resteraient contaminés à 10 ans.

Scénario numéro 6 :

On reprend la stratégie actuelle et on étend les traitements à tous les malades indépendamment de leur score de fibrose. C’est le principe de l’accès universel, qui n’était pas acquis en 2015. Et là, on voit enfin un effet significatif avec une chute à 11 % des UD infectés à 10 ans. De telles études de modélisation ont surement pesé lourd dans les choix politiques de 2016. En effet, c’est bien l’accès aux soins pour tous qui est les plus efficace pour faire diminuer l’épidémie d’hépatite C chez les usagers de drogue.

Scénario numéro 7 :   

Quel serait le résultat de l’accumulation des différentes stratégies ? On s’attendrait à ce que les trois premières hypothèses qui étaient inefficaces n’apportent rien… Et bien non! L’élargissement des indications, la réduction du temps de dépistage, l’amélioration de l’accès aux soins, l’amélioration de l’adhérence permettent tous ensemble de passer de 11 % à 7 % d’UD infectés a 10 ans.

Il semble bien que le traitement universel soit l’étape fondamentale pour rendre les autres actions opérantes. Mais au-delà de cette étude il y a bien un message de santé publique et de politique sanitaire. L’accès au traitement universel est 0 portée de main… Mais, il faudra continuer. L’accès aux soins universel était une décision politique, mais l’amélioration du dépistage, l’accès rapide ou bien encore l’adhérence sont des choix d’organisation sanitaire qu’il nous faut maintenant prendre. Cette organisation des soins incombe un travail réfléchi et commun entre professionnels de santé et association de malades pour validation politique.

Remontons les manches pour faire mieux que mieux.

Les patients co-infectés VIH-VHC… sont des patients comme les autres…

Depuis 30 ans, les patients co-infectés étaient les véritables « monsieur plus » de l’hépatologie, car la co-infection donnait plus  de cirrhose, plus de forme grave, plus de passage à la chronicité, était plus rapidement progressive, et générait plus d’échec en cas de traitement par interféron et ribavirine. L’interféron agissait en stimulant les défenses immunitaires déjà mises en défaut par le VIH expliquant ainsi la perte d’efficacité des traitements à base d’interféron chez les immunodéprimés.  Mais aujourd’hui les AAD (Antiviraux à Action Directe) agissent directement sur le virus de l’hépatite C, indépendamment du système immunitaire.  

C’est ce qu’a rappelé l’équipe allemande de Buggisch au congrès de l’AASLD de 2016, à partir d’une cohorte allemande de 2056 patients, en comparant 8 à 12 semaines de traitement par sofosbuvir et ledipasvir pour des patients infectés par un génotype 1. La cohorte comprenait 237 patients co-infectés. Les résultats étaient spectaculaires ! Que les patients soient traités 8 ou 12 semaines, qu’ils soient mono ou coinfectés, on obtenait plus de 96% de guérison. Seule la cirrhose avait un impact négatif avec « seulement » 90 % de guérison nécessitant plutôt 12 semaines de traitement. L’équipe de Buggisch déclarait que les patients VIH-VHC étaient des patients comme les autres et que les traitements étaient tout aussi efficaces  que chez les malades n’ayant qu’une hépatite C.

La suite date d’il y a une semaine, au congrès d’infectiologie nommée la CROI, qui se tenait à Seattle aux USA. Des nouvelles données épidémiologiques viennent d’y être présentées. Aux pays bas (comme en France), on sait qu’il y a une épidémie d’hépatite C aigüe chez les homosexuels masculins infectés par le VIH. La même surveillance épidémiologique dénombrait 93 hépatites aigües en 2014 (incidence 11,2/1000) contre 49 en 2016 (incidence de 5,5/1000) soit une diminution de 52 %. Mais que c’est-il passé entre  2014 et 2016 ? Les nouveaux traitements par AAD ont été rendu accessibles au pays bas fin 2015 et en 15 mois l’hépatite C a pu être guérie chez 75 % des homosexuels masculin co-infectés VIH-VHC.

Pour la première fois, des données en vie réelle démontrent que les nouveaux traitements permettent de guérir plus de malades et ainsi limiter la diffusion de la maladie.

Les épidémiologistes français ont fait des projections à partir de la base de données de la cohorte francaise DatAIDS. En janvier 2016, on estimait le nombre de personnes vivant avec le VIH à 156 800 dont 7 939 étaient co-infectés VIH-VHC (soit 5,1 % ce qui est moins que les 30 % des années 2000). Le Dr Virlogeux de l’INSERM de Lyon a calculé que fin 2015 la moitié des patients co-infectés avaient été guéris. Si l’on continue de traiter 30 % des malades chaque année le taux de co-infection VIH-VHC dans la population des personnes vivant avec le VIH devrait passer de 5,1 % en 2015 à 0,55% en 2026, soit moins de 2000 personnes.  Et en doublant le nombre de traitement annuel, il ne resterait que moins de 1000 malades co-infectés.

Il nous appartient aujourd’hui, de faire de la coïnfection VIH-VHC une maladie rare.

En 2017 « tout patient co-infecté suivi régulièrement qui ne sera pas traité et guéri de son hépatite C est un malade mal-traité … ». C’est ce que  SOS Hépatites déclarait lors de son intervention au congrès du THS à Biarritz en 2015…

NOUS SOMMES TOUS DES CANARDS DU SUD-OUEST…

NI CANARD NI PIGEONS

 

Nous vivons une époque hépatante !

En ce mois de février 2017, la France vit une immense épidémie virale. Ce n’est ni la grippe, ni la rougeole, encore moins une hépatite virale. C’est la grippe aviaire qui touche les élevages du sud-ouest.

Quelle est la réponse à cette épidémie virale ?

Simple : la décision a été prise d’abattre les 600 000 volatiles des élevages de la région. Cette réponse est pour le moins radicale. On espère que cette solution sera efficace, mais si on demande aux éleveurs que nous disent-ils ?

Ils nous disent que la recherche sur les épidémies virales animales est insuffisante et que ce qui manque cruellement, c’est l’existence d’un vaccin. Car, même si techniquement les virologues confirment que la mise au point d’un tel vaccin est possible, aucun engagement de financement ou de recherche n’est actuellement mis en place.

Pourtant, tout le monde sait que la recombinaison d’un virus de la grippe aviaire avec le virus de la grippe humaine serait potentiellement catastrophique. Même l’industrie du cinéma s’est emparée de cette hypothèse dans des scénarios d’épidémies fictions (voir le film contagion 2011).

La recherche et la protection des infections virales de l’espèce humaine passent par l’étude, la compréhension et le contrôle des infections virales chez l’animal.
Que faisons-nous pendant ce temps en France ? La France où chaque année, 4 000 personnes sont contaminées par le virus du SIDA ; la France où chaque année, 4 000 personnes sont contaminées par le virus de l’hépatite B.

Alors que les éleveurs vont abattre les canards pour se protéger d’un virus, l’homme a mis au point un vaccin contre l’hépatite B, pour s’en protéger. Et brutalement, on découvre que ce même vaccin ne pourra pas être produit en quantité suffisante et qu’il faut donc organiser la pénurie.

À nouveau, c’est la solution du rationnement que l’on nous propose.

Tout le monde ne pourra pas être vacciné, il faudra choisir. La loi oblige la vaccination contre l’hépatite B pour certaines personnes, on ne peut pas faire moins que la loi. Ensuite, il y a tous ceux pour lesquels la vaccination est recommandée.

Pour SOS Hépatites, (1) les enfants nés de mères porteuses de l’hépatite B, (2) les partenaires sexuels de personnes contaminées par l’hépatite B, (3) l’entourage de personnes atteintes vivant sous le même toit, (4) les personnes susceptibles de recevoir des transfusions massives et/ou itératives ou des médicaments dérivés du sang (hémophiles, dialysés, insuffisants rénaux…) et (5) les personnes candidates à une greffe d’organe, de tissu ou de cellules (dont les personnes cirrhotiques en attente de greffe), doivent tous être prioritaires. Pour ces cinq catégories de sujets, nous revendiquons l’accès total, simple et rapide à la vaccination.

Les vaccins de l’hépatite B ne sont plus accessibles en pharmacie de ville, les doses sont ré-adressées aux hôpitaux et il appartiendra aux pharmaciens hospitaliers de prioriser les patients qui doivent être vaccinés.

Si l’on en croît les firmes pharmaceutiques productrices de ces vaccins, la pénurie et le rationnement devrait durer jusqu’en 2018 et s’étendre à toute l’Europe.

Une telle situation est inacceptable, nous ne pouvons accepter de laisser une population en proie à une épidémie telle que l’hépatite B alors qu’un vaccin existe !

Nous attendons une réponse politique. Nous ne voulons pas être des canards, mais encore moins des pigeons.

« Hépatite B : Touche pas à mon vaccin ! »

Pascal Mélin

 

 

Hépatite C : si un jour vous avez abandonné l’interféron… Revenez nous en parler…

GUEULE-CASSEEPour mettre fin à l’épidémie d’hépatite C en France tout ne passera pas par le dépistage. En effet, il existe entre 50 000 et 100 000 personnes qui se savent déjà porteuses de l’hépatite C et qui sont sorties du suivi et du parcours de soins.

Je voudrais vous raconter l’histoire de ma consultation du jour.

Un homme de 52 ans a fait plus de 80 kilomètres pour consulter. Il se sait porteur du VHC depuis 1999.

En 2001, il a été traité par interféron et ribavirine. Au bout de 6 mois, le virus était toujours présent, le patient lui devenait de plus en plus irritable et un syndrome dépressif s’installait…

Le patient abandonnait alors le traitement et au bout de quelques mois, il abandonnait également son suivi spécialisé de 2001 à 2017.

Pendant 16 ans, une importante énergie a été consacrée à faire disparaître tout souvenir de l’hépatite…

Pendant 16 ans, son médecin traitant, une à deux fois par an lui rappelait qu’il devait reprendre son suivi et consulter un spécialiste.

Pendant 16 ans, le patient a dû résister en se souvenant de l’état dans lequel le traitement interféron/ribavirine l’avait plongé.

Pendant 16 ans, les progrès se sont accumulés d’année en année, en laissant supposer que la guérison était peut-être accessible.

Pendant tout ce temps, son médecin traitant a continué de semer et d’entretenir la petite voix qui lui disait « et si tu pouvais guérir ? ».

Aujourd’hui, le patient est venu, j’ai tenté de le rassurer pour qu’il admette un nouveau bilan et un traitement de 2017, c’est-à-dire pas d’effet secondaire, un ou deux comprimés par jour pendant 3 mois et plus de 90 % de chance de guérir !

Encore faut-il être prêt à guérir, mais après quelques hésitations, il a accepté…

Combien êtes-vous dans ce cas ?

Vous, que l’on qualifie avec beaucoup de pudeur de « perdu de vue ».

Nous devons aujourd’hui appeler tous ceux qui un jour ont jeté l’éponge du traitement en se promettant de ne jamais remonter sur le ring et de revenir boxer ou combattre.

Le combat est aujourd’hui beaucoup plus facile à gagner et le virus peut être mis K.O. en 3 rounds.

Alors, revenez auprès d’un spécialiste, nous avons des nouvelles choses à vous proposer.

Pascal Mélin

HÉPATITE C : IL FAUT TRAITER PLUS DE MALADES, MAIS QUI S’Y COLLE ?

Généraliste hepatologue infirmièesC’est une question que tout le monde se pose médecins, politiques et associatifs.

Il semble bien qu’actuellement, notre système d’accès aux soins ne puisse pas guérir plus de 17 000 à 20 000 personnes par an.

Mais, comme l’accès au traitement pour tous a été prononcé, il semble difficile de ne pas répondre aux demandes des malades qui ne souhaitent pas attendre.

Le nombre de médecins spécialistes ne va pas augmenter miraculeusement en quelques mois.

Alors comment faire ?

Faut-il élargir à plus de professionnels de santé qui pourraient suivre les malades porteurs d’hépatites C ?

C’est la question à laquelle une équipe américaine a tenté de répondre en proposant l’étude ASCEND.

Ce sont 600 patients qui ont été traités par Sofosbuvir et Ledipasvir, par respectivement 6 hépatologues, 5 infirmières et 5 médecins généralistes qui avaient bien sûr reçu une formation spécifique. La répartition était tirée au sort.

Le taux de guérison globale était de 93,6 %, et plus particulièrement 95 % pour les infirmières, 94,5 % pour les médecins généralistes et 92,3 % pour les hépatologues.

Il n’y a donc pas de différence significative !

Seuls les patients atteints de cirrhose avaient un gain en terme de guérison s’ils étaient suivis par un hépatologue !

Par contre, l’observance au suivi des consultations était de 74 % avec les infirmières, contre 56 % avec les médecins généralistes et 60,6 % avec les hépatologues.

L’équipe conclut donc que les prescripteurs peuvent être étendus aux médecins généralistes ou aux infirmières à condition qu’ils soient dans des pratiques de réseau et de partage d’expérience avec les hépatologues.

Quant au cirrhotique, il est raisonnable de laisser son suivi aux hépatologues.

Le clin d’œil vient de l’observance, il semble bien que les patients soient plus observants lorsqu’ils sont suivis par une infirmière !

Comment expliquer cela ? Compétence spécifique ? Ou effet de séduction ?

À quand une étude comparant l’observance en fonction du sexe de l’infirmière et celui du malade ?

La question du genre semble bien toujours d’actualité…

Pascal Mélin

DÉPISTAGE DU CANCER DU FOIE : QUELLE STRATÉGIE ADOPTER ?

ECHOGRAPHIELorsqu’on est porteur d’une cirrhose, la crainte est l’apparition d’un cancer du foie, ce qui survient dans 3 à 5% des cas chaque année.

Actuellement, toutes les Sociétés savantes recommandent la réalisation d’une échographie abdominale tous les 6 mois pour dépister l’apparition d’un cancer du foie, mais ne pourrait-on pas faire mieux ?

C’est ce que l’équipe de Singal (USA) a tenté d’analyser.

Cette étude a porté sur 1800 personnes porteuses de cirrhose ou fortement suspectées de l’être.

Trois groupes de 600 personnes ont été constitués :
– Groupe 1 : Communication sur le dépistage basé sur le suivi classique avec échange d’informations sur l’intérêt du dépistage échographique du CHC dans la cirrhose.
– Groupe 2 : Relance par courrier pour respecter le calendrier de dépistage.
– Groupe 3 : Identique au groupe 2 avec en plus une personne faisant la liaison entre le patient et l’équipe réalisant le dépistage biannuel.

Les personnes des groupes 2 et 3 qui ne se présentaient pas au rendez-vous étaient relancées par téléphone 3 fois sur quinze jours.

Les résultats sont particulièrement parlants et significatifs :
Dans le groupe 1 : 24,3% de rendez-vous honorés, 44,5% dans le groupe 2 et 47,2% dans le groupe 3.

Les auteurs concluent que cette étude démontre la nécessité d’optimiser l’organisation du dépistage du cancer du foie chez les cirrhotiques en privilégiant un système de relance coordonné par une personne ressource.

Tiens, comme c’est bizarre… On dirait un travail pour les médiateurs de santé et/ou les associations, non ?

Pascal Mélin

SHAWKAN, UN SYMBOLE HÉPATANT…

SHAWKANEn ce moment, tout le monde a ses idoles, pour les élections primaires, la présidence, les miss France, le hand-ball…

À SOS Hépatites, notre idole c’est Shawkan.

En France, il est naturel que toute personne incarcérée puisse se soigner y compris d’une hépatite C, mais les prisons égyptiennes ne sont pas les prisons françaises.

La population égyptienne est atteinte d’hépatite C à la hauteur de 15 à 20 %.

L’accès aux soins contre l’hépatite C est devenu une priorité nationale.
Des stratégies d’aide internationale se mettent en place pour aider l’Egypte. C’est le cas en France avec l’ANRS (Agence Nationale De Recherche sur le SIDA et les hépatites virales).

Mais, revenons sur les faits pour ce qui nous intéresse aujourd’hui :
En août 2013, le 14 août le même jour où le Président Morsi est destitué, les forces armées égyptiennes donnent l’assaut contre les frères musulmans qui occupaient depuis un mois les places Rabaa et Nahda au Caire.

Cet assaut meurtrier sera responsable du décès de plus de 800 personnes.
Des journalistes sont présents pour couvrir l’événement, et trois d’entre eux sont arrêtés et mis en garde à vue. Les journalistes américains et français sont libérés dans les 48 heures, mais le journaliste égyptien Mohamed Abou Zeid alias Shawkan est incarcéré préventivement.

Aujourd’hui, il a 29 ans, il est toujours en prison, n’a toujours pas été jugé, alors que la loi égyptienne limite à 2 ans maximum l’incarcération préventive.

Que lui reproche-t-on ?

Des homicides involontaires et la détention d’armes, alors que sa seule arme était son appareil photo. Il n’est pas seul, 738 personnes sont inculpées dans l’affaire du démantèlement de la place Rabaa.

Mais Shawkan subit la double peine, car il est porteur d’une hépatite C, son état de santé s’est dégradé, il est incarcéré dans des conditions terribles et on lui refuse l’accès au traitement en prison.
C’est pourquoi, nous voulons faire de Shawkan, le symbole international de l’inaccessibilité au traitement de l’hépatite C.
Il est soutenu par Journaliste Sans Frontières, Amnesty International aussi qui a lancé une pétition, mais à partir d’aujourd’hui, il le sera aussi par SOS Hépatites, car à travers Shawkan, la liberté de la presse rejoint la lutte contre les freins aux traitements de l’hépatite C.

Aujourd’hui, nous sommes tous des Shawkan, le traitement universel, nous invite à une prise de conscience internationale de la nécessaire solidarité entre tous les malades.

Pour en savoir plus :

http://www.lemonde.fr/afrique/article/2016/12/10/egypte-le-photojournaliste-shawkan-emprisonne-depuis-2013-est-menace-d-execution_5046809_3212.html

Signez la pétition :

https://www.amnesty.fr/liberte-d-expression/petitions/liberte-pour-shawkan-en-prison-pour-avoir-pris-des-photos

La position de la France dans ses actions de collaboration avec l’Egypte dans la lutte contre l’hépatite C est inacceptable. Nous exigeons que ces projets soient suspendus tant que des malades comme Shawkan puissent avoir accès aux soins.

L’accès aux soins universels ne se décrète pas il s’exige !

Pascal Mélin

Infos de dernière minute : son procès qui devait se dérouler le 7 février est déplacé au 25 mai, son dossier médical va, semble-t-il être examiné.

ON VA ENCORE DIRE QUE LES TRAITEMENTS … NE MARCHENT PAS CHEZ LES BLACKS !

ACCES AUX SOINS USA

Même si les nouveaux traitements contre l’hépatite C permettent d’obtenir plus de 90 % de guérison, il faut s’intéresser aux patients qui dans 10 % des cas sont en échec.

C’est ce qu’a fait l’équipe du Dr Sarpel et a rapporté les résultats à l’AASLD 2016 :
« D Sarpel, I Wasserman, AL Trochtenberg, et al. Non-adherence is the most important risk factor for ledipasvir/sofosbuvir HCV treatment failure in the real world. AASLD Liver Meeting. Boston, November 11-15, 2016.Abstract 1978.»

Ce centre d’hépatologie new-yorkais a traité des patients par Harvoni et a comparé les données de 43 patients en rechute virologique 6 mois après l’arrêt du traitement, avec celles de 101 patients guéris, non virémiques à 6 mois post traitement.

 La principale cause de cette différence de résultats était la mal-observance (définie comme la non-prise d’au moins 7 doses d’Harvoni). Quelles en étaient les causes ?
– L’incapacité de prendre le traitement prescrit dans 5 cas,
– L’hospitalisation dans 3 cas,
– Perte de traitement 1 cas,
– Problème d’approvisionnement 1 cas
– Effet indésirable pour 1 cas.

En analyses multivariées, il y avait :
– 3,84 fois plus de risque d’être en échec thérapeutique si vous êtes de race noire,
– 3,86 si vous êtes un homme,
– 16,3 en cas de non observance.

Les patients qui avaient une bonne observance avaient en moyenne plus de consultations (3,9) que les patients non-observants (2,6).
Et c’est exclusivement sur le nombre de consultations que les auteurs ont conclu !

C’est purement scandaleux !

Comment en 2017, est-il possible de dire que les traitements ne sont pas efficaces chez les noirs-Américains ?

Depuis les traitements de première génération, on sait qu’aux USA, les critères sociaux influent sur les résultats, car il n’y a pas de couverture sociale équivalente au modèle que l’on connaît en France. De nombreuses personnes occupent 2 ou 3 emplois différents, ce qui a bien sûr une conséquence, en laissant moins de place à la prise en charge de la maladie.

Heureusement, de tels résultats sont impossibles en France et n’ont jamais été confirmés sur des populations françaises.

Nous devons nous battre contre toutes ces inégalités qui peuvent devenir encore un frein supplémentaire à l’accès égalitaire au traitement.

Pascal Mélin.