Archives Mensuelles: décembre 2016

C’est quoi l’universalité en France ?

On attend d’un jour à l’autre la publication au journal officiel de l’accès universel au traitement pour tous pour les malades porteurs d’hépatite C. Ce décret confirmera définitivement les promesses faites par Madame Marisol Touraine Ministre de la Santé, en mai dernier, lors de la journée nationale. Mais, peut-on qualifier d’universel un traitement qui n’est accessible pour tous uniquement en France et dans quelques pays riches ? Grâce aux témoignages des malades, nous apprenons également que, même en France, l’accès universel ne sera pas général.     Voici ce témoignage : Monsieur, Je me permets d’écrire à SOS Hépatites, pour avoir votre avis sur mon hépatite C et ma situation. Je suis infecté par un génotype 5, ce qui est rare paraît-il. J’ai travaillé longtemps en laboratoire, ou je me suis probablement contaminé. On a découvert mon hépatite C par hasard. Depuis je suis suivi régulièrement. En juillet 2016, au vu de mon dossier et de mon état de santé, qui évolue vers une cirrhose, l’hépatologue qui me suit m’a proposé de me traiter avec les dernières molécules disponibles. Il a rempli un dossier qu’il a présenté à la RCP régionale (réunion de concertation pluridisciplinaire). Lors de cette […]

Je déclare Noël la Journée mondiale de la NASH !

Le foie gras sera sur de nombreuses tables mais il est aussi dans de nombreux ventres. Le foie est un organe qui est capable de stocker l’énergie pour de faire des réserves et les restituer ensuite en cas de disette. Mais les excès de nourriture et de calories perturbent ce travail de régulation. On connaît déjà très bien le caractère dangereux de ces excès sur les artères : Augmentation du cholestérol, artères qui se bouchent, risques cardiovasculaires multiples. Mais le foie souffre aussi de cette surabondance de malbouffe, trop grasse et trop sucrée… La première cause de cirrhose aux Etats-Unis aujourd’hui, c’est l’obésité ! Le foie stocke les graisses, c’est sa fonction ! Mais il devient petit à petit très graisseux, c’est ce qu’on appelle la stéatose. A ce stade, la graisse est encore bien tolérée, le foie est gros et brillant à l’échographie mais les transaminases sont normales. Ensuite, progressivement, la graisse étouffe le foie provoquant une véritable hépatite, c’est la NASH (Non Alcoholic Steatose-Hepatitis en anglais, stéatose hépatique non alcoolique en français). Si ce déséquilibre persiste, il peut aboutir à une cirrhose ! C’est le même processus pour le foie gras qu’on trouve sur nos tables ! Les animaux ont été sur alimentés […]

L’hépatante-Décembre 2016

  Retrouvez la lettre de décembre  ici

DECOUVREZ ET REVIVEZ NOTRE 18EME FORUM 2016 : Les vidéos des plénières, les diaporamas et les synthèses des ateliers de ces 2 journées

    La 18ème édition de notre forum national s’est tenu les 28 et 29 novembre 2017, au Centre International de Séjour Ravel 6 avenue Maurice Ravel 75012 PARIS.   155 participants, malades, entourage, bénévoles, acteurs et professionnels de santé. Les participants se sont déplacés de l’Aquitaine, l’Alsace-Lorraine, la Bourgogne Franche-Comté, la Champagne-Ardenne, la Guadeloupe, l’île de France, le Languedoc-Roussillon, le Rhône-Alpes, les Pays-de-la-Loire, le Poitou-Charentes, le Centre-val-de-Loire, le Sud-Ouest, le Nord et la Provence-Alpes-Côte-D’azur pour assister au forum ! La 18ème édition du forum a tenu toutes ses promesses ! SOS hépatites remercie à nouveau, les malades, les intervenants et les participants.   Vous trouverez ci-dessous : – Les vidéos et diaporamas de la plénière et, – Les synthèses et diaporamas des différents ateliers VIDEOS ET DIAPORAMAS DES PLENIERES OUVERTURE DU FORUM, VIDEO Pascal MELIN, Président de SOS Hépatites Fédération 20 ANS DÉJÀ ET ENCORE BEAUCOUP À FAIRE Thomas LAURENCEAU, SOS Hépatites, VIDEO Pr Thierry POYNARD, Service HGE, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, VIDEO DIAPORAMA DHUMEAUX II, LE RETOUR ? VIDEO Pr Daniel DHUMEAUX, Président du comité de suivi du rapport de prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite […]

UNE AUTRE VISION DE LA GUYANE…

Je parle de Miss France 2017 qui n’est autre que Miss Guyane tout le monde le sait. Il nous faut pourtant reprendre la main sur l’actualité. Le premier décembre, journée mondiale de lutte contre le SIDA, le président François Hollande a pris le dessus au niveau médiatique sur le VIH en nous annonçant sa non candidature à l’élection présidentielle 2017. Alors voici une élection sur laquelle nous allons surfer, l’élection de Miss France 2017. Et voici la Guyane à l’honneur, département de France tristement célèbre pour ses infections virales chroniques. La Guyane, département de France le plus touché par le VIH, avec 147 nouvelles contaminations pour 100 000 habitants contre 17/100 000 en France métropolitaine. À l’horizon 2020, ce sont 4 000 malades qui devraient être suivis, même si, plus de 25 % sont perdus de vue à 1 an, ce qui est un mauvais résultat en termes de rétention dans les files actives. Pour le VHC, les résultats sont tout autres. On compte 1,5 à 3 fois moins de patients atteints et le plus souvent l’épidémie est plus importante chez les plus de 45 ans. L’hépatite C, […]

Eléna, princesse du Téléthon 2016

Ce week-end se tenait le Téléthon 2016 : 30ème édition, qui, cette année encore, a battu des records de générosité. En 1986, les différentes formes de myopathie étaient considérées comme des maladies chroniques et orphelines.   Le Téléthon est né via deux pères d’enfants malades, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, qui réussirent à convaincre France 2 d’importer ce marathon télévisuel en place depuis 1966 aux USA. Les fonds recueillis ont permis de mettre en place le « généthon » et l’analyse  du génome pour caractériser les anomalies génétiques correspondantes aux maladies orphelines. Des progrès considérables ont été faits dans la compréhension de la myopathie et l’aide aux malades. D’année en année, de plus en plus de maladies orphelines ont trouvé une explication génétique. Cette année, c’est Elena la princesse du Téléthon. Elle est atteinte d’une maladie hépatique, la maladie de Crigler-Najjar. Cette maladie touche à la naissance un enfant sur un million, elle doit son nom à deux médecins Américains, Crigler et Najjar qui  la découvrirent dans les années 1950. Il s’agit d’une maladie génétique due à une carence d’une enzyme au niveau hépatique, enzyme responsable d’une accumulation de la bilirubine, et qui ne peut être […]

Bientôt ici : L’arrêté de la Ministre concernant l’accès universel aux traitements VHC

Résumé de situation : Le 25 mai, lors de la journée nationale, la Ministre a annoncé un accès universel aux traitements VHC en deux temps : ·      «  Dans quelques heures »  un arrêté d’extension des indications de mise sous traitements. L’arrêté en question a finalement été signé le 10 juin (voir ici notre analyse). ·      « En septembre 2016 », un nouvel arrêté devrait consacrer l’accès universel aux traitements suite à la saisine de  la Haute Autorité de Santé. Nous sommes le 12 décembre Le Communiqué de Presse  de la HAS: ici L’avis du collège dans son intégralité : la L’arrêté de la Ministre : ……bientôt ici ?    

VHC-Acces universel aux traitements -toujours l’attente

Nous avons cru ce matin au jour J de l’accès universel aux traitements VHC en France après 24 mois et 24 jours de rationnement… Fausse bonne nouvelle du Ministère de la santé lui-même qui titre son communiqué de presse du jour « accès universel aux traitements contre l’hépatite C: Marisol Touraine obtient une baisse de prix significative » « Marisol TOURAINE se réjouit de cet accord, qui prouve la détermination totale du gouvernement à garantir, par une politique volontariste de réduction des prix, l’accès de tous les malades de l’hépatite C aux nouveaux traitements contre cette maladie ». Clarification officielle est enfin faite pour celles et ceux qui avaient encore un doute que les prix des traitements avaient conduit à un rationnement de l’accès aux soins. L’accès universel aux nouveaux traitements contre l’hépatite C se fait attendre, noël approche

6ème journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage – Hépatites B et C, Maladies du foie

Chaque année, en décembre, SOS Hépatites participe à une journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage dans plusieurs villes de la Métropole. Cette année, nous avons appris tardivement la fin de cette initiative menée par OSEUS. Nous reprenons donc ce projet au titre de SOS Hépatites. Une première journée a lieu le 10 décembre à Strasbourg en coopération avec le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA). Nous vous tiendrons informés des dates des prochaines rencontres dans les autres villes concernées par le projet.