C’est quoi l’universalité en France ?

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On attend d’un jour à l’autre la publication au journal officiel de l’accès universel au traitement pour tous pour les malades porteurs d’hépatite C.

Ce décret confirmera définitivement les promesses faites par Madame Marisol Touraine Ministre de la Santé, en mai dernier, lors de la journée nationale.

Mais, peut-on qualifier d’universel un traitement qui n’est accessible pour tous uniquement en France et dans quelques pays riches ?

Grâce aux témoignages des malades, nous apprenons également que, même en France, l’accès universel ne sera pas général.

 

 

Voici ce témoignage :

Monsieur,

Je me permets d’écrire à SOS Hépatites, pour avoir votre avis sur mon hépatite C et ma situation. Je suis infecté par un génotype 5, ce qui est rare paraît-il. J’ai travaillé longtemps en laboratoire, ou je me suis probablement contaminé. On a découvert mon hépatite C par hasard. Depuis je suis suivi régulièrement. En juillet 2016, au vu de mon dossier et de mon état de santé, qui évolue vers une cirrhose, l’hépatologue qui me suit m’a proposé de me traiter avec les dernières molécules disponibles.
Il a rempli un dossier qu’il a présenté à la RCP régionale (réunion de concertation pluridisciplinaire).
Lors de cette réunion, l’accord a été donné pour que je puisse être traité. La demande a donc été envoyée à la sécurité sociale.

Mais là ! Surprise !

Le médecin conseil a bloqué la demande en argumentant que les nouveaux traitements n’étaient pas remboursés et pris en charge pour le génotype 5 !
Alors je vous écris pour vous demander ce que je dois faire ?

Cela mérite des explications.

Non, le médecin conseil ne fait pas du zèle. Quand un médicament obtient une AMM (Autorisation de Mise sur le Marché), cela fait suite à des demandes de dossiers issues de l’industrie pharmaceutique qui présente alors les résultats d’études scientifiques.

Il y a 7 sous-types de virus de l’hépatite C, numéroté de 1 à 7.
Tous n’avaient pas la même sensibilité au traitement historique par l’interféron et la ribavirine.
Le développement des nouvelles molécules s’est fait par des essais sur chaque génotype.

Fin 2016, les AMM et les sociétés savantes recommandent l’utilisation des traitements pour les génotypes 1/2/3/4/6. S’appuyant sur ces études et la délivrance d’AMM, la sécurité sociale rembourse alors le traitement.

Mais dans le cas des infections chroniques par un génotype 5, les études ne comportaient que des petits effectifs qui ne permettaient pas de valider les nouveaux traitements.

Même si les traitements sont efficaces sur le génotype 5, la preuve formelle n’ayant pas été apportée, le remboursement n’est donc pas effectif en décembre 2016.

Alors oui, il y aura encore des trous noirs dans notre universalité et il est donc urgent d’avoir des traitements efficaces sur tous les génotypes quels qu’ils soient.

Ce sont les traitements pan-génotypiques et c’est en 2017 que nous les attendons.

Pascal Mélin

Je déclare Noël la Journée mondiale de la NASH !

blog-noel-2016Le foie gras sera sur de nombreuses tables mais il est aussi dans de nombreux ventres.

Le foie est un organe qui est capable de stocker l’énergie pour de faire des réserves et les restituer ensuite en cas de disette.

Mais les excès de nourriture et de calories perturbent ce travail de régulation.

On connaît déjà très bien le caractère dangereux de ces excès sur les artères : Augmentation du cholestérol, artères qui se bouchent, risques cardiovasculaires multiples.

Mais le foie souffre aussi de cette surabondance de malbouffe, trop grasse et trop sucrée…

La première cause de cirrhose aux Etats-Unis aujourd’hui, c’est l’obésité !

Le foie stocke les graisses, c’est sa fonction ! Mais il devient petit à petit très graisseux, c’est ce qu’on appelle la stéatose.

A ce stade, la graisse est encore bien tolérée, le foie est gros et brillant à l’échographie mais les transaminases sont normales.

Ensuite, progressivement, la graisse étouffe le foie provoquant une véritable hépatite, c’est la NASH (Non Alcoholic Steatose-Hepatitis en anglais, stéatose hépatique non alcoolique en français). Si ce déséquilibre persiste, il peut aboutir à une cirrhose !

C’est le même processus pour le foie gras qu’on trouve sur nos tables !

Les animaux ont été sur alimentés pour provoquer une surcharge en graisse du foie transformant ces volatiles en canards hépatants.

Pourtant, il y a différentes qualités de foie gras, et il y a cirrhose et cirrhose.

Comment faire la différence ? Ne pas se faire escroquer ?

Je propose que tous les animaux puissent avoir un fibroscan, ainsi sur l’étiquette de vente on pourrait voir l’élastométrie du foie gras.

Le fibroscan deviendrait alors un véritable Label Rouge.

Un foie gras de 20 kilopascal n’a rien à voir avec un foie gras de 40 kilopascal ?

Noël serait enfin une journée hépatante et pourrait même devenir la Journée mondiale de la NASH !

 

Pascal Mélin

DECOUVREZ ET REVIVEZ NOTRE 18EME FORUM 2016 : Les vidéos des plénières, les diaporamas et les synthèses des ateliers de ces 2 journées

 

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La 18ème édition de notre forum national s’est tenue les 28 et 29 novembre 2017, au Centre International de Séjour Ravel 6 avenue Maurice Ravel 75012 PARIS.

 

155 participants, malades, entourage, bénévoles, acteurs et professionnels de santé.

Les participants se sont déplacés de l’Aquitaine, l’Alsace-Lorraine, la Bourgogne Franche-Comté, la Champagne-Ardenne, la Guadeloupe, l’île de France, le Languedoc-Roussillon, le Rhône-Alpes, les Pays-de-la-Loire, le Poitou-Charentes, le Centre-val-de-Loire, le Sud-Ouest, le Nord et la Provence-Alpes-Côte-D’azur pour assister au forum !

La 18ème édition du forum a tenu toutes ses promesses !

SOS hépatites remercie à nouveau, les malades, les intervenants et les participants.

 

Vous trouverez ci-dessous :

– Les vidéos et diaporamas de la plénière et,

– Les synthèses et diaporamas des différents ateliers

VIDEOS ET DIAPORAMAS DES PLENIERES
OUVERTURE DU FORUM, VIDEO
Pascal MELIN, Président de SOS Hépatites Fédération
20 ANS DÉJÀ ET ENCORE BEAUCOUP À FAIRE
Thomas LAURENCEAU, SOS Hépatites, VIDEO
Pr Thierry POYNARD, Service HGE, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, VIDEO DIAPORAMA
DHUMEAUX II, LE RETOUR ? VIDEO
Pr Daniel DHUMEAUX, Président du comité de suivi du rapport de
prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C
DES RECOMMANDATIONS, QUELLE MISE EN ŒUVRE ? VIDEO DIAPORAMA
Pr Victor DE LEDINGHEN, Service HGE, CHU de Bordeaux, AFEF
AMERICAN ASSOCIATION FOR THE STUDY OF LIVER DISEASES (AASLD) 2016 :
QUELLES AVANCEES POUR LES MALADES ? VIDEO DIAPORAMA
Pr Michel DOFFOEL, Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA),
CHRU de Strasbourg
CANCER DU FOIE: LES ENSEIGNEMENTS DE LA COHORTE CIRVIR
NOUVELLES MOLÉCULES, UN ESPOIR? VIDEO DIAPORAMA
Pr Pierre NAHON, Service HGE, Hôpital Jean Verdier, Bondy
LA STÉATOSE HÉPATIQUE NON ALCOOLIQUE (NASH) : FAUT-IL EN AVOIR PEUR ? VIDEO DIAPORAMA
Pr Lawrence SERFATY, Service HGE, Hôpital Saint-Antoine
HÉPATITE B : QUELS ENSEIGNEMENTS À TIRER DE LA LUTTE CONTRE L’HÉPATITE C ? VIDEO DIAPORAMA
Dr François BAILLY, Service HGE, Hôpital de la croix-rousse, Lyon
L’ENCÉPHALOPATHIE HÉPATIQUE : DU DIAGNOSTIC AU TRAITEMENT, VIDEO DIAPORAMA
Pr Dominique THABUT, Services HGE et Greffe, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
TABLE RONDE : NOTRE GRAND PARI : L’ACCOMPAGNEMENT, VIDEO
Hélène DELAQUAIZE, SOS Hépatites Paris Ile-de-France
Gino FLORA, Patient chercheur, Centre de recherche Expérience Ressources Culturelles Éducation, Paris
Sylvie HILLION, Infirmière Référente Hépatite C, Centre Hépato-Biliaire, Hôpital Paul Brousse, Villejuif

SYNTHESES ET DIAPORAMAS DES ATELIERS :
ATELIER 1  NOUVELLES DROGUES, NOUVELLES HEPATITES, SYNTHESE
Dr Muriel GREGOIRE, Praticien hospitalier, Psychiatre addictologue, Centre médical Marmottan, Paris
Ombline PIMOND, Infirmière Marmottan, Membre du conseil Techno Plus IDF
Hélène DELAQUAIZE, Présidente SOS hépatites Paris -Ile-de-France, Médiateur de Santé Publique Marmottan
ATELIER 3  DEPISTER, POUR QUOI FAIRE ? SYNTHESE
Hakim BOUCHKIRA, Infirmier coordonnateur, Équipe mobile Hépatites, Centre Hospitalier de Perpignan, DIAPORAMA
Nathalie KRAICHETTE, Infirmière CAARUD YOZ, ACT, Prostitution, SOS Hépatites Champagne-Ardenne, DIAPORAMA
Kimera PRUDHOMME CAARUD YOZ, ACT, Prostitution, SOS Hépatites Champagne-Ardenne, DIAPORAMA
ATELIER 4  QUELLES PERSPECTIVES DANS LA LUTTE CONTRE L’HEPATITE B ? SYNTHESE
Pr Philippe SOGNI, Service HGE, Hôpital Cochin, Paris, DIAPORAMA
Carmen HADEY, SOS Hépatites Alsace-Lorraine
Sié DIONOU, Médiateur de Santé Publique, SOS Hépatites Paris Ile-de-France
ATELIER 5  CANCER DU FOIE, QUELLE PRISE EN SOINS EN 2016 ? SYNTHESE
Pascal MELIN, Fondateur de SOS Hépatites Fédération, DIAPORAMA

UNE AUTRE VISION DE LA GUYANE…

miss-guyanneJe parle de Miss France 2017 qui n’est autre que Miss Guyane tout le monde le sait.
Il nous faut pourtant reprendre la main sur l’actualité.

Le premier décembre, journée mondiale de lutte contre le SIDA, le président François Hollande a pris le dessus au niveau médiatique sur le VIH en nous annonçant sa non candidature à l’élection présidentielle 2017.

Alors voici une élection sur laquelle nous allons surfer, l’élection de Miss France 2017. Et voici la Guyane à l’honneur, département de France tristement célèbre pour ses infections virales chroniques.

La Guyane, département de France le plus touché par le VIH, avec 147 nouvelles contaminations pour 100 000 habitants contre 17/100 000 en France métropolitaine. À l’horizon 2020, ce sont 4 000 malades qui devraient être suivis, même si, plus de 25 % sont perdus de vue à 1 an, ce qui est un mauvais résultat en termes de rétention dans les files actives.
Pour le VHC, les résultats sont tout autres. On compte 1,5 à 3 fois moins de patients atteints et le plus souvent l’épidémie est plus importante chez les plus de 45 ans.

L’hépatite C, n’est donc pas un problème majeur de santé publique en Guyane.

En revanche, le VHB en Guyane est explosif. L’OMS répartit l’épidémie en 3 zones épidémique (basse, moyenne et forte), alors que la France métropolitaine est classée en zone épidémique faible pour le VHB, la Guyane est classée en zone intermédiaire. L’hépatite B y est 4 fois plus fréquente qu’en métropole et 1 % des femmes qui accouchent sont porteuses du VHB.

La Guyane a donc des recommandations spécifiques concernant le dépistage du VHB et la vaccination, car l’épidémie est toujours galopante dans les générations les plus jeunes.

Nous espérons donc, que Miss Guyane sera, en plus de la beauté, l’ambassadrice de la lutte contre les infections virales en Guyane et nous aidera à promouvoir la vaccination contre le l’hépatite B.

Pascal Mélin

Eléna, princesse du Téléthon 2016

telethonCe week-end se tenait le Téléthon 2016 : 30ème édition, qui, cette année encore, a battu des records de générosité.

En 1986, les différentes formes de myopathie étaient considérées comme des maladies chroniques et orphelines.

 

Le Téléthon est né via deux pères d’enfants malades, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, qui réussirent à convaincre France 2 d’importer ce marathon télévisuel en place depuis 1966 aux USA.

Les fonds recueillis ont permis de mettre en place le « généthon » et l’analyse  du génome pour caractériser les anomalies génétiques correspondantes aux maladies orphelines.

Des progrès considérables ont été faits dans la compréhension de la myopathie et l’aide aux malades.

D’année en année, de plus en plus de maladies orphelines ont trouvé une explication génétique.

Cette année, c’est Elena la princesse du Téléthon.

Elle est atteinte d’une maladie hépatique, la maladie de Crigler-Najjar. Cette maladie touche à la naissance un enfant sur un million, elle doit son nom à deux médecins Américains, Crigler et Najjar qui  la découvrirent dans les années 1950.

Il s’agit d’une maladie génétique due à une carence d’une enzyme au niveau hépatique, enzyme responsable d’une accumulation de la bilirubine, et qui ne peut être éliminée.

Le seul traitement actuel est de passer plus de 12h sous des lampes à UV spéciales pour en permettre l’élimination.

Sinon, la bilirubine s’accumule et devient alors toxique pour le cerveau.

Grâce aux dons du Téléthon, une chercheuse Fanny Collaud  a mis au point un traitement qui va rentrer en phase de test en 2017.

L’objectif: inoculer un virus inoffensif  qui va se rendre dans le foie et contaminer les cellules hépatiques en leur amenant le gêne manquant . Le virus deviendrait un véritable camion de dépannage, on croit rêver mais la guérison est à portée de main pour la vingtaine de personnes  atteinte de cette maladie de Crigler-Najjar en France.

Qui aurait imaginé il y a 30 ans qu’un jour une maladie hépatique serait sous les projecteurs du Téléthon ?

Bravo Elena ! tu est hépatante !

Pascal

https://www.francebleu.fr/infos/medias-people/telethon-2016-des-ambassadeurs-mosellans-une-chercheuse-franc-comtoise-1480613896

Bientôt ici : L’arrêté de la Ministre concernant l’accès universel aux traitements VHC

Résumé de situation :

Le 25 mai, lors de la journée nationale, la Ministre a annoncé un accès universel aux traitements VHC en deux temps :

·      «  Dans quelques heures »  un arrêté d’extension des indications de mise sous traitements. L’arrêté en question a finalement été signé le 10 juin (voir ici notre analyse).

·      « En septembre 2016 », un nouvel arrêté devrait consacrer l’accès universel aux traitements suite à la saisine de  la Haute Autorité de Santé.

Nous sommes le 12 décembre

Le Communiqué de Presse  de la HAS: ici

L’avis du collège dans son intégralité : la

L’arrêté de la Ministre : ……bientôt ici ?

 

 

VHC-Acces universel aux traitements -toujours l’attente

Nous avons cru ce matin au jour J de l’accès universel aux traitements VHC en France après 24 mois et 24 jours de rationnement…

Fausse bonne nouvelle du Ministère de la santé lui-même qui titre son communiqué de presse du jour « accès universel aux traitements contre l’hépatite C: Marisol Touraine obtient une baisse de prix significative »

« Marisol TOURAINE se réjouit de cet accord, qui prouve la détermination totale du gouvernement à garantir, par une politique volontariste de réduction des prix, l’accès de tous les malades de l’hépatite C aux nouveaux traitements contre cette maladie ».

Clarification officielle est enfin faite pour celles et ceux qui avaient encore un doute que les prix des traitements avaient conduit à un rationnement de l’accès aux soins.

L’accès universel aux nouveaux traitements contre l’hépatite C se fait attendre, noël approche

6ème journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage – Hépatites B et C, Maladies du foie

Chaque année, en décembre, SOS Hépatites participe à une journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage dans plusieurs villes de la Métropole. Cette année, nous avons appris tardivement la fin de cette initiative menée par OSEUS.

Nous reprenons donc ce projet au titre de SOS Hépatites. Une première journée a lieu le 10 décembre à Strasbourg en coopération avec le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA).

Nous vous tiendrons informés des dates des prochaines rencontres dans les autres villes concernées par le projet.