Dépistage de l’hépatite C: SOS Hépatites et Afef favorables à une campagne grand public

apm_newsPar Virginie BAGOUET, au Forum national Hépatites virales et maladies du foie

PARIS, 28 novembre 2016 (APM) – Afin de dépister et traiter les personnes chroniquement infectées par le virus de l’hépatite C, SOS Hépatites et l’Association française pour l’étude du foie (Afef) ont plaidé en faveur d’une campagne d’information grand public, à l’occasion du 18ème forum national Hépatites virales et maladies du foie organisé à Paris lundi et mardi.

Ce forum est marqué par les 20 ans de l’association de patients.

Pascal Mélin, son fondateur, a souligné qu’il aurait souhaité la présence de la ministre chargée de la santé, Marisol Touraine, afin notamment de la remercier pour la mise à disposition des tests rapides d’orientation diagnostique de l’hépatite C (Trod, cf APM VIB6OBFG7T), l’accès universel aux nouveaux traitements de l’hépatite C (stratégie ayant obtenu jeudi l’aval de la Commission de la transparence, cf APM EH0OH587M) et le droit à l’oubli accordé aux personnes guéries (cf APM NC8O20RAK).

Le cas de l’hépatite C doit être « un modèle pour les autres hépatopathies », a souligné Pascal Mélin. Il a rappelé que des traitements permettant d’éliminer le virus chez la quasi-totalité des patients avaient été mis à disposition 25 ans seulement après la découverte du virus en 1989.

L’association s’est adaptée à cette situation en élargissant son champ d’action à toutes les maladies du foie.

Il reste environ 150.000 personnes infectées par le virus de l’hépatite C (VHC) à traiter, dont la moitié est identifiée et sera prise en charge. Mais il demeure 75.000 personnes non dépistées. Leur dépistage et leur traitement peuvent demander plusieurs années, a pointé le Pr Daniel Dhumeaux qui a dirigé les recommandations 2016 de prise en charge du VHC.

Dans ce rapport, il notamment préconisé que tous les adultes se voient proposer au moins une fois dans leur vie un dépistage de l’hépatite C.

Le Pr Victor de Lédinghen du CHU de Bordeaux, porte-parole de l’Afef, a proposé l’idée d’une campagne d’information grand public sur l’hépatite C conduite par l’Afef ou SOS Hépatites et payée par l’industrie pharmaceutique. Il a pointé le fait que les Trod n’étaient actuellement pas disponibles partout et que le parc de Fibroscan* (Echosens) devait s’étoffer. Il considère que l’industrie pharmaceutique pourrait contribuer à pallier ces manques.

SOS Hépatites a mis en avant le fait qu’elle n’aurait jamais pu mener des expérimentations sur les Trod sans l’aide des laboratoires. Pour l’association, si les autorités publiques n’apportent pas les financements suffisants, le recours aux industriels deviendra nécessaire.

Dans le cadre du projet #savoircguérir, elle compte demander des financements aux laboratoires pharmaceutiques pour aider à la diffusion d’une chanson rock écrite par Jewly.

Le Pr Daniel Dhumeaux et Thomas Laurenceau, journaliste près de 15 ans à 60 Millions de consommateurs et membre de l’association SOS Hépatites, ont indiqué qu’un tel financement nécessitait de gérer la question des liens d’intérêts.

Des articles ont assimilé l’appel au traitement universel à une manipulation orchestrée par l’industrie pharmaceutique avec la complicité des spécialistes et des associations de patients, a rappelé Thomas Laurenceau. « Il faut faire attention à l’hypersensibilité de la société vis-à-vis des conflits d’intérêts », a-t-il ajouté.

De son côté, Thierry Poynard de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP, Paris) inventeur du FibroTest* (BioPredictive), a défendu l’intérêt d’un dépistage universel de la fibrose plutôt que de l’hépatite C au moyen d’un test non invasif une fois tous les 10 ans à partir de 45-50 ans. Selon lui, la fibrose souvent multifactorielle, constitue « l’urgence ». « Pourquoi se focaliser sur l’hépatite B ou C? », s’est-il interrogé.

Le Pr Dhumeaux s’est dit favorable au dépistage des fibroses et des cirrhoses. Toutefois, il a pointé l’intérêt d’un dépistage précoce des patients infectés par le VHC, afin de pouvoir les traiter en l’absence de fibrose et maîtriser l’épidémie.

Rationnement des traitements et sécurité sanitaire

Depuis 30 mois, nous  nous mobilisons pour l’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C pour tous les malades. Les prix des traitements exigés par les laboratoires ont poussé les pouvoirs publics à « réserver » les traitements  à certains malades, notamment en fonction du stade de dégradation du foie et-plus récemment- des manifestations extra-hépatiques ou des risques de transmission.

30 mois, c’est autant de temps de vie gâchée pour les malades privés de traitement.

L’arrêté du 10 juin 2016 constitue une avancée notable (notre article) , cependant l’accès universel aux traitements n’est toujours pas une réalité. Nous continuons à nous mobiliser sur cette grave violation de nos principes d’accès aux soins.

Ce rationnement a enclenché  :

  • un tourisme médical de personnes se déplaçant à l’étranger se faire soigner ou acheter leurs médicaments (témoignage)
  • le développement d’achat de traitements VHC en ligne
  • un marché parallèle de médicaments sur le sol Français (témoignage). SOS Hépatites -au même titre que certains professionnels de santé a été » approchée » par de très nombreux vendeurs de traitements contre l’hépatite C.

Nous alertons également depuis plusieurs mois les autorités sanitaires sur les risques sanitaires d’un tel rationnement.

Aujourd’hui le laboratoire algérien Beker, producteur de traitements génériques VHC vient en France inciter les malades privés de traitements à venir en Algérie. SOS hépatites ne soutient pas cette démarche qui instaurerait un régime à deux vitesses entre les personnes qui ont les moyens de faire le déplacement et les autres. Cependant, les génériques sont un élément à considérer pour une solution globale et la démarche de Beker est un élément supplémentaire au débat.

 

Voir les articles du 15 novembre du Parisien (concernant Beker et SOS Hépatites)et le journal de RTL 

SOS HÉPATITES : VINGT-ANS FAUT IL CONTINUER LE COMBAT… ?

sos-hepatites-20-ansJe m’en souviens comme si c’était hier, ce 11 novembre 1996, quelques malades, des infirmières et un médecin décidaient autour d’une crêpes party de créer SOS Hépatites.

Qu’avaient-ils donc en tête ?

Quand j’essaye de me souvenir, je me rappelle que le quotidien des malades porteurs d’hépatite virale était insupportable, que l’on n’en parlait pas, et que l’on n’entendait pas les malades.

Il y avait alors une injustice, les malades contaminés par transfusion étaient des victimes, alors que les usagers de drogue étaient coupables.

On rêvait d’un traitement universel, mais on n’imaginait pas des salles de consommation à moindre risque.

On pensait que l’interféron utilisé trois fois par semaine serait plus efficace en journalier, mais on ne pensait pas qu’un jour un comprimé pris chaque jour pendant 3 mois permettrait de guérir 97 % des gens.

En 1996, les gens avaient peur du vaccin contre l’hépatite B, on n’imaginait pas qu’en 2016, on en serait toujours au même point.

On revendiquait que les centres de dépistage qui ne faisaient que du dépistage du VIH s’occupent aussi des hépatites, mais on n’imaginait pas qu’ils se transformeraient aujourd’hui en centres de dépistage du VIH, des hépatites et des infections sexuellement transmissibles (IST) et de traitement Prep du VIH.

On demandait l’accès libre aux préservatifs, on n’imaginait pas qu’un jour, on parlerait de Prep (prophylaxie pré-exposition).

En 1996, on essayait de rassurer les personnes pour faire une biopsie hépatique qui en effrayait plus d’un, on n’imaginait pas qu’en 2016, on aurait des tests non-invasifs comme le fibrotest, le fibrometre ou le fibroscan (tiens c’est drôle, ils commencent tous par fibro).

On mettait en place les premiers états généraux de l’hépatite C pour alimenter la conférence de consensus, on n’imaginait pas que l’on en aurait 2 suivis de plans, puis de rapports d’experts.

On défendait l’accès à la greffe du foie sans imaginer qu’en 2016, on serait au début du don de foie intrafamilial.

L’hépatite B, la cirrhose, les cancers du foie et les autres maladies hépatiques, il y a encore tellement à faire dans les 20 ans à venir, mais aurons-nous encore l’énergie.

Que de chemin parcouru !

Comment fêter ces 20 ans ?

On ne pouvait rêver plus belle façon de fêter cet anniversaire, que de synchroniser cet anniversaire avec le premier jour d’ouverture du congrès américain d’hépatologie l’AASLD.

Il faut rêver l’hépatologie de demain pour mieux vivre sa maladie aujourd’hui.

Pascal Mélin

LES AUTOTESTS À TOUT VA…

auto-testsIl y a quelques mois, la mise en vente libre des autotests VIH, dans toutes les pharmacies, avait fait couler beaucoup d’encre.

Faire un test seul, génère une angoisse et prive l’autotesteur de la rencontre de l’autre et de l’échange possible et donc de la verbalisation de ses questions. Il est privé aussi de l’accès possible à une expertise médicale.

Voilà une expérience datant de quelques jours, je me rendais dans une pharmacie pour retirer mon traitement. Je découvrais alors sur le comptoir de la pharmacie une gamme complète d’autotest produite par le laboratoire Mylan (génériqueur bien connu).

Comme vous pouvez le voir sur la photo, pour un prix unique de 12 euros l’autotest, vous pouvez en 10 minutes, à partir d’une simple goutte de sang connaître :

 – votre taux d’albumine,

 – votre bilan thyroïdien,

 – votre taux de fer ou de cholestérol,

 – votre statut vis à vis de la ménopause,

 – votre statut vis-à-vis de la maladie de Lyme,

 – ou encore doser vos marqueurs du cancer de la prostate.

Bref, cette multitude d’autotests était une véritable panoplie pour un hypochondriaque. Bien sûr, ces autotests valent 12 euros et ne sont pas remboursés par la sécurité sociale.

Nous venons d’obtenir la reconnaissance des TROD pour le VHC, ce qui comprend :

 – un test rapide,

 – mais aussi la rencontre d’un « questionnant » et d’un « répondant », rencontre entre deux personnes permettant d’obtenir un échange.

Alors, que faut-il penser de cette vague d’autotest ?

Pour certains, on ne manque pas de dire qu’en cas de doute il faudra rencontrer un médecin et faire des contrôles en laboratoire. Au final, vous en conviendrez que cela risque de générer de l’angoisse, de coûter cher au aux usagers, et de perturber la relation médecin-malade lors de la demande de contrôle.

Cette possibilité de s’autotester est symptomatique de l’évolution et des souhaits des malades. L’espace et l’équilibre de la relation médecin-malade évolue très vite.

De plus en plus souvent, la connaissance n’est plus uniquement du côté des médecins.

L’accès au savoir évolue, mais la réponse ne peut être uniquement l’autotest.

L’amélioration de la connaissance de soi par des tests quels qu’ils soient n’est pas suffisante pour définir une personne. Les comportements sont tout aussi importants pour définir un individu  que ses examens biologiques.

Alors, si on réfléchissait au rôle que l’on veut donner à ces autotests ?

Pascal Mélin

HÉPATITE C ET SIDA : N’OUBLIONS PAS LE TABAC…

hiv-vhc-et-tabacLa nouvelle est tombée hier et a fait grand bruit.

Une équipe Américaine publiait les résultats de suivi d’un groupe de malades vivant avec le VIH. La conclusion était édifiante : les malades avaient deux fois plus de risque de mourir des conséquences du tabac que de leur virus du VIH.

Mais comment en est-on arrivé là ?

Il faut pour comprendre, reprendre l’histoire. En 1990, date à laquelle les malades du VIH tombent comme des mouches, on compte alors plus de 5 000 morts par an. La courbe des décès s’inverse en 1996 (toute ressemblance avec une formulation politique ne serait que pure coïncidence).

Les malades arrêtent de mourir puis survivent et apprennent à vivre avec leur VIH. C’est le moment où les médecins s’aperçoivent de l’importance de la régularité de la prise médicamenteuse. L’éducation est en route, on parle d’observance, de compliance, de pardonnance ou bien encore d’adhérence au traitement.

Mais pendant ce temps, face aux malades survivants, les médecins deviennent compatissants et ils en oublient les bases même de la prévention médicale.

Ainsi, ils acceptent la prise de poids, les tensions artérielles un peu élevées et surtout ils ne disent rien face à un tabagisme souvent supérieur à celui de la population sans VIH.

« On ne peut pas tout leur enlever quand même »

Progressivement, les gens ne meurent plus de leur SIDA mais des maladies cardiovasculaires ou des cancers induits par le tabac ou bien encore de leur foie quand ils ont une hépatite virale ou consomment de l’alcool plus que de raison.

Aujourd’hui, les malades vivant avec le VIH ne meurent plus de SIDA et les personnes vivant avec une hépatite C ne meurent plus de cirrhose. Voilà un point commun : il faut maintenant s’occuper du tabac !

L’étude qui prouvera qu’avec la guérison de l’hépatite C, les risques liés au tabac reprennent le dessus, n’est pas encore faite !

Mais n’attendons pas pour réagir. La guérison de l’hépatite C ne doit être que la première étape de la prise en charge d’une santé globale.

Au fait novembre n’est-il pas le mois sans tabac ?

Alors si vous êtes guéri de votre hépatite C, restez hépatant, occupez-vous de votre consommation de tabac, parlez-en à votre médecin ou sur notre ligne d’écoute et de soutien.

Pascal Mélin

AN APPLE A DAY KEEPS THE DOCTOR AWAY…

Qpommeue l’on pourrait traduire par : « Une pomme par jour garde le médecin éloigné » et ce n’est pas un slogan de la campagne présidentielle de Chirac.

La pomme est pourtant un symbole fort : Adam et Eve, Chirac, New-York, Apple ou Monsieur Newton.

On dit que, dans chaque dicton il y a une part de vérité.

En quoi une pomme mangée chaque jour permettrait de rester en bonne santé ?

Risible ? Peut-être pas !

En effet, de nombreuses études démontrent que les microbiotes intestinaux ont une action directe sur l’hépato-sensibilité de chaque individu.

Ainsi, certains d’entre eux protégeraient contre l’agression du foie.

Plusieurs études ont montré que des souris exposées à l’alcool, pourraient être protégées d’une hépatite alcoolique aiguée (HAA) grâce à ces mêmes microbiotes hépato protecteurs, qui sont associés à des ingrédients spécifiques et en particulier des pectines (une de ces expérimentations a été présentée à l’AFEF et est rapportée dans notre newsletter spéciale AFEF 2016 ICI ).

Et savez-vous dans quel fruit il y a le plus de pectines ? Je vous le donne en mille : LA POMME !

Alors oui ! Une pomme par jour pourrait protéger et éviter de voir le docteur. Mais on est bien d’accord, il faut ingurgiter le fruit, et non un produit dérivé à base de pomme, comme le calvados ou le cidre…

Ces études innovantes sont passionnantes et viennent éclairer les concepts du « bien manger » et l’importance de l’hygiène alimentaire. Mais surtout, les nouveautés d’aujourd’hui éclairent et valident les dictons d’hier.

An apple a day keeps the doctor away…

Même si Churchill ajoutait, ironique : pourvu que l’on vise bien !

Pascal Mélin

« #SavoirCguérir » , des artistes se mobilisent pour le dépistage universel

Les Bénévoles de l’association SOS Hépatites ont eu la chance et l’immense plaisir de participer, le 2 octobre 2016, à l’enregistrement des chœurs de la chanson John Doe. C’est dans la bonne humeur qu’ils ont donné de la voix lors de ce moment unique qui restera à jamais dans leurs mémoires.
Cette chanson Rock écrite par l’artiste internationale Jewly (dans le cadre de son 3eme Album) entourée de musiciens et professionnels de renoms marque le début du projet « #SavoirCguérir » porté par le fond de dotation CultureAngels* en partenariat avec SOS hépatites, dont le but est d’inciter la population à se faire dépister afin de pouvoir, le cas échéant, bénéficier d’un traitement et mettre fin à l’épidémie…
La musique est un média de communication, qui touche tout le monde. C’est donc un outil essentiel vers le dépistage universel. (Cf. Recommandations Rapport Dhumeaux 2016).

Pourquoi le titre « John Doe » ? Car c’est la personne désignée à l’international pour exprimer Monsieur tout le monde, Monsieur ou Madame X. C’est pour dire que cela peut arriver à n’importe qui et que l’hépatite peut être à côté de nous sans le savoir. La prise de conscience est universelle.

Dans ce cadre, il paraissait fondamental que Jewly associe les bénévoles tout au long de la démarche de l’écriture en passant par l’enregistrement jusqu’au tournage du clip de John Doe. Ce dernier a eu lieu le 23 octobre 2016. Frédéric, Marie-Françoise, Marie-Jeanne, Céline et Richard ont pu, l’histoire d’une après-midi, se mettre dans la peau de John Doe et participer au tournage vidéo. Ils ont pu connaître de belles émotions en étant mis en valeur par une équipe professionnelle et bienveillante. Pour chacun ce fut une après-midi exceptionnellement riche. Ce fut une belle expérience de pouvoir être devant la caméra et écouter les conseils d’un metteur en scène, ce qui restera également un moment unique dans leur vie.
Vous découvrirez prochainement sur le site et les réseaux sociaux de SOS hépatites des photos prises lors du tournage. Rendez-vous en Mars 2017 à Paris pour le lancement du 3eme album de Jewly…

*#CultureAngels associe un Fonds de dotation (gouvernance, levées et allocation des fonds d’amorçage), des lieux « pépinière » ConnectAngels (lieux d’expérimentations créatives, co-création, accompagnement professionnel) et une communauté R&D créative (mentors de la définition des besoins et de la création des nouvelles pratiques)

 

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Pour retrouver l’artiste : www.jewlymusic.com

contact: jewly@jewlymusic.com