Archives Mensuelles: novembre 2016

Dépistage de l’hépatite C: SOS Hépatites et Afef favorables à une campagne grand public

Par Virginie BAGOUET, au Forum national Hépatites virales et maladies du foie PARIS, 28 novembre 2016 (APM) – Afin de dépister et traiter les personnes chroniquement infectées par le virus de l’hépatite C, SOS Hépatites et l’Association française pour l’étude du foie (Afef) ont plaidé en faveur d’une campagne d’information grand public, à l’occasion du 18ème forum national Hépatites virales et maladies du foie organisé à Paris lundi et mardi. Ce forum est marqué par les 20 ans de l’association de patients. Pascal Mélin, son fondateur, a souligné qu’il aurait souhaité la présence de la ministre chargée de la santé, Marisol Touraine, afin notamment de la remercier pour la mise à disposition des tests rapides d’orientation diagnostique de l’hépatite C (Trod, cf APM VIB6OBFG7T), l’accès universel aux nouveaux traitements de l’hépatite C (stratégie ayant obtenu jeudi l’aval de la Commission de la transparence, cf APM EH0OH587M) et le droit à l’oubli accordé aux personnes guéries (cf APM NC8O20RAK). Le cas de l’hépatite C doit être « un modèle pour les autres hépatopathies », a souligné Pascal Mélin. Il a rappelé que des traitements permettant d’éliminer le virus chez la quasi-totalité des patients avaient été mis à disposition […]

Newsletter Novembre/spéciale « Forum 2016″

Newsletter 13 – SPECIAL FORUM nl-forum

Rationnement des traitements et sécurité sanitaire

Depuis 30 mois, nous  nous mobilisons pour l’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C pour tous les malades. Les prix des traitements exigés par les laboratoires ont poussé les pouvoirs publics à « réserver » les traitements  à certains malades, notamment en fonction du stade de dégradation du foie et-plus récemment- des manifestations extra-hépatiques ou des risques de transmission. 30 mois, c’est autant de temps de vie gâchée pour les malades privés de traitement. L’arrêté du 10 juin 2016 constitue une avancée notable (notre article) , cependant l’accès universel aux traitements n’est toujours pas une réalité. Nous continuons à nous mobiliser sur cette grave violation de nos principes d’accès aux soins. Ce rationnement a enclenché  : un tourisme médical de personnes se déplaçant à l’étranger se faire soigner ou acheter leurs médicaments (témoignage) le développement d’achat de traitements VHC en ligne un marché parallèle de médicaments sur le sol Français (témoignage). SOS Hépatites -au même titre que certains professionnels de santé a été » approchée » par de très nombreux vendeurs de traitements contre l’hépatite C. Nous alertons également depuis plusieurs mois les autorités sanitaires sur les risques sanitaires d’un tel rationnement. Aujourd’hui le laboratoire algérien Beker, producteur de traitements génériques VHC vient en France inciter les malades privés de […]

SOS HÉPATITES : VINGT-ANS FAUT IL CONTINUER LE COMBAT… ?

Je m’en souviens comme si c’était hier, ce 11 novembre 1996, quelques malades, des infirmières et un médecin décidaient autour d’une crêpes party de créer SOS Hépatites. Qu’avaient-ils donc en tête ? Quand j’essaye de me souvenir, je me rappelle que le quotidien des malades porteurs d’hépatite virale était insupportable, que l’on n’en parlait pas, et que l’on n’entendait pas les malades. Il y avait alors une injustice, les malades contaminés par transfusion étaient des victimes, alors que les usagers de drogue étaient coupables. On rêvait d’un traitement universel, mais on n’imaginait pas des salles de consommation à moindre risque. On pensait que l’interféron utilisé trois fois par semaine serait plus efficace en journalier, mais on ne pensait pas qu’un jour un comprimé pris chaque jour pendant 3 mois permettrait de guérir 97 % des gens. En 1996, les gens avaient peur du vaccin contre l’hépatite B, on n’imaginait pas qu’en 2016, on en serait toujours au même point. On revendiquait que les centres de dépistage qui ne faisaient que du dépistage du VIH s’occupent aussi des hépatites, mais on n’imaginait pas qu’ils […]

LES AUTOTESTS À TOUT VA…

Il y a quelques mois, la mise en vente libre des autotests VIH, dans toutes les pharmacies, avait fait couler beaucoup d’encre. Faire un test seul, génère une angoisse et prive l’autotesteur de la rencontre de l’autre et de l’échange possible et donc de la verbalisation de ses questions. Il est privé aussi de l’accès possible à une expertise médicale. Voilà une expérience datant de quelques jours, je me rendais dans une pharmacie pour retirer mon traitement. Je découvrais alors sur le comptoir de la pharmacie une gamme complète d’autotest produite par le laboratoire Mylan (génériqueur bien connu). Comme vous pouvez le voir sur la photo, pour un prix unique de 12 euros l’autotest, vous pouvez en 10 minutes, à partir d’une simple goutte de sang connaître :  – votre taux d’albumine,  – votre bilan thyroïdien,  – votre taux de fer ou de cholestérol,  – votre statut vis à vis de la ménopause,  – votre statut vis-à-vis de la maladie de Lyme,  – ou encore doser vos marqueurs du cancer de la prostate. Bref, cette multitude d’autotests était une véritable […]

HÉPATITE C ET SIDA : N’OUBLIONS PAS LE TABAC…

La nouvelle est tombée hier et a fait grand bruit. Une équipe Américaine publiait les résultats de suivi d’un groupe de malades vivant avec le VIH. La conclusion était édifiante : les malades avaient deux fois plus de risque de mourir des conséquences du tabac que de leur virus du VIH. Mais comment en est-on arrivé là ? Il faut pour comprendre, reprendre l’histoire. En 1990, date à laquelle les malades du VIH tombent comme des mouches, on compte alors plus de 5 000 morts par an. La courbe des décès s’inverse en 1996 (toute ressemblance avec une formulation politique ne serait que pure coïncidence). Les malades arrêtent de mourir puis survivent et apprennent à vivre avec leur VIH. C’est le moment où les médecins s’aperçoivent de l’importance de la régularité de la prise médicamenteuse. L’éducation est en route, on parle d’observance, de compliance, de pardonnance ou bien encore d’adhérence au traitement. Mais pendant ce temps, face aux malades survivants, les médecins deviennent compatissants et ils en oublient les bases même de la prévention médicale. Ainsi, ils acceptent la prise de poids, […]

AN APPLE A DAY KEEPS THE DOCTOR AWAY…

Que l’on pourrait traduire par : « Une pomme par jour garde le médecin éloigné » et ce n’est pas un slogan de la campagne présidentielle de Chirac. La pomme est pourtant un symbole fort : Adam et Eve, Chirac, New-York, Apple ou Monsieur Newton. On dit que, dans chaque dicton il y a une part de vérité. En quoi une pomme mangée chaque jour permettrait de rester en bonne santé ? Risible ? Peut-être pas ! En effet, de nombreuses études démontrent que les microbiotes intestinaux ont une action directe sur l’hépato-sensibilité de chaque individu. Ainsi, certains d’entre eux protégeraient contre l’agression du foie. Plusieurs études ont montré que des souris exposées à l’alcool, pourraient être protégées d’une hépatite alcoolique aiguée (HAA) grâce à ces mêmes microbiotes hépato protecteurs, qui sont associés à des ingrédients spécifiques et en particulier des pectines (une de ces expérimentations a été présentée à l’AFEF et est rapportée dans notre newsletter spéciale AFEF 2016 ICI ). Et savez-vous dans quel fruit il y a le plus de pectines ? Je vous […]

Newsletter n°12 – Octobre 2016

Newsletter Addictologie et hépatologie     Lien en PDF : newsletter-addictions  

« #SavoirCguérir » , des artistes se mobilisent pour le dépistage universel

Les Bénévoles de l’association SOS Hépatites ont eu la chance et l’immense plaisir de participer, le 2 octobre 2016, à l’enregistrement des chœurs de la chanson John Doe. C’est dans la bonne humeur qu’ils ont donné de la voix lors de ce moment unique qui restera à jamais dans leurs mémoires. Cette chanson Rock écrite par l’artiste internationale Jewly (dans le cadre de son 3eme Album) entourée de musiciens et professionnels de renoms marque le début du projet « #SavoirCguérir » porté par le fond de dotation CultureAngels* en partenariat avec SOS hépatites, dont le but est d’inciter la population à se faire dépister afin de pouvoir, le cas échéant, bénéficier d’un traitement et mettre fin à l’épidémie… La musique est un média de communication, qui touche tout le monde. C’est donc un outil essentiel vers le dépistage universel. (Cf. Recommandations Rapport Dhumeaux 2016). Pourquoi le titre « John Doe » ? Car c’est la personne désignée à l’international pour exprimer Monsieur tout le monde, Monsieur ou Madame X. C’est pour dire que cela peut arriver à n’importe qui et que l’hépatite peut être à côté de nous sans le savoir. La prise de conscience est universelle. Dans ce cadre, il paraissait fondamental […]