CHAUD ET FOIE…

vitamine-d-et-foieSouvenez-vous, vous aussi votre grand-mère vous a dit : « va te mettre au soleil, tu feras de la vitamine D ».
Soleil, vitamine D et cirrhose : qu’avons-nous compris ?

Il faut d’abord comprendre que le taux de calcium, doit rester stable dans l’organisme. La majeure partie de notre stock et de notre réserve se situe dans nos os.

Pour maintenir notre taux de calcium deux systèmes s’opposent :
• la vitamine D qui aide à capter le calcium dans notre intestin et à le faire rentrer dans nos os en participant à la calcification de notre squelette
• et la PTH (parat-hormone produite par les parathyroïdes) qui permet de relarguer le calcium de l’os vers le sang.

La PTH est une hormone qui se met en route quand le taux de calcium baisse.
La vitamine D comme son nom l’indique est une vitamine c’est-à-dire qu’elle ne peut être synthétisée par notre organisme.
Il y a plusieurs façons de produire de la vitamine D efficace et ce d’autant que 75 % de la population est carencée.
La première est bien en rapport avec le soleil. Certains types de cholestérol lorsqu’ils sont sous la peau, vont se transformer en vitamine D grâce aux Ultra-Violet. Mais cette voie est accessoire.

La vitamine D qui est apportée par l’alimentation, c’est la deuxième voie. Mais la vitamine D d’origine animale n’est pas fonctionnelle dans un organisme humain. Pour être efficace, la vitamine D doit subir 2 transformations, deux hydroxylations pour devenir la 1-25 di –hydroxy-vitamine D. Pour ces deux hydroxylations l’une doit être réalisée par le foie et l’autre par le rein.

Si vous suivez mon raisonnement, vous comprendrez aisément qu’en cas d’insuffisance hépatique ou rénale la vitamine D efficace n’est pas en dose suffisante, ce qui oblige l’organisme à puiser dans les réserves osseuses pour maintenir la calcémie normale et cela peut entrainer la fragilisation de l’os.

Venons-en au cas des patients cirrhotiques, ils sont déficitaires en vitamine D, l’organisme secrète de la PTH pour maintenir la calcémie mais pendant ce temps, les os se décalcifient. Le patient atteint de cirrhose est plus à risque de fractures et si celles-ci surviennent, on assiste souvent à des retards de consolidation par manque de vitamine D. C’est pourquoi, on propose au patient cirrhotique de prendre en complément de son traitement une vitamine D directement efficace…

D’ailleurs vous souvenez-vous de votre grand-mère et de ses cures d’huile de foie de morue ?

En effet, la vitamine D se stocke dans le foie. C’est pourquoi pour combler nos déficits, on propose de l’huile de foie de morue riche en vitamine D (mais celle-ci devra encore être transformée).
Aujourd’hui, nous disposons de vitamine D directement efficace pour laquelle on peut se contenter d’une ampoule par mois.

Alors ami du club des F4 et donc en stade de cirrhose, ne vous décalcifiez pas. Préservez votre capital osseux en prenant régulièrement de la vitamine D efficace.

VOUS AVEZ PLÉBISCITÉ NOTRE NEWSLETTER, MERCI.

la-newsletterVous êtes bientôt 1000 abonnés à notre newsletter l’Hépatante !

Lors de sa dernière parution pour la clôture des Journées scientifiques de l’AFEF et congrès 2016 à Bordeaux, les news ont été mises en ligne le samedi à 14H. Le lundi suivant à la même heure un tiers des abonnés avait ouvert notre newsletter.

Toute l’équipe de SOS hépatites vous dit UN GRAND MERCI.

Merci, car cela nous motive et nous rappelle que le besoin d’information des Hépatants par des Hépatants doit être au cœur de nos préoccupations.

Dans quelques jours nous allons envoyer une newsletter spéciale addictions.
En effet, les pathologies addictives sont encore mal connues et les malades qui en souffrent payent un lourd tribut aux maladies du foie. Des pathologies addictives silencieuses qui ne veulent par dire leurs noms, des complications hépatiques silencieuses.

C’en était trop pour SOS hépatites, nous allons donc mettre l’éclairage sur ce sujet. Pour recevoir notre newsletter rien de plus simple, un seul mot d’ordre : ABONNEZ-VOUS ET FAITES NOUS CONNAITRE…

Pour vous abonner, cliquez ICI, en 15 secondes ce sera fait…

Merci de votre soutien

Pascal Mélin

ON A ENFIN VU LE VIRUS DE L’HÉPATITE C…

virus-de-lhepatite-cOuf, il était temps… On a failli faire disparaître le virus de l’hépatite C de la planète sans jamais l’avoir vu ! Cela fait 27 ans qu’on lui court après.

D’habitude, le progrès médical se fait du plus grand vers le plus petit. Mais là non !

Le virus de l’hépatite C, alias NON A-NON B quand on ne le connaissait pas, n’a pas suivi l’ordre habituel de la mise en évidence de la particule virale avant de découvrir son matériel chromosomique.

Non, pour l’hépatite C, on a d’abord découvert le génome (matériel chromosomique) avant le virus. Et malgré tous les efforts aucune équipe ne l’avait pris en photo.

Un vrai monstre du Loch-Ness de l’hépatologie ce VHC.

Mais, hier une dépêche de l’Agence de Presse Médicale nous apprenait que Jean Christophe MEUNIER et Éric PIVER de l’INSERM de Tours avait enfin réussi à le photographier.
Aujourd’hui, on comprend mieux la difficulté à le voir car il a une technique de camouflage bien a lui : il se cache dans une particule de graisse ce qui probablement gêne sa reconnaissance par le système immunitaire et explique son passage à la chronicité.

On a donc une photo de l’ennemi qui décidément ne fait rien comme les autres, première maladie chronique guérissable, on connaît maintenant son chromosome de façon précise et des traitements spécifiques sont actuellement utilisés permettant de guérir plus de 95% des personnes infectées.

Un virus tout le contraire de l’homme, on connaissait mieux l’intérieur que sa surface!

Voilà un pas de plus vers l’élaboration d’un vaccin car rappelons que si l’on peut en guérir, on ne peut encore pas prévenir l’hépatite C via un vaccin.

 Pascal Mélin

L’ANRS (Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales) et le CNS (Conseil national du sida et des hépatites virales), avec le concours de l’AFEF (Association française pour l’étude du foie), ont rendu le 17 octobre à Marisol Touraine leurs recommandations quant à la mise en œuvre de l’accès universel aux traitements innovants de l’hépatite C, suite à l’engagement de la ministre annoncé le 25 mai.
Le rapport coordonné par Pr Daniel Dhumeaux est disponible sur ce lien

SOS Hépatites s’est largement mobilisée pour l’écriture de ce rapport, vous trouverez dans notre prochaine lettre notre analyse des recommandations.

Vous pouvez vous inscrire à notre lettre ici

ILS SONT GUÉRIS DE LEUR HÉPATITE C…

guerir-de-lhepatite-cC’est un couple comme les hépatologues en voient beaucoup, tous les deux porteurs d’hépatite C.

Ils sont suivis depuis 15 ans. Monsieur est en stade de cirrhose, il a donc reçu plusieurs traitements en commençant par l’interféron et la ribavirine sans succès, avant de pouvoir obtenir une guérison virologique avec les nouveaux traitements.

Après beaucoup d’hésitation, madame a attendu d’être en retraite pour débuter un traitement.

Hier, elle venait honorer sa consultation 6 mois après la fin de celui-ci. Je lui annonçais donc sa guérison et l’infirmière d’éducation la remerciait de sa carte postale de l’été sur le chemin de Compostel. La patiente nous expliquait alors qu’elle voulait changer sa vie et revenir sur son parcours, elle avait décidé de se lancer sur le chemin de Compostel. Elle avait mis l’amélioration de son état physique, obtenu par la guérison, à marcher et réfléchir. Sa déclaration était émouvante, touchante, elle nous racontait son combat pour donner un sens à sa guérison…

Mais brutalement, son visage se crispa et les yeux mouillés, elle nous demanda :
« Je peux vous demander quelque chose ? Pourriez-vous s’il vous plaît éliminer ça ? »
Joignant le geste à la parole, elle sortait de son sac une boîte pleine d’aiguilles.

Cette boite appartenait à son mari et datait de son premier traitement par interféron injectable.
« Cette boîte était dans notre salle de bain et trônait dans un coin pour nous rappeler notre passé. Je voudrais maintenant passer à autre chose… ».
Elle me tendait sa boîte d’aiguilles usagées et j’acceptais cette relique, conscient de sa représentation et sa valeur. Dernière trace, dernier rempart à la guérison, l’après-traitement commençait maintenant, tout de suite et grâce à ce don.

L’après-traitement prenait toute sa place.

Quelle vie après et sans l’hépatite C ?

Ce soir, votre salle de bain sera tout à vous…

Pascal Mélin

IL VAUT MIEUX PAS DE STATUT QU’UN STATUT ANCIEN…

visa-expireNous vivons à une époque où les valeurs et le sens de la prise en charge sont bouleversés et donc de moins en moins cohérents.

Je voudrais vous raconter l’une de mes dernières consultations.
Je recevais des migrants qui avaient bénéficié d’un dépistage et chez qui on avait découvert un portage chronique de l’hépatite B.

L’un d’entre eux était porteur d’une forme agressive et nécessitait la mise en route d’un traitement immédiat. Traitement mis en place dans l’heure grâce au système PASS (Permanence d’Accès aux Soins) qui permet un accès rapide aux soins pour toute personne sans couverture sociale.

Je me félicitais que cette solidarité sanitaire soit encore fonctionnelle même si des voix s’élèvent pour la dénoncer ou pire encore imaginent la supprimer.

Quelques heures après je recevais une ressortissante d’un pays étranger (dont je tairai le nom par souci de confidentialité) elle était en France avec un VISA et nous l’avions prise en charge pour un SIDA, mais elle devait être opérée, le VISA avait expiré et nous avions entrepris les démarches sociales auprès de la préfecture, car les soins nécessaires à sa santé n’étaient pas réalisables dans son pays d’origine. Mais, la préfecture a refusé toute prise en charge nous expliquant que le visa étant expiré, elle devait absolument rentrer chez elle et ne pouvait rester.

En conclusion : il est plus facile d’être soigné quand on est sans papier et en situation irrégulière, qu’en situation irrégulière pour cause de visa périmé.

Il semble donc que les valeurs soient aléatoires en ces temps difficiles…

P Mélin

SCMR… NOUS VOILA…

salles-de-shootApres dix ans de bataille, la première Salle de Consommation à Moindre Risque (SCMR) a été inaugurée ce matin à Paris par les plus hautes autorités de la capitale et du ministère de la santé.

Les salles de consommation à moindre risque ont prouvé leur intérêt dans tous les pays où elles ont été mises en place.

En Europe, plusieurs pays l’ont expérimenté avec succès, la France était en retard sur ce sujet. Les SCMR ne sont pas une fin en soi mais un outil supplémentaire dans l’accompagnement et la prise en charge des usagers de drogue.

Eviter par tous les moyens possibles de nouvelles contaminations par des hépatites virales, c’est le crédo de SOS hépatites ! Les SCMR devenaient donc aussi importantes que la vaccination contre l’hépatite B et c’est pourquoi nos représentants parisiens se sont engouffrés dans le collectif du 19 mai. Ce collectif visait à obtenir des pouvoirs publics l’expérimentation des SCMR trop mal nommées « salle de shoot ».

Aujourd’hui c’est chose faite, la SCMR de Paris est inaugurée en attendant celle de Strasbourg dans quelques temps. Apres de nombreuses années de polémiques et de jugements, résumé dans le surnom « salle de shoot », la raison médicale a été entendue. Car c’est là que le débat doit être, les publications scientifiques l’ont montré, il vaut mieux accompagner plutôt que pénaliser.

Il y a un siècle, Paris connaissait des fumeries d’opium qui étaient toutes des régies d’état. Après une fermeture puis une répression, la loi de 70 avait mis en place d’autres équilibres. Aujourd’hui, c’est l’accompagnement qui est gagnant et la démonstration que les usagers de drogue n’en sont pas moins citoyens…
La preuve, si on leur explique les choses ils se vaccinent, se dépistent, se traitent et évitent les nouvelles infections. C’est la RDR (Réduction Des Risques) que nous devons inventer au quotidien. Mais le chantier est loin d’être terminé ! Allons-nous oser rebattre et expérimenter l’échange de seringues en prison ? Ou revoir la loi de 70 ?

SOS hépatites est fière de l’aboutissement de ce combat pour les SCMR, même si les médias ont été très discrets ce jour. D’ailleurs, si vous chercher SCMR dans un moteur de recherche vous trouverez toujours une société savante américaine : Society for Cardiovasculaire Magnétique Résonance…

Il y a encore du travail pour passer de l’expérimentation à l’usage validé mais nous continuerons de suivre ce dossier.

Pascal Mélin

REPARER LES VIVANTS AU THEATRES… ET AU CINE…

reparer-les-vivantsDans le blog « Le 22 juin ? C’était quoi déjà ? 28 juillet 2014 », nous avions applaudi le livre de Maylis de Kerangal : « Réparer les vivants », publié aux éditions Gallimard dans la collection verticale (19.5€).

Aujourd’hui, Emmanuel Noblet a adapté ce roman au théâtre en one-man-show. Il le met en scène et l’interprète, associant un formidable jeu de scène, vidéos et voix off.

« Réparer les vivants » décrit les 24 dernières heures d’un jeune homme de 19 ans en état de mort cérébrale. Ce texte présente les questions et les angoisses de ses parents et leurs différentes rencontres dans l’hôpital.

À tous ceux qui ne savent pas s’ils autoriseraient le prélèvement d’organes de leurs proches qui pourraient être en situation de mort cérébrale, allez voir cette pièce et vous découvrirez que c’est le public lui-même qui répond à la question du don d’organes.

Au théâtre du rond-point du 7 septembre au 9 octobre, cette pièce sera en tournée à travers toute la France par la suite.

Alors n’hésitez pas allez la voir, et laissez vos émotions répondre…

« Réparer les vivants », c’est aussi un film qui vient de sortir, malheureusement projeté dans trop peu de salles, ce film amène à se poser les bonnes questions. Si vous êtes parents, allez le voir et posez-vous la question « si c’était mon enfant, je dirais quoi ? ».

Un film à voir pour tous ceux qui, comme SOS hépatites veulent gagner le combat du don d’organes.

Pascal Mélin

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DE RETOUR DE l’AFEF…

20-ans-sos-hepatitesUn homme célibataire de 33 ans a demandé un dépistage des maladies sexuellement transmissibles à son médecin.

Celui-ci a donc fait réaliser un test standard comprenant SIDA, Hépatite B, chlamydiae et hépatite C.

Tous les tests sont revenus négatifs excepté pour l’hépatite C.

Son médecin, n’étant pas très pointu sur la question lui a proposé de venir me voir.

Le patient a téléphoné pour prendre un rendez-vous, mais honteux de ce qu’il pensait être une IST, n ‘a pas souhaité donner la raison de sa consultation au téléphone.

Un rendez-vous lui a donc été proposé à 3 mois. Dommage !

Trois mois d’attente et de questions alors que la consigne est de recevoir les nouveaux patients atteints d’hépatites virales sous 15 jours.
Le jeune homme est là, inquiet, il pense que l’hépatite C est une maladie sexuellement transmissible et cherche qui aurait pu le contaminer…

Je lui réexplique les modes de transmissions et conclus que l’hépatite C n’est pas une IST (infection sexuellement transmissible).

Oui, mais voilà, nous avons beau chercher ensemble dans sa vie passée, aucun mode de contamination n’est évident. Il fait partie des 20% de gens qui ont une contamination non retrouvée.
Il m’explique alors qu’il y a deux ans, il n’avait rien, qu’il avait déjà demandé un bilan identique à la recherche d’IST à son médecin, mais la sérologie du VHC n’y figurait pas.

Les représentations du médecin et ses réflexes de prescriptions ont semble-t-il évolué…
Je sème le trouble dans les pensées du jeune homme en évoquant une possible transmission maternelle, mais il ne parle plus à sa mère depuis 16 ans et ne souhaite pas l’informer ni explorer cette piste.

Je lui demande alors ce qu’il connaît de la maladie et il me répond:

  • Mon médecin ne savait pas trop, je n’en ai parlé à personne, j’ai juste cherché des infos sur internet
  • J’ai vu que ça donnait le cancer,
  • que les traitements étaient difficiles et ne marchaient pas très bien.

Alors, comme je sentais bien que j’étais foutu, j’ai démissionné de mon boulot et j’ai un peu picolé depuis trois mois en attendant mon rendez-vous…
En quelques phrases il venait de résumer tout ce contre quoi je me bats chaque jour.

NON, vous n’êtes pas foutu, et OUI il existe des traitements bien supportés qui vont vous guérir en trois mois !!!

Je venais de lui crier cela comme pour m’excuser de toute l’angoisse qui le rongeait depuis trois mois.
Je l’invitais alors à appeler notre ligne d’écoute, à aller sur le site de SOS hépatites, visiter notre plateforme d’informations pour être au courant des dernières nouveautés, de lire notre newsletter, et bien sûr nous allions le traiter et le guérir de ce virus…

Il faut rester humble, rien n’est jamais gagné, c’était le message que ce jeune homme me délivrait, il faut :

  • poursuivre l’information toujours et encore,
  • lutter contre l’isolement, la peur et la honte pour ne pas laisser naître et grandir ce sentiment d’exclusion…

Le retour de l’AFEF nous ramène à la vraie vie, celle des malades, loin des études randomisées en double aveugle.
Cette vie, où quand on doit répondre à la question : « vous êtes sûr que je vais guérir, Docteur ? »
On peut maintenant répondre « OUI » et quel bonheur de voir l’angoisse d’un jeune homme anxieux se transformer en un magnifique sourire…

Pascal Mélin.

LE SIDA ET L’AFRIQUE DU SUD UNE LEÇON…

sida-afrique-du-sudL’accès universel des nouveaux traitements pour lutter contre l’hépatite C et le programme NO-HEP, qui prévoit l’éradication des hépatites virales à travers la planète doit nous amener des réflexions.

Cet été, lors de la conférence annuelle sur le SIDA qui s’est tenue à Durban en Afrique du Sud, le point a été fait sur l’état épidémique de la maladie.

Regardons l’exemple de l’Afrique du Sud qui compte 57 millions d’habitants et 7 millions de malades infectés par le VIH dont 3 millions sous traitement. Chiffres que l’on peut comparer à la France avec 60 millions d’habitants et 140 000 personnes infectées dont 100 000 sous traitement.

Depuis les années Mandela, l’état sud-africain a fait des choix politiques courageux en commençant par produire les traitements à moindre coût, forçant les industries pharmaceutiques à abandonner leurs droits sur les brevets. Mais pour assurer le développement du pays, des mesures radicales devaient être prises !
L’épidémie est telle que de nombreux jeunes gens meurent.

Pour assurer la stabilité d’un pays, il faut absolument maintenir l’éducation, les forces de l’ordre et l’armée. Ainsi, les effectifs de recrutement ou d’entrée en formation ont été doublés pour avoir le nombre de professionnels attendus…

Cette attitude peut sembler morbide, mais l’Afrique du Sud est un pays très touché par l’épidémie et il a fallu s’adapter pour maintenir un état de droits.

Pascal Mélin.

LETTRE OUVERTE À MADAME LA MINISTRE : ACCÈS UNIVERSEL AUX TRAITEMENTS CONTRE L’HÉPATITE C

Madame Marisol Touraine

Ministre des Affaires sociales et de la Santé  

14 Avenue Duquesne

75007 Paris

 

Le 03 octobre 2016

 

 

LETTRE OUVERTE

 

Objet : Accès universel aux traitements contre l’hépatite C

 

Madame la Ministre,

  

Depuis deux ans, le prix des nouveaux traitements contre l’hépatite C exigé par les laboratoires a conduit le gouvernement à rationner l’accès aux soins, en violation directe avec nos principes constitutionnels. Cette intolérable situation a servi d’alerte pour enclencher des travaux concernant le prix des médicaments innovants, la transparence des prix devant les citoyens et la participation des usagers pour une démocratie sanitaire équilibrée. Nous souhaitons vivement que ces travaux aboutissent rapidement à des avancées concrètes.

Aujourd’hui, les malades atteints de l’hépatite C continuent cependant d’être privés de leur droit fondamental d’accès aux soins.

Madame la Ministre,  le 23 janvier à la Journée nationale  de l’innovation en santé vous avez déclaré avoir «  fait le choix de permettre à l’ensemble des malades de bénéficier de ce traitement de rupture ».

Madame la Ministre, le 25 mai lors de la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales, vous avez de nouveau annoncé l’accès universel à ces traitements. Vous avez affirmé publiquement avoir saisi la Haute Autorité de Santé sur cette question pour le mois de septembre et déclaré la signature d’un arrêté « dans la foulée ».

Madame la Ministre, nous sommes le 3 octobre  et l’accès universel à ces nouveaux traitements n’est toujours pas à l’agenda de la Haute Autorité de Santé. Les personnes atteintes d’hépatite C vont donc prochainement débuter une troisième année de rationnement et continuer à suivre le rythme de décisions administratives, de demi-mesures, d’arrêtés, de  rapports.

Madame la Ministre, les bénéfices individuels et collectifs de l’accès universel aux traitements contre l’hépatite C ne font aujourd’hui l’objet d’aucune discussion. Les témoignages portés à notre association sont édifiants et montrent que seul un accès universel, ferme et sans condition aux traitements actuels et à venir permettra d’assurer une égalité dans la prise en charge et de lutter contre les discriminations et les disparités des pratiques.

Vous avez été la Ministre annonçant l’accès universel aux traitements révolutionnaires contre l’hépatite C ; vous pouvez encore être la Ministre transformant cette décision en réalité.

Veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de ma plus haute considération,

 

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites Fédération

L’HÉPATANTE N°11 – SEPTEMBRE 2016

ÉDITO : AFEF 2016, UN BON CRU

Se tenant à Bordeaux, il ne pouvait en être autrement.

Oser réaliser un congrès d’hépatologie dans la capitale du vin cela peut sembler provocateur, mais pour fêter les 40 ans de l’AFEF on ne pouvait rêver de meilleurs choix.

Notre société savante en hépatologie a montré sa capacité de passer d’un « club fermé » de médecins investis dans les maladies du foie à un véritable regroupement de scientifiques capables de partager leur recherches fondamentales, tester de nouvelles stratégies, mais aussi conseiller et se faire écouter par les politiques.

40 ans pour l’AFEF et 20 ans pour SOS Hépatites, il y a là une coïncidence de chiffres qui montre que la prise de conscience, le besoin de partage et d’organisation est similaire entre les scientifiques et les malades.

SOS hépatites fêtera pour sa part ses 20 ans à Paris lors de son forum annuel les 28 et 29 novembre prochains.

Les questions des malades tirent une partie de leurs réponses dans les questions des scientifiques. Nous nous sommes nourris de l’AFEF et voulons vous proposer via cette newsletter notre vision de cet évènement et aussi les temps forts que nous voudrions partager. Nous essayerons tour à tour de rapporter les dernières données épidémiologiques, les nouveautés en termes de traitements de l’hépatite B ou C, mais aussi du cancer, des hépatites auto-immunes ou des cirrhoses biliaires primitives.

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération

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