MESDAMES, MESSIEURS LES PRESIDENTIABLES SOYEZ HEPATANTS…

presidentielles-3Dans les mois à venir, le débat de la campagne présidentielle va faire rage…

Mais souvenez-vous de la campagne de 2012, quel sujet a été particulièrement absent du débat ?

Ne réfléchissez pas, c’est la santé et la prévention !

Il y a bien eu quelques annonces sur le cancer, la maladie d’Alzheimer ou bien encore le VIH. On n’imagine pas au 21ème siècle un futur président qui n’aurait rien à dire sur le VIH.

À ce jour, le débat est mal parti pour évoquer la santé toujours aussi absente du discours politique.

Pourtant, le budget de la sécurité sociale est à la hauteur du budget de l’état.

On se noie dans le débat du Burkini, mais qui évoque le demi-million de personnes qui ont des « cirrhoses-qui-nient »?

Les maladies du foie, les hépatites virales, la vaccination, les stratégies de dépistage, l’épidémie de cancer du foie et l’accès aux soins doivent s’inviter dans le débat.

Nous, SOS Hépatites, comptons bien nous inviter dans ce débat.

Nous devons apprendre les soins autrement, car on peut maintenant guérir d’une maladie chronique.

Le droit à l’oubli est là. Mais pas le droit à l’ignorance, ni l’obscurantisme contre lequel nous continuerons de nous battre…

Le mariage pour tous, les PReP (prophylaxie pré-exposition) mais aussi la vaccination auront été les débats de ce quinquennat.

Les maladies du foie devront éclairer les 5 années à venir…

Mesdames, Messieurs les candidats à la présidence, notre système de soins est basé sur la solidarité et nous y tenons.

Certains diront que c’est un discours de malade, mais non les français sont attachés à ce système de soins.

La santé n’est pas une assurance voiture avec des bonus et des malus.

Pourtant, des mutuelles vont proposer des contrats récompenses ou une expertise sera faite initialement avec des objectifs qui seront définis. Si le patient atteint les objectifs qui lui ont été fixés alors il verra son contrat complémentaire baisser.

C’est la fin du principe de solidarité et le début des contrats de soins individualisés.

Nous sommes des malades qui allons guérir et nous réaffirmons notre attachement au principe de solidarité.

Mesdames, Messieurs les présidentiables soyez hépatants.

Pascal Mélin.

NOUS VOILÀ FIN SEPTEMBRE… COLCHIQUE DANS LES PRÉS…

Nous voilà fin septembre et la tourmente de l’automne s’annonce. Demain aura lieu à Bordeaux le congrès annuel des hépatologues français.
Ce sera les 40 ans de l’AFEF (Association Française pour l’Étude du Foie) qui a donc était créée en 1976. Cette année où il a fait si chaud et si soif…

Le Procarrousel-nl3fesseur Daniel Dhumeau x en fut le premier représentant et il est toujours là avec la deuxième version de son rapport. Elle aurait dû être présentée à l’AFEF, mais le sera avec un peu de retard.

Que de chemin parcouru en 40 ans. On est passé d’une hépatologie contemplative, qui cherchait à mieux connaître et comprendre le fonctionnement du foie (d’où son nom AFEF), à une hépatologie active.

En effet, aujourd’hui il existe des traitements pour guérir, mais l’hépatologie embrasse :
• l’addictologie,
• la vaccinologie,
• la santé publique,
• la médecine interne,
• la cancérologie,
• la virologie,
• la diabétologie,
• la transplantation,
• l’imagerie,
• la nutrition et j’en passe…

Bref, les hépatologues ne se contentent plus de décrire, ils sont devenus de véritables acteurs actifs de santé.
L’équipe de SOS hépatites sera à Bordeaux pour en faire une synthèse qui vous sera présentée via une newsletter exceptionnelle qui sera publiée en fin de semaine (pour découvrir les newsletters en ligne, cliquez ici).

Alors abonnez-vous sur notre site, en plus c’est gratuit ! Cliquez ici

Pourtant, l’activité semble flancher en cet automne 2016 !
En effet si l’on regarde les ventes de traitement contre l’hépatite C, les voyants passent en ce moment au rouge, car il semble bien que le nombre de nouveaux traitements mis en route baisse.
Pour rester dans les objectifs de faire disparaitre l’hépatite C de notre hexagone à l’horizon 2030 (comme le propose le projet NO-HEP), il faut maintenant intensifier le dépistage et élargir l’accès aux soins, en confirmant un véritable traitement universel.

C’était l’engagement qu’avait pris Madame la Ministre de la Santé en mai dernier. L’accès au traitement a été étendu en mai, n’étant plus réservé exclusivement aux malades atteints de formes sévères. Il nous avait été promis l’extension universelle pour septembre…

L’AFEF se terminera le samedi premier octobre, d’ici là les médecins auront fait évoluer leurs stratégies de prise en charge des malades, mais quid des autorisations politiques promises ?

Hépatite, C un traitement pour tous une guérison pour chacun, un exemple en hépatologie.

Pascal Mélin.

LE VACCIN DE LA GRIPPE EST ARRIVÉ, DEMANDEZ-LE…

De nombreux hépatants ont reçu l’invitation à la vaccination contre la grippe. Cette invitation arrive tôt dans la saison.

Chaqvaaccin-de-la-grippeue année, la sécurité sociale envoie un coupon pour inviter bon nombre d’entre nous à se faire vacciner gratuitement. Cet envoi est réservé aux personnes en ALD (Affection longue durée) qui sont repérées comme fragiles.

En effet, la grippe donne une atteinte musculaire et une irritation bronchique qui est le plus souvent bénigne mais uniquement chez des personnes en bonne santé. Quand elle survient chez des malades fragiles, des séniors, des personnes diabétiques, greffées, atteintes d’obésité, de cancer d’insuffisance respiratoire, d’insuffisance rénale et cardiaque mais également des malades cirrhotiques, la grippe peut être le mode d’entrée dans une suite de complication et d’aggravation de l’état du malade qui peut être fatale.

La grippe tue chaque année entre 4 000 et 16 000 personnes, bon nombre de ces décès pourraient être évités grâce à la vaccination contre la grippe. Le virus de la grippe est en perpétuelle mutation, et chaque année les chercheurs qui mettent au point le vaccin reprennent les souches des deux années précédentes ainsi que les souches isolées en Asie pendant la période estivale…

Chaque année durant l’épidémie, il y a donc un risque si le virus mute. On peut alors faire une infection car le vaccin vous protégera insuffisamment.

Insuffisamment certes, mais il peut quand même vous éviter de mourir de la grippe.

Alors ayez le réflexe ! « J’ai une cirrhose, mais je ne veux pas de la grippe alors je me vaccine ! »

SOYEZ HEPATANT, VACCINEZ-VOUS.

Pascal Mélin.

Dépistage et Migrants…

depistage-et-migrants

Les CeGIDD (Centre Gratuit d’Information, de Dépistage et de Diagnostique) qui sont anciennement des centres de dépistage anonyme et gratuit ont vu leur prérogative s’étendre au dépistage hors les murs.

C’est ainsi que les CeGIDD se sont vus confier les missions de dépistage, de vaccination et de mise en place de soins.

Localement, un foyer d’accueil s’est vu confié 42 migrants. Les consignes sont claires, il faut proposer le dépistage VIH/VHB/VHC à tous les migrants. Alors, l’infirmière du CeGIDD est allée à la rencontre de tous ces migrants d’Afrique sub-saharienne.

La première question que l’on peut se poser face à cette population fatiguée, effrayée, et ne parlant pas toujours le français est la suivante : « comment un refugié peut-il refuser le dépistage ? »

Après une explication collective, traduite aussi bien que possible, les 42 candidats à l’immigration viennent se faire dépister.

Il y a quelques jours les résultats sont tombés, aucun n’était porteur du VIH ni du VHC. Par contre on retrouvait 5 porteurs chroniques de l’hépatite B ce qui fait presque 15 %…

Mais maintenant comment faire ?

Nous devons lever l’anonymat et poursuivre les bilans pour savoir s’ils sont porteurs d’une hépatite active, nous devons aussi leur donner leurs résultats.

  • Comment respecter la confidentialité en passant par des traducteurs au sein même de leur communauté?
  • Comment respecter la confidentialité en ne proposant qu’à 5 personnes de venir faire des bilans complémentaires à l’hôpital?
  • Comment faire pour vacciner le reste du groupe sans isoler les malades ?

Notre système d’annonce et de prise en charge s’est amélioré au fil des années dans un concept de consultation individuelle.

Le dépistage communautaire nécessite de voir les choses différemment, mais tout en respectant l’individualité de la personne dans son intimité et sa spécificité.

Pascal Mélin.

Les médecins lâchent les vaccins… Les pharmaciens répondent présents.

 En 2016,  un français sur cinq n’est pas à jour de ses vaccinations,  et nous ne parlons là que des vaccinations obligatoires.

Le débat public sur la vaccination est en cours ; SOS hépatites y participe activement. La période est difficile car il y a en France  une défiance face à la vaccination que l’on ne peut nier. L’autre facteur dont il faut tenir compte c’est la désertification médicale. On dénonce l’hétérogénéité de l’accès aux soins sur le territoire  mais  quand le soin est déficient, la prévention est alors sacrifiée. Le médecin qui est submergé de travail va délaisser la vaccination et la prévention en général. De même,  quels sont les services hospitaliers qui prennent le soin de vérifier le carnet vaccinal des malades (sauf le tétanos en cas de plaie) ? Il faut aussi tenir compte des nouvelles fonctions reconnues et valorisées des pharmaciens comme la consultation de conseil.

Aujourd’hui, 20 millions de Français ont un dossier pharmaceutique (parfois sans le savoir) qui relate leurs achats pharmaceutiques (remboursés ou non) sur les 4 derniers mois. Ce délai vient d’être passé à 21 ans ! Et tout naturellement les pharmaciens se positionnent comme des acteurs potentiels de vaccino-vigilance puisqu’ils connaitront la date des dernières prescriptions de vaccins. Certains pays, comme le Royaume Uni, ont délégué la vaccination, y compris dans sa réalisation technique, aux pharmaciens  avec des résultats satisfaisant en terme de couverture vaccinale…

Ce  débat amène un certain nombre de questions.  Sans craindre le phénomène big-brother,  le cadre des vaccins obligatoires semble sécurisé, mais quel sera le discours face à des vaccins recommandés ? Va-t-on se passer des prescriptions ? La consultation médicale sera-t-elle contournée ?

Il ne faut pas réactiver les tensions entre médecins et pharmaciens, mais améliorer la couverture vaccinale de la population et l’accès à l’information via la rencontre avec un professionnel de santé.

La vaccinologie, une science en mouvement.

P  Mélin

Pour en savoir plus :

http://www.caminteresse.fr/sante/savez-vous-que-vous-etes-fiche-par-votre-pharmacien-1135719/

http://www.ordre.pharmacien.fr/Communications/Les-cahiers-thematiques/Les-pharmaciens-et-la-vaccination

L’HEPATITE B ET LE DALAÏ-LAMA

dalai-lama1Le Dalaï-lama est en France pour un mois, pas une visite officielle, non, sa venue en France est purement spirituelle. Mais le bouddhiste végétarien ne crache pas sur un tournedos Rossini malgré son foie gras…

Il faut être Amour, ne pas tirer son plaisir de la souffrance des autres et être en paix avec le monde. Tout cela semble plus facile quand, en prime, on est accueilli dans un hôtel 5 étoiles…

En privé le Dalaï-lama avoue :

« Mes médecins m’ont recommandé de manger de la viande parce que mon foie était fatigué après une hépatite B »

Le Dalaï-lama  se justifiait d’ailleurs d’être devenu végétarien depuis longtemps. On peut d’ailleurs retrouver cela dans le discours de Nantes de 2008.

« Moi-même, en 1965, je suis devenu végétarien et je le suis resté pendant 20 mois, à la suite de quoi je suis tombé malade de l’hépatite. Ma peau est devenue toute jaune, mais ongles sont devenus tous jaune, mes yeux sont devenus tout jaune, et là vraiment ! J’étais devenu un Bouddha vivant ! (rires), pas seulement par la méditation mais à cause de la maladie ! Et c’est à ce moment-là que des médecins, aussi bien des médecins tibétains que des médecins allopathiques, m’ont conseillé de revenir à mon régime précédent. Mais ceci dit, je m’efforce de manger le moins de viande possible ».

Cela peut faire rire, mais pas quand ces propos sortent de la bouche d’un prix Nobel… Le jeûne ne donne pas une hépatite B, l’alimentation (qu’elle soit végétarienne ou non) non plus ! Au plus ce sont les hépatites A et E qui peuvent être transmises par l’alimentation. L’hépatite B est de transmission sexuelle ou bien lié au sang ou encore à l’usage de drogues.

Mais venant du Dalaï-lama qui déclare que tout est Amour il semble donc que l’hépatite B soit Amour !

Après Pamela Anderson pour l’hépatite C, voici le Dalaï-lama et son hépatite B. Espérons qu’il a guéri spontanément !

Bouddha est hépatant !

Pascal Mélin

PLUS BELLE LA VIE…

jerome-bertin-plus-belle-la-vie-nous-raconte-son-combat-contre-la-maladie_news_fullPlus belle la vie… Sans Hépatite C, tous les malades guéris le disent…

C’est le coming out que vient de faire dans les médias Jérôme Bertin alias Patrick Nebout dans « Plus belle la vie », en déclarant qu’il était guéri de son hépatite C et affirmant qu’il voulait sensibiliser le grand public sur cette maladie encore insuffisamment connue.

http://www.programme-television.org/news-tv/Jerome-Bertin-Plus-belle-la-vie-nous-raconte-son-combat-contre-la-maladie-4358113

Ma première réaction fut bravo gars ! Tu veux rejoindre le combat contre la maladie ? Alors la porte de SOS Hépatites t’est grande ouverte, rejoins-nous !

Ma deuxième réaction fut plus pathétique, pourquoi venais-je de te féliciter de ta guérison ? Ca me fait penser aux communautés de malades qui dans les premières années de l’interféron et de ces 30 % de guérison félicitaient celui de la communauté qui avait résisté au traitement et réussi à s’extraire des griffes du virus ! Mais aujourd’hui où est la félicitation ? C’est simple un traitement, très peu d’effets secondaires et 97% de guérison, il n y a plus d’ancien combattant de l’hépatite C tout le monde peut le faire ! Le courage aujourd’hui, c’est de se dépister ! Oser prendre le risque de se retrouver confronté à la maladie…

Ma troisième réaction fut de la colère en lisant l’interview et en retrouvant les clichés journalistiques contre lesquels nous nous battons depuis 20 ans maintenant ! Le premier « comment avez-vous attrapé l’hépatite C ? » Merde ! Quand pourra-t-on parler de l’hépatite C sans commencer à demander au gens comment ils se sont infectés, ça change quoi ?

Par contre, je te dis, oui au handicap, oui à la fatigue chronique que personne ne comprends, oui aux effets psychogènes du virus, je te dis encore oui à la nécessité de faire baisser les prix ! Mais, je te dis non quand tu déclares qu’il faudrait traiter le plus tôt possible.

Jérôme, ce combat nous l’avons gagné depuis le 25 mai dernier où la ministre de la santé a prononcé l’universalité de l’accès au traitement pour tous les malades infectés par le virus de l’hépatite C quelque soit le degré de leur maladie. Il faut maintenant organiser l’accès aux soins !

Allons Jérôme, ne te fâche pas, tu as juste réussi à réveiller la colère d’un vieux militant. Mais je suis content que des gens du « show bise » annonce leur guérison… Car oui c’est une guérison ! Et oui, c’est la preuve que l’on n’est plus dans une maladie chronique.

Mais nous, aujourd’hui à SOS Hépatites, nous voudrions que des personnes comme toi annoncent leur maladie alors qu’ils sont encore malades. Se dépister, se traiter et guérir c’est un parcours et pas uniquement une sortie.

Alors, sans rancune Jérôme. Plus belle la vie est quand on a plus d’hépatite C et tu passes à SOS hépatites quand tu veux…

Pascal Mélin

CETTE HISTOIRE DATE DE 20 ANS, ON MILITAIT DEJA…

20 ANS DEJA

Je vais vous parler d’un temps que les moins de 20 ans ne peuvent pas connaître. Il y a 20 ans au début de SOS hépatites, l’endroit le plus fréquenté de Paris, c’était

« les cabines téléphoniques ». Ces petits cercueils translucides et verticaux qui permettaient de communiquer à distance en exhibant à travers les parois ses émotions. C’était bien avant les téléphones sans fil et le téléphone portable n’était que de la science-fiction…

Au début de SOS hépatites, il y avait une ligne d’écoute et de soutien et beaucoup d’informations à faire passer aux malades, à l’époque nous avions un journal trimestriel et l’on ne parlait pas encore de site internet.

Il fallait faire connaître SOS hépatites au grand public et la communication se faisait par voie d’affichage. L’équipe parisienne de notre association consciente de la mission qui était la sienne avait fait des centaines de photocopies A3 et A4 qui vantaient les mérites de nos actions et de nos engagements.
Après réflexions stratégiques, il avait été décidé que les cibles de communication étaient le métro et les cabines téléphoniques. Les militants partirent donc à l’assaut de ces espaces et ça marchait !

Gisèle (notre Véronique de l’époque) qui était au bout de la ligne d’écoute et de soutien avait mis son temps d’infirmière en retraite et de malade guérie au service des autres. Les appels téléphoniques de la capitale ne cessaient d’augmenter. Jusqu’au jour où nous avons reçu à l’association une lettre recommandée venant de France-Télécom nous expliquant qu’ils avaient trouvé nos coordonnées sur une cabine téléphonique et qu’ils allaient nous facturer le nettoyage des carreaux de ces cercueils verticaux.

La proposition de prix nous a vite fait tousser et nous avons suspendu cette action de militantisme de rue. Pourtant, nos affiches permettaient aux utilisateurs de retrouver un peu d’intimité et d’échapper aux regards jugeant des patients. Quelques temps plus tard, c’est la RATP qui nous faisait une autre proposition… que nous avons aussi décliné…

C’était ça l’esprit de SOS hépatites ! Communiquer et faire savoir. La connaissance était le premier traitement, nous jetions des bouteilles à la mer.

20 ans après, les outils de communication ont changé mais les principes restent là… Bien qu’il n’y ait plus de cabines téléphoniques nous gardons toujours les lignes d’écoute téléphoniques d’information et de soutien (le numéro vert national et les permanences téléphoniques assurées par les associations SOS hépatites en région, au plus près des malades, permettant une complémentarité avec des rencontres personnalisées)… Mais aussi le site internet, la Plateforme Hépatante et les affiches officielles.

Notre colère reste intacte… Heureux qui communique…

Pascal Mélin

LES MALADES N’OUBLIENT PAS MADAME LA MINISTRE… NOUS SOMMES EN SEPTEMBRE…

C'EST LA RENTREEMadame la Ministre, on parle de la rentrée scolaire, mais il y a aussi la rentrée des malades. Même si nous, nous ne sommes jamais sortis de la maladie, pas de vacances donc pas de rentrée. Mais nous taillons quand même nos crayons pour vous écrire et vous rappeler vos engagements du 25 mai sur l’accès universel de tous les malades porteur d’hépatite C aux traitements antiviraux de dernière génération.

Nous continuons de porter notre slogan :

« UN TRAITEMENT POUR TOUS, UNE GUÉRISON POUR CHACUN »

En mai, vous avez déclaré cet accès universel en deux temps, l’un dès le mois de juin pour des patients fragiles et exposés et le reste pour septembre. Nous avons applaudi ce courage politique et sanitaire en vous donnant rendez-vous en septembre.

Nous y sommes !

Depuis le mois de mai, médecins, hépatologues, ou spécialistes et centres de RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) ont tous joué le jeu pour permettre un plus large accès aux soins selon vos recommandations et le décret qui a été publié. Montrant ainsi que notre système sanitaire savait faire face, un grand merci à tous les acteurs du parcours de soins.

L’universalité ne saurait prendre en compte la moitié de la population des malades. C’est pourquoi, nous attendons le décret que vous nous avez promis pour septembre, pour faire disparaître toute stigmatisation de malades qui ne se pose plus sur leur mode de contamination mais bien, sur l’accès au traitement.

Madame la Ministre, l’Association Française pour l’Etude du Foie (AFEF) tiendra son congrès annuel à Bordeaux dans les derniers jours de septembre. À cette occasion, les spécialistes et les hépatologues échangeront sur les différentes maladies et les stratégies de prise en charge pour l’année à venir. Il est important qu’à cette date le décret d’universalité d’accès soit publié.

Les malades n’oublient pas, il n’y a plus de non-répondeur, alors ne le devenez pas, merci Madame la Ministre.

Pascal Mélin

TROD VHC : RÉALISATION EN MILIEU ASSOCIATIF APRES 5 ANS D’ATTENTE ET APPEL À PROJETS

TROD VHC

RÉALISATION DES TROD VHC EN MILIEU ASSOCIATIF :

Après tant d’années de lutte, l’arrêté encadrant les conditions de réalisation des tests rapides d’orientation diagnostique de l’infection par les VIH et de l’infection par le virus de l’hépatite C en milieu médico-social ou associatif a été publié au Journal officiel le 5 août 2016.

Lire ‘Les TROD VHC sont (enfin) autorisés, en avant !‘, SOS hépatites Alsace-Lorraine.

Les dispositions entrent en vigueur aujourd’hui, jeudi  1er septembre !

APPEL À PROJETS NATIONAL 2016, REALISATION DE TROD VIH OU VHC EN MILIEU ASSOCIATIF :

Pour soutenir les activités de dépistage rapide par TROD VIH ou VHC, en milieu communautaire, assurées par les associations impliquées dans la prévention sanitaire ou la réduction des risques et des dommages associés à la consommation de substances psychotropes, la Direction Générale de la Santé avec le concours de la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs salariés  ont lancé un appel à projets le 12 août 2016.

Les personnes ciblées par l’appel à projets sont :

– les personnes les plus exposées au risque de transmission du VHC ou du VIH, notamment les personnes ayant des difficultés à recourir à des structures de soins ou de prévention quelle qu’en soit la raison (géographique, sociale,…),

– les personnes non ou insuffisamment dépistées qui seraient plus facilement convaincues du fait d’un dépistage immédiat par un test rapide.

La date limite de soumission et d’envoi d’un dossier de candidature à la direction générale de santé est fixée au 3 novembre 2016 à minuit.

TROD VHB

TROD

 

Recommandations sur l’utilisation de tests rapides d’orientation diagnostique de l’hépatite B.

SOS Hépatites a participé aux travaux de la Haute autorité de Santé (HAS) qui a émis un avis favorable à t’utilisation des TROD, notamment pour favoriser les populations les plus précarisées.

Plus d’information lire : ‘Tests rapides de dépistage de l’hépatite B : feu vert de la HAS‘, Journal International de Médecine

Bientôt les TROD multi plots associant les dépistages VIH-VHC-VHB et syphilis ?