Archives Mensuelles: septembre 2016

MESDAMES, MESSIEURS LES PRESIDENTIABLES SOYEZ HEPATANTS…

Dans les mois à venir, le débat de la campagne présidentielle va faire rage… Mais souvenez-vous de la campagne de 2012, quel sujet a été particulièrement absent du débat ? Ne réfléchissez pas, c’est la santé et la prévention ! Il y a bien eu quelques annonces sur le cancer, la maladie d’Alzheimer ou bien encore le VIH. On n’imagine pas au 21ème siècle un futur président qui n’aurait rien à dire sur le VIH. À ce jour, le débat est mal parti pour évoquer la santé toujours aussi absente du discours politique. Pourtant, le budget de la sécurité sociale est à la hauteur du budget de l’état. On se noie dans le débat du Burkini, mais qui évoque le demi-million de personnes qui ont des « cirrhoses-qui-nient »? Les maladies du foie, les hépatites virales, la vaccination, les stratégies de dépistage, l’épidémie de cancer du foie et l’accès aux soins doivent s’inviter dans le débat. Nous, SOS Hépatites, comptons bien nous inviter dans ce débat. Nous devons apprendre les soins autrement, car on peut maintenant guérir d’une maladie chronique.

NOUS VOILÀ FIN SEPTEMBRE… COLCHIQUE DANS LES PRÉS…

Nous voilà fin septembre et la tourmente de l’automne s’annonce. Demain aura lieu à Bordeaux le congrès annuel des hépatologues français. Ce sera les 40 ans de l’AFEF (Association Française pour l’Étude du Foie) qui a donc était créée en 1976. Cette année où il a fait si chaud et si soif… Le Professeur Daniel Dhumeau x en fut le premier représentant et il est toujours là avec la deuxième version de son rapport. Elle aurait dû être présentée à l’AFEF, mais le sera avec un peu de retard. Que de chemin parcouru en 40 ans. On est passé d’une hépatologie contemplative, qui cherchait à mieux connaître et comprendre le fonctionnement du foie (d’où son nom AFEF), à une hépatologie active. En effet, aujourd’hui il existe des traitements pour guérir, mais l’hépatologie embrasse : • l’addictologie, • la vaccinologie, • la santé publique, • la médecine interne, • la cancérologie, • la virologie, • la diabétologie, • la transplantation, • l’imagerie, • la nutrition et j’en passe… Bref, les hépatologues ne se contentent plus de décrire, ils sont devenus de véritables acteurs actifs de santé. L’équipe de SOS hépatites sera à Bordeaux pour en faire une synthèse qui vous […]

LE VACCIN DE LA GRIPPE EST ARRIVÉ, DEMANDEZ-LE…

De nombreux hépatants ont reçu l’invitation à la vaccination contre la grippe. Cette invitation arrive tôt dans la saison. Chaque année, la sécurité sociale envoie un coupon pour inviter bon nombre d’entre nous à se faire vacciner gratuitement. Cet envoi est réservé aux personnes en ALD (Affection longue durée) qui sont repérées comme fragiles. En effet, la grippe donne une atteinte musculaire et une irritation bronchique qui est le plus souvent bénigne mais uniquement chez des personnes en bonne santé. Quand elle survient chez des malades fragiles, des séniors, des personnes diabétiques, greffées, atteintes d’obésité, de cancer d’insuffisance respiratoire, d’insuffisance rénale et cardiaque mais également des malades cirrhotiques, la grippe peut être le mode d’entrée dans une suite de complication et d’aggravation de l’état du malade qui peut être fatale. La grippe tue chaque année entre 4 000 et 16 000 personnes, bon nombre de ces décès pourraient être évités grâce à la vaccination contre la grippe. Le virus de la grippe est en perpétuelle mutation, et chaque année les chercheurs qui mettent au point le vaccin reprennent les souches des deux années précédentes ainsi que les souches […]

Dépistage et Migrants…

Les CeGIDD (Centre Gratuit d’Information, de Dépistage et de Diagnostique) qui sont anciennement des centres de dépistage anonyme et gratuit ont vu leur prérogative s’étendre au dépistage hors les murs. C’est ainsi que les CeGIDD se sont vus confier les missions de dépistage, de vaccination et de mise en place de soins. Localement, un foyer d’accueil s’est vu confié 42 migrants. Les consignes sont claires, il faut proposer le dépistage VIH/VHB/VHC à tous les migrants. Alors, l’infirmière du CeGIDD est allée à la rencontre de tous ces migrants d’Afrique sub-saharienne. La première question que l’on peut se poser face à cette population fatiguée, effrayée, et ne parlant pas toujours le français est la suivante : « comment un refugié peut-il refuser le dépistage ? » Après une explication collective, traduite aussi bien que possible, les 42 candidats à l’immigration viennent se faire dépister. Il y a quelques jours les résultats sont tombés, aucun n’était porteur du VIH ni du VHC. Par contre on retrouvait 5 porteurs chroniques de l’hépatite B ce qui fait presque 15 %… Mais maintenant comment faire […]

Les médecins lâchent les vaccins… Les pharmaciens répondent présents.

 En 2016,  un français sur cinq n’est pas à jour de ses vaccinations,  et nous ne parlons là que des vaccinations obligatoires. Le débat public sur la vaccination est en cours ; SOS hépatites y participe activement. La période est difficile car il y a en France  une défiance face à la vaccination que l’on ne peut nier. L’autre facteur dont il faut tenir compte c’est la désertification médicale. On dénonce l’hétérogénéité de l’accès aux soins sur le territoire  mais  quand le soin est déficient, la prévention est alors sacrifiée. Le médecin qui est submergé de travail va délaisser la vaccination et la prévention en général. De même,  quels sont les services hospitaliers qui prennent le soin de vérifier le carnet vaccinal des malades (sauf le tétanos en cas de plaie) ? Il faut aussi tenir compte des nouvelles fonctions reconnues et valorisées des pharmaciens comme la consultation de conseil. Aujourd’hui, 20 millions de Français ont un dossier pharmaceutique (parfois sans le savoir) qui relate leurs achats pharmaceutiques (remboursés ou non) sur les 4 derniers mois. Ce délai vient d’être passé à 21 ans ! Et tout naturellement les pharmaciens se positionnent comme des acteurs potentiels de vaccino-vigilance […]

L’HEPATITE B ET LE DALAÏ-LAMA

Le Dalaï-lama est en France pour un mois, pas une visite officielle, non, sa venue en France est purement spirituelle. Mais le bouddhiste végétarien ne crache pas sur un tournedos Rossini malgré son foie gras… Il faut être Amour, ne pas tirer son plaisir de la souffrance des autres et être en paix avec le monde. Tout cela semble plus facile quand, en prime, on est accueilli dans un hôtel 5 étoiles… En privé le Dalaï-lama avoue : « Mes médecins m’ont recommandé de manger de la viande parce que mon foie était fatigué après une hépatite B » Le Dalaï-lama  se justifiait d’ailleurs d’être devenu végétarien depuis longtemps. On peut d’ailleurs retrouver cela dans le discours de Nantes de 2008. « Moi-même, en 1965, je suis devenu végétarien et je le suis resté pendant 20 mois, à la suite de quoi je suis tombé malade de l’hépatite. Ma peau est devenue toute jaune, mais ongles sont devenus tous jaune, mes yeux sont devenus tout jaune, et là vraiment ! J’étais devenu un Bouddha vivant ! (rires), pas seulement par la méditation mais à cause de la maladie ! Et c’est à […]

PLUS BELLE LA VIE…

Plus belle la vie… Sans Hépatite C, tous les malades guéris le disent… C’est le coming out que vient de faire dans les médias Jérôme Bertin alias Patrick Nebout dans « Plus belle la vie », en déclarant qu’il était guéri de son hépatite C et affirmant qu’il voulait sensibiliser le grand public sur cette maladie encore insuffisamment connue. http://www.programme-television.org/news-tv/Jerome-Bertin-Plus-belle-la-vie-nous-raconte-son-combat-contre-la-maladie-4358113 Ma première réaction fut bravo gars ! Tu veux rejoindre le combat contre la maladie ? Alors la porte de SOS Hépatites t’est grande ouverte, rejoins-nous ! Ma deuxième réaction fut plus pathétique, pourquoi venais-je de te féliciter de ta guérison ? Ca me fait penser aux communautés de malades qui dans les premières années de l’interféron et de ces 30 % de guérison félicitaient celui de la communauté qui avait résisté au traitement et réussi à s’extraire des griffes du virus ! Mais aujourd’hui où est la félicitation ? C’est simple un traitement, très peu d’effets secondaires et 97% de guérison, il n y a plus d’ancien combattant de l’hépatite C tout le monde peut le faire ! Le courage aujourd’hui, c’est de se dépister ! Oser prendre le risque de se retrouver confronté à la maladie… Ma troisième réaction fut de la colère en […]

CETTE HISTOIRE DATE DE 20 ANS, ON MILITAIT DEJA…

Je vais vous parler d’un temps que les moins de 20 ans ne peuvent pas connaître. Il y a 20 ans au début de SOS hépatites, l’endroit le plus fréquenté de Paris, c’était « les cabines téléphoniques ». Ces petits cercueils translucides et verticaux qui permettaient de communiquer à distance en exhibant à travers les parois ses émotions. C’était bien avant les téléphones sans fil et le téléphone portable n’était que de la science-fiction… Au début de SOS hépatites, il y avait une ligne d’écoute et de soutien et beaucoup d’informations à faire passer aux malades, à l’époque nous avions un journal trimestriel et l’on ne parlait pas encore de site internet. Il fallait faire connaître SOS hépatites au grand public et la communication se faisait par voie d’affichage. L’équipe parisienne de notre association consciente de la mission qui était la sienne avait fait des centaines de photocopies A3 et A4 qui vantaient les mérites de nos actions et de nos engagements. Après réflexions stratégiques, il avait été décidé que les cibles de communication étaient le métro et les cabines téléphoniques. Les […]

LES MALADES N’OUBLIENT PAS MADAME LA MINISTRE… NOUS SOMMES EN SEPTEMBRE…

Madame la Ministre, on parle de la rentrée scolaire, mais il y a aussi la rentrée des malades. Même si nous, nous ne sommes jamais sortis de la maladie, pas de vacances donc pas de rentrée. Mais nous taillons quand même nos crayons pour vous écrire et vous rappeler vos engagements du 25 mai sur l’accès universel de tous les malades porteur d’hépatite C aux traitements antiviraux de dernière génération. Nous continuons de porter notre slogan : « UN TRAITEMENT POUR TOUS, UNE GUÉRISON POUR CHACUN » En mai, vous avez déclaré cet accès universel en deux temps, l’un dès le mois de juin pour des patients fragiles et exposés et le reste pour septembre. Nous avons applaudi ce courage politique et sanitaire en vous donnant rendez-vous en septembre. Nous y sommes ! Depuis le mois de mai, médecins, hépatologues, ou spécialistes et centres de RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) ont tous joué le jeu pour permettre un plus large accès aux soins selon vos recommandations et le décret qui a été publié. Montrant ainsi que notre système sanitaire savait faire face, un […]

TROD VHC : RÉALISATION EN MILIEU ASSOCIATIF APRES 5 ANS D’ATTENTE ET APPEL À PROJETS

RÉALISATION DES TROD VHC EN MILIEU ASSOCIATIF : Après tant d’années de lutte, l’arrêté encadrant les conditions de réalisation des tests rapides d’orientation diagnostique de l’infection par les VIH et de l’infection par le virus de l’hépatite C en milieu médico-social ou associatif a été publié au Journal officiel le 5 août 2016. Lire ‘Les TROD VHC sont (enfin) autorisés, en avant !‘, SOS hépatites Alsace-Lorraine. Les dispositions entrent en vigueur aujourd’hui, jeudi  1er septembre ! APPEL À PROJETS NATIONAL 2016, REALISATION DE TROD VIH OU VHC EN MILIEU ASSOCIATIF : Pour soutenir les activités de dépistage rapide par TROD VIH ou VHC, en milieu communautaire, assurées par les associations impliquées dans la prévention sanitaire ou la réduction des risques et des dommages associés à la consommation de substances psychotropes, la Direction Générale de la Santé avec le concours de la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs salariés  ont

TROD VHB

  Recommandations sur l’utilisation de tests rapides d’orientation diagnostique de l’hépatite B. SOS Hépatites a participé aux travaux de la Haute autorité de Santé (HAS) qui a émis un avis favorable à t’utilisation des TROD, notamment pour favoriser les populations les plus précarisées. Plus d’information lire : ‘Tests rapides de dépistage de l’hépatite B : feu vert de la HAS‘, Journal International de Médecine Bientôt les TROD multi plots associant les dépistages VIH-VHC-VHB et syphilis ?