ET DU CON… EDUQUONS…

PASCAL COURTY_EDUQUONS CE N’EST PAS UNE INSULTEPlus que jamais comme le disait mon ami psychiatre et addictologue Pascal Courty : « éduquons ce n’est pas une insulte ! »

La puissance et l’efficacité des nouveaux traitements contre l’hépatite C ne doit pas amener pour des contraintes budgétaires à faire disparaître les infirmières d’éducation thérapeutique, ni les équipes d’UTEP dans les programmes d’hépatologie. Certains pensent que tout est fini, les malades n’ont plus qu’à prendre leur traitement, plus besoin d’éducation, plus besoin d’infirmière d’accompagnement. Que de dénigrement, réduire les infirmières d’éducation à des labradors de sauvetage, à des chiens pour aveugles, à des saint-bernard avec leur tonnelet et de bons sentiments, que mes amis à quatre pattes ne m’en tiennent pas rigueur. Mais cette vision est d’un négativisme outrancier. La raison même de l’éducation n’est pas d’aider à supporter un traitement parfois très difficile, si vous pensez ça alors vous n’avez rien compris ! L’éducation, c’est avoir appris et mettre en œuvre la capacité à aller à la rencontre de l’autre, à venir se mettre en harmonie en synchronisme avec ses valeurs, ses représentations, ses craintes, ses fantasmes et sa sexualité. Il y a bien une santé à 5 branches : somatique, psychique, sexuelle, relationnelle et professionnelle. Chacune doit être explorée et prise en compte lors d’un programme d’éducation thérapeutique. Évaluer les capacités du malade, l’amener à développer ses propres ressources, à trouver lui-même les réponses et à adapter ses comportements ou son mode de vie. Les malades ne sont pas des animaux de cirque et les infirmières ne sont pas des dresseurs.

J’ai de la peine et de la colère quand je pense à Chantal cette infirmière d’éducation thérapeutique hépatite C, qui vient de prendre sa retraite et dont l’administration à supprimer le poste pour raison budgétaire en justifiant cette décision par les progrès thérapeutiques. Oui, je serai méchant monsieur le directeur, vous n’avez rien compris à l’éducation thérapeutique et ce à quoi les malades aspirent sans toujours en avoir conscience. En colère aussi en pensant à ces infirmières à qui on a dit : « maintenant que les malades guérissent malheureusement on n’a plus besoin de vous. On va donc vous réaffecter en diabétologie car là il y a du boulot et on ne guérit pas… ». L’hépatite C a permis à l’éducation d’entrée dans le monde de l’hépatologie. Mais par pitié ne perdons pas tout ce que nous venons d’apprendre et de mettre en place, profitons des progrès de l’hépatite C pour développer des programmes d’éducation thérapeutique pour la prise en soins et l’accompagnement des malades atteints d’hépatites ! Et le cancer du foie ne peut-il pas relever de l’éducation thérapeutique ? Et la stéatose, et les NASH, et les cirrhoses, ce sont typiquement des sujets qui nécessitent le développement de programmes spécifiques. On pourrait aussi parler des maladies plus rares comme l’hémochromatose, les cholangites biliaires primitives, les hépatites auto immunes ou médicamenteuses pour lesquelles les malades se sentent souvent seuls et perdus.

Alors convaincu ? Les équipes d’éducation thérapeutique mises en place pour l’hépatite C ne doivent être ni supprimées ni réduites…

Bien au contraire elles doivent être redynamisées et invitées à développer de nouveaux programmes. L’hépatologie est à la rencontre de l’addictologie, des sciences du comportement, de l’infectiologie, de la médecine interne et des maladies du foie. L’éducation thérapeutique y est incontournable, toute autre considération serait une grave erreur…

Plus que jamais éduquons ce n’est pas une insulte !

Pascal Mélin

 

 

TEMOIGNAGE VHB DU 23 JUIN…

VACCIN HBLe 23 juin, à la consultation du matin…

Je reçois en urgence une femme de 42 ans d’origine turque chez qui on vient de découvrir une lésion hépatique. Je reprends son IRM et on arrive rapidement à la conclusion qu’il s’agit d’une HPNF : Hyperplasie Nodulaire Focale c’est-à-dire, une tumeur bénigne qui ne nécessite qu’une simple surveillance. La patiente m’avait dit avoir eu 5 grossesses sans autre antécédent en dehors d’une obésité et d’une hypertension.

On allait se quitter quand je lui demande : « et dans votre famille il n’y a pas de maladie du foie ? »

Elle me répond : « Ah oui, dans la famille ou à tous une hépatite B, ma sœur qui vit dans l’est a une cirrhose et prend des médicaments. Moi-même j’ai une hépatite B mais heureusement le virus est endormi »

« Et vos enfants ? Et vous ? »

« A chacun de mes accouchements, mes enfants ont reçu, dès leur naissance, une piqûre et un vaccin mais moi rien puisque mon virus est endormi »

« Et votre mari ? Il a été dépisté et vacciné ? »

« Non, ce n’était pas nécessaire… »

Comme son mari était présent dans la salle d’attente, nous sommes allés au labo faire des bilans sanguins immédiatement et nous nous reverrons dans 3 jours.

Cette aventure amène des commentaires : lorsqu’une femme enceinte est porteuse de l’hépatite B on la dépiste pendant sa grossesse et on fait en sorte que les enfants ne soient pas contaminés mais, on oublie encore trop souvent de s’occuper de la maman et encore plus du papa.

Plus que toute autre maladie chronique, l’hépatite B est une maladie familiale tout autant qu’une maladie individuelle. Aucun des enfants n’a eu de prise de sang pour vérifier qu’il avait un taux d’anticorps protecteur et n’était pas contaminé. Entre le gynécologue, l’accoucheur, le pédiatre, le médecin traitant, l’hépatologue, il faut bien définir qui s’occupe de qui et de quoi. De telles situations ne devraient plus arriver. Nous devons également faire attention à la portée de nos mots : qualifier un virus d’endormi est dangereux !

Une des pistes pour éviter de telle mésaventure serait de rendre le patient porteur d’une hépatite B chronique acteur du dépistage et de la protection de son entourage… Tiens cela me rappelle une enquête que nous sommes en train de mener ! Vous non ?

Pascal Mélin

MERCI DE PARTICIPER A L’ENQUETE VHB SOS HEPATITES 2016 :

http://www.soshepatites.org/2016/04/29/enquete-sos-hepatites-quelle-vaccination-pour-lentourage-des-personnes-vivant-avec-lhepatite-b/

APRES LA JOURNEE DE LA MUSIQUE : LE 22 JUIN LA JOURNEE DE LA VIE…

 

DON d'ORGANES TOUS CONCERNESAujourd’hui 22 juin, c’est la Journée du don d’organes ! Nous ne devons pas oublier que toutes les personnes en état de mort cérébrale sont candidates aux prélèvements d’organes, dans 1/3 des cas la famille s’oppose au prélèvement d’organes. Pourtant l’homme doit prendre conscience qu’il est son propre réservoir de pièces détachées. Mourir en emmenant ses organes avec soi, c’est priver d’autres personnes de pouvoir en bénéficier via la greffe.

En France en 2015, ce sont 5 746 greffes d’organes qui ont été réalisées. Les chiffres progressent mais le nombre de refus reste stable. Il nous faut des 22 juin et des campagnes de communication pour apprendre à dire OUI.

Le Japon n’en a réalisé que 300 alors que 14 000 patients sont en attente. Mais, culturellement au Japon, on ne peut accéder au paradis que si on n’y arrive pas avec tous ses organes. Il faut donc apprendre aux enfants dès leur plus jeune âge à accepter le concept de greffe. C’est pourquoi, il est proposé aux enfants d’envoyer leur peluche cassée pour qu’elle puisse être greffée à partir d’une autre peluche et après quelques jours d’attente, le facteur ramène la peluche greffée, prête à commencer sa deuxième vie.

Allez découvrir cette deuxième vie des peluches greffées au Japon.

http://positivr.fr/don-donneur-organes-second-life-toys/

Mais, dans d’autres pays comme en Argentine 8 000 personnes attendent une greffe alors que l’on a enregistré uniquement une centaine de donneurs. En 2016, pour sensibiliser la population deux centres de transplantation se sont lancés dans une campagne de communication intitulée « donors cars ». Les taxis se voient offrir le remplacement gratuit d’une pièce de carrosserie défaillante à condition de laisser des couleurs différentes et de parler de greffe à toutes les personnes qui utiliseront leur taxi. On trouvera même sur le siège arrière une tablette où les gens peuvent gratuitement s’inscrire sur la liste des donneurs d’organes potentiels.

http://creapills.com/taxis-greffes-don-organe-20160607

On pourrait aussi évoquer une campagne avec un brin d’humour noir, une agence belge n’hésite pas pour nous obliger à réfléchir.

http://www.danstapub.com/la-campagne-la-plus-dingue-pour-sensibiliser-au-don-dorganes/

Mais moi, j’ai un faible pour celle là :

https://www.youtube.com/watch?v=pyRJWPWkgtY

Alors dites-le, dites OUI.

Pascal Mélin

GEORGIEN

GEORGIE VHC ACCES UNIVERSELMerci à l’infirmière qui m’a permis de rencontrer un traducteur et qui m’a convaincu d’écrire mon histoire.

Je suis géorgien et j’ai fui mon pays avec ma femme et mes deux enfants.

Cette décision n’a pas été facile à prendre. Après plusieurs semaines sur les routes nous sommes arrivés en France. Dans le premier foyer où nous avons été accueillis, nous avons rencontré un éducateur, une infirmière et un médecin. On nous a fait réaliser une radio des poumons pour voir si on n’avait pas la tuberculose puis une prise de sang dans un centre gratuit pour voir si nous n’étions pas porteur d’une autre maladie.

Nous pensions être en bonne santé, je ne me suis donc pas opposé. Mais quand on nous a rendu les résultats, on m’a appris que j’avais une hépatite C. J’ai tout de suite demandé une vaccination pour ma femme et mes enfants mais on m’a fait comprendre qu’il n’y avait pas de vaccin.

Pour répondre à mes questions, on m’a envoyé avec un interprète auprès d’un professeur des maladies du foie. Il m’a fait faire plein de bilans et quand je suis retourné à la consultation il m’a expliqué que je ne pouvais pas être traité parce que je n’étais pas assez malade.

J’étais en train de lui expliquer ma difficulté à comprendre quand il m’a déclaré : « mais si vous voulez être traité vous n’avez qu’à retourner en Géorgie où il a été décidé d’un accès universel aux traitements pour tous les malades »

Moi j’ai trouvé ça scandaleux et vous devez le faire circuler !

Pascal Mélin

ON A VAINCU EBOLA GRACE A LA QUARANTAINE… MAIS NOUS LES AVONS ABANDONNEES…

EBOLA-VIRUSLe monde entier a eu peur de la dernière épidémie de virus Ébola qui a touché les pays pauvres de l’Afrique de l’ouest. Elle avait débuté en décembre 2013 en Guinée, au Liberia et en Sierra Leone. C’est en mars 2016 que l’épidémie a été déclarée sous contrôle, après 11 000 morts.

Pendant le temps de cette épidémie les pays riches ont mis en quarantaine tous les pays pauvres de l’Afrique de l’ouest. Embargo de circulation des biens et des personnes et aussi blocage économique. Pendant ce temps, des équipes médicales ont été envoyées avec des hôpitaux de campagne et des hordes de virologues ou de spécialistes en épidémiologie.

On a même accueilli dans nos pays riches les élus des élus pour les admettre en chambre d’isolement et bénéficier des soins les plus pointus. Même l’ANRS a travaillé sur l’épidémie. Tous nos chercheurs ont travaillé d’arrache-pied pour mettre au point un vaccin contre le virus Ébola et cela a été fait en moins de 1 an. Des nouveaux traitements antipaludéens ont été testés avec une certaine efficacité, tout comme les vaccins, mais la plupart des personnes infectées sont mortes.

Ce qui a permis de contrôler l’épidémie c’est l’obligation d’isolement et de quarantaine dans les régions les plus touchées. Les pays riches se sont félicités et sont vite passés à autre chose, oubliant de tirer les leçons de cette épidémie.

Pourtant aujourd’hui, chacun des pays touché est retourné à ses difficultés sanitaires. On a pu enregistrer une nouvelle épidémie dont personne ne parle en dehors de quelques ONG : des poussées de viols, d’agressions sexuelles et de violences envers des femmes et de toutes jeunes filles, au sein des maisons, engendrant une épidémie de grossesses.

L’histoire nous a appris que c’est souvent le cas après un drame comme une guerre mais là, cette épidémie est toute autre. Les autorités locales sont en grande difficulté pour reconnaître ces crimes survenus dans une ambiance si particulière. Mais nous, pays riches qui avons notre part de responsabilité dans les décisions qui ont été prises, allons-nous encore faire semblant de ne pas être au courant et regarder le foot ? Combien de victimes indirectes d’Ébola faudra-t-il encore ? Entre ces jeunes filles traumatisées, voire orphelines, et les enfants à naître.

Moi, je le dénonce et au nom de la science je demande pardon !

Si vous en avez le courage, regardez un film qui n’a pas eu les autorisations pour passer au cinéma ou sur les chaines télévisuelles : la leçon de e-bola réalisé par Christian Marazziti. Il sera disponible gratuitement en streaming sur un site dédié à partir du 15 juillet.

La vaccination c’est l’apprentissage de la mémoire, alors face à de telles épidémies n’oublions rien.

Pascal Mélin

Pour en savoir plus : http://www.slate.fr/story/117047/ebola-epidemie-viols

UN ARRETE POUR AVANCER…

 

LEGIFRANCEL’arrêté du 10 juin nous l’attendions depuis le 25 mai. Ne cachons pas notre joie, l’accès universel au traitement pour tous les malades porteurs d’hépatite C est en route. Pourtant souvenez-vous, il s’agit d’une pièce en deux actes. L’accès dès aujourd’hui à tous les patients porteurs d’hépatite C de stade F2/F3/F4 mais aussi à bon nombre de populations particulières qui sont à risque de transmission de la maladie. Pour les autres, il faudra attendre l’automne prochain le deuxième arrêté pour que l’accès soit vraiment universel. Tout cela appelle des commentaires.

Le premier point porte sur la question du prix. Nous sommes des gens responsables, et même si on a retenu des revendications de SOS hépatites « un traitement pour tous une guérison pour chacun », cette demande d’universalité a toujours été reliée à la baisse et à la renégociation du prix. Sur ce point nous voudrions de la transparence.

Le deuxième point porte sur une population qui est particulière car de plus en plus on l’oublie. Ce sont les malades contaminés par transfusion ou par utilisation de produits sanguins. Infectés dans leur chair depuis plus de 25 ans, ce n’est pas qu’un traitement qu’ils attendent, c’est aussi une réparation. La simplification des traitements chimiques ne doit pas occulter la complexité de la guérison psychologique ou sociale.

Le troisième point est une question : mais qui ne va-t-on pas traiter tout de suite ? Les patients avec un score F0 ou F1 vous aller me dire ? Oui, mais ils peuvent le plus souvent rentrer dans une catégorie autre qui leur permet l’accès aux soins. Mais alors qui va encore attendre jusqu’à l’automne ? Le deuxième arrêté ne sera-t-il là que pour annoncer une super-universalité ? Mais cette discrimination positive me fait grincer des dents. Il faut traiter les malades en tenant compte de la double problématique du traitement actuel : les malades ayant un risque de dissémination de la maladie et ceux ayant un risque d’évoluer très rapidement. D’un point de vue épidémique cela se comprend pour limiter la diffusion de la maladie. Pourtant ce choix amène à écrire des recommandations qui font frémir : Concernant « les usagers de drogues avec échanges de matériel », ce choix revient à dire que l’acquisition de pratiques sécuritaires que nous diffusons via les programmes de RDR deviendrait un frein à l’accès au soin !

On s’entendrait alors dire dans les consultations des CSAPA face à un toxicomane porteur d’hépatite C : « votre hépatite C n’est pas suffisamment grave pour être traitée maintenant, sauf si vous me dites que vous échanger du matériel, ce que nous avons appris ensemble à ne plus faire depuis 2 ans… ». Le traitement universel le plus rapidement possible c’est quand même mieux que la gymnastique pour faire rentrer les malades désireux de se soigner dans une case traitement.

Enfin, il y a les anxieux qui pensent que les consultations vont être embouteillées mais moi je fais confiance aux malades et aux médecins ainsi qu’à toutes les infirmières et secrétaires pour adapter les filières de soins pour permettre le soin de tous.

Si on est capable de faire entrer 80 000 personnes dans un stade en 3 heures avec une double fouille, on doit pouvoir traiter 200 000 malades infectés par l’hépatite C en 3 ans ! Possible non ?

Pascal Mélin

 

Traitements contre l’hépatite C- Faites valoir vos droits !

Suite à la publication des arrêtés du 10 juin 2016  (ici et )   nous vous proposons un point récapitulatif des conditions d’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C

Résumé de situation

►Les traitements sont proposés à toutes les personnes  aux stades de fibrose F2, F3, F4

►Les traitements sont proposés aux personnes présentant des manifestations extra hépatiques dus à l’hépatite C

►Les traitements sont proposés, quel que soit le stade de fibrose, à toutes les personnes présentant des risques d’évolution rapide de la maladie

►Les traitements sont proposés, quel que soit le stade de fibrose, à toutes les personnes présentant des risques de transmission (femmes en désir de grossesse,  usagers de drogues notamment)

 

                        Attention :

-pas d’indication pédiatrique (pas de traitements pour les mineurs)

-les traitements restent contre-indiqués pour les femmes enceintes

 

Détail des indications pour faire valoir vos droits 

A. Adultes présentant un stade de fibrose hépatique F2, F3, ou F4

B. Adultes, quel que soit le stade de fibrose :

  1. Infectés par un virus de génotype 3
  2. Présentant des manifestations extra-hépatiques du virus de l’hépatite

►Avis de SOS Hépatites : vous avez droit au traitement si vous souffrez  notamment de fatigue intense, de problèmes musculaires et articulaires, de problème de peau, de difficulté de concentration, de sécheresse des yeux

  1. En attente de transplantation d’organe ou ayant fait l’objet d’une transplantation d’organe (tous les organes sont concernés)
  2. Co-infectés par le virus du VIH
  3. Co-infectés par un autre virus hépatique (dont l’hépatite B)
  4. En hémodialyse
  5. Atteints de lymphome B associé au VHC
  6. Aux femmes en désir de grossesse
  7. Aux usagers de drogues avec échange de matériel
  8. Aux personnes détenues
  9. Ou à toute personne présentant un risque de transmission élevé

 Note : l’accès reste conditionné aux Réunions de  Concertations Pluridisciplinaires (RCP), en nombre limité.

►Si les indications ont évolués, les modalités de prescriptions (autorisations des prescriptions) restent pour l’instant identiques, pouvant entrainer un « embouteillage » des prescriptions.

Prochaines étapes

  • Septembre / Octobre 2016 : accès universel au traitement et évolution des modalités de prescriptions.

 

Nous restons vigilants !

DIS PAPA, C’EST QUOI LE DEFENSEUR ?

SIMPSON EURO 2016_DéfenseurDDVoilà la question qui bientôt va déranger !!!

Votre fils répétera en insistant : « dis papa, c’est quoi un défenseur hein ? ».

Et votre femme élèvera la voix pour dire : « tu pourrais relever la tête de la télé et répondre au petit ? J’avais pourtant promis de ne pas me fâcher pendant la coupe d’Europe de foot, mais je sens que je vais avoir du mal ! ».

Vous quitterez alors votre bière et votre écran plat (achetés en promos récemment), à l’occasion d’une touche, sans intérêt en milieu de terrain, vous regarderez votre chérubin de fils pour lui dire : « le défenseur, c’est l’un des joueurs qui est juste devant le goal. Il est là en rempart et doit intercepter les avants et éviter de les laisser marquer. Il a aussi pour mission après une attaque de relancer le jeu. Il doit être physique, avoir une bonne vision stratégique du jeu, savoir courir à reculons et savoir tricher un peu pour les hors-jeux. Je t’expliquerai quand tu seras plus grand. Mais je suis fier de toi, tu as remarqué que notre défense était un point faible. Tu seras un grand sportif comme ton père ! ». Et vous ajouterez : « dis chérie, elles sont ou les autres bières ? »

Voilà, vous avez rempli votre mission de bon père de famille. Pour assurer, vous prenez votre fils sur vos genoux comme pour lui apprendre à prier dans ce moment tendu car le ballon est à nouveau dans la surface de réparation. Vous vous penchez vers la télévision comme pour mieux voir et vous vous accrochez à votre bière… Quand votre petit s’exclamera : « mais papa je ne parle pas du foot, je veux savoir qui est et à quoi sert le défenseur des droits ? ».

Ne soyez pas surpris il n y a qu’une réponse possible en attendant la mi-temps : « va voir sur le site de SOS hépatites ! Il me semble qu’ils en ont parlé… »

Et oui mon bonhomme, nous aussi on parle du défenseur des droits.

Le poste et la fonction de défenseur des droits n’ont pas été créés par Didier Deschamps mais par décision constitutionnelle le 23 juillet 2008. C’est d’abord Dominique Baudis qui a occupé ce poste puis depuis 2014 c’est Jacques Toubon. Le défenseur des droits n’est pas la pour rendre un jugement mais chacun peut l’interpeller individuellement et gratuitement s’il estime que ses droits ne sont pas appliqués. Il cherchera alors où, quand et comment la question posée peut trouver une réponse et il sera bien sûr vigilant sur le temps de réponse. Il a un rapport hiérarchique avec toutes les structures administratives d’un point de vue administratif mais pas en termes de décision.

Ça me donne une idée, et si tous les malades porteurs d’une hépatite C qui n’ont pas accès aux soins faisaient appel au défenseur des droits ? On va regarder et on vous dit. Bon euro…

Pascal Mélin

PIERRE ET BRUNO SE SONT RETROUVES…

FESTIVAL MONTIER-EN-DER 2015A quelques kilomètres de Saint-Dizier, le long du lac du Der se trouve une bourgade appelée Montier-en-Der. Ce village a longtemps été un haras national et donc très à l’écoute de la cause animale. C’est là que s’est développé le festival international de la photo animalière ; lors de sa dernière édition Bruno et Pierre se sont retrouvés et sont tombés dans les bras l’un de l’autre. L’hépatite C les avait réunis, pourtant ils n’auraient jamais dû se rencontrer.

Bruno vient du monde de la toxicomanie et de l’alcool. Il est porteur d’une cirrhose et a dû prendre plusieurs traitements avant d’arriver enfin à éliminer le virus. Pierre quant à lui est un vieux monsieur de plus de 80 ans. Il a été médecin biologiste dans les centres de transfusion. Il s’est probablement contaminé de l’hépatite C en manipulant le sang de personnes contaminées (les piqûres accidentelles étaient à l’époque courantes et ne semblaient pas dangereuses). Pierre était grand-père et bien que correctement informé, il s’interdisait de rencontrer ses petits-enfants de peur de les contaminer. Il était lui aussi atteint d’une forme grave. Il lui avait fallu plusieurs traitements et l’accès aux nouvelles molécules pour obtenir une guérison virale.

Avant de débuter leur dernier traitement, Pierre et Bruno s’étaient rencontrés dans notre groupe de parole réservé aux porteurs d’hépatites virales. Au début, leurs mondes d’origine étaient si différents qu’ils avaient peu de points de rencontre. Mais de groupe de parole en groupe de parole, ils ont appris à se connaître comprenant que leurs univers se croisaient et que cette intersection s’appelait hépatite C. Ils ont admis leurs différences mais ont compris qu’ils devaient se débarrasser de l’hépatite C pour continuer et reprendre le chemin d’une nouvelle vie qui commençait par la guérison. Ils s’étaient perdus de vue. On a longtemps dit « la maladie divise mais la parole rassemble » mais aujourd’hui on pourrait dire « la maladie rassemble et la guérison sépare ». Quel paradoxe ! Quand Bruno a retrouvé Pierre au festival de photos animalières, le plaisir qu’ils avaient à se retrouver justifiait à lui seul l’existence d’un groupe de parole. Merci encore de cette nouvelle leçon : la guérison sans partage a-t-elle un sens ?

Pascal Mélin