Archives Mensuelles: juin 2016

ET DU CON… EDUQUONS…

Plus que jamais comme le disait mon ami psychiatre et addictologue Pascal Courty : « éduquons ce n’est pas une insulte ! » La puissance et l’efficacité des nouveaux traitements contre l’hépatite C ne doit pas amener pour des contraintes budgétaires à faire disparaître les infirmières d’éducation thérapeutique, ni les équipes d’UTEP dans les programmes d’hépatologie. Certains pensent que tout est fini, les malades n’ont plus qu’à prendre leur traitement, plus besoin d’éducation, plus besoin d’infirmière d’accompagnement. Que de dénigrement, réduire les infirmières d’éducation à des labradors de sauvetage, à des chiens pour aveugles, à des saint-bernard avec leur tonnelet et de bons sentiments, que mes amis à quatre pattes ne m’en tiennent pas rigueur. Mais cette vision est d’un négativisme outrancier. La raison même de l’éducation n’est pas d’aider à supporter un traitement parfois très difficile, si vous pensez ça alors vous n’avez rien compris ! L’éducation, c’est avoir appris et mettre en œuvre la capacité à aller à la rencontre de l’autre, à venir se mettre en harmonie en synchronisme avec ses valeurs, ses représentations, ses craintes, ses fantasmes et sa sexualité. Il y a bien une […]

TEMOIGNAGE VHB DU 23 JUIN…

Le 23 juin, à la consultation du matin… Je reçois en urgence une femme de 42 ans d’origine turque chez qui on vient de découvrir une lésion hépatique. Je reprends son IRM et on arrive rapidement à la conclusion qu’il s’agit d’une HPNF : Hyperplasie Nodulaire Focale c’est-à-dire, une tumeur bénigne qui ne nécessite qu’une simple surveillance. La patiente m’avait dit avoir eu 5 grossesses sans autre antécédent en dehors d’une obésité et d’une hypertension. On allait se quitter quand je lui demande : « et dans votre famille il n’y a pas de maladie du foie ? » Elle me répond : « Ah oui, dans la famille ou à tous une hépatite B, ma sœur qui vit dans l’est a une cirrhose et prend des médicaments. Moi-même j’ai une hépatite B mais heureusement le virus est endormi » « Et vos enfants ? Et vous ? » « A chacun de mes accouchements, mes enfants ont reçu, dès leur naissance, une piqûre et un vaccin mais moi rien puisque mon virus est endormi » « Et votre mari ? Il a été dépisté et vacciné ? » « Non, ce n’était pas nécessaire… » Comme son mari était présent dans la salle d’attente, nous sommes allés au labo faire des bilans sanguins immédiatement et nous nous […]

APRES LA JOURNEE DE LA MUSIQUE : LE 22 JUIN LA JOURNEE DE LA VIE…

  Aujourd’hui 22 juin, c’est la Journée du don d’organes ! Nous ne devons pas oublier que toutes les personnes en état de mort cérébrale sont candidates aux prélèvements d’organes, dans 1/3 des cas la famille s’oppose au prélèvement d’organes. Pourtant l’homme doit prendre conscience qu’il est son propre réservoir de pièces détachées. Mourir en emmenant ses organes avec soi, c’est priver d’autres personnes de pouvoir en bénéficier via la greffe. En France en 2015, ce sont 5 746 greffes d’organes qui ont été réalisées. Les chiffres progressent mais le nombre de refus reste stable. Il nous faut des 22 juin et des campagnes de communication pour apprendre à dire OUI. Le Japon n’en a réalisé que 300 alors que 14 000 patients sont en attente. Mais, culturellement au Japon, on ne peut accéder au paradis que si on n’y arrive pas avec tous ses organes. Il faut donc apprendre aux enfants dès leur plus jeune âge à accepter le concept de greffe. C’est pourquoi, il est proposé aux enfants d’envoyer leur peluche cassée pour qu’elle puisse être greffée à partir d’une autre peluche et après quelques jours d’attente, le […]

GEORGIEN

Merci à l’infirmière qui m’a permis de rencontrer un traducteur et qui m’a convaincu d’écrire mon histoire. Je suis géorgien et j’ai fui mon pays avec ma femme et mes deux enfants. Cette décision n’a pas été facile à prendre. Après plusieurs semaines sur les routes nous sommes arrivés en France. Dans le premier foyer où nous avons été accueillis, nous avons rencontré un éducateur, une infirmière et un médecin. On nous a fait réaliser une radio des poumons pour voir si on n’avait pas la tuberculose puis une prise de sang dans un centre gratuit pour voir si nous n’étions pas porteur d’une autre maladie. Nous pensions être en bonne santé, je ne me suis donc pas opposé. Mais quand on nous a rendu les résultats, on m’a appris que j’avais une hépatite C. J’ai tout de suite demandé une vaccination pour ma femme et mes enfants mais on m’a fait comprendre qu’il n’y avait pas de vaccin. Pour répondre à mes questions, on m’a envoyé avec un interprète auprès d’un professeur des maladies du foie. Il m’a fait faire plein de bilans et quand je suis retourné à la consultation […]

ON A VAINCU EBOLA GRACE A LA QUARANTAINE… MAIS NOUS LES AVONS ABANDONNEES…

Le monde entier a eu peur de la dernière épidémie de virus Ébola qui a touché les pays pauvres de l’Afrique de l’ouest. Elle avait débuté en décembre 2013 en Guinée, au Liberia et en Sierra Leone. C’est en mars 2016 que l’épidémie a été déclarée sous contrôle, après 11 000 morts. Pendant le temps de cette épidémie les pays riches ont mis en quarantaine tous les pays pauvres de l’Afrique de l’ouest. Embargo de circulation des biens et des personnes et aussi blocage économique. Pendant ce temps, des équipes médicales ont été envoyées avec des hôpitaux de campagne et des hordes de virologues ou de spécialistes en épidémiologie. On a même accueilli dans nos pays riches les élus des élus pour les admettre en chambre d’isolement et bénéficier des soins les plus pointus. Même l’ANRS a travaillé sur l’épidémie. Tous nos chercheurs ont travaillé d’arrache-pied pour mettre au point un vaccin contre le virus Ébola et cela a été fait en moins de 1 an. Des nouveaux traitements antipaludéens ont été testés avec une certaine efficacité, tout comme les vaccins, mais la plupart des personnes infectées sont mortes. Ce qui a permis de contrôler […]

UN ARRETE POUR AVANCER…

  L’arrêté du 10 juin nous l’attendions depuis le 25 mai. Ne cachons pas notre joie, l’accès universel au traitement pour tous les malades porteurs d’hépatite C est en route. Pourtant souvenez-vous, il s’agit d’une pièce en deux actes. L’accès dès aujourd’hui à tous les patients porteurs d’hépatite C de stade F2/F3/F4 mais aussi à bon nombre de populations particulières qui sont à risque de transmission de la maladie. Pour les autres, il faudra attendre l’automne prochain le deuxième arrêté pour que l’accès soit vraiment universel. Tout cela appelle des commentaires. Le premier point porte sur la question du prix. Nous sommes des gens responsables, et même si on a retenu des revendications de SOS hépatites « un traitement pour tous une guérison pour chacun », cette demande d’universalité a toujours été reliée à la baisse et à la renégociation du prix. Sur ce point nous voudrions de la transparence. Le deuxième point porte sur une population qui est particulière car de plus en plus on l’oublie. Ce sont les malades contaminés par transfusion ou par utilisation de produits sanguins. Infectés dans leur chair depuis plus de 25 ans, ce n’est pas qu’un traitement qu’ils attendent, […]

Traitements contre l’hépatite C- Faites valoir vos droits !

Suite à la publication des arrêtés du 10 juin 2016  (ici et là)   nous vous proposons un point récapitulatif des conditions d’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C Résumé de situation ►Les traitements sont proposés à toutes les personnes  aux stades de fibrose F2, F3, F4 ►Les traitements sont proposés aux personnes présentant des manifestations extra hépatiques dus à l’hépatite C ►Les traitements sont proposés, quel que soit le stade de fibrose, à toutes les personnes présentant des risques d’évolution rapide de la maladie ►Les traitements sont proposés, quel que soit le stade de fibrose, à toutes les personnes présentant des risques de transmission (femmes en désir de grossesse,  usagers de drogues notamment)                           Attention : -pas d’indication pédiatrique (pas de traitements pour les mineurs) -les traitements restent contre-indiqués pour les femmes enceintes   Détail des indications pour faire valoir vos droits  A. Adultes présentant un stade de fibrose hépatique F2, F3, ou F4 B. Adultes, quel que soit le stade de fibrose : Infectés par un virus de génotype 3 Présentant des manifestations extra-hépatiques du virus de l’hépatite ►Avis de SOS Hépatites : vous avez droit au traitement si vous souffrez  notamment de fatigue intense, de problèmes musculaires et articulaires, de problème de peau, de difficulté de concentration, de sécheresse […]

DIS PAPA, C’EST QUOI LE DEFENSEUR ?

Voilà la question qui bientôt va déranger !!! Votre fils répétera en insistant : « dis papa, c’est quoi un défenseur hein ? ». Et votre femme élèvera la voix pour dire : « tu pourrais relever la tête de la télé et répondre au petit ? J’avais pourtant promis de ne pas me fâcher pendant la coupe d’Europe de foot, mais je sens que je vais avoir du mal ! ». Vous quitterez alors votre bière et votre écran plat (achetés en promos récemment), à l’occasion d’une touche, sans intérêt en milieu de terrain, vous regarderez votre chérubin de fils pour lui dire : « le défenseur, c’est l’un des joueurs qui est juste devant le goal. Il est là en rempart et doit intercepter les avants et éviter de les laisser marquer. Il a aussi pour mission après une attaque de relancer le jeu. Il doit être physique, avoir une bonne vision stratégique du jeu, savoir courir à reculons et savoir tricher un peu pour les hors-jeux. Je t’expliquerai quand tu seras plus grand. Mais je suis fier de toi, tu as remarqué que notre défense était un point faible. Tu seras un grand sportif comme ton père ! ». Et vous ajouterez : […]

Newsletter N°9 – SPECIALE Hépatite B

Spéciale Hépatite B Lien PDF : newsletter-n9  

PIERRE ET BRUNO SE SONT RETROUVES…

A quelques kilomètres de Saint-Dizier, le long du lac du Der se trouve une bourgade appelée Montier-en-Der. Ce village a longtemps été un haras national et donc très à l’écoute de la cause animale. C’est là que s’est développé le festival international de la photo animalière ; lors de sa dernière édition Bruno et Pierre se sont retrouvés et sont tombés dans les bras l’un de l’autre. L’hépatite C les avait réunis, pourtant ils n’auraient jamais dû se rencontrer. Bruno vient du monde de la toxicomanie et de l’alcool. Il est porteur d’une cirrhose et a dû prendre plusieurs traitements avant d’arriver enfin à éliminer le virus. Pierre quant à lui est un vieux monsieur de plus de 80 ans. Il a été médecin biologiste dans les centres de transfusion. Il s’est probablement contaminé de l’hépatite C en manipulant le sang de personnes contaminées (les piqûres accidentelles étaient à l’époque courantes et ne semblaient pas dangereuses). Pierre était grand-père et bien que correctement informé, il s’interdisait de rencontrer ses petits-enfants de peur de les contaminer. Il était lui aussi atteint d’une forme grave. Il lui avait fallu plusieurs traitements et l’accès […]