L’HÉPATANTE N N°8 – SPÉCIALE « JOURNÉE CONTRE LES HÉPATITES »

ÉDITO : UNE VICTOIRE EN MARCHE

« C’était la fille du Père Noël, elle s’appelait MS Touraine, j’étais le fils du père fouettard, je m’appelais Thierry Poynard« 

Pour les malades porteurs d’une hépatite virale, la journée nationale du 25 mai pourrait devenir un jour de Noël. Un grand merci à tous les malades exclus du soin qui ont témoigné sur notre site en envoyant leur lettre au Père Noël. La Ministre de la Santé avait dans sa hotte une phrase historique « je prononce aujourd’hui l’accès universel au traitement de tous les malades atteints d’hépatite C en France s’ils le désirent ». Quelques heures après, la HAS donnait un avis favorable à une extension d’accès aux soins pour les personnes F2 strictes et pour certaines populations vulnérables. Nous attendons l’arrêté du Ministère de la Santé qui va être publié pour préciser les conditions de remboursement ainsi qu’une définition des populations dites vulnérables. Pour les personnes en hépatite minime F0 ou F1 qui n’appartiennent pas à une population vulnérable, la ministre a saisi la HAS, pour obtenir un avis pour le mois de septembre qui débouchera alors sur une nouvelle prise de décision politique et l’établissement d’un nouvel arrêté. Pendant ces quelques mois, nous resterons vigilants, car toute discrimination, même positive, irait à l’encontre du principe d’égalité dans l’accès aux soins.

Pour les TROD VHC (test rapide d’orientation diagnostique) un Ministre de la Santé nous les avait promis rapidement il y a 5 ans, aujourd’hui, on nous promet un arrêté dans les jours à venir. Devons-nous croire au Père Noël ? Vous nous avez annoncé aussi un appel à projets et des budgets complémentaires ! Mais, comme des enfants gâtés, nous voulons aussi des TROD VHB ou multi plot. La renégociation des prix a été évoquée et sera portée par le Président de la République au prochain G7. Madame la Ministre, vous souhaitez un accès à la vaccination, au dépistage, aux prises en charge de proximité, à un accompagnement de qualité pour tous, y compris pour les publics vulnérables, dans les prisons, les salles de consommations à moindre risque et cela sans aucune discrimination, c’est inespéré ! Les toxicomanes pourront alors avoir les mêmes soins que patients contaminés par transfusion à moins que ce soit le contraire.

Marisol serait donc bien la fille du Père Noël….

Intervention de Frédéric CHAFFRAIX à la JNH en tant que vice-président du Comité de suivi du Rapport National de recommandations sur la prise en charge des personnes infectées par les virus des hépatites B et C (rapport Dhumeaux).

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération

Discours Frédéric CHAFFRAIX à la JNH le 25 mai 2016

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DISCOURS FRÉDÉRIC CHAFFRAIX A LA JNH LE 25 MAI 2016

 

JOURNEE NATIONALE HEPATITES

25 MAI 2016

MINISTERE DE LA SANTE

Discours de Frédéric CHAFFRAIX
Vice-président du comité de suivi du
Rapport National de Recommandations
sur la prise en charge des personnes infectés
par les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C

Monsieur le Président du comité de suivi du rapport de recommandations 2014,

Madame la Vice-présidente,

Mesdames et Messieurs les membres du comité de suivi,

Mesdames et Messieurs les acteurs de l’hépatologie, de l’addictologie et de l’infectiologie

Un an s’est déjà écoulé depuis la dernière journée nationale de lutte contre les hépatites, et nous parlons encore et toujours de l’accès au traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

En effet, ce combat a animé chacun d’entre nous ici, certain un peu plus que d’autres, de manière différente, à côté des patients d’une part et en lien avec les décideurs institutionnels et industriels d’autre part.

Les patients en attente de traitements sont nombreux, si nombreux que les témoignages ne sont pas très difficiles à obtenir tant la vie pour chaque malade avec le virus est compliquée, au niveau médical mais aussi social et psychologique. La fatigue, les troubles de l’humeur, les douleurs musculaires ou articulaires et bien d’autres, ont laissé place à la colère, la révolte, la résignation et la déprime, pour les patients qui attendent que cette épée de Damoclès au-dessus de leurs têtes ne disparaisse. D’autres sont plus actifs et ont fait le nécessaire pour trouver des solutions personnelles pour enrayer leurs maux et mettre fin à leurs souffrances. Certains se sont pris d’un intérêt soudain pour un voyage en Asie (en Inde ou en Bangladesh par exemple) ou encore en Afrique (en Egypte ou en Algérie) en espérant revenir avec l’antidote tant attendu de tous leurs malheurs ou bien avec une guérison. Mais ce voyage à haut risque en vaut bien la peine pour certains qui vivent avec leur virus depuis 30, 40 ou 50 ans. Afin de caresser l’espoir de se sentir libéré et délivré de cet intrus qui s’est installé en eux.

La devise de la France n’est-elle pas la Liberté (celle de ne pas vivre avec un virus), l’Egalité (celle d’avoir les mêmes droits au traitement que son voisin), et la Fraternité (celle de favoriser l’entraide et le soutien mutuel)?

Nous avons des traitements aujourd’hui dont nous rêvions tous il y a encore 5 ans. Souvenez-vous en 2011 quand SOS hépatites demandait à Nora BERRA alors Ministre de la Santé, la possibilité d’avoir des tests rapides pour diagnostiquer le VHC. Test qu’elle nous avait promis pour la fin de l’année 2011… Alors oui, enfin, nous avons ces fameux TROD VHC (ou d’ici quelques jours) et certains osent dire qu’ils ne servent à rien sans le traitement pour tous les patients.

Penser ainsi c’est faire outrage à tous les patients porteurs d’une hépatite B chronique, qui bien que dépistés n’ont pas accès à un traitement pour guérir, alors est-ce pour autant qu’il nous faut arrêter de dépister l’hépatite B ???

Devrions-nous nous passer de dépister les usagers porteurs de l’hépatite C au risque qu’ils ne soient pas F2 sévère, F3 ou F4 ? Et s’ils l’étaient justement ? Ne pourrions-nous pas leur éviter un cancer du foie ou une transplantation ?

Non, ce combat doit aussi continuer et au delà de l’accès universel, car pour espérer mettre fin à l’épidémie d’hépatite C il nous faudra redoubler d’efforts et de stratégies pour orienter et dépister les nombreux usagers du système de santé voir même ceux qui en sont en dehors et qui ignorent qu’ils portent en eux cette maladie virale.

Le dépistage est un fabuleux outil de prévention car il va permettre à chacun de connaitre son statut et en cas de séropositivité de pouvoir faire le nécessaire pour être accompagné et prendre les bons réflexes pour ne pas contaminer d’autres personnes (entourage, famille, enfants). Dès que les traitements seront disponibles nous pourrons ainsi leur proposer. Cet axe constitue donc un double enjeu.

Le dépistage des maladies du foie par un FibroScan conjoint à ces tests rapides, constitue également un enjeu fondamental afin de pouvoir obtenir un diagnostic complet en une seule consultation et diminuer ainsi le temps d’attente insupportable pour les patients, entre les différents examens médicaux. Ne serait-il pas intéressant de proposer à chaque personne un test de dépistage complet une fois dans la vie ?

L’accès au traitement pour tous est une très bonne chose, mais allons au-delà et commençons à demander une égalité dans la qualité d’accès aux soins et la qualité des soins pour chaque malade.

Pourquoi certains auraient le droit à de l’éducation thérapeutique et pas les autres sous seul prétexte qu’ils ne sont pas suivi dans un centre hospitalier (ou un centre de soins) ? Un accompagnement (recommandé) pour chaque patient permettra également de faciliter le suivi post guérison virologique et d’évaluer les dommages collatéraux provoqués par l’hépatite et les traitements.

Chaque malade a droit à un traitement mais avec un accompagnement dans le soin de qualité. Quels sont aujourd’hui les professionnels de santé qui peuvent leur proposer dans ces conditions? Peu d’acteurs le sont faute notamment aux faibles moyens financiers (et humains) investies par les pouvoir publics dans l’organisation des soins en hépatologie notamment pour les services experts (dans lesquels je crois profondément). Voilà tout l’enjeu du traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

Cette lutte que nous menons encore aujourd’hui malgré les annonces (encourageantes ?) de Madame la Ministre (ce matin).

N’oublions pas en cette journée nationale, l’hépatite B trop souvent ignorée ou mise de côté, qui est également un enjeu colossal au vue de l’épidémie et des modes de contaminations. Il nous faut penser comment améliorer les différents éléments qui jalonnent ce parcours de santé, de la RDR (vaccination) à la prise en soins et au suivi des malades.

Il serait souhaitable que sortent également dans un court délai, après l’avis de la HAS, les tests rapides pour orienter dans le diagnostic de l’hépatite B afin de pouvoir être en adéquation avec le rapport de recommandations qui insiste sur le connaissance du statut sérologique des hépatites et du VIH. Le Test rapide unique faciliterait le travail de tous les acteurs de terrain.

Et pour finir cet arsenal d’outils de prévention, à quand l’accès gratuit (ou remboursé à 100%) du vaccin contre l’hépatite B  pour tous les usagers?

Demandons aux personnes contaminées par l’hépatite B ce qu’elles pensent du vaccin, elles vous diront que si elles avaient eu la possibilité de le faire elles l’auraient fait pour éviter de se retrouver avec une maladie transmissible à vie qui provoque des difficultés sociales et qui peut les amener à une cirrhose et à un cancer du foie.

Il ne devrait pas y avoir de débat pour ce vaccin mais un accès universel facilité.

Les hépatants B ont, eux aussi, le droit à un traitement curatif pour tous. Nous verrons cette après-midi avec Fabien ZOULIM quelles sont les perspectives de traitement pour ces patients à l’heure actuelle.

Je rêve du jour où l’ampleur de notre combat contre l’hépatite C déteindra sur celui de l’hépatite B et de la vaccination.

La lutte contre les hépatites est loin d’être gagnée et il nous faudra nous réunir encore plusieurs années et chercher ensemble des solutions avant que nous puissions dire : nous avons vaincu l’épidémie des hépatites !

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Merci de votre attention.

ACCES AUX TRAITEMENTS VHC : UNE VICTOIRE EN MARCHE

« c’était la fille du Père Noël, elle s’appelait MS Touraine, j’étais le fils du père fouettard je m’appelais Thierry Poynard… »

Pour les malades porteurs d’une hépatite virale, la journée nationale du 25 mai pourrait devenir un jour de Noël. Un grand merci à tous les malades exclus du soin qui ont témoigné sur notre site en envoyant leur lettre au père noël.
La Ministre de la Santé avait dans sa hotte une phrase historique « je prononce aujourd’hui l’accès universel au traitement de tous les malades atteints d’hépatite C en France si ils le désirent »
Quelques heures après l’HAS donnait un avis favorable à une extension d’accès aux soins pour les personnes F2 strictes et pour certaines populations vulnérables. Nous attendons l’arrêté du ministère de la santé qui devrait être publié demain et préciser les conditions de remboursement ainsi qu’une définition des populations vulnérables.
Pour les personnes en hépatite minime F0 ou F1 qui n’appartiennent pas à une population vulnérable, la ministre  a saisi la HAS, pour obtenir un avis pour le mois de septembre qui débouchera alors sur une nouvelle prise de décision politique et l’établissement d’un nouvel arrêté. Pendant ces quelques mois nous resterons  vigilants car toute discrimination, même positive, irait à l’encontre du principe d’égalité dans l’accès aux soins.

Les TROD VHC (test rapide d’orientation diagnostique) un ministre de la santé nous les avait promis rapidement il y a 5 ans, vous nous avez garanti un arrêté dans les jours à venir! Devons-nous croire au Père Noël ? Vous nous avez même annoncé un appel à projets et des budgets complémentaires ! Mais, comme des enfants gâtés nous vous demandons aussi
des TROD VHB ou multi plot que nous souhaitons utiliser.
La renégociation des prix a été évoquée et sera portée par le Président de la République au prochain G7. Madame la ministre vous souhaitez  un accès à la vaccination, au dépistage, aux prises en charge de proximité et  à un accompagnement de qualité pour tous, y compris pour les publics vulnérables, dans les prisons, les salles de consommations à moindre risque et cela  sans aucune discrimination. Les toxicomanes pourront alors avoir les mêmes soins que patients contaminés par transfusion à moins que ce soit le contraire.

Marisol serait bien la fille du père Noel….

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – 25 MAI 2016 JOURNÉE NATIONALE DE LUTTE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES ACCÈS AUX TRAITEMENTS CONTRE L’HÈPATITE C : DES AVANCÉS … À SUIVRE

 CISS, CHV, COMEDE, Fédération addiction, Médécins du Monde, SOS hépatites

Communiqué de presse -25 mai  2016
Journée nationale de lutte contre les hépatites virales

Accès aux traitements contre l’hépatite C : des avancées…à suivre

La lutte contre l’hépatite C (VHC) connaît une véritable révolution avec l’arrivée de traitements avec des taux de guérison spectaculaires. Ces médicaments pourraient permettre non seulement d’éliminer le virus chez toutes les personnes concernées mais aussi, d’un point de vue de santé publique, de vaincre l’épidémie du VHC dans les prochaines années. Compte tenu des prix exigés par les laboratoires, le gouvernement a, depuis 18 mois rationné l’accès aux soins, limitant les prescriptions aux personnes ayant une fibrose du foie avancée (F2 dit sévère, F3, F4) et encadrant les prescriptions dans des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) en nombre limité.

Depuis deux ans, notre collectif se mobilise contre les prix exorbitants de ces médicaments et ces restrictions d’accès. Aujourd’hui, journée nationale de lutte contre les hépatites virales, en salle Pierre Laroque, fondateur de la sécurité sociale dont nous fêtons les 70 ans, Madame la ministre de la Santé a annoncé des mesures fortes en faveur de la lutte contre l’épidémie. Leur mise en application fera l’objet de toute notre vigilance, notamment en ce qui concerne leur rythme de mise en œuvre de façon à répondre rapidement aux demandes des malades en attente de traitements.

Concernant les indications de traitement, la ministre de la Santé a annoncé des mesures en deux temps pour adapter le cadre réglementaire actuel :

• « Dans quelques heures » la Ministre signera un arrêté d’extension des indications de mise sous traitements. Les traitements seront désormais proposés aux personnes dès le stade de fibrose F2 ainsi que, quel que soit le stade de fibrose, aux personnes « vulnérables », celles transplantées ou en attente de greffe

• « En septembre 2016 », un nouvel arrêté devrait consacrer l’accès universel aux traitements. Le Ministère de la Santé annonce avoir saisi la Haute Autorité de Santé sur cette question. L’extension à venir des indications de traitements constituent une avancée notable. Attention toutefois à ce que la notion de « populations vulnérables » ne participe finalement pas à la division des malades qui ferait obstacle à un accès véritablement universel.

Concernant l’organisation des prescriptions, un rapport commandé auprès de l’ANRS et du CNS viendra préciser les modalités avant la fin de l’été et la HAS devra rendre son avis en septembre prochain. La Ministre de la Santé a rappelé que les Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP), ne doivent pas avoir un rôle de « contrôle administratif » mais se consacrer pleinement à leur mission de soins.

Concernant le prix du médicament, Madame Touraine a réaffirmé la volonté du gouvernement d’œuvrer pour une baisse des prix, dans un contexte d’extension des indications et de concurrence des traitements. Cette volonté politique doit être réaffirmée par le Président de la République au G7 les 26 et 27 mai à Kobé.

Les malades ne veulent et ne peuvent plus attendre. Nous demandons une mise en œuvre rapide de l’accès universel aux nouveaux traitements contre l’hépatite C. Des groupes de personnes souffrent indéniablement de discriminations : le dépistage et l’accès aux soins pour ces personnes doivent être renforcés pour des raisons de bénéfice individuel et de santé publique. Seul l’accès universel sans condition permettra d’éliminer toute perte de chance et de vaincre l’épidémie. Nous rappelons aussi que les modalités actuelles de fixation du prix des médicaments contre l’hépatite C font toujours peser une menace financière et budgétaire pour les comptes sociaux, qui détermine le rationnement des traitements. Nous demandons une réponse rapide de la Haute Autorité de Santé, nous n’accepterons aucune limitation ou délai supplémentaire pour l’accès aux traitements pour tous. Les associations doivent également participer activement à l’évolution des modalités de prescription des traitements.

Contact presse :

SOS Hépatites Fédération : Yann Mazens 06 74 86 44 48- 01 43 67 26 40 direction@soshepatites.org

Médecins du Monde : Aurélie Defretin & Lisa Veran 06 09 17 35 59-01 44 92 13 81 presse@medecinsdumonde.net

Fédération Addiction : Caroline Prat 06 17 40 72 50 c.prat@federationaddiction.fr

25 MAI ET SI POUR ETRE HEUREUX IL NE FALLAIT RIEN ATTENDRE ?

JNH2016_blog2405Demain, c’est la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales, la JNH dans notre jargon d’hépatant.

Mais que réclamons-nous ?

. La défense du vaccin contre l’hépatite B

. L’accès universel au traitement pour tous les malades atteints d’hépatite C : UN TRAITEMENT POUR TOUS UNE GUERISON POUR CHACUN ET UNE PROTECTION UNIVERSELLE

Alors oui, je suis en colère en ce 24 mai, en colère que des traitements puissent guérir, protéger et qu’ils soient mal utilisés.

Je me souviens de cette JNH pendant laquelle le Ministre de la santé Bernard Kouchner annonçait que nous dépisterons 80% des malades dans les deux ans… Mais ça c’était avant ; de la JNH pendant laquelle Norah Berra, Secrétaire d’État chargée de la Santé, nous promettait les TROD VHC dans les 6 mois. C’était il y a bientôt 5 ans…

Alors oui, je n’espère plus rien. Alors oui, je suis en colère. Alors oui, je veux tout et tout de suite !

Quand je lis dans l’éditorial de la Lancet, rédigé par François Hollande, Président de la République, qu’il faut favoriser l’accès à la santé pour tous, contrôler le coût des médicaments et qu’il va personnellement influer sur le G7 pour cela… J’ai envie de lui répondre : « et si on commençait tout ça en France, et si on commençait avec l’hépatite C ? ».

Alors oui, je suis raisonnable, je demande l’impossible !

Demain, au ministère de la santé dans la salle Laroque (qui porte le nom de cet homme qui a tant fait pour la solidarité entre tous), je serai heureux et en colère car je n’attendrai rien. C’est parce que je ne veux rien que je demande tout : UN TRAITEMENT POUR TOUS UNE GUERISON POUR CHACUN ET MAINTENANT CAR C’EST POSSIBLE.

Pascal Mélin

CHRISTINE

« Indignons- nous »

Fille de rescapé des camps Nazis, n’ayant durant ses 62 ans de « survivance » jamais dépassé les 45 kilos pour 1,80 m et n’ayant jamais reçu d’aide ni psychologique ni médicale.

Sœur de Sidéen décédé en février 1996 (le jour de l’annonce de la  mise sur le marché de la trithérapie qui permettra de sauver des milliers de vie), ne pesant plus que quelques 40 kilos pour 1, 85 m, condamné à mourir sans morphine car victime de suspicion de « mauvaise conduite » donc de discrimination alors qu’il avait été transfusé en 1981 et donc probablement contaminé en milieu hospitalier. Il est  mort à l’hôpital et donc dirigé directement vers le tiroir de la morgue sans toilette mortuaire et sans que ses enfants puisse le revoir.

Rompue au devoir  de mémoire comme au respect de la dignité humaine, les conditions de souffrance  et de décharnement physique de mon frère me rappellent celles des déportés  dans les camps de concentration que je lis dans les yeux et le comportement de mon père  au chevet de son enfant.  Je deviens bénévole accompagnatrice de vie et de fin de vie de personnes atteintes du VIH et/ ou de l’hépatite C.

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MAGALIE

 « Revenez dans 12 mois »

J’ai une hépatite C depuis 1992, découverte lors d’un don de sang. J’étais  divorcée, seule avec un enfant, et j’ai dû lutter (1 protocole en 1994 et 1 traitement interféron & ribavirine en 2001) sans pouvoir vraiment m’arrêter de travailler, essayant toujours de cacher ma fatigue à mes collègues, mes relations. Peur d’être mise aux piloris, de devoir mettre ma tasse à café à un emplacement précis au travail, peur d’être reléguée, peur que l’on ne m’invite plus… De plus, j’habite une ville moyenne où tout le monde se connait, je ne suis pas parano, mais beaucoup de personnes ne savent pas les modes de transmission,  ils font un amalgame et vous êtes stigmatisés.

Du coup, vous faites attention, vous allez plus loin faire vos analyses etc… Oui, dur ce manque d’énergie, ces douleurs articulaires, ces douleurs digestives, ces nausées, ces crampes nocturnes qui vous réveillent et vous empêchent de faire une nuit correcte et réparatrice, dur ce syndrome sec avec les yeux qui piquent et ne plus pouvoir mettre des lentilles (de nouveau les grosses lunettes.)

Mais le plus dur, quand on est un brave petit soldat « rechuteur », qui fait comme si tout allait bien, et qui essaye tant bien que mal de vivre, c’est quand votre hépatologue vous annonce « Oui, il y a un traitement qui peut vous guérir, bien plus court, sans les effets secondaires de l’interféron, avec  un pourcentage de 95% de guérison  mais l’hôpital ne payera pas 46 000 € pour vous soigner , vous avez une fibrose modérée, revenez dans 12 mois,  on en saura un peu plus… »

L’HÉPATANTE N°7 – SPÉCIAL EASL 2016

ÉDITO : J’AI FOIE DANS L’EUROPE

Du 12 au 17 avril, Barcelone accueillera le Congrès Annuel Européen d’Hépatologie. SOS Hépatites sera présent, et prend le pari de publier chaque jour des informations sur les hépatites virales et les maladies du foie bien évidemment. Nous ne manquerons pas aussi de nous intéresser à la vie des malades en Espagne, pardon en Catalogne !

L’EASL, nom du congrès, devrait accueillir plus de 10 000 congressistes de 111 pays différents. Il y a encore quelques années, c’est l’AASLD, le Congrès Américain qui donnait le tempo, aujourd’hui, il est en perte de vitesse, car trop centré sur les problèmes Américains. L’EASL est un congrès Européen où les voix de plusieurs dizaines de pays se feront entendre. Le congrès se déroule en deux parties : les deux premiers jours sont consacrés au post-graduate (formation continue) qui fait le point et rappelle l’actualité sur un sujet, cette année, c’est le cancer du foie.

Le cancer primitif du foie représente 8 200 cas par ans en France et dans plus de 80 % des cas, il touche des hommes. L’âge moyen est de 63 ans et il survient le plus souvent sur un terrain de cirrhose dont les causes principales sont l’alcool, l’hépatite B et l’hépatite C. Quelque puissent être les progrès dans la prise en charge des cancers du foie, ils continueront inexorablement d’augmenter dans les dix prochaines années. Le sujet de la prise en soins de ces patients tant sur le plan fondamental que pratique explique le choix d’un tel sujet en formation continue, nous vous en dirons plus

Dans un deuxième temps, plusieurs milliers de communications venant de partout dans le monde avec de nombreux scientifiques qui présentent leurs hypothèses et les résultats de leurs travaux, c’est toujours un temps d’échange et de partage très important.

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération

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GEORGIA

« Injustice »

Hépatite c reconnue en 1993, traitement d’un an en 2005- 2006. J’avais à cette époque un niveau 3 de  cirrhose importante [stade de fibrose, dégradation du foie]

Et maintenant sous prétexte que le niveau de la fibrose est entre 1 et 2, je dois attendre d’être en phase précancéreuses pour avoir droit au traitement!!!!

Tous les spécialistes vous dirons que plus le temps passe plus le risque de développer un cancer est important. Ma vie depuis 1993 tourne autour de ce virus, fatigue, déprime, humeur changeante. J’ai dû prendre ma retraite plus tôt, mon état de fatigue ne me permettait plus d’assumer des responsabilités.

Je ressens un profond sentiment d’injustice.

LYDIE

« Dites-le alors que c’est réservé à ceux qui le valent ? »

 Je suis une femme, j’ai une hépatite C et je suis toxicomane

Ça fait trois raison pour qu’on me regarde de travers à moins que ce soit juste ma couleur de cheveux. Je suis allé voir le toubib a l’hosto pour mon hépatite C, il a fait tout plein de bilan et il m’a dit qu’on ne me mettrait pas sous traitement pour l’instant et que ce n’était pas pour moi…Je suis sûr que c’est à cause de ma gueule qui veut pas me donner le traitement… j’ai déjà le 100% c’est bien non ? Qui a quelque chose à foutre des tox ? Notre vie ne vaut pas le prix du traitement ? Mais dites-le alors que c’est réservé à ceux qui le valent ?

L’HÉPATANTE N°6 – AVRIL 2016/ SPÉCIAL « SEMAINE VACCINATION

 “La grandeur des actions humaines se mesure à l’inspiration qui les fait naître.Louis Pasteur

 ÉDITO : SEMAINE EUROPÉENE DE LA VACCINATION

Semaine Européenne de la Vaccination… 10e édition depuis 20 ans, SOS hépatites défend le principe de vaccination contre vents et marées. Sur l’autel de la liberté individuelle, on sacrifie la protection collective. Cette année, le thème de cette semaine de la vaccination est : être à jour de ses vaccinations ! Et, en France, on nous annonce un débat national et citoyen sur le principe de vaccination d’ici la fin de l’année. Le principe de vaccination en France est mis à mal, entre l’affaire du vaccin H1N1 et celle de la vaccination Hépatite B, il n’en fallait pas plus pour attiser à nouveau les conflits entre pros et antis.

Les cartes européennes nous montrent que la France est le plus mauvais élève européen dans sa couverture vaccinale contre l’hépatite B en particulier. Arrêtons ces faux-semblants des « vaccinations recommandées ». Assumons politiquement le vieil adage : il vaut mieux prévenir que guérir ! Nous avons voulu consacrer cette newsletter exclusivement à la vaccination pour montrer son importance. Et en première lecture, je vous propose ce très bon papier qui retrace et explique l’histoire de la défiance contre le vaccin de l’hépatite B. Et comme SOS Hépatites est une Association de terrain, définitivement ancrée dans l’action et favorisant la parole collective, nous lançons aujourd’hui notre enquête « vaccination hépatite B », à destination des porteurs chronique de cette maladie.

 Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération

Vaccination contre l’hépatite B retour-sur-la-polémique

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MAI À SAINT-DIZIER : DÉPISTER L’OBÉSITE PLUTOT QUE L’HÉPATITE C…

230516 JOURNEE EUROPEENNE OBESITEPendant plusieurs années le mois de MAI était le mois du dépistage de l’hépatite C à Saint-Dizier. Au CSAPA (Centre de Soins, d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie), on proposait un dépistage systématique des usagers et le CDAG (Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit) réalisait des actions de dépistage en dehors de l’hôpital. Et il y avait la JNH couverte par le JHM, comprenez la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites couverte par le Journal de la Haute Marne. La population a été invitée à réaliser sérologie et fibroscan ce qui a permis de dépister plusieurs malades du foie.

Cette année, nous ne dépisterons pas l’hépatite C mais l’obésité ! Pourquoi parce que le lundi 23 mai sera la Journée Européenne de l’Obésité. Mais pourquoi cette décision ?

La première raison est que l’obésité aux USA est devenue la première cause de cirrhose. L’obésité est une épidémie qui déferle sur la France et qui va bien sûr toucher le foie. Après les hépatites virales, c’est probablement le prochain grand chantier à venir pour les hépatologues. Donc dépister l’obésité et la faire connaître c’est faire un travail de prévention et de dépistage de la cirrhose et du cancer du foie.

Deuxièmement, le dépistage de l’hépatite C est en panne. Tout le monde n’est pas d’accord avec cette analyse, bien sûr nous prenons en charge les malades mais toute l’équipe de l’UTEP (Unité Transversale d’Education pour le Patient) a réfléchi, médecins infirmières, psychologues, assistantes sociales, cadres et diététiciennes, et a choisi de se rendre le mercredi 25 mai à la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales au ministère de la santé à Paris mais localement à Saint-Dizier cette année, nous ne ferons pas de dépistage car se dépister aujourd’hui c’est accepter le principe de la double peine. On dépiste une hépatite C mais dans 80% des cas les hépatites qui sont dépistées en 2016 sont des hépatites minimes qui ne sont pas éligibles aux traitements pourtant si efficaces.

Alors le 23 mai, l’équipe de l’UTEP sera dans le centre-ville de Saint-Dizier à côté d’autres associations pour dépister l’obésité et en faire connaître les risques et les possibilités de prise en charge !

Pascal Mélin