discours Frédéric Chaffraix à la JNH le 25 mai 2016

 

JOURNEE NATIONALE HEPATITES

25 MAI 2016

MINISTERE DE LA SANTE

Discours de Frédéric CHAFFRAIX
Vice-président du comité de suivi du
Rapport National de Recommandations
sur la prise en charge des personnes infectés
par les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C

Monsieur le Président du comité de suivi du rapport de recommandations 2014,

Madame la Vice-présidente,

Mesdames et Messieurs les membres du comité de suivi,

Mesdames et Messieurs les acteurs de l’hépatologie, de l’addictologie et de l’infectiologie

Un an s’est déjà écoulé depuis la dernière journée nationale de lutte contre les hépatites, et nous parlons encore et toujours de l’accès au traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

En effet, ce combat a animé chacun d’entre nous ici, certain un peu plus que d’autres, de manière différente, à côté des patients d’une part et en lien avec les décideurs institutionnels et industriels d’autre part.

Les patients en attente de traitements sont nombreux, si nombreux que les témoignages ne sont pas très difficiles à obtenir tant la vie pour chaque malade avec le virus est compliquée, au niveau médical mais aussi social et psychologique. La fatigue, les troubles de l’humeur, les douleurs musculaires ou articulaires et bien d’autres, ont laissé place à la colère, la révolte, la résignation et la déprime, pour les patients qui attendent que cette épée de Damoclès au-dessus de leurs têtes ne disparaisse. D’autres sont plus actifs et ont fait le nécessaire pour trouver des solutions personnelles pour enrayer leurs maux et mettre fin à leurs souffrances. Certains se sont pris d’un intérêt soudain pour un voyage en Asie (en Inde ou en Bangladesh par exemple) ou encore en Afrique (en Egypte ou en Algérie) en espérant revenir avec l’antidote tant attendu de tous leurs malheurs ou bien avec une guérison. Mais ce voyage à haut risque en vaut bien la peine pour certains qui vivent avec leur virus depuis 30, 40 ou 50 ans. Afin de caresser l’espoir de se sentir libéré et délivré de cet intrus qui s’est installé en eux.

La devise de la France n’est-elle pas la Liberté (celle de ne pas vivre avec un virus), l’Egalité (celle d’avoir les mêmes droits au traitement que son voisin), et la Fraternité (celle de favoriser l’entraide et le soutien mutuel)?

Nous avons des traitements aujourd’hui dont nous rêvions tous il y a encore 5 ans. Souvenez-vous en 2011 quand SOS hépatites demandait à Nora BERRA alors Ministre de la Santé, la possibilité d’avoir des tests rapides pour diagnostiquer le VHC. Test qu’elle nous avait promis pour la fin de l’année 2011… Alors oui, enfin, nous avons ces fameux TROD VHC (ou d’ici quelques jours) et certains osent dire qu’ils ne servent à rien sans le traitement pour tous les patients.

Penser ainsi c’est faire outrage à tous les patients porteurs d’une hépatite B chronique, qui bien que dépistés n’ont pas accès à un traitement pour guérir, alors est-ce pour autant qu’il nous faut arrêter de dépister l’hépatite B ???

Devrions-nous nous passer de dépister les usagers porteurs de l’hépatite C au risque qu’ils ne soient pas F2 sévère, F3 ou F4 ? Et s’ils l’étaient justement ? Ne pourrions-nous pas leur éviter un cancer du foie ou une transplantation ?

Non, ce combat doit aussi continuer et au delà de l’accès universel, car pour espérer mettre fin à l’épidémie d’hépatite C il nous faudra redoubler d’efforts et de stratégies pour orienter et dépister les nombreux usagers du système de santé voir même ceux qui en sont en dehors et qui ignorent qu’ils portent en eux cette maladie virale.

Le dépistage est un fabuleux outil de prévention car il va permettre à chacun de connaitre son statut et en cas de séropositivité de pouvoir faire le nécessaire pour être accompagné et prendre les bons réflexes pour ne pas contaminer d’autres personnes (entourage, famille, enfants). Dès que les traitements seront disponibles nous pourrons ainsi leur proposer. Cet axe constitue donc un double enjeu.

Le dépistage des maladies du foie par un FibroScan conjoint à ces tests rapides, constitue également un enjeu fondamental afin de pouvoir obtenir un diagnostic complet en une seule consultation et diminuer ainsi le temps d’attente insupportable pour les patients, entre les différents examens médicaux. Ne serait-il pas intéressant de proposer à chaque personne un test de dépistage complet une fois dans la vie ?

L’accès au traitement pour tous est une très bonne chose, mais allons au-delà et commençons à demander une égalité dans la qualité d’accès aux soins et la qualité des soins pour chaque malade.

Pourquoi certains auraient le droit à de l’éducation thérapeutique et pas les autres sous seul prétexte qu’ils ne sont pas suivi dans un centre hospitalier (ou un centre de soins) ? Un accompagnement (recommandé) pour chaque patient permettra également de faciliter le suivi post guérison virologique et d’évaluer les dommages collatéraux provoqués par l’hépatite et les traitements.

Chaque malade a droit à un traitement mais avec un accompagnement dans le soin de qualité. Quels sont aujourd’hui les professionnels de santé qui peuvent leur proposer dans ces conditions? Peu d’acteurs le sont faute notamment aux faibles moyens financiers (et humains) investies par les pouvoir publics dans l’organisation des soins en hépatologie notamment pour les services experts (dans lesquels je crois profondément). Voilà tout l’enjeu du traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

Cette lutte que nous menons encore aujourd’hui malgré les annonces (encourageantes ?) de Madame la Ministre (ce matin).

N’oublions pas en cette journée nationale, l’hépatite B trop souvent ignorée ou mise de côté, qui est également un enjeu colossal au vue de l’épidémie et des modes de contaminations. Il nous faut penser comment améliorer les différents éléments qui jalonnent ce parcours de santé, de la RDR (vaccination) à la prise en soins et au suivi des malades.

Il serait souhaitable que sortent également dans un court délai, après l’avis de la HAS, les tests rapides pour orienter dans le diagnostic de l’hépatite B afin de pouvoir être en adéquation avec le rapport de recommandations qui insiste sur le connaissance du statut sérologique des hépatites et du VIH. Le Test rapide unique faciliterait le travail de tous les acteurs de terrain.

Et pour finir cet arsenal d’outils de prévention, à quand l’accès gratuit (ou remboursé à 100%) du vaccin contre l’hépatite B  pour tous les usagers?

Demandons aux personnes contaminées par l’hépatite B ce qu’elles pensent du vaccin, elles vous diront que si elles avaient eu la possibilité de le faire elles l’auraient fait pour éviter de se retrouver avec une maladie transmissible à vie qui provoque des difficultés sociales et qui peut les amener à une cirrhose et à un cancer du foie.

Il ne devrait pas y avoir de débat pour ce vaccin mais un accès universel facilité.

Les hépatants B ont, eux aussi, le droit à un traitement curatif pour tous. Nous verrons cette après-midi avec Fabien ZOULIM quelles sont les perspectives de traitement pour ces patients à l’heure actuelle.

Je rêve du jour où l’ampleur de notre combat contre l’hépatite C déteindra sur celui de l’hépatite B et de la vaccination.

La lutte contre les hépatites est loin d’être gagnée et il nous faudra nous réunir encore plusieurs années et chercher ensemble des solutions avant que nous puissions dire : nous avons vaincu l’épidémie des hépatites !

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Merci de votre attention.

ACCES AUX TRAITEMENTS VHC : UNE VICTOIRE EN MARCHE

« c’était la fille du Père Noël, elle s’appelait MS Touraine, j’étais le fils du père fouettard je m’appelais Thierry Poynard… »

Pour les malades porteurs d’une hépatite virale, la journée nationale du 25 mai pourrait devenir un jour de Noël. Un grand merci à tous les malades exclus du soin qui ont témoigné sur notre site en envoyant leur lettre au père noël.
La Ministre de la Santé avait dans sa hotte une phrase historique « je prononce aujourd’hui l’accès universel au traitement de tous les malades atteints d’hépatite C en France si ils le désirent »
Quelques heures après l’HAS donnait un avis favorable à une extension d’accès aux soins pour les personnes F2 strictes et pour certaines populations vulnérables. Nous attendons l’arrêté du ministère de la santé qui devrait être publié demain et préciser les conditions de remboursement ainsi qu’une définition des populations vulnérables.
Pour les personnes en hépatite minime F0 ou F1 qui n’appartiennent pas à une population vulnérable, la ministre  a saisi la HAS, pour obtenir un avis pour le mois de septembre qui débouchera alors sur une nouvelle prise de décision politique et l’établissement d’un nouvel arrêté. Pendant ces quelques mois nous resterons  vigilants car toute discrimination, même positive, irait à l’encontre du principe d’égalité dans l’accès aux soins.

Les TROD VHC (test rapide d’orientation diagnostique) un ministre de la santé nous les avait promis rapidement il y a 5 ans, vous nous avez garanti un arrêté dans les jours à venir! Devons-nous croire au Père Noël ? Vous nous avez même annoncé un appel à projets et des budgets complémentaires ! Mais, comme des enfants gâtés nous vous demandons aussi
des TROD VHB ou multi plot que nous souhaitons utiliser.
La renégociation des prix a été évoquée et sera portée par le Président de la République au prochain G7. Madame la ministre vous souhaitez  un accès à la vaccination, au dépistage, aux prises en charge de proximité et  à un accompagnement de qualité pour tous, y compris pour les publics vulnérables, dans les prisons, les salles de consommations à moindre risque et cela  sans aucune discrimination. Les toxicomanes pourront alors avoir les mêmes soins que patients contaminés par transfusion à moins que ce soit le contraire.

Marisol serait bien la fille du père Noel….

25 MAI ET SI POUR ETRE HEUREUX IL NE FALLAIT RIEN ATTENDRE ?

JNH2016_blog2405Demain, c’est la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales, la JNH dans notre jargon d’hépatant.

Mais que réclamons-nous ?

. La défense du vaccin contre l’hépatite B

. L’accès universel au traitement pour tous les malades atteints d’hépatite C : UN TRAITEMENT POUR TOUS UNE GUERISON POUR CHACUN ET UNE PROTECTION UNIVERSELLE

Alors oui, je suis en colère en ce 24 mai, en colère que des traitements puissent guérir, protéger et qu’ils soient mal utilisés.

Je me souviens de cette JNH pendant laquelle le Ministre de la santé Bernard Kouchner annonçait que nous dépisterons 80% des malades dans les deux ans… Mais ça c’était avant ; de la JNH pendant laquelle Norah Berra, Secrétaire d’État chargée de la Santé, nous promettait les TROD VHC dans les 6 mois. C’était il y a bientôt 5 ans…

Alors oui, je n’espère plus rien. Alors oui, je suis en colère. Alors oui, je veux tout et tout de suite !

Quand je lis dans l’éditorial de la Lancet, rédigé par François Hollande, Président de la République, qu’il faut favoriser l’accès à la santé pour tous, contrôler le coût des médicaments et qu’il va personnellement influer sur le G7 pour cela… J’ai envie de lui répondre : « et si on commençait tout ça en France, et si on commençait avec l’hépatite C ? ».

Alors oui, je suis raisonnable, je demande l’impossible !

Demain, au ministère de la santé dans la salle Laroque (qui porte le nom de cet homme qui a tant fait pour la solidarité entre tous), je serai heureux et en colère car je n’attendrai rien. C’est parce que je ne veux rien que je demande tout : UN TRAITEMENT POUR TOUS UNE GUERISON POUR CHACUN ET MAINTENANT CAR C’EST POSSIBLE.

Pascal Mélin

Christine

« Indignons- nous »

Fille de rescapé des camps Nazis, n’ayant durant ses 62 ans de « survivance » jamais dépassé les 45 kilos pour 1,80 m et n’ayant jamais reçu d’aide ni psychologique ni médicale.

Sœur de Sidéen décédé en février 1996 (le jour de l’annonce de la  mise sur le marché de la trithérapie qui permettra de sauver des milliers de vie), ne pesant plus que quelques 40 kilos pour 1, 85 m, condamné à mourir sans morphine car victime de suspicion de « mauvaise conduite » donc de discrimination alors qu’il avait été transfusé en 1981 et donc probablement contaminé en milieu hospitalier. Il est  mort à l’hôpital et donc dirigé directement vers le tiroir de la morgue sans toilette mortuaire et sans que ses enfants puisse le revoir.

Rompue au devoir  de mémoire comme au respect de la dignité humaine, les conditions de souffrance  et de décharnement physique de mon frère me rappellent celles des déportés  dans les camps de concentration que je lis dans les yeux et le comportement de mon père  au chevet de son enfant.  Je deviens bénévole accompagnatrice de vie et de fin de vie de personnes atteintes du VIH et/ ou de l’hépatite C.

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Magalie

 « Revenez dans 12 mois »

J’ai une hépatite C depuis 1992, découverte lors d’un don de sang. J’étais  divorcée, seule avec un enfant, et j’ai dû lutter (1 protocole en 1994 et 1 traitement interféron & ribavirine en 2001) sans pouvoir vraiment m’arrêter de travailler, essayant toujours de cacher ma fatigue à mes collègues, mes relations. Peur d’être mise aux piloris, de devoir mettre ma tasse à café à un emplacement précis au travail, peur d’être reléguée, peur que l’on ne m’invite plus… De plus, j’habite une ville moyenne où tout le monde se connait, je ne suis pas parano, mais beaucoup de personnes ne savent pas les modes de transmission,  ils font un amalgame et vous êtes stigmatisés.

Du coup, vous faites attention, vous allez plus loin faire vos analyses etc… Oui, dur ce manque d’énergie, ces douleurs articulaires, ces douleurs digestives, ces nausées, ces crampes nocturnes qui vous réveillent et vous empêchent de faire une nuit correcte et réparatrice, dur ce syndrome sec avec les yeux qui piquent et ne plus pouvoir mettre des lentilles (de nouveau les grosses lunettes.)

 

Mais le plus dur, quand on est un brave petit soldat « rechuteur », qui fait comme si tout allait bien, et qui essaye tant bien que mal de vivre, c’est quand votre hépatologue vous annonce « Oui, il y a un traitement qui peut vous guérir, bien plus court, sans les effets secondaires de l’interféron, avec  un pourcentage de 95% de guérison  mais l’hôpital ne payera pas 46 000 € pour vous soigner , vous avez une fibrose modérée, revenez dans 12 mois,  on en saura un peu plus… »

Georgia

« Injustice »

 

Hépatite c reconnue en 1993, traitement d’un an en 2005- 2006. J’avais à cette époque un niveau 3 de  cirrhose importante [stade de fibrose, dégradation du foie]

 

Et maintenant sous prétexte que le niveau de la fibrose est entre 1 et 2, je dois attendre d’être en phase précancéreuses pour avoir droit au traitement!!!!

 

Tous les spécialistes vous dirons que plus le temps passe plus le risque de développer un cancer est important. Ma vie depuis 1993 tourne autour de ce virus, fatigue, déprime, humeur changeante. J’ai dû prendre ma retraite plus tôt, mon état de fatigue ne me permettait plus d’assumer des responsabilités.

 

Je ressens un profond sentiment d’injustice.

Lydie

« dites-le alors que c’est réservé à ceux qui le valent ? »

 Je suis une femme, j’ai une hépatite C et je suis toxicomane

Ça fait trois raison pour qu’on me regarde de travers à moins que ce soit juste ma couleur de cheveux. Je suis allé voir le toubib a l’hosto pour mon hépatite C, il a fait tout plein de bilan et il m’a dit qu’on ne me mettrait pas sous traitement pour l’instant et que ce n’était pas pour moi…Je suis sûr que c’est à cause de ma gueule qui veut pas me donner le traitement… j’ai déjà le 100% c’est bien non ? Qui a quelque chose à foutre des tox ? Notre vie ne vaut pas le prix du traitement ? Mais dites-le alors que c’est réservé à ceux qui le valent ?

MAI A SAINT-DIZIER : DEPISTER L’OBESITE PLUTOT QUE L’HEPATITE C…

230516 JOURNEE EUROPEENNE OBESITEPendant plusieurs années le mois de MAI était le mois du dépistage de l’hépatite C à Saint-Dizier. Au CSAPA (Centre de Soins, d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie), on proposait un dépistage systématique des usagers et le CDAG (Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit) réalisait des actions de dépistage en dehors de l’hôpital. Et il y avait la JNH couverte par le JHM, comprenez la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites couverte par le Journal de la Haute Marne. La population a été invitée à réaliser sérologie et fibroscan ce qui a permis de dépister plusieurs malades du foie.

Cette année, nous ne dépisterons pas l’hépatite C mais l’obésité ! Pourquoi parce que le lundi 23 mai sera la Journée Européenne de l’Obésité. Mais pourquoi cette décision ?

La première raison est que l’obésité aux USA est devenue la première cause de cirrhose. L’obésité est une épidémie qui déferle sur la France et qui va bien sûr toucher le foie. Après les hépatites virales, c’est probablement le prochain grand chantier à venir pour les hépatologues. Donc dépister l’obésité et la faire connaître c’est faire un travail de prévention et de dépistage de la cirrhose et du cancer du foie.

Deuxièmement, le dépistage de l’hépatite C est en panne. Tout le monde n’est pas d’accord avec cette analyse, bien sûr nous prenons en charge les malades mais toute l’équipe de l’UTEP (Unité Transversale d’Education pour le Patient) a réfléchi, médecins infirmières, psychologues, assistantes sociales, cadres et diététiciennes, et a choisi de se rendre le mercredi 25 mai à la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales au ministère de la santé à Paris mais localement à Saint-Dizier cette année, nous ne ferons pas de dépistage car se dépister aujourd’hui c’est accepter le principe de la double peine. On dépiste une hépatite C mais dans 80% des cas les hépatites qui sont dépistées en 2016 sont des hépatites minimes qui ne sont pas éligibles aux traitements pourtant si efficaces.

Alors le 23 mai, l’équipe de l’UTEP sera dans le centre-ville de Saint-Dizier à côté d’autres associations pour dépister l’obésité et en faire connaître les risques et les possibilités de prise en charge !

Pascal Mélin

Philippe

 « Ma fatigue gâche mes années les unes après les autres »

Je m’appelle Philippe Sérié, pseudo « filousky », et en dehors de mon statut d’invalide depuis 2007, je suis modérateur bénévole sur psychoactif.org et membre créateur de Principes Actifs (cannabis thérapeutique). J’ai 62 ans.
Historique :
VHC attrapé certainement vers 1983/1984 suite à des échanges de seringues.
Dépisté en 2001 suite à une méga fatigue et une mise sous TSO méthadone.
Analyses, biopsie, etc…. VHC Type 1a CV : 6 log10
1° traitement INF+RIB fin 2001 arrêté pour non réponse au bout de six mois avec E.S. épouvantables (perte de cheveux entre autre)
Vie monastique au niveau hygiène depuis ce moment. De F2, je repasse à F1/F2 et Fibroscan : 4,9
Malgré ces résultats et des analyses de sang montrant une normalisation des AST, ALAT et Gamma GT, toujours autant de fatigue.
En 2012, suivi au CHB de Paul Brousse (Villejuif), le docteur Duclos Vallée, me préviens que l’on va initier une trithérapie assez hardis sur moi. Je dis bêtement oui et me tape 12 mois INF+RIB + 3 mois de Télaprévir. Charge virale = 0 à partir de la S4 et retour à 6 log 10 en 4 semaines après l’arrêt du traitement.

Ma dernière visite au CHB e Villejuif en avril 2014 montre une CV toujours au même point, un Fibroscan à 4,9 et des analyses sanguines « normales ». Vu la tronche que je faisais suite à cet échec de traitement et tout en ayant 10 kg à regrimper, l’équipe me dit : pas de soucis, les nouveaux traitements font guérir à 100%, rendez-vous dans un an.

Ayant déménagé en Lozère, je fais transférer mon dossier au CHU de Clermont Ferrand ou je suis reçu fin 2015 pour m’entendre dire que ce traitement, je n’y avais pas le droit et que ma seule chance serait un protocole de laboratoire pour lesquels un patient sous TSO ….. !

Voilà où j’en suis, avec un prochain RDV de suivi en décembre 2016 et mon moral sous le bras. Parce que dans cette sélection implacable, les choix sont faits sur des chiffres sortants de machines, mais aucune prise en compte des conséquences dépressives, parfois gravissimes d’un refus après 15 ans de suivi sans rater un RDV et en jouant le jeu 100%.

Ma fatigue gâche mes années les unes après les autres.

Philippe Sérié