Archives Mensuelles: mai 2016

NEWSLETTER N°8 SPECIALE « JOURNEE CONTRE LES HEPATITES »

Newsletter N°8 en PDF spéciale « journée contre les hépatites » lien PDF : NL en PDF  

discours Frédéric Chaffraix à la JNH le 25 mai 2016

  JOURNEE NATIONALE HEPATITES 25 MAI 2016 MINISTERE DE LA SANTE Discours de Frédéric CHAFFRAIX Vice-président du comité de suivi du Rapport National de Recommandations sur la prise en charge des personnes infectés par les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C Monsieur le Président du comité de suivi du rapport de recommandations 2014, Madame la Vice-présidente, Mesdames et Messieurs les membres du comité de suivi, Mesdames et Messieurs les acteurs de l’hépatologie, de l’addictologie et de l’infectiologie Un an s’est déjà écoulé depuis la dernière journée nationale de lutte contre les hépatites, et nous parlons encore et toujours de l’accès au traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C. En effet, ce combat a animé chacun d’entre nous ici, certain un peu plus que d’autres, de manière différente, à côté des patients d’une part et en lien avec les décideurs institutionnels et industriels d’autre part. Les patients en attente de traitements sont nombreux, si nombreux que les témoignages ne sont pas très difficiles à obtenir tant la vie pour chaque malade avec le virus est compliquée, au niveau médical mais aussi social et psychologique. La fatigue, les troubles de l’humeur, les […]

ACCES AUX TRAITEMENTS VHC : UNE VICTOIRE EN MARCHE

« c’était la fille du Père Noël, elle s’appelait MS Touraine, j’étais le fils du père fouettard je m’appelais Thierry Poynard… » Pour les malades porteurs d’une hépatite virale, la journée nationale du 25 mai pourrait devenir un jour de Noël. Un grand merci à tous les malades exclus du soin qui ont témoigné sur notre site en envoyant leur lettre au père noël. La Ministre de la Santé avait dans sa hotte une phrase historique « je prononce aujourd’hui l’accès universel au traitement de tous les malades atteints d’hépatite C en France si ils le désirent » Quelques heures après l’HAS donnait un avis favorable à une extension d’accès aux soins pour les personnes F2 strictes et pour certaines populations vulnérables. Nous attendons l’arrêté du ministère de la santé qui devrait être publié demain et préciser les conditions de remboursement ainsi qu’une définition des populations vulnérables. Pour les personnes en hépatite minime F0 ou F1 qui n’appartiennent pas à une population vulnérable, la ministre  a saisi la HAS, pour obtenir un avis pour le mois de septembre qui débouchera alors sur une nouvelle prise de décision politique et l’établissement d’un nouvel arrêté. Pendant ces quelques mois nous resterons  vigilants car toute discrimination, même positive, irait à […]

25 MAI ET SI POUR ETRE HEUREUX IL NE FALLAIT RIEN ATTENDRE ?

Demain, c’est la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales, la JNH dans notre jargon d’hépatant. Mais que réclamons-nous ? . La défense du vaccin contre l’hépatite B . L’accès universel au traitement pour tous les malades atteints d’hépatite C : UN TRAITEMENT POUR TOUS UNE GUERISON POUR CHACUN ET UNE PROTECTION UNIVERSELLE Alors oui, je suis en colère en ce 24 mai, en colère que des traitements puissent guérir, protéger et qu’ils soient mal utilisés. Je me souviens de cette JNH pendant laquelle le Ministre de la santé Bernard Kouchner annonçait que nous dépisterons 80% des malades dans les deux ans… Mais ça c’était avant ; de la JNH pendant laquelle Norah Berra, Secrétaire d’État chargée de la Santé, nous promettait les TROD VHC dans les 6 mois. C’était il y a bientôt 5 ans… Alors oui, je n’espère plus rien. Alors oui, je suis en colère. Alors oui, je veux tout et tout de suite ! Quand je lis dans l’éditorial de la Lancet, rédigé par François Hollande, Président de la République, qu’il faut favoriser l’accès à la santé pour tous, contrôler le coût des médicaments et qu’il va personnellement influer sur le G7 pour cela… J’ai envie de […]

Christine

« Indignons- nous » Fille de rescapé des camps Nazis, n’ayant durant ses 62 ans de « survivance » jamais dépassé les 45 kilos pour 1,80 m et n’ayant jamais reçu d’aide ni psychologique ni médicale. Sœur de Sidéen décédé en février 1996 (le jour de l’annonce de la  mise sur le marché de la trithérapie qui permettra de sauver des milliers de vie), ne pesant plus que quelques 40 kilos pour 1, 85 m, condamné à mourir sans morphine car victime de suspicion de « mauvaise conduite » donc de discrimination alors qu’il avait été transfusé en 1981 et donc probablement contaminé en milieu hospitalier. Il est  mort à l’hôpital et donc dirigé directement vers le tiroir de la morgue sans toilette mortuaire et sans que ses enfants puisse le revoir. Rompue au devoir  de mémoire comme au respect de la dignité humaine, les conditions de souffrance  et de décharnement physique de mon frère me rappellent celles des déportés  dans les camps de concentration que je lis dans les yeux et le comportement de mon père  au chevet de son enfant.  Je deviens bénévole accompagnatrice de vie et de fin de vie de personnes atteintes du VIH et/ ou de l’hépatite C. (suite…)

Magalie

 « Revenez dans 12 mois » J’ai une hépatite C depuis 1992, découverte lors d’un don de sang. J’étais  divorcée, seule avec un enfant, et j’ai dû lutter (1 protocole en 1994 et 1 traitement interféron & ribavirine en 2001) sans pouvoir vraiment m’arrêter de travailler, essayant toujours de cacher ma fatigue à mes collègues, mes relations. Peur d’être mise aux piloris, de devoir mettre ma tasse à café à un emplacement précis au travail, peur d’être reléguée, peur que l’on ne m’invite plus… De plus, j’habite une ville moyenne où tout le monde se connait, je ne suis pas parano, mais beaucoup de personnes ne savent pas les modes de transmission,  ils font un amalgame et vous êtes stigmatisés. Du coup, vous faites attention, vous allez plus loin faire vos analyses etc… Oui, dur ce manque d’énergie, ces douleurs articulaires, ces douleurs digestives, ces nausées, ces crampes nocturnes qui vous réveillent et vous empêchent de faire une nuit correcte et réparatrice, dur ce syndrome sec avec les yeux qui piquent et ne plus pouvoir mettre des lentilles (de nouveau les grosses lunettes.)   Mais le plus dur, quand on est un brave petit soldat « rechuteur », qui fait comme si tout allait […]

NEWSLETTER N°7 – SPECIAL EASL 2016

L’hépatante « Special EASL » Lien PDF: NL-EASL  

Georgia

« Injustice »   Hépatite c reconnue en 1993, traitement d’un an en 2005- 2006. J’avais à cette époque un niveau 3 de  cirrhose importante   Et maintenant sous prétexte que le niveau de la fibrose est entre 1 et 2, je dois attendre d’être en phase précancéreuses pour avoir droit au traitement!!!!   Tous les spécialistes vous dirons que plus le temps passe plus le risque de développer un cancer est important. Ma vie depuis 1993 tourne autour de ce virus, fatigue, déprime, humeur changeante. J’ai dû prendre ma retraite plus tôt, mon état de fatigue ne me permettait plus d’assumer des responsabilités.   Je ressens un profond sentiment d’injustice.

Lydie

« dites-le alors que c’est réservé à ceux qui le valent ? »  Je suis une femme, j’ai une hépatite C et je suis toxicomane Ça fait trois raison pour qu’on me regarde de travers à moins que ce soit juste ma couleur de cheveux. Je suis allé voir le toubib a l’hosto pour mon hépatite C, il a fait tout plein de bilan et il m’a dit qu’on ne me mettrait pas sous traitement pour l’instant et que ce n’était pas pour moi…Je suis sûr que c’est à cause de ma gueule qui veut pas me donner le traitement… j’ai déjà le 100% c’est bien non ? Qui a quelque chose à foutre des tox ? Notre vie ne vaut pas le prix du traitement ? Mais dites-le alors que c’est réservé à ceux qui le valent ?

NEWSLETTER N°6/ AVRIL 2016/ SPECIAL « SEMAINE VACCINATION

Lien PDF : NL special vacccination

MAI A SAINT-DIZIER : DEPISTER L’OBESITE PLUTOT QUE L’HEPATITE C…

Pendant plusieurs années le mois de MAI était le mois du dépistage de l’hépatite C à Saint-Dizier. Au CSAPA (Centre de Soins, d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie), on proposait un dépistage systématique des usagers et le CDAG (Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit) réalisait des actions de dépistage en dehors de l’hôpital. Et il y avait la JNH couverte par le JHM, comprenez la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites couverte par le Journal de la Haute Marne. La population a été invitée à réaliser sérologie et fibroscan ce qui a permis de dépister plusieurs malades du foie. Cette année, nous ne dépisterons pas l’hépatite C mais l’obésité ! Pourquoi parce que le lundi 23 mai sera la Journée Européenne de l’Obésité. Mais pourquoi cette décision ? La première raison est que l’obésité aux USA est devenue la première cause de cirrhose. L’obésité est une épidémie qui déferle sur la France et qui va bien sûr toucher le foie. Après les hépatites virales, c’est probablement le prochain grand chantier à venir pour les hépatologues. Donc dépister l’obésité et la faire connaître c’est faire un travail de prévention et de […]

Philippe

 « Ma fatigue gâche mes années les unes après les autres » Je m’appelle Philippe Sérié, pseudo « filousky », et en dehors de mon statut d’invalide depuis 2007, je suis modérateur bénévole sur psychoactif.org et membre créateur de Principes Actifs (cannabis thérapeutique). J’ai 62 ans. Historique : VHC attrapé certainement vers 1983/1984 suite à des échanges de seringues. Dépisté en 2001 suite à une méga fatigue et une mise sous TSO méthadone. Analyses, biopsie, etc…. VHC Type 1a CV : 6 log10 1° traitement INF+RIB fin 2001 arrêté pour non réponse au bout de six mois avec E.S. épouvantables (perte de cheveux entre autre) Vie monastique au niveau hygiène depuis ce moment. De F2, je repasse à F1/F2 et Fibroscan : 4,9 Malgré ces résultats et des analyses de sang montrant une normalisation des AST, ALAT et Gamma GT, toujours autant de fatigue. En 2012, suivi au CHB de Paul Brousse (Villejuif), le docteur Duclos Vallée, me préviens que l’on va initier une trithérapie assez hardis sur moi. Je dis bêtement oui et me tape 12 mois INF+RIB + 3 mois de Télaprévir. Charge virale = 0 à partir de la S4 et retour à 6 log 10 en 4 semaines après l’arrêt du traitement. Ma dernière visite au […]