Archives Mensuelles: avril 2016

FRANÇOIS

« j’ai envie de porter plainte »  Je suis F0 au CHU de Clermont Ferrand j’aimerai avoir des informations sur le traitement de l’hépatite C car j’ai envie de porter plainte pour non-assistance à personne en danger et atteinte à la sante publique merci.

Enquête SOS hépatites : quelle vaccination pour l’entourage des personnes vivant avec l’hépatite B ?

En fin d’année, le principe de vaccination fera l’objet d’un débat citoyen dans lequel SOS hépatites compte bien mettre toute son énergie pour affirmer et confirmer sa position pour la promotion de la vaccination. Nous lançons aujourd’hui une enquête très simple sur le sujet de « la vaccination pour l’entourage des personnes vivant avec l’hépatite B ». CHERS PARTICIPANTS, NOUS VOUS REMERCIONS VIVEMENT POUR VOTRE IMPLICATION ET RESTONS A VOTRE DISPOSITION POUR TOUTE INFORMATION. Comment renseigner le questionnaire  (Date limite 01 septembre 2016) Directement en ligne : en suivant ce lien  Le questionnaire est téléchargeable ici Au téléphone : appelez-nous au 0 800 0047 372 (appel gratuit depuis un poste fixe) ou au 02 43 42 80 83 Par fax au  : 03 25 56 85 66 Par mail à :  secretariat@soshepatites.org Par courrier   : SOS hépatites Fédération Tour Gallieni 2 – 36, avenue du Général de Gaulle – 93170 BAGNOLET Par SMS : en envoyant une photographie du questionnaire au numéro 06 74 86 46 51

CHARLOTTE

« …. À quoi bon…. » Des vides de vie par décennies maintenant……………et ne pas oser accepter un Rendez-Vous, ne sachant pas si j’aurai la force le jour-dit, et si oui, 2 jours pour me remettre C’est le corps qui ralentit, sauf que ça se voit pas trop du fait que je me cache en quelque sorte, ou que je la joue artiste aux horaires décalés… Le pire c’est le mental bien sûr, puisque l’extérieur se rétrécit inexorablement, et me manque. Certainement cette maladie sera éradiquée dans 20 ans, oui, on sera morts. Ce n’est pas bien du tout; ça a rejailli sur mon enfant, et sur mon père qui vient de rejoindre l’absence. Je ne sais plus que dire; à une époque je me battais; « l’Impatient-Alternative Santé » existait encore, cette « nouvelle » maladie intéressait un peu…. là, franchement, si on me proposait le traitement, je ne sais même pas si j’en voudrais; Je suis très fatiguée. Et en plus, l’attitude du laboratoire me dégoûte; je ne sais pas si je pourrai avaler son truc. C’est vraiment ce que je ressens. Salut Camp, tu vas rire, mais moi je bois un […]

EASL : Interview Pascal pour Edimark et Diaporama

  musique: Foster the people – Pumped Up Kicks

SPECIAL « SEMAINE DE LA VACCINATION » : JEUDI

Morte pour avoir laissé le vaccin au frigo …   Cette histoire s’est passée il y a quelques années. Je venais de finir une conférence grand public  quand un homme d’une cinquantaine d’années, les tempes grisonnantes, est venu m’aborder et m’a raconté cette histoire que je n’oublierai jamais. « Merci de tout ce que vous faites,  informer le plus de monde possible sur les maladies du foie et les hépatites virales. Mais surtout merci, de défendre le vaccin contre l’hépatite B. Moi ma vie s’est écroulée à cause de lui et de mes peurs. Je suis porteur du virus de l’hépatite B, comme deux de mes frères, transmis à notre naissance par notre mère. Je suis maintenant sous traitement, je prends un comprimé par jour, la maladie est sous contrôle me dit mon spécialiste. A chaque fois que je prends mon traitement je pense à ma femme. Lorsqu’on m’a découvert porteur du virus de l’hépatite B, nous vivions ensemble depuis 3 ans et mariés depuis quelques mois. Nous rêvions de faire des enfants et d’acheter une maison, la vie était à nous. A l’époque il n’y avait pas beaucoup de traitement, on m’a proposé une simple surveillance en m’expliquant les modes de contaminations […]

FREDERIC

« Un chef d’entreprise d’une petite TPE écœuré par le système… » Bonjour à tous, On m’a découvert une hépatite C il y a un mois. Je ne l’avais pas en juillet de l’année dernière… Donc vous avez compris, je suis plutôt F (-2) que F2… Je découvre depuis un mois un monde qui m’était inconnu jusque-là, un monde de souffrance (un de plus), un monde d’injustice (sauf pour les labos), et heureusement, un monde de solidarité, de compassion et de fraternité qui redonne espoir en la Nature Humaine. Alors déjà, bravo et merci à ces personnes formidables, extraordinaires, qui nous aident au travers de ces associations à nous soutenir mutuellement, à faire connaître notre maladie, à nous défendre face à des lobbies pourtant puissants qui préfèrent payer des séminaires de luxe à des « prescripteurs » pour leur marketing, plutôt que de faire le maximum pour réduire le prix de leurs produits. Et lorsque nos gouvernements « négocient » des prix dans ce domaine, j’ai honte ; honte de voir que le système capitaliste s’applique aussi au domaine de la santé ! Honte de penser qu’il faut là aussi de la croissance, celle des maladies, pour que le […]

SPECIAL « SEMAINE DE LA VACCINATION » : MERCREDI

A partir de combien de partenaires est-on considéré comme ayant des partenaires sexuels multiples ? 2, 3, 5, 10, plus ?   La question est embarrassante vous en conviendrez ? Elle a tout autant déstabilisé l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). La définition n’est pas simple car la définition varie en fonction des cultures, des traditions, et d’un pays à l’autre nous pouvons voir les choses différemment. Que dire des pays où la polygamie est reconnue par exemple? Y a-t-il une différence entre avoir un seul partenaire régulier mais plusieurs histoires de couple par an ou avoir en même temps deux partenaires sexuels ? A moins que la multiplicité ne se résume à ceux qui ont des rapports sexuels avec plusieurs partenaires en même temps, et les échangistes aussi? Difficile donc! Et bien souvent, nous considérons nos pratiques normales et ce sont les autres qui sont dans le risque et l’anormalité. La définition minimale reconnue consiste à vous reconnaitre comme partenaire sexuel multiple à partir du deuxième partenaire  au cours de la vie … Là, du coup, tout le monde est concerné ou presque! Une bonne raison de se vacciner ? Ce nourrisson que vous tenez dans vos bras, qui peut prédire de sa […]

SOPHIE

«  Totalement déprimée de voir ce gâchis… » Je suis infirmière dans un grand hôpital de l’APHP, je réalise entre autres les FibroScans. J’ai entendu parler de votre appel à témoins sur votre site SOS hépatites et je me sens obligée de venir témoigner… Ce que je vois chaque jour me déprime profondément. Beaucoup de mes patients, je les connais depuis des années, certains ont fait plusieurs traitements difficiles, avec de l’interféron de la ribavirine. J’ai partagé leurs échecs, je me réjouissais tout de même de voir les fibroses diminuer quand le traitement avait échoué. Mais ça, c’était avant ! Aujourd’hui j’en suis à leur souhaiter une fibrose suffisamment importante pour qu’ils aient accès au traitement ! C’est surréaliste ! On se réjouit quand ils sont F2 et plus !! On est des soignants, pas des bourreaux, on a honte d’espérer que leur foie soit esquinté mais c’est la seule façon pour eux d’être traités!! Sachant que plus on attend et plus les complications seront nombreuses, même guéris ! J’espère vraiment que les pouvoirs publics vont réaliser le gâchis énorme et y remédier rapidement, Bravo de ce combat, bien à vous, Sophie

SPECIAL « SEMAINE DE LA VACCINATION » : MARDI

VACCINATION NOURRISSONS Une bonne raison de se vacciner ? Une bonne raison de se faire vacciner lorsqu’on est nourrisson ? La réponse nous est apportée par les immunologistes. En effet c’est chez le jeune enfant que les bénéfices immunitaires sont les meilleurs et les plus durables. Car à partir de 25 ans notre immunité baisse inexorablement pour être immunologiquement considéré comme un vieillard à partir de 35 ans. Le vaccin contre l’hépatite B n’est pas obligatoire mais recommandé. Contrairement aux autres vaccins qui concernent des maladies que l’on peut attraper à tout âge, il est parfois difficile de prendre la décision de vacciner son bébé alors que les principaux facteurs de contamination se situent au-delà de l’adolescence, mais comme une de nos affiches le rappelait « le B -A- BA c’est de vacciner bébé contre l’hépatite B » Une bonne raison de se dépister ? Lorsque l’on est une maman enceinte la plupart des pays développés rend obligatoire le dépistage de l’hépatite B en cours de grossesse pourquoi ? Parce que la transmission au bébé se fait presque dans 90% des cas avec un passage très important à la chronicité. Mais surtout il existe, si la future maman est porteuse de […]

SPECIAL « SEMAINE DE LA VACCINATION » : lundi

Le jeune homme, la vache et le médecin     Je vous propose de démarrer la semaine européenne de la vaccination par une réflexion étymologique sur l’origine du mot vaccin et sur les balbutiements de la vaccination. L’histoire se passe en Angleterre, à la fin du 18ème siècle, c’est l’histoire d’un médecin, Edward Jenner, d’un jeune garçon de 8 ans, James Phillips et d’une vache. A l’époque, l’Angleterre, comme le reste de l’Europe, est frappée de plein fouet par la variole (la petite vérole) et la syphilis (grande vérole). Du côté animalier, c’est une épidémie de cow-pox qui touche les vaches, maladie que l’on appelle la « variola vaccina» ou encore vaccine . En latin, vache se dit «vacca». Jenner est médecin, curieux, il sait que la variole défigure et tue les gens, d’ailleurs à l’époque un dicton populaire affirme : « Si tu veux une femme qui n’aura jamais aucune cicatrice au visage, épouse une laitière ». Jenner sait que la vaccine peut se transmettre à l’homme, c’est une maladie bénigne, elle touche essentiellement la population en contact avec le bétail. C’est à partir de cette constatation que Jenner a une idée géniale. […]

CLAUDINE

« 25 ans d’anxiété et de stress….. » Je viens témoigner : c’est en 1991 que j’ai été dépistée positive au VHC à la suite de plusieurs opérations, dont une où j’ai été transfusée. Patiente « patiente », j’ai attendu durant 24 ans de nouveaux traitements moins contraignants pensant que mes résultats me le permettaient mais avec constamment cette épée de Damoclès et ce stress qui a rythmé ma vie quotidienne, jusqu’au jour où j’ai appris qu’enfin ils étaient sur le marché. Quel espoir et quelle déconvenue lorsqu’on m’a appris que ce n’était pas encore pour moi. Moi aussi, j’ai écrit à Mme la Ministre personnellement pour lui demander de permettre l’accès du traitement à tous. La réponse a été platonique : il m’a été indiqué qu’Elle l’a lue attentivement et l’a faite suivre à la Direction Générale de la Sécurité Sociale. Point barre. Depuis, plus rien. Et comme vous j’attends. L’épée pèse plus lourd avec les années qui passent. J’ai maintenant 64 ans. Si je fais le calcul, de 39 ans à 64 ans, j’ai vécu dans l’anxiété et le stress, la fatigue, les questionnements face à cette maladie sournoise qui ne s’affiche pas franchement. Certains me disent que je […]

PAUL, le rebelle

« révolté, incompréhension totale… » En 1995 j’ai eu un dépistage par lequel on a découvert mon hépatite C, active, génotype 1. Je n’ai jamais eu de traitement étant donné que l’interféron m’était contre indiqué. Et aujourd’hui il existe un traitement sans interféron et je n’y ai pas droit parce que mon fibroscan n’est pas à 7,20. Ce qui est révoltant c’est que je ne peux pas être traité pour cette maladie alors qu’elle engendre d’autres maladies. Pour les autres maladies je peux être traité à condition que les médicaments n’aient pas de conséquences pour l’hépatite. L’hépatite ne touche pas que le foie mais aussi la mémoire, l’estomac, l’intestin, les os et les articulations. Elle engendre de la fatigue et des douleurs sans compter que les proches souffrent aussi. Je ne comprends pas pourquoi le traitement est si cher et qu’on joue avec la vie des patients. Pour d’autres pathologies les patients peuvent être soignés et traités tout de suite dès que la maladie est découverte. Ce n’est pas normal parce que vivre avec l’idée de la mort au dessus de la tête, ce n’est pas marrant. Vivre avec et avoir des pensées négatives engendrent d’autres maladies qui empêchent […]