Archives Mensuelles: janvier 2016

Jérémie…

Nos histoires passées doivent éclairer notre futur… Je voudrais vous raconter l’histoire de Jérémie que j’ai rencontré et soigné il y a quelques années. Jérémy a 15 ans, il est depuis 2 ans en famille d’accueil, sa propre famille est en proie à d’importantes difficultés. Jérémy est porteur d’une hépatite C suite à une transfusion réalisée quelques semaines après sa naissance lors d’une chirurgie cardiaque. Le seul traitement disponible à cette époque est une association d’interféron et de ribavirine mais on ne traite pas les enfants, car l’interféron ralentit la croissance osseuse et les effets secondaires peuvent être catastrophiques. Les examens sont formels, Jérémie est à un stade cirrhotique. La question de mettre en route un traitement ne se pose plus surtout que le jeune homme mesure 1,75m, on peut donc estimer qu’il a presque fini sa croissance. Mais par contre Jérémie a déjà redoublé une classe et il est en échec scolaire. Lorsqu’on sait que l’interféron peut donner des dépressions une fois sur trois mais aussi des troubles du sommeil et de la concentration, on est en droit de se demander s’il faut traiter Jérémie pendant une longue année et risquer de lui faire perdre encore un an de scolarisation ? En janvier de […]

GOOD MORNING VIETNAM !!!!!!

L’hépatite C ne fait pas de bruit, l’armée non plus… Mais commençons par nous intéresser aux USA avant de regarder la situation en France. Dans tous les congrès d’hépatologie, les médecins américains appellent cette catégorie de malades les « vétérans », pourquoi ? Parce que les vétérans du Viêtnam sont particulièrement touchés par l’hépatite C, plus que le reste de la population. En effet, le système de santé américain est tel que les anciens combattants sont spécifiquement pris en charge, ce qui permet des études précises sur un grand nombre de patients. Dans ces années de la guerre du Viêtnam, plusieurs facteurs de transmission se sont ajoutés : Le premier est l’avènement des politiques transfusionnelles, la guerre du Viêtnam est la première guerre à utiliser la transfusion de façon aussi massive pour sauver des vies. Mais dans ces années, la transfusion ne connaissait pas le VHC et il y avait donc beaucoup de transmissions transfusionnelles. La deuxième cause est l’usage de drogues par voie intraveineuse. La guerre est, bien sûr, un facteur de stress qui génère des addictions. L’utilisation d’héroïne par voie injectable a donc été un autre vecteur de propagation de l’hépatite C (les seringues n’avaient bien sûr pas d’accès autorisé). Et pour […]

POUR UNE SOLIDARITE COMMUNAUTAIRE NECESSAIRE…

nos revendications à SOS Hépatites viennent des témoignages que nous recevons voici le dernier que nous avons reçu et en préalable à mon blog du jour … On n’est pas sérieux quand on a 17 ans Juste pour vous raconter une histoire vraie, mon histoire, celle de mes potes. Une bande de copains dans les années 80, une petite ville de province, on sort ensemble dans les bals de village ou les boites de nuit comme on disait à l’époque, à s’éclater sur Deep Purple, Status Quo et Téléphone, on se retrouve tous les week-ends sans exception. Y’avait Alex, Domi, Pierrot, Ju, Zoune, Glop, le noyau dur et puis les électrons libres qui se greffaient à notre bande ponctuellement, Fredo, Christian, Dudu, Johnny, et quelques autres…. Beaucoup d’alcool, du rock and roll, pas mal de shit, un peu d’héro et de coke… et puis, petit à petit, on se sépare, chacun trace sa route, certains vont faire des études, d’autres reprennent la boite de Papa, d’autres bossent à droite à gauche, et on ne s ‘est jamais dit: rendez vous dans 10 ans comme dans la chanson. Les années passent, chacun a fait sa vie, mariés ou pas, enfants ou pas, divorcés ou pas, banalités […]

Nasha et Wanda, des petites sœurs hépatantes

Nasha et Wanda sont deux sœurs originaires de la région centre-africaine. J’ai d’abord rencontré Nasha, l’ainée. Toutes deux, à leur arrivée en France, se sont rendues au centre de dépistage anonyme et gratuit et c’est là qu’on leur a appris qu’elles étaient porteuses du virus de l’hépatite B. Nasha, 22 ans, fut la première à venir consulter, le bilan réalisé confirma qu’elle était bien porteuse d’une hépatite B chronique inactive. A la question: « Mais comment l’ai-je attrapé ? » on lui expliqua les différents mode de contaminations, sexuelles bien sûr, mais aussi la transmission mère/enfant, qui était très probable puisque sa sœur aussi était infectée. Nasha, lors de la consultation m’avoua que sa jeune sœur Wanda vivait très mal sa maladie et ne voulait pas en entendre parler. Deux mois plus tard, finalement Wanda se décida à venir . Elle réalisa son bilan qui confirma une hépatite B a la limite inférieure des recommandations de traitement, je lui proposais donc une simple surveillance avec une nouvelle évaluation dans 6 mois . C’était plutôt une bonne nouvelle mais je vis alors Wanda blêmir, ses mains tremblaient et les larmes explosaient dans ses yeux. Elle nous expliqua alors qu’elle avait été violée par son oncle […]

CONTAMINANT vs CONTAGIEUX, jouons sur les maux pas sur les mots!

C’est peut être un détail pour vous mais pour moi ça veut dire beaucoup… Ces deux adjectifs ne sont pas carrément antonymes mais ils sont trop souvent utilisés comme des synonymes. Leur sens profond est totalement différent et en tant que malades porteurs d’une hépatite virale, nous revendiquons le fait d’être contaminant mais pas celui d’être contagieux. Une maladie est contagieuse lorsqu’elle échappe au contrôle humain comme la grippe ou Ebola. Alors qu’une maladie est contaminante lorsqu’on peut en éviter sa transmission : la personne porteuse de l’infection en question est parfaitement informée des modes de transmission et elle peut les contrôler. Ainsi l’hépatite C est au départ une maladie contagieuse, mais sa transmission se fait uniquement par le biais de sang infecté. Mais si la personne est parfaitement informée des modes de transmission, elle peut prendre les protections nécessaires et ne jamais contaminer personne. La maladie dont elle est porteuse peut alors porter le titre de contaminante mais non contagieuse. L’hépatite B est aussi une maladie contagieuse que l’on peut requalifier en contaminante . Pourtant l’hépatite B est transmissible par le sang mais aussi par les fluides sexuels. On a beau être très bien informé cela semble plus difficile ! Pas du tout ! Il suffit que […]

Le point de vue des associations de patients. Interview de Pascal Mélin, SOS Hépatites

Avec d’autres associations, vous avez adressé en décembre une lettre ouverte à Marisol Touraine pour réclamer un plus large accès aux traitements contre le virus de l’hépatite C. Qu’attendez-vous concrètement des pouvoirs publics ? Nous voulons que s’engage une négociation sur le prix des traitements avec l’industrie pharmaceutique. Il faut savoir que tant qu’un médicament n’a pas d’AMM, et qu’il est sous ATU, il n’y a pas de négociation. Les prix actuels constituent, à nos yeux, une véritable perte de chance pour les malades. C’est inacceptable ! En outre, le nombre de malades sévères (F3 et F4) ayant accès au traitement est en baisse. Il est urgent de passer à l’étape suivante, une véritable stratégie à long terme de gestion de l’épidémie. D’un point de vue de santé publique, nous n’avons pas intérêt à laisser des réservoirs de virus. Un patient souffrant d’hépatite C – d’une forme sévère ou pas – est de toute façon contaminant. Nous devons donc traiter tout le monde. D’autant que les études nous montrent aujourd’hui que pour les F0 et les F1, on […]

VIVA ESPAÑA ! OLE !

Quand les Espagnols entrent dans l’arène pour faire la corrida, ça déménage. On se moquait pourtant d’eux et du peu de patients porteurs d’hépatite C qui avaient accès aux nouveaux traitements fin 2014. Lors du dernier trimestre 2014, l’arrivée des antiviraux d’action directe permettait d’initier plus de 5000 traitements en France, dans le même temps seulement 400 étaient démarrés en Espagne . Aujourd’hui, les Espagnols sont devant les mangeurs de grenouilles… Le premier trimestre 2015 a vu pour la première fois le nombre de mise en route des nouveaux traitements diminuer chez nous alors qu’en Espagne plus de 4000 traitements ont été initiés . Et cela s’est poursuivi toute l’année, puisque selon les autorités sanitaires Espagnoles, de Mars à Décembre 2015 ce n’est pas moins de 27 643 traitements qui ont été prescrits ! L’épidémiologie, les soins et la couverture sociale sont pourtant comparables entre l’Espagne et la France alors que les Français se sont mis comme objectif 15000 patients à traiter par an. On nous a longuement expliqué que l’on ne pouvait pas traiter davantage de patients, que sinon le système sanitaire serait saturé. On nous aurait menti ? Notre politique sanitaire est incompréhensible : 3 pas en avant et deux en arrière ce n’est pas […]

Accès aux traitements contre l’hépatite C : Une victoire scientifique, un recul social

La 9 ème Conférence Internationale sur les hépatites virales de Paris (Paris Hepatitis Congress –PHC) des 11 et 12 janvier permettra de faire un état des progrès thérapeutiques accomplis dans la lutte contre l’hépatite C. L’arrivée en 2014 de nouveaux traitements permettant des taux de guérison spectaculaires a constitué une véritable révolution. Cette avancée thérapeutique est actuellement limitée à une simple victoire scientifique. Les prix exorbitants exigés par les laboratoires et l’inertie des gouvernants entravent l’accès aux soins, provoquent une discrimination et une stigmatisation des malades, sapent toute stratégie cohérente de santé publique. En 2016, 180 millions de personnes vivent avec une hépatite C. En 2016, tout décès lié à l’hépatite C est évitable. L’industrie pharmaceutique, les responsables politiques internationaux et nationaux en portent la lourde responsabilité. En France, 300 000 personnes sont touchées par l’hépatite C. Pour la première fois, les pouvoirs publics rationnent l’accès aux soins, réservant ces traitements aux personnes à des stades avancés de la maladie, encadrant strictement les prescriptions, bafouant nos principes mêmes d’accès à la santé. Il n’existe aucune justification éthique, économique, médicale, sociale pour tenir des malades hors du soin, en attendant que leur état de santé se dégrade. Rappelons par ailleurs […]

Le vaccin contre l’hépatite B enfin disculpé!

Le parquet de Paris s’est finalement prononcé en faveur d’un non-lieu dans l’affaire du vaccin contre l’hépatite B. Rappel des faits: En 1994 une grande campagne de vaccination contre l’hépatite B est lancée mais suite à cette mise en place, plusieurs cas de sclérose en plaques sont diagnostiqués. La chronologie avec la vaccination semblait troublante, donc ces dossiers ont été analysés et 60 plaintes déposées sur plusieurs année. D’interminables enquêtes et contre enquêtes sont alors lancées pour étudier les rapports de cause à effets , les rapports d’experts se contredisent, et il faudra donc attendre 17 ans pour aboutir enfin à ce résultat et disculper le vaccin incriminé. De nombreux experts ont avancé que cette maladie était mal connue et que de nombreux facteurs pouvaient être à l’origine du déclenchement de la maladie. On a pu observer que l’incidence n’avait pas explosé, le nombre de cas n’a pas augmenté alors que 30 millions de personnes sont vaccinées aujourd’hui en France.

Début des soldes, I have a dream….

Les soldes hépatants d’hiver sont lancés mais qu’allons nous y trouver ? Allons nous voir le prix des nouveaux traitements baisser enfin de façon significative ? on rêve d’une remise d’au moins 50% pour commencer et de casser les prix jusqu’à 75% à terme. Il y a aussi des soldes sur la fibrose, savez-vous qu’un traitement efficace permet le plus souvent d’avoir un rabais d’au moins 25% sur la fibrose ? Y aura-t-il des soldes sur les équipes médico-soignantes maintenant que les traitements permettent de guérir les malades ? Allons nous regarder les effectifs fondre comme le fait l’ours blanc désemparé devant sa banquise… ? Oui, nous souhaitons solder notre maladie et pouvoir tourner la page, Mais nous ne serons jamais des êtres humains au rabais : Oui aux soldes mais Non au tri sélectif. Mais c’est surtout les prix des nouveaux traitements que nous voudrions voir soldés, permettant ainsi d’élargir les prescriptions aux patients atteints de fibrose minime (F0/F1/F2) ! Car les études ont montré que chez ce type de patients, des traitements de 8 semaines fonctionnent aussi bien que sur 12 semaines. Une réduction franche des prix, une extension des indications pour tous les malades et […]

HOMOPHOBIE POLITIQUEMENT CORRECTE ?

Le don de sang en France est anonyme et non lucratif. Depuis 1981, si vous déclariez être homosexuel ou toxicomane votre don de sang était systématiquement refusé lors de l’entretien préalable. Il y a quelques mois un habitant de Metz à porté plainte auprès de la Cours Européenne des Droits de l’Homme pour discrimination sur l’orientation sexuelle et il a gagné son procès contre l’Etat Français et le Centre National de Transfusion Sanguine. Mais comment en est-on arrivé là ? Lors de la découverte de la maladie VIH puis de l’hépatite C, on a découvert que la sécurisation par la recherche d’anticorps était une sécurité imparfaite car les anticorps pouvaient mettre 3 mois à apparaitre alors que le donneur était déjà contaminant. Devant la fréquence élevée de l’épidémie VIH chez les usagers de drogue et chez les homosexuels, il a été décidé d’écarter du don de sang toute personne qui déclarerait appartenir à l’une de ces communautés. Depuis 30 ans cette exclusion du don est restée dans les recommandations lors des collectes de sang. Et cette exclusion n’a pas évolué au fil de la progression de l’épidémie qui s’est depuis étendue à toute la population. Ainsi lors des interrogatoires ( pardon lors des recueils […]

2016, ne vous en déplaise…

Chaque année, au moment d’aborder la nouvelle année, chacun y va de ses bons souhaits, fermes résolutions abandonnées dès le 3 janvier, etc… donc je me lance à mon tour avec un petit clin d’oeil à une anaphore désormais célèbre : Moi, Président de SOS Hépatites,  je veux une année 2016 où la grande cause nationale soit la lutte contre les hépatites virales. Moi, Président de SOS Hépatites,  je souhaite une année où l’on voit enfin la reprise de la vaccination de masse contre l’hépatite B. On ne peut être en France, leader de la prise en charge de l’hépatite C en Europe, et en même temps derniers de la classe pour la vaccination contre l’hépatite B. Moi, Président de SOS Hépatites, Je rêve que les premiers essais à grande échelle se développent pour valider les traitements des NASH et le développement des anti fibrosants. Moi, Président de SOS Hépatites, je me battrai pour qu’en 2016 on mette en place une stratégie cohérente de dépistage et de prise en charge […]