Archives Mensuelles: octobre 2015

ALERTE SUR LES TRAITEMENTS DES CIRRHOSE VIRALES C…

L’alerte a été lancée il y a quelques jours par FDA (Food and Drug Administration) concernant l’utilisation de l’Exviera® et/ou du Viekirax® chez des patients atteints de cirrhose grave. Les cirrhoses sont classées selon la classification de Child A*, B ou C et actuellement pour les malades ayant des formes graves qui nécessitent une transplantation hépatique, on tente d’éradiquer le virus de l’hépatite C pour simplifier la greffe. Devant l’amélioration de la puissance thérapeutique, on a traité des patients avec des formes de plus en plus grave Child B ou C. Mais une alerte vient d’être lancée par la FDA. En effet, depuis plusieurs mois, ces nouveaux traitements sont disponibles aux USA et la surveillance de l’accès aux soins a montré que les patients en cirrhose Child B ou C avaient dans un certain nombre de cas présenté une décompensation de leur cirrhose et parfois un décès. Cette mise en garde doit nous rappeler que le traitement des cirrhoses graves est complexe et délicat et ne peut en aucun cas se résumer à l’éradication virale C. Pascal Mélin * Cirrhose Child A = cirrhose compensée Pour en savoir plus : http://www.afef.asso.fr/rc/org/afef/nws/News/2015/20151025-080808-114/src/nws_fullText/fr/FDA%20Drug%20Safety%20Communication.pdf

15 000 PASSEPORTS EN UN MOIS…

Les migrants ne cessent d’arriver et surtout les migrants originaires de Syrie, l’ambassade de Syrie en Allemagne a régularisé massivement ces réfugiés en leur délivrant des passeports… Mais ce n’est pas le sujet de ce blog ! Les 15000 passeports délivrés en un mois se sont ceux de SOS Hépatites, et ce sont des passeports pour la guérison de l’hépatite C. En un mois, le stock est épuisé. Alors ne harcelez pas Véronique sur notre ligne d’écoute il n’y en a plus. Pourtant nous avions été prévoyants en nous calant sur la recommandation de l’AFEF : 15 000  traitements par an donc 15 000 passeports hépatants. Mais s’il n’y a déjà plus de passeport, c’est que l’on est probablement en train de dépasser les quotas annuels de traitement. Rassurez-vous SOS Hépatites va trouver des fonds pour rééditer son passeport et le diffuser le plus largement possible et gratuitement sans exiger une ordonnance validée par une RCP et rédigée par un spécialiste en justifiant au moins d’une fibrose supérieure ou égale à F2 . Non ! Nous diffuserons notre passeport le plus largement possible car pour nous le premier traitement c’est l’information  et tout le monde malade ou non a le droit à cette information. Nous allons rééditer notre […]

DALLAS BUYERS CLUB A LA SAUCE HEPATITES…

  Avez-vous déjà vu ce film : DALLAS BUYERS CLUB de Jean-Marc Vallée? Sorti en 2013 aux USA, ce film s’inspire de l’histoire vraie de Ron Woodroof en 1985. Ron était un cow-boy homophobe, violent, machiste, et consommateur d’alcool. Il découvre alors qu’il est porteur du VIH et les médecins ne lui donnent plus que quelques mois à vivre. Il est alors mis à la marge de sa propre communauté et va rencontrer les populations que lui-même rejetait auparavant, homosexuels, prostitués, toxicomanes, son meilleur ami est même un transsexuel. Apprenant que de nouveaux médicaments arrivent sur le marché américain il crée le « DALLAS BUYERS CLUB », association de malades visant à faire des achats groupés de traitements à bas coût au Mexique. Les USA compteront jusqu’à 12 clubs de ce type. Bien sur les firmes pharmaceutiques porteront plainte pour importation illégale et les autorités mettront fin à ces clubs. Porté à l’écran plus de 20 ans plus tard ce film rendait hommage à ceux qui exclus du système de soins américain se sont organisés pour avoir accès aux médicaments ! Ben quoi, on est dans le pays de la liberté d’entreprendre ou non […]

UNE RENCONTRE HEPATANTE…

Le temps des formations est toujours un temps de rencontre riche tant au niveau humain que personnel. Lors de la dernière formation, il y a quelques jours en Guadeloupe, j’ai rencontré une infirmière qui m’a fait réaliser l’ampleur du travail à accomplir. Comme toujours le programme prévoit de parler de l’hépatite B & de l’hépatite C. Mais à un moment, c’est toujours la question du vaccin qui s’invite. Alors je reprends les études pour réexpliquer qu’il n’y a pas de doute sur le vaccin et que toutes les rumeurs étaient non fondées. C’est alors qu’une infirmière libérale, vaccinée elle-même, m’expliqua que son fils âgé maintenant d’une vingtaine d’années n’avait pas été vacciné. En effet, dans sa jeunesse la polémique faisait rage et dans le doute elle ne l’a pas fait vacciné. Oui mais voilà, aujourd’hui ce dernier est en âge de croiser le virus par son activité sexuelle et vivant en Guadeloupe, il est trois fois plus exposé qu’en métropole. Après débats et échanges sur la gravité de la maladie, l’infirmière est repartie convaincue de la nécessité de dépister & vacciner son fils. Mais chose encore plus importante, elle m’expliquait que dans le cadre de son travail, si une personne lui signifiait son […]

LA GUADELOUPE HEPATANTE…

Les hépatites virales dans leur épidémiologie ont des particularités insulaires. Les hépatites virales en Guadeloupe c’est 8 000 à 10 000 personnes contaminées. Une personne sur deux ignore sa contamination. C’est aussi 30 décès par an dus aux VHB-VHC. Les dernières études réalisées localement ont trouvé une prévalence de l’hépatite C de 0,7% de la population, c’est-à-dire proche de celle de la métropole. Pourtant, les modes de transmission y sont différents. Ainsi, les personnes contaminées par usage de seringue l’ont essentiellement été en France métropolitaine et ont rapporté leur infection en Guadeloupe. Même si l’usage de drogue est tout aussi répandu en Guadeloupe qu’en métropole l’usage ne se fait pas majoritairement par voie intraveineuse. Par ailleurs, SOS Hépatites Guadeloupe a constaté des pratiques de piercing et de tatouage sauvages réalisées dans de mauvaises conditions d’hygiène qui ont été responsables de contaminations. Pour l’hépatite B, les choses sont différentes. La prévalence est de 1,7%. La Guadeloupe cumule donc trois fois plus de cas que dans l’hexagone. Pourtant, en 20 ans d’énormes progrès ont étés réalisés : En 1993, une étude portant sur les donneurs de sang retrouvait 3% de personnes infectées alors qu’elles ne seraient plus que 1,5 % aujourd’hui. Pour obtenir de tels résultats […]

Des médicaments plus efficaces, mais beaucoup plus chers. Un reportage de LCP diffusé le 21/10/2015 à 12:05

VIDÉO (cliquez ici) : DES MÉDICAMENTS PLUS EFFICACES, MAIS BEAUCOUP PLUS CHERS Depuis l’arrivée sur le marché de nouvelles générations de médicaments comme les AAD (antiviraux à action directe), les antiviraux font des progrès importants dans le traitement de certaines maladies graves. A l’image du virus de l’hépatite C : venu du laboratoire américain Gilead Sciences, le sofosbuvir affiche un taux de guérison de plus de 90% avec des effets secondaires bien moins importants que les traitements actuels. Une efficacité qui a toutefois un coût non négligeable pour l’Assurance maladie : 488 euros le comprimé. Soit 41 000 euros pour un traitement standard de douze semaines. D’où la nécessité pour les médecins de bien sélectionner les patients susceptibles d’accéder à ce traitement. Notre journaliste Céline Martel a suivi une personne contaminée par l’hépatite C et qui bénéficie de ce nouveau médicament.      

SOS HEPATITES GUADELOUPE se lance dans la co-formation…

Aujourd’hui 20 octobre 2015 dans le cadre de sa semaine hépatante en Guadeloupe SOS hépatites se lance dans une co-formation. Il s’agit pour nous d’une expérience originale et que nous allons évaluer avec beaucoup de  précision. La co-formation est un concept canadien. Les équipes canadiennes impliquées dans l’éducation thérapeutique avaient constaté que les formations destinées aux professionnels de santé étaient totalement différentes de celles réalisées en ciblant les malades ou leur représentant. Une co-formation consiste donc, dans la même unité de lieu et d’action à former simultanément des malades investis dans une structure associative avec des professionnels de santé (hépatologues, médecins généralistes ou bien encore addictologues et infirmières). Si le formateur est vigilent, les questions des uns trouveront spontanément leurs réponses dans l’expérience des autres. Mais il faut pouvoir aborder le sujet de façon originale afin que tous aient la même base de connaissance et permettre ainsi de travailler ensemble. Les canadiens avaient remarqué que cette formation initiale commune était le socle d’un travail en réseau et pouvait ainsi définir le transdisciplinaire et non le multidisciplinaire. La différence fondamentale vient de la connaissance de l’autre et du respect de son champ de compétence, en […]

SOS HEPATITES GUADELOUPE : une semaine hépatante…

SOS hépatites Guadeloupe débute sa semaine d’action et de communication. Le début a été lancé ce week-end end par la venue en Guadeloupe du Pr Dhumeaux qui sur la chaine de télévision Guadeloupe première ou il a rappelé les nouveaux enjeux de la lutte contre les hépatites virales. L’incidence de l’hépatite C est identique entre la Guadeloupe et la métropole, par contre il existe sur l’ile trois fois plus de cas d’hépatites. L’accès aux nouveaux traitements et la généralisation de la vaccination contre l’hépatite B étaient les sujets évoqués. Mais SOS hépatites avait également apporté son concours au 6 ème congrès de l’Association Guadeloupéenne de Formation en Hépato-Gastro-Entérologie (AGFHGE). Toute l’équipe du docteur Saillard du CHU de Pointe-à-Pitre était présente pour refaire le point sur les nouveaux traitements mais aussi les anguilluloses malignes propres à la Guadeloupe. Mais elle était soutenue par deux médecins métropolitains venant de Paul Brousse à savoir le Pr Samuel, spécialiste national en transplantation hépatique et le Dr Vibert, chirurgien hépatique. Il avait été demandé à SOS Hépatites de traiter la question « Prise en […]

Nouveaux traitements pas d’effets secondaires? Ou si peu! ARYTHMIE; EXTRA SYSTOLES; TENSION…

Lors du dernier congrès de l’Association Française pour l’Etude du Foie (AFEF), qui s’est tenu mi-octobre à Toulouse, c’est le message que le Docteur Hélène Fontaine de l’hôpital Cochin  a porté. Le nouveau traitement par antiviraux d’action direct permettent maintenant de guérir la plus  part des patients. Les études ont montré  que seuls 3% des patients arrêtaient leur traitement pour un effet secondaire et dans 2% pour effet secondaire grave. Les agences de sécurités des médicaments américaines et françaises ont été alertées sur des cas de  bradycardie (ralentissement du rythme cardiaque). L’équipe de Cochin présentait donc en séance plénière ses résultats à propos de 415 patients atteints d’hépatite C traité entre le premier janvier  et le 31 décembre 2014. Dans cette étude 5 cas d’arythmies sévères ont été observées soit 1,2% et toujours dans les premiers jours de traitement. Il y avait 2 femmes et 3 hommes. Deux patients étaient co-infectés et trois avaient des troubles du rythme préalable, un seul patient était préalablement traité par cordarone. Les patients avaient différentes thérapies combinées mais leur point commun était d’être tous traité par sofosbuvir. Trois patients ont dus avoir recours à la pose d’un pace-maker qui n’a […]

YOZ FAIT PEAU NEUVE …

  Les nouveaux locaux de YOZ- SOS HEPATITES Champagne-Ardenne seront inaugurés ce jour. Mais connaissez-vous YOZ, car ce nom résume à lui seul les valeurs de SOS HEPATITES ? YOZ c’est le nom du CARRUD de Charleville Mézières au milieu des Ardennes et géré par SOS HEPATITES. YOZ est le surnom d’un usager de drogue décédé, qui pour fêter son diplôme d’assistant social en Belgique par respect de la tradition a plongé à plusieurs reprises dans la Meuse à Liège et s’est noyé il y a 10 ans. YOZ était un travailleur social du festif transfrontalier entre la France et la Belgique. YOZ est le seul CARRUD de France qui tient son nom d’un usager car pour nous le patient est au centre des dispositifs et il ne saurait y avoir de frontière. Si la politique de RDR (Réduction Des Risques) avait existé YOZ ne serait peut-être pas mort, c’est pour cela que nous garderons son nom. Les CAARUD  des champs ont des problématiques différentes de ceux des villes. L’accès à la RDR est différent dans les villes et dans les espaces semi ruraux. Ainsi YOZ  pour couvrir les […]

SOS Hépatites Au Conseil National du Sida et Des Hépatites Virales : La profession de foi(e) de Pascal Mélin

Conseil National du Sida et des Hépatites virales 39-43 quai André Citroën 75902 Paris cedex                                                               Paris, le 15 octobre 2015 Objet : SOS Hepatites au CNS Mesdames, Messieurs, Depuis quelques mois le Conseil  National du Sida (CNS) est devenu le Conseil National du Sida et des Hépatites virales. Il s’agit là d’un signe politique fort pour tous les malades atteints d’une maladie du foie, et ce d’autant qu’un représentant de SOS HEPATITES a été invité dans cette instance pour évoquer et aider à développer la réflexion sur les hépatites virales. Car le rôle du CNS est d’évoquer les questions de société amenées par le VIH et les hépatites et de pouvoir ainsi conseiller les politiques. Nous voudrions ainsi amener dans le débat du CNS  trois questions qui nous semblent fondamentales. L’arrivée des hépatites virales au sein du CNS c’est l’intrusion des vaccins dans le débat. Le Sida ne connaissait pas la problématique de la vaccination, mais c’est maintenant une obligation pour le CNS de se positionner sur le vaccin contre l’hépatite B et de sa […]

UN VIRUS PEUT EN CACHER UN AUTRE…

L’automne est arrivé et comme chaque année entre l’automne et le beaujolais nouveau, il y a le vaccin de l’année contre la grippe. Normalement toute personne prise en charge à 100% par la sécurité sociale pour une maladie du foie, doit dans les jours à venir recevoir une invitation à se faire vacciner contre la grippe. Les sociétés savantes et la littérature relatent que toute infection et particulièrement la grippe peut être grave et décompenser une cirrhose au point de causer le décès du malade. C’est pourquoi la vaccination contre la grippe est proposée à tous les patients atteints d’une maladie du foie et pas uniquement une cirrhose. Cela concerne donc toutes les cirrhoses mais aussi toutes les hépatites B ou C, les hémochromatoses, les hépatites auto immune, les cholangites sclérosantes. Cela n’a pas été simple d’obtenir cette vaccination, c’est pourquoi nous demandons à tous les hépatants suivis pour une maladie du foie de bien vouloir surveiller leur boite aux lettres et en cas de non réception de cette invitation de la caisse d’assurance maladie, nous vous proposons alors deux actions ; 1/ se rendre chez votre médecin généraliste et évaluer avec lui l’intérêt de la vaccination et si besoin vous faire remettre une […]