CONSULTEZ ET COMMANDEZ LE LIVRET DES NOUVEAUX TRAITEMENTS DE L’ HÉPATITE C.

La prise en charge de l’Hépatite C connait actuellement une évolution très rapide avec l’arrivée de nouveaux traitements avec AAD (molécules Antivirales à Action Directe). Ces traitements oraux, sans interféron, sont plus efficaces et mieux tolérés.

ACTUA PASS 2SOS Hépatites Fédération a le plaisir de vous faire parvenir un livret présentant toutes les options de traitement de l’hépatite C. Ce livret a été élaboré grâce à l’expertise de nos membres et validé par un comité médical.

Vous pouvez le consultez : http://www.slideshare.net/soshepatites/livret-c-mon-traitement

Vous pouvez le commandez en remplissant le formulaire: remplissez-le dans Google Forms

                                                                                                                                                          Pour tous renseignements supplémentaires :

numvert SOS hepatites FD HD

 

 

YANN A ÉTÉ RETROUVE NOYÉ

Cette information intéressera peut-être peu de monde mais pour l’éducation thérapeutique elle pose question.

En effet, Yann était suivi conjointement pour une maladie VIH & une dépendance à l’alcool. Nous avions mis en place toutes les stratégies possibles : sevrage hospitalier, postcure et séance de psychothérapie individuelle. Et afin d’éviter toutes complications infectieuses, ce sont les infirmières libérales qui passaient le voir chaque jour pour lui faire prendre sa trithérapie. Malgré cela, à chaque fois qu’il venait à la consultation, on butait sur des problèmes d’hygiène, d’alimentation, de lieu de vie.

La course folle de la médecine à la rentabilité risque bien de laisser nombre d’entre nous dans le fossé comme ce qui est arrivé à Yann. Et pourtant je voudrais lui rendre hommage à travers une consultation mémorable. Un jour où je ne savais pas comment l’aborder, je lui proposais dans le cadre des consultations thérapeutiques de venir s’asseoir à ma place derrière le bureau et de jouer le rôle du médecin. Je lui proposais alors de prendre sa place et de me mettre en situation de malade. Voilà à peu près les échanges que nous avons pu avoir:

– « Bonjour M Le Malade, quoi de neuf depuis la dernière fois? Un pharmacien m’a appelé pour me dire que vous n’étiez pas allé chercher votre traitement. »

– « Ah! oui, je n’y suis pas allé parce qu’il me restait du traitement du mois dernier »

–  » S’il vous restait du traitement du mois dernier, c’est que vous ne l’avez pas pris correctement! »

–  » Je sais pas, les infirmières passent mais des fois je ne suis pas là et elles déposent les médicaments à ma mère »

–  » Votre bilan est catastrophique, au rythme où ça va, vous allez faire rapidement des complications »

–  » J’en ai déjà fait des complications. Moi je n’ai pas envie de grand ‘chose, je sais que je bois trop et que je fasse tout ce que vous me disiez »

–  » Mais vous vous rendez compte des sommes dépensées pour vous maintenir en bonne santé! »

–  » Bah! non et de toutes façon à quoi ça sert? »

–  » Votre maladie, votre sida, on peut la stabiliser mais on peut rien faire sans vous. Il faut que vous preniez votre traitement! »

–  » Oui mais c’est difficile »

–  » Alors comment on peut vous aider… »

Tout était dit, je découvrais que ce patient éthylique chronique que le médecin avait catégorisé comme débile léger était capable, en fait de prendre une posture de soignant et de se laisser aller. Ces quelques minutes de jeu de rôle m’avaient appris énormément sur sa vision du corps, sur sa vision de l’aide soignant.

Je tentais par la suite avec l’équipe d’éducation de voir Yann dans de meilleures conditions pour l’accompagner au mieux. Mais pourtant, cela restait très difficile. Je n’oublierai jamais cette consultation miroir.

Un grand merci à toi Yann, je me permettrai dans le futur, de réaliser à nouveau cette expérience, de demander au malade de jouer le rôle du médecin et prendre la sienne.

Pascal Mélin

LA RENTRÉE EN QUALITÉ PLUS QU’EN QUANTITÉ. L’OBJECTIF DE SOS HÉPATITES POUR CETTE RENTRÉE 2015

Comme chaque année, le dernier trimestre est un moment fort de communication, de congrès et de mise en place de stratégie.

Aujourd’hui plus que jamais, les choses s’accélèrent. SOS hépatites sera présente au Colloque ATHS ( Addictions Toxicomanies Hépatites Sida) qui se tiendra à Biarritz du 29 septembre au 02 octobre et aux 77 èmes journées scientifiques de l’AFEF (Association Française pour l’ Etude du Foie) à Toulouse du 30 septembre au 02 octobre. Et, dans les semaines à venir aura lieu le Congrès Américain de l’AASLD.

Ce dernier trimestre est le moment du lancement de notre nouveau passeport pour le traitement des hépatites virales. Mais nous nous refusons à tomber dans la communication unique de l’hépatite C. L’hépatite B ne doit pas être oubliée, il faut continuer l’universalité du vaccin ainsi que la prise en charge des patients.

Le simple problème, la simple analyse du coût des nouveaux traitements de l’ hépatite C ne doivent pas nous empêcher de réfléchir à l’ensemble des problématiques liées au foie dans les pays sous- développés et développés.

Nous participerons à l’ouverture de la plénière du ATHS pour rappeler le rationnement actuel porté sur les traitements contre l’hépatite C & son caractère conditionnel. Il faut, certes, traiter les patients graves mais il faut aussi considérer le problème épidémiologique. Notre prise de position sera retracée sur le site.

Le mercredi 30 septembre nous serons également présents à Toulouse pour une conférence grand public avec les médecins partenaires. Vous pouvez retrouver l’ensemble de ces actions et ces contacts sur notre site.

Nous réclamons:

UN TRAITEMENT POUR TOUS UNE GUERISON POUR CHACUN ET UNE PROTECTION UNIVERSELLE !

Pascal Mélin

 

 

LE POINT SUR LES TRAITEMENTS DE L’HÉPATITE C. PUBLICATION DANS LA REVUE « HEMOPHILIE »

SOS Hépatites Fédération groupe des associations ayant pour but la prévention, l’information, la solidarité et la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, les maladies du foie, quels que soient les virus et les modes de contamination, ainsi que la promotion de la recherche.

Son président, Pascal Mélin, et sa vice-présidente, Michelle Sizorn, ont accepté de partager leur expertise sur les traitements de l’hépatite C avec les lecteurs de la revue Hémophilie et maladie de Willebrand. Qu’ils en soient remerciés !

 Les hémophiles ont été précurseurs de la démocratie sanitaire

Beaucoup pensent que l’on doit le principe de la démocratie sanitaire aux malades du VIH. Faux, c’est aux hémophiles qu’on le doit ! Bientôt un siècle que les malades des troubles de la coagulation se sont regroupés pour faire face à une maladie peu fréquente, sans traitement. Ils ont stimulé la recherche, dénoncé les carences sanitaires, organisé la scolarisation des enfants. Avec la découverte des facteurs anti-hémophiliques, ils se sont organisés contre la pénurie, allant jusqu’à embaucher des médecins. Ils ont exigé la responsabilisation des malades, à qui on se devait de confier le traitement préventif. Puis ce fut la bataille des traitements prophylactiques pour lutter contre l’exclusion.

À l’apparition du VIH, il semblait que seuls les « 4 H » étaient concernés : Haïtiens, héroïnomanes, homosexuels et hémophiles. Les hémophiles ont payés un lourd tribut au sida mais ils ont inventé la démocratie sanitaire et on oublie trop souvent leur implication dans la lutte contre les hépatites virales. Ainsi M. Slavin, hémophile, accepta de vendre son sang au Pr Blumberg (découvreur du VHB), ce qui permit la compréhension de l’infection et la recherche vaccinale…

 Un temps ignorées, les hépatites connaissent aujourd’hui des progrès considérables

Mais, après l’affaire du sang contaminé par le VIH, les hépatites ont été ignorées, et ce d’autant que, dans les années 2000, l’évaluation de la maladie reposait sur la biopsie du foie et que le traitement interféron était injectable. Depuis, le fibrotest et le fibroscan ont permis de faire un bilan de l’atteinte des hémophiles. On constatait la progression de la fibrose… il manquait un traitement non injectable.

Depuis 2 ans, les progrès ont été considérables avec la 2ème génération de molécules antivirales à action directe (AAD). La première molécule, le sofosbuvir/Sovaldi®, a d’abord été testée avec interféron/ribavirine puis avec des combinaisons d’AAD (sans interféron). Les combinaisons Sovaldi®/Daklinza® ou Sovaldi®/Olysio® ont guéri plus de 90 % des « hépatants » avec des traitements oraux, mieux supportés, passant de 48 à 24 et même 12 semaines de traitement. En rajoutant la ribavirine aux AAD, les taux de réussite s’améliorent et un traitement de 3 mois avec était aussi efficace que 6 mois sans (et bien moins coûteux !). De quoi réjouir les malades et SOS Hépatites, qui avait milité pour l’accès à ces AAD en autorisation temporaire d’utilisation, et affiché son slogan « Un traitement pour tous, une guérison pour chacun ».

Mais, face au coût de cette révolution thérapeutique, la réjouissance ne dure pas

La réjouissance fut de courte durée, et l’annonce du prix du Sovaldi® un véritable électrochoc : 5 fois plus cher que le traitement standard interféron/ribavirine. Une révolution du traitement, donc, mais son coût exorbitant en a limité la prescription, un rationnement étatique a été mis en place et seules les pharmacies hospitalières délivrent ces traitements. Les associations se sont mobilisées à nouveau pour réclamer un « juste prix », différentes auditions ont été menées, les députés nous ont entendus mais la fixation du prix d’un médicament passe par le comité économique des produits de santé (CESP) et les associations n’y sont pas représentées.

L’accès aux AAD, en 2014, fut donc réservé aux malades graves : les cirrhotiques et les malades en pré-ou post-greffe. Les taux de guérison sont aussi supérieurs à 90 % chez les co-infectés VIH/VHC. Cette population bénéficie, actuellement, d’un accès au traitement quel que soit le niveau de fibrose – mais attention aux interactions médicamenteuses. En 2015, les laboratoires jouent la carte du combo (2 ou 3 molécules dans un cachet) pour limiter les prises. Notez que Grazoprévir/Elbasvir a été testé chez les hémophiles.

Du fait des coûts des AAD – de 42 000 € à 65 000 € – la prescription en est limitée aux « services experts » et à quelques hôpitaux, d’où un « embouteillage » pour accéder aux spécialistes. SOS Hépatites a réalisé deux testings sur les délais d’attente : comptez 4 à 6 mois !

L’État a subordonné la prescription à l’avis d’une réunion de concertation pluridisciplinaire qui décide si le patient est éligible au traitement, le principal critère retenu étant le stade de fibrose (un nouveau stade est apparu cette année, le F2+, ce qui concrètement veut dire que nos spécialistes commencent à traiter les fibroses moyennes). Une personne F0/F1 mais souffrant de maladies extra-hépatiques pourra bénéficier d’un traitement.

 Les hémophiles pourraient être une population test pour l’éradication du virus

Hormis leur coût exorbitant, ces traitements sont un vrai progrès : efficacité pouvant atteindre 100 %, traitement oral, durée de 12 à 24 semaines et effets indésirables moindres.

Les hémophiles sont bien suivis et ils connaissent leur statut vis-à-vis de l’hépatite C. La communauté hémophile pourrait être une population test dans l’accès au traitement, un « espace d’expérimentation ». Objectif : l’éradication du virus en moins d’un an au sein d’une communauté. Un abord des soins par stratégie de population plutôt que par fibrose peut se défendre – la preuve, il a été dit que les co-infectés VIH/VHC devaient être traités quel que soit leur score de fibrose.

Les hémophiles nous ont appris la démocratie sanitaire et la solidarité, nous devons aujourd’hui revendiquer la guérison et nous l’approprier, nous pouvons guérir d’une maladie chronique ! Demain d’autres suivront et à l’aube des thérapies géniques, la guérison de l’hémophilie n’est plus un rêve.

Nous sommes guéris de l’hépatite C mais pour autant la régression de la fibrose n’est pas acquise : continuez à faire une échographie et un bilan sanguin tous les 6 mois.

Pascal Mélin, Président de SOS Hépatites Fédération

Michelle Sizorn, Vice-Présidente de SOS Hépatites Fédération

* L’autorisation temporaire d’utilisation (ATU) peut être accordée pour l’utilisation exceptionnelle de spécialités pharmaceutiques ne bénéficiant pas d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) et ne faisant pas l’objet d’un essai clinique. Elle concerne en général un médicament pour lequel une demande d’AMM a été déposée.

Article paru dans la Revue AFH n°210 : http://www.slideshare.net/soshepatites/revue-afh-n-210

ESSAYEZ DE COUCHER VOTRE MEDECIN …

 

Non je ne vous propose pas de coucher avec votre médecin ni même de faire la tournée des grands ducs jusqu’à devoir l’accompagner jusqu’à son lit.

Non ! je vous propose simplement une expérience de communication. Dans nos représentations le malade est allongé et le médecin debout, la peinture regorge de ce type de représentation. Pourtant j’ai pu constater dans mon exercice professionnel à quel point le malade debout déstabilise le médecin. Ainsi le jeune interne de médecine qui rentre dans une chambre de malade est choqué par ce malade qui se lève, lui serre la main et lui demande :

BLOG MED 2« Alors docteur où en est-on de mes examens ? Il faudrait que je sois sortie en fin de semaine »

La réponse ne se fait pas attendre :

« Allongez-vous sur votre lit il faut que je vous examine »

Le patient docile et compliant s’exécute et pendant que le patient est allongé il le palpe et lui fait une synthèse de son état de santé. Malheureusement nous voilà à nouveau dans la situation du médecin debout et du malade couché. Le médecin domine le malade qui est en position de stress et n’est pas en position de recevoir les informations ni de les comprendre correctement. Je ne parle pas des situations extrêmes de l’examen gynécologique ou du toucher rectal qui ne sont pas forcément le meilleur pour un échange verbal loyal et constructif dans le cadre de la délivrance d’une information claire et accessible.

Le meilleur moment pour échanger avec un médecin dans le cadre d’une relation équilibrée est de le faire dans la mesure du possible autour d’un bureau et si possible habillé. On rêverait de voir un médecin et un malade côte à côte devant un bureau face à son dossier médical et en participant à la prise de note et d’information. Mais là je rêve …

Non je vous propose un exercice à soumettre à votre médecin. En le laissant habillé et en respectant son intimité proposez lui de s’allonger sur sa table d’examen, restez debout à côté de lui et proposez lui de répondre à toutes les questions qu’il jugerait intéressantes ou pertinentes concernant votre santé.

Vous constaterez alors que vous vous sentirez plus serein pour répondre aux questions mais que lui par contre aura plus de mal à formuler les questions !

Etonnant non ?

Non il n’y a rien d’étonnant dans cette expérience car les dominations ont été inversées. Vous ne me croyez pas et bien proposez donc à votre médecin cette expérience et réfléchissez ensuite avec lui sur l’équilibre des positions lors d’une consultation.

On peut avoir envie rien qu’une fois de coucher son médecin sans vouloir coucher avec son médecin.

Pascal Mélin

(Dessin de Claire Bretécher)

LE FOIE : C’EST À DROITE OU À GAUCHE ?

Combien de fois entend-on cette phrase qui confirme le caractère silencieux du foie: « je sais que mon cœur est là, à gauche, je le sens. Mais mon foie, il est où, à droite ou à gauche ? »

Cet organe, la plupart des personnes le positionne dans la cavité abdominale, ce qui est juste. Par contre il n’est pas à côté du nombril ! Les malades qui ont eu une biopsie hépatique, ou un fibroscan, savent que pour atteindre le foie il faut passer entre les côtes. Quand un médecin palpe le foie d’un malade, en fait ce n’est que la partie inférieure qu’il cherche à évaluer. En effet le bord inférieur du foie ne dépasse que de quelques centimètres les côtes les plus basses.

N’oubliez pas, 80% du foie se situe sous la coupole diaphragmatique droite!

Le thorax et l’abdomen sont séparés par un grand muscle: le diaphragme. On parle de coupole diaphragmatique droite et gauche, car vu de la cavité abdominale le diaphragme apparait en creux comme une coupole dans une église. Le foie remplit la coupole diaphragmatique droite. Ainsi pour avoir une meilleure représentation de la situation du foie il faut comprendre que le dessus du foie que les médecins appellent le dôme se situe juste sous le mamelon droit…

BLOG PLACE FOIE 2Mais allons du côté des anecdotes. Ceux qui connaissent bien la place du foie se sont les militaires. Dans un combat à l’arme blanche le coup de couteau doit pouvoir créer le maximum de lésions. Le coup porté à l’adversaire doit le neutraliser de façon certaine. Ainsi un coup de couteau dans le thorax n’est pas toujours mortel permettant de continuer de respirer avec un poumon, de même qu’un impact dans la cavité abdominale n’entraine pas forcément de lésions importantes. Par contre un coup porté dans les dernières côtes droites permettra de perforer le poumon et de faire une plaie au foie ce qui qui est alors un geste neutralisant et rend quasiment impossible tout geste de sauvetage. En un seul geste on peut ainsi créer une plaie du thorax et de l’abdomen! Cette instruction était déjà enseignée dans la pratique de combat au corps à corps il y a un siècle lorsqu’il fallait faire parler la baïonnette.

Quand l’anatomie permet aux hépatologues de rejoindre les commandos …

Pascal Mélin

À TOULOUSE, RÉUNION PUBLIQUE D’INFORMATION: HÉPATITE C, LES TRAITEMENTS 2015 ET L’AVENIR.

30 septembre 2015, de 18h30 à 20h,

salle de la C.M.S., 2, rue Malbec, quai de la Daurade, 31040 Toulouse

SOS Hépatites invite les malades et acteurs de santé,

à une réunion publique d’information.

 En France, 250 000 personnes ont une hépatite C chronique, 100 000 ignorent leur contamination. L’hépatite C tue plus que la route. En revanche, aujourd’hui, l’hépatite C est la première maladie chronique dont on peut guérir !

Venez découvrir les traitements 2015 qui permettent de guérir plus de 90% des hépatants. Cette réunion d’information et d’échange entre professionnels de l’hépatite et les personnes concernées est organisée par SOS Hépatites.

Depuis 1996, notre association de malades, informe sans inquiéter, soutient sans exclure et accompagne sans assister.

Elle œuvre auprès des acteurs et instances de santé pour défendre les malades, représenter les usagers et promouvoir la recherche.

Lors de cette première réunion publique d’information SOS Hépatites à Toulouse, nous lancerons le seul livret présentant toutes les options de traitement de l’hépatite C.

  Nous vous attendons à la C.M.S. : hépatite C, les traitements 2015 et l’avenir.

Les nouveautés sont à la hauteur de nos espérances mais le combat est loin d’être terminé !

 CONTACT

Fabienne Godard, 06 04 00 02 30 bénévole SOS Hépatites Toulouse / Selly Sickout, 06 74 86 46 51 chargée de mission animation du réseau SOS Hépatites

Merci de nous confirmer votre présence par email : charge.mission@soshepatites.org

PROGRAMME

18h30-18h45  Accueil SOS Hépatites

18h45-19h00  Intervention SOS Hépatites

19h00-19h15  Intervention du Dr Sophie Metivier, Hépato-Gastroentérologue, Toulouse

19h15-19h30  Intervention du Pr Georges-Philippe Pageaux, Hépato-Gastroentérologue et Transplantation, Montpellier

19h30-20h00  Echanges avec la salle

20h00-20h15  Clôture

 

 

AUTOTEST VIH : POUR UNE ANNONCE SOLITAIRE …

Souvenez-vous des années 80 et des personnes qui se suicidaient en apprenant qu’elles étaient porteuses du VIH. On avait alors interdit d’adresser les résultats aux patients par courrier. Toute annonce de séropositivité devait être faite par un médecin. Puis il a paru difficile de demander une prescription de tests sérologiques à un médecin. On a alors inventé les CDAG (Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit) qui permettaient à chacun de se faire dépister gratuitement et sans justifier de son identité. Ce nouvel outil qu’était le CDAG a permis de ré interpeller tous les usagers sur leur comportement. Ces dernières années on constatait, que certains usagers étaient toujours en dehors de toutes stratégies de dépistage. On développait alors les TROD (Tests Rapides d’Orientation Diagnostique) pour permettre un dépistage communautaire et s’écarter le plus possible du corps médical. Ceci permettait alors avec une simple goutte de sang de pouvoir orienter le dépistage vers des HSH (Hommes ayant une Sexualité avec des Hommes) des précaires, des usagers de drogue. Malgré tous ces outils il manquait l’autotest VIH, c’est chose faite pour 25 euros dans toutes les bonnes pharmacies à partir de ce 15 septembre.

Le VIH a maintenant rejoint la grossesse, vous pouvez faire votre autotest où vous voulez et quand bon vous semble, mais c’est seul que vous affronterez le résultat.

On a l’image romantique de la femme qui fait son test de grossesse et qui se réjouit à l’avance de l’annoncer à son compagnon. Mais on oublie la femme seule qui suite à un retard de règle pleure face à un autotest positif. Il y a plusieurs enjeux sanitaires à la mise à disposition des autotests : permettre au plus grand nombre d’accéder à l’information sans passer par un tiers ou un médecin, mais aussi contrôler au mieux une épidémie et dans l’idéal, faire accéder les patients aux soins de façon le plus précocement possible.

Mais que fait-on de la violence de cette auto-annonce ? Les autotests doivent nous amener à avoir une politique sanitaire audacieuse. Comment assurer un accès rapide à la consultation spécialisée en cas de réponse positive ? Et pourquoi prioriser le dépistage de certain virus ? L’annonce est une rupture dans votre schéma de vie, c’est l’effraction violente de la mort. Vivre avec un virus c’est apprendre à dire et à mettre des mots sur des émotions. L’annonce par un tiers obligeait et rendait possible ce passage par la parole. On peut craindre que l’isolement face à la découverte solitaire de la maladie enferme le nouveau malade dans l’isolement.

Si vous avez une co-infection VIH-VHC, vous réaliserez l’auto test VIH et vous ne penserez pas être co-infecté !

Les TROD VIH sont en place depuis plus d’un an mais les TROD VHC et VHB existent depuis plusieurs années, seul ou en combinaison, ils sont au point mais toujours pas autorisés par les autorités et on ne parle même pas des autotests pourtant il y a en France 130 000 personnes infectées par le VIH alors qu’elles sont 500 000 atteintes de l’hépatite B ou C. Alors pourquoi ce laxisme et cette différence de traitement ?

Ce que permettra l’autotest VIH :

Découvrir que vous êtes porteur du virus VIH depuis plus de 3 mois. Prendre conscience des risques de transmission. Se préparer à des tests de confirmation.

Ce que ne permettra pas l’auto test VIH :

En cas de négativité le doute persistera encore 3 mois. Il ne permettra pas de se passer du préservatif entre 2 personnes avec un test négatif, car une réponse négative n’éclaire avec certitude que sur l’état infectieux du patient trois mois avant. Le test ne protège pas il informe. Le test ne devrait jamais être rendu obligatoire par un tiers, parents /enfant, employeur /employé ou bien encore au sein d’un couple.

Cinq à six millions de tests sont réalisés chaque année mais pour certains il s’agit de tests à répétition, le développement des autotests doit nous amener à reprendre le débat citoyen concernant le VIH en reprenant l’information de tous. Mais il faudra aussi reprendre l’éducation des professionnels de santé ainsi comme lors de l’arrivée de la pilule du lendemain ou la mise en vente de la pilule dans les années 70. Des pharmaciens s’opposent à vendre ce test qui n’est pas remboursé expliquant que c’est trop compliqué ou bien difficile à l’officine. Ainsi à Marseille une équipe de journaliste a découvert que la plus part des pharmacies ne mettait pas à disposition ce test.

A quand les autotests hépatite B ou C ou bien la syphilis? Mais pour rattraper ce retard nous demandons la reconnaissance des TROD VHC et VHB que nous attendons depuis 4 ans ainsi que le développement de TROD multi plot permettant de tester en même temps le contact avec plusieurs virus.

Pascal Mélin

Pour en savoir plus: http://actifsante.org/documents_pdf/Com_de_Presse_Autotest_VIH_ANRS.pdf

UN ADMINISTRATEUR/COMPTABLE

SOS Hépatites Fédération est une association loi 1901 fondée en 1996 dont les rôles sont de soutenir l’action des associations adhérentes (projets d’information et d’accompagnement des personnes) et de mener des actions de plaidoyer et de veille éthique au sein des instances de la santé et de la recherche.

Missions et objectifs du poste

Sous la responsabilité de la direction, vous assurez la gestion administrative et financière du siège (8 salariés), vous assurez les missions suivantes et travaillez en relation avec les antennes locales

Comptabilité /Gestion

– Saisie dans le logiciel comptable Ciel, gestion des journaux, contrôle des pièces comptables, participation à la clôture

– Affectation et suivi budgétaire

-Accompagnement des antennes régionales dans la gestion des financements et de la comptabilité

– Préparation et accompagnement des audits

Gestion du personnel

– Etablissement et gestion des contrats de travail

– Application de la politique RH

– Contrôle et validation des bulletins de salaires (établis par un prestataire), règlement des salaires

– Appui aux associations régionales dans leur gestion RH

Gestion administrative

– Dossiers de demande de subvention (bailleurs publics et privés)

– Dossiers du personnel et des registres obligatoires (compte-rendu conseil d’administration, bureau fédéral, assemblée générale et registre unique du personnel)

Compétences professionnelles

Maîtrise du logiciel Ciel et des outils Informatiques Bureautiques (traitement de texte, tableur, base de données…)

Fonctionnement par projet

Savoir-être

Organisation, analyse, adaptation et initiative

 Contrat proposé

Contrat à durée indéterminée : Temps complet

Disponibilité du poste : immédiate

Salaire : 26-30 K€  Brut annuel  selon expérience

Merci d’adresser, exclusivement par voie électronique, un CV et une lettre de motivation à direction@soshepatites.org

 

 

JE NE PENSAIS PAS QU’UN JOUR, JE DIRAI MERCI À L’HEPATITE C…

Je n’ai jamais souhaité à personne de contracter le virus de l’hépatite C. Pourtant l’histoire récente nous amène à dire que parfois les virus font bien les choses. Nous savions que les hépatites virales sont partout présentes sur la planète mais pour autant on ne dit jamais qu’elles sont présentes également chez les Talibans.

Après deux ans de doute, nous avons appris en juillet dernier que le mollah Omar fondateur des talibans afghans au pouvoir à Kaboul de 1996 à 2001 était décédé depuis deux ans maintenant. Mais de peur de guerre intestine et de combat de succession sa mort avait été maintenue sous secret par son entourage et en particulier par son fils Yaccoub. On pensait que le mollah Omar avait peut-être été assassiné, il n’en est rien et son fils a révélé que son père était mort de mort naturelle. Son état de santé se serait dégradé suite à un portage chronique de l’hépatite C. Celui-ci est peut être mort d’un cancer du foie. Tout cela a été confirmé par l’AFP, non alfa-foetoprotéine mais l’Agence France Presse. Le mollah Omar s’ajoute aux 500 000 décès annuels de patients qui n’ont pas eu accès aux nouvelles stratégies thérapeutiques.

Les talibans se disputent la succession du mouvement mais tout comme nos présidents de la République doivent rendre publique leur bulletin de santé, il faudrait lancer une grande campagne de dépistage de l’hépatite C par TROD au sein des talibans. Quant à l’hépatite B fait-elle des ravages en Colombie ? Pourrait-elle fragiliser le Cartel de Medellin ?

Pascal Mélin

 Pour en savoir plus :

http://www.20minutes.fr/monde/1686519-20150914-mollah-omar-mort-apres-avoir-contracte-hepatite-affirme-fils

RECHAUFFEMENT CLIMATIQUE … & CIRRHOSE FROIDE …

Dans quelques semaines se tiendra à Paris une conférence internationale sur le climat, alors que les hépatologues pendant ce temps n’ont jamais autant créé de cirrhoses froides.

Dans le jargon hépatologique on parle de plus en plus souvent de cirrhose froide mais on n’a jamais évoqué de cirrhose chaude ? Alors de quoi parle-t-on ? On aurait pu parler de cirrhose active et inactive mais cela aurait été ambigu. Lorsque qu’une personne est atteinte de cirrhose c’est que le facteur agressif a été supérieur aux capacités de régénération du foie. Dans ces cas la cirrhose progresse. Mais en 2015 il y a de plus en plus de malades porteurs d’hépatite C pris en charge au stade de cirrhose, chez qui les traitements ont permis de faire disparaitre le virus de l’hépatite C et donc de suspendre la progression des destructions hépatiques et donc de la cirrhose. Le terme de cirrhose froide c’est alors répandu dans le milieu hépatologique.

Mais qu’est-ce qu’une cirrhose froide ? Dans certain cas la cirrhose peut régresser et le foie se régénérer mais ce n’est pas toujours le cas, on parle alors de cirrhose froide ou refroidie. Ce cas de figure peut se rencontrer après la guérison d’un virus (hépatite B ou C) mais aussi après l’arrêt de l’alcool en cas de cirrhose alcoolique ou de façon plus général après disparition ou contrôle du facteur causal.

Pourtant le développement de plus en plus important du nombre de patients porteurs de cirrhose froide n’est pas sans poser de nouvelles questions.CIRRHOSE 2 OK

Quelle sera l’évolution de ces cirrhoses froides par rapport aux cirrhoses actives? Y aurait-il moins de cancer moins de complications? Quelle sera l’évolution et l’histoire naturelle de ce nouveau statut de malades. Aujourd’hui faute d’étude, on considère qu’il faut suivre les cirrhoses froides comme des cirrhoses actives, prises de sang régulières tous les 6 mois, échographie et dosage d’alfa- foetoprotéine, gastroscopie à la recherche de varice œsophagienne …

Nous devons mettre en place des nouvelles cohortes de maladie guéris et particulièrement pour ceux en stade de cirrhose. Mais pour cela il faut être vigilant et bien expliquer au malade porteur de cirrhose refroidie qu’il entre dans un NO MAN’S LAND de la maladie hépatique. Voilà une nouvelle page de l’hépatologie à écrire, mais pour ce morceau de l’histoire il faut l’union de l’énergie des médecins, des malades et des associations. Encore des coups de chaud en perspective…

Pascal Mélin

L’ALFA-FOETOPROTEINE (AFP) VOUS CONNAISSEZ ?

Ce n’est pas une étoile ni une galaxie, rien à voir avec alfa du centaure. Rien à voir non plus avec l’Agence France Presse (AFP).

L’alfa-foetoprotéine est une protéine découverte en 1963 par un immunologiste Russe. Elle est fabriquée par les tissus embryonnaires et par le sac vitellin autour du fœtus. Cette protéine se retrouve donc normalement dans le sang de toute femme enceinte.

Mais intéressons-nous d’abord à son utilisation en hépatologie. Il existe naturellement dans notre sang des petites doses AFP (moins de 10 ng/ml). Toute fois ce dosage est régulièrement utilisé pour surveiller les personnes atteinte d’une maladie hépatique, pourquoi ? Lorsque le foie se régénère il produit des cellules jeunes qui vont donc produire de l’alfa-foetoprotéine. C’est pour cela que lorsque le foie souffre et se régénère, lors d’une hépatite aigué, lors d’une hépatite alcoolique, il augmente sa production. Mais 70% des tumeurs cancéreuses du foie sont des tumeurs qui fabriquent de l’alfa-foetoprotéine, l’augmentation régulière et importante de l’AFP est donc un signe indirect de cancer du foie. Lorsqu’on est porteur d’une cirrhose la surveillance consiste en une échographie ou une imagerie du foie deux fois par an et un dosage de alfa-foetoprotéine.

C COMME CIVous pouvez retrouver tout cela dans notre fascicule « C comme Cirrhose » et dans les recommandations de la HAS pour la prise en charge des cirrhoses.

Mais il est d’autres tumeurs qui peuvent secréter de AFP comme des cancers des ovaires et des testicules qui peuvent être des tumeurs de à partir de tissus embryonnaire. De la même façon lorsqu’une femme est enceinte on se sert actuellement du dosage d’AFP à certain moment de la grossesse pour évaluer les risques de trisomie 21.

Alors à tous ceux membres du club des F4, les cirrhotiques, n’oubliez pas de faire une écho et un dosage AFP tous les 6 mois. Mais souvenez-vous pour que ce soit fiable, le dosage doit être fait toujours dans le même laboratoire avec la même technique…

Pascal Mélin