Archives Mensuelles: septembre 2015

Consultez & commandez le livret des nouveaux traitements de l’ hépatite C.

La prise en charge de l’Hépatite C connait actuellement une évolution très rapide avec l’arrivée de nouveaux traitements avec AAD (molécules Antivirales à Action Directe). Ces traitements oraux, sans interféron, sont plus efficaces et mieux tolérés. SOS Hépatites Fédération a le plaisir de vous faire parvenir un livret présentant toutes les options de traitement de l’hépatite C. Ce livret a été élaboré grâce à l’expertise de nos membres et validé par un comité médical. Vous pouvez le consultez : http://www.slideshare.net/soshepatites/livret-c-mon-traitement Vous pouvez le commandez en remplissant le formulaire: remplissez-le dans Google Forms.                                                                                                                                                            Pour tous renseignements supplémentaires :    

Yann a été retrouvé noyé.

Cette information intéressera peut-être peu de monde mais pour l’éducation thérapeutique elle pose question. En effet, Yann était suivi conjointement pour une maladie VIH & une dépendance à l’alcool. Nous avions mis en place toutes les stratégies possibles : sevrage hospitalier, postcure et séance de psychothérapie individuelle. Et afin d’éviter toutes complications infectieuses, ce sont les infirmières libérales qui passaient le voir chaque jour pour lui faire prendre sa trithérapie. Malgré cela, à chaque fois qu’il venait à la consultation, on butait sur des problèmes d’hygiène, d’alimentation, de lieu de vie. La course folle de la médecine à la rentabilité risque bien de laisser nombre d’entre nous dans le fossé comme ce qui est arrivé à Yann. Et pourtant je voudrais lui rendre hommage à travers une consultation mémorable. Un jour où je ne savais pas comment l’aborder, je lui proposais dans le cadre des consultations thérapeutiques de venir s’asseoir à ma place derrière le bureau et de jouer le rôle du médecin. Je lui proposais alors de prendre sa place et de me mettre en situation de malade. Voilà à peu près les échanges que nous avons pu avoir: - « Bonjour M Le Malade, quoi de neuf depuis la dernière fois? Un pharmacien m’a […]

LA RENTREE EN QUALITE PLUS QU’EN QUANTITE. L’objectif de SOS hépatites pour cette rentrée 2015

Comme chaque année, le dernier trimestre est un moment fort de communication, de congrès et de mise en place de stratégie. Aujourd’hui plus que jamais, les choses s’accélèrent. SOS hépatites sera présente au Colloque ATHS ( Addictions Toxicomanies Hépatites Sida) qui se tiendra à Biarritz du 29 septembre au 02 octobre et aux 77 èmes journées scientifiques de l’AFEF (Association Française pour l’ Etude du Foie) à Toulouse du 30 septembre au 02 octobre. Et, dans les semaines à venir aura lieu le Congrès Américain de l’AASLD. Ce dernier trimestre est le moment du lancement de notre nouveau passeport pour le traitement des hépatites virales. Mais nous nous refusons à tomber dans la communication unique de l’hépatite C. L’hépatite B ne doit pas être oubliée, il faut continuer l’universalité du vaccin ainsi que la prise en charge des patients. Le simple problème, la simple analyse du coût des nouveaux traitements de l’ hépatite C ne doivent pas nous empêcher de réfléchir à l’ensemble des problématiques liées au foie dans les pays sous- développés et développés. Nous participerons à l’ouverture de la plénière du ATHS pour rappeler le rationnement actuel porté sur les traitements contre l’hépatite C & son caractère conditionnel. Il faut, certes, traiter les patients graves […]

Le point sur les traitements de l’hépatite C. Publication dans la revue « HEMOPHILIE »

SOS Hépatites Fédération groupe des associations ayant pour but la prévention, l’information, la solidarité et la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, les maladies du foie, quels que soient les virus et les modes de contamination, ainsi que la promotion de la recherche. Son président, Pascal Mélin, et sa vice-présidente, Michelle Sizorn, ont accepté de partager leur expertise sur les traitements de l’hépatite C avec les lecteurs de la revue Hémophilie et maladie de Willebrand. Qu’ils en soient remerciés !  Les hémophiles ont été précurseurs de la démocratie sanitaire Beaucoup pensent que l’on doit le principe de la démocratie sanitaire aux malades du VIH. Faux, c’est aux hémophiles qu’on le doit ! Bientôt un siècle que les malades des troubles de la coagulation se sont regroupés pour faire face à une maladie peu fréquente, sans traitement. Ils ont stimulé la recherche, dénoncé les carences sanitaires, organisé la scolarisation des enfants. Avec la découverte des facteurs anti-hémophiliques, ils se sont organisés contre la pénurie, allant jusqu’à embaucher des médecins. Ils ont exigé la responsabilisation des malades, à qui on se devait de confier le traitement préventif. Puis ce fut la bataille des traitements prophylactiques pour lutter contre l’exclusion. À l’apparition du VIH, […]

ESSAYEZ DE COUCHER VOTRE MEDECIN …

  Non je ne vous propose pas de coucher avec votre médecin ni même de faire la tournée des grands ducs jusqu’à devoir l’accompagner jusqu’à son lit. Non ! je vous propose simplement une expérience de communication. Dans nos représentations le malade est allongé et le médecin debout, la peinture regorge de ce type de représentation. Pourtant j’ai pu constater dans mon exercice professionnel à quel point le malade debout déstabilise le médecin. Ainsi le jeune interne de médecine qui rentre dans une chambre de malade est choqué par ce malade qui se lève, lui serre la main et lui demande : « Alors docteur où en est-on de mes examens ? Il faudrait que je sois sortie en fin de semaine » La réponse ne se fait pas attendre : « Allongez-vous sur votre lit il faut que je vous examine » Le patient docile et compliant s’exécute et pendant que le patient est allongé il le palpe et lui fait une synthèse de son état de santé. Malheureusement nous voilà à nouveau dans la situation du médecin debout et du malade couché. Le médecin domine le malade qui est en position de stress et n’est pas en position de recevoir […]

LE FOIE : C’EST A DROITE OU A GAUCHE ?

Combien de fois entend-on cette phrase qui confirme le caractère silencieux du foie: « je sais que mon cœur est là, à gauche, je le sens. Mais mon foie, il est où, à droite ou à gauche ? » Cet organe, la plupart des personnes le positionne dans la cavité abdominale, ce qui est juste. Par contre il n’est pas à côté du nombril ! Les malades qui ont eu une biopsie hépatique, ou un fibroscan, savent que pour atteindre le foie il faut passer entre les côtes. Quand un médecin palpe le foie d’un malade, en fait ce n’est que la partie inférieure qu’il cherche à évaluer. En effet le bord inférieur du foie ne dépasse que de quelques centimètres les côtes les plus basses. N’oubliez pas, 80% du foie se situe sous la coupole diaphragmatique droite! Le thorax et l’abdomen sont séparés par un grand muscle: le diaphragme. On parle de coupole diaphragmatique droite et gauche, car vu de la cavité abdominale le diaphragme apparait en creux comme une coupole dans une église. Le foie remplit la coupole diaphragmatique droite. Ainsi pour avoir une meilleure représentation de la situation du foie il faut comprendre que le dessus du foie que les médecins appellent le dôme […]

A Toulouse, réunion publique d’information: hépatite C, les traitements 2015 & l’avenir.

30 septembre 2015, de 18h30 à 20h, salle de la C.M.S., 2, rue Malbec, quai de la Daurade, 31040 Toulouse SOS Hépatites invite les malades et acteurs de santé, à une réunion publique d’information.  En France, 250 000 personnes ont une hépatite C chronique, 100 000 ignorent leur contamination. L’hépatite C tue plus que la route. En revanche, aujourd’hui, l’hépatite C est la première maladie chronique dont on peut guérir ! Venez découvrir les traitements 2015 qui permettent de guérir plus de 90% des hépatants. Cette réunion d’information et d’échange entre professionnels de l’hépatite et les personnes concernées est organisée par SOS Hépatites. Depuis 1996, notre association de malades, informe sans inquiéter, soutient sans exclure et accompagne sans assister. Elle œuvre auprès des acteurs et instances de santé pour défendre les malades, représenter les usagers et promouvoir la recherche. Lors de cette première réunion publique d’information SOS Hépatites à Toulouse, nous lancerons le seul livret présentant toutes les options de traitement de l’hépatite C.   Nous vous attendons à la C.M.S. : hépatite C, les traitements 2015 et l’avenir. Les nouveautés sont à la hauteur de nos espérances mais […]

AUTOTEST VIH : POUR UNE ANNONCE SOLITAIRE …

Souvenez-vous des années 80 et des personnes qui se suicidaient en apprenant qu’elles étaient porteuses du VIH. On avait alors interdit d’adresser les résultats aux patients par courrier. Toute annonce de séropositivité devait être faite par un médecin. Puis il a paru difficile de demander une prescription de tests sérologiques à un médecin. On a alors inventé les CDAG (Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit) qui permettaient à chacun de se faire dépister gratuitement et sans justifier de son identité. Ce nouvel outil qu’était le CDAG a permis de ré interpeller tous les usagers sur leur comportement. Ces dernières années on constatait, que certains usagers étaient toujours en dehors de toutes stratégies de dépistage. On développait alors les TROD (Tests Rapides d’Orientation Diagnostique) pour permettre un dépistage communautaire et s’écarter le plus possible du corps médical. Ceci permettait alors avec une simple goutte de sang de pouvoir orienter le dépistage vers des HSH (Hommes ayant une Sexualité avec des Hommes) des précaires, des usagers de drogue. Malgré tous ces outils il manquait l’autotest VIH, c’est chose faite pour 25 euros dans toutes les bonnes pharmacies à partir de ce 15 septembre. Le VIH a maintenant rejoint la grossesse, vous pouvez […]

UN ADMINISTRATEUR/COMPTABLE

SOS Hépatites Fédération est une association loi 1901 fondée en 1996 dont les rôles sont de soutenir l’action des associations adhérentes (projets d’information et d’accompagnement des personnes) et de mener des actions de plaidoyer et de veille éthique au sein des instances de la santé et de la recherche. Missions et objectifs du poste Sous la responsabilité de la direction, vous assurez la gestion administrative et financière du siège (8 salariés), vous assurez les missions suivantes et travaillez en relation avec les antennes locales Comptabilité /Gestion - Saisie dans le logiciel comptable Ciel, gestion des journaux, contrôle des pièces comptables, participation à la clôture - Affectation et suivi budgétaire -Accompagnement des antennes régionales dans la gestion des financements et de la comptabilité - Préparation et accompagnement des audits Gestion du personnel - Etablissement et gestion des contrats de travail - Application de la politique RH - Contrôle et validation des bulletins de salaires (établis par un prestataire), règlement des salaires - Appui aux associations régionales dans leur gestion RH Gestion administrative - Dossiers de demande de subvention (bailleurs publics et privés) - […]

JE NE PENSAIS PAS QU’UN JOUR, JE DIRAI MERCI A L’HEPATITE C…

Je n’ai jamais souhaité à personne de contracter le virus de l’hépatite C. Pourtant l’histoire récente nous amène à dire que parfois les virus font bien les choses. Nous savions que les hépatites virales sont partout présentes sur la planète mais pour autant on ne dit jamais qu’elles sont présentes également chez les Talibans. Après deux ans de doute, nous avons appris en juillet dernier que le mollah Omar fondateur des talibans afghans au pouvoir à Kaboul de 1996 à 2001 était décédé depuis deux ans maintenant. Mais de peur de guerre intestine et de combat de succession sa mort avait été maintenue sous secret par son entourage et en particulier par son fils Yaccoub. On pensait que le mollah Omar avait peut-être été assassiné, il n’en est rien et son fils a révélé que son père était mort de mort naturelle. Son état de santé se serait dégradé suite à un portage chronique de l’hépatite C. Celui-ci est peut être mort d’un cancer du foie. Tout cela a été confirmé par l’AFP, non alfa-foetoprotéine mais l’Agence France Presse. Le mollah Omar s’ajoute aux 500 000 décès annuels de patients qui n’ont pas eu accès aux nouvelles stratégies thérapeutiques. Les talibans se […]

RECHAUFFEMENT CLIMATIQUE … & CIRRHOSE FROIDE …

Dans quelques semaines se tiendra à Paris une conférence internationale sur le climat, alors que les hépatologues pendant ce temps n’ont jamais autant créé de cirrhoses froides. Dans le jargon hépatologique on parle de plus en plus souvent de cirrhose froide mais on n’a jamais évoqué de cirrhose chaude ? Alors de quoi parle-t-on ? On aurait pu parler de cirrhose active et inactive mais cela aurait été ambigu. Lorsque qu’une personne est atteinte de cirrhose c’est que le facteur agressif a été supérieur aux capacités de régénération du foie. Dans ces cas la cirrhose progresse. Mais en 2015 il y a de plus en plus de malades porteurs d’hépatite C pris en charge au stade de cirrhose, chez qui les traitements ont permis de faire disparaitre le virus de l’hépatite C et donc de suspendre la progression des destructions hépatiques et donc de la cirrhose. Le terme de cirrhose froide c’est alors répandu dans le milieu hépatologique. Mais qu’est-ce qu’une cirrhose froide ? Dans certain cas la cirrhose peut régresser et le foie se régénérer mais ce n’est pas toujours le cas, on parle alors de cirrhose froide ou refroidie. Ce cas de figure peut se rencontrer après la guérison d’un virus (hépatite […]

L’ALFA-FOETOPROTEINE (AFP) VOUS CONNAISSEZ ?

Ce n’est pas une étoile ni une galaxie, rien à voir avec alfa du centaure. Rien à voir non plus avec l’Agence France Presse (AFP). L’alfa-foetoprotéine est une protéine découverte en 1963 par un immunologiste Russe. Elle est fabriquée par les tissus embryonnaires et par le sac vitellin autour du fœtus. Cette protéine se retrouve donc normalement dans le sang de toute femme enceinte. Mais intéressons-nous d’abord à son utilisation en hépatologie. Il existe naturellement dans notre sang des petites doses AFP (moins de 10 ng/ml). Toute fois ce dosage est régulièrement utilisé pour surveiller les personnes atteinte d’une maladie hépatique, pourquoi ? Lorsque le foie se régénère il produit des cellules jeunes qui vont donc produire de l’alfa-foetoprotéine. C’est pour cela que lorsque le foie souffre et se régénère, lors d’une hépatite aigué, lors d’une hépatite alcoolique, il augmente sa production. Mais 70% des tumeurs cancéreuses du foie sont des tumeurs qui fabriquent de l’alfa-foetoprotéine, l’augmentation régulière et importante de l’AFP est donc un signe indirect de cancer du foie. Lorsqu’on est porteur d’une cirrhose la surveillance consiste en une échographie ou une imagerie du foie deux fois par an et un dosage de alfa-foetoprotéine.