Archives Mensuelles: août 2015

HEPATITE : LA VIOLENCE DE L’ANNONCE…

HEPATITE : LA VIOLENCE DE L’ANNONCE… Le diagnostic d’une maladie grave est un moment d’une extrême violence. Le patient fixera cet espace-temps à jamais dans sa mémoire. De nombreux malades du foie comprendront très bien de quoi je parle… Mais il faut savoir rire de tout … C’est un peu la devise de SOS hépatites !!! La maladie est sérieuse mais il n’y a rien dont on ne puisse se moquer. C’est ce que je vous propose en regardant cette vidéo de Michel Cymes. Dans les premières minutes, nous pourrions…croire qu’il parle d’hépatite virale puis la dérision prend le dessus avec une chute pour le moins inattendue… Voilà notre blague de fin de vacances. Pascal Mélin

REFERO® UN ACCES AUX SOINS PASSE INAPPERCU….

Le Normix (rifaximine) était en ATU (Autorisation temporaire d’utilisation) depuis trop longtemps. Nous avions déjà évoqué cette situation sur notre site (http://www.soshepatites.org/2014/03/04/normix-vous-connaissez/). Cette molécule n’avait rien d’innovante, ne représentait pas un enjeu financier majeur. Mais pourtant elle rendait un grand service à de nombreux patients. Car son indication est l’encéphalopathie hépatique en cas d’échec aux traitements type duphalac ou de sa famille. En juillet 2014, l’ANSM (agence nationale de sécurité du médicament) suspend le lourd dossier d’ATU nominative pour chaque patient pour en faire une ATU de cohorte. C’est ainsi que le Refero® est né il y a bientôt un an. Certes l’accès y est plus facile mais toujours pas d’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Les patients en encéphalopathie chronique ont des troubles neuro psychiatriques qui gênent la vie quotidienne et empêchent souvent de poser clairement le projet thérapeutique de ces malades arrivés à un stade sévère et avancé de cirrhose. Mais en l’absence d’enjeu financier, politique, médiatique, marketing, de stratégie de développement, il est surprenant de constater qu’une petite molécule dont l’efficacité est démontrée n’obtienne pas d’AMM. Il n’y a pas que les molécules innovantes, chères, capables de guérir qui doivent attirer notre attention, être défendues. Pour […]

HEPATITE C : OU SONT LES AFRO-AMERICAINS ?

Afro-Américains le terme est politiquement correct pour parler des américains d’origine africaine et donc issus pour la plupart de l’esclavage. Avant, on parlait des personnes de couleur, mais ça c’était avant ! Les américains ne sont toujours pas au clair avec cette question bien qu’ils soient pour la première fois dirigés par un président de couleur. Ainsi dans les congrès américains, il y a quelques années lors de l’analyse des résultats des traitements de l’hépatite C, il apparaissait régulièrement que les traitements étaient moins efficaces chez les afro-américain ! Mais aucune explication ! Les équipes médicales évoquaient le surpoids ou bien des différences génétiques, mais on constatait aussi que les traitements étaient un peu moins efficaces aussi chez les hispaniques… Plusieurs équipes françaises ont regardé leurs banques de données, mais elles n’y ont pas retrouvé de différence significative et surtout, elles n’ont pas pu publier car toute publication avec une sélection d’ordre raciale est interdite en France (vous noterez au passage que cela est rassurant), alors où était l’explication ? A ce jour, ce sont les militants américains des associations de malades qui m’ont donné l’explication la plus plausible. Les Blacks (terme plus trivial…) correspondent le plus souvent à des populations de niveau socio-économique plus faible […]

HEPATITE : GROUPE D’ EDUCATION DIETETIQUE POUR LES CIRRHOTIQUES …

  INNOVATION THERAPEUTIQUE A L’HOPITAL DE SAINT-DIZIER Il ne se passe pas un mois sans que nous soit annoncé des révolutions dans le traitement des hépatites virales et des maladies du foie. Mais les innovations thérapeutiques peuvent avoir un autre visage. C’est cette histoire qui se passe à l’hôpital de SAINT-DIZIER ce jour et que je voudrais vous raconter. Cette innovation on la doit aux malades bien sûr, mais aussi au travail commun des deux infirmières d’éducation thérapeutique Emmanuelle et Catherine avec les deux diététiciennes Amélie et Audrey. Il existe de longue date des ateliers cuisine pour les patients diabétiques afin de les aider à faire des repas en respectant les règles hygiéno-diététiques liées à leur maladie. Mais pour les malades porteurs de maladie du foie, rien ! Pourtant tous les services d’hépatologie ont dans leurs intervenants une diététicienne, ce qui permet d’adapter l’alimentation des malades, limitation du sel, augmentation des apports protidiques. Et puis il y a les pathologies associées, de nombreux patients sont cirrhotiques mais également diabétiques… Que votre foie soit dégradé par un virus, de l’alcool, un médicament, du fer ou une cirrhose biliaire primitive le combat de l’alimentation reste le même. Ce premier atelier s’est déroulé dans la […]

LA VIE IMMORTELLE D’HENRIETTA LACKS …

  Il y a des livres qui vous racontent de belles histoires et il y a ceux qui vous apprennent des choses. Mais plus rarement il y a des livres qui font les deux, en voici un ! « La vie immortelle d’Henrietta Lacks » de Rebecca Skloot aux Editions Calmann-lévy, publié en 2010 (21,50 euros). Son nom ne vous dit probablement rien, Henrietta Lacks, et pourtant nous sommes des milliards à lui devoir quelque chose. Sans dévoiler le livre, je voudrai vous éclairer un peu. Après la seconde guerre mondiale les découvertes médicales explosent avec en particulier l’arrivée des antibiotiques. Pourtant la science médicale bloque sur la question des cultures cellulaires. N’arrivant pas à cultiver des cellules saines plusieurs chercheurs se tournent vers les cellules cancéreuses qui sont par définition immortelles. Mais faute de milieu de culture correcte toutes les tentatives échouent. C’est alors qu’en 1951 Henriette Lacks, cette Afro-Américaine qui travaillait dans les champs de tabac du sud des Etats- Unis, est atteinte à l’âge de 31 ans d’un cancer foudroyant de l’utérus. Les médecins réalisent un prélèvement qui permet le diagnostic mais malheureusement   Henrietta ne survivra pas. Par contre ses […]

Le Cabaret Vert 20-21-22-23 août 2015. Information & réduction des risques avec YOZ

 Le Cabaret Vert, Infos pratiques :  Services: http://cabaretvert.com/infos-pratiques/services/  Camping: http://cabaretvert.com/infos-pratiques/camping/   COMMENT SE PROTÉGER ? L’équipe bénévole de l’association Yoz sera présente sur le site et les campings du festival pour prévenir et informer sur les risques liés aux comportements en milieu festif, les risques liés aux usages de substances psycho actives (tabac, alcool, cannabis, ecstasy…) et aux autres comportements tels que l’écoute de musique amplifiée, la conduite de véhicule ou les relations sexuelles (VIH, IST, hépatites…).        

EBOLA. LE VACCIN EST LÀ ET ALORS ?

EBOLA. Le virus qui a fait trembler les démocraties. Par le passé se sont les grandes épidémies comme la peste, le choléra, la tuberculose ou plus récemment le SIDA qui ont ébranlé les démocraties. Aujourd’hui grâce aux média et à grand renfort de sensationnalisme c’est EBOLA qui est venu nous faire peur. Alors pourquoi ? Ce virus est pourtant connu depuis plus de 30 ans et il a déjà fait plusieurs épidémies dans différentes régions d’Afrique. Oui, mais là il y avait les yeux du monde. Et pour la première fois, comme dans un scénario de science-fiction on pouvait imaginer la diffusion de cette épidémie mortelle, à l’échelon planétaire. Les frontières se sont fermées, les moyens de transports se sont paralysés, l’économie de région entière a été mise au point mort… Pour justifier cette mise en quarantaine les pays riches ont envoyés des équipes médicales d’aide. Les centres hyper spécialisés en maladies infectieuses ont accepté d’accueillir et de soigner les soignants qui s’étaient contaminés dans le cadre de leur mission d’assistance. Les différents pays d’Europe ont chacun accueilli des malades mais il s’agissait toujours de ressortissants européens et jamais de malades africains qui devaient rester sur site pour bénéficier de soins locaux. […]

ON L’APPELAIT MOMONE…

Elle s’appelait Simone mais son surnom c’était Momone, un personnage haut en couleurs à Saint-Dizier…Elle nous a quittés il y a quelques jours et je voudrais lui rendre hommage car c’était une hépatante de l’ombre … Momone, tu faisais partie des grognards de la vieille garde. Tu avais participé aux premières réunions de SOS hépatites lorsque nous n’étions pas encore dix. Tu avais eu l’idée géniale d’acheter du ruban vert pour imiter le ruban rouge du VIH, à l’époque tu m’avais dit : « la couleur des maladies du foie c’est le jaune, mais je préfère le vert c’est la couleur de l’espoir. Je ferai des rubans jaune et rouge pour les co-infectés VIH-VHC ». On était en 1997… Tu aimais à raconter à qui voulait l’entendre que tu étais là quand j’étais arrivé comme interne dans le service… Puis tu avais perdu pied dans l’alcool pour supporter les embûches que la vie te réservait. Et puis un jour tu semblais plus perdue encore, plus maigre, perdue et dénutrie. On avait alors découvert que tu présentais une hépatite C aigue. Je mis alors en application ce que j’avais appris, il faut traiter les hépatites aigues. Mais j’étais bien prétentieux et l’alcool a détruit […]

28/07. LA JOURNEE MONDIALE : les médias en parlent…

FEDERATION Les médias en parlent : - Actus Soins, 28/07/2015 EN FRANCE ALSACE-LORRAINE 03 88 24 26 01 alsace@soshepatites.org Lundi 20 Juillet : Action de formation et de sensibilisation sur les hépatites virales auprès d’une soixantaine de scouts et guides de France à Mulhouse. Mercredi 22 Juillet : Action de formation et de sensibilisation sur les hépatites virales auprès d’une soixantaine de scouts et guides de France à Mulhouse. Dimanche 19 et 26 Juillet : Stand d’information et de sensibilisation sur les hépatites virales à travers des jeux ludiques via le projet Vita’Rue organisé par l’association “L’élan sportif” à Mulhouse, de 10h30 à 12h30. Mardi 28 juillet : Diffusion du message de SOS hépatites Alsace-Lorraine sur les panneaux lumineux de la Ville de Strasbourg. BOURGOGNE 03 80 42 97 39 bourgogne@soshepatites.org CENTRE VAL-DE-LOIRE 02 38 59 38 85 centre.vl@soshepatites.org CHAMPAGNE-ARDENNE  03 24 26 68 95  champagne.ardenne@soshepatites.org SOS hépatites Champagne-Ardenne a démangé en mars 2015 au 5 bis impasse Louis Gabriel Croison à Charleville-Mézières. L’association porte le CAARUD YOZ. Renseignez-vous sur les permanences du camping-car ! Ouverture aux usagers au nouveau local prochainement ! Mardi 28 juillet : Diffusion du message de

VACCINEZ-VOUS ! VOUS DIT LA MINISTRE DE LA SANTE…

  OUI ! La ministre de la Santé, Madame Marisol Touraine a rappelé l’importance du principe de vaccination qui doit s’appliquer à toute la population française. Nous réclamions de longue date une prise de position claire et forte du gouvernement français pour rappeler et soutenir la vaccination. On ne peut que regretter qu’en avril dernier, la semaine européenne de la vaccination n’ait pas été le support d’une telle déclaration. On aurait pu rêver que cette déclaration couronne le 28 juillet, la journée mondiale de lutte contre les hépatites virales. Mais quelle est la portée d’une telle déclaration en plein mois de juillet, quel moyen d’accompagnement de la stratégie vaccinale en médecine générale, quel accompagnement en milieu scolaire, pénitentiaire, en CDAG (Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit), ou bien encore dans les consultations de PMI (Protection Maternelle et Infantile) et des pédiatres ? Mais ne cachons pas notre joie, même passée inaperçue, cette réaffirmation du principe de vaccination est une victoire, à l’heure où l’opprobre est jeté sur la vaccination et les vaccins montrés du doigt par des parents, des associations et même des professionnels de santé. Pourtant aucune découverte médicale n’a sauvé […]