On parle beaucoup du handicap ces temps derniers avec la journée internationale du handicap. En France 9,5 million de personnes sont en situation de handicap mais il n’y a pas 9,5 million de handicapés. Pourtant hier c’est 232 000 signatures qui ont été remise sous forme de pétition auprès des députés de l’assemblée nationale. La première loi sur l’accessibilité date de 1975 elle a donc 40 ans et la dernière de 2005. Mais comme pour la loi Évin, on tente actuellement de la vider de son sens. Un projet de loi ratifiant l’ordonnance accordant de nouveaux délais pour la mise en accessibilité des lieux ouverts au public et des transports, devait être examiné en séance publique dans la soirée. Ce projet pourrait accepter le principe de dérogation ou de différer de 3 à 9 ans toutes obligations légales.

Cette attitude est inacceptable, quel que soit le niveau de la crise économique il est injuste de demander aux handicapés de patienter. Cela fait 40 ans que la loi est en route l’état peut-il contourner les obligations légales qu’il a lui-même fixé ?

Mais qu’est le handicap ? Ce mot vient de l’anglais « hand in cap » que l’on peut traduire par « main dans le chapeau ». Ainsi au milieu du XVII siècle dans les tavernes de Londres pour échanger des objets le prix était fixé par un tirage au sort, à la même époque en Irlande les chevaux jouaient un rôle majeur dans les déplacements et l’économie. Il était donc difficile de fixer le juste prix d’un cheval. Le prix était défini par des tiers et c’est par tirage au sort dans un chapeau que l’on mettait d’accord vendeur et acheteur. Mais c’est vers 1850 que le sport hippique s’approprie ce concept. Pour redonner du piment aux paris et rendre les courses un peu moins prévisibles on pratique alors des courses à handicap. En fonction du cheval du cavalier et va tirer au hasard le poids qui sera rajouté, c’est l’invention des courses a handicap qui seront reprises dans d’autre sport.

Ce qui est surprenant c’est qu’à cette époque le handicap n’est pas l’expression d’une limitation de capacité mais littéralement une façon de rendre une course plus égalitaire, le handicap permettait au meilleur de redevenir comme les autres. Progressivement on a assimilé le handicap à la limitation d’une fonction ce qui a amené l’Organisation Mondiale de la Santé d’apporter une définition du handicap dans les années 1990 ;

Elle le définit comme « un problème dans une fonction ou une structure de l’organisme; une limitation de l’activité est une difficulté rencontrée par un sujet pour exécuter une tâche ou une action; une restriction à la participation est un problème empêchant le sujet de s’engager pleinement dans les situations de la vie courante ».

Bon nombre de malades porteurs d’une pathologie hépatique se reconnaissent instantanément dans cette définition. Pourtant ce handicap est très difficile à reconnaitre, un paralysé sera plus facilement reconnu dans le regard de l’autre qui verra bien sûr la perte de capacité et l’infériorité. Pourtant nous avons l’impression que pour être comme les autres il nous faut apprendre à marcher et sauter comme les chevaux du siècle dernier. Il faut faire de nos différences une clef de lecture différente de la vie et non un handicap.

Les hépatants ne sont pas à cheval mais ne touchez pas à la loi sur le handicap, l’accès aux structures pour tous c’est maintenant, pas de changement s’il vous plait !

Pascal Mélin