J’ai dépisté les marmottes…

MARMOTTE 5Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, le 28 juillet est un rendez-vous important pour tous les hépatants. L’année dernière j’avais arpenté les plages en interpellant toutes les personnes tatouées en leur demandant si elles avaient eu une prise de risque dans la réalisation de leur tatouage… J’ai vite compris que les gens en vacances n’ont pas envie qu’on vienne leur dire de se faire dépister…

Cette année 2015 j’ai donc décidé de dépister les marmottes le 28 juillet en reprenant mes tee-shirts de militant « êtes-vous le numéro 12 ? » Quelques humains croisés entre 2500 et 3000 mètres d’altitude ont semblé intéressés. Ce qui me fait dire que pour faire passer le message il faut gravir des sommets. Aucune sensibilisation au niveau de la mer et frémissement de prise de conscience en altitude !

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Mais c’est les marmottes les plus réceptives.

Pas étonnant car elles sont directement concernées. Vous ne le saviez peut être pas mais les marmottes sont très liées à l’histoire de l’hépatite B, car c’est avec le canard de Pékin, les deux animaux à qui on a pu inoculer le virus de l’hépatite B pour l’étudier, Mais ça c’était avant…

En réfléchissant au-delà de sa contribution scientifique la marmotte pourrait devenir l’emblème de la lutte des hépatites virales. Car lorsque vous marchez en montagne, vous savez qu’elle est partout, mais vous ne la voyez pas. Il n’y a que ces petits cris stridents qui vous font deviner sa présence. Alors il faut s’arrêter, chercher et puis si vous avez de la chance vous pourrez l’apercevoir.

Tout comme l’hépatite on sait qu’elle est là mais elle est silencieuse et fait peu de bruit, il faut la chercher pour la trouver.

La marmotte hiberne, joli symbole des hépatites. Elle passe tous les mois d’hiver en sommeil dans son terrier. Comme les hépatites virales qui peuvent se cacher des années dans le foie avant de donner des signes et de se réveiller.

Hépatites et marmotte enfin, car tous les marcheurs cherchent les chamois, les bouquetins alors qu’elles sont tapies à côté d’eux mais qu’ils ne les voient pas.

Alors le silence devient une arme et un moyen de camouflage.

A moins que la comparaison avec les marmottes puissent aussi s’appliquer à notre politique sanitaire de lutte contre les virus des hépatites ? On en parle de temps en temps, en mai, en juillet, puis c’est l’hibernation …Seuls les médecins et les patients se battent…

Plutôt que d’emballer du chocolat la marmotte pourrait devenir notre animal emblématique… Le monde du silence c’est peut-être nous …

Pascal Mélin

Les vidéos & les présentations…

La 17ème édition de notre forum national s’est tenue les 26 et 27 mars 2015, à Paris, dans les locaux de Médecins Du Monde.

160 participants, malades, entourage, bénévoles, acteurs et professionnels de santé.

Les participants se sont déplacés de l’Aquitaine, l’Alsace-Lorraine, la Champagne-Ardenne, la Guadeloupe, le Languedoc-Roussillon, le Rhône-Alpes, les Pays-de-la-Loire, le Poitou-Charentes, le Centre-val-de-Loire, le Sud-Ouest, le Nord et la Provence-Alpes-Côte-D’azur pour assister au forum !

La 17ème édition du forum a tenu toutes ses promesses !

SOS hépatites remercie à nouveau, les malades, Thierry Brigaud, l’équipe Médecins Du Monde, les intervenants et les participants.

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28 juillet : mon fils a 20 ans …

Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales. Il n’y avait qu’une chance sur 365 et j’ai gagné !

Pour fixer la date de la journée mondiale, c’est le 28 juillet qui a été retenu. Mais le 28 juillet c’est aussi l’anniversaire de mon fils, Louis, qui cette année aura 20 ans. Nous rêvons tous de laisser un monde meilleur à nos enfants avec moins de souffrance, moins de maladie et moins d’inégalités.

Pourtant face aux hépatites virales les inégalités se creusent. Il y a sur notre planète plus de familles de virus que d’êtres humains. Alors nous devons vivre en harmonie avec les virus en nous protégeant des plus dangereux. C’est pour ça Louis que je n’ai jamais hésité à te faire vacciner contre l’hépatite B et il y a tellement d’autre cochonnerie dont je voudrais te protéger.

Mais ce 28 juillet qui va nous entendre dans l’hexagone mis en sommeil par les vacances comme une hépatite B inactive ? Les années précédentes on a déjà tout essayé, port de maillot, incitation au dépistage à la vaccination on a même fait des brosses à dent à usage unique …. Mais rien n’y fait on a l’impression que le monde est sourd.TEESHIRT PM 2TEESHIRT 2

Je rêve de t offrir un monde sans hépatite B ni C. Aujourd’ hui grâce au vaccin et aux traitements se rêve n’est plus si fou si les hommes voulaient bien s’en donner les moyens et s’organiser .Moi je ne le verrai jamais, mais toi… ou tes enfants peut être …raconte partout que tu es né le 28 juillet, journée mondiale de lutte contre les hépatites virales.

Bon anniversaire mon louis pour tes 20 ans je voudrai t’offrir le poème de Kipling tu seras un homme mon fils qui dans sa version initiale anglaise s’intitulait IF …

Relie- le régulièrement au cours de ta vie enseigne- le à ceux que tu aimes et à tes enfants pense à moi et pense à ce texte en l’associant aux hépatites virales. Tout y est, tout est dit, tu seras un homme mon fils, un homme hépatant.

Pascal Mélin

A  lire : http://legissa.ovh/tu-seras-un-homme-mon-fils.html

A écouter :

 

 

28 juillet 2015 – Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites virales

Communiqué de Presse-28 Juillet 2015

28 juillet 2015 – Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites virales

En 2015 ce sont 400 millions de personnes qui vivent avec une hépatite B ou C à travers le monde, soit beaucoup plus que la population des USA ou la moitié de la population du continent européen.

En 2015, aucune de ces deux épidémies n’est sous contrôle. Prévention, vaccination, dépistage, accès aux soins, vivre avec et guérisons s’articulent différemment pour chacune d’elle.

En 2015, le traitement de l’hépatite C connait une véritable révolution avec la découverte et la commercialisation de médicaments antiviraux à action directe puissants et efficaces permettant de faire disparaitre le virus dans plus de 90% des cas. Mais avec des coûts de 40 000 à 135 000 euros (prix en France) ces traitements ne sont accessibles que dans les pays riches, posant des questions majeures d’accès aux soins et d’équilibre des systèmes d’assurance maladie. L’hépatite C reste donc une maladie chronique pour la plupart des personnes infectées dans le monde alors qu’elle de-vient une maladie guérissable dans les pays développés.

En 2015, tout décès lié à l’hépatite C est évitable.

La généralisation du dépistage sera une étape essentielle pour vaincre la maladie, en reconnaissant en France comme à l’étranger les TROD (Test Rapide d’Orientation Diagnostique) permettant le dépistage de tous pendant que l’on organisera l’accès aux soins. La France doit rester un laboratoire pionnier des stratégies innovantes et montrer le chemin … alors commençons par dépister largement et nous mettre en ordre de bataille : Etat, médecins, soignants, paramédicaux, associations, médias, laboratoires… pour réussir et mieux accompagner les malades.

La bataille de l’hépatite B est la bataille de la vaccination. L’Organisation Mondiale de la Santé recommande une vaccination universelle : pourtant celle-ci peine à se mettre en place. Nous ne pouvons nous satisfaire des progrès des traitements qui permettent, en les prenant à vie, de bloquer la multiplication virale ! Nous attendons depuis 40 ans-date de la découverte du vaccin en France – que la vaccination soit organisée et coordonnée au niveau international.

En 2015, toute nouvelle contamination de l’hépatite B est évitable.

Au-delà des hépatites virales, ce sont les maladies du foie qu’il faut entendre. Le dépistage de toutes les maladies du foie doit être coordonné, en commençant par le contrôle de la maladie alcoolique et de l’obésité, deux grands pour-voyeurs de cirrhose et de cancer du foie. L’expérience acquise dans l’accompagnement des malades doit également per-mettre de répondre plus largement aux défis majeurs de l’accompagnement des personnes atteintes de l’ensemble des maladies du foie.

Ce 28 juillet 2015, Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites virales, doit être une journée d’appel, pour que chacun d’entre nous puisse convaincre une personne de se faire dépister et une autre de se faire vacciner.

Alors ce 28 juillet, parlez-en ! Incitez au dépistage et à la vaccination ! TROIS SINGES

Contacts Presse:

Pascal Mélin, Président de SOS Hépatites Fédération 07 85 62 91 69

Frédéric Chaffraix, Vice-Président de SOS Hépatites Fédération 06 62 80 53 74

Stéphane RENAERT, Vice-Président de SOS Fédération en charge des DROM-COM 06 90 54 14 22

 

Autorités sanitaires – La Journée Mondiale contre l’Hépatite à l’honneur, à lire, à visiter :

– Institut de Veille Sanitaire, France : InVS BEH n° 26-27/2015, Journée mondiale contre l’hépatite

– Organisation Mondiale de la Santé : communiqué de presse

– L’Alliance mondiale contre l’hépatite : World Hepatitis Day 

– Direction Générale de la Santé : communiqué de presse

 

 

 

28/07. LA JOURNEE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES

BESOIN AIDEEN FRANCE

ALSACE-LORRAINE 03 88 24 26 01 alsace@soshepatites.org

Lundi 20 Juillet : Action de formation et de sensibilisation sur les hépatites virales auprès d’une soixantaine de scouts et guides de France à Mulhouse.Mercredi 22 Juillet : Action de formation et de sensibilisation sur les hépatites virales auprès d’une soixantaine de scouts et guides de France à Mulhouse.

Dimanche 19 et 26 Juillet : Stand d’information et de sensibilisation sur les hépatites virales à travers des jeux ludiques via le projet Vita’Rue organisé par l’association “L’élan sportif” à Mulhouse, de 10h30 à 12h30.

Mardi 28 juillet : Sollicitation de la Ville de Strasbourg pour sensibiliser les concitoyens et touristes à la Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites via les panneaux lumineux.

 BOURGOGNE 03 80 42 97 39 bourgogne@soshepatites.org

 CENTRE VAL-DE-LOIRE 02 38 59 38 85 centre.vl@soshepatites.org

 CHAMPAGNE-ARDENNE  03 24 26 68 95  champagne.ardenne@soshepatites.org

SOS hépatites Champagne-Ardenne a démangé en mars 2015 au 5 bis impasse Louis Gabriel Croison à Charleville-Mézières. L’association porte le CAARUD YOZ. Renseignez-vous sur les permanences du camping-car ! Ouverture aux usagers au nouveau local prochainement !

Mardi 28 juillet : Sollicitation des Villes de Charleville-Mézières et Sedan pour sensibiliser les concitoyens et touristes à la Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites via les panneaux lumineux.

 FRANCHE-COMTE  06 81 28 70 87  franche-comte@soshepatites.org

 LANGUEDOC-ROUSSILLON  04 67 30 28 89  languedoc.roussillon@soshepatites.org

 NORD PAS DE CALAIS  03 21 72 35 28 npdc@soshepatites.org

 PARIS ILE-DE-FRANCE  06 68 60 39 14 pif@soshepatites.org

Mardi 28 juillet : Sollicitation de la Ville de Paris pour sensibiliser les concitoyens et touristes à la Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites via les panneaux lumineux, la semaine 31 entière.

Jeudi 30 juillet : Emission santé sur Africa n°1.

 PAYS-DE-LA-LOIRE  0 800 096 696 paysdelaloire@soshepatites.org

Mardi 28 juillet : Porte ouverte dans le nouveau local de l’association au 17 rue de Jérusalem à Angers afin d’informer, de sensibiliser sur les hépatites, de 10h à 13h30 et de 15h à 17h. Consultez l’invitation !

PROVENCE-ALPES-COTE-D’AZUR  06 31 41 21 02 paca@soshepatites.org

Mardi 28 juillet : Tenue de stand dans le hall de l’hôpital Saint Joseph à Marseille, de 9h à 17h. Consultez l’invitation !

 RHÔNE-ALPES  06 33 14 68 65 rhone-alpes@soshepatites.org

 GUADELOUPE  05 90 94 39 62 guadeloupe@soshepatites.org

Mardi 28 juillet : Tenue de stand au village santé à Baillif. Les médias en parlent ! http://www.guadeloupe.franceantilles.mobi/actualite/sante/hepatites-n-attendez-pas-faites-vous-depister-319617.php

 EN EUROPE

 SOS hépatites PORTUGAL  00 351 218 515 441 http://www.soshepatites.org.pt   geral@soshepatites.org.pt

 DANS LE MONDE

 SOS hépatites ALGERIE  00 213 21 71 40 84 soshepatites-algérie@hotmail.fr

SOS hépatites MAROC  jamdriss@gmail.com

SOS hépatites TUNISIE  najet.belhadjbrik@rns.tn

SOS hépatites MALI  00 223 78 80 45 72 soshepatitesmali@yahoo.fr

 

 

 

TOUR DE FRANCE DES HEPATITES VIRALES…

Les Champs Elysées approchent et la consécration du maillot jaune aussi. Pourtant cette année encore, la grande boucle a encore été le théâtre de dopage. On a d’ailleurs appris que « stricto sensu » la cocaïne n’est pas un produit dopant ! En effet elle n’augmenterait pas les résultats mais serait simplement un traitement anti-asthéniant. Les performances d’autres sportifs laissent planer le doute …

En 2015 dans la lutte contre l’hépatite C nous avons remportés la course d’étape des médicaments avec des molécules permettant de guérir plus de 90% des malades. Maintenant pour gagner le tour de France des hépatites il nous faut gagner l’étape du dépistage et celle de l’accès aux soins. Et là ce sont des courses contre la montre et par équipe !

Le dopage a une place dans le dépistage. En effet, dans les années 80/90 l’utilisation de produits dopants était monnaie courante et pas seulement en compétition. De nombreuses personnes ont eu recours à des produits injectables pour augmenter leurs résultats ou leur masse musculaire.

Mais le hic était dans l’accès aux seringues : toxicomanes et sportifs dopés même combat !

Tous les hépatologues de France ont, dans les patients qu’ils suivent, des patients contaminés par le partage de seringues destinées à l’injection de produit dopant. Il va sans dire que souvent la contamination par l’hépatite C a largement réduit les résultats sportifs.

Toutes les fédérations nationales de sport luttent contre le dopage, ce qui est bien sûr une bonne chose, mais il est urgent de faire savoir que tout sportif qui dans le passé a eu recours à des pratiques d’injection doit aller en parler à son médecin et se faire dépister.

Nous devons maintenant gagner la bataille du dépistage et de la communication.

A ce titre nous ne pouvons que regretter la disparition de la vente en kiosque du journal « Têtu » dont la cible était les homosexuels et qui disparait faute de rentabilité. A plusieurs reprises nous avions collaboré avec l’équipe de ce journal pour porter le message de prévention et de dépistage. Il nous faudra donc nous saisir d’autres média.

Mais comment communiquer ce 28 juillet pour notre D-Day, journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, qui sera à l’écoute en France ? Pour la première fois cette année, grâce aux progrès médicamenteux nous sommes certains que le nombre de personnes guéries sera supérieur à celles nouvellement contaminées. On compte 4 000 à 5 000 nouvelles contaminations par an et avec 10 000 traitements efficaces à 50% on estimait que jusqu’alors seules 5000 personnes par an accédaient à la guérison virologique. Le nombre de guéris était égal au nombre de nouveaux contaminés et si l’on pouvait considérer que l’épidémie reculait s’était grâce aux personnes décédant avec le VHC.

En 2015 ce sont 10 000 à 15 000 personnes qui devraient guérir, permettant ainsi de mieux contrôler l’épidémie d’hépatite C et d’entrevoir l’éradication virale de ce virus dans notre pays. On rêvait de cela depuis plus de 10 ans, cela est maintenant accessible, et on salue les premières rencontres européennes qui se tiendront à Francfort les 9 et 10 septembre prochain et dont le sujet sera

 Les 1ères Rencontres Européennes pour éradiquer les hépatites virales:                                                              

EUROPEAN HEP CURE                           

Se tiendront les 9 et 10 septembre 2015 à Francfort en Allemagne.                                     

Vous trouverez le programme sur le lien ci-dessous                               

Data/upload/files/Program European Hep Cure.pdf

Alors nous avions raison d’être fous depuis plus de 10 ans, je me souviens des rires moqueurs de certains qui sont peut être aujourd’hui dans le comité d’organisation de cette journée.

Il nous faut maintenant gagner l’étape du dépistage …

Pascal Mélin

IL N’Y A PLUS DE CO-INFECTES….

COINFEC 3Voilà la constatation que je viens de faire. Il n’y a plus de patients co-infectés dans la file active de mes patients. On a depuis longtemps parlé des co-infectés pour évoquer les personnes souffrant à la fois d’une hépatite C et d’un VIH.

Pourtant si l’on tient compte des 30 000 personnes souffrant à la fois d’un VIH et d’une hépatite C. Le terme devrait être revu, on doit aussi parler de co-infection en cas d’association à une hépatite B mais pourquoi pas aussi en cas de maladie psychiatrique, de maladie alcoolique, de toxicomanie, de problèmes sociaux, ou pourquoi pas de diabète ou bien encore d’insuffisance cardiaque.

Pour en revenir à la co-infection VIH-VHC ou bien la co-infection VHC-VIH, on a prouvé de longue date que cette association virale était une association de malfaiteur qui progressait plus vite vers la cirrhose et rendait difficile la prescription de certains médicaments du SIDA. Aujourd’hui, les 30 000 patients infectés par ces deux virus sont prioritaires pour accéder au traitement efficace de leur hépatite C. Faire de tous les malades co-infectés VIH-VHC de simples patients mono infectés VIH est une priorité de santé publique. Cette priorité doit être rappelée lors de la journée mondiale de lutte contre le SIDA le 1er décembre mais aussi lors de la journée mondiale de lutte contre les hépatites virales le 28 juillet. Tous les co-infectés VIH-VHC doivent devenir des mono-infectés VIH ainsi leur futur sera plus clément et leur prise en charge simplifiée d’autant. Pourtant vivre avec deux virus non guérissables est une chose, mais vivre avec une maladie chronique et apprendre que l’autre est guérissable cela devient une véritable épreuve. Les malades doivent être accompagnés dans cette guérison et cela doit être le temps de renforcer la compliance au traitement du VIH. Plus que jamais pour cette population nous avons besoin d’une équipe pluridisciplinaire, médecin, infirmière d’éducation, psychologue, assistante sociale pour permettre l’accès aux soins. Ce n’est pas parce que les choses sont faisables qu’elles sont réalisées! De la théorie à la pratique il y a le gouffre de la vraie vie! De priorité sanitaire à priorisation de santé il y a un monde, mais il y a surtout le patient!

Je suis fier de pouvoir dire à une semaine de la journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, que dans ma file active il n’y a plus que des mono-infectés. Pour en savoir plus cliquez sur ce lien:

http://www.soshepatites.org/publication/co-infection-vih-et-hepatites-virales-reagir-avant-que-les-virus-semmelent/?portfolioID=94

Pascal Mélin

 

 

 

 

 

 

 

Droit des malades – des avancées

Depuis l’an dernier SOS hépatites et d’autres associations et collectifs  se mobilisent pour réagir au prix des nouveaux traitements contre l’hépatite C qui ont conduit le Gouvernement à rationner l’accès aux nouveaux traitements. Cette mobilisation a ouvert un chantier plus large sur la politique du médicament, demandant notamment plus de transparence dans les décisions et  la représentation des malades dans toutes les instances d’élaboration d’avis ou d’indications des médicaments et de fixation de leur  prix.

Des amendements avaient été déposés dans ce sens dans le cadre de la loi de santé.

Le Décret du 9 juillet 2015 relatif à la composition de la commission de la transparence et de la Commission nationale d’évaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé de la Haute autorité de Santé acte la participation des usagers dans ces deux instances et constituent donc une véritable avancée.

http://www.legifrance.gouv.fr/eli/decret/2015/7/9/AFSS1505835D/jo

La mobilisation associative continue notamment pour siéger au sein du Comité Economique des Produits de Santé, chargé de la fixation du prix des médicaments

Yann Mazens

LE LIVRE DE L’ETE…

 

BLOG DROGUESTout le monde propose le livre de l’été qu’il faut absolument avoir sur la plage. Pour moi ce livre cette année c’est « Drogues et conduites addictives comprendre, savoir, aider », livre publié par l’INPES (Institut National de Prévention et d’Education à la Santé).

L’INPES avait déjà publié plusieurs petites brochures sur les différentes drogues qui avaient connu un vif succès auprès du public. En 2015 tout est regroupé dans un fascicule de 225 pages reprenant effet, législation, chiffre clefs et histoire.

Un livre passionnant à découvrir seul ou en famille pour discuter avec une population ayant des comportements à risque ou simplement les jeunes.

Seul bémol dans l’index à la lettre H on n’y retrouve Hallucinogènes, Haschich, Herbe, Héroine et hypnotique rien non plus dans les V comme virus ou dans les S comme SIDA. Mais ce n’était probablement pas le sujet, pourtant dans les effets des produits il faut également tenir compte des risques infectieux bactériens ou virologiques.

Vous pouvez télécharger gratuitement ce livre : http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/detaildoc.asp?numfiche=1573

Bonne vacances et n’oubliez pas que l’été et les comportements liés aux périodes estivales peut être un facteur de transmission des virus et des hépatites en particulier.

 

 

 

Pascal Mélin

OPTION BÉNÉVOLAT AU BAC …

En ce 14 juillet 2015 nous allons fêter la révolution française qui a vu ériger au fronton de tous nos édifices publics « Liberté Egalité Fraternité ». Pourtant ces valeurs fondamentales semblent être mises à mal aujourd’hui. C’est pour cela que le gouvernement à demander à une équipe de réfléchir et de faire des propositions pour renforcer nos valeurs nationales. Il y aurait bien à remettre le service national à l’ordre du jour, mais cela ne semble plus possible et pas d’actualité.

Mais intéressons-nous à l’option bénévolat au bac. Les prétendants au baccalauréat pourraient prendre en option une activité bénévole. Les associations agréées pourraient accueillir pendant l’année scolaire un lycéen, avec l’objectif de réaliser un projet associatif qui serait ensuite évalué et noté. Ce projet pourrait inciter les jeunes générations à reprendre un engagement associatif.

Toutes les associations manquent cruellement de bénévoles et de militants alors qu’elles emploient plusieurs centaines de milliers de salariés. Le système associatif est une formidable usine sociétale créant des richesses, des emplois, des réflexions, en innovant, en inventant, en dénonçant. Les jeunes bacheliers pourraient ainsi y trouver le gout de l’échange et de l’engagement.

Bref un joli projet que les associations appellent de tous leurs vœux à être concrétisé.

Vous avez dit 14 juillet cela veut dire que dans deux semaines nous seront le 28 juillet ; journée mondiale de la lutte contre les hépatites virales.

Et vous le 28, serez-vous un militant engagé ?

Pascal Mélin

HÉPATITES NE SOYONS PAS A CHEVAL…

On parle beaucoup du handicap ces temps derniers avec la journée internationale du handicap. En France 9,5 million de personnes sont en situation de handicap mais il n’y a pas 9,5 million de handicapés. Pourtant hier c’est 232 000 signatures qui ont été remise sous forme de pétition auprès des députés de l’assemblée nationale. La première loi sur l’accessibilité date de 1975 elle a donc 40 ans et la dernière de 2005. Mais comme pour la loi Évin, on tente actuellement de la vider de son sens. Un projet de loi ratifiant l’ordonnance accordant de nouveaux délais pour la mise en accessibilité des lieux ouverts au public et des transports, devait être examiné en séance publique dans la soirée. Ce projet pourrait accepter le principe de dérogation ou de différer de 3 à 9 ans toutes obligations légales.

Cette attitude est inacceptable, quel que soit le niveau de la crise économique il est injuste de demander aux handicapés de patienter. Cela fait 40 ans que la loi est en route l’état peut-il contourner les obligations légales qu’il a lui-même fixé ?

Mais qu’est le handicap ? Ce mot vient de l’anglais « hand in cap » que l’on peut traduire par « main dans le chapeau ». Ainsi au milieu du XVII siècle dans les tavernes de Londres pour échanger des objets le prix était fixé par un tirage au sort, à la même époque en Irlande les chevaux jouaient un rôle majeur dans les déplacements et l’économie. Il était donc difficile de fixer le juste prix d’un cheval. Le prix était défini par des tiers et c’est par tirage au sort dans un chapeau que l’on mettait d’accord vendeur et acheteur. Mais c’est vers 1850 que le sport hippique s’approprie ce concept. Pour redonner du piment aux paris et rendre les courses un peu moins prévisibles on pratique alors des courses à handicap. En fonction du cheval du cavalier et va tirer au hasard le poids qui sera rajouté, c’est l’invention des courses a handicap qui seront reprises dans d’autre sport.

Ce qui est surprenant c’est qu’à cette époque le handicap n’est pas l’expression d’une limitation de capacité mais littéralement une façon de rendre une course plus égalitaire, le handicap permettait au meilleur de redevenir comme les autres. Progressivement on a assimilé le handicap à la limitation d’une fonction ce qui a amené l’Organisation Mondiale de la Santé d’apporter une définition du handicap dans les années 1990 ;

Elle le définit comme « un problème dans une fonction ou une structure de l’organisme; une limitation de l’activité est une difficulté rencontrée par un sujet pour exécuter une tâche ou une action; une restriction à la participation est un problème empêchant le sujet de s’engager pleinement dans les situations de la vie courante ».

Bon nombre de malades porteurs d’une pathologie hépatique se reconnaissent instantanément dans cette définition. Pourtant ce handicap est très difficile à reconnaitre, un paralysé sera plus facilement reconnu dans le regard de l’autre qui verra bien sûr la perte de capacité et l’infériorité. Pourtant nous avons l’impression que pour être comme les autres il nous faut apprendre à marcher et sauter comme les chevaux du siècle dernier. Il faut faire de nos différences une clef de lecture différente de la vie et non un handicap.

Les hépatants ne sont pas à cheval mais ne touchez pas à la loi sur le handicap, l’accès aux structures pour tous c’est maintenant, pas de changement s’il vous plait !

Pascal Mélin

VOUS N’AVEZ RIEN OUBLIE ?

Elle a 27 ans et arrive du Congo où elle a laissé ses quatre enfants. Elle est réfugiée, sans papier. Son regard se dérobe, comme si elle était honteuse d’être là, honteuse d’être. Elle a fui pour vivre ou pour survivre. Avant de s’échapper de son pays elle a été violée . Son regard est triste, on l’a sent perdue sans ses repères. A son arrivée elle a été examinée par un gynécologue qui bien sur lui a réalisé tous les prélèvements infectieux en rapport avec son viol.

C’est ainsi que l’on a découvert qu’elle était porteuse du virus du SIDA. Elle était alors adressée à la consultation d’éducation thérapeutique pour être prise en charge. Il est  toujours  important le moment de cette première rencontre quand médecin et malades cherche dans le regard de l’autre, une réponse, une vérité. Nous cherchons alors mutuellement la lueur dans le regard qui confirme qu’un bout de chemin est faisable ensemble.

C’est cette rencontre que j’ai fait cette semaine. Avec l’infirmière nous avons alors repris l’ensemble du bilan qui avait abouti au dépistage de son SIDA, gonocoque, chlamydiae, herpes, syphilis, mycoplasme, gardnerella, hépatite C…. Mais il manquait  le dépistage d’une infection et pas la moindre. L’infection sexuellement  la plus courante sur le globe : L’HEPATITE B. Comment peut-on oublier l’hépatite B. Faut-il croire qu’en France tout le monde est vacciné ? Que l’hépatite B ne fait plus partie des maladies à rechercher après un viol ? On craint la transmission du SIDA en cas de viol mais n’oublions jamais que l’hépatite B est la maladie sexuelle la plus répandue et qu’un simple vaccin permet de s’en protéger. A l’heure où la justice a reconnu responsable d’empoisonnement ceux qui avait transmis le VIH en toute connaissance de cause, qu’en est-il de l’hépatite B ? pourquoi n’y a-t-il aucune plainte devant la justice ? Quand l’hépatite B sera-t-elle prise au sérieux ? Pour que jamais on ne puisse l’oublier en attendant que la vaccination universelle soit mise en place de façon coordonnée et efficace.

Pascal Mélin