Archives Mensuelles: juillet 2015

J’ai dépisté les marmottes…

Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, le 28 juillet est un rendez-vous important pour tous les hépatants. L’année dernière j’avais arpenté les plages en interpellant toutes les personnes tatouées en leur demandant si elles avaient eu une prise de risque dans la réalisation de leur tatouage… J’ai vite compris que les gens en vacances n’ont pas envie qu’on vienne leur dire de se faire dépister… Cette année 2015 j’ai donc décidé de dépister les marmottes le 28 juillet en reprenant mes tee-shirts de militant « êtes-vous le numéro 12 ? » Quelques humains croisés entre 2500 et 3000 mètres d’altitude ont semblé intéressés. Ce qui me fait dire que pour faire passer le message il faut gravir des sommets. Aucune sensibilisation au niveau de la mer et frémissement de prise de conscience en altitude ! Mais c’est les marmottes les plus réceptives. Pas étonnant car elles sont directement concernées. Vous ne le saviez peut être pas mais les marmottes sont très liées à l’histoire de l’hépatite B, car c’est avec le canard de Pékin, les deux animaux à qui on a pu inoculer […]

Les vidéos & les présentations…

La 17ème édition de notre forum national s’est tenue les 26 et 27 mars 2015, à Paris, dans les locaux de Médecins Du Monde. 160 participants, malades, entourage, bénévoles, acteurs et professionnels de santé. Les participants se sont déplacés de l’Aquitaine, l’Alsace-Lorraine, la Champagne-Ardenne, la Guadeloupe, le Languedoc-Roussillon, le Rhône-Alpes, les Pays-de-la-Loire, le Poitou-Charentes, le Centre-val-de-Loire, le Sud-Ouest, le Nord et la Provence-Alpes-Côte-D’azur pour assister au forum ! La 17ème édition du forum a tenu toutes ses promesses ! SOS hépatites remercie à nouveau, les malades, Thierry Brigaud, l’équipe Médecins Du Monde, les intervenants et les participants. CLIQUEZ SUR L’IMAGE

28 juillet : mon fils a 20 ans …

Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales. Il n’y avait qu’une chance sur 365 et j’ai gagné ! Pour fixer la date de la journée mondiale, c’est le 28 juillet qui a été retenu. Mais le 28 juillet c’est aussi l’anniversaire de mon fils, Louis, qui cette année aura 20 ans. Nous rêvons tous de laisser un monde meilleur à nos enfants avec moins de souffrance, moins de maladie et moins d’inégalités. Pourtant face aux hépatites virales les inégalités se creusent. Il y a sur notre planète plus de familles de virus que d’êtres humains. Alors nous devons vivre en harmonie avec les virus en nous protégeant des plus dangereux. C’est pour ça Louis que je n’ai jamais hésité à te faire vacciner contre l’hépatite B et il y a tellement d’autre cochonnerie dont je voudrais te protéger. Mais ce 28 juillet qui va nous entendre dans l’hexagone mis en sommeil par les vacances comme une hépatite B inactive ? Les années précédentes on a déjà tout essayé, port de maillot, incitation au dépistage à la vaccination on a même fait des brosses à dent à usage unique …. Mais rien n’y fait on a l’impression que le monde est sourd.

28 juillet 2015 – Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites virales

Communiqué de Presse-28 Juillet 2015 28 juillet 2015 – Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites virales En 2015 ce sont 400 millions de personnes qui vivent avec une hépatite B ou C à travers le monde, soit beaucoup plus que la population des USA ou la moitié de la population du continent européen. En 2015, aucune de ces deux épidémies n’est sous contrôle. Prévention, vaccination, dépistage, accès aux soins, vivre avec et guérisons s’articulent différemment pour chacune d’elle. En 2015, le traitement de l’hépatite C connait une véritable révolution avec la découverte et la commercialisation de médicaments antiviraux à action directe puissants et efficaces permettant de faire disparaitre le virus dans plus de 90% des cas. Mais avec des coûts de 40 000 à 135 000 euros (prix en France) ces traitements ne sont accessibles que dans les pays riches, posant des questions majeures d’accès aux soins et d’équilibre des systèmes d’assurance maladie. L’hépatite C reste donc une maladie chronique pour la plupart des personnes infectées dans le monde alors qu’elle de-vient une maladie guérissable dans les pays développés. En 2015, tout décès lié à l’hépatite C est évitable. La généralisation du dépistage sera une étape essentielle pour […]

28/07. LA JOURNEE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES

EN FRANCE ALSACE-LORRAINE 03 88 24 26 01 alsace@soshepatites.org Lundi 20 Juillet : Action de formation et de sensibilisation sur les hépatites virales auprès d’une soixantaine de scouts et guides de France à Mulhouse.Mercredi 22 Juillet : Action de formation et de sensibilisation sur les hépatites virales auprès d’une soixantaine de scouts et guides de France à Mulhouse. Dimanche 19 et 26 Juillet : Stand d’information et de sensibilisation sur les hépatites virales à travers des jeux ludiques via le projet Vita’Rue organisé par l’association “L’élan sportif” à Mulhouse, de 10h30 à 12h30. Mardi 28 juillet : Sollicitation de la Ville de Strasbourg pour sensibiliser les concitoyens et touristes à la Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites via les panneaux lumineux.  BOURGOGNE 03 80 42 97 39 bourgogne@soshepatites.org  CENTRE VAL-DE-LOIRE 02 38 59 38 85 centre.vl@soshepatites.org  CHAMPAGNE-ARDENNE  03 24 26 […]

TOUR DE FRANCE DES HEPATITES VIRALES…

Les Champs Elysées approchent et la consécration du maillot jaune aussi. Pourtant cette année encore, la grande boucle a encore été le théâtre de dopage. On a d’ailleurs appris que « stricto sensu » la cocaïne n’est pas un produit dopant ! En effet elle n’augmenterait pas les résultats mais serait simplement un traitement anti-asthéniant. Les performances d’autres sportifs laissent planer le doute … En 2015 dans la lutte contre l’hépatite C nous avons remportés la course d’étape des médicaments avec des molécules permettant de guérir plus de 90% des malades. Maintenant pour gagner le tour de France des hépatites il nous faut gagner l’étape du dépistage et celle de l’accès aux soins. Et là ce sont des courses contre la montre et par équipe ! Le dopage a une place dans le dépistage. En effet, dans les années 80/90 l’utilisation de produits dopants était monnaie courante et pas seulement en compétition. De nombreuses personnes ont eu recours à des produits injectables pour augmenter leurs résultats ou leur masse musculaire. Mais le hic était dans l’accès aux seringues : toxicomanes et sportifs dopés même combat ! Tous les hépatologues de France ont, dans les patients qu’ils suivent, des patients contaminés par le partage de seringues destinées à l’injection […]

IL N’Y A PLUS DE CO-INFECTES….

Voilà la constatation que je viens de faire. Il n’y a plus de patients co-infectés dans la file active de mes patients. On a depuis longtemps parlé des co-infectés pour évoquer les personnes souffrant à la fois d’une hépatite C et d’un VIH. Pourtant si l’on tient compte des 30 000 personnes souffrant à la fois d’un VIH et d’une hépatite C. Le terme devrait être revu, on doit aussi parler de co-infection en cas d’association à une hépatite B mais pourquoi pas aussi en cas de maladie psychiatrique, de maladie alcoolique, de toxicomanie, de problèmes sociaux, ou pourquoi pas de diabète ou bien encore d’insuffisance cardiaque. Pour en revenir à la co-infection VIH-VHC ou bien la co-infection VHC-VIH, on a prouvé de longue date que cette association virale était une association de malfaiteur qui progressait plus vite vers la cirrhose et rendait difficile la prescription de certains médicaments du SIDA. Aujourd’hui, les 30 000 patients infectés par ces deux virus sont prioritaires pour accéder au traitement efficace de leur hépatite C. Faire de tous les malades co-infectés VIH-VHC de simples patients mono infectés VIH est une priorité de santé publique. Cette priorité […]

Droit des malades – des avancées

Depuis l’an dernier SOS hépatites et d’autres associations et collectifs  se mobilisent pour réagir au prix des nouveaux traitements contre l’hépatite C qui ont conduit le Gouvernement à rationner l’accès aux nouveaux traitements. Cette mobilisation a ouvert un chantier plus large sur la politique du médicament, demandant notamment plus de transparence dans les décisions et  la représentation des malades dans toutes les instances d’élaboration d’avis ou d’indications des médicaments et de fixation de leur  prix. Des amendements avaient été déposés dans ce sens dans le cadre de la loi de santé. Le Décret du 9 juillet 2015 relatif à la composition de la commission de la transparence et de la Commission nationale d’évaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé de la Haute autorité de Santé acte la participation des usagers dans ces deux instances et constituent donc une véritable avancée. http://www.legifrance.gouv.fr/eli/decret/2015/7/9/AFSS1505835D/jo La mobilisation associative continue notamment pour siéger au sein du Comité Economique des Produits de Santé, chargé de la fixation du prix des médicaments Yann Mazens

LE LIVRE DE L’ETE…

  Tout le monde propose le livre de l’été qu’il faut absolument avoir sur la plage. Pour moi ce livre cette année c’est « Drogues et conduites addictives comprendre, savoir, aider », livre publié par l’INPES (Institut National de Prévention et d’Education à la Santé). L’INPES avait déjà publié plusieurs petites brochures sur les différentes drogues qui avaient connu un vif succès auprès du public. En 2015 tout est regroupé dans un fascicule de 225 pages reprenant effet, législation, chiffre clefs et histoire. Un livre passionnant à découvrir seul ou en famille pour discuter avec une population ayant des comportements à risque ou simplement les jeunes. Seul bémol dans l’index à la lettre H on n’y retrouve Hallucinogènes, Haschich, Herbe, Héroine et hypnotique rien non plus dans les V comme virus ou dans les S comme SIDA. Mais ce n’était probablement pas le sujet, pourtant dans les effets des produits il faut également tenir compte des risques infectieux bactériens ou virologiques. Vous pouvez télécharger gratuitement ce livre : http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/detaildoc.asp?numfiche=1573 Bonne vacances et n’oubliez pas que l’été et les comportements liés aux périodes estivales peut être un facteur de transmission des virus et des hépatites en particulier.

OPTION BÉNÉVOLAT AU BAC …

En ce 14 juillet 2015 nous allons fêter la révolution française qui a vu ériger au fronton de tous nos édifices publics « Liberté Egalité Fraternité ». Pourtant ces valeurs fondamentales semblent être mises à mal aujourd’hui. C’est pour cela que le gouvernement à demander à une équipe de réfléchir et de faire des propositions pour renforcer nos valeurs nationales. Il y aurait bien à remettre le service national à l’ordre du jour, mais cela ne semble plus possible et pas d’actualité. Mais intéressons-nous à l’option bénévolat au bac. Les prétendants au baccalauréat pourraient prendre en option une activité bénévole. Les associations agréées pourraient accueillir pendant l’année scolaire un lycéen, avec l’objectif de réaliser un projet associatif qui serait ensuite évalué et noté. Ce projet pourrait inciter les jeunes générations à reprendre un engagement associatif. Toutes les associations manquent cruellement de bénévoles et de militants alors qu’elles emploient plusieurs centaines de milliers de salariés. Le système associatif est une formidable usine sociétale créant des richesses, des emplois, des réflexions, en innovant, en inventant, en dénonçant. Les jeunes bacheliers pourraient ainsi y trouver le gout de l’échange et de l’engagement. Bref un joli projet que les associations appellent de tous leurs vœux à être concrétisé. Vous […]

HÉPATITES NE SOYONS PAS A CHEVAL…

On parle beaucoup du handicap ces temps derniers avec la journée internationale du handicap. En France 9,5 million de personnes sont en situation de handicap mais il n’y a pas 9,5 million de handicapés. Pourtant hier c’est 232 000 signatures qui ont été remise sous forme de pétition auprès des députés de l’assemblée nationale. La première loi sur l’accessibilité date de 1975 elle a donc 40 ans et la dernière de 2005. Mais comme pour la loi Évin, on tente actuellement de la vider de son sens. Un projet de loi ratifiant l’ordonnance accordant de nouveaux délais pour la mise en accessibilité des lieux ouverts au public et des transports, devait être examiné en séance publique dans la soirée. Ce projet pourrait accepter le principe de dérogation ou de différer de 3 à 9 ans toutes obligations légales. Cette attitude est inacceptable, quel que soit le niveau de la crise économique il est injuste de demander aux handicapés de patienter. Cela fait 40 ans que la loi est en route l’état peut-il contourner les obligations légales qu’il a lui-même fixé ? Mais qu’est le handicap ? Ce mot vient de l’anglais « hand in cap » que l’on peut traduire par « main dans le chapeau ». […]

VOUS N’AVEZ RIEN OUBLIE ?

Elle a 27 ans et arrive du Congo où elle a laissé ses quatre enfants. Elle est réfugiée, sans papier. Son regard se dérobe, comme si elle était honteuse d’être là, honteuse d’être. Elle a fui pour vivre ou pour survivre. Avant de s’échapper de son pays elle a été violée . Son regard est triste, on l’a sent perdue sans ses repères. A son arrivée elle a été examinée par un gynécologue qui bien sur lui a réalisé tous les prélèvements infectieux en rapport avec son viol. C’est ainsi que l’on a découvert qu’elle était porteuse du virus du SIDA. Elle était alors adressée à la consultation d’éducation thérapeutique pour être prise en charge. Il est  toujours  important le moment de cette première rencontre quand médecin et malades cherche dans le regard de l’autre, une réponse, une vérité. Nous cherchons alors mutuellement la lueur dans le regard qui confirme qu’un bout de chemin est faisable ensemble. C’est cette rencontre que j’ai fait cette semaine. Avec l’infirmière nous avons alors repris l’ensemble du bilan qui avait abouti au dépistage de son SIDA, gonocoque, chlamydiae, herpes, syphilis, mycoplasme, gardnerella, hépatite C…. Mais il manquait  le dépistage d’une infection et pas la moindre. […]