Archives Mensuelles: juin 2015

DE L’EAU DANS LE VIN ET DE L’ALCOOL DANS LA LOI EVIN…..

Qui comprend les enjeux de la remise en cause de la loi Evin ? La maladie alcoolique est responsable de 50 000 morts chaque année. La France continue sur l’échiquier mondial des très gros producteurs d’alcool et nous sommes aussi de très gros consommateurs avec 13 litres d’alcool pur par an et par habitant A-t-on vraiment besoin de publicité, de renseignements culturels ? Nous devons encore réaffirmer tout ce qui se dit autour de l’alcool et la loi Évin en est maintenant un pilier majeur. Pour comprendre l’enjeu de cet engagement voici l’expérience de ma rencontre avec de jeunes adolescents de 14 ans. Ils sont 25 dans une classe et vous leur demandez d’écrire sur un papier le taux d’alcoolémie normale .Un tiers vous dirons je ne sais pas, une autre tiers vous dira zéro et enfin un dernier tiers vous dira 0,5 gramme ! Ils confondent normalité et tolérance légale au volant. Bien sûr qu’on a pas besoin d’avoir de l’alcool dans le sang pour vivre, la bonne réponse est zéro pour ceux qui en doute encore. Mais cet exemple amène une réflexion plus profonde, le 0,5 gramme a perdu une part de son message […]

PUISQUE JE VOUS DIS QUE JE SUIS GUERIE …

C’est la belle rencontre du jour … Elle vient de paris, a pris sa retraite en Haute-Marne et vit depuis 40 ans avec le virus de l’hépatite C. Jusqu’alors on ne lui avait proposé qu’une surveillance de son hépatite C, en lui décrivant le cauchemar que serait un traitement avec son lot d’effets secondaires. Lorsque je l’ai rencontré il y a quelques années, elle m’avait avoué vouloir être traitée avant ses 75 ans car elle imaginait qu’au-delà de cet âge, elle n’aurait plus le courage et que le traitement lui ferait plus de mal que de bien, en nous expliquant que de toute façon l’hépatite C n’avait aucune répercussion sur sa qualité de vie. Dans le cadre des consultations d’éducation thérapeutique nous avons fini par la convaincre de  prendre un traitement de 3 mois. Ce matin le traitement était fini, et elle est venue à ma rencontre pour me dire : « ça y est je suis guérie ». Je lui expliquais alors que certes le traitement avait été efficace mais qu’il fallait maintenant attendre 3 mois pour être sûr de sa guérison. C’est alors qu’elle a eu cette réponse formidable et inattendue. « Puisque je vous dis que je suis guérie, je le sais, je […]

LE DON D’ORGANES, UN RELAIS POUR LA VIE

Nous avons potentiellement tous besoin de greffe, les hépatants mais également les autres individus, malades ou victimes d’un accident ! L’homme est son propre réservoir de pièces détachées, une casse comme pour les voitures. Tous les malades hépatants et atteints d’une maladie du foie doivent être les ambassadeurs du don d’organes. Pour vous aider à en parler et vous informer : https://www.youtube.com/watch?v=pyRJWPWkgtY http://www.dondorganes.fr/ http://www.agence-biomedecine.fr/22-juin-2015-Pour-ou-contre-le-don http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/cp_-_22juin2015-040515.pdf  Vous trouverez sur notre site ce que SOS hépatites a produit sur le don d’organes : La brochure « Le don d’organes, un relais pour la vie », sortie le 17 octobre à l’occasion de la Journée Mondiale du don d’organes 2009. En cours de mise à jour. SOS hépatites s’est associée à la Fédération Française des Associations des Greffés du Cœur et des Poumons (FFAGCP), la Fédération des Associations pour le Don d’organes et de Tissus humains (France Adot), la Fédération nationale des déficients et transplantés hépatiques (Transhépate) et la Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR) pour publier cet ouvrage. http://www.soshepatites.org/publication/le-don-dorganes-un-relais-pour-la-vie/ « En direct de Boston : les greffes de donneurs vivants sont-elles de meilleure qualité que les prélèvements cadavériques ? », 9 novembre 2014, […]

HEPATITE C : IL NE FAUT PAS TOUT HARVONISER

La réunion d’expert de l’AFEF le 29 mai 2015 a travaillé sur les stratégies thérapeutiques de prise en charge des malades atteints d’hépatite C. HARVONI®, le nouveau médicament du laboratoire Gilead  est maintenant mis en avant dans bon nombre de situation. Mais le sofosbuvir (SOVALDI®) avait un prix de 41 000 euros les 3 mois de traitement et parfois 6 mois de traitement étaient nécessaires selon les recommandations. Mais le sofosbuvir ne pouvait s’utiliser seul, il fallait l’associer soit à de l’interféron (dans les premières études) soit à du Daklatasvir (DAKLINZA®), médicament commercialisé par les laboratoires BMS. L’enjeu était donc d’obtenir une bithérapie sans interféron et surtout une bithérapie en un seul comprimé. Il était difficile d’imaginer un accord entre firmes pharmaceutiques. C’est donc, pour la France, le laboratoire Gilead qui a réussi cet exploit en associant deux de leurs molécules, le Sofosbuvir et le Lédipasvir. Cette combinaison s’appelle HARVONI® et vient d’avoir, le 17 juin, son prix fixé à 46 000 euros le traitement de 3 mois. Le traitement reste cher mais pour presque le même prix nous voilà avec une bithérapie, ce qui reviendrait à reconnaitre une baisse du prix du sofosbuvir. Sur une foire on pourrait entendre « deux pour le […]

Le témoignage de Juliette…

Il y a  quelques temps sur cette même page je vous proposais de faire attention entre les modernes et les anciens ( http://www.soshepatites.org/?s=les+anciens+et+les+modernes) ou bien encore entre les nouveaux malades dépistés porteurs de l’hépatite C et les gueules cassée de la maladie. Les choses ne seront pas les mêmes pour celui qui sera dépisté et guéri en quelques mois et celui qui aura dû apprendre à vivre avec son virus. J’en veux pour preuve les deux témoignages qui suivent. Le premier, Alain a été dépisté récemment, traité et guéri. Quand on lui demande ce qu’il pense de sa maladie il en dit ceci : « un jour, j’ai voulu refaire ma vie, alors avec ma nouvelle compagne nous sommes allés au centre de dépistage. Et c’est là que l’on a découvert mon hépatite C. Heureusement, un bilan et trois mois de traitement plus tard, tout avait disparu. Vraiment je ne regrette rien car le dépistage était le début d’une guérison et d’une nouvelle vie… » Les choses semblent si simples qu’Alain ne semble pas bien comprendre le sens de la question ni l’intérêt que l’on porte à sa maladie. Le deuxième témoignage est celui de Juliette qu’elle nous a autorisé à […]

« Un rapport de recommandations : et ensuite ? »

   En 2012 et 2013, avec d’autres structures associatives partenaires, SOS hépatites avait plaidé pour la mise en place d’un rapport d’experts sur la prise en charge des hépatites virales. Le premier rapport d’experts de recommandations « Prise en charge des personnes infectées par le virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C »  élaboré sous la directiondu Professeur Daniel Dhumeaux et sous l’égide de l’ANRS et de l’AFEF (AssociationFrançaise pour l’Étude du Foie) a été présenté le 19 Mai 2014. Les bénévoles de SOS hépatites participent à  20 groupes thématiques sur les 25 proposés : Michel Bonjour, Fédération SOS Hépatites, Paris Frédéric Chaffraix, SOS hépatites Alsace Emmanuelle Charat, SOS hépatites Languedoc-Roussillon, Béziers Carole Damien, SOS Hépatites, Montpellier Hélène Delaquaize, SOS hépatites Paris-Ile-de-France, Paris Sié Dionou, Corevih -IDF-Centre/SOS Hépatites PIF, APHP, Paris Patrick Favrel, SOS Hépatites, Paris Gino Flora, SOS hépatites, Paris Ile-de-France, Paris Liliane Frydmann, SOS Hépatites, Grenoble Laurence Garbet, SOS hépatites Bourgogne, Dijon Carmen Hadey, SOS Hépatites Alsace, Strasbourg Pascal Mélin, SOS Hépatites, Paris Alain Olivo, SOS hépatites, Le Mans Pascal Pull, SOS Hépatites, Bischheim Chantal Riou, SOS hépatites, Paris Yolande Russo : CHV, SOS Hépatites Bourgogne, Dijon Annie Sionnière, SOS Hépatites, Paris Michelle Sizorn, SOS hépatites Paris-Ile-de-France, Paris Johann Volant, SOS Hépatites, Paris Ce rapport peut être consulté en cliquant sur ce […]

L’HEPATITE C & DIEU…

Cette histoire s’est déroulée il y a de nombreuses années, on venait alors de valider l’intérêt de la ribavirine en association avec l’interféron dans la lutte contre l’hépatite C. A cette époque devant l’amélioration  des résultats, comme aujourd’hui, nous cherchions à recontacter tous les patients avec des hépatites C sévères en échec d’un traitement avec de l’interféron simple. Celle que je surnommais, avec beaucoup de tendresse,  « la fatma du désert », se représentait  donc pour évaluer sa propre situation puisqu’elle était en échec de son traitement par interféron et porteuse d’une cirrhose liée à un virus de génotype1. L’infirmière d’éducation thérapeutique lui expliquait les nouveaux effets secondaires attendus de la ribavirine et l’importance d’une double contraception avant l’instauration du traitement. Il est à noter au passage qu’à cette époque il était difficile de proposer une contraception systématique à une femme qui n’avait plus d’utérus et qui de plus, avait été contaminée par transfusion lors du geste chirurgical gynécologique. Le traitement interféron ribavirine avait débuté  mais la fatma du désert présentait un état dépressif et nous informait de son souhait de se convertir de l’islam au christianisme. Nous étions à trois mois de traitement et […]

LES Z’AUTO-TEST…

Est-ce un nouveau contrôle technique ou une application pour votre téléphone afin de connaitre le prix de votre voiture à l’argus ?  NON ! Il s’agit tout simplement de projet de vente libre dans les pharmacies de tests à faire soi-même pour savoir si vous avez été en contact avec le VIH. On connaissait déjà les TROD VIH (Test Rapide d’Orientation Diagnostique) permettant de savoir  si vous avez dans votre sang des anticorps contre le virus du SIDA et donc, si vous étés porteurs de cette infection. Mais il ne s’agit que d’un test d’orientation et des tests de confirmation doivent être alors réalisés pour confirmer la maladie. On nous annonce prochainement la commercialisation d’un test en pharmacie au même titre que les tests de grossesse. Demain, se seront probablement les tests du VHC ou du VHB qui seront mis à disposition. Mais l’auto test n’est-il pas une forme d’exclusion, vous êtes seul et la maladie fait irruption dans votre vie et à qui en parler ? La recherche d’une maladie et son annonce devrait toujours être l’occasion d’une rencontre avec une tierce  personne, pouvant vous parlez et vous expliquez votre maladie. Il ne […]

Il faudra arrêter quoi encore ?

Bertrand est un sympathique quadragénaire de 42 ans, il est suivi depuis 8 ans dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique. Son parcours est comparable à celui de nombreux patients. Impulsif et révolté, il abandonne précocement l’école, et erre de petits boulots en contrats à durée déterminée. Au rythme des soirées festives, il découvre l’alcool, le cannabis puis l’héroïne. Il devient rapidement dépendant, perd son travail jusqu’à ce que ses parents lui demandent de quitter le domicile familial, ce qu’il fait. Il erre de squats plus au moins amicaux  et se met à dealer pour assurer sa consommation et sa survie. N’arrivant plus à subvenir à ses propres besoins, il compense en s’alcoolisant de plus en plus, jusqu’à ce qu’il perde son permis de conduire et ne puisse plus aller se fournir l’étranger. C’est en prenant la décision de conduire sans permis qu’il écope d’une peine de 2 ans de prison. Dès son arrivée en prison, on lui propose un dépistage contre l’hépatite B, C et le VIH. C’est à ce moment qu’il apprend sa contamination par le virus de l’hépatite C. A cette époque rien ne sera fait pendant son incarcération à part,  le faire bénéficier d’un traitement de substitution et […]

IL N’Y AURA PLUS DE MALADES PORTEURS D’HEPATITE C EN 2025…

C’est le pari un peu fou que nous avons entendu ce 2 juin lors de la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales. Nous avons les outils, mais il ne faut pas perdre de temps car il ne reste que 10 ans pour être le premier pays au monde à avoir éradiqué le virus de l’hépatite C. Les traitements sont là, efficaces et bien tolérés ainsi que le dépistage qui est bien pris en charge. Que nous manque-t-il ? Peut-être simplement de la cohérence entre dépistage et traitement, et adapter le dépistage à l’épidémie résiduelle. Je souhaite évoquer les TROD (Test Rapides d’Orientation Diagnostique), alors que sur le modèle du VIH nous demandions le développement des TROD VHC  depuis 5 ans et que nous espérions enfin les avoir à disposition et validés d’ici quelques mois. Mais c’était sans compter sur les lobbyings qui ont interpellé le Conseil d’Etat qui a suspendu le développement des TROD pour vice de procédure. Nous voici de nouveau à la case départ et, si tout va bien maintenant, on parle des TROD au mieux pour début 2016. C’est pourtant un outil indispensable pour généraliser le dépistage, surtout auprès des populations les plus vulnérables. Mais pour éradiquer l’hépatite […]

Contribution inter associative pour le groupe de travail sur l’évaluation des produits de santé.

 Dans le cadre de l’élaboration de la loi de modernisation du système de santé, un collectif inter associatif (AIDES, CHV, COMEDE,MEDECINS DU MONDE, SOS HEPATITES, TRT5) a rédigé une note à l’intention du groupe de travail dirigé par Dominique Polton. Renforcer la démocratie sanitaire en systématisant la consultation des associations de représentation des usagers et de lutte contre les inégalités de santé dans les processus d’évaluation des produits de santé et de fixation des prix alors qu’elles en sont absentes aujourd’hui. Renforcer le contrôle démocratique sur les produits de santé en donnant une place aux parlementaires dans le processus, ou en créant les conditions de débat et de contrôle au Sénat et à l’Assemblée nationale. Renforcer la transparence sur l’évaluation des produits de santé à plusieurs niveaux : o Sur les conflits d’intérêt ; o Sur les conventions entre l’Etat et les producteurs de produits de santé ; o Sur le prix facial et les différents dispositifs de remises ; o Sur les essais cliniques, les protocoles, les coûts et les résultats ; o Sur les crédits d’impôts, aides et investissements publics dans le cadre du développement des produits de santé ; o Sur les […]

2/06. Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales. Les recommandations des patients.

Pascal Mélin a présenté, lors du colloque au Ministère de la Santé dans le cadre de la journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales, les recommandations des patients établies lors du 17 ème forum SOS hépatites en mars dernier. Pour avoir accès à la présentation cliquez sur le lien. http://fr.slideshare.net/soshepatites/prsentation-microsoft-power-point-dgc-020620153   La direction générale de la santé vous adresse ses remerciements pour votre participation au colloque « Journée nationale de lutte contre les hépatites virales » du 2 juin dernier. Les échanges en salle ont été riches et intéressants. Les présentations sont déjà disponibles sur le site du ministère chargé de la santé : http://www.sante.gouv.fr/journee-nationale-de-lutte-contre-les-hepatites-virales-quelles-perspectives-2-juin-2015.html