DE L’EAU DANS LE VIN ET DE L’ALCOOL DANS LA LOI EVIN…..

Qui comprend les enjeux de la remise en cause de la loi Evin ? La maladie alcoolique est responsable de 50 000 morts chaque année. La France continue sur l’échiquier mondial des très gros producteurs d’alcool et nous sommes aussi de très gros consommateurs avec 13 litres d’alcool pur par an et par habitant

A-t-on vraiment besoin de publicité, de renseignements culturels ? Nous devons encore réaffirmer tout ce qui se dit autour de l’alcool et la loi Évin en est maintenant un pilier majeur.

Pour comprendre l’enjeu de cet engagement voici l’expérience de ma rencontre avec de jeunes adolescents de 14 ans.

Ils sont 25 dans une classe et vous leur demandez d’écrire sur un papier le taux d’alcoolémie normale .Un tiers vous dirons je ne sais pas, une autre tiers vous dira zéro et enfin un dernier tiers vous dira 0,5 gramme ! Ils confondent normalité et tolérance légale au volant.

Bien sûr qu’on a pas besoin d’avoir de l’alcool dans le sang pour vivre, la bonne réponse est zéro pour ceux qui en doute encore.

Mais cet exemple amène une réflexion plus profonde, le 0,5 gramme a perdu une part de son message la limite est 0,5 gramme/litre de sang pour 5 litres de sang et circulant dans plusieurs dizaines de kilos d’être humain, ce qui fait bien sûr plus de 0,5 g dans l’organisme.

Ces élèves ont tous entendu les messages de prévention et associent 3 verres d’alcool à 0,5 gramme alors que dans 3 verres il y a 30 grammes d’alcool pur. Ce qui n’est pas la même chose vous en conviendrez ! Trois verres sont équivalents à un petit pois alors comment faire comprendre la dangerosité d’un petit pois.

Alors que si on explique que dans chaque verre d’alcool il y a 10 grammes d’alcool pur et que le foie doit assimiler et transformer en graisse, la vision sera forcément différente. Vous pouvez alors envisager une soirée avec 8 consommations standards ce qui amènera 80 g d’alcool puis 80 g de graisse dans le foie. Le tiers d’une demi-livre de beurre !

La loi sur l’alcoolémie routière, si elle est mal accompagnée, peut être contreproductive pour l’information des jeunes générations. Continuons d’exiger une loi Évin forte et pleinement protectrice. Permettre une information plus juste, honnête et citoyenne sur le risque alcool est aussi la demande de SOS Hépatites.

Pascal Mélin

PUISQUE JE VOUS DIS QUE JE SUIS GUERIE …

C’est la belle rencontre du jour …

Elle vient de paris, a pris sa retraite en Haute-Marne et vit depuis 40 ans avec le virus de l’hépatite C. Jusqu’alors on ne lui avait proposé qu’une surveillance de son hépatite C, en lui décrivant le cauchemar que serait un traitement avec son lot d’effets secondaires.

Lorsque je l’ai rencontré il y a quelques années, elle m’avait avoué vouloir être traitée avant ses 75 ans car elle imaginait qu’au-delà de cet âge, elle n’aurait plus le courage et que le traitement lui ferait plus de mal que de bien, en nous expliquant que de toute façon l’hépatite C n’avait aucune répercussion sur sa qualité de vie. Dans le cadre des consultations d’éducation thérapeutique nous avons fini par la convaincre de  prendre un traitement de 3 mois. Ce matin le traitement était fini, et elle est venue à ma rencontre pour me dire : « ça y est je suis guérie ». Je lui expliquais alors que certes le traitement avait été efficace mais qu’il fallait maintenant attendre 3 mois pour être sûr de sa guérison. C’est alors qu’elle a eu cette réponse formidable et inattendue.

« Puisque je vous dis que je suis guérie, je le sais, je le sens dans mon corps. J’arrive à faire des choses que je n’ai jamais faites ou il y a très longtemps. J’ai fait une marche de 15 kilomètres. J’ai passé 40 ans à croire que l’hépatite n’avait pas de répercussion sur ma qualité de vie. Mais je me trompais, elle avait fait des dégâts, mais je ne m’en rendais pas compte. On croit qu’elle n’impacte pas notre vie mais ce n’est que la représentation que nous en avons. Si j’avais su, je me serai traitée plus tôt, pour mieux en profiter. Aujourd’hui, je sais dans mon corps que je suis guérie, et je veux en profiter »

Ce témoignage montre à quel point vivre avec un virus peut amener une intégration de ces effets dans le schéma de vie propre à la personne, qui peut même l’amener à croire que sa qualité de vie n’est pas altérée. Ce n’est alors qu’après guérison que la vérité s’impose et prend sens.

Pascal Mélin

LE DON D’ORGANES, UN RELAIS POUR LA VIE

Nous avons potentiellement tous besoin de greffe, les hépatants mais également les autres individus, malades ou victimes d’un accident !

L’homme est son propre réservoir de pièces détachées, une casse comme pour les voitures.

Tous les malades hépatants et atteints d’une maladie du foie doivent être les ambassadeurs du don d’organes.

Pour vous aider à en parler et vous informer :

https://www.youtube.com/watch?v=pyRJWPWkgtY

http://www.dondorganes.fr/

http://www.agence-biomedecine.fr/22-juin-2015-Pour-ou-contre-le-don

http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/cp_-_22juin2015-040515.pdf

 Vous trouverez sur notre site ce que SOS hépatites a produit sur le don d’organes :

ORGANE INTER OKOKOKLa brochure « Le don d’organes, un relais pour la vie », sortie le 17 octobre à l’occasion de la Journée Mondiale du don d’organes 2009. En cours de mise à jour.

SOS hépatites s’est associée à la Fédération Française des Associations des Greffés du Cœur et des Poumons (FFAGCP), la Fédération des Associations pour le Don d’organes et de Tissus humains (France Adot), la Fédération nationale des déficients et transplantés hépatiques (Transhépate) et la Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR) pour publier cet ouvrage.

http://www.soshepatites.org/publication/le-don-dorganes-un-relais-pour-la-vie/

« En direct de Boston : les greffes de donneurs vivants sont-elles de meilleure qualité que les prélèvements cadavériques ? », 9 novembre 2014, http://www.soshepatites.org/2014/11/09/en-direct-boston-les-greffes-donneurs-vivants-meilleure-qualite-les-prelevements-cadaveriques/

« Moi, je veux bien d’un foie de 2ème choix … », 19 mai 2015, http://www.soshepatites.org/2015/05/19/moi-je-veux-bien-dun-foie-de-2eme-choix/

« De l’exclusion communautaire aux comportements à risque … », 7 avril 2015, http://www.soshepatites.org/2015/04/07/de-lexclusion-communautaire-aux-comportements-a-risque/

« Retour sur l’AASLD : un foie de 80 ans pourquoi pas ? », 13 novembre 2014, http://www.soshepatites.org/2014/11/13/retour-laasld-foie-80-ans-pas/

 « Que faisiez-vous le 22 juin ? », 28 juillet 2014, http://www.soshepatites.org/2014/07/28/faisiez-22-juin/

 « Cinq choses à savoir sur la transfusion sanguine », 16 juin 2014, http://www.soshepatites.org/2014/06/16/cinq-choses-savoir-transfusion-sanguine/

 « La greffe de foie a 50 ans », 22 juin 2013, http://www.soshepatites.org/2013/06/22/la-greffe-de-foie-a-50-ans/

 « Tous les hommes sont des cochons », 22 juin 2013, http://www.soshepatites.org/2013/06/22/tous-les-hommes-sont-des-cochons/

 « SCANDALEUX !!! », 5 juin 2013, http://www.soshepatites.org/2013/06/05/scandaleux/

TROIS POINTS

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

HEPATITE C : IL NE FAUT PAS TOUT HARVONISER

La réunion d’expert de l’AFEF le 29 mai 2015 a travaillé sur les stratégies thérapeutiques de prise en charge des malades atteints d’hépatite C.

HARVONI®, le nouveau médicament du laboratoire Gilead  est maintenant mis en avant dans bon nombre de situation.

Mais le sofosbuvir (SOVALDI®) avait un prix de 41 000 euros les 3 mois de traitement et parfois 6 mois de traitement étaient nécessaires selon les recommandations. Mais le sofosbuvir ne pouvait s’utiliser seul, il fallait l’associer soit à de l’interféron (dans les premières études) soit à du Daklatasvir (DAKLINZA®), médicament commercialisé par les laboratoires BMS. L’enjeu était donc d’obtenir une bithérapie sans interféron et surtout une bithérapie en un seul comprimé. Il était difficile d’imaginer un accord entre firmes pharmaceutiques. C’est donc, pour la France, le laboratoire Gilead qui a réussi cet exploit en associant deux de leurs molécules, le Sofosbuvir et le Lédipasvir. Cette combinaison s’appelle HARVONI® et vient d’avoir, le 17 juin, son prix fixé à 46 000 euros le traitement de 3 mois. Le traitement reste cher mais pour presque le même prix nous voilà avec une bithérapie, ce qui reviendrait à reconnaitre une baisse du prix du sofosbuvir. Sur une foire on pourrait entendre « deux pour le prix d’un »  ou « vous achetez le premier je vous offre le deuxième » mais nous ne sommes pas sur un champ de foire … quoi que…

Mais les détracteurs pourraient aussi y voir là une volonté de garder la main mise sur le marché ? La concurrence avec les autres combinaisons thérapeutiques est source de diminution des prix nous a-t-on promis.

Nous attendrons donc, mais avec 12 000 à 20 000 personnes traitées en 2014 par ces nouvelles molécules et l’existence d’une enveloppe financière fermée, il faudra de toute façon revoir le prix pour y faire accéder le plus grand nombre. Il ne peut y avoir de bons ou de mauvais malades, l’équité face à la maladie et à son accès aux soins est un pilier fondamental de notre société.

Pascal Mélin

Le témoignage de Juliette…

Il y a  quelques temps sur cette même page je vous proposais de faire attention entre les modernes et les anciens ( http://www.soshepatites.org/?s=les+anciens+et+les+modernes) ou bien encore entre les nouveaux malades dépistés porteurs de l’hépatite C et les gueules cassée de la maladie. Les choses ne seront pas les mêmes pour celui qui sera dépisté et guéri en quelques mois et celui qui aura dû apprendre à vivre avec son virus. J’en veux pour preuve les deux témoignages qui suivent.

Le premier, Alain a été dépisté récemment, traité et guéri. Quand on lui demande ce qu’il pense de sa maladie il en dit ceci : « un jour, j’ai voulu refaire ma vie, alors avec ma nouvelle compagne nous sommes allés au centre de dépistage. Et c’est là que l’on a découvert mon hépatite C. Heureusement, un bilan et trois mois de traitement plus tard, tout avait disparu. Vraiment je ne regrette rien car le dépistage était le début d’une guérison et d’une nouvelle vie… »

Les choses semblent si simples qu’Alain ne semble pas bien comprendre le sens de la question ni l’intérêt que l’on porte à sa maladie.

Le deuxième témoignage est celui de Juliette qu’elle nous a autorisé à reprendre et qu’elle a posté sur notre réseau social :

 Guérie peut-être mais lhépatite C ma tuée.

C’est bizarre avoir passé quasi un tiers de sa vie à tenter de détruire un virus et quand on touche au but: ben bof quoi! Se battre des années pour guérir et finalement être déçue! Peut-être parce qu’il n y a pas eu de réelle bataille! Avec l’interféron on se la gagnait sa guérison, et puis l’interféron nous transcendait un peu comme l’héro, là rien, que dalle, pas d’effet secondaire, pas de combat, ce n’est pas drôle. En plus cette saloperie de virus a fait son travail de sape au fil des années, donc même guérie je n’ai pas ressenti de réelle amélioration physique, par contre une vraie détérioration du moral. Je crois qu’on dit les dommages collatéraux acceptables. Les territoires occupés, sont libérés, cool. Et on fait quoi maintenant? C’est difficile de retrouver son autonomie malgré tout. Aux yeux des gens on est guéri avec un traitement court et light en plus, mais ces années de combat restent indélébiles, plus rien ne sera jamais comme avant.

LAZARE 4Il parait que ça s’appelle le syndrome de Lazare, appelez ça comme vous voulez, mais ce n’est pas facile après l’hépatite… »

La différence est bouleversante on pourrait croire qu’ils ne parlent pas de la même maladie, mais si.

Plus que jamais les malades doivent être accompagnés avant, pendant et après les traitements. L’éducation thérapeutique ne peut pas être réduite à l’éducation, à l’auto injection de l’interféron mais les équipes et les programmes doivent évoluer pour mieux répondre aux attentes conscientes et inconscientes des personnes ayant été en contact ou vivant avec une hépatite.

Pascal Mélin

 

Peinture de Jean Jouvenet  la résurrection de Lazare

 

 

 

 

« Un rapport de recommandations : et ensuite ? »

 

RAPPORT 3 En 2012 et 2013, avec d’autres structures associatives partenaires, SOS hépatites avait plaidé pour la mise en place d’un rapport d’experts sur la prise en charge des hépatites virales.

Le premier rapport d’experts de recommandations « Prise en charge des personnes infectées par le virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C »  élaboré sous la directiondu Professeur Daniel Dhumeaux et sous l’égide de l’ANRS et de l’AFEF (AssociationFrançaise pour l’Étude du Foie) a été présenté le 19 Mai 2014.

Les bénévoles de SOS hépatites participent à  20 groupes thématiques sur les 25 proposés :

Michel Bonjour, Fédération SOS Hépatites, Paris

Frédéric Chaffraix, SOS hépatites Alsace

Emmanuelle Charat, SOS hépatites Languedoc-Roussillon, Béziers

Carole Damien, SOS Hépatites, Montpellier

Hélène Delaquaize, SOS hépatites Paris-Ile-de-France, Paris

Sié Dionou, Corevih -IDF-Centre/SOS Hépatites PIF, APHP, Paris

Patrick Favrel, SOS Hépatites, Paris

Gino Flora, SOS hépatites, Paris Ile-de-France, Paris

Liliane Frydmann, SOS Hépatites, Grenoble

Laurence Garbet, SOS hépatites Bourgogne, Dijon

Carmen Hadey, SOS Hépatites Alsace, Strasbourg

Pascal Mélin, SOS Hépatites, Paris

Alain Olivo, SOS hépatites, Le Mans

Pascal Pull, SOS Hépatites, Bischheim

Chantal Riou, SOS hépatites, Paris

Yolande Russo : CHV, SOS Hépatites Bourgogne, Dijon

Annie Sionnière, SOS Hépatites, Paris

Michelle Sizorn, SOS hépatites Paris-Ile-de-France, Paris

Johann Volant, SOS Hépatites, Paris

Ce rapport peut être consulté en cliquant sur ce lien: http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_Prise_en_charge_Hepatites_2014.pdf

« Un rapport de recommandations: et ensuite ? »… titre dans son éditorial l’Echo des recos, bulletin d’information du comité de suivi des recommandations  « Hépatites B & C »- N° 1 JUIN 2015 édité par la DGS : http://fr.slideshare.net/soshepatites

 

 

 

L’HEPATITE C & DIEU…

BLOG DIEUXCette histoire s’est déroulée il y a de nombreuses années, on venait alors de valider l’intérêt de la ribavirine en association avec l’interféron dans la lutte contre l’hépatite C. A cette époque devant l’amélioration  des résultats, comme aujourd’hui, nous cherchions à recontacter tous les patients avec des hépatites C sévères en échec d’un traitement avec de l’interféron simple.

Celle que je surnommais, avec beaucoup de tendresse,  « la fatma du désert », se représentait  donc pour évaluer sa propre situation puisqu’elle était en échec de son traitement par interféron et porteuse d’une cirrhose liée à un virus de génotype1.

L’infirmière d’éducation thérapeutique lui expliquait les nouveaux effets secondaires attendus de la ribavirine et l’importance d’une double contraception avant l’instauration du traitement. Il est à noter au passage qu’à cette époque il était difficile de proposer une contraception systématique à une femme qui n’avait plus d’utérus et qui de plus, avait été contaminée par transfusion lors du geste chirurgical gynécologique.

Le traitement interféron ribavirine avait débuté  mais la fatma du désert présentait un état dépressif et nous informait de son souhait de se convertir de l’islam au christianisme.

Nous étions à trois mois de traitement et le virus était enfin indétectable témoignant de l’efficacité du traitement. La patiente était alors rassurée et nous expliquait vouloir arrêter son traitement et se rendre en pèlerinage à Lourdes. Dans le cadre des programmes d’éducation thérapeutique nous avons alors tenté de lui expliquer l’importance de poursuivre  son traitement pendant 1 an, faute de  quoi on risquait de voir réapparaitre son virus. Mais rien n’y faisait et elle  maintenait son désir de pèlerinage. Nous l’avons donc perdu de vue pendant plus de six mois mais à son retour, elle se représenta à la consultation en nous expliquant qu’elle n’avait que 14 semaines de traitement (à peine plus de 3 mois) mais qu’elle était sûre que le virus avait disparu. Je l’écoutais alors avec toujours autant de  tendresse en lui expliquant que nous allions refaire les bilans sanguins  pour voir ou nous en étions .

La semaine suivante j’étais médusé la PCR était négative, le virus était indétectable! Je lui annonçais alors la bonne nouvelle en lui rappelant l’importance du suivi régulier de la cirrhose qui maintenant pouvait être qualifiée de froide.

Mais à travers la cité elle a alors crié sa joie en expliquant à qui voulait l’entendre que sa guérison n’était pas le fait ni de l’interféron ni de la ribavirine, mais de la volonté divine et de sa conversion …

Décidément Dieu est hépatant quand il est répondeur.

Pascal Mélin

 

LES Z’AUTO-TEST…

Est-ce un nouveau contrôle technique ou une application pour votre téléphone afin de connaitre le prix de votre voiture à l’argus ?  NON !

Il s’agit tout simplement de projet de vente libre dans les pharmacies de tests à faire soi-même pour savoir si vous avez été en contact avec le VIH. On connaissait déjà les TROD VIH (Test Rapide d’Orientation Diagnostique) permettant de savoir  si vous avez dans votre sang des anticorps contre le virus du SIDA et donc, si vous étés porteurs de cette infection. Mais il ne s’agit que d’un test d’orientation et des tests de confirmation doivent être alors réalisés pour confirmer la maladie. On nous annonce prochainement la commercialisation d’un test en pharmacie au même titre que les tests de grossesse. Demain, se seront probablement les tests du VHC ou du VHB qui seront mis à disposition.

Mais l’auto test n’est-il pas une forme d’exclusion, vous êtes seul et la maladie fait irruption dans votre vie et à qui en parler ?

AUTOTEST OK 3La recherche d’une maladie et son annonce devrait toujours être l’occasion d’une rencontre avec une tierce  personne, pouvant vous parlez et vous expliquez votre maladie. Il ne faut pas confondre l’accès à l’information et l’accès aux connaissances ce qui sous-entend d’avoir la possibilité d’échange et de partage sur les peurs, les représentations et l’avenir. Nous devenons de plus en plus individualistes, nous ne voulons plus passer par les médecins pour faire des tests, alors, nous avons conçu les CDAG (Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit) pour faire les tests sans justifier de son identité ni de sa couverture sociale. Oui mais voilà, dans les CDAG on rencontre une équipe médicale qui va refaire le point avec vous sur vos comportements et vos prises de risque, vos expositions. Il semble que cela soit encore trop intrusif et que l’on souhaite pouvoir réaliser un AUTO TEST.

Mais où est l’humain alors ?

Où est la rencontre ?

L’accès au dépistage et alors source d’accès à l’isolement, nous ne pouvons pas accepter cela en l’état. Pour le VIH l’auto test répond positivement ou négativement comme un test de grossesse, avec la limite du temps pour se positiver. Mais dans le VHC ce système ne sera plus binaire vous pourrez être négatif ou positif. Mais en cas de positivité 30 % des personnes auront pu guérir seule et cette différence se fera par de tests de confirmations.

Nous devons travailler pour  permettre aux personnes de se rencontrer et se parler. L’auto test ne peut être qu’un test dépistage pour la conscience et aucunement un outil de santé publique, c’est l’humain qui permettra de contrôler une épidémie, pas les outils ni les traitements qui seuls resteront inefficaces.

Vous ne me croyez pas ? Regardez ce que nous avons fait avec l’hépatite B !

Pascal mélin

Il faudra arrêter quoi encore ?

Bertrand est un sympathique quadragénaire de 42 ans, il est suivi depuis 8 ans dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique.

Son parcours est comparable à celui de nombreux patients. Impulsif et révolté, il abandonne précocement l’école, et erre de petits boulots en contrats à durée déterminée. Au rythme des soirées festives, il découvre l’alcool, le cannabis puis l’héroïne. Il devient rapidement dépendant, perd son travail jusqu’à ce que ses parents lui demandent de quitter le domicile familial, ce qu’il fait.

Il erre de squats plus au moins amicaux  et se met à dealer pour assurer sa consommation et sa survie. N’arrivant plus à subvenir à ses propres besoins, il compense en s’alcoolisant de plus en plus, jusqu’à ce qu’il perde son permis de conduire et ne puisse plus aller se fournir l’étranger. C’est en prenant la décision de conduire sans permis qu’il écope d’une peine de 2 ans de prison.

Dès son arrivée en prison, on lui propose un dépistage contre l’hépatite B, C et le VIH. C’est à ce moment qu’il apprend sa contamination par le virus de l’hépatite C. A cette époque rien ne sera fait pendant son incarcération à part,  le faire bénéficier d’un traitement de substitution et suspendre toute consommation d’alcool.

Lors de sa libération Bertrand a consommé différentes drogues et de l’alcool en tentant de garder le contrôle sur son addiction. Il rencontre alors un médecin généraliste pour assurer le suivi de son traitement addictologique et sur les conseils de ce dernier, il prend rendez – vous  avec un spécialiste pour prendre en charge son hépatite C. Ce dernier après avoir pris connaissance de son dossier lui a dit qu’il envisagerait de le traiter uniquement s’il suspendait toute consommation de drogue et d’alcool. Bertrand est alors désespéré par ce chantage et se jette dans différents produits.

Il finit par arriver à ma consultation, je prends connaissance de son bilan et j’évoque  alors  tout naturellement la mise en route d’un traitement en bithérapie (à l’époque). Bertrand s’étonne et m’avoue qu’il consomme encore différent produits. Je lui réponds que je lui demande de commencer à réduire sa consommation d’alcool et que le reste viendra après, par contre, il faut absolument traiter sa cirrhose. Bertrand accepte le projet et quelques semaines plus tard le traitement commence. La tolérance est médiocre mais la charge virale est finalement indétectable à trois mois ce qui motive Bertrand à poursuivre. Malheureusement, à 1 mois de l’arrêt de traitement le virus est de nouveau détectable.

Dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique on analyse avec Bertrand les facteurs pouvant être impliqués dans sa rechute virologique.

La compliance était parfaite, pendant les derniers mois de traitement il n’y avait plus d’alcool consommé, le traitement de substitution était hors de cause. Avec l’arrivée des antis protéases de première génération, on propose à Bertrand de reprendre un nouveau traitement. Mais pour mettre toutes les chances de son coté, et avec son accord, on lui prescrit un régime afin de perdre quelques kilos et de lui-même Bertrand arrête de fumer.

Malheureusement, il sera, à nouveau répondeur et rechuteur virologique et ce, malgré plusieurs transfusions pour lutter contre l’anémie que l’EPO n’arrivait pas à contrôler. Dans les semaines qui suivirent, la cirrhose de Bertrand se décompensa, obligeant à des ponctions d’ascite et des perfusions d’albumine tous les 10 jours, jusqu’à ce qu’un TIPS soit posé permettant de contrôler son ascite. On a alors évoqué la possibilité d’une greffe. Mais voilà, un diabète est apparu nécessitant la mise en route d’un traitement par l’insuline, et là, la diététicienne a découvert que Bernard prenait beaucoup de plaisir avec les sucreries, nous avons donc dû lui demander de se limiter.

C’est là que j’ai reçu sa réponse comme une gifle et une prise de conscience :                            bb

« Il faudra arrêter quoi encore ?

Plus de drogue, plus d’alcool, plus de tabac, plus de kilo et maintenant plus de sucrerie ?

Rassurez-vous je n’arrêterai pas ma sexualité car il n’y en a plus ! »

Que de chemin parcouru, que d’adaptation de comportement, mais comment accompagner Bertrand aujourd’hui ? Son projet est-il toujours notre projet ? Les soignants ne sont-ils pas en train d’imposer des choses? C’est Bertrand qui nous a rassurés et a recommencé un nouveau traitement avec des antis viraux d’action directe… A suivre…

Pascal Mélin

IL N’Y AURA PLUS DE MALADES PORTEURS D’HEPATITE C EN 2025…

C’est le pari un peu fou que nous avons entendu ce 2 juin lors de la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales.

Nous avons les outils, mais il ne faut pas perdre de temps car il ne reste que 10 ans pour être le premier pays au monde à avoir éradiqué le virus de l’hépatite C. Les traitements sont là, efficaces et bien tolérés ainsi que le dépistage qui est bien pris en charge. Que nous manque-t-il ? Peut-être simplement de la cohérence entre dépistage et traitement, et adapter le dépistage à l’épidémie résiduelle. Je souhaite évoquer les TROD (Test Rapides d’Orientation Diagnostique), alors que sur le modèle du VIH nous demandions le développement des TROD VHC  depuis 5 ans et que nous espérions enfin les avoir à disposition et validés d’ici quelques mois. Mais c’était sans compter sur les lobbyings qui ont interpellé le Conseil d’Etat qui a suspendu le développement des TROD pour vice de procédure. Nous voici de nouveau à la case départ et, si tout va bien maintenant, on parle des TROD au mieux pour début 2016.

C’est pourtant un outil indispensable pour généraliser le dépistage, surtout auprès des populations les plus vulnérables.

Mais pour éradiquer l’hépatite C d’ici 2025 il faut chaque jour  guérir 40 patients et donc mettre en place autant de traitements chaque jour.

Mais pour aller au-devant des populations les plus vulnérables, nous avons besoin d’un dispositif humain, thérapeutique et de dépistage complet.

 

Pascal Mélin

Contribution inter associative pour le groupe de travail sur l’évaluation des produits de santé.

 Dans le cadre de l’élaboration de la loi de modernisation du système de santé, un collectif inter associatif (AIDES, CHV, COMEDE,MEDECINS DU MONDE, SOS HEPATITES, TRT5) a rédigé une note à l’intention du groupe de travail dirigé par Dominique Polton.

Renforcer la démocratie sanitaire en systématisant la consultation des associations de représentation des usagers et de lutte contre les inégalités de santé dans les processus d’évaluation des produits de santé et de fixation des prix alors qu’elles en sont absentes aujourd’hui.

Renforcer le contrôle démocratique sur les produits de santé en donnant une place aux parlementaires dans le processus, ou en créant les conditions de débat et de contrôle au Sénat et à l’Assemblée nationale.

Renforcer la transparence sur l’évaluation des produits de santé à plusieurs niveaux :

o Sur les conflits d’intérêt ;

o Sur les conventions entre l’Etat et les producteurs de produits de santé ;

o Sur le prix facial et les différents dispositifs de remises ;

o Sur les essais cliniques, les protocoles, les coûts et les résultats ;

o Sur les crédits d’impôts, aides et investissements publics dans le cadre du développement des produits de santé ;

o Sur les rachats de brevets et opérations financières liés aux produits de santé.

Réviser les critères de fixation des prix des produits de santé

o Simplifier les critères de SMR, ASMR et mettre en place des grilles et critères précis, prévisibles, appropriables et opposables ;o Intégrer en plus des critères actuels de nouveaux critères sur les investissements en recherche et développement, les aides publiques directes ou indirectes, le coût de production, le cas échéant les opérations financières ou de rachats de brevets.

Développer les coopérations européennes dans les négociations de prix des produits de santé.

Eviter les situations de rationnement liées aux prix par rapport aux recommandations de santé publique par l’usage, lorsqu’il y en a le besoin, du recours aux licences d’office ou fixations unilatérales des prix.

Renforcer la politique du générique en sensibilisant encore les prescripteurs et usagers.

Débattre au Parlement des impacts des politiques de déploiement des génériques avec contrepartie

Repenser la politique des brevets sur plusieurs niveaux dont :

o L’application large des critères de brevetage et l’abus de monopole ;

o La pratique du brevetage d’anticipation en amont dans le développement.

Diversifier les outils permettant de motiver et encourager la recherche et le développement sur les produits de santé :

o Financements des prix à l’innovation sans octroi de droits exclusifs ;

o Financements directs conditionnés.

2/06. Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales. Les recommandations des patients.

Pascal Mélin a présenté, lors du colloque au Ministère de la Santé dans le cadre de la journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales, les recommandations des patients établies lors du 17 ème forum SOS hépatites en mars dernier.

Pour avoir accès à la présentation cliquez sur le lien.

http://fr.slideshare.net/soshepatites/prsentation-microsoft-power-point-dgc-020620153

 

La direction générale de la santé vous adresse ses remerciements pour votre participation au colloque « Journée nationale de lutte contre les hépatites virales » du 2 juin dernier.

Les échanges en salle ont été riches et intéressants.

Les présentations sont déjà disponibles sur le site du ministère chargé de la santé : http://www.sante.gouv.fr/journee-nationale-de-lutte-contre-les-hepatites-virales-quelles-perspectives-2-juin-2015.html