Archives Mensuelles: mai 2015

ON SOIGNE L’HEPATITE C, MAIS QUI S’OCCUPE DES MALADES ?

Ce 29 mai,  les experts se réunissent sous l’égide de l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) pour émettre des recommandations  sur les stratégies de traitement à adopter en mai 2015 (les choses évoluant tellement vite, il faut maintenant préciser le mois et l’année). Pourtant le malade risque fort d’être absent des débats et de la réflexion, en effet c’est au virus et au foie que l’on parlera, car ce sont eux qui décident aujourd’hui de l’accès au traitement. En fonction de l’évaluation du score de fibrose de votre foie et du génotype  de votre virus, le spécialiste décidera si vous pouvez accéder à un traitement et avec quelle molécule. L’hépatite C est une maladie silencieuse mais dans ce cas le malade aussi ! Alors qu’en 2002, lors de la dernière conférence de consensus, nous avions pu arracher qu’après une information claire et loyale (selon la formule consacrée) le patient infecté pouvait accéder  au traitement et ce, quel que soit son génotype ou le stade de sa maladie. L’envie de guérir avait alors toute sa place. Aujourd’hui, cette envie et cette parole nous l’avons perdu, seuls les malades les plus graves seront traités pour l’instant. Quel recul ? Cette situation va bien sûr […]

29 mai 2015. Recommandations AFEF. Traitement des hépatites virales C.

VHC ET ALCOOL. QUELLES RECOMMANDATIONS EN 2015…

Voici encore une question que nous envoyons à nos experts qui nous donnerons leurs recommandations dans quelques jours. Que devient la question de la consommation de l’alcool au vu des nouvelles molécules si efficaces ? L’alcool peut être analysé à titre individuel ou collectif. A titre collectif, c’est l’analyse épidémiologique qu’il faut regarder. Toutes les études épidémiologiques l’ont montré, la prévalence de l’hépatite C est 2 à 3 fois supérieure (au minimum) mais comment expliquer ce chiffre chez les personnes en difficulté avec l’alcool ? Avant les années 2000, l’explication se trouvait dans le fait que les  malades alcooliques avaient statistiquement été plus opérés et donc plus transfusés et au final plus contaminés. Depuis les années 2000-2010 on a découvert les poly-addictions  et les transferts addictifs d’une substance à une autre. Ainsi lors d’un dépistage systématique dans un centre d’alcoologie,  si l’on interroge les personnes découvertes porteuses du VHC on découvre que 2/3 ont eu une contamination avec une expérience  ou une utilisation régulière  d’une « drogue » ayant alors un comportement à risque de contamination. Une consultation d’alcoologie en 2015 ne doit pas se contenter de savoir si le patient a encore tous ces points sur son permis de conduire mais doit aussi explorer les risques de […]

Hépatite C. Retour sur un rationnement.

 A l’occasion de la journée nationale de lutte contre les hépatites à venir (2 juin), nous vous proposons un point récapitulatif concernant les enjeux actuels et la mobilisation de SOS Hépatites concernant l’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C. L’arrivée d’agents antiviraux directs actifs sur l’hépatite C a modifié de façon radicale la prise en charge de la maladie avec des traitements plus efficaces et mieux tolérés. Les malades attendaient depuis longtemps ces traitements sans interféron, mais l’espoir de pouvoir traiter toutes les personnes vivant avec une hépatite C s’est rapidement envolé devant les prix des traitements exigés par les laboratoires. L’année 2014 a été un temps fort de mobilisation associative pour alerter les pouvoirs publics sur les conséquences du prix des traitements sur l’accès aux soins. Dans la poursuite de ce travail, le forum national de l’association SOS Hépatites Fédération du mois de mars a constitué un temps fort entre malades et professionnels pour réagir au rationnement mis en place par le Ministère de la Santé et proposer de nécessaires améliorations à la prise en charge de l’hépatite C. Chronologie d’un rationnement organisé  Le 19 mai 2014, le 1er rapport d’experts sur […]

LES HEPATITES VIRALES : SE FAIRE DEPISTER C’EST ÊTRE ACTEUR DE SA SANTE, POUVOIR CONTRÔLER OU GUERIR DE SA MALADIE.

Le 2 juin 2015 aura lieu la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites Virales. LES HÉPATITES VIRALES : SE FAIRE DÉPISTER C’EST ÊTRE ACTEUR DE SA SANTÉ, POUVOIR CONTRÔLER OU GUÉRIR DE SA MALADIE Pour cette occasion, nous vous invitons à nous rejoindre sur les différents stands d’informations que nous organisons à Strasbourg et à Mulhouse. Vous aurez également la possibilité de vous faire dépister gratuitement (par FibroScan) lors des actions qui se dérouleront au Nouvel Hôpital Civil et à l’Hôpital de Hautepierre de Strasbourg. Venez nombreux ! Pour toutes les informations cliquez sur ce lien: http://alsace.soshepatites.fr/2015/05/22/journee-nationale-de-lutte-contre-les-hepatites-virales-2015/

HEPATITE C, SE DEPISTER POUR QUOI FAIRE ?

C’est une question que nous avons entendu lors du dernier forum de SOS Hépatites. Cette question peut s’entendre différemment à l’aube de la présentation du rapport d’experts sur la prise en charge de l’hépatite C en 2015. Depuis 25 ans, dès la découverte du virus de l’hépatite c et la mise au point d’un test de dépistage, la France s’est lancée dans une campagne de dépistage des populations à risque. La progression du dépistage c’est fait parallèlement à celle de l’efficacité des traitements. Mais en 2015 les traitements ne sont accessibles que pour les personnes présentant des lésions hépatiques sévères ou très sévères. Les patients porteurs d’hépatites sévères sont la partie visible et immergé de l’iceberg, ils ont largement été dépistés depuis 20 ans. Aujourd’hui, quand une personne accepte de se faire dépister, si elle est retrouvée porteuse du virus de l’hépatite C, elle n’a qu’une chance sur trois d’être suffisamment atteinte au niveau hépatique pour pouvoir accéder au traitement. Mais peut-on dire qu’accéder au traitement soit une chance ? Il n’est  déjà pas simple de se faire dépister du cancer du sein, du colon ou de la prostate alors que les traitements existent et sont accessibles, mais accepteriez-vous de vous […]

Moi, je veux bien d’un foie de 2ème choix …

La journée du 29 mai 2015 sera la journée de présentation du rapport d’experts concernant la prise en charge de l’hépatite C, elle sera suivie le 2 juin par la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites Virales. Depuis deux semaines, nous vous proposons des témoignages ou des éclairages sur des situations qui risquent bien de ne pas être abordées dans ce rapport d’experts. Nous avons abordé les hépatites aiguës, la situation des adolescents infectés, et celle des rechuteurs. Je vous propose maintenant de nous pencher sur la situation particulière du don d’organe. En effet à ce jour, lors d’un prélèvement d’organe, il est systématiquement recherché si le donneur est porteur de maladies transmissibles et si cela est le cas, le prélèvement d’organe est refusé, car la transplantation d’organe ne saurait être responsable de la transmission d’une maladie infectieuse. C’est éthique, c’est la loi et un don d’organe doit être absent de toute infection connue. Cela semble évident et pourtant voilà l’histoire d’Hector. Hector a 69 ans. Il se définit lui-même comme un miraculé. A l’Age de 20 ans, il survit à un accident de voiture grâce aux transfusions. En 1992, on le découvre porteur d’une cirrhose virale C infectée par un […]

Hépatite C : quand les anciens traitements empêchent l’accès aux soins …

Voici l’histoire d’un patient plongé dans le monde de l’absurdité hépatologique. J’avais fait la connaissance de monsieur Durand il y a 20 ans, il était alors porteur d’une hépatite C de génotype 1 et avait 45 ans. À cette époque, nous avions réalisé une biopsie hépatique qui montrait que le patient était pré-cirrhotique. Un traitement par interféron –ribavirine lui avait été proposé mais le patient était effrayé devant les effets secondaires du traitement et ce, d’autant qu’il avait déjà présenté une dépression. Après une préparation de plusieurs mois avec le psychologue et l’infirmière d’éducation thérapeutique, le traitement débutait. Dès la fin du premier mois, le virus était indétectable mais la tolérance était médiocre, nécessitant un arrêt de travail prolongé. Malgré toutes les embûches du parcours, monsieur Durand s’accrochait et nous espérions avec lui sa guérison. Malheureusement, dès la fin du premier mois de surveillance post traitement le virus était réapparu signant la rechute. Monsieur Durand a eu énormément de mal à accepter cette rechute  nous accusant de lui avoir fait tout perdre, sa famille l’avait abandonné et ses collègues de travail,  informés de sa maladie, le rejetaient. Je ne le reverrai pas pendant 10 ans en consultation. Je pensais à […]

Les réunions de concertation pluridisciplinaires en hépatologie désormais ouvertes au privé & soumises à la décision des ARS.

HEPATITE C AIGUE QUE FAIRE ?

En 2015, il y aura 3 000 à 4 000 nouvelles contaminations par le virus de l’hépatite C. Il y aura certes quelques contaminations nosocomiales mais 80 % de ces nouvelles contaminations seront dues à l’usage de drogue. L’hépatite C chronique fait la une de l’actualité médicale. N’y aurait-il plus d’enjeu de santé publique à trouver et prendre en charge les personnes atteintes d’hépatite C aigüe ? Cela est-il acceptable ou non ? Lors d’une hépatite aigüe, moment du contact de l’organisme avec le virus de l’hépatite, dans 30 % des cas le patient présente une guérison spontanée et dans 70% des cas le virus reste présent au-delà de 6 mois, on parle alors d’hépatite chronique. Les études sont formelles, un traitement par interféron pégylé et ribavirine permet d’obtenir 90 % de guérison en phase aigüe alors que les résultats chutent à moins de 50% (en moyenne) si on attendait le passage en chronicité. Il y avait donc un intérêt à découvrir et traiter les hépatites aigües. Ce n’est plus le cas aujourd’hui ! Puisque les nouveaux traitements permettent d’obtenir 90% de guérison. Il n’y a donc plus de perte de chance à attendre ! Traquer les hépatites aigües ne serait plus un enjeu […]

HEPATITE C & LES ENFANTS ?

  Le 29  mai prochain se tiendra une conférence d’experts sur le thème, comment traiter l’hépatite C en 2015 ? SOS Hépatites sera vigilante et présente à cette réunion, mais pour la préparer nous vous proposerons plusieurs témoignages de malades qui risquent d’être oubliés ? Commençons par évoquer la situation des enfants contaminés par le virus de l’hépatite C. Historiquement il y avait des enfants contaminés par des transfusions rendues nécessaires par des gestes chirurgicaux dans les premiers mois de vie. Pourtant en 2015, (grâce à la sécurité transfusionnelle)  les enfants porteurs d’hépatite C sont essentiellement contaminés à leur naissance et infectés par leur mère, car l’hépatite C se transmet de la mère à l’enfant. Une femme porteuse chronique du VHC a 3% de risques de  contaminer son enfant à la naissance. Dans les années interféron /ribavirine, les enfants n’accédaient pas aux traitements car l’interféron ralentissait la croissance. Il fallait donc attendre la fin de l’adolescence pour faire un bilan et éventuellement traiter les enfants et le tout, avec l’autorisation de soins parentale. Il y a quelques jours,  j’ai rencontré Céline 13 ans, porteuse d’une hépatite C, contaminée par sa mère à sa naissance. Il y a 11 ans, j’avais fait connaissance de sa maman en […]

JOURNEE MONDIALE POUR LES ORPHELINS DU SIDA…

Le 7 mai sera cette journée ! Le SIDA continue de tuer un papa ou une maman chaque minute sur la planète. De nombreuses actions sont menées pour soutenir les malades, promouvoir le dépistage et favoriser l’accès aux soins. Mais qui se préoccupe des enfants orphelins par le SIDA avec parfois, comme seul souvenir de leur mère, le VIH ? C’est à la fin des années 80 que la communauté internationale prend conscience que l’épidémie de SIDA fait des millions d’enfants des orphelins du SIDA. Actuellement, ce sont encore 250 000 enfants qui se contaminent en naissant chaque année  et, c’est toutes les minutes qu’un enfant est orphelin du SIDA. On a l’impression qu’on a fait de gros progrès dans la mondialisation de l’accès au traitement, mais cela n’est vrai que pour une personne sur trois vivants avec le VIH. Dans les années 80 plusieurs personnes se sont engagées contre la pauvreté et les ravages du SIDA. On n’a retenu que les gens célèbres mais connaissez-vous  Francois Xavier Bagnoud ? Il souhaitait parcourir le monde pour redonner aux enfants, futur et dignité en retissant des liens sociaux. Malheureusement,  il est décédé dans un accident d’hélicoptère au Mali. Mais ces parents, Albina du