François SOIT FRANC…

 

blog 30 12Le père noël est bien passé mais il a oublié, ou pris 25 millions d’euro, dans la lutte mondiale contre le SIDA. Alors que depuis le début de l’épidémie du SIDA 80 millions de personnes ont déjà été contaminées et que la moitié en 2014 est décédée de leur infection.

En 2006, le Président Jacques Chirac participait avec le Brésil, le Chili, la Norvège et le Royaume- Unis à  la création de UNITAID en trouvant des financements innovants  pour lutter contre le VIH/SIDA, le paludisme et la tuberculose selon les recommandations de l’ONU et du fond mondial.

Ma première colère est de constater que même si nous avons pu  faire reconnaitre les hépatites virales  comme la quatrième priorité internationale à ce jour elle reste absente de toutes les citations ce qui en soit est déjà un scandale.

Monsieur Douste- Blazy a été Ministre de la Santé, Ministre de la Culture et Ministre des Affaires Etrangères mais il est actuellement Président de UNITAID et Secrétaire général adjoint de l’ONU .C’est à ce titre qu’il dénonce ce jour le vol financier de la France. Depuis la création de UNITAID ce sont plus de 2 milliards de dollars qui ont été collectés. En 2014 ce sont plus de 12 pays qui participent à ce laboratoire financier expérimental dont Madagascar  ou le Congo à la hauteur de leurs moyens. En 2015 ce sera au tour du Japon et de la Tunisie de rejoindre ce laboratoire de solidarité financière qui permet aujourd’hui d’acheter des médicaments à  prix très bas ou de promouvoir les génériques. Ainsi 8 enfants sur 10 atteints du SIDA dans le monde sont traités grâce à des fonds de UNITAID. Historiquement, le Brésil et la France avaient proposé une taxe sur les billets d’avion allant de presque rien en classe économique à 1 ,13 euro pour les courts et moyens courriers et 4,5 euro pour les longs courriers.

Cette taxe, payée par chaque personne achetant un billet était collectée par les états et reversée à UNITAID. La collecte devait s’élever à 110 millions d’euros pour 2014 mais le président Hollande a informé UNITAID que cette année la France ne reverserait que 80 millions d’euros expliquant que cela compenserait les efforts faits par la France dans le cadre de la lutte contre l’épidémie Ébola. Est-ce une excuse destinée à nous faire passer ce qui ressemble bien a du vol ? Quelque puisse être la crise et les difficultés financières de la France nous ne sortirons pas grandis ni crédibles à l’échelon internationale. Alors que fin 2015 la France organisera à Paris une conférence climatologique internationale quel sera notre aura ? Alors que nous avions été à l’initiative depuis 8 ans d’un formidable élan de solidarité en développant des financements innovants. Aujourd’hui nous ne sommes pas fiers de ce qu’il faut appeler un vol. Rien ne peut justifier une telle attitude. C’est ce que dénonce le président de UNITAID en appelant le Président Hollande à revoir son jugement.

En tout cas nous ne sommes pas à la veille de voir des financements innovants pour permettre l’accès au plus grand nombre du traitement contre l’hépatite C  ou à la vaccination universelle contre l’hépatite B.

Nous pouvons déjà écrire notre lettre au père noël pour 2015.

Pascal Mélin

 http://www.franceinfo.fr/emission/l-interview-politique/2014-2015/ce-n-est-pas-le-moment-de-toucher-la-taxe-sur-les-billets-d-avion-douste-blazy-29-12

 

 

MERCI A UN PATIENT POUR MA BLAGUE DE NOEL…


Chaque année je vis un événement que je classe dans la catégorie LA blague. Cette année, j’ai vécu cette blague ce mardi 23 décembre lors de mes consultations d’addictologie au CSAPA de Saint-Dizier.

Un patient usager de drogue et suivi au CSAPA est venu consulter pour renouveler son traitement de substitution par méthadone. Je finissais la rédaction de son ordonnance de traitement lorsqu’il me demanda :

« Docteur, puis-je avoir des capotes ? » ce à quoi je lui répondis :

« Oui bien sûr ! C’est noël et c’est dans les missions d’un CSAPA ». Je lui tendis alors cinq préservatifs. Il ouvrit alors grand les yeux et me dit :

« Mais c’est pour le mois qu’il me les faut ! »

Je me retrouvais de nouveau en face de la question de la norme, combien de préservatifs devais-je lui donner ? Comment ne pas le vexer ni l’insulter ? J’ai plongé ma main dans le petit sac de préservatifs de mon bureau pour lui en donner une pleine poignée que j’ai accompagnée d’un :

«Voilà bonnes fêtes de fin d’année et n’hésitez pas si besoin … »

Le patient me dévisagea à nouveau :

« Mais docteur, je voudrais mon traitement, des capotes ! »

D’un seul coup je compris ma confusion, le patient était dyslexique et me rappelait simplement que j’avais oublié de noter sur son ordonnance son traitement pour ses troubles de l’humeur, le DEPAKOTE. Nous avons alors éclaté de rire, un rire commun et chaleureux. Je complétai son ordonnance, lui serrai la main et je lui souhaitai à nouveau de joyeuses fêtes de noël. Pour cette année je tenais ma blague de noël !

Mais que dirait un psy de ce malentendu ?

Pascal Mélin

JUGE COUPABLE D’AVOIR REFUSE DE VACCINER LEURS ENFANTS

C’est le jugement que le tribunal de Colmar a rendu il y a quelques mois et qui malheureusement n’a pas été repris par les médias. Rappelons les faits : il y a des vaccins qui ne sont que recommandés alors que d’autres sont obligatoires et légaux. Un couple d’alsacien correctement informé et jouissant de ses droits parentaux s’est opposé à la vaccination obligatoire de ses enfants expliquant au juge qu’il estimait cette procédure dangereuse. En le condamnant le juge à rappeler que nul ne peut se soustraire à la loi, donc à cette obligation de vaccination. Ces parents sont des gens ordinaires qui n’appartiennent à aucune secte au mouvement idéaliste. Cette information est importante car les groupes anti-vaccination ont historiquement été des groupuscules religieux. Pourtant, plusieurs enquêtes ont montrées que les français se méfient de plus en plus des vaccins. On estime même que cette méfiance a été multipliée par 4 dans les dix dernières années.

C’est sur cette constation que le Pr Gerald Bronner, professeur de sociologie à la faculté Paris-Diderot a souhaité réfléchir. C’est dans un très bon article de la revue POUR LA SCIENCE numéro 447 de janvier 2015 qu’il nous propose sa réflexion.

Deux points sont particulièrement intéressants à reprendre :

Le premier est notre incapacité à évaluer les risques faibles. En effet, les équipes qui se sont intéressées aux courses de chevaux ont remarqué que si habituellement les parieurs évaluent correctement leur chance de gagner, cette estimation est toujours fausse aux deux extrémités, en cas de faible ou de très forte probabilité. Cette étude a été confirmée dans les années 1970 où l’on a pu évaluer que les faibles probabilités sont surévaluées de 10 à 15 fois ! Les vaccins sont les médicaments qui ont sauvés le plus de vie au titre de la collectivité mais les risques exceptionnels sont forcément surestimés et ce d’autant qu’ils sont surmédiatisés.

Le second regard critique est l’analyse de la volonté ou la comparaison et le ressenti cognitif entre action et inaction. Prenons un exemple à la roulette vous pouvez parier sur noir ou rouge. Vous pariez 100 euros sur rouge et c’est noir qui sort vous avez perdu 100 euros. Par contre, si vous aviez parié d’abord sur noir avant de parier finalement sur rouge vous auriez également perdu 100 euros. Pourtant dans la deuxième situation vous aurez plus de regrets, pourquoi ? Dans le premier cas vous ne regrettez que votre inaction alors que dans le deuxième vous regrettez l’action, ce qui est toujours plus difficile en science du comportement. Le Pr  Bronner conclut  « cette dissymétrie du jugement est un trait psychologique très rependu. D’une façon générale, nous ne voulons pas nous rendre coupable d’une action dont les conséquences seraient moralement condamnable, et nous sommes moins regardants lorsque ces conséquences découlent d’une inaction ». Il serait alors plus facile de ne pas faire que de faire.

Cette réflexion permet de comprendre la phrase des parents condamnés : « nous ne voulons pas jouer à la roulette russe avec la santé de nos enfants ». Des raisonnements de ce type, de plus en plus fréquents, plaident pour que toutes les vaccinations soient rendues obligatoires et légales car laisser un vaccin recommandé expose à l’hésitation et re à des inactions et donc des non protections.

Alors de grâce messieurs les politiques vous non plus ne soyez pas dans l’inaction en recommandant les vaccins, légalisez les tous en les rendant obligatoires sous conditions éclairées.

Pour noël je vous propose, hépatants et autres, d’offrir une vaccination contre l’hépatite B profitez des repas de famille pour convaincre une personne de se faire dépister et vacciner.

Merci d’avance et joyeuses fêtes.

Pascal Mélin

SOS HEPATITES PERD UN AMI.

SOS HEPATITES PERD UN AMI.

Nous avons appris jeudi après-midi le décès dans la nuit du Professeur Jean Claude Trinchet. Il était chef de service en hépatologie à l’hôpital de l’APHP Jean Verdier de Bondy. Jean Claude était un grand monsieur, grand médecin, ami de SOS Hépatites et soucieux des malades. Il avait animé un atelier sur  le cancer du foie au dernier forum. Il devait participer aujourd’hui à une réunion avec SOS et Bayer sur le dépistage de la cirrhose et du CHC. Avec lui, nous  préparions  depuis presque un an un projet de dépistage de la cirrhose et du CHC à l’échelon du 93 dans lequel SOS allait être moteur. Il dirigeait la cohorte CIRVIR, (cirrhose viral dans laquelle Michel représentait les malades). C’était un ami que SOS Hépatites appréciait beaucoup car il avait le souci des malades. Dans son service nous avions monté un beau projet d’ETP. Jean Verdier est un hôpital de l’APHP très particulier, plus d’une soixantaine de nationalités dans sa file active. Une équipe géniale avec laquelle nous aimions travailler, ses infirmières avaient toutes fait la formation Avance, il y avait dans l’équipe une psycho, une assistante sociale, une diététicienne et sa fille Isabelle qui est addictologue à René Muret, le service d’addicto rattaché à Jean Verdier. Nous avons eu Véronique Grando au téléphone, l’hépato qui dirige le réseau ville hôpital,. Le service est bouleversé et nous  leur avons présenté nos condoléances et notre soutien.

J’ai perdu un ami et les malades et SOS ont perdu un défenseur d’une humanité rare. Nos condoléances à sa famille et son équipe.

Je ne sais que dire d’autre, mon cœur pleure.

Michel BONJOUR

 

ET SI LE PERE NOEL ETAIT EN PRISON ?

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Pâques chez les condés Noël en zonzon. Un dicton de la cité pourquoi pas ? Pendant la trêve des confiseurs, il est un sujet que les médias s’interdisent d’évoquer : les prisons françaises.

Mais comment fait le père noël pour y aller les cheminées sont toutes sécurisées et les filets anti évasion empêchent son traineau d’atterrir. Mais oui comment cela se passe-t-il ? Y a-t-il un repas amélioré, une messe spéciale, une soirée spectacle ?

Les prisonniers ont-ils le droit de recevoir plus de colis ?

Actuellement la pratique du dépistage et de la vaccination s’est répandue mais elle ne reste qu’une proposition faite aux entrants, sérologies VIH/VHB/VHC  et mise à jour des vaccinations. Le système carcéral français est très décrié parmi les observateurs internationaux, en effet, on compte en moyenne 140 détenus là où il y a 100 places. Le taux de suicides dans les prisons françaises est le plus élevé d’Europe un décès tous les trois jours. Les lois répressives continuent et  le nombre de personnes incarcérées est passé de 48000 en 2002 à 69000 en 2014 alors que la population n’a pas évoluée dans la même proportion. Sous le mandat de monsieur Busch, on pouvait trouver plus d’1 noir américain sur 10 agé de 20 à 34 en prison. Les USA on le record d’incarcération avec 0,76% de la population incarcérée contre 0,07% dans les pays scandinaves. Que dire de la Louisiane qui fait mieux que bon nombre de dictatures avec 1,14% !

La surpopulation carcérale et la promiscuité deviennent un facteur majeur de transmission des maladies que ce soient la grippe, le SIDA ou les hépatites virales. La réponse technique est simple, il faudrait construire de nouvelles prisons, respectant mieux les normes d’hygiène et d’accueil. Oui mais voilà les caisses sont vides et certains commencent à évoquer la nécessité de construire des prisons privées ou l’état payerait un prix de journée par prisonnier, le groupe Accor serait intéressé, de l’hôtellerie à la prison il n’y aurait qu’un pas ? Mais quid de la formation des gardiens, quels contrôles, quel niveau d’exigence quant au risque infectieux ?  Et si on réfléchissait  autrement, si les lois en cas de non-respect ne sanctionnaient pas iniquement  de manière financière ou par une peine d’incarcération. J’en veux pour preuve l’hypocrisie du législateur. Le peuple et les politiques réclament une transparence financière de nos élus. Le 11 octobre 2013 les députés ont adopté une loi relative à la transparence de la vie publique, mais dans son article 26 il est précisé que le fait de publier ou de divulguer de quelque manière que ce soit la situation patrimoniale d’un député sera puni d’un an d’emprisonnement.

Alors le père noël passera-t-il en prison ? Moi j’ai une pensée pour ceux qui vont rentrer dans le monde carcéral et qui peut être auront une double peine en apprenant, suite à un  dépistage, qu’ils sont atteints d’hépatite virale. Je voudrai juste leur dire en 2014 en France, nous avons les moyens de vous soigner que vous soyez en prison ou non. Le père noël n’est pas toujours une ordure.

Pascal Mélin

 

JOURNEE MONDIALE DES MIGRANTS

 

 

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C’est le 18 décembre que se tiendra la journée internationale des migrants. SOS hépatites s’associe à sa façon  à cette journée, et rappelle en  cette occasion son partenariat engagé depuis plusieurs années au côté du COMEDE (comité médical pour les exilés). Ainsi, dans le rapport annuel du COMEDE, on apprend que les maladies du foie sont dans le trio de tête des pathologies les plus fréquemment rencontrées chez les migrants, et les maladies virales y sont pour beaucoup.

Il est deux points sur lesquels il faut être vigilant. Premièrement toutes les grandes épidémies sont un facteur de migration de population, qui est alors  apeurée et qui n’a comme seul moyen de réponse que la fuite favorisant ainsi la dissémination d’une épidémie. C’est ce que nous voyons aujourd’hui avec le virus Ébola. Les  autorités sanitaires locales ont beaucoup de mal à circonscrire les foyers infectieux en isolant les populations pour les mettre en quarantaine. Les recommandations des épidémiologistes internationaux ne sont  pas toujours compatibles avec les mouvements de panique d’une population.

Le deuxième point est que de tout temps, les flux migratoires ont été associés aux diffusions des épidémies. Lors de la découverte de l’Amérique du Sud, les conquistadors ont amené la variole qui a fait des ravages dans les populations locales mais ils en ont ramené sur le vieux continent la syphilis. On peut aussi ce souvenir des grandes épidémies de pestes qui était transmise via les flux de bateaux dans les villes  portuaires.  A cette époque une épidémie de peste mettait plusieurs années à faire le tour du bassin méditerranéen mais maintenant  mêmes les moustiques prennent l’avion ou les larves le bateau et les épidémies se propagent très vite. Mais faut-il en avoir peur, devons-nous stigmatiser les migrants comme des vecteurs d’infection ? Surement pas ! Les migrants ont des droits, c’est ce qu’a rappeler l’ONU (Organisation des Nations Unies) le 18 décembre 1990 par la rédaction d’une convention internationale sur le droit des migrants, qui à ce jour, 24 ans après n’a toujours pas été ratifiée par la France ni d’ailleurs par de nombreux pays développés. C’est pour rappeler l’échec de cette convention qu’il y a 4 ans l’ONU a déclaré le 18 décembre comme la journée internationale des migrants . L’Europe accueille 15 millions de migrants  sur les 175 que l’on dénombre chaque année dans le monde. L’Union européenne offre la libre circulation aux citoyens des Etats membres tout en durcissant, pour les autres, les règles de l’asile et du séjour ; le principe de non-discrimination inscrit dans le traité d’Amsterdam a pourtant exclu la discrimination fondée sur la nationalité. Il est  de notre devoir d’accueillir l’étranger, le différent, l’autre, et d’apprendre à faire de ces différences des nouvelles richesses, cela commence souvent par notre voisin, un porteur de handicap ou un malade atteint d’hépatite.

Il est une idée à laquelle il faut tordre le cou c’est la rumeur selon laquelle il existerait une émigration sanitaire. C’est-à-dire que certains pensent que des malades quittent leur pays et immigrent dans des pays riches pour accéder à des soins .Mais c’est là un fantasme de pays riche,  car la plus part des migrants ne se savent pas porteurs d’une maladie quand il quittent leur pays. Le plus souvent ils se découvrent malades lors d’un dépistage et d’une prise en soins dans un autre pays. A l’heure ou l’aide médicale  d’état (AME°) est remise  en cause pour soigner des migrants atteints de maladie comme les hépatites, il est important de rappeler que la maladie n’est qu’exceptionnellement la cause de migration. Pourquoi ne peut-on pas avoir le chiffre exacte des personnes de nationalité étrangère qui viennent se faire soigner en France en payant cash leur soins, faisant par la même du sanitaire une source de richesse ?  Partager les connaissances, les vaccins et permettre l’accès aux soins du plus grand nombre ce sont là les fondements de SOS hépatites  qui s’associe donc à cette journée, mais en parlera-t-on ? La France préfèrera surement fêter le 20 décembre qui est la date anniversaire  du vote de sa loi contre l’esclavage, à quand une loi contre la misère ? Si tout cela vous énerve il vous restera la journée mondiale de l’orgasme le 21 décembre…Mais chut ! C’est la trêve des confiseurs ne parlons pas de ce qui fâche.

Pascal Mélin

Pour en savoir plus :

http://www.un.org/fr/events/migrantsday/

http://www.comede.org

IPERGAY est une étude qui bouleversera nos représentations.

 

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Il est des études qui au-delà  des résultats médicaux, viennent bouleverser les représentations de tous. Ce sera assurément le cas de la cohorte IPERGAY dont le double aveugle vient d’être levé mais dont les résultats définitifs ne seront publiés qu’en 2015.

Chaque année en France ce sont 6000 personnes qui se découvrent porteuses du VIH alors que l’on estime les contaminations à environ 5000 par an. Malgré tous les efforts de communication et de développement de la prévention, il semble impossible de descendre en dessous de ces chiffres. Actuellement 99% des nouvelles contaminations sont des transmissions sexuelles, mais les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH) restent une communauté particulièrement exposée puisqu’elle représente 42% des nouvelles contaminations. Il était donc urgent de réfléchir à  la prévention de façon différente au sein de cette communauté et de nombreuses équipes, autour de la planète, se sont lancées dans ce défi. Cette réflexion était souhaitée, réclamée, attendue par les communautés gay et activistes historiques de San-Francisco mais, également de nombreux pays comme la France.

Ainsi un nouveau concept c’est développé : celui des traitements prophylactiques  pré-exposition(Pr-EP). Les résultats étaient variables mais chez les HSH, l’essai IPREX a montré une réduction de 42 % des contaminations dans les groupes de patients recevant une combinaison de deux médicaments anti-rétroviraux (Ténofovir/emtricatbine :le truvada). En Grande Bretagne l’essai PROUD se mettait en place, ni les patients ni les médecins n’était informé mais un groupe recevait du truanda dès la première année, alors que le deuxième groupe recevait un placebo puis du truvada la deuxième année. Sur le même concept l’ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les hépatites) mettait en place en février 2012  l’essai IPERGAY, coordonné par le Pr Molina. Il s’agissait là encore d’une étude en double aveugle mais le traitement par truvada n’était pris  qu’au moment des rapports sexuels et le comité scientifique dans lequel plusieurs associations gay étaient présentes, insistait sur la mise à disposition de préservatifs, de gel, d’information et de vaccination contre l’hépatite B ainsi que le dépistage des autres maladies sexuellement transmissibles.

400  volontaires ont accepté de rentrer dans cette étude sans savoir s’ils recevraient un placebo ou un traitement antirétroviral. Il y a quelques mois les anglais ont levé le double aveugle de l’essai PROUD car il ne semblait pas éthique de retarder l’accès au traitement  des usagers Informés de cette décision et des résultats spectaculaires de l’essai PROUD. Le comité indépendant de l’ANRS a estimé lui aussi qu’il  n’était pas éthique de poursuivre l’étude qui a donc été suspendue pour permettre à tous les participants d’avoir du truvada  en PrEP. En France, auss,i les résultats semblent  spectaculaires et seront publiés en 2015. Mais c’est dès décembre 2014 que l’ANRS via un communiqué de presse a informé l’ensemble de ses partenaires  de cette décision.

Il reste maintenant  le débat politique et sanitaire à développer car de nombreuses questions se posent. Ces traitements pré-expositions  seront-ils pris en charge et remboursés par la sécurité sociale alors que les préservatifs ne l’étaient pas ? L’accès en sera-t-il libre ou réglementé sur prescription ? L’utilisation des PrEP ne va-t-il pas s’associer à un effondrement de l’utilisation du préservatif comme mode de protection de toutes les infections sexuellement transmissibles ? Verrons-nous des souches résistantes apparaitre ? Ce concept est-il acceptable à l’échelon mondial alors  que plus de la moitié des personnes infectées au monde n’ont toujours pas accès à un traitement ? Que dire des autres communautés concernées comme les usagers de drogues par voie veineuse ou les travailleurs du sexe ?

Les consciences seront ébranlées,

ce qui amène le Pr Molina coordonnateur de cet essai à déclarer : «  L’efficacité observée ne doit néanmoins pas faire oublier que le préservatif reste la pierre angulaire de la prévention. C’est en additionnant tous les outils de prévention qui auront fait leur preuve que nous serons en mesure de contrôler efficacement l’épidémie du VIH/sida « .

Le Pr Delfraissy qui dirige l’ANRS ajoute : « C’est une avancée majeure dans la lutte contre le VIH. Les résultats d’ANRS IPERGAY devraient faire évoluer les recommandations nationales et internationales en matière de prévention contre le VIH ».

Les communautés gays sont maintenant reconnues et de telles études visent à mieux les protéger mais au-delà du développement de la réduction des risque (RDR) chez les usagers de drogues, sommes-nous prêts à envisager une cohorte ipertox ? Et que dire de l’hépatite C ? Peut-on imaginer aujourd’hui un traitement prè-exposition pour ne pas se contaminer alors que les traitements restent couteux et les transmissions essentiellement liées à l’usage de drogue ?

Le débat continue ….Et vous, vous en pensez quoi ?

Pascal Mélin

http://www.anrs.fr/VIH-SIDA/Sante-publique-Sciences-sociales/Actualites/Un-grand-succes-dans-la-lutte-contre-le-VIH-sida.-Un-medicament-pris-au-moment-des-rapports-sexuels-reduit-efficacement-le-risque-d-infection

MAC LE TRANSFUGE…

 

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Tout le monde a son Mac, le tennis, la voile, Shakespeare, les ordinateurs et même les malades hépatants. En effet, nous avons Mac Hutchinson pour beaucoup d’entre nous, les gueules cassées, Mac Hutchinson fut le père du 80 fois trois, valable pour une bithérapie interferon pégylé /ribavirine. Dans les années 2000 il fut le premier à reprendre la grande série qui avait prouvé l’efficacité de l’association interféron-ribavirine en se demandant quelle était la dose optimale pour les malades. Quelle était l’observance ou la compliance nécessaire pour garantir les chances de guérison ?

La réponse était le 80X3, pour un traitement de 48 semaines. Il fallait prendre au moins 80% de la dose théorique d’interféron avec 80% de la dose théorique de ribavirine pendant au moins 80% du temps soit seulement 10 mois sur les 12 théoriques. Dans les congrès, ce brillant orateur évoquait la difficulté de l’observance, la difficulté des malades avec leur traitement. Il expliquait alors que pour vaincre la maladie à l’échelon planétaire, il faudrait des traitements de prise orale simple, dépourvus d’effets secondaires, de durée courte avec une grande efficacité. Quinze années ont passé et nous y sommes arrivés, plus de 90 % de guérison avec deux comprimés (bientôt réduit à un seul) pendant trois mois avec peu d’effets secondaires.

Il n’est pas étonnant que notre Mac de l’hépato soit maintenant passé de son poste de professeur universitaire d’hépatologie à celui de médecin à temps plein chez Gilead international. Maintenant que les médicaments sont là nous espérons sincèrement monsieur Mac Hutchinson que vous vous souviendrez de vos engagements envers les malades du monde entier. Vous qui êtes maintenant dans le camp de l’industrie pharmaceutique, merci  de relayer notre combat pour l’accessibilité du traitement à tous dans le monde et ce, à un prix décent. Un traitement pour tous une guérison pour chacun, nous continuerons de le réclamer encore & toujours.

Mais nous souhaitons aussi que la puissance des nouveaux traitements ne nous fasse pas oublier que la compliance n’est pas un acte naturel. Les plus réactionnaires d’entre nous hurlent qu’un malade ne doit pas devenir l’esclave de son traitement, alors maintenant, qui va parler de l’observance des nouveaux traitements et de son importance ? Et oui ! Pourquoi ce ne serait pas les malades eux-mêmes ?

Pascal Mélin

Communiqué : Monopole dans le traitement de l’hépatite C ?

Communiqué de presse : 6/12/2014

Pourquoi risquons-nous d’assister à l’organisation d’un monopole dans le traitement de l’ hépatite C ?

L’arrivée de nouveaux traitements contre l’ hépatite C permet d’espérer l’éradication du virus chez la quasi-totalité des malades. Mais nous assistons aujourd’hui à la mise en place d’une véritable stratégie de rationnement, créant ainsi une inégalité d’accès aux soins intenable dans la durée. Cette organisation, ce qui est un comble, crée une situation de monopole pour un laboratoire qui a pratiqué des prix exorbitants,  qui a été fustigé pour son comportement non responsable et à qui on octroie encore une ATU de 48 000 euros. Où sont les concurrents ? L’état français vient ainsi de créer et de favoriser un environnement anti concurrentiel au détriment des patients et de ses citoyens.

Rappel des faits :

En mai 2014, le médicament Sovaldi accède au marché français sous le régime des ATU.…au prix de 56 000€.

Le premier rapport d’experts coordonné par le Pr. Dhumeaux, permet de réaliser que les recommandations qu’il contient ne pourront pas être appliquées en raison du poids financier que le Sovaldi fait peser sur les comptes de l’Assurance Maladie.

C’est la première fois que des arguments économiques l’emportent sur les arguments scientifiques et thérapeutiques. Clairement, nous ne pourrons pas traiter tout le monde si nous ne voulons pas faire exploser les comptes sociaux.

Les premières recommandations de la HAS, plus restrictives que celles du rapport Dhumeaux, viennent tristement confirmer la tendance.

Marisol Touraine déclare que son intention est de permettre un accès le plus large possible aux nouveaux traitements et que tous les moyens seront employés pour faire plier Gilead, y compris en faisant jouer la concurrence dans un contexte d’arrivée de nouvelles molécules en 2014 et 2015.

Et en effet, nous apprenons qu’en juillet 2014, AbbVie dépose une demande d’ATU pour son association Viekirax/ Exviera et propose de fournir gratuitement le traitement dans le cadre de cette ATU.

Parallèlement, Gilead dépose une autre demande d’ATU : cette fois pour Harvoni, sa propre combinaison thérapeutique.

Mais toutes ces nouvelles demandes d’ATU sont bloquées par le gouvernement pendant l’examen parlementaire du PLFSS et notamment de la clause établissant une enveloppe budgétaire fermée pour le remboursement des nouveaux médicaments dans l’hépatite C.

Elles restent toujours bloquées pendant la négociation des prix des médicaments de Gilead.

Il y a 10 jours enfin, le prix commercial du Sovaldi est fixé à 41000 euros, et l’ATU d’Harvoni est accordée pour un prix de 48000 euros !

Mais que se passe-t-il pour l’AbbVie ? « Nous attendons,… nous ne savons pas, … »   ! Personne n’est capable de nous répondre.  Incompréhensible alors que tous les experts interrogés demandent à pouvoir utiliser ces molécules, qui, en plus, sont gratuites pendant plusieurs mois, permettant ainsi à l’Assurance Maladie d’économiser des dizaines de millions d’euros.

Ce n’est pas un problème d’efficacité : Viekirax/Exviera affiche entre 96 et 100% de guérisons avec un plan de développement très solide y compris pour les populations de patients les plus difficiles à traiter.

Il va falloir que les autorités nous expliquent pourquoi elles ont accordé une ATU à Harvoni à un prix de 48000 euros, alors qu’elles pouvaient estimer les besoins thérapeutiques couverts grâce aux associations Sofosbuvir/Daclatasvir ou Sofosbuvir/Siméprévir.

Il va falloir aussi qu’elles nous expliquent alors, pourquoi elles n’ont toujours pas statué sur l’ATU gratuite d’AbbVie. Deux poids, deux mesures ? Y-aurait-il des accords secrets ?

Là où les arguments thérapeutiques ne tenaient plus, nous pensions que les arguments financiers l’emporteraient. Et bien non ! C’est d’une incohérence totale.

Madame la Ministre, aidez-nous, expliquez-vous parce que là, nous sommes perdus !

Contact Presse

Michel Bonjour : michel.bonjour@soshepatites.org          tel 06 84 29 00 95

VAILLE QUE VEIL LES JOURS SE SUIVENT… & PARFOIS SE RESSEMBLENT…

charlie

 

La semaine dernière la journée mondiale de lutte contre les violences faites aux femmes a été suivi du quarantième anniversaire de l’ouverture  des  débats sur la légalisation  de l’avortement à l’Assemblée Nationale.

A l’époque, les différentes enquêtes estimaient que l’on réalisait 330 000 avortements illégaux par an. Quarante années plus tard on en dénombre 220 000 alors que la population a augmenté pendant ce temps. Ce simple constat est un argument à tous ceux qui avaient prédit une explosion du nombre d’avortements. Osons le parallèle, n’avons-nous pas le même débat sur les salles de consommation à moindre risque et les mêmes craintes ? A l’époque, le débat fut d’une violence verbale inouïe, à l’Assemblée Simone Veil en a entendu de toutes les couleurs, les archives sonores sont spectaculaires ! Et ce n’est que le 17 janvier que la loi a été finalement votée et promulguée, mais pour une phase expérimentale de 5 ans. On se souvient du débat  autour de la question : « l’embryon est-il déjà une personne et quels sont ses droits ? » mais il y avait en miroir la question : «  la femme a-t-elle le droit de disposer de son corps ? ». Je ne veux pas rouvrir ce débat mais simplement rendre hommage à toutes ces jeunes femmes qui ont perdu la vie lors d’un avortement clandestin et à ceux qui succombent d’overdose. La clandestinité est toujours mortifère.

Mais surtout, souvenons-nous qu’au début,  les techniques étaient très hémorragiques et nécessitaient souvent d’avoir recours à des transfusions. 25 années plus tard on découvrait le virus de l’hépatite C et on comprenait  alors que les avortements avaient pu entrainer  des contaminations virales C par transfusion. Alors appeler les personnes ayant été transfusées à se faire dépister c’est méconnaitre la capacité du cerveau à oublier les moments difficiles comme les avortements.  Accepter de se dépister c’est faire ressurgir le passé, la violence d’une incompréhension, revivre un moment important. L’hépatite C prend alors le sens d’une sanction divine, le prix à payer à postériori. Combien de femmes ont enfoui cet événement, n’ont jamais dit, maintenant elles ont des cheveux blancs et peut être un virus depuis quarante années ? Elles vont peut-être avoir une cirrhose, leur ventre va se gonfler d’ascite, et refaire surgir une grossesse qui n’était pas voulue. Quelle violence du destin, quel place du dépistage qu’il soit positif ou négatif, oser prendre le risque de savoir, oser à nouveau mettre sa vie en équilibre la laisser vaciller, oser pouvoir tomber sans savoir si, on pourra se relever .Et aujourd’hui on pourrait guérir, guérir d’un virus, sans guérir de la vie? Guérir d’une trace en refaisant une autre trace plus grande ? Comment guérir de l’oubli ? Comment donner un sens à tout cela ?

Il faut se souvenir, ne jamais accepter ou trouver normal qu’une femme puisse être violentée. Oui je veux continuer le débat sur les salles de consommation à moindre risque pas pour convaincre mes concitoyens mais pour permettre aux générations à venir de pouvoir dire : « si l’on vit dans un monde meilleur aujourd’hui,  c’est parce qu’ils l’ont fait hier » Parce que personne ne mérite d’être malade un jour.

Oui Madame Veil vous êtes hépatante, notre combat de 2014 n’est que le prolongement du vôtre en 1974 : « solidarité, information et défense de tous les malades atteints d’une maladie du foie qu’elle qu’en soit la cause ou le mode de contamination. »

Pascal Mélin

LES BLIPS ARRIVENT EN HEPATO ….

Le blip, voici un mot connu de longue date dans le domaine du VIH et qui fait son arrivée dans le champ des traitements de l’hépatite B chronique.

Le blip est une élévation transitoire et modérée de la charge virale. L’équipe du Pr Zarski a présenté lors de l’AFEF, les résultats du suivi d’une cohorte de 139 patients consécutifs traités par analogue et ayant présenté une réponse virologique complète (charge virale indétectable). Le suivi était trimestriel et le blip était défini par une repositivation de la charge virale suivie d’une nouvelle négativation sur le prélèvement suivant. Ce sont 33 malades (24%) qui ont présenté un blip dans cette étude  (unique pour seulement 10 patients). Le Dr Montchaud conclu  à propos des blips :

“ Ils sont plus fréquents chez les malades ayant une réponse virologique lente ce qui pourrait témoigner d’une limite de la puissance antivirale des analogues chez ces malades difficiles à traiter. La survenue de blips ne semble enfin pas avoir de conséquence clinique. Le rôle de l’observance est actuellement précisé par des dosages pharmacologiques. ”

Ce travail et cette conclusion doivent amener quelques commentaires.

A ce jour l’hépatite B  doit beaucoup au SIDA , car c’est une maladie chronique que l’on peut stabiliser par un traitement au long cours. Cependant, il a été constaté des blips dont on ne connaît pas la signification. Sommes-nous en présence de patients avec des charges virales très basses qui sont en dessous du seuil de détection ? cela voudrait dire qu’il faut alors travailler à l’amélioration des PCR pour mieux appréhender la réalité. Quant au problème d’observance, la question est légitime mais il est assez remarquable que lorsque l’on n’arrive pas à expliquer quelques choses, la première réaction est de se retrancher derrière l’observance. L’exemple de l’hépatite C est typique, avec les anciens traitements , seul 60% des malades pouvaient accéder à la guérison. Pour les autres, avant d’évoquer les résistances, il nous était demandé d’explorer la compliance des patients. Actuellement pour les nouveaux traitements, qui guérissent 90% des gens, on n’évoque plus la compliance ! Mais je reste persuadé que dans quelques mois, pour les 5 à 10 % de personnes ne pouvant guérir, on va probablement ressortir les problèmes de compliance. La résistance au traitement doit être analysée dans toutes ses dimensions, virale, humaine, sociologique, psychologique et pourquoi pas aussi médicale ? Que dire de la mesure de l’observance par le dosage sanguin des médicaments ? On retrouve là le désir de contrôle que l’on constate dans la prise en charges des usagers de drogues, et la réalisation de tests urinaires de surveillance. Il faut apprendre à mesurer l’observance autrement, avec d’autres outils, et si l’on commençait par en parler …    La puissance thérapeutique ne doit pas faire abandonner l’éducation thérapeutique, au contraire elle doit la renforcer !

Mais c’est maintenant qu’il faut comprendre ce message.

Pascal Mélin

PREMIER DECEMBRE 2014 : PARCE QUE L’ON NE SERA JAMAIS DIFFERENT …

Le 1er décembre 2014 est la journée mondiale de lutte contre le SIDA. Mais nous ne serons jamais différents car l’histoire ne nous sépare pas, elle nous rassemble.

L’histoire se répète alors que l’actualité tente de nous séparer. Le SIDA reste en 2014 une maladie chronique que nous pouvons contrôler, mais pas guérir alors que l’hépatite C devient une maladie guérissable en quelques mois. Les hémophiles et les usagers de drogues nous avaient rassemblés à travers la co-infection VIH-VHC. Bien que ces deux virus soient de la famille des virus à ARN, le VIH est un rétrovirus que nous ne savons pas guérir 35 ans après sa découverte.

Pour le VHC 25 ans après sa découverte nous pouvons guérir 95% des patients infectés en seulement 3 mois de traitement. L’actualité ne nous a jamais autant séparés et pourtant l’histoire se répète, il y a plusieurs dizaines d’années des séropositifs se sont battus pour faire baisser le prix des médicaments et permettre l’accès au plus grand nombre partout sur la planète. Pour cela ils ont inventé de nouvelles solidarités, l’usage et la reconnaissance des antiviraux génériques, la compréhension de l’épidémie dans d’autres pays et pour d’autres cultures.

Aujourd’hui 40 000 patients co-infectés en France  sont prioritaires pour accéder aux  soins contre le virus de l’hépatite C, mais il faudra adapter les traitements pour éviter toute  interaction médicamenteuse. 40 000 personnes qui aujourd’hui peuvent devenir mono-infectées. Mais pour pouvoir guérir il faut être dépisté mais là les TROD (Test Rapide d’Orientation Diagnostic) sont en panne. Peut-être même que certains pensent qu’un malade non dépisté est un malade qui ne coûte pas cher ! Faux toutes les études socio-économiques ont montré que plus le SIDA était dépisté tard plus il coûtait cher à la société.  Pour 2015 se seront encore 6000 personnes qui se contamineront mais quand seront-elles prise en soins?

Chez les étudiants, 1 sur 3 dit ne jamais utiliser de préservatif. La prévention recule, nous devons unir nos voix pour parler de la difficulté à vivre avec un virus car nous ne serons jamais différents dans le regard de l’autre, car si en 2014 les co-infectés peuvent guérir de l’hépatite C les dernières études présentées à Boston lors du dernier congrès américain d’hépatologie, nous apprennent que même après guérison virale C la fibrose hépatique peut continuer de progresser chez les patients VIH positifs.

SOS Hépatites joint sa voix pour appeler au dépistage et à la prise en soins de tous, vous pourrez retrouver partout dans l’hexagone nos militants mais nous serons aussi à l’initiative de dépistage à Angers, Strasbourg ou Charleville.

Dépistez-vous, car savoir c’est pouvoir !

Pascal Mélin