Archives Mensuelles: octobre 2014

La Fédération déménage les 3 & 4 novembre 2014. Vous pouvez nous joindre au 0 800 004 372 (appel gratuit)

Nouvelle adresse de SOS Hépatites Fédération : 36 avenue du Général de Gaulle Tour Gallieni 2 93170 Bagnolet   Provisoirement nous contacter au 0800 004 372.

Hepatite delta un espoir…

Pour tester l’efficacité d’un nouveau médicament, il faut pouvoir accéder à des expérimentations animales ou bien des infections artificielles sur des cultures cellulaires. L’hépatite delta est un virus déficient qui a besoin absolument du virus de l’ hépatite B pour se multiplier. Il concerne donc 1%des personnes porteuses du virus B qui sont donc B+D. Le virus delta n’est pas sensible aux traitements de l’hépatite B, seul l’interféron est efficace, et au long cours il permet de stabiliser presque 30%des malades. Dans le monde, ce sont 2,4 millions de personnes qui sont concernées, et en France environ 2000. Malheureusement, toutes ne sont pas diagnostiquées et il existe donc peu de traitement & de recherche. La première étape était donc de pouvoir tester les nouvelles molécules sur des cultures en laboratoire. C’est ce que l’équipe de l’ INSERM de Lyon a présenté via le Dr Alfaite:   » Modèle cellulaire de super infection HBV/HDV pour l’étude moléculaire des mécanismes d’interférence virale et l’évaluation d’antiviraux. » Lors du congrès de l’AFEF 2014. Des cellules HepaRG différenciées, ont pu être infectées par le virus de l’hépatite B mais aussi l’hépatite delta, l’interféron & d’autres antiviraux ont pu être testés in vitro. Il s’agit là d’une étape fondamentale dans le développement […]

Les nouvelles molécules permettent toujours de traiter les usagers de drogue…

Nous avons déjà rapporté depuis plusieurs années, que les usagers de drogues peuvent accéder au traitement de leur hépatite C. C’est ce que les laboratoires AbbVie ont démontré. Dans les 20 dernières années les nouvelles molécules ont été testées comme efficaces chez des malades triés sur le volet, puis secondairement des études complémentaires ont démontré que les usagers de drogues étaient des patients comme les autres et pouvaient être traités et donc guérir. Alors que les laboratoires AbbVie prévoient la mise sur le marché de nouveaux traitements en 2015, ils réalisent déjà des études chez  les usagers de drogues. Ce sont ces résultats qui ont été présentés par le Dr Daniel Cohen lors de la  20 ème AIDS international conférence qui s’est tenue à Melbourne en Australie le 21 juillet 2014. Les laboratoires AbbVie ont en leur possession une tri thérapie associant ABT 450 /Ombitasvir /Dasabuvir. L’ABT 450 est une anti-protéase qui est boostée par le ritonavir. Cette tri thérapie sans interféron a déjà été testée sur plus de 2700 patients. Chez les patients infectés par un génotype 1 sans cirrhose, on obtient plus de 96 % de guérison, et chez les cirrhotiques en ajoutant de la ribavirine pendant 12 à 24 […]

Les anciens contre les modernes…

  Dans le champ de l’hépatite C il ne faut pas opposer les anciens aux modernes. Dans l’histoire de la médecine nous vivons une expérience formidable. Une maladie passe de la classe des maladies chroniques à celle des maladies aigues que l’on peut guérir. Le siècle dernier la syphilis était une maladie responsable d’atteintes gravissimes et mortelles. Avec l’arrivée des antibiotiques, la petite vérole qui avai fait tant de dégâts au Moyen Age devenait alors une simple maladie guérissable. Une autre façon d’aborder cette dualité est de se placer sous la perception du malade. Une maladie peut être dite chronique lorqu’on vit longtemps avec elle en pleine conscience. Par contre, l’annonce d’une maladie et son accès rapide à la guérison peut amener le malade à la considérer comme une maladie aigue car il n’a pas été conscient du temps passé avec son infection. Les anciens, en cette année d’anniversaire de la grande guerre peuvent être comparés aux gueules cassées. Les anciens se sont tous pour qui le traitement s’écrit forcément au pluriel, ils ont compté les jours et ont cru à leur chance de guérir. Les anciens se sont ceux qui continueront de dire […]

Facile d’être courageux quand il est trop tard.

C’est le commentaire que m’a inspiré la lecture d’une dépêche de l’APM internationale (l’Agence Presse Médicale) ce vendredi 17 octobre.C’est la décision qu’a donc rendu le CESP (Comité Economique des Produits de Santé). A l’heure où le débat fait rage sur le prix des nouveaux antiviraux ne jetons pas le bébé avec l’eau du bain. OUI les premières anti-protéases  n’étaient actives que sur les virus de génotype 1. OUI les premières anti-protéases avaient de nombreux effets secondaires parfois difficiles à gérer. OUI les premières anti-protéases ont fait peur aux médecins & aux malades. MAIS OUI pendant trois petites années, ces premières anti-protéases sont arrivées à temps pour sauver & guérir plusieurs milliers de patients qui ne pouvaient attendre. MAIS OUI les nouveaux antiviraux directs sont une véritable révolution thérapeutique et vous ouvrent le rêve de la guérison pour tous et de l’éradication de l’hépatite C. ALORS OUI les anti-protéases de première génération nous ont bien rendu service mais sont maintenant dépassées. D’ailleurs, la chaîne de production de l’INCIVO a été arrêtée cet été. Seuls quelques patients en France bénéficient encore de ces vieilles molécules de trois ans. Alors il est ridicule […]

« En finir avec Eddy Bellegueule » 17€

Ce premier roman de Edouard Louis a été publié aux éditions du Seuil en janvier 2014. Il s’agit d’un livre captivant. Au sein de SOS hépatites, nous sommes régulièrement confrontés au monde gay et à celui de l’homosexualité masculine. La question éternelle: l’homosexualité est-elle du registre de l’inné ou de l’acquis? De nombreuses personnes se sont un jour posées la question. Beaucoup ne comprennent pas…Ce livre est l’histoire d’un jeune homme qui découvre sa sexualité à travers les expériences de la vie. Ce livre évoque aussi la persistance de la violance et la souffrance de tous ceux qui s’orientent vers une sexualité différente. Tolérer la différence sans forcément la comprendre. La remise en cause des espoirs d’un père face à ce garçon et les pressions pour le remettre dans le droit chemin. On devine les élans de tedresse et de compréhension d’une mère perdue et la réalité d’une vérité inacceptable dans nos campagnes. Un livre à lire pour tous ceux qui acceptent de se laisser bousculer par l’homosexualité et ses fondements. Pascal MELIN

DU COMBIVIR A L’HARVONI

Qui se souvient du combivir ? Les plus anciens sûrement, car ce médicament avait été à son époque, une véritable révolution dans le monde du SIDA et de ses traitements. En effet en 1998, pour la première fois un comprimé contenant les deux premières molécules historiques l’AZT (retrovir) et le 3TC (lamivudine), était commercialisé, ouvrant ainsi la voie des combos. A l’époque, cela n’avait pas eu d’impact sur la compliance, mais la porte était ouverte : pour faciliter la vie des patients deux traitements pouvaient être mis dans le même comprimé. Quelques mois après, on a même vu arriver le trizivir. Cette prouesse technologique avait surtout nécessité l’accord commercial de firme pharmaceutique. Il y a quelques mois, nous vous informions sur notre site, que les laboratoires AbbVie développaient et expérimentaient un premier combo dans l’hépatite C, en particulier au Japon. Aujourd’hui pendant notre congrès national de L’AFEF, nous avons appris que les laboratoires GILEAD venaient d’avoir l’autorisation de commercialiser leur premier combo qui s’appellera HARVONI. L’HARVONI contiendra en un comprimé unique, du SOFOSBUVIR et du LEDIPASVIR (c’est GILEAD qui détient les brevets de ces deux molécules). Bonne nouvelle ? Oui mais à quel prix ? L’HARVONI devrait […]

Le virus de la grippe est là, le vaccin aussi

Il y a trois ans, le virus H1N1 de la grippe semait la terreur. À cette occasion, SOS hépatites avait interrogé les médecins de l’AFEF sur l’intérêt du vaccin anti grippal. On sait en effet que les patients porteurs d’une cirrhose, quel qu’en soit la cause, risquent en cas d’infection de voir leur maladie hépatique s’aggraver brutalement. Chaque année, la sécurité sociale invite plusieurs millions de personnes, pour qui une grippe pourrait être fatale, à se faire vacciner. On y retrouve tous les seniors, mais aussi les diabétiques, les patients souffrant de cancer, les obèses, etc… Cette vaccination est alors prise en charge à 100%. Après une enquête rapide auprès de nos adhérents, nous avions constaté que les personnes atteintes de cirrhose ne recevaient pas d’invitation à la vaccination alors que les sociétés savantes et le haut comité à la vaccination les recommandaient clairement. Nous avions alors interpellé le ministre de la santé et avions découvert que la sécurité sociale n’avait pas les moyens de savoir qui était porteur d’une cirrhose. En effet, les invitations sont envoyées sur des critères d’âge ou de mise en ALD (affection de longue durée). Mais, le problème est que l’ALD 30 qui comprend les maladies […]

3 novembre 2014: Rassemblement unique pour un accès aux nouveaux traitements pour tous

Save The date – Réservez la date – Save The date – Réservez la date – Save The date Réservez la date!!! Lundi 3 novembre 2014: 9h30-18h Salle Pierre Laroque, Ministère de la Santé 14, avenue Duquesne 75007 Paris Inscription gratuite ici Hépatite C et nouveaux traitements, l’impact du prix des médicaments sur l’accès aux soins en France L’arrivée sur le marché français d’une des nouvelles molécules contre l’hépatite C, le sofosbuvir, suscite l’indignation de l’opinion publique du fait du prix exigé par le laboratoire qui la produit. De nombreux médias se sont fait l’écho des arguments échangés par les différents groupes d’acteurs (associations de personnes concernées, ONG, professionnels de santé, industriels du médicament, autorités de santé…), alimentant ainsi une réflexion sur les enjeux et la politique de fixation des prix, les dangers de restrictions d’accès aux soins, le tri des malades, la politique de rationnement dus aux coûts et les difficultés du système de santé à y répondre. Dans le contexte d’élaboration de la prochaine loi de santé, notre collectif inter-associatif souhaite rassembler les différents acteurs pour débattre et faire des propositions permettant d’améliorer l’accès aux nouveaux traitements pour tous. Contacts presse : Michel Bonjour (SOS Hépatites) : michel.bonjour@soshepatites.org et […]

L’hépatite B: nouvelle priorité de l’ANRS

Le virus de l’hépatite B représente un problème majeur de santé publique avec 250 millions de porteurs chroniques de ce virus dans le monde et 300.000 en France. C’est pourquoi, l’ANRS, agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites (France Recherche Nord&Sud Sida-hiv Hépatites), a décidé d’en faire une des priorités de l’agence et met en place l’action coordonnée: « HBV Cure » dans le but de relever le défi d’une guérison virologique de l’hépatite B. « HBV Cure » a pour objectif de promouvoir et d’animer la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur le virus de l’hépatite B. Pour plus d’informations à ce sujet, vous pouvez  consulter le lien ci-dessous, sur lequel vous trouvez également des informations sut l’état des connaissances en recherche fondamentale et translationnelle en ce qui concerne l’hépatite B: http://www.anrs.fr/Hepatites-virales-B-et-C/Recherche-fondamentale/Actualites/Une-nouvelle-priorite-a-l-ANRS-HBV-Cure

Docteur j’ai peur de guérir de mon hépatite C…

Voilà la prière pour le moins surprenante que l’infirmière d’éducation thérapeutique et moi avons entendu ce matin lors de la mise en route d’un nouveau traitement. Patrick a 51 ans. Il est contaminé de longue date par des produits transfusionnels, puisqu’il est atteint depuis sa naissance d’une forme d’hémophilie particulière. Il a déjà été traité il y a quelques années par une association interféron ribavirine. Ce premier traitement a été particulièrement mal supporté et responsable d’une rechute et d’un effondrement psycho-social. À l’époque, le patient m’avais déclaré : « c’est drôle et je vais peut-être vous choquer, mais j’en arrive presque à être rassuré de voir revenir le virus, il y a tellement de temps que nous vivons ensemble et que nous nous supportons l’un l’autre ». À l’époque, j’avais trouvé cette remarque choquante et l’avais mise sur le compte de la déception et de l’échec thérapeutique ; le patient avait alors refusé de rencontrer la psychologue de l’équipe. Plusieurs années ce sont passées et nous avons régulièrement suivi son hépatite C. Le temps est passé et Patrick continuait de vivre avec son hépatite C. Il venait chaque année faire ses contrôles qui confirmaient toujours son état pré-cirrhotique. Il y a quelques mois, je lui ai donc […]

Vie et traitement de l’hépatite C : participez à l’enquête de l’Alliance mondiale HCV QUEST ! jusqu’au 31/10/2014 !

  La qualité de vie des patients ayant une hépatite C est difficile à mesurer voire même à décrire. Le retentissement de l’hépatite sur le quotidien en termes de ressentis individuels, l’impact sur les relations familiales, intimes, l’environnement social, le travail, les loisirs, … Les informations recueillies, dans le monde entier, par cette enquête sont anonymes. Elles permettront de donner un éclairage nouveau aux professionnels de santé (médecins, infirmières et spécialistes) et au grand public. Utilisation de vos données : Cette enquête est parrainée par AbbVie. Son contenu a été développé et approuvé par l’Alliance mondiale contre les hépatites. L’Alliance mondiale contre les hépatites et AbbVie s’engagent à protéger vos données personnelles et votre anonymat. Ils conserveront un accès aux données de l’enquête une fois celle-ci terminée. Les données fourniront des informations nécessaires à l’élaboration de publications, aux activités médiatiques, aux réunions et aux outils pratiques. Pour remplir le questionnaire cliquez sur le lien : http://feedback.surveysolutions.co.uk/HCVQuest.aspx?id=4b5caa&lang=6 OU sur le lien : http://www.worldhepatitisalliance.org/en/hcv-quest.html L’enquête reste en ligne jusqu’au 31 octobre 2014 !