HÉPATITE DELTA UN ESPOIR…

Pour tester l’efficacité d’un nouveau médicament, il faut pouvoir accéder à des expérimentations animales ou bien des infections artificielles sur des cultures cellulaires.

L’hépatite delta est un virus déficient qui a besoin absolument du virus de l’ hépatite B pour se multiplier. Il concerne donc 1%des personnes porteuses du virus B qui sont donc B+D.

Le virus delta n’est pas sensible aux traitements de l’hépatite B, seul l’interféron est efficace, et au long cours il permet de stabiliser presque 30%des malades. Dans le monde, ce sont 2,4 millions de personnes qui sont concernées, et en France environ 2000. Malheureusement, toutes ne sont pas diagnostiquées et il existe donc peu de traitement & de recherche. La première étape était donc de pouvoir tester les nouvelles molécules sur des cultures en laboratoire.

C’est ce que l’équipe de l’ INSERM de Lyon a présenté via le Dr Alfaite:

  » Modèle cellulaire de super infection HBV/HDV pour l’étude moléculaire des mécanismes d’interférence virale et l’évaluation d’antiviraux. » Lors du congrès de l’AFEF 2014.

Des cellules HepaRG différenciées, ont pu être infectées par le virus de l’hépatite B mais aussi l’hépatite delta, l’interféron & d’autres antiviraux ont pu être testés in vitro.

Il s’agit là d’une étape fondamentale dans le développement possible de nouvelles molécules pour lutter contre l’hépatite D.

Pour autant, on ne répétera jamais assez que la meilleure stratégie reste la prévention, et que le vaccin contre l’hépatite B protège également de l’hépatite delta.

Alors, faites-vous vacciner!

Pascal Mélin

LES NOUVELLES MOLÉCULES PERMETTENT TOUJOURS DE TRAITER LES USAGERS DE DROGUE…

Nous avons déjà rapporté depuis plusieurs années, que les usagers de drogues peuvent accéder au traitement de leur hépatite C. C’est ce que les laboratoires AbbVie ont démontré.

Dans les 20 dernières années les nouvelles molécules ont été testées comme efficaces chez des malades triés sur le volet, puis secondairement des études complémentaires ont démontré que les usagers de drogues étaient des patients comme les autres et pouvaient être traités et donc guérir.

Alors que les laboratoires AbbVie prévoient la mise sur le marché de nouveaux traitements en 2015, ils réalisent déjà des études chez  les usagers de drogues. Ce sont ces résultats qui ont été présentés par le Dr Daniel Cohen lors de la  20 ème AIDS international conférence qui s’est tenue à Melbourne en Australie le 21 juillet 2014.

Les laboratoires AbbVie ont en leur possession une tri thérapie associant ABT 450 /Ombitasvir /Dasabuvir. L’ABT 450 est une anti-protéase qui est boostée par le ritonavir. Cette tri thérapie sans interféron a déjà été testée sur plus de 2700 patients. Chez les patients infectés par un génotype 1 sans cirrhose, on obtient plus de 96 % de guérison, et chez les cirrhotiques en ajoutant de la ribavirine pendant 12 à 24 semaines, ce sont 92 à 96% de guérison qui sont retrouvés avec moins de 2 % d’abandon.

L’étude M14-103, étude de phase 2 destinée aux patients usagers de drogues stabilisés sous buprénorphine ou méthadone. Aux USA, 8 sites sont retenus pour traiter par ABT 450/Ombitasvir/Dasabuvir Et ribavirine. Ce sont 38 patients (19 sous buprénorphine et 19 sous methadone ) sans cirrhose et infectés par génotype 1 qui seront traités pendant 12 semaines .

Sans faire de mauvais jeux de mots les résultats sont stupéfiants !

97,4% des patients achèveront leur traitement. Seul 1 patient a quitté l’étude pour des problèmes indépendants du traitement . La tolérance était correcte et 37 des 38 patients ont terminé leurs 12 semaines de traitement, sans modification nécessaire de leur traitement de substitution, et tous étaient répondeurs virologiques. En intention de traiter, ce sont donc 97,4 % de guérison virologique que cette étude a permis d’obtenir.

Nous attendons avec impatience la publication de ces résultats. Les usagers de drogues sont donc des patients comme les autres , et pourront accéder aux traitements nouveaux et futurs. Mais quel sera le prix de  cette nouvelle combinaison thérapeutique à 4 molécules sans interféron ? Les usagers ne seront-ils pas exclus de ces nouvelles stratégies ? n’ y aura- t-il pas, comme dans les premières heures du VIH  , un procès d’intention à ne pas vouloir traiter cette population dite “ particulière ”.

Les traitements nouveaux sont là, la preuve est faite de leur tolérance ainsi que de leur efficacité , et comme cela avait été montré avec la bi thérapie, les toxicomanes pris en charge par des traitements de substitution, peuvent être traités avec efficacité.

Aristote a dit “ le progrès ne vaut que si il est partagé par tous ”

et nous SOS Hépatites affirmons en 2014

“ un traitement pour tous une guérison pour chacun ”

Pascal Mélin

« si comme moi et comme SOS Hépatites vous voulez défendre l’accés au soins pour tous y compris les usagers de drogue rejoignez la petition »
https://www.change.org/p/europa-hepatitis-c-access-to-prevention-testing-treatment-and-care-for-people-who-use-drugs

 

 

 

 

LES ANCIENS CONTRE LES MODERNES…

 

CaptureDans le champ de l’hépatite C il ne faut pas opposer les anciens aux modernes. Dans l’histoire de la médecine nous vivons une expérience formidable. Une maladie passe de la classe des maladies chroniques à celle des maladies aigues que l’on peut guérir.

Le siècle dernier la syphilis était une maladie responsable d’atteintes gravissimes et mortelles. Avec l’arrivée des antibiotiques, la petite vérole qui avai fait tant de dégâts au Moyen Age devenait alors une simple maladie guérissable.

Une autre façon d’aborder cette dualité est de se placer sous la perception du malade. Une maladie peut être dite chronique lorqu’on vit longtemps avec elle en pleine conscience. Par contre, l’annonce d’une maladie et son accès rapide à la guérison peut amener le malade à la considérer comme une maladie aigue car il n’a pas été conscient du temps passé avec son infection.

Les anciens, en cette année d’anniversaire de la grande guerre peuvent être comparés aux gueules cassées. Les anciens se sont tous pour qui le traitement s’écrit forcément au pluriel, ils ont compté les jours et ont cru à leur chance de guérir. Les anciens se sont ceux qui continueront de dire que les traitements ont mis leur vie entre parenthèses.

Les modernes se sont les nouveaux malades, ceux qui garderont en mémoire la maladie pendant queques mois. La maladie a commencé à l’annonce de la sérologie positive et ne sera plus qu’un mauvais souvenir en quelques semaines, une maladie aigue!

La maladie s’inscrit & se définitpar la place que nous lui accordons dans notre mémoire. En 2014 les nouveaux traitements vont changer notre vision mais nous ne devons pas opposer les modernes aux anciens.

Nous sommes tous hépatants!

Pascal MELIN

FACILE D’ȆTRE COURAGEUX QUAND IL EST TROP TARD.

C’est le commentaire que m’a inspiré la lecture d’une dépêche de l’APM internationale (l’Agence Presse Médicale) ce vendredi 17 octobre.C’est la décision qu’a donc rendu le CESP (Comité Economique des Produits de Santé). A l’heure où le débat fait rage sur le prix des nouveaux antiviraux ne jetons pas le bébé avec l’eau du bain.

OUI les premières anti-protéases  n’étaient actives que sur les virus de génotype 1.

OUI les premières anti-protéases avaient de nombreux effets secondaires parfois difficiles à gérer.

OUI les premières anti-protéases ont fait peur aux médecins & aux malades.

MAIS OUI pendant trois petites années, ces premières anti-protéases sont arrivées à temps pour sauver & guérir plusieurs milliers de patients qui ne pouvaient attendre.

MAIS OUI les nouveaux antiviraux directs sont une véritable révolution thérapeutique et vous ouvrent le rêve de la guérison pour tous et de l’éradication de l’hépatite C.

ALORS OUI les anti-protéases de première génération nous ont bien rendu service mais sont maintenant dépassées. D’ailleurs, la chaîne de production de l’INCIVO a été arrêtée cet été. Seuls quelques patients en France bénéficient encore de ces vieilles molécules de trois ans.

Alors il est ridicule de réviser le prix de ces médicaments et de ne le rendre applicable qu’en janvier 2015 date à laquelle plus aucun patient n’aura ces  traitements, cette honnêteté honore nos comités économiques. Mais aujourd’hui c’est le prix des médicaments de 2014 dont nous devons débattre. C’est sur le présent & le futur que les hépatants veulent être écoutés & participer au débat d’une véritable démocratie sanitaire. Il est toujours facile d’être courageux quand il est trop tard alors ne dépensons pas notre énergie  à adapter le passé mais soyons acteurs de nos vies  & de notre présent pour construire un futur où les traitements seront accessibles pour le plus grand nombre y compris au-delà de nos frontières. Pascal Mélin

rogné

« EN FINIR AVEC EDDY BELLEGUEULE » 17€

Ce premier roman de Edouard Louis a été publié aux éditions du Seuil en janvier 2014. Il s’agit d’un livre captivant. Au sein de SOS hépatites, nous sommes régulièrement confrontés au monde gay et à celui de l’homosexualité masculine.
La question éternelle: l’homosexualité est-elle du registre de l’inné ou de l’acquis? De nombreuses personnes se sont un jour posées la question. Beaucoup ne comprennent pas…Ce livre est l’histoire d’un jeune homme qui découvre sa sexualité à travers les expériences de la vie. Ce livre évoque aussi la persistance de la violance et la souffrance de tous ceux qui s’orientent vers une sexualité différente. Tolérer la différence sans forcément la comprendre. La remise en cause des espoirs d’un père face à ce garçon et les pressions pour le remettre dans le droit chemin. On devine les élans de tedresse et de compréhension d’une mère perdue et la réalité d’une vérité inacceptable dans nos campagnes.

Un livre à lire pour tous ceux qui acceptent de se laisser bousculer par l’homosexualité et ses fondements.

Pascal MELIN

DU COMBIVIR A L’HARVONI

Qui se souvient du combivir ? Les plus anciens sûrement, car ce médicament avait été à son époque, une véritable révolution dans le monde du SIDA et de ses traitements. En effet en 1998, pour la première fois un comprimé contenant les deux premières molécules historiques l’AZT (retrovir) et le 3TC (lamivudine), était commercialisé, ouvrant ainsi la voie des combos.

A l’époque, cela n’avait pas eu d’impact sur la compliance, mais la porte était ouverte : pour faciliter la vie des patients deux traitements pouvaient être mis dans le même comprimé. Quelques mois après, on a même vu arriver le trizivir. Cette prouesse technologique avait surtout nécessité l’accord commercial de firme pharmaceutique.

Il y a quelques mois, nous vous informions sur notre site, que les laboratoires AbbVie développaient et expérimentaient un premier combo dans l’hépatite C, en particulier au Japon.

Aujourd’hui pendant notre congrès national de L’AFEF, nous avons appris que les laboratoires GILEAD venaient d’avoir l’autorisation de commercialiser leur premier combo qui s’appellera HARVONI.

L’HARVONI contiendra en un comprimé unique, du SOFOSBUVIR et du LEDIPASVIR (c’est GILEAD qui détient les brevets de ces deux molécules). Bonne nouvelle ? Oui mais à quel prix ?

L’HARVONI devrait se vendre à 11 125 dollars (879 euros) le comprimé soit pour un traitement de douze semaines environ 94 500 dollars (73 830 euros). N’oublions pas qu’en cas de cirrhose, le traitement devrait probablement être pris pendant 6 mois ce qui devrait doubler le coût du traitement et de l’accès à la guérison virologique.

Voilà encore une bonne nouvelle qui fera grincer les dents de beaucoup, et nourrira le débat sur l’accès aux soins dans le cadre des solidarités inter sociales et nord/sud.

Car aucun malade respectueux de la démocratie sanitaire ne peut accepter de sélection dans l’accès aux soins. Il ne peut y avoir de traitement réservé aux riches ou aux plus méritants …

Un traitement pour tous une guérison pour chacun.

Pascal Mélin

LE VIRUS DE LA GRIPPE EST LÀ, LE VACCIN AUSSI

Il y a trois ans, le virus H1N1 de la grippe semait la terreur. À cette occasion, SOS hépatites avait interrogé les médecins de l’AFEF sur l’intérêt du vaccin anti grippal. On sait en effet que les patients porteurs d’une cirrhose, quel qu’en soit la cause, risquent en cas d’infection de voir leur maladie hépatique s’aggraver brutalement.

Chaque année, la sécurité sociale invite plusieurs millions de personnes, pour qui une grippe pourrait être fatale, à se faire vacciner. On y retrouve tous les seniors, mais aussi les diabétiques, les patients souffrant de cancer, les obèses, etc… Cette vaccination est alors prise en charge à 100%.

Après une enquête rapide auprès de nos adhérents, nous avions constaté que les personnes atteintes de cirrhose ne recevaient pas d’invitation à la vaccination alors que les sociétés savantes et le haut comité à la vaccination les recommandaient clairement. Nous avions alors interpellé le ministre de la santé et avions découvert que la sécurité sociale n’avait pas les moyens de savoir qui était porteur d’une cirrhose. En effet, les invitations sont envoyées sur des critères d’âge ou de mise en ALD (affection de longue durée). Mais, le problème est que l’ALD 30 qui comprend les maladies hépatiques ne concerne pas que des personnes en stade de cirrhose. Heureusement !

Le fichier des ALD n’était visiblement pas suffisant! Aujourd’hui, les possibilités informatiques ont permis de remédier à ce problème, mais nous souhaiterions savoir s’il n’y a pas encore d’oublis !

Alors merci de nous appeler sur notre numéro vert si vous êtes porteur d’une cirrhose et que vous n’avez pas reçu d’invitation à la vaccination, mais surtout parlez-en à votre médecin.

Depuis le 10 octobre, les vaccins sont disponibles et les invitations ont commencé à arriver dans les boites aux lettres. Chaque année, plusieurs centaines de personnes meurent de la grippe. Se vacciner, c’est pouvoir se protéger, n’attendez pas d’y être invité, invitez-vous !

Pascal Mélin

3 NOVEMBRE 2014 : RASSEMBLEMENT UNIQUE POUR UN ACCÈS AUX NOUVEAUX TRAITEMENTS POUR TOUS

Save The date – Réservez la date – Save The date – Réservez la date – Save The date

Réservez la date!!!
Lundi 3 novembre 2014: 9h30-18h
Salle Pierre Laroque, Ministère de la Santé
14, avenue Duquesne
75007 Paris

Inscription gratuite ici

Hépatite C et nouveaux traitements, l’impact du prix des médicaments sur l’accès aux soins en France

L’arrivée sur le marché français d’une des nouvelles molécules contre l’hépatite C, le sofosbuvir, suscite l’indignation de l’opinion publique du fait du prix exigé par le laboratoire qui la produit. De nombreux médias se sont fait l’écho des arguments échangés par les différents groupes d’acteurs (associations de personnes concernées, ONG, professionnels de santé, industriels du médicament, autorités de santé…), alimentant ainsi une réflexion sur les enjeux et la politique de fixation des prix, les dangers de restrictions d’accès aux soins, le tri des malades, la politique de rationnement dus aux coûts et les difficultés du système de santé à y répondre. Dans le contexte d’élaboration de la prochaine loi de santé, notre collectif inter-associatif souhaite rassembler les différents acteurs pour débattre et faire des propositions permettant d’améliorer l’accès aux nouveaux traitements pour tous.

Contacts presse :
Michel Bonjour (SOS Hépatites) : michel.bonjour@soshepatites.org et 06 84 29 00 95
Aurélie Defretin (Médecins du Monde) : aurelie.defretin@medecinsdumonde.net et 01 44 92 13 81
Pascal Revault (Comede) : Pascal.Revault@comede.org et 06 89 33 49 59
Marianne l’Henaff (ARCAT/TRT-5/ CHV) : m.lhenaff@free.fr et 06 87 76 83 08v

Déroulé du programme (prévisionnel ):

9h45 -10h00 Introduction des organisateurs

MATIN : Les recommandations de prise en charge Hépatite C
Recommandations de prise en charge Hépatite C
Daniel Dhumeaux (confirmé)

Etudes cout- efficacités et recommandations
Sylvie Deuffic
Echanges avec la salle

Problématique du Prix du Sovaldi ®
Direction de la sécurité sociale
Les recommandations du collège de la HAS

La position de l’AFEF (association française pour l’étude du foie)
Pr. Victor de LEDINGHEN (confirmé)
Echanges avec la salle

Table ronde – L’impact du prix des traitements sur les recommandations de prise en charge VHC –Quelles recommandations applicables ? (titre provisoire)
Michel Bonjour (SOS Hépatites), Victor de ledinghen , Daniel Dhumeaux, Direction de la sécurité sociale, HAS, Sylvie Deuffic

Après midi : accès aux soins et fixation du prix du médicament
Table ronde : Modalités de fixation du prix des médicaments, de nouveaux modèles à inventer ?
Le rôle du Ceps : Jean-Yves Fagon (sous réserve)
Propriété intellectuel, brevet, licence obligatoire dans le monde et en Europe.. : Gaelle Krikorian
Les critères des laboratoires : représentant du LEEM ou Gilead
Le point de vue de l’assurance maladie :
Le marché du médicament : la Revue Prescrire Pierre Chirac

Table ronde : Quelles perspectives pour garantir l’accès aux soins pour tous et protéger le système de santé solidaire, place de la lutte contre les inégalités de santé, démocratie sanitaire, mythes à combattre

La lutte contre les inégalités de santé: une question d’équité, d’éthique : Pascal R. Comede
Du point de vue des acteurs politiques : Catherine Lemorton ou Gerard Bapt
Les patients et les militants acteurs des processus, lutte contre les préjugés : un représentant du Ciss
Les perspectives de la loi de santé publique (DGS)

L’HÉPATITE B : NOUVELLE PRIORITÉ DE L’ANRS

Le virus de l’hépatite B représente un problème majeur de santé publique avec 250 millions de porteurs chroniques de ce virus dans le monde et 300.000 en France. C’est pourquoi, l’ANRS, agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites (France Recherche Nord&Sud Sida-hiv Hépatites), a décidé d’en faire une des priorités de l’agence et met en place l’action coordonnée: « HBV Cure » dans le but de relever le défi d’une guérison virologique de l’hépatite B.
« HBV Cure » a pour objectif de promouvoir et d’animer la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur le virus de l’hépatite B.

Pour plus d’informations à ce sujet, vous pouvez  consulter le lien ci-dessous, sur lequel vous trouvez également des informations sut l’état des connaissances en recherche fondamentale et translationnelle en ce qui concerne l’hépatite B:
http://www.anrs.fr/Hepatites-virales-B-et-C/Recherche-fondamentale/Actualites/Une-nouvelle-priorite-a-l-ANRS-HBV-Cure

DOCTEUR, J’AI PEUR DE GUÉRIR DE MON HÉPATITE C…

Voilà la prière pour le moins surprenante que l’infirmière d’éducation thérapeutique et moi avons entendu ce matin lors de la mise en route d’un nouveau traitement.

Patrick a 51 ans. Il est contaminé de longue date par des produits transfusionnels, puisqu’il est atteint depuis sa naissance d’une forme d’hémophilie particulière. Il a déjà été traité il y a quelques années par une association interféron ribavirine. Ce premier traitement a été particulièrement mal supporté et responsable d’une rechute et d’un effondrement psycho-social. À l’époque, le patient m’avais déclaré : « c’est drôle et je vais peut-être vous choquer, mais j’en arrive presque à être rassuré de voir revenir le virus, il y a tellement de temps que nous vivons ensemble et que nous nous supportons l’un l’autre ».

À l’époque, j’avais trouvé cette remarque choquante et l’avais mise sur le compte de la déception et de l’échec thérapeutique ; le patient avait alors refusé de rencontrer la psychologue de l’équipe. Plusieurs années ce sont passées et nous avons régulièrement suivi son hépatite C.

Le temps est passé et Patrick continuait de vivre avec son hépatite C. Il venait chaque année faire ses contrôles qui confirmaient toujours son état pré-cirrhotique. Il y a quelques mois, je lui ai donc parlé des nouvelles séquences thérapeutiques qui nous permettaient d’envisager un nouveau traitement et donc une guérison. Nous refîmes un nouveau bilan et ce matin, nous nous retrouvâmes en salle d’éducation thérapeutique avec l’infirmière pour débuter ce nouveau traitement. C’est à ce moment que Patrick très tendu m’a déclaré : « docteur j’ai peur de guérir. Que serai-je demain si vous me guérissez, il y a si longtemps que je vis avec mon virus, que vais-je devenir sans lui? Des fois j’ai la sensation que nous nous protégeons mutuellement. Et grâce à lui, je suis reconnu dans mon handicap comment sera la vie après »?

On ne rappellera jamais assez que si les malades ont fait un travail d’acceptation pour vivre de façon chronique avec un virus, l’arrivée de nouveaux traitements fait émerger l’idée d’une guérison qui peut alors faire peur. Mais n’est-ce pas là le rôle des programmes d’éducation thérapeutique dont nous avons plus que jamais besoin ?

Pascal Mélin

 

VIE ET TRAITEMENT DE L’HÉPATITE C : PARTICIPEZ A L’ENQUETE DE L’ALLIANCE MONDIALE HCV QUEST ! JUSQU’AU 31/10/2014 !

 

La qualité de vie des patients ayant une hépatite C est difficile à mesurer voire même à décrire. Le retentissement de l’hépatite sur le quotidien en termes de ressentis individuels, l’impact sur les relations familiales, intimes, l’environnement social, le travail, les loisirs, …

Les informations recueillies, dans le monde entier, par cette enquête sont anonymes. Elles permettront de donner un éclairage nouveau aux professionnels de santé (médecins, infirmières et spécialistes) et au grand public.

Utilisation de vos données :

Cette enquête est parrainée par AbbVie. Son contenu a été développé et approuvé par l’Alliance mondiale contre les hépatites. L’Alliance mondiale contre les hépatites et AbbVie s’engagent à protéger vos données personnelles et votre anonymat. Ils conserveront un accès aux données de l’enquête une fois celle-ci terminée. Les données fourniront des informations nécessaires à l’élaboration de publications, aux activités médiatiques, aux réunions et aux outils pratiques.

Pour remplir le questionnaire cliquez sur le lien :

http://feedback.surveysolutions.co.uk/HCVQuest.aspx?id=4b5caa&lang=6

OU sur le lien :

http://www.worldhepatitisalliance.org/en/hcv-quest.html

L’enquête reste en ligne jusqu’au 31 octobre 2014 !