UN DEMI-MILLION D’EUROS… PARCE QUE VOUS LE VALEZ BIEN…

C’est la conclusion à laquelle je suis arrivé lors d’une consultation.

Début août, c’est le retour des vacances, et comme chaque lundi la consultation est réservée aux malades atteints d’hépatites virales, reçus dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique (ETP), par le médecin mais aussi par l’infirmière référente du programme d’éducation thérapeutique.

Ce lundi nous avions prévu de recevoir 5 malades avec une hépatite C sévère, en échec de tout traitement antérieurs. Ces cinq anciens combattants de l’hépatite virale pouvaient tous bénéficier des nouvelles molécules via une demande d’ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation). Nous avions remplis les dossiers de demandes et avions convenu avec les patients de nous revoir après les vacances (vacances des soignants, car les malades et les virus ne prennent pas de vacances…). Toutes nos demandes avaient reçues un avis favorable, il ne restait plus qu’a faire les ordonnances de nouveaux traitements, et décider de la date de mise en route auprès de l’infirmière d’éducation thérapeutique.

Ce jour là entre 14 et 16 heures, je me suis vu signer 5 ordonnances en quelques minutes, et engager par la même 500 000 euros de traitement ! J’étais replongé dans mon enfance, » tous les malades sont des “ Steve Austin “ et ce sont des “ hommes qui valaient 3 milliards“.

Plusieurs malades ont eu le vertige en voyant le montant du traitement, d’autres se sont demandés s’ils le valaient bien ?

Toutes ces questions et ces angoisses sont légitimes, et notre devoir est donc d’accompagner les patients dans leurs réflexions. Par contre ce qui est difficile à entendre, c’est la parole des soignants : « monsieur X mérite t-il que notre société dépense une telle somme pour le guérir ? ». Certains appellent cela une réflexion éthique pour moi c’est de l’eugénisme ! Ce débat a le droit d’être, mais il doit avoir lieu au grand jour et sur la place publique avec tous les intervenants : laboratoires, malades, médecins, financeurs, politiciens et économistes de la santé.

Il ne faut jamais oublier que les rumeurs et les préjugés se transmettent plus vite et plus facilement que les virus ! Et pourtant il y a un vaccin : il faut en parler…

Pascal Mélin

NON LE VACCIN CONTRE L’HÉPATITE B NE DONNE PAS LA SCLÉROSE EN PLAQUE !

pasteurC’est pourtant ce que l’actualité nous laisserait croire avec ce titre abject : « sclérose en plaque et vaccin de l’hépatite B, une indemnisation record ! »

La Cour Administrative d’appel de Nancy vient de condamner l’état à indemniser à hauteur de 2,4 millions d’euros une infirmière suspectée d’avoir déclenché une sclérose en plaque après avoir reçu un vaccin contre l’hépatite B.

Une nouvelle fois réexpliquons les choses, car aujourd’hui toutes les grandes études internationales réalisées sur plusieurs milliers de personnes ont pu confirmer qu’il n’y avait pas de lien entre ces deux événements. Donc il n’y a pas plus de risque de faire une première poussée de sclérose en plaque avec ou sans vaccin. Pourtant c’est du coté de la loi que se trouve l’explication à cette reconnaissance en indemnisation.

Premier point : le vaccin contre l’hépatite B est obligatoire est exigé par la loi pour tous les professionnels de santé et ce, dés le début de leurs études. Alors que pour le simple mortel, il ne s’agit que d’un vaccin avec des recommandations, même si il est remboursé par la sécurité sociale et même si l’OMS recommande la vaccination universelle contre l’hépatite B.

Deuxième point : la législation du code du travail est différente du code civil et la protection du travailleur est telle que le doute bénéficie toujours à la victime.

Synthèse : lorsqu’un citoyen veut incriminer un médicament ou un vaccin, il doit porter plainte et apporter la preuve de ses dires.

Même si il y a eu un doute à une époque, les études ont confirmé l’absence de responsabilité du vaccin contre l’hépatite B dans les nouveaux cas de sclérose en plaque. Un citoyen ne pourra donc pas apporter cette preuve devant les tribunaux.

Jurisprudence : dans les années 1960 la variole fait des ravages et lorsqu’on découvre le vaccin contre cette infection, le législateur impose donc le vaccin à tous les soignants. Mais voila, le premier vaccin n’est pas dénué d’effets secondaires donc comme les soignants n’avaient pas eu la liberté de s’opposer à cette vaccination obligatoire dans le cadre de leur profession, c’est le code du travail qui s’applique. « Et le doute bénéficie aux victimes » les malades des complications du vaccin anti variolique ont donc été indemnisés.

Actuellement : Bien que le doute sur la responsabilité du vaccin contre l’hépatite B ai été écarté, les avocats évoquent la jurisprudence, et le code du travail pour les professionnels de santé ayant été vacciné, permet ainsi leur reconnaissance et leur indemnisation.

La vraie vérité : cette infirmière psychiatrique de Saint-Cyr-au-Mont-d’Or a reçu un vaccin contre l’hépatite B et quelques semaines plus tard, elle a présenté sa première poussée de SEP. Toute maladie est un drame humain, et il est légitime de chercher une cause ou un coupable. Le vaccin contre l’hépatite B est un coupable tout désigné. Pourtant depuis un siècle, les vaccins ont sauvés plus de monde que les antibiotiques et le rapport bénéfice risque est très nettement favorable bien plus que les chimiothérapies qui ne sont d’ailleurs pas remises en cause.

Les chiffres : en fait ce que l’on ne vous dit pas, c’est que l’indemnisation n’est pas de 2,4 millions d’euros mais de 178 000 d’euros (moins de 10% de la somme totale), le reste correspondant aux sommes que l’état devra rembourser à la sécurité sociale, dans le cadre de la procédure, concernant les soins, le matériel spécialisé, la perte d’autonomie, l’adaptation du logement ou bien encore la tierce personne.

C’est la solidarité et la vérité qui sont en panne, mais ce n’est pas le vaccin qu’il faut remettre en cause. Alors de grâce Messieurs les journalistes, votre métier est de faire éclater la vérité et non d’entretenir le sensationnalisme, en négligeant les drames humains derrière ces affaires. Qui aura sur les mains le sang des futures victimes de l’hépatite B, qui de peur n’auront pas voulu se faire vacciner et seront contaminées.

Qui sera coupable : Les politiques qui ne veulent toujours pas rendre légale et obligatoire le vaccin ? Ou les journalistes qui entretiennent la désinformation pour assurer la diffusion et l’émoi ?

Pascal Mélin .

Références à consulter :

doctissimo :  http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2000/mag3/sa_1748_hepatb.htm

OMS  http://www.who.int/vaccine_safety/committee/topics/hepatitisb/multiple_sclerosis/fr/

La Haute Autorité de Santé  :

http://sante-medecine.commentcamarche.net/contents/289-vaccination-contre-l-hepatite-b-et-sclerose-en-plaque-has

HÉPATITE B : SOS HÉPATITES. NOUS INVENTONS LA TRI-THÉRAPIE.

La trithérapie restera dans l’histoire du SIDA comme une révolution qui a bousculé les représentations et le vécu des malades en 1996.

L’année 2014 sera probablement sa pendante pour la lutte contre l’hépatite C. Mais où en est-on pour l’hépatite B (VHB) ? L’équation ne se résume pas au dépistage /traitement car là il y a un vaccin qui a toute sa place avec bientôt des tests rapides d’orientation diagnostique spécifique au VHB (TROD). Les TROD du VHB ne sont pas encore reconnus en Europe ni en France, mais ils existent.

C’est pourquoi l’année dernière SOS hépatites s’est associée à AMSOLID pour expérimenter et développer un nouveau concept : La trithérapie information / dépistage / vaccination. Dans beaucoup de pays,  la vaccination contre l’hépatite B est en panne faute de moyen. Même si l’OMS réclame la vaccination universelle contre l’hépatite B, ce virus reste la deuxième cause  de cancer acquis après le tabac et dans les 10 maladies les plus importantes pour la planète.

Madagascar fait partie de ces pays en proie à l’épidémie d’hépatite B avec en moyenne 20 %  de la population adulte touchée,  et la contamination sexuelle est en première ligne. Il est donc urgent de protéger les adolescents, d’où pour SOS l’idée de tri thérapie en s’associant avec l’association AMSOLID. L’action a porté sur un collège de la capitale, élèves, enseignants et parents ont été informés, puis les enfants se sont vus proposer des TRODS pour pouvoir dépister ceux qui avaient malheureusement déjà été contaminés et en cas de réponse négative une vaccination était proposée.  Voila notre tri thérapie information/dépistage /vaccination, c’est une autre place que nous proposons aux TROD, dans une stratégie de protection . L’année prochaine d’autres TROD nous permettrons de voir si les enfants ont bien développé des anticorps protecteurs.

Mais c’est une autre action et encore un budget à trouver, mais vous pouvez dés aujourd’hui retrouver cette action à travers le compte rendu du journal de la Haute-Marne ICI, le dernier numéro de SOS hépatites ou bien encore notre blog.

Il faut pouvoir voir le monde autrement pour le protéger différemment.

Pascal Mélin

ET SI ON DEVAIT LA VIE A UN VIRUS ?

 

Ce n’est pas de la science-fiction mais la formidable découverte de l’équipe de Guillaume Bourque de la prestigieuse équipe de l’université Mc Gill à Montréal.

L’étude a porté sur les cellules souches pluripotentes. Il s’agit de ces cellules capables de se diviser et de donner naissance à des cellules de différentes fonctions, qui sont retrouvées chez les embryons.

L’équipe avait remarqué que dans le génome des embryons on pouvait mettre en évidence le gène HERV-H.

Il s’agit en fait d’un rétro virus ancestral, qui aurait pu intégrer le génome humain, où plutôt des futures cellules humaines il y a 40 millions d’années.

Plus impressionnant encore : la cellule souche embryonnaire, lorsqu’elle exprime le gène HERV-H, a la capacité de se transformer en de nombreux tissus, mais si l’on bloque l’expression de ce gène elles ne deviendront que des fibroblastes non spécifiques qui composent le tissu conjonctif.

L’évolution doit peut être beaucoup plus aux virus et aux recombinaisons qu’ils ont pu engendrer, que ce que nous imaginions jusqu’alors ??

 A quand des tee-shirts “ I LOVE MY VIRUS ”

 

Pascal Mélin.

HÉPATITE C ET TRANSFUSION : UNE POSITION INACCEPTABLE DE L’ONIAM

 

 

 

 

SOS hépatites se doit de réagir. Nous sommes membres du CISS (collectif inter associatif des associations de santé). A ce titre nous voudrions dénoncer une lettre à laquelle nous avons eu accès.

Cette lettre a été écrite en juillet par Monsieur Erik RANCE Directeur de l’ONIAM (Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux).

Dans ce courrier il est rappelé : pour que l’ONIAM puisse statuer sur un dossier, il faut que l’état de la maladie du patient soit stabilisé ou consolidé. Il est ensuite évoqué le problème des hépatites C post transfusionnelles pour lesquelles les nouveaux traitements sont très efficaces.

On peut y lire :

“ En effet, les victimes concernées par ces thérapeutiques ne pourront être ni stabilisées, ni consolidées et, dans ce cas particulier, l’ONIAM sera donc amenée à proposer des offres d’indemnisations sous formes provisionnelles au regard des préjudices temporaires indemnisables constatés au cas par cas dans les dossiers.

Il n’est en effet pas possible de clore des dossiers indemnisant les conséquences futures et /ou permanentes de l’exposition au VHC, dès lors que certains patients peuvent fort heureusement bénéficier aujourd’hui d’un traitement efficace ”

Comment faut-il prendre ces déclarations ? Les malades seraient victimes des possibilités de guérisons ? En cas de contamination transfusionnelle prouvée et reconnue vous ne pourriez être indemnisé que lorsque vous aurez pu prendre votre chance de guérir ? La loi viendrait ainsi se substituer au corps médical dans les indications, en enjoignant au patient “ traitez vous et on verra après ! ” Et si l’on pousse plus loin le raisonnement ne faut il pas demander aux personnes déjà indemnisées lorsqu’elles étaient en échec thérapeutique de rembourser l’ONIAM si secondairement elles ont pu être guéries ?

A 100 000 euros le traitement pour guérir cette lettre pourrait bousculer l’accès aux traitements. Voici encore un paradoxe de l’hépatite C : l’indemnisation recule car les malades sont victimes de leurs possibilités de guérir. Trouvons ensemble des solutions, ne nous laissons pas nous mettre en colère face à une nouvelle injustice dont on se passerait bien.

Pascal Mélin

ACTES DES 2EME RENCONTRES PARLEMENTAIRES SUR L’HÉPATITE C

Les actes des travaux des 2es Rencontres parlementaires sur l’Hépatite C, qui se sont tenues le mardi 27 mai dernier, présidées par Jean-Pierre Door, député du Loiret, président du groupe d’études « Professions de santé et coordination sanitaire » et Jean-Louis Touraine, député du Rhône, président du groupe d’études « Sida », sont disponibles ICI.

Vous y trouverez également le compte-rendu du déjeuner débat autour du professeur Didier Houssin, conseiller de l’Organisation mondiale de la Santé sur la préparation au risque pandémique.

Session 1 : l’hépatite C, une priorité nationale de santé ?

Sessions 2 : mobiliser les acteurs, comment améliorer le parcours de soins et prendre en compte l’hétérogénéité des populations concernées ?

Session 3 : un nouveau tournant pour éradiquer l’épidémie ?

 

20 ANS DE PEUR… DE SAVOIR…

Comment peut-on passer 20 ans en ayant peur de la vérité ?

Edouard est un sympathique patient de 68 ans, toujours souriant et de bonne humeur, il anime toujours la salle d’attente de la consultation d’éducation thérapeutique en se présentant comme un ancien combattant de l’hépatite C. En effet, Edouard avait déjà subi (si on se place côté malade) ou bénéficié (si on se place côté médecin) de cinq traitements gravissant les marches de l’escalade thérapeutique avec toujours la même sanction : disparition du virus pendant le traitement puis réapparition dès la fin de la séquence thérapeutique. Bref, Edouard était répondeur – rechuteur chronique.

Il y a quelques semaines Edouard avait un nouveau rendez-vous de consultation pour évoquer les nouvelles possibilités de traitement.

Très vite Edouard a semblé inquiet, lors de cette consultation, mais ce n’était pas des nouveaux traitements. Puis il a percé l’abcès.

_ “ docteur je ne vous ai jamais parlé de ma sœur, mais en 1993 lorsqu’on a découvert que j’étais infecté par l’hépatite C, comme on ne savait pas comment je l’avais attrapé, j’ai demandé à tous mes proches de se faire dépister. Après quelques mois d’hésitation ma sœur a fait son bilan, à l’époque j’étais déjà sous mon premier traitement que je tolérais mal. Ma sœur était terrifiée à l’idée de devoir, comme moi, prendre un traitement. Pendant toutes ces années elle s’est enfermée dans le doute et l’ignorance refusant tout autre examen. Je lui ai dit que cela suffisait et que je ne recommencerai pas un nouveau traitement si elle ne vous consultait pas. Accepteriez-vous de la consulter ? ”

_ “  oui bien sur, pourquoi ne pas nous en avoir parlé plus tôt ? ” lui répondis- je du tac au tac.

La semaine suivante je recevais sa sœur en consultation, visiblement très tendue et angoissée, m’expliquant qu’elle n’avait pas dormi la nuit précédente. Je lui expliquais l’évolution de la maladie en expliquant que la sérologie positive n’était pas synonyme d’infection chronique et que dans 30% des cas, il n’y avait plus de virus et que la sérologie n’était qu’une trace de contact. On lui réalisa donc une recherche directe de virus par PCR et à deux reprises le résultat revint négatif. La pauvre dame avait passé 20 ans à ne pas vouloir savoir alors qu’elle n’était pas infectée. Que de torture et d’angoisse pour rien mais qui va maintenant aider cette patiente à guérir d’une maladie qu’elle n’avait même pas ?

On ne le répétera jamais assez que les sérologies sont le dépistage d’anticorps produit lors d’un contact avec le virus, mais ne permettent absolument pas de définir le caractère chronique de l’infection. Pour cela il faut une recherche directe du virus par PCR, mais dans 30 % des cas les patients ont présenté une guérison spontanée.

20 ans d’angoisse qui auraient pu être expliqués et soulagés plus vite. Il faut savoir pour pouvoir.

Pascal Mélin

L’HÉPATITE C NE FAIT PLUS RECETTE…

Voilà probablement comment on peut résumer les choses en août 2014. Les nouvelles molécules depuis plusieurs mois nous permettent maintenant d’envisager de guérir prés de 9 malades sur 10 avec juste 3 mois de traitement et une très bonne tolérance pharmacologique.

Actuellement trois laboratoires de l’industrie pharmaceutique se partagent les dividendes de ces trois nouvelles molécules  que l’on pourrait qualifier de «  poule aux œufs d’or ».

Mais voila cinq autres  laboratoires pharmaceutiques étaient dans la course aux nouvelles molécules. Et les industriels ne sont pas des philanthropes… les projets de développement de nouvelles molécules coûtent  plusieurs millions d’euros et des économistes projettent le développement et l’amortissement en évaluant les bénéfices à venir  pour les investisseurs et les actionnaires.

Nous venons d’apprendre de source sûre par un membre de conseil d’administration ) qu’un industriel avait jeté l’éponge dans la poursuite et le développement d’une molécule pourtant très prometteuse ! Pourquoi ? Parce que les experts financiers ont estimés que les investissements à poursuivre ne valaient plus le coup ; car leur molécule arriverait sur le marché trop tard et qu’il ne resterait du gâteau que quelques miettes.

Miettes qui bien sûr, ne sont plus suffisamment intéressantes et qui  justifient que  les bons perdants se couchent comme on dit au poker.

L’hépatite C serait victime de son succès thérapeutique  et insuffisamment rentable à l’horizon 2020 ,  date à laquelle la maladie continuera de sévir essentiellement dans des pays pauvres et touchant  des patients qui ne pourront pas payer ces nouveaux traitements.  

Alors on fait quoi ? On se révolte ? On dénonce ? On boycotte ? On exige (la main sur le cœur) une recherche par les services publics et un développement à but non lucratif ?  Bien difficile tout cela !

Par contre on pourrait mettre autour de la table les industriels, les politiques, les représentants des malades, et les chercheurs pour envisager des soutiens nord/sud et permettre à tous les malades dans le monde d’accéder  aux soins et à la guérison.

Il faut pouvoir dire les choses aujourd’hui pour se permettre d’en faire d’autres demain.

Pascal Mélin

MON 28 JUILLET 2014 : JOURNÉE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES…

Quoi faire pour défendre la cause des hépatites virales en cette journée mondiale ?comment se faire entendre en France en plein mois de juillet ? Après hésitation je décidais de faire en 2014 comme en 2013 je me rendais sur une plage pour parler hépatites virales.

Je décidais de faire de même cette année. J’endossais donc mon tee-shirt SOS-HEPATITES en direction la plage. En 2014 avec l’arrivée des nouveaux traitements il faut aller à la rencontre de toute la population pour l’inciter au dépistage de l’hépatite C car plus de 100 000 personnes ignorent encore être porteur de cette infection.melin3

Sur une plage il n y a pas meilleur endroit pour dépister les tatouages car une personne adulte sur six est porteuse d’un tatouage qui n’a pas toujours été réalisé dans de bonnes conditions de stérilité.

En avant, par toujours facile de perturber les vacanciers pour leur expliquer qu’ils doivent se faire dépister car ils ont peut être eu un comportement a risque d’exposition ! Première constatation la plus part ne savent pas que le tatouage mal fait est un facteur de transmission virale, parfois l’information fait le lit de l’angoisse et du doute.

Après plusieurs échecs je me retrouve face un homme de 30 a 40 ans aux bras et aux épaules tatouées…je fais donc ma présentation d’introduction quand celui-ci m’affirme : » je ne veux plus entendre parler d’hépatite C j’ai pris un traitement d’interféron et de ribavirine pendant un an, on a cru que j’étais guéris, puis le virus est réapparu, c’était il y a cinq ans et j’ai failli tout perdre je ne veux plus en entendre parler. J’étais face à un patient répondeur rechuteur comme on dit en jargon hépatant, typiquement ceux qui ont le plus de chance de guérir en 3 ou 6 mois avec les nouveaux traitements.

Nous avons parlé pendant 30 minutes puis le vacancier m’a remercié et m’a promis de retourner voir son spécialiste qu’il n’avait pas vu depuis 5 ans dés son retour mais surtout il n’était pas au courant des progrès thérapeutiques. Les 3 singes ont raison : il faut parler, regarder et entendre. Voila quelqu’un qui se souviendra positivement de la journée mondiale du 28 juillet…Mais combien sont ils encore sur les plages ?

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Soudain je lève les yeux, un avion tirant une banderole publicitaire pour une grande surface, mais oui ! Pourquoi ne pas monter un projet incitant au dépistage et qui pourrait être annoncée sur une banderole tractée par un avion ?

Ne riez pas nous en sommes capable a sos-hépatites, rendez vous sur les plages le 28 juillet 2015 et regardez le ciel…

Pascal Mélin