COMMUNIQUÉ DE PRESSE : ACCÈS UNIVERSEL AU TRAITEMENT CURATIF DE L’HÉPATITE C AU SEIN ET AU-DELÀ DE L’UE

Communiqué de presse

30 juillet 2014

 

ACCÈS UNIVERSEL AU TRAITEMENT CURATIF DE L’HÉPATITE C AU SEIN ET AU-DELÀ DE L’UE

 

Appel aux ministres de la santé des pays membres de l’UE et aux PDG des laboratoires pharmaceutiques AbbVie, BMS, Gilead, Janssen et Merck / MSD.

 Les organisations de société civile, les Forums, Associations et Réseaux de personnes atteintes du virus de l’hépatite C (VHC) en Europe, soussignés, veulent souligner que:

 En 2010, 57 000 décès étaient déjà directement imputables au VHC. Ce lourd tribu continuera de croître de façon exponentielle si rien est fait 1.

 En 2008 déjà, l’Organisation Mondiale de la Santé2,3 annonçait que : 47 147 européens mouraient de cancer hépatocellulaire (CHC) et 84 697 européens (1,8% de l’ensemble des décès dans l’UE) mouraient de cirrhose du foie principalement liée au VHC.

Par ailleurs :

  • La prévalence de l’hépatite C dans l’UE des 28 varie de 0,4% à 4% et nous sommes face un traitement révolutionnaire contre cette infection. L’efficacité sur la réponse virologique est observée sur une courte durée, il y a peu d’effets indésirables, pas administration d’interféron pégylé ou de ribavirine, un taux de guérison proche de 100% et le traitement est adapté à tous les génotypes, tous les états fibreux du foie et à toutes les maladies du foie,
  • Sachant que l’éradication du VHC est envisageable dans les 15 prochaines années à condition que l’accès universel à la prévention, au dépistage, aux soins et au traitement soient possible,
  • Partant du principe que l’accès universel au traitement doit être un droit pour chaque individu : la priorisation des personnes atteintes selon l’état d’avancement de la maladie mais aussi l’assurance que toutes les personnes soient traitées selon l’offre de soins, qui doit être d’être améliorée,
  • Réaffirmant le droit à la santé comme un droit de l’Homme fondamental.

Enfin, considérant la récente résolution de l’OMS sur les hépatites virales4 nous réclamons à tous les ministres de la santé de :

  • Allouer des ressources humaines, techniques et financières à la prévention, au dépistage et au traitement de l’hépatite C en mettant en œuvre des stratégies et plans d’action pour éliminer la pandémie ;
  • Impliquer significativement les professionnels de santé, experts, communautés, patients et les personnes usagers de drogues par voie intraveineuse. Ces derniers représentant le groupe le plus infecté par le VHC.

Reconnaissant et applaudissant l’investissement et l’innovation colossale réalisée par les laboratoires pharmaceutiques dans le traitement de l’hépatite C

Nous appelons les laboratoires pharmaceutiques à :

  • Engager urgemment des négociations significatives pour assurer un accès universel, de toutes les personnes atteintes de l’hépatite C, à ce traitement de pointe. Ce qui revient à proposer un prix durable et abordable aux différents systèmes de santé européens tout en considérant l’ensemble de contraintes financières auxquelles ils font face.

Nous appelons les laboratoires pharmaceutiques, les gouvernements et les instances réglementaires à montrer leur engagement à sauver des vies en proposant des combinaisons double et triple d’antiviraux à action directe (objectif non atteint), aujourd’hui uniquement disponibles gratuitement à un faible pourcentage de personnes malades dans un état de santé instable et critique.

Nous, Européens, faisons face à une limitation complète ou un non accès pour tous, à ce traitement de pointe dans nos pays. Les prix proposés, particulièrement celui du Sofosbuvir, un traitement clé avec une activité pan-génotypique, utilisé dans différentes associations, rendent impossible une stratégie d’accès au traitement pour tous à court ou moyen termes, même dans des pays dotés d’un système de santé actif et d’une faible prévalence.

Les négociations entre les gouvernements des pays de l’UE et les laboratoires pharmaceutiques devraient impliquer la communauté.

Le système récent de fond commun d’acquisition qui permet de réaliser des acquisitions communes5 entre pays, procédure qui concerne également les médicaments du VHC, peut être un moyen de faciliter l’accès aux médicaments à des prix abordables.

Nous accueillons également positivement l’initiative française lors du Conseil de l’EPSCO du 19/20 juin : « Prix des médicaments innovants : La délégation française attire l’attention du Conseil sur le prix élevé des médicaments contre l’hépatite C, qui est intenable pour les budgets de santé des États membres »6

Si toutes les négociations de bonne foi échouent, nous considérons que la dernière option des pays serait d’user de leur droit d’utiliser la licence d’office7.

Cordialement,

Margaret Walker, Association Européenne de Patients malades du Foie, European Liver Patients Association (ELPA)

Margaret@elpa-info.org

Membres : 34 membres, 26 pays

 

Charles Gore, Alliance Mondiale contre l’Hépatite, World Hepatitis Alliance (WHA)

Charles.Gore@worldhepatitisalliance.org

Membres : 185 membres, 71 pays

 

Eliot Ross Albers, Réseau International des Usagers de Drogues, International Network of People who Use Drugs (INPUD)

eliotalbers@inpud.net

Membres : 302 membres, 64 pays

 

Eberhard Schatz, Réseau de Coordination, Correlation Network

eschatz@correlation-net.org

Membres : plus de 100 institutions et membres individuels de tous les pays d’Europe

 

Sergey Votyagov, Réseau Eurasien de Réduction des Risques, Eurasian Harm Reduction Network (EHRN)

sergey@harm-reduction.org

Membres : plus de 500 institutionnels et membres individuels en Europe centrale de l’est et Asie centrale

 

Maria Phelan, Réseau Européen de Réduction des Risques, European Harm Reduction Network (EHRN)

maria.phelan@ihra.net

Membres : plus de 200 institutionnels et membres individuels dans tous les états membres de l’UE

 

Maria Phelan, Association Internationale de Réduction des Risques, International Harm Reduction Association (IHRA)

maria.phelan@ihra.net

Membres : plus de 8000 membres dans le monde

 

Lella Cosmaro, Forum de la Société Civile, Civil Society Forum (CSF)

office@aidsactioneurope.org

Tamás Bereczky, Forum de la Société Civile, Civil Society Forum (CSF)

Tamas.Bereczky@eatg.org

Membres : 40 organisations membres et réseaux, 31 pays

 

Chris Ward, Groupe Européen de Traitement du Sida, European Aids Treatment Group (EATG)

chris.ward@eatg.org

Membres : 131 membres, 41 pays de la région Europe de l’Organisation Mondiale de la Santé, WHO Europe region

 

Silke Klumb, Aids Action Europe (AAE)

silke.klumb@dah.aidshilfe.de

Membres : 452 organisations et réseaux membres, 46 pays

 

1. Cowie BC et al. Oral EASL 2014; J Hepatol 2014; 60 (supplement 1)

2. EASL The Burden of liver disease in Europe – A review of available epidemiological data, 2013, quoting WHO

3. http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/gbd/en/

4. WHO resolution 67.6 on viral hepatitis, May 22th 2014, Ninth plenary meeting

5. EXPLANATORY NOTE ON THE JOINT PROCUREMENT INITIATIVE 6.3.2 Antiretrovirals for HIV/AIDS and medicines to treat co-infections (Luxemburg, May 2014)

6. http://www.consilium.europa.eu/uedocs/cms_data/docs/pressdata/en/lsa/143271.pdf

7. Doha Declaration on use of compulsory licences

http://www.who.int/medicines/areas/policy/doha_declaration/en/

LA VIE EN JAUNE DE PIAF…

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L’été et le temps des vacances, sont souvent le moment de voir des films ou de lire des livres que l’on a raté pendant les mois ou les années précédentes. Cet été essayez de voir  » La Môme  » film d’Olivier Dahan de 2007 rediffusé sur les chaines nationales ce week-end. Marion Cotillard interprète magnifiquement Edith Piaf et nous retrace sa vie autour des années 1959-60, où lors d’une tournée aux USA, la Môme s’effondre en plein récital. On redécouvre dans ce film le coté addictif de la chanteuse à travers des scènes d’alcoolisation ou de consommation de drogues. On la voit même perdue dans un lit avec un compagnon, sous l’effet de produits, une seringue sale dans le lit !

A l’époque les seringues uniques n’existaient pas et l’on n’avait pas encore inventé le concept de réduction des risques. Quelques séquences plus loin alors qu’Édith est en convalescence dans un hôpital et très affaiblie, elle s’exclame : « il ne faut pas des mois pour se remettre d’une jaunisse ! »

Et bien si la Môme ! Une jaunisse attrapée à l’âge adulte est le plus souvent une hépatite aigue alcoolique ou virale, et il faut souvent plusieurs mois pour s’en remettre.Et il y a fort à parier qu’à cette époque, Edit Piaf a présenté une hépatite virale, pourtant cette grande dame n’est restée dans l’histoire de la médecine que parce qu’elle était porteuse d’une polyarthrite- rhumatoïde. On peut d’ailleurs imaginer que ce sont ces douleurs rhumatologiques qui ont répondu à l’alcool et aux drogues, la précipitant ainsi dans une dépendance.

Décidément la môme ne voyait pas toujours la vie en rose….
Pascal Mélin

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Le 28JUILLET : LE D-DAY DES HÉPATANTS….

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WORLD HEPATITIS DAY 28th July 2014

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Le 28 juillet était la journée mondiale de lutte contre les hépatites virales reconnue et soutenue par tous mais qui en parle ?

Ce jour plus que jamais notre mascotte a toute sa place : nos trois singes qui n’ont rein vu, rien entendu et rien dit !)

L’actualité était toute occupée par un hypothétique tour de France dopé (on espère que les seringues étaient à usage unique) abattue par le drame israélo-palestinien ou bien encore une catastrophe aérienne responsable de la mort de 54 français. Nous voici le 28 juillet en deuil national pour trois jours alors que toutes les deux heures une personne meure en France des suites d’une hépatite virale soit 80 mort par semaine. Ces morts sont inacceptables à l’aube des nouveaux traitements, mais pour traiter faut il encore dépister et prendre en soins et en considération. La première action est donc de briser le silence et contrairement a notre mascotte les hépatites et les malades qui en sont infectés doivent être vus, écoutés et parler.

En 2014 l’objectif n’est pas encore atteint je rêve que notre combat et puisse être repris par des mannequins tels que Linda Evangelista, Naomi Campbell et Christina Turlington qui en 1989 ne savait pas que sans le savoir elles « singeaient » notre mascotte. Pour l’année 2015 nous espérons la plus grande mobilisation possible pour dire entendre et voire entre une coupe du monde de foot, des jeux olympiques et un tour de France.

Pascal Mélin

ÉMISSION DU 23/07/2014 SUR AFRICA N°1 L’HÉPATITE B

INTERVENANTS

Michel Bonjour, Président de l’association SOS Hépatites

Pascal Revault, médecin coordinateur du Comède

Le 28 juillet prochain ce sera la journée mondiale contre l’hépatite.
La Journée mondiale contre l’hépatite est un événement annuel qui attire l’attention sur l’hépatite virale chronique à l’échelle mondiale et qui exprime sa solidarité avec les personnes atteintes d’hépatite B ou C, soit deux formes d’une maladie du foie mortelle.
Trop de personnes sont atteintes… Environ 500 millions de personnes, c’est-à-dire une personne sur 12 dans le monde, sont infectées par l’hépatite virale B ou C. En France, on estime qu’en France 500 000 personnes sont atteintes d’une hépatite B ou C. Le problème c’est qu’un bon nombre d’entre elles ne savent pas qu’elles sont infectées…
Nous allons dans cette émission parler principalement de l’hépatite B…

 http://www.africa1.com/spip.php?article45960&fb_action_ids=10204723053260401&fb_action_types=og.comments&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B712676392103585%5D&action_type_map=%5B%22og.comments%22%5D&action_ref_map=%5B%5D

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : HÉPATITE C – DE L’INJUSTE PRIX À L’EXCLUSION DES SOINS

Communiqué de presse

28 juillet 2014

HÉPATITE C – DE L’INJUSTE PRIX À L’EXCLUSION DES SOINS

 

L’arrivée de nouveaux antiviraux, comme le sofosbuvir (spécialité Sovaldi), fonde pour la première fois l’espoir de traiter bien plus efficacement les personnes atteintes par le virus de l’hépatite C. L’histoire récente de la lutte contre les hépatites C risque cependant de conduire à une exclusion des soins de personnes qui nécessitent un traitement. Cette exclusion concerne désormais également les pays riches en miroir de l’histoire des personnes infectées par le VIH dans les pays en développement. Comme si nous avions oublié que la santé publique est un bien public mondial inaliénable dont dépend notre existence. Comme si nous avions oublié que la France a signé la déclaration de Rio de Janeiro en 2011 pour lutter contre les inégalités sociales de santé. Aux Etats-Unis, l’Etat de l’Oregon vient d’annoncer qu’il ne pourra traiter tous les patients qui le nécessitent du fait du coût des traitements qui grève son budget. Ce prix annoncé par le laboratoire Gilead autour de 50 000 à 99 000 euros, pour 3 mois de traitement, pourrait diminuer de 50% suivant les négociations en cours en France. Ce prix négocié serait jugé satisfaisant par certains à « seulement » la moitié du prix annoncé par le laboratoire, dans le cadre d’accords confidentiels entre la France et les entreprises pharmaceutiques.

Pourtant, ce prix aura toujours un retentissement conséquent sur notre système de santé. Pourtant, l’utilisation par les laboratoires privés des résultats de la recherche publique est passée sous silence. Pourtant, les procédures de fixation des prix du Comité économique des produits de santé (CEPS) ne sont pas transparentes et ne font pas intervenir les représentants des personnes malades et de la société civile. De même, la Commission de la transparence de la Haute autorité de santé (HAS), chargée d’évaluer le service rendu des médicaments, ne compte pas d’usager du système de santé. Certains, comme le président du CEPS, remettent d’ailleurs en cause l’intérêt de la participation des malades aux instances d’évaluation des médicaments et de fixation des prix, arguant de l’existence de groupes de pression, de conflits d’intérêts, et de la confidentialité à conserver dans les débats. C’est oublier un peu vite que les experts déjà membres de ces instances rencontrent les mêmes difficultés. De plus, la loi de santé publique, dite de démocratie sanitaire, du 4 mars 2002 recommande la participation des usagers dans les différentes instances qui traitent des questions de santé. Cependant, pour la première fois le CEPS a auditionné une délégation associative face à la problématique soulevée par le prix du sofosbuvir. C’est dans ce contexte que le premier rapport d’experts interdisciplinaires, sur la Prise en charge des personnes infectées par le virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C en France, publié en mai 2014, fournit des recommandations précises sur les indications médicales de traitement. La HAS a limité en juin dernier ces recommandations, après les avoir pourtant acceptées dans un premier temps.

Malheureusement, l’écart entre les récentes recommandations thérapeutiques du rapport d’experts et celles du collège de la HAS ouvre une brèche en faveur des refus de soin. Or les refus de soins entraînent un retard de recours aux soins, voire un renoncement aux soins, dramatiques en termes de santé publique et individuelle. Seuls les malades prioritaires seraient traités, au stade avancé de fibrose voire de cirrhose, et ceux n’ayant pas répondu aux traitements antérieurs. Les autres personnes devraient attendre que l’état de leur foie se dégrade alors même que le traitement disponible peut stopper cette évolution. Les opportunités de traitement des personnes détenues seraient battues en brèche, parfois au prétexte d’un risque de re-contamination sans aucune preuve scientifique.

Les refus de soins font partie des obstacles à l’accès aux droits et aux soins des personnes infectées par le VHC, cumulant souvent les facteurs de vulnérabilité (personnes en situations de précarité, usagers de drogues, migrants, personnes incarcérées). Dans son dernier rapport, le défenseur des droits s’alarmait que « les situations de refus de soins persistent à un niveau élevé ». Les justifications invoquées par certains professionnels de santé sont les contraintes administratives ou économiques mais aussi, de façon inquiétante, la condition sociale de la personne et les stéréotypes et préjugés qui s’y rattachent. Dès lors comment ne pas s’inquiéter aussi que le prix des thérapeutiques puisse être invoqué pour refuser des soins à des populations vivant en situation de précarité, plus marginalisées, plus éloignées du soin, et créer ainsi un dangereux précédent en ne basant pas la délivrance de médicaments vitaux sur les besoins en santé des personnes mais sur des critères non médicaux : mode de vie, situation administrative ou socio-économiques.

Nous, associations de malades ou de représentants des usagers, de solidarité, soignants, refusons toute stratégie de rationnement qui remettrait en cause le principe même d’accès fondamental à la santé. Nous exigeons la garantie d’un accès équitable à tous aux nouvelles molécules sur la base des recommandations telles que définies collégialement dans le rapport d’experts sur les infections par le VHB ou le VHC. Nous considérons que l’intérêt de santé publique et les menaces pesant sur notre système de santé appellent légitimement à soumettre le sovaldi au régime de la licence d’office. Ce mécanisme permet aux autorités publiques d’autoriser l’exploitation du brevet par un tiers à un moindre coût. Cette situation impose plus de transparence en matière de fixation de prix des médicaments et démontre l’urgence de repenser l’accès aux nouveaux traitements et les soins au-delà des hépatites.

Michel Bonjour, président de SOS Hépatites
Bruno Spire, président de l’association AIDES
Dr Thierry Brigaud, président de l’association Médecins du Monde
Estelle d’Halluin, vice-présidente du Comité pour la santé des exilés (Comede)
Marianne l’Hénaff, association Arcat, collectif Traitements et recherche thérapeutique TRT-5, Collectif Hépatites virales
Yann Mazens, coordinateur du collectif Traitements et recherche thérapeutique TRT-5

QUE FAISIEZ-VOUS LE 22 JUIN ?

Le 22 juin ? C’était quoi déjà ?

Les matchs de pool de la coupe du monde de football ? Les premiers coups de balles à Wimbledon ? Le prologue du tour de France ?ne cherchez plus vous n’en avez probablement pas entendu parler !

C’était la journée nationale du don d’organes. Quand prendrons-nous conscience que l’Homme est sa propre réserve de pièces détachées ? Quand accepterons-nous d’être dans cette « casse » géante qu’est la vie ? Pourquoi en 2014 plus de 40% des familles de personnes en coma dépassé s’oppose au prélèvement d’organe, empêchant ainsi le jeu de la deuxième vie des pièces détachées que sont nos organes ? Le don d’organe ou le don de sang est un acte de solidarité, d’espoir et de foie dans l’homme.
De nombreux livres, de reportages ou de témoignages ont fait l’éloge du don d’organe en retraçant l’expérience des greffés mais on avait rarement témoigné du don avec un D majuscule… Voici un livre bouleversant aux éditions Verticales, Maylis de Kerangal a publié en 2014 « Réparer les vivants ». Dans ce livre elle retrace les parcours de vie de plusieurs protagonistes qui se croiseront autour d’un prélèvement d’organe et de ces heures angoissantes douloureuses complexes qui pourtant sauveront des vies et redonnerons l’espoir.
Si vous hésitez à prendre une position sur le don d’organe ou si vous vous demandez si vous accepteriez les prélèvements d’organes à l’un de vos proches alors lisez « Réparer les vivants » et vous n’aurez plus jamais la même vision.
Si vous avez raté le 22 juin ne ratez pas le 28 juillet ! Mais au fait c’est quoi le 28 juillet ?
Pascal Mélin

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