Nous laisserons notre empreinte…

PrixCe soir, SOS Hépatites Fédération a reçu la médaille d’Argent du Prix Empreinte 2014 pour sa campagne de 2013 « C’maintenant Plaquez l’hépatite C».
Une campagne de communication en partenariat avec l’agence EDELMAN et PUBLICIS CONSULTANTS avec le soutien du laboratoire Janssen.

Dans un premier temps, nous avons sollicité une enquête auprès de l’Institut Français d’Opinion Publique (IFOP) confirmant le manque de connaissance de la population sur l’hépatite C qui nous a permis d’interpeller les pouvoirs politiques et les médecins. Retrouvez notre enquête en cliquant ici : 2013-ifop-les-francais-et-lhepatite-c.
Nous avons lancé la campagne « C’maintenant, Dépistez-vous » pour informer et sensibiliser sur le dépistage.

Enfin, nous avons été présents sur le site web de Doctissimo pour répondre aux questions des internautes.
Cette grande campagne nationale nous a permis de positionner SOS Hépatites comme leader national dans la promotion du dépistage mais aussi dans l’accompagnement des patients sur les thématiques de l’’éducation des patients et la nutrition.

Heureux qui communique. Nous sommes maintenant reconnus dans la cours des grands avec Affiches, Blog, Site, Spot, radio télé.
Les maladies du foie sont silencieuses nous devons nous montrer nous faire entendre partout pour tous et pour nous. Nous continuons.
Pascal Mélin.

 

Communiqué 26 mai 2014: La santé n’a pas de prix…

Communiqué de Presse le 26 mai 2014

Hépatites : Guérison pour tous ? Traitement pour chacun !
La santé n’a pas de prix, mais les traitements doivent avoir un juste prix

Le 19 mai dernier était présenté le tout premier rapport d’experts en France sur la prise en charge des personnes infectées par les virus des hépatites virales B et C.Les conclusions de ce rapport étaient attendues pour lutter contre l’épidémie, soigner, et guérir en particulier les personnes infectées par le VHC grâce à l’arrivée de nouvelles molécules.

En effet, les hépatites représentent un problème majeur de santé publique : plus de 500.000 personnes touchées en France et près de 4000 décès chaque année.

Si les recommandations qui y figurent sont pertinentes : étendre et améliorer l’accès aux soins des personnes « vulnérables » et/ou en situation de précarité, dépister et traiter sans état d’âme et sans jugement les usagers de drogues, les personnes sous main de justice, les migrants… , elles devraient être suivies par un comité sous l’autorité du ministère de la santé ; enfin leur mise en oeuvre effective implique des moyens et des mesures à la hauteur des enjeux éthiques et de santé publique.
La lutte contre les hépatites connaît une révolution avec l’arrivée de traitements beaucoup mieux tolérés permettant des taux de guérison spectaculaires.

Les prix annoncés par les laboratoires, en particulier Gilead, sont prohibitifs : 60.000 à 80.000 euros pour une cure de 3 mois !

Comment dans ces conditions garantir un accès équitable à tous ?

Ce prix, qualifié d' »exorbitant » par les experts du rapport, pourrait créer un dangereux précédent en ne basant pas la délivrance de médicaments vitaux sur les réels besoins en santé des personnes, ce qui aggravera une discrimination préexistante des personnes susceptibles d’être soignées sur des critères non médicaux : mode de vie, situation administrative ou socio-économique des personnes touchées.

Ceci entraînerait donc une perte d’espérance de vie pour certaines, la survenue de complications et d’incapacités liées à la maladie ou encore le recours à des traitements moins coûteux mais moins efficaces.

Nous ne pouvons nous satisfaire d’une prise en charge à deux vitesses. C’est d’autant plus intolérable que l’arrivée de nouveaux traitements contre l’hépatite C, beaucoup plus efficaces et avec beaucoup moins d’effets secondaires, fait entrevoir la possibilité d’éradiquer cette épidémie.
Nous demandons une véritable stratégie nationale de lutte contre les hépatites pour améliorer le suivi des lignes de crédits affectés aux services de santé et leur capacité à répondre aux besoins, et garantir une réelle équité dans l’accès aux nouvelles molécules.

La France s’est dotée depuis 1946 d’un système de protection sociale reposant sur le principe suivant : « Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en oeuvre par tous moyens disponibles au
bénéfice de toute personne » art. L1110-1 du Code de Santé Publique. Nous rappelons que toute approche contraire à ce principe fondamental constituerait une grave atteinte au Code de Santé publique, dans la mesure où elle représenterait une perte de chances thérapeutiques pour les personnes touchées.
Face à ces enjeux éthiques et de santé publique, nos organisations s’interrogent sur l’intérêt et la nécessité de saisir le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) pour avoir son avis sur les dangers de la mise à l’écart de patients infectés par le VHC nécessitant pourtant un traitement.

Plus largement, cela pourrait être l’occasion de connaître ses conclusions sur les implications éthiques et de santé publique en matière de coût des traitements et des dispositifs dont devrait se doter l’Etat pour mieux négocier avec l’industrie pharmaceutique, tout en accordant une place à la société civile et aux personnes concernées.

Nous appelons l’Etat à exiger un juste prix et donc à jouer son rôle de régulateur auprès des industriels afin de faire baisser les prix et de garantir l’accès à ces nouvelles molécules pour au moins 80.000 personnes atteintes d’hépatite C chronique, chez qui le traitement doit être initié selon les recommandations du rapport d’experts. Nous demandons à ce que les personnes infectées et malades soient enfin associées aux discussions et aux négociations, notamment dans les différents groupes de travail, en particulier ministériels, interministériels ; sans oublier leur intégration au Comité Economique des Produits de Santé (CEPS).

L’attitude de la France est d’autant plus attendue que nombre de pays sont confrontés à des difficultés similaires, voire encore plus graves, et que l’épidémie est mondiale.

Contacts :

– Président de SOS Hépatites Fédération, Michel Bonjour – téléphone 06 84 29 00 95 et courriel <michel.bonjour@soshepatites.org>

– Emmanuelle Hau/Aurélie Defretin, Médecins du Monde – téléphone 01 44 92 14 31 /13 81 – 06 09 17 35 59
<infomdm@medecinsdumonde.net>

Signataires :

Actions Traitements – Act Up Paris – Aides – Arcat – ASUD – Basiliade – CATRED – Comité d’Etude et d’Information sur la Drogue –
Collectif Hépatites Virales – Comede – Dessine moi un mouton – Fédération Addiction – FNARS – FNH VIH et autres pathologies – Gaia
Paris – Marmottan – Médecins du Monde – Odse – Planning familial – Solidarité Sida – SOLENSI – SOS Hépatites Fédération – LeTipi
Marseille – TRT-5

La parole de SOS à l’étranger…

Ce samedi 24 mai, nos amis belges organisaient à Liège un congrès intéressant en tout point.

L’association sans but Lucratif (ASBL) «Hépatites Liège» se réunissait  à l’occasion de leur symposium.

«Hépatite C et toxicomanie : de la prévention à la prise en charge. Intérêt du travail en réseau.»IMG_2030

 

 

 

J’étais invité pour rapporter l’expérience française à travers la parole de SOS hépatites.

Dès la première intervention sur l’épidémiologie belge mon militantisme se mettait en marche. En effet à plusieurs reprises il était rappelé que pour l’hépatite C dans 30 % des cas, la contamination était inconnue. Cela est faux il n’y a pas de contaminations inconnues mais simplement des contaminations NON RETROUVEES dans l’histoire d’un patient.

La pratique de réseau commence par la-non stigmatisation.
Le débat s’est orienté autour des résultats des nouveaux traitements et des enjeux de Santé publique pour les usagers de drogues.

Nos amis belges avec quelques années de décalages avec nous se saisissent des pratiques de réseaux pour améliorer la prise en charge des Usagers de Drogues.

Je leur ai présenté les Tests Rapides à Orientation Diagnostique (TROD) avec réalisation en direct alors que ces tests ne sont pas validés en Belgique.

J’ai évoqué le Fibroscan ambulatoire comme une chance pour inventer une nouvelle pratique de réseau et comment se saisir des nouveaux traitements ?

Seront-ils accessibles aussi pour les usagers de drogues ?
La rencontre entre différent pays et différentes pratiques est une nécessité pour créer une Europe des soins et des politiques sanitaires.

Nous devons nous enrichir de nos différences et de nos expériences.
Il nous faut plus de cohérence et moins de co-errance.
Pascal Mélin.

Communiqué: UN TRAITEMENT POUR TOUS, UNE GUERISON POUR CHACUN

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Communiqué de Presse

 

UN TRAITEMENT POUR TOUS, UNE GUÉRISON POUR CHACUN

Telle est donc la nouvelle devise de SOS HÉPATITES : un traitement pour tous, une guérison pour chacun. C’est à travers ce slogan que nous vivrons notre révolution thérapeutique en 2014.

Dans la lutte contre l’hépatite C, l’arrivée de nouvelles molécules capables de guérir presque 100 % des personnes infectées1 ne doit pas être suffisante. Pourtant, nous vivons des paradoxes. Alors que SOS HÉPATITES participe à la prise de conscience associative à l’échelon européen et aux développements de plans nationaux dans chaque pays, que faisons-nous dans notre Hexagone ?

Le Ministère de la Santé décide de suspendre la reconduction du plan national de lutte contre les hépatites virales et nous offre pour toute consolation une évaluation du dernier plan et la rédaction pour la première fois d’un rapport d’expert2. N’abandonnons pas l’hépatologie et les malades du foie. Oserait-on suspendre le plan national VIH alors que des traitements permettant de guérir 100% des malades feraient leur apparition ? Que faisons-nous des autres maladies du foie qui commençaient juste à se faire entendre : l’hépatite B, l’hépatite Delta, les cirrhoses, les cancers du foie, les maladies liées à l’obésité, et toutes les autres hépatopathies plus rares comme les hépatites auto-immunes ? Les maladies du foie peuvent-elles se satisfaire de traitements puissants, efficaces, bien supportés et apportant une guérison ?

NON !

Le seul tiercé gagnant et indispensable est : prévention, dépistage, traitement ; et pourquoi pas un quinté avec l’accompagnement psychologique et social ? Peut-on guérir d’une maladie chronique avant même d’en avoir pris pleinement conscience ?

Les moyens de dépistage et les nouveaux traitements offrent au Ministère de la Santé l’opportunité de prendre une décision politique de Santé Publique d’éradication de l’hépatite C en France, de réduire la contamination auprès des usagers de drogues car les traitements font maintenant partie de la Réduction des Risques.

Nous ne pouvons nous contenter d’une médecine comptable qui se traduit par un accès compassionnel à ces nouvelles molécules pour les malades les plus graves.

Plus de 100 000 personnes sont porteuses d’une hépatite C chronique et l’ignorent encore.

Dépister aujourd’hui (nous attendons encore l’autorisation des TROD VHC) et offrir l’accès aux traitements, c’est anticiper les cirrhoses et les cancers3 de demain, dont le pic de mortalité est prévu pour 2020.

Alors qu’en Europe, la mortalité liée aux hépatites virales est en hausse (90 000 décès dans les pays de l’UE contre 8000 pour le VIH en 2010)4, la France se doit de confirmer le leadership qui lui est reconnu.

Les nouveaux traitements et leurs coûts journaliers (entre 500 € et 1000€ par jour) ne devront jamais amener à choisir qui mérite d’accéder aux traitements. Nous continuerons de réclamer des traitements accessibles à tous, à prix réduit pour tous les usagers de soins en France et à l’étranger. C’est la notre devise historique : solidarité, information, défense de tous les malades atteints d’une maladie du foie quel qu’en soit la cause ou le mode de contamination.

UN TRAITEMENT POUR TOUS, UNE GUÉRISON POUR CHACUN MAIS UNE PROTECTION UNIVERSELLE (5)

Pascal MELIN
Président de SOS Hépatites

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Contacts Presse
Pascal Melin : 07 85 62 91 69 pascalmelin@hotmail.fr
Patrick Favrel : 06 14 81 33 74 patrick.favrel@gmail.com

 1 Compte-rendu EASL2014. Edimark Lettre de l’hépato-gastro. Diaporama

http://www.edimark.fr/diaporamas/EASL/2014/generated/52.html

EASL Recommendations on Treatment of Hepatitis C 2014

http://www.afef.asso.fr/rc/org/afef/nws/News/2014/20140412-081303-405/src/nws_fullText/fr/easl-recommendations-on-treatment-of-hepatitis-C.pdf
2 Rapport Experts Hépatites AFEF, ANRS qui sera présenté le 19 mai pour la journée nationale Hépatite Salle Laroque
3 BEH N°12 13 mai 2014 : Prévalence, morbidité et mortalité associées aux hépatites B et C chroniques dans la population hospitalisée en France, 2004-2011
4 Selon l’étude Global Burden Disease 2010, présentée à Londres dans le cadre du congrès international d’hépatologie EASL2014, le virus de l’hépatite C a fait 57 000 victimes en 2010 dans l’Union Européenne, celui de l’hépatite B 31 000 et celui du Sida 8 000.
5 Plus de 280 000 personnes sont porteuses d’une hépatite B chronique, plus de 50% l’ignorent. Et pourtant, nous disposons du meilleur outil de prévention : la vaccination.

Une Haute Marne Hépatante

En 2012, nous avons mené une campagne de sensibilisation de dépistage sur les Hépatites en Haute Marne. Vous pouvez retrouver un retour de cette action  sur les Posters

Aujourd’hui, nous vous invitons à venir vous faire dépister place de la mairie à Saint Dizier de 10H à 19H.

Nous voulons faire mieux  en 2014 !!!

Pascal Mélin

 

 

Dépistage à Saint Dizier le 15 MAI

Jeudi 15 mai à Saint Dizier
mairie de st dizierDe 10 h à 19 h devant l’hôtel de ville, venez-vous faire dépister pour vous protéger ou guérir d’une hépatite virale…

Une fois n’est pas coutume mettons en lumière la ville de Saint-Dizier, la sous-préfecture de la Haute-Marne, berceau de SOS HEPATITES depuis 1996.

En effet ce jour là, le Centre de Dépistage Anonyme et gratuit et le centre d’Information, de Dépistage et de Diagnostic des Infections Sexuellement Transmissibles (CDAG/CIDDIST), SOS HEPATITES CHAMPAGNE ARDENNES et l’Unité de Transversale d’Education du Patient (UTEP) du Centre Hospitalier Geneviève de Gaulle Anthonioz de Saint Dizier seront présent sur la place de la mairie pour faire bénéficier tous ceux qui le désireront d’un dépistage de l’hépatite B ou C ainsi que d’un Fibroscan.

En mai 2012, lors de la journée de dépistages des Hépatites, 15 des 135 personnes dépistées avaient des anomalies.

Une patiente a aujourd’hui accepté de témoigner dans la presse locale Elle se souvient avoir été dépistée de sa cirrhose ce jour là. Deux ans plus tard elle a été opérée d’un cancer du foie et attend d’être inscrite sur une liste de transplantation.

Et pourtant elle n’avait qu’une hépatite auto-immune méconnue !!!
Pendant une semaine notre partenaire local, le journal de la Haute-Marne a repris les témoignages de patients et à diffuser de l’information pour expliquer l’importance du dépistage.

Retrouvez les articles du journal de la Haute Marne :  se dépister pour se sauver ; Sans le dépistage, je ne serais plus là ; Monsieur vous avez l’hepatite c ; Ces nouvelles molécules de l’espoir ;Désengagement de l’etat.

Se dépister c’est savoir et savoir c’est  pouvoir être soigné.
Alors rejoignez-nous ! Faites circuler l’information c’est le premier traitement.
Pascal Mélin

LUNDI 19 MAI SUIVEZ-NOUS…


Vous êtes plus de 1 000 à nous suivre régulièrement sur notre page Facebook. Nous espérons que vous serez plus encore le lundi 19 mai prochain…

En effet à cette date sous l’égide de la Direction Générale de la Santé (DGS), de l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hépatites virales (ANRS) et de l’Association Française Etude sur le Foie (AFEF) sera rendu publique le premier rapport d’expert sur les hépatites virales.

Ce rapport nous l’avons souhaité et demandé depuis 4 ans et nous avons participé à son élaboration. Il est certes critiquable et déjà obsolète avant même d’être rendu publique mais il a le mérite d’exister et devra être remis à jours régulièrement comme cela est fait dans le VIH.
Ce 19 mai, nous serons présent lors de cette présentation et nous vous proposons de nous suivre grâce à un « real tweet »sur notre compte twitter @SOS_hepatites.

Donnez de la force à notre voix : suivez-nous.

Voici le  Programme-hepatites-19-mai-2014.

Pascal Mélin

 

LES VIRUS S’INVITENT A LA COUPE DU MONDE DE FOOTBALL : C’est Dingue !!!

coupedumonde2014Le Brésil accueillera du 12 juin au 13 juillet 2014 la vingtième coupe du monde de football. Elle réunira 32 nations et on n’y attend pas moins de 500 000 supporters. Il se peut que le virus de la Dengue s’invite aussi…
C’est la révélation qu’a fait le professeur Simon Hay épidémiologiste est spécialiste des maladies infectieuses à l’université d’Oxford.

Le virus de la Dengue est comme le virus de l’hépatite C. Un virus à ARN de la famille des Flaviviridae. Il a été découvert après la deuxième guerre mondiale lors d’une épidémie aux Philippines en 1950.
Jusqu’en 1970, seuls 9 pays étaient concernés actuellement la Dengue est endémique dans plus de 100 pays et les premiers cas en France ont été rapportés en 2010.

Cette épidémie se diffuse dans tous les pays et 3 milliards d’individus sont exposés malheureusement il n’existe ni vaccin ni traitement efficace.

En 2013, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a enregistré 100 millions de cas déclarés dont 500 000 sous la forme la plus sévère à savoir la fièvre hémorragique qui a été responsable de 25 000 morts (5 %). Habituellement, il ne s’agit que d’une fièvre et d’un syndrome grippal mais 1 fois sur 200 elle prend la forme d’une fièvre hémorragique qui peut être mortelle dans 20 % des cas qui peuvent être ramené à 1 % en cas de prise en charge précoce par un service de réanimation expérimenté. Le virus de la Dengue est principalement transmis par le moustique Aedes Aegypti qui pique ses victimes la journée. Une fois infecté, il transmettra le virus tout au long de sa vie. Originaire des zones tropicales il s’est parfaitement bien adapté aux zones urbaines et aux eaux stagnantes créées par l’homme. Ce qui explique l’explosion de cette épidémie qui reste saisonnière.

En 2013, l’Amérique du Sud a connu 2,35 millions de cas dont 37 687 cas de Dengue hémorragique sévère. En juillet prochain le Brésil, selon les épidémiologistes, devrait se trouver en plein milieu de son épidémie et particulièrement le Nord Est du pays où se trouve 3 des 12 villes qui accueilleront les rencontres de foot : Fortaleza, Natal et Salvador.
La répartition des matchs se fera par tirage au sort mais la moitié des équipes sont amenées à se rendre dans le Nord Est du Brésil.

Les organisateurs communiquent peu malheureusement on réfléchit à l’utilisation de moustiquaires à la pulvérisation à grande échelle d’insecticides, voir même à la production d’insecte mâles génétiquement modifiés et qui pourraient s’accoupler avec des femelles et produire des générations stériles et ainsi contrôler ce vecteur de moustique, du foot à la science fiction il n’y a qu’ un pas.

Comment seront protégés les joueurs et les supporters ?

Nous pouvons au moins se féliciter de cet alibi qui nous est proposé en cas de mauvais résultats de l’équipe de France. Pas besoin de grève des joueurs, de chercher la responsabilité des entraineurs non !

Nous savons déjà que c’est de la faute au virus. Dengue non ?

Nous pouvons aussi souligner que le 28 avril dernier le laboratoire SANOFI PASTEUR rendait publique un essai de phase III sur 10 000 volontaires en Asie qui avaient reçus un vaccin de la Dengue qui leur a permis une diminution de 56 % des transmissions, espoir, manipulation destiné à la bourse ou au monde du ballon rond ?

Purement altruiste ? Surement !

Nous espérons qu’une solution sera trouvée…pour 2016 et les Jeux Olympiques de Rio…

Pascal Mélin

Danièle DESCLERC-DULAC : Sa reconnaissance, sa voix est notre voie…

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Le 7 mai 2014 est le plus beau jour pour rendre hommage à  l’orléanaise de     SOS HEPATITES : Danièle Desclerc-Dulac.

En effet le 7 mai 1429, Jeanne d’Arc sur son cheval libéra la ville d’Orléans de la domination anglaise.

Danièle, tu as été faite Chevalier de l’ordre de la légion d’honneur et c’est sur  proposition du Premier Ministre.

Quelle belle reconnaissance nationale de ton engagement et de ton dévouement pour défendre l’intérêt collectif en portant la parole des malades.

Tes convictions t’ont fait rejoindre SOS HEPATITES il y a plus de dix ans en créant l’association régionale Centre-Val-de-Loire. Tu as accepté la présidence de SOS HEPATITES FEDERATION et c’est tout naturellement que tu as accepté d’être notre représentante au sein du Collectif Inter associatif Sur la Santé (CISS).

Cette année, tu as accepté la présidence du CISS National avec une prise de fonction le 2 mai 2014.

Il suffit de reprendre ton parcours pour comprendre ton engagement à mettre en cohérence le système sanitaire avec les usagers et tous les usagers.

Professionnellement, tu as été directrice adjointe de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie du Loiret jusqu’en 1998 et tu as également été directrice du Centre Technique d’Appui et de Formation des centres d’examen de santé de l’Assurance maladie (CETAF).

Tu as aussi du côté associatif pris la présidence du  Comité Départemental d’ Education pour la Santé (CODES) du Loiret. Toutes ces fonctions, tu les as toujours assurées avec le souci de rendre congruent les attentes des malades dans une démocratie sanitaire responsable et participative de l’offre de soins.

En 1996, dans cet esprit se créent SOS HEPATITES et le CISS. Il est fondé par quinze associations adhérentes œuvrant dans le sanitaire ou le social. Il ne cessera de s’agrandir et accueillera SOS HEPATITES Fédération en 2002 grâce à ta représentation.

Depuis la loi sur la démocratie sanitaire en 2002, le CISS a travaillé à la REPRESENTATION des usagers dans le système de soins, à la FORMATION de ces derniers pour leur permettre de jouer complètement leur expertise et leur représentation dans le paysage sanitaire français et à permettre d’être un véritable OBSERVATOIRE des pratiques et des problématiques de santé pour mieux INFORMER usagers et politiques grâce à une COMMUNICATION régulière et libre. Dernièrement vous avez dénonçé la disparition de la Santé comme une priorité pour le nouveau gouvernement.

Au sein de SOS HEPATITES, nous savons que toutes ces valeurs sont tiennes. Te voilà donc chevalier des causes du CISS et porteuse de son étendard comme Jeanne d’Arc lorsqu’elle libéra Orléans. Elle n’était pas suivie uniquement de soldats Français, on retrouvait à sa suite des Gascons, des Espagnols, des Lombards et des Ecossais.

Toi aussi, notre Orléanaise, tu devras regarder au-delà de nos frontières. C’est ce que nous faisons à SOS HEPATITES dans notre engagement européen et international.

Bravo Danièle ! Nous sommes à tes cotés pour ces fêtes johanniques qui célèbrent l’engagement, le courage et la représentation de tous et les femmes en particulier et ce grâce à la liberté de parole.

Ton engagement, c’est notre voie.

Pascal Mélin, Président de SOS HEPATITES FEDERATION.

Parcours de vie et de santé des migrants: une enquête de l’ANRS

L’enquête Parcours « Parcours de vie, VIH et hépatite B chez les migrants africains en Ile-de-France » est une étude à laquelle SOS hépatites a participé. Financée par l’ANRS (France Recherche Nord&Sud Sida-HIV Hépatites), elle a débuté en 2012. Ci-dessous, vous trouverez une interview tirée du site de l’ANRS datée du 30 avril 2014.
Il s’agit de l’interview du Dr Annabel Desgrées du Loû, démographe, directrice de recherche HDR à l’IRD/CEPED, qui a présenté quelques résultats de cette étude, à l’occasion de la 7ème conférence internationale de l Alliance Francophone des Acteurs de Santé contre le VIH/Sida (AFRAVIH).

Parcours de vie et de santé des migrants: une enquête de l’ANRS
L’enquête Parcours « Parcours de vie, VIH et hépatite B chez les migrants africains en Ile-de-France » est une enquête financée par l’ANRS (France Recherche Nord&Sud Sida-HIV Hépatites) qui a débuté en 2012. Le Dr Annabel Desgrées du Loû, démographe, directrice de recherche HDR à l’IRD/CEPED est présente à l’AFRAVIH pour présenter quelques résultats. Nous lui avons posé trois questions afin de faire un point sur l’enquête après deux ans d’existence.

Quelle est l’originalité et l’objectif de cette enquête?
Annabel Desgrées du Loû : Les migrants subsahariens vivant en France sont particulièrement touchés par le VIH et l’hépatite B. Cela est dû aux situations épidémiques des pays dont ils sont originaires, mais des données virologiques ont montré pour le VIH qu’une partie des infections survient en France. L’ANRS souhaitait depuis plusieurs années impulser des recherches spécifiques sur cette population. L’étude Parcours portée par des chercheures de l’IRD, de l’INSERM et le l’INPES a pour objectifs de comprendre chez les migrants subsahariens vivant en France ce qui peut augmenter les risques d’infection par le VIH/sida et le virus de l’hépatite B, ce qui peut retarder l’arrivée dans le système de soins, et ce qui peut compliquer la vie avec l’infection.
Cette enquête est originale par sa méthode dite biographique : elle prend en compte l’ensemble du parcours de vie de la personne dans ses différentes dimensions (migratoire/sociale/professionnelle, santé…) pour analyser comment les différentes trajectoires migratoires, de santé, sociales etc.. s’articulent les autres, et comment les maladies VIH et hépatite B prennent place et modifient ces parcours de vie.

Quelques résultats sont présentés à l’AfraVIH. Pouvez-vous nous en parler?
A. Desgrées du Loû : Ce sont les tous premiers résultats de cette enquête menée en 2012 et 2013 qui sont présentés à l’AfraviH.
• Une communication traite de la précarité des migrants originaires d’Afrique Subsaharienne après l’arrivée en France. Nous observons que, quelle que soit la pathologie et le groupe d’étude, les expériences de précarité sont fréquentes chez les hommes comme chez les femmes et signent une vulnérabilité spécifique des « arrivants » qui dure plusieurs années. Nous caractérisons dans la communication cette précarité selon différents indicateurs (absence de papiers, de logement stable, de ressources), le moment où elle survient et combien de temps elle dure.
• Dans une seconde communication nous comparons entre les deux pathologies VIH et Hépatite B le niveau de secret maintenu sur l’infection. Nous observons que si le VIH est plus gardé secret que l’hépatite B, il y a une proportion non négligeable de personnes qui ont l’hépatite B qui n’en n’ont parlé à personne, surtout chez les hommes (1/4). En outre pour le VIH comme pour l’hépatite B, le secret s’inscrit dans des logiques genrées, les femmes en parlent plus que les hommes et les personnes à qui l’on se confie sont plus souvent des femmes.
Deux posters sont également présentés :
• l’un porte sur une étude qualitative sur les relations entre les soignants et les patients migrants et l’étude compare ces relations selon que les patients ont le VIH ou l’hépatite B. La prise en charge est globale dans les services hospitaliers VIH alors qu’elle est uniquement biomédicale dans les services de suivi de l’hépatite B.
• L’autre poster montre que les migrants subsahariens sont majoritairement diagnostiqués après leur arrivée en France pour le VIH comme pour l’hépatite B. Les difficultés perçues dans la vie diminuent avec le temps passé en France et de manière plus rapide dans le groupe VIH.

Quelles sont les prochaines étapes?
A. Desgrées du Loû : Notre hypothèse est que la précarité est propice aux risques sexuels, car dans les situations de précarité se mettent en place des stratégies de survie où la préservation de la santé et la protection des rapports sexuels ne sont pas prioritaires. Dans les mois à venir, une prochaine étape de l’analyse consistera à vérifier cette hypothèse en analysant le lien entre précarité et risques sexuels, ainsi que le lien entre précarité et accès au soin. Parallèlement, l’analyse du délai au diagnostic après l’arrivée en France pour ces deux pathologies est en cours
Pour en savoir plus: http://www.parcours-sante-migration.com/spip.php?page=accueil

IL 28 B, votre futur souvenir

Dans la lutte contre l’hépatite C, depuis longtemps, les médecins ont cherché à prédire la guérison ou les chances de guérison.

Ainsi, on découvrit très tôt que le virus de l’hépatite C se décomposait en 6 sous-types différents et qu’il n’avait pas tous la même sensibilité. Par exemple, en cas d’infection par un génotype 1, la guérison ne pouvait être obtenue que dans 40 à 50% des cas contre 80 à 85 % en cas de génotype 3.
Le génotype est donc essentiel pour savoir où l’on va. Il en est de même pour les traitements qui sont plus difficilement efficaces en cas de cirrhose. Sans oublier les dosages de ribavirine sanguine qui ont aussi été fait.

Depuis deux ans, la grande nouveauté est la détermination du génotypage de l’IL 28 B, un marqueur capable de prédire la qualité de réaction de notre système immunitaire en cas de traitement par interféron. Oui mais voilà: les nouveaux traitements, actuellement développés, sont tellement puissants que l’on ne voit plus de différence d’efficacité quel que soit le génotypage de l’IL 28 B. Et bientôt, cette différence d’efficacité ne se verra plus non plus, quel que soit le génotype du virus.

L’IL 28 B sera votre futur souvenir, un signe des anciens combattants qui trainaient dans les consultations d’hépatologie dans les années 2010-2013. La puissance thérapeutique des nouveaux traitements modifiera les pratiques médicales comme la voiture a détrôné le cheval. Mais qui accompagnera la perception des patients ? On n’osera plus dire malade, car à peine le diagnostic sera fait que vous serez déjà presque guéris ! Des nouveaux médecins pour des nouveaux malades pour découvrir une nouvelle médecine ou l’on guérira d’une maladie chronique avant même d’en avoir pris pleinement conscience.

Cette science-fiction ce n’est pas demain c’est maintenant et c’est le paradoxe de l’hépatite C.

Pascal Mélin