Archives Mensuelles: octobre 2013

Scandaleux: L’équilibre alimentaire made in USA

Il faut manger cinq fruits et légumes par jour. Vous connaissez sûrement cette recommandation nutritionnelle maintenant universelle ? Et pourtant ! Chacun comprend cette recommandation comme il le veut ou peut. La tomate est-elle un fruit ou un légume ? Et bien c’est un fruit ! Combien faut-il manger de haricots verts pour que cela compte pour une unité ? Une unité de fruit cela est bien visualisable, mais un légume ? Une carotte fait une unité mais des carottes râpées ça fait quoi ? Nous voici renvoyé à la notion de portion ou de part. Cela varie bien sûr pour chacun et en fonction de sa culture. Ainsi, le morceau de viande n’aura pas la même taille au Texas qu’au Pakistan, ou bien encore, la soupe chinoise n’a pas grand-chose à voir avec les soupes de nos campagnes… Au-delà de ses interrogations, je voudrais dénoncer un monstrueux lobby de l’industrie agroalimentaire. Actuellement tout le monde connait le concept « il faut manger 5 fruits et légumes par jour ». Tout aliment rentrant dans cette catégorie se voit par assimilation habillé d’une image positive de produit naturel, bon pour la santé, bien veillant sur notre organisme. Quelle pub vous […]

LOU REED nous a quitté ce 27 octobre 2013

Agé de 71 ans, ce musicien, chanteur, interprète et poète ne cachait pas sa bataille contre une hépatite C depuis de nombreuses années. Greffé il y a quelques temps, il avait repris espoir comme beaucoup de malades, mais malheureusement, le virus a continué son travail de destruction et les complications de la greffe sont apparues et lui furent donc fatale. Cette disparition est à rapprocher du débat sur les nouvelles molécules. A l’heure où le sofosbuvir ne devrait être autorisé qu’autour de la greffe, nous avons à nouveau la preuve qu’il y a bien urgence à favoriser l’accès au traitement innovant pour tout le monde. Lou Reed, au-delà de ses chansons, nous laisse un parcours de vie à rappeler. Né dans une famille peu compréhensive, lorsqu’il énonce sa préférence pour une sexualité homosexuelle, c’est tout naturellement qu’on le force à recevoir des électrochocs. Il revendiquera le droit à l’utilisation de drogue et sera l’ami d’Andy Warholl. A réécouter, sa chanson « héroïne », écrite sur le rythme de son cœur et qui s’accélère au moment de l’injection, une belle représentation ! Il aura vendu peu de disques mais aura réussi à être célèbre au moment […]

Le baptême de Georges

Le baptême du futur roi, Georges d’Angleterre, a eu lieu cette semaine. Mais sera-t-il un  roi hépatant ? Au détours des pages internet je découvrais par hasard l’adresse  à laquelle il fallait envoyer les cadeaux à la famille princière d’Angleterre pour le baptême du prince Georges. N’écoutant que mon courage à deux mains je décidais donc d’envoyer un petit colis au nom de SOS HEPATITES et de tous les malades. Vous imaginez bien qu’il ne s’agissait pas d’une brassière ou  d’un tee-shirt « êtes vous le numéro 12 ? » ou bien encore d’une tutte à l’effigie de SOS HÉPATITES, ni une cuillère en argent avec notre numéro d’écoute et de soutien  ou encore l’adresse de notre site « soshepatites.org »  . Non , je décidais d’envoyer un lot de 3 vaccins contre l’hépatite B avec un texte d’accompagnement destiné à ses parents en les suppliant de bien vouloir vacciner Georges contre ce fléau planétaire et de le faire savoir haut et fort par voie de presse . Le futur roi a été baptisé et rentrera dans la grande famille des Hépatants en se faisant vacciner contre l’hépatite B ! Malheureusement,  je […]

Hépatite C: Bombe virale à retardement stimulée par la guerre contre la drogue

Voilà comment la guerre contre la drogue contribue à la propagation de la pandémie hépatite C. blog 22oct13_CPLancementRapportHCVFrancais

Le prix gagnant: Le livre de Michel Bonjour

Il y a des rentrées littéraires, le prix Renaudot et le prix Goncourt. Et pourquoi pas dans les années à venir un prix Hépatant qui serait remis par un comité associant pour moitié des malades et des hépatologues ? Mais il ne s’agit que d’un rêve car la production littéraire n’est pas au rendez-vous. Mais pour nous, notre coup de chapeau va au livre de Michel Bonjour : « Hépatite C, le roman d’un malade », paru aux éditions Persée à moins de vingt euros. En effet, Michel Bonjour est un membre éminent de SOS hépatites, a représenté et porté la voie des malades dans les différents Plans nationaux « hépatites virales ». Fort de son vécu et de ses expériences de malade et de représentants des usagers, Michel Bonjour nous fait partager son parcours, ses questions, ses compréhensions mais aussi ses trucs et astuces accumulés au fil des traitements et des contacts. Ce livre ne se veut ni universitaire, ni romanesque mais une empreinte et un témoignage (h)épatant d’un monde hépatologique pas toujours facile à comprendre. A lire et mettre dans votre bibliothèque. Pascal Mélin

Réunion publique: L’épidémie cachée d’hépatite C et la guerre contre la drogue

L’impact négatif de « la guerre contre la drogue » sur la santé publique. L’épidémie cachée d’hépatite C

Hépatite virale C, Garder une dent contre le traitement…

Nous oublions trop souvent que la première étape de la digestion se passe dans la bouche avec l’action de l’amylase salivaire et la mastication. Lors des consultations d’éducation thérapeutique, il est demandé aux malades de se préparer au traitement en allant consulter son dentiste pour mettre en place  les soins dentaires avant toute séquence médicamenteuse… Cette prise en charge et cette mise en bouche à plusieurs raison. Premièrement pour pouvoir assurer une digestion correcte il faut absolument un appareil masticatoire correct. Les dents doivent être en parfait état de fonctionnement. Les personnes bénéficiant d’un appareil dentaire, il faut être vigilant. L’amaigrissement sous traitement peut être un facteur de désadaptation des prothèses dentaires entrainant une irritation et des troubles nutritionnels supplémentaires. Deuxièmement les thérapeutiques antivirales utilisées actuellement dans l’hépatite C ont un effet secondaire qui peut se révéler gênant. En effet  nous constatons souvent l’apparition d’une sécheresse buccale  qui par manque de salive (qui contient des anticorps protecteurs) va favoriser le développement de la plaque dentaire et de bactéries qui pourront se développer entre la dent et la gencive  et être responsable de déchaussement. Nous l’aurons compris pour bien manger l’hygiène dentaire est absolument nécessaire au […]

Article 39 du PLFSS 2014 et accès aux médicaments innovants La seule réponse du parlement : un rapport pour compter les morts ?

Ce mardi , le projet de loi  de l’article 39  du PLFSS sera examiné par les députés. SOS Hépatites participe à ce nouveau communiqué de presse avec les associations AIDES, TRT5, AFM Téléthon et le CISS pour dénoncer cet article et la réponse jugée indécente du parlement à nos interpellation dans un premier communiqué. Communiqué de Presse Art39-Rapport Compter Morts

Accès à l’innovation thérapeutique : la force injuste de la loi

SOS Hépatites s’associe avec AIDES, le TRT5 et le CISS ( collectif interassociatif sur la santé) pour dénoncer l’inégalité d’accès à l’innovation thérapeutique.  Le communiqué de presse est à votre disposition en cliquant sur le lien : Communiqué de Presse ATU-article-39-plfss-2014    

Qui va faire les courses…

Cette petite phrase est régulièrement entendue dans tous les foyers. Il faut faire les courses de la semaine ou bien remplir le réfrigérateur. Mais qui s’y colle ? Toutes les études psychologiques l’ont montré. Si vous allez faire vos courses le ventre vide vous dépenserez plus et achèterez plus de nourriture en vous faisant plaisir ou en vous laissant tenter… sur le moment. A l’inverse, que se passe-t-il si celui qui fait les courses est un  malade atteint d’hépatite C et sous traitement  interféron et ribavirine ? Il a globalement moins faim et ne mange pas forcément beaucoup. Le caddy ne sera pas remplit de façon à répondre au reste de la communauté  familiale. Souvent dans ce cas, la famille ne mangera pas selon ces désirs et ces habitudes, il est donc important avant tout traitement de réfléchir  à la question : qui va faire les courses ? De la même façon qui cuisine à la maison ? Car pendant le traitement nous ne supportons pas forcément les odeurs de cuisson ou celle des aliments. L’alimentation ne doit pas suivre le traitement antiviral mais le précéder…et le prolonger. Pascal Mélin.

La semaine du goût, c’est maintenant…

Nous ne pouvions pas rêver mieux comme évènement pour renforcer notre campagne sur la nutrition au cours de la prise en charge d’une hépatite C. Nous voici dans la semaine du goût. Des équipes vont se rendre dans les écoles pour éduquer le goût des enfants, qui malheureusement ne connaissent plus que le sucré ou le salé. Qui sait  encore parler d’acidité, d’amertume, d’astringence de velouté ou de sirupeux ? Mais voilà, nous aussi les malades notre goût évolue. Tout comme les bébés qui voient se différencier progressivement leur goût, nous savons que bon nombre de médicaments, modifient les sensations gustatives ou olfactives. La dysgueusie est le changement de sensibilité au goût alors que l’agueusie est la disparition de ce dernier. Avec les traitements classiques interféron et ribavirine  on retrouvait déjà 10 à 20 % de troubles gustatifs au cours des séquences thérapeutiques mais avec les inhibiteurs de protéase cela peut aller jusqu’à 45 %. Cet effet secondaire n’est pas grave mais plutôt ennuyeux et ne subsiste  quasiment jamais à l’arrêt du traitement. Il faut le connaitre et s’y adapter. Là encore une fois le  symptôme […]

Poids et traitement.

A travers de l’ensemble des questions posés lors de notre campagne nutritionnelle sur http://soshepatites.org/doctinutri, nous comprenons que l’appétit et les variations de poids sont au cœur du traitement de l hépatite C et il faut être précis. Lors d’un début de traitement les besoins en protéines sont tel que l’amaigrissement initial se fait au dépend de la masse musculaire, expliquant en partie  la fatigabilité  à l effort. La limite au-delà de laquelle il faut prendre  en charge de façon draconienne le problème se situe à 10% de perte de poids, par rapport au poids initial. Il devient alors urgent de mettre en place des compléments nutritionnels et une prise en charge en diététique adapté car l’organisme rentre le plus souvent en zone de carence. A la fin du traitement, lors de la récupération de l’appétit, en quelques semaines ou en quelques mois les patients retrouvent leur poids initial, mais que se passe t il en fait ?